Någon gång i livet (eller, låt oss inse det, många gånger)
får någon du bryr dig om – en vän, en kollega, en make/maka, ett barn – diagnosen ett hälsoproblem. Och när den tiden kommer kommer din hjärna förmodligen att börja misslyckas med en serie halvfärdiga men uppriktiga frågor: Vad ska jag säga? Hur ska jag agera? Vad kan jag göra? Vad kommer verkligen att hjälpa?
Dessa frågor snurrar inte bara i huvudet, de är också ett tecken på att du bryr dig. Så var snäll mot dig själv – hälsa är otroligt svårt ur en patients perspektiv, men ur ett “jag bryr mig om dig men jag förstår dig inte helt”-perspektiv kommer hälsa med sina egna utmaningar.
Nästan två decennier efter din diagnos skulle jag vilja ge dig ett tips – ibland kan de mest välmenande kommentarerna och frågorna ha motsatt effekt på den person som kämpar. Men frukta inte, min vän! Det är där Patientöversättaren kommer in i bilden.
Konceptet är enkelt: Jag samlade mina vänner för att dela sina egna hälsoerfarenheter. Vi tog de ibland frustrerande kommentarerna och frågorna vi hade, översatte dem till saker vi faktiskt hörde och gav sedan några förslag på vad vi ville att folk skulle säga istället.
Vad man ska säga till någon med en kronisk sjukdom
När du säger: “Har du provat [infoga kost, behandling eller motion]?”
Det jag hör är: “Du gör inte tillräckligt för att må bättre. Försök hårdare.”
Det jag gärna skulle höra istället är: “Vad fungerar bäst för dig just nu i din behandlingsplan? Vilka förändringar skulle du vilja göra?”
När du säger: “Jag ber för dig/tänker på dig/hoppas att du kommer igenom det här.”
Det jag hör är: “Om du hade mer tro/positivitet skulle allt detta försvinna! Din sjukdom är bara ett gupp i vägen som du har makten att förändra.”
Det jag egentligen vill höra istället är: ”Hur kan jag stödja dig medan du fortsätter din underhållsbehandling för detta tillstånd? Hur vill du att jag ska framstå för dig?”
När du säger: ”Även detta kommer att gå över.”
Det jag hör är: ”Jag har inte hört något du har sagt om ditt tillstånd och jag har inte brytt mig om att undersöka det.”
Det jag egentligen vill höra istället är: Tystnad. Om du känner att du absolut måste säga något just nu, så räcker det med ”Det här verkar riktigt svårt”.
Vad man ska säga till någon med funktionsnedsättning,
När han säger: ”Jag ser dig inte som funktionsnedsatt.”
Det jag hör är: ”När du kämpar kommer jag att ha ’starka’ förväntningar på dig.”
Det jag istället vill höra är: ”Jag ser dig som en hel människa. Om du kämpar och behöver hjälp, finns jag här för att hjälpa dig.”
När han säger: ”Du ser inte ut att ha en funktionsnedsättning.”
Det jag hör är: ”Jag har en väldigt liten uppfattning om hur funktionsnedsättning ser ut och du passar inte in i det. Du måste hitta på det.”
Det jag istället vill höra är: ”Hur ser det ut/hur presenterar det dig? Finns det några justeringar/förändringar jag kan göra som skulle hjälpa?”
”Människor som fejkar sin funktionsnedsättning för att få hjälp gör mig verkligen arg. De skadar faktiskt människor som du som har funktionsnedsättning.”
Vad jag hör: ”Jag tar inte osynliga funktionsnedsättningar på allvar, men du är en av de ’goda’ med ett synligt tillstånd och du förtjänar hjälp. Om du berättar om neurodivergens och PTSD kommer jag att anse dem vara obetydliga jämfört med din rörelsenedsättning.”
Vad jag vill höra istället: ”Jag är så arg över att människor med funktionsnedsättningar måste kämpa för att få det stöd och den acceptans de behöver. Hur kan jag förespråka förändring?”
Vad jag vill höra istället: ”Du är så inspirerande.”
Vad jag hör: ”Jag skulle inte vilja leva. Du är en hjälte som existerar i en funktionsnedsatt kropp utan att hata ditt liv.”
Vad jag vill höra istället: ”Det är verkligen fantastiskt att du är [infoga verklig prestation eller intressant sak om dig själv här].”
Vad man ska säga till någon som är neurodivergent
Neurodivergens är ett paraplybegrepp för människor som tänker och uppfattar världen annorlunda. Personer med autism och ADHD, personer med sensoriska bearbetningsstörningar och vissa psykiska sjukdomar kan identifiera sig som neurodivergenta. Läs mer om neurodivergens och neurodiversitetsrörelsen i den här artikeln.
När du säger: “Alla tror att du är [infoga specialintresse här]. Du mår bra.”
Vad jag hör är: “Jag litar inte på att du känner dig själv, jag bryr mig inte om vad du går igenom, och du vet inte vad du pratar om.”
Vad jag egentligen vill höra istället är: “Jag har hört det här mycket på sistone, och jag förstår att det manifesterar sig olika för alla. Hur manifesterar det sig för dig?”
