Tag: Selfcare

16 yaşındayken bana prodromal şizofreni teşhisi kondu. Bazı açılardan çok korkutucu bir zamandı. Artık algıladığım gerçekliğe güvenemeyeceğimi biliyordum. Algıladığım her şeyi sorgulamaya başladım. Gerçek olan nedir? Gerçek olmayan nedir? Aradaki farkı nasıl anlarım? Bu sorgulamanın doğal bir sonucu olarak analitik olmaya zorlandım.

Gerçek olanı analiz etme ve açıklamada ne kadar iyi olursanız, gerçek olmayanı tespit etmenizin de o kadar kolaylaştığını gördüm. Şunu hayal edin: Tüm dünyaya yayılan bir virüs, bir ABD Başkanı’nın ayaklanma başlatması ve eldiven takan bir adamın görüntülerinin internete spam olarak gönderilmesi. Gerçek dünya oldukça tuhaf bir yer olabilir. Ancak yeterince derine indiğinizde, çoğu şeyin mantıklı, gerçeğe dayalı bir açıklaması vardır. Örneğin, uzaylıların Avustralya’yı işgal ettiğini düşünmeye başladığınızı varsayalım. Sonra, böyle bir fikri destekleyecek doğrulanabilir, itibarlı hiçbir kaynak bulamazsınız. Bir sanrıya kapılıp kapılmadığınızı kontrol etmek iyi bir fikir olabilir.

Gerçek dünya korkutucu bir yerdir.

Önceki yazılarımdan birinde de bildiğiniz gibi, kafamda kesinlikle çılgınca fikirler uçuşuyor. Ancak bu çılgınca düşünceler, bu dünyada gerçekleşen ve aynı derecede korkunç olan gerçek olaylarla karşılaştırıldığında devede kulak. Örneğin, ABD’nin Doğu Yakası’nda yayılan bir zombi virüsü hakkında haber yapan çok resmi görünen bir haber okudum. Yaklaşık bir saat süren panik atak sürecinden ve sonunda sakinleşmemden sonra, daha fazla araştırma yaptığımda kendimi The Onion gibi bir parodi haber sitesinde buldum.

Parodi ile açıklanamayan haber parçalarıyla başa çıkmak daha da zordur. Başkan Obama’nın bir ABD vatandaşının suikastına yeşil ışık yakması veya Başkan Trump’ın Orta Doğu’da başka bir savaşa yol açabilecek bir İranlı generali öldürmesi gibi şeyler. Hem yürütme yetkisinin kötüye kullanılmasının korkutucu vakaları hem de görmezden gelinmesi zor olan çok gerçek şeyler.

Analitik olmak yeterli olmadığında.

Yukarıdaki örnekler gibi durumlarda, tam bir panik moduna girmemek zor olabilir. Yapabileceğiniz en iyi şey kendinize “Bu benim sorunum değil.” demektir. Bunu ne kadar çok yaparsanız, korkunuzu o kadar hafifletmeye yardımcı olur. Gerçekçi olmak gerekirse, ifade genellikle doğru olacaktır. Bu sizin sorununuz değil. ABD Generali misiniz? Hayır mı? O zaman bu sizin sorununuz değil. Orta Doğu’da askeri faaliyetlerde bulunuyor musunuz? Hayır mı? Sizin sorununuz değil. Orta Doğu’daki işleri yöneten bir politikacı mısınız? Hayır mı? Benimle birlikte söyleyin! Benim. Sorunum. Değil.

Şizofreni medyada o kadar kötü bir üne sahip ki, tanı konulduktan sonra tatmin edici bir hayat hayal etmek çoğu zaman zor oluyor. Şizofreni nüfusun yaklaşık %1’ini etkilese de, Ulusal Evsizliği Sonlandırma İttifakı, şizofreni hastalarının evsiz nüfusun %20’sine kadarını oluşturduğunu bildiriyor.

WebMD’ye göre, şizofreni spektrum bozukluğu (SSD), halüsinasyonlar, sanrılar, düzensiz konuşma, sosyal geri çekilme ve diğer davranışlar gibi semptomlar nedeniyle çalışmayı ve işlev görmeyi zorlaştırabilir. Şizofreni hastalarının çoğu, kişinin durumunun ciddiyetinin farkında olmaması anlamına gelen anosognozi yaşar. Ancak şizofreni hastalarına dair olumsuz stereotiplerin doğru olması gerekmez. Her birey, stereotipi daha iyiye doğru değiştirme gücüne sahiptir ve işte psikotik bir bozuklukla yaşayan ve başarılı olan birkaç kişi:

1. Elyn Saks

Elyn Saks’ı TED konuşması olan “A Tale of Mental Illness”ta veya anı kitabı “The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness”ta görmüş olabilirsiniz. Güney Kaliforniya Üniversitesi’nde daha iyi ruh sağlığı yasaları için savunuculuk yaptığı saygın bir üniversite profesörüdür. Şizofrenisi, hukuk derecesini aldığı Vanderbilt, Oxford ve Yale’de etkileyici bir akademik geçmişe sahip olmasını engellemedi. Elyn Saks, anı kitabıyla 2009’da MacArthur’s Genius Grant’i kazandı. Aktivizmi, diğer çalışmalarının arasında ruhsal hastalığı olan kişilerin haklarını savunması da yer aldığı için profesyonelliğiyle yakından örülüdür. Yıllar boyunca birçok hastaneye yatışla mücadele etmesine rağmen kariyerinde ve aşk hayatında başarı elde etti ve kocasıyla birlikte Kaliforniya’da yaşıyor.

2. Eleanor Longden

Eleanor Longden’ı beş milyondan fazla izlenme sayısına ulaşan TED konuşması “Kafamdaki Sesler”den tanıyor olabilirsiniz. Şu anda Manchester Üniversitesi Psikoz Araştırma Birimi’nde doktora sonrası araştırmacı olarak çalışmaktadır. Şizofreni ve psikozla ilgili kendi deneyimlerinden yararlanarak işitsel halüsinasyonları ve psikozun diğer semptomlarını tedavi etmek için daha bütünsel yaklaşımları savunmaktadır. Hastaları kişisel sağlık stratejilerinde güçlendirmeyi savunmaktadır; bu, anosognozi veya durumlarını yeterince anlayamadıkları algısı nedeniyle hastalarını karanlıkta bırakma eğiliminde olan doktorların kullandığı birçok basmakalıp tedavi planıyla çelişmektedir.

3. Esme Weijun Wang

Esme Wang, şizofreni aktivizmi hareketinde yeni ve yükselen bir isimdir. 2019 yılında şizoaffektif bozuklukla ilgili deneyimlerini birinci ağızdan anlatan denemelerden oluşan “The Collected Schizophrenias”ı yayınladığında akıl sağlığı dünyasına göz kamaştırıcı bir giriş yaptı. Bu bozukluk, Stanford’dan mezun olmasını, New York Times En Çok Satanlar listesinde yer almasını ve “sınırlamaları olan hırslı insanlara” yardım eden kişisel markasıyla bağımsız bir queer ve femme işletme sahibi olmasını engellemedi. Kitabında, psikotik bozukluğu olan kişilerin sıklıkla karşılaştığı zorlukların birçoğu ele alınıyor: çocuk sahibi olma kararı, iş hayatlarını ihtiyaçlarına en uygun şekilde nasıl şekillendirecekleri ve elit okullar akıl hastalığı olan kişilere karşı ayrımcılık yaptığında yüksek öğrenimde yol alma. Şu anda kocasıyla birlikte San Francisco’da yaşıyor.

4. John Forbes Nash Jr.

Sylvia Nasar’ın “A Beautiful Mind” kitabını izlediyseniz veya okuduysanız, bu adamın kim olduğunu biliyorsunuzdur. 2015 yılında ölen Nash, üretken bir matematikçi ve ekonomistti ve 1994 yılında oyun teorisi üzerine yaptığı çalışmalardan ötürü iki teorisyenle birlikte Nobel Ödülü kazandı. Nasar, kitapta şizofreni ile olan hayat boyu mücadelesini anlatıyor. Hastalık onu yetişkin hayatı boyunca takip ediyor ve onunla birlikte Princeton’a ve ötesine seyahat ediyor ve günlerinin çoğunu çığır açan matematik prensipleri geliştirerek geçiriyor. Profesör ve akademisyen olarak başarılı bir kariyere sahip oldu ancak bu, birçoğu istemsiz olan birçok hastaneye yatış olmadan gerçekleşmedi. Nash sonunda birçok başarı elde etti ve en sevdiği şeyi yaparak zamanının tadını çıkardı.

Bu insanlar en görünür ve ünlü olsalar da, tek olanlar onlar değil. Toplumun her kesiminden, her kesimden birçok insan, şizofrenileriyle ilgili olarak koşullarına ve yaşamlarına göre yaşam alanlarında başarılar elde ediyor. Birinin derecesini alması, şizofreni topluluğu için önemli bir başarıyı garantilemeye yeter. Şizofreni hastaları için savunuculuk yapan birçok psikotik bozukluğu olan terapist vardır ve ruh sağlığı alanındaki tüm profesyoneller şizofreni hastaları için giderek daha iyi rehabilitasyon stratejileri geliştirmektedir. Curesz Vakfı ve Ulusal Ruhsal Hastalıklar İttifakı (NAMI) gibi kuruluşlar, başarı hikayelerini halka açık web sitelerinde yayınlamaktadır.

Yakın zamanda psikotik bir bozukluk teşhisi konduysa, bunun hayatınızın tüm hırsları için bir ölüm fermanı olmadığını unutmayın. İyileşme, bozuklukla yaşamanın önemli bir sürecidir, ancak bunun sonunda buna değeceğini gördüm.

Hepimizin hayatında öncelikleri vardır. Öncelikler eylemlerimizi tanımlar ve günlük aktiviteler için yön sağlar. Öncelikler arasında aileniz, arkadaşlarınız, doktorların tavsiyelerine uymak ve kendi bakımınıza ve ihtiyaçlarınıza dikkat etmek yer alabilir. Ruh sağlığı teşhisim göz önüne alındığında, reçeteli ilaçları almak ve düzenli egzersiz yapmak benim için en önemli önceliklerdir. Bu makalede egzersizin önemine odaklanacağım.

Egzersiz yapmamın farklı nedenleri var. Egzersiz vücudum için, özellikle kalbim ve akciğerlerim için iyidir. Kan dolaşımı arttıkça, genellikle bir refah veya mutluluk hissi yaşarım. Egzersiz yapmamın bir diğer nedeni de sesler duymak, açıklanamayan görseller görmek ve beklenmedik duygular gibi semptomları kafamdan temizlemektir. Koşu bandında geçirdiğim zamandan sonra semptomlar azalır, genellikle bir gülümseme belirir ve ağırlık kaldırmaya ve egzersize devam etmeye motive olurum.

Egzersiz ayrıca şizofreni teşhisimle bağlantılı saldırganlık duygularını azaltmaya yardımcı olur. Saldırganlık ve umutsuzluk duyguları, ruh sağlığı sorunlarım nedeniyle ortaya çıkabilir. Ne kadar sinirlenirsem, o kadar çok egzersiz yaparım. Bu benim için olumsuz eylemlere katılmaktan ve tüm bu verimsiz düşünceleri içimde tutmaktan çok daha iyi.

Bazen egzersiz rutinime çeşitlilik katmak önemli oluyor. Ayrıca, stresi azaltmanın ve iyi olma hissini artırmanın başka bir yolu olduğu için kickboks da yapıyorum. Genellikle, katılacağım sınıfın büyüklüğünü düşünüyorum. Daha az kişiyle çalışmayı tercih ediyorum çünkü bu kaygımı azaltıyor. Salı günleri, saat 16:45’te, sadece bir avuç kişi katılıyor.

Kickboksu o kadar çok seviyorum ki yakın zamanda sınıfımda 200 seansa katıldığım için ücretsiz bir tişört aldım. Eğitmenin tahtaya başarılarımı listelemesi ve boks eldivenlerimi takıp torbayı yumruklamam beni motive ediyor. Sınıfta ayrıca şınav ve mekik gibi diğer egzersizler de var. Bazen hafif semptomlar ortaya çıkabiliyor ancak yoğun egzersiz yaptığım ve alnımdan ter damladığı için bunlar kısa sürede ortadan kalkıyor.

Yüzeysel olarak, şizofrenimden kimseye bahsetmiyorum. Sınıftaki diğer öğrenciler tanıdıklarım. Aynı yüzleri görmekten hoşlanıyorum, özellikle de 100 ila 200 ders tamamladıklarında. Bir dersin sonu, hareketsiz bir yaşam tarzına karşı savaşı kazanmak ve kendimi dairemde izole etmek. Şizofreni gibi ciddi bir ruhsal hastalığa sahip olmamla ilgili hissettiğim öfke azaldı. Eğitmen, “Buraya neden geldiğinizi unutmayın.” diyerek bizi motive ediyor.

Egzersiz yaptıktan sonra, takvimime yaptıklarımı yazmayