Många människor som lever med psykisk sjukdom möter stigma någon gång. Men en studie från Indiana University fann att stigmatiseringen är särskilt stark mot personer med schizofreni.
Det slutar inte där: Endast cirka 15 procent av personer med schizofreni i USA är anställda. Cirka 70 procent av personer med schizofreni har upplevt någon form av diskriminering. Endast 46 procent av människorna säger att de skulle berätta för en vän om de fick diagnosen schizofreni. Och cirka 50 procent av personer med schizofreni har en form av omedvetenhet som kallas “anosognosi”, vilket innebär att de inte har någon aning om att de har tillståndet.
Kanske den viktigaste statistiken av alla: Medan bara 1 procent av världens befolkning har schizofreni, förtjänar 100 procent av dessa människor respekt.
Vi bad människor i vårt samhälle som lever med schizofreni och relaterade sjukdomar att berätta en sak för oss som de önskar att andra förstod.
“Mitt sinne kan vara högre än något annat runt omkring mig.”
”Att leva är inte alltid lätt. Jag har levt så här hela mitt liv. Man litar inte på människor och man är alltid rädd. Folk förstår inte. Ibland behöver man sitt utrymme.”
”Jag har en kronisk sjukdom och den sjukdomen är schizoaffektiv sjukdom. Det är allt. Fråga mig hur jag mår, om jag tar hand om mig själv, om jag mår bra, om jag behöver någon att prata med. Behandla mig som en människa för det är den jag är. Jag är inte en stereotyp.”
”Jag är i återhämtning, vilket innebär att jag kommer att göra allt jag kan för att övervinna alla hinder jag kan möta. Det gör mig bara starkare.”
”Det är svårt att bara nämna en… Jag vill definitivt att folk ska förstå att bara för att jag har schizofreni betyder det inte att jag inte är människa. Ord sårar. Det där skämtet om att någon hallucinerar eller har vanföreställningar är oacceptabelt. Ditt skämt = min verklighet.”
”Det finns så mycket stigma kring schizofreni att många av oss inte berättar det för människor i våra liv – vänner, kollegor, till och med partners och familj. Många av oss är med rätta rädda för diskriminering. Vi måste leva våra liv i hemlighet, vilket innebär att ingen vet vad vi går igenom och inte kan hjälpa eller stödja oss när vi behöver det. Det betyder att personer med schizofreni är nästan osynliga i positiva roller i samhället. Jag önskar att folk förstod mer om schizofreni och välkomnade oss så att vi inte behöver dölja det och frukta människors reaktioner.”
”Psykisk sjukdom är inte en karaktärsbrist; det är en styrka. Naturligtvis krävs det mycket personligt engagemang och stöd, men för dem som kan stödja sina nära och kära – förändrar man ett liv. Jag är en person som tar emot och tillhandahåller tjänster; det kallas levd erfarenhet, och min bästa egenskap är att jag inte känner någon agg. Jag hade inte kunnat göra det utan stödet från min syster.”
”Jag kan vara en bra anställd, hustru och mamma med den här diagnosen.”
”Ibland är jag inte en fara för någon annan än mig själv. Jag är ensam. Jag lider. Jag är rädd, men jag är inte farlig.”
”Detta är inte en ursäkt. Min diagnos är verklig. Jag kämpar varje sekund på dagen för att förstå verkligheten. Om jag kunde ändra den skulle jag göra det; jag vill inte känna så här, men det är inte mitt val.”
”Vi har fler likheter än skillnader.”
Schizofrenisymtom du inte känner till
Schizofreni och schizoaffektivt syndrom (en sjukdom som kännetecknas av symtom på schizofreni och bipolär sjukdom eller depression) är komplexa sjukdomar som ofta populariseras i media. Schizofreni stereotypiseras ofta som att man upplever hallucinationer och/eller vanföreställningar, och de andra symtomen på sjukdomen nämns sällan.
För att få diagnosen schizofreni måste en person uppvisa två huvudsakliga symtom, men ett av symtomen måste vara hallucinationer, vanföreställningar eller oorganiserat tal. Det andra symtomet måste vara extrem oorganisering eller minskat känslomässigt uttryck. Även om dessa är de kännetecknande symtomen på schizofreni och används vid diagnostillfället, finns det en mängd andra symtom som inte diskuteras regelbundet. Följande är symtom som jag har upplevt som någon med schizoaffektivt syndrom (depressiv typ), och de är vanliga symtom på både schizofreni och schizoaffektivt syndrom.
Social isolering.
Social isolering uppstår när en individ har liten eller ingen social kontakt. Att inte kunna få hjälp från andra eller upprätthålla relationer, att inte kunna vara med andra offentligt är kännetecken för social isolering. Enligt min erfarenhet, när jag kämpar, kan jag inte nå ut till andra människor i mitt liv när jag behöver hjälp och jag kan inte upprätthålla relationer. Jag har också social ångest som ökar under vissa perioder, så jag kan inte lämna mitt hus.
Att tro att vanliga händelser har en speciell och personlig betydelse.
Detta symptom varierar mycket från person till person. Till exempel kan en individ med detta symptom tro att de tar emot meddelanden via tv eller radio. Enligt min erfarenhet har jag haft episoder där jag ser siffror upprepa sig och tror att något dåligt kommer att hända mig när jag ser vissa siffror. Jag tror ofta att siffror har speciella betydelser och att de säger mig något när de dyker upp i mitt liv. Detta kan vara extremt stressigt och jag kämpar ofta med paranoia.
Känner mig frånkopplad från mig själv.
Detta är ett annat symptom som är svårt att hantera och ofta är osynligt. Depersonalisering inträffar när någon inte känner sig kopplad till sin kropp eller sina tankar och känner att de inte har någon kontroll över dem. Enligt min erfarenhet känner jag ofta att jag inte är i min kropp och har svårt att känna mig kopplad till mig själv, särskilt när jag ser reflektioner eller bilder av mig själv. Detta symptom gör det också svårt för mig att förstå min identitet.
Trötthet.
Trötthet är ett kännetecken för många sjukdomar och hänvisar till att känna mig utmattad eller sliten. Enligt min erfarenhet har jag funnit det svårt att acceptera att jag behöver mer vila än de flesta och att jag behöver extra sömn på grund av min trötthet. Faktum är att jag fortfarande gör det. I vår värld ses det ofta som lathet att behöva mer vila, men det är viktigt att förstå att det inte är något fel med att behöva mer vila. Vi skiljer oss alla åt i hur mycket vila och sömn vi behöver, och om du eller någon du älskar upplever trötthet är det bästa du kan göra att försöka vara förstående och vänlig.
Minnesförlust.
Minnesförlust är förmodligen ett av de mest skrämmande symtomen jag upplever vid schizoaffektiv sjukdom och är ett vanligt symptom på schizofreni. Minnesförlust kan vara långvarig och/eller kortvarig. Jag har upptäckt att medicinering och terapi har hjälpt mig att hantera min minnesförlust, men det är en pågående process.
Schizofreni och schizoaffektiv sjukdom är sällsynta, allvarliga psykiska sjukdomar som uppvisar en mängd olika symtom. Symtomen jag diskuterar i den här artikeln är några av de vanligaste symtomen jag upplever med min diagnos, men det finns många fler som gör varje persons upplevelse unik. Jag hoppas att genom att diskutera de olika symtomen på dessa sjukdomar kan vi avliva de stereotyper som finns i vårt samhälle. Lyssna på någons berättelse innan du gör antaganden. Detta är en otroligt viktig övning.
Schizofreni och stödjande terapi
För ett decennium sedan sörjde jag förlusten av min vuxna son, Ben.
Nej, han hade faktiskt inte dött fysiskt; istället hade hans liv helt stannat av, mentalt och känslomässigt. Alla hans drömmar om hans och våra framtider hade blivit stulna av en förödande kronisk hjärnsjukdom som kallas schizofreni.
Ben var vuxen när han fick diagnosen, och det påverkade hela vår familj då vi var tvungna att anpassa oss till vår nya verklighet. Min söta, smarta, vänliga, populära och energiska son hade blivit någon som folk ansåg vara udda mannen i grannskapet, som gick runt i badrock och nynnade sin egen röst. Och vi, som familj, hade förändrats för alltid.
Efter diagnosen arbetade Ben med sin läkare för att hitta en behandlingsplan som skulle hjälpa honom genom flera orala mediciner och månatliga injektioner. Efter år av kaos och förvirring hittade vi äntligen en behandling som skulle minska Bens symtom och delvis få honom tillbaka till oss.
I slutet av min bok, Bakom hans röster: En familjs resa från schizofrenins kaos till hopp, skrev jag att jag var tvungen att helt acceptera det faktum att min son aldrig skulle kunna arbeta igen. Men idag, tack vare en stödjande behandlingsplan, kan jag glatt äta några av de orden. Ben, som har svår paranoid schizofreni och har gått igenom 8 psykiatriska sjukhusvistelser, 2 gripanden och 5 år i ett gruppboende långt ifrån sin familj, är nu en stolt skattebetalare. Han arbetar som servitör på en restaurang och hyllas av kunder i onlinerecensioner. Han bor hemma hos oss och är engagerad i familjelivet. Han har vänner, kör bil, betalar sina räkningar i tid och har slutfört nästan 60 högskolepoäng.
Det känns som ett begränsat mirakel – ett mirakel av (nästan) medelmåttighet.
Här är fyra viktiga pelare i stödjande terapi som har stöttat Ben på hans schizofreniresa:
Behandling: Behandlingsplaner är unika för varje individ och bör därför utvecklas i samarbete med sjukvårdspersonal. Att hitta en behandlingsplan som fungerar kan inkludera medicinering, terapi och andra element.
Struktur: Hjälper oss alla, men ger särskilt tröst till dem vars tankar är splittrade.
Syfte: Viktigt för allas psykiska hälsa, inte bara de med psykisk sjukdom. För Ben innebar detta att hans önskan att leva och blomstra alltid förstärktes när han var anställd. Volontärarbete, skolan och nu hans jobb förändrade allt för honom.
Kärlek: Att bygga relationer som ger kärlek och stöd, såsom familj, vänner och gemenskap.
Vi har kommit långt tillsammans. Men är vi ute ur detta? Inte riktigt.
Det finns så mycket mer som behöver göras. Till exempel: möjliggöra val av behandling, underlätta och finansiera processen att få hjälp, utbilda arbetsgivare om psykisk sjukdom och minska stigma och öka respekten.
Det finns gyllene ögonblick som påminner oss om att han är “där” och alltid har varit där, något skymd av sjukdomens dimmor. Små ögonblick av normalitet, som när Ben skrattar med oss, köper den perfekta födelsedagspresenten till sin syster, eller lägger sig ner på golvet och leker kärleksfullt och komiskt med sina syskonbarn, ger oss stöd.
Efter varje dag känner vi att vi har köpt ytterligare 24 timmar av ett någorlunda normalt liv.
Men vi tar det. För vi vet alternativet för Ben – sjukhusvistelse, hemlöshet, fängelse eller värre. Och vi vill inte förlora det vi har, hur farligt det än är.
Återuppbyggnad, eller vad jag kallar stödjande terapi, är långt ifrån garanterat. Men det är möjligt. Och det börjar med tro, en vision och större uppmärksamhet på potentialen hos personer med psykisk sjukdom – respekt för dem och deras familjer.
Låt oss alla fortsätta att arbeta hårt för att återställa det hoppet för personer med schizofreni och deras familjer, och för att förändra förväntningarna på schizofreni.
En slumpmässig sak kan påverka min schizofreni
Jag försöker gå varje dag. Ibland plockar jag upp skräp vid vägkanten. Man vet aldrig vad man hittar.
Jag hämtade ingen påse idag att lägga mitt skräp i eftersom jag kände att trottoaren skulle vara ren sedan förra gången jag plockade upp skräp. Men idag hittade jag en hammare medan jag gick.
Jag plockade upp hammaren och höll den en stund och tänkte: Det finns flera skolbusshållplatser på den här vägen. Det finns en gymnasium några kvarter bort. Jag fortsatte gå med hammaren eftersom jag inte ville att någon av barnen skulle bli skadad av hammaren.
Ibland känner jag mig som om Boo Radley i filmen “To Kill a Mockingbird” är en eremit. Jag gillar inte att känna så, så jag försöker vara snäll mot mina grannar, säga hej till dem och le.
Jag fortsatte gå till korsningen med hammaren i handen och gick tillbaka som vanligt. Jag brukar bara inte bära en hammare.
Vanligtvis när något annorlunda händer i mitt liv börjar mina tankar vandra. Jag skulle inte kalla det en hallucination, jag skulle bara kalla det en bild i mitt huvud. I det här fallet såg jag en polisbil stanna framför mig. En polis sa åt mig att lägga ner hammaren och gå ner på knä. Han sa också åt mig att lägga händerna på huvudet. Jag tänkte att allt detta kunde hända medan mina grannar tittade på mig.
När dessa bilder eller tankar dyker upp ignorerar jag dem, men det hindrar dem inte från att hända. Kanske är det bara jag som är en tyst drömmare.
Till slut kom jag upp på toppen av kullen där min lägenhet låg och vinkade till underhållspersonalen som körde golfbilar. Jag berättade för dem att jag hade hittat hammaren på gatan och att jag inte ville att barnen skulle bli skadade. De tog hammaren och körde iväg. Jag gjorde detta i tron att jag fortfarande kunde bli arresterad. Men polisen kom aldrig. Jag tänkte också att någon kanske hade stulit min hammare, som låg i min verktygslåda i min lägenhet. När jag kom tillbaka till min lägenhet kollade jag min verktygslåda och tänkte att hammaren borde vara borta, men den var fortfarande där.
Dessa tankar betyder inte att mina mediciner inte fungerar. Jag förstår att mina mediciner inte alltid botar allt, och ibland botar de inte all paranoia. Men jag kan ställa mig själv frågor för att avgöra om detta är verklighet eller min “orealism”. Schizofreni är som en tungviktskamp, men den slår mig inte ut. Den kan orsaka saker inom mig som jag måste ignorera eller övervinna, men jag reagerar inte på en vanföreställning om jag inte har verkliga bevis på att den är verklig.
Tecken på att en tonåring kan ha schizofreni
När ett barn eller en tonåring först börjar visa tecken på psykisk sjukdom är det inte alltid tydligt vad diagnosen ska vara. Och när det gäller psykiska sjukdomar som schizofreni kan föräldrar och nära och kära känna sig ännu mer osäkra på om de symtom de observerar stämmer överens med diagnosen.
Enligt National Alliance on Mental Illness (NAMI) lever cirka 2,4 miljoner amerikaner med schizofreni, en kronisk psykisk sjukdom som påverkar en persons förmåga att tänka klart, hantera känslor och relatera till andra. Det kan också inkludera symtom som vanföreställningar, hallucinationer och brist på motivation.
Schizofreni börjar oftast i slutet av tonåren och början av 30-årsåldern (vanligtvis tidigare hos män än hos kvinnor), och dess incidens hos barn under 13 år är cirka 1 av 40 000. För barn och tonåringar innebär det att deras föräldrar, vårdnadshavare, lärare eller nära och kära kan vara de första som märker symtomen.
“Till exempel isolerar sig tonåringar ibland eller har perioder där de kämpar i skolan”, sa hon. ”Tonåringar kan också prova substanser som kan orsaka att de får [schizofreniliknande] symtom.”
Men det är viktigt att söka rätt diagnos så att din närstående kan få behandling och stöd. Vi bad dem dela med sig av några tecken de har märkt på att de eller deras närstående upplever schizofreni.
Ointresserad och isolerad
Din närstående kan sakna mål eller verka ointresserad av vad som händer i deras liv och världen omkring dem.
”Han är tillbakadragen. Han är liksom tillbakadragen från sin familj. Han stannar bara kvar i sitt rum, vill inte äta, prata, titta på TV eller göra något annat”, skrev Missy.
Konstiga idéer och vanföreställningar
En vanföreställning är en tro på något som är falskt, men personen som upplever det tror att det är sant trots allmänt accepterade bevis för motsatsen. En person med schizofreni kan ha idéer och teorier som verkar konstiga och orealistiska. Detta kan till exempel innebära att man förväxlar en film med verkligheten eller tror att man kan läsa tankar eller förutsäga framtiden.
Irrationella paranoida tankar
De kanske tror att de blir iakttagna, eller att någon försöker förgifta dem, eller att deras hem är avlyssnat. Förlust av insikt eller att inte inse att de har en psykisk sjukdom är också ett vanligt symptom på schizofreni.
“Jag har schizofreni, och det första symptomet jag märkte var att vara paranoid, men jag såg det inte riktigt som ett symptom eftersom jag hade en förlust av insikt.”
Dåliga prestationer i skolan
De kan ha svårt att koncentrera sig, hålla betygen uppe eller vara intresserade och engagerade i skolan.
“Tänk dig att du sitter i ett klassrum och läraren pratar. Men istället för att lyssna på läraren lyssnar du på rösterna i ditt huvud. Jag visste inte då att det var röster. Jag trodde att jag bara hade livliga tankar och visioner”, skrev Hammer.
“Avtrubbning” av personlighet och känslor
En person med schizofreni kan ha en “avtrubbning” av känslor, vilket innebär att de inte uttrycker sina känslor i ansiktet eller med rösten, eller så kan de verka okänsliga. Dubron beskrev detta symptom som en tom blick eller ett tomt uttryck.
Att höra röster
Att höra röster och andra hörselhallucinationer är det vanligaste symptomet på schizofreni, och tonåringar kan verkligen uppleva det.
“Jag började höra röster när jag var 16. Det började med röster som lät som om jag var på en fullsatt restaurang, och under åren utvecklades rösterna till fyra distinkta mansröster,”
“[Min älskade] berättade för mig att när han blir riktigt deprimerad kan han höra vad folk egentligen tänker om honom i huvudet. Sedan vände han sig till mig och sa: ‘Det händer dig, eller hur?’”
Att prata med sig själva
Om din älskade hör röster kan de börja prata tillbaka till dem och för en observatör kan det verka som om de pratar med sig själva. I en video han gjorde för WebMD förklarade Hammer vad som händer i deras huvud när det verkar som om de pratar med sig själva.
“Det är intressant att bo i stan och ha schizofreni, för jag går nerför gatan och hör röster. Så jag tänker på personen som pratar med mig i mitt huvud. Men sedan börjar jag prata tillbaka till den personen. Och sedan kanske jag kommer runt, tittar mig omkring, och det är som om fem personer tittar på mig,”
Om du märker dessa tecken hos din tonåring kan dessa tecken vara tecken på andra psykiska problem, som depression eller ångest, eller så kan de vara ett tecken på att din tonåring går igenom gymnasiets emotionella berg-och-dalbana. Det är en bra idé att prata med människor de interagerar med regelbundet, såsom lärare, tränare eller nära vänner.
“Det som är viktigt att bedöma är om de symtom de upplever får dem att fungera dåligt – det vill säga om symtomen påverkar områden i deras liv avsevärt (socialt, akademiskt, hemma).”
Om ditt barn upplever psykotiska symtom bör du prata med deras barnläkare eller primärvårdsläkare så att de eventuellt kan utesluta andra medicinska problem. Sedan är det viktigt att bli utvärderad av en psykiater och hitta en terapeut som specialiserar sig på psykotiska störningar.
Hon föreslog att föräldrar bör närma sig sina barn med kärlek, medkänsla och tålamod, eftersom föräldrars och familjens engagemang kan ha en betydande inverkan på behandlingens framgång. Utbilda dig själv om ditt barns triggers och glöm inte att ta hand om dig själv och söka stöd.
”Stabilitet och rutin är nyckeln till att hantera schizofrenisymptom för drabbade individer i alla åldrar. Att lära barn goda egenvårds- och hälsovanor rekommenderas eftersom diabetes, hjärtsjukdomar och ohälsosamma livsstilsval (rökning, brist på motion, att inte gå till läkaren) är vanligare hos individer med schizofreni.”