När du säger: “Alla är lite autistiska.”/”Är vi inte alla på spektrumet någonstans?”
Vad jag hör är: “Dina erfarenheter av att vara autistisk är inte giltiga och spelar ingen roll.”
Det jag vill höra istället är: ”Jag skulle gärna vilja veta mer om dina erfarenheter av att vara autistisk/på autismspektrumet. Kan du berätta mer om vad du går igenom så att jag kan stötta dig och få dig att känna dig mindre ensam?”
När du säger: ”Är du inte lite gammal för att älska [infoga specialintresse]?”
Det jag hör är: ”Dina specialintressen är olämpliga och du borde skämmas för att du älskar dem. Du borde gömma dig.”
Det jag vill höra istället är: ”Vad gillar du med [infoga specialintresse]? Jag skulle gärna vilja veta mer om vad som lockar dig till det.”
När du säger: ”Sluta bete dig ut. Utbrott är för barn, inte vuxna.”
Det jag hör är: ”Du borde bete dig som jag förväntar mig att folk ska bete sig när de är upprörda. Sättet du hanterar dina känslor på är ogiltigt.”
Det jag egentligen vill höra istället är: ”Hur kan jag bäst stötta dig genom en sammanbrott?”
Vad man ska säga till någon med en sällsynt sjukdom,
När man säger: ”Jag såg ditt tillstånd i ett avsnitt av [House/Grey’s Anatomy/Akutmottagningen/General Hospital/etc.] Det låter fantastiskt!”
Vad jag hör är: ”Du fick förmodligen en väldigt enkel diagnos och en enkel behandlingsplan. Ditt tillstånd är en nymodighet som hittats på för min underhållning.”
Det jag gärna skulle höra istället är: ”Jag hörde bara talas om ditt tillstånd i ett TV-program. Om du inte har något emot att dela med dig, vad vill du att jag ska veta om att leva med detta tillstånd?”
Vad man ska säga till någon som är förälder till ett barn med ett medicinskt tillstånd,
När du säger: ”Föräldraskap är svårt för alla. Barn idag behöver mer disciplin och mindre skärmtid!”
Det jag hör är: ”Jag bryr mig inte om din föräldraupplevelse, gör det på det sätt jag tycker är bäst.”
Det jag egentligen vill höra istället är: ”Föräldraskap kan vara tufft. Vad händer? Vill du prata om det?”
När du säger: ”Jag kan inte tänka mig [att ha ett barn med en funktionsnedsättning/kronisk sjukdom].”
Det du hör är: ”Jag vill inte prata eller tänka på verkligheten av att leva med en funktionsnedsättning längre. Låt oss avsluta den här delen av samtalet och gå vidare till något mer acceptabelt för mig.”
Det jag egentligen vill höra istället är: ”Berätta mer om din son/dotter/barn.”
Vad man ska säga till någon med psykisk sjukdom,
När du säger: ”Varför vara deprimerad/orolig? Bara muntra upp dig/slappna av!”
Det du hör är: ”Du håller dig fast i det här läget genom att inte försöka tillräckligt hårt. Dessutom tror jag inte riktigt att det är en sjukdom.”
Det jag vill höra istället är: ”Jag kan inte föreställa mig hur det här är, men jag finns här för dig på alla sätt jag kan. Hur kan jag stötta dig?”
När du säger: ”Håll bara huvudet högt och se det ljusa. Det kommer att bli bättre, du klarar det!”
Det jag hör är: ”Din sjukdom är inte så komplicerad, allt du behöver för att må bättre är en positiv attityd.”
Det jag vill höra istället är: ”Jag finns här för dig oavsett vad framtiden har att erbjuda. Jag vet att jag inte förstår allt, men jag är här för att stötta dig.”
När du säger: ”Isolera dig inte, du måste sträcka ut en hand och umgås med människor!”
Det jag hör är: ”Du måste sträcka ut en hand och umgås med människor, men inte med mig. Jag vill inte ha med dig att göra.”
Det jag vill höra istället är: ”Jag beklagar att du känner att du måste isolera dig. Vad gör du just nu? Kan jag ringa dig eller komma och hämta dig?”
När du säger: ”Jag var deprimerad när X hände och jag drack det här vattnet/provade den här oljan/gick en promenad och jag mådde bättre!”
Det jag hör är: ”Du hittar på det, det är inte så illa, du behöver bara göra en förändring så kommer allt att bli bra.”
Det jag vill höra istället är: ”Jag var deprimerad när X hände. Jag minns att det var riktigt svårt. Om du vill prata om några av de verktyg jag provade, var inte rädd för att fråga!”
Det jag vill höra är: ”Ingenting är omöjligt om du bestämmer dig för det.”
Det jag hör är: ”Det är okej att offra sin mentala hälsa för framgång.”
Det jag istället vill höra är: ”Du är värd mer än dina prestationer. Följ dina drömmar, men gå i din egen takt och pressa dig inte bortom dina gränser – det är inte värt det.”
När du säger: ”Släpp det och gå vidare.”
Det jag hör är: ”Du är sårad eftersom de här känslorna inte försvinner lätt. Du är för känslig.”
Det jag istället vill höra är: ”Dina känslor är giltiga. Hur kan jag hjälpa dig att deeskalera eller distrahera dig?”
Vad säger du till någon som kämpar? ”Wow, du är så modig. Jag hade inte kunnat överleva detta.”
Det jag hör är: ”Wow, jag kan inte ens börja förstå hur mycket du kämpar med din mentala hälsa under den här tiden!”
Det jag vill höra istället är: ”Även om jag vet att jag inte helt kan förstå, vet jag att det här är en riktigt svår upplevelse och jag är här för att stödja dig på alla sätt jag kan.”
När du säger: ”Är du tillbaka idag?” (i ett arbetssammanhang)
Det jag hör är: ”Är du tillbaka till full funktion idag?” Jag känner till den frågan. Det betyder att du testar vattnet. Det är inte: ”Mår du bättre idag?” Du vill bara ha något. Vad vill du? Kan du mjuka upp ditt tillvägagångssätt lite så att jag kan låtsas att det kommer från en plats av medkänsla?
Det jag vill höra istället är: ”Jag beklagar att du inte mådde bra igår. Jag hoppas att du verkar må bra idag.”
När du säger: ”Hur mår du?”
Vad jag tänker är: ”… Känslomässigt? Fysiskt? Existentiellt? Just nu? Sedan vi pratade senast? Frågar du mig hur jag känner inför den större bilden/den övergripande livsbanan? Vänta, hur känner jag inför något av detta just nu? Verkar det inte som att jag mår bra? Mår jag inte bra? Mår någon av oss bra?…”
Vad jag vill höra istället är: ”Hur mår du idag?” (Ärligt talat, även den minsta detalj gör den största skillnaden för att hålla spiralen under kontroll.)
Vad man ska säga till någon som har förlorat en närstående,
När du säger: ”Din närstående skulle inte vilja att du skulle känna så här.”
Vad jag hör är: ”Om du var tillräckligt stark skulle du ha kommit över hans/hennes död vid det här laget.”
Vad jag vill höra istället: ”Jag beklagar att din sorg fortfarande tynger dig så tungt. Alla sörjer olika, och det du går igenom är giltigt, men du kan behöva lite hjälp med att läka. Vad kan jag göra för att stödja dig genom den här processen?”
När du säger: ”Jag beklagar din förlust.”
Vad jag hör är: ”Jag vet inte vad jag ska säga, och jag vill inte vara pinsam, så jag ska säga det här och jag menar det, och jag hoppas att vi kan göra ämnet till något roligt snart så att jag inte behöver sitta här pinsamt.”
Vad jag vill höra istället: Varje förlust är unik, och det finns ingen ”rätt” sak att säga. Tänk på dessa två saker: Försök att inte göra det till en fråga om dig eller säga något bara av förpliktelse. Ditt ansvar är att finnas där för den andra personen, inte att ”fixa” deras smärta.
Vad man ska säga till någon som har upplevt trauma,
När du säger: ”Varför berättade du inte för mig då?”
Det jag hör är: ”Jag tror inte att du begravde övergreppen. Det är ditt fel.”
Det jag vill höra istället är: ”Jag är ledsen att det här hände och att jag inte visste. Jag kan inte göra det förflutna ogjort, men snälla berätta för mig vad jag kan göra för att stödja dig nu.”
När du säger: ”Tiden läker alla sår.”
Det jag hör är: ”Jag vet inte hur jag ska hjälpa dig. Så småningom kommer du att ta dig igenom det.”
Det jag vill höra istället är: ”Det som spelar roll är hur du känner dig i detta ögonblick och i detta ögonblick. Tiden läker inte alla sår, och det är okej.”
När du säger: ”Du måste ta hand om dig själv.”
Det jag hör är: ”Du vet inte hur du ska ta hand om dig själv.”
Det jag vill höra istället är: ”Det här verkar riktigt svårt. Har du det stöd du behöver?”
När du säger: ”Det som inte dödar dig gör dig starkare.” Vad jag hör: ”Det är okej att människor går igenom svåra och traumatiska upplevelser eftersom det borde göra dem starkare, och om det inte gör det är det deras eget fel.”
Vad jag vill höra istället: ”Ingen förtjänar att gå igenom trauma, och även om det tvingar dig att vara ’starkare’ betyder det inte att det är okej att gå igenom det.”
Vad jag vill höra istället: ”Ditt trauma spelar ingen roll.”
Vad jag vill höra istället: ”Du kan ha ett bra liv och fortfarande ha trauma – de utesluter inte varandra. Jag är ledsen att detta hände dig, men jag är här för att stödja dig på alla sätt jag kan. Jag hoppas att du känner dig trygg med mig.”
Vad jag vill höra istället: ”Det kunde ha varit värre.”
Vad jag hör: ”Det du gick igenom var inte så illa. Du borde vara över det nu.”
Vad jag vill höra istället: ”Jag är ledsen att detta hände dig. Hur mår du nu? Hur kan jag stödja dig?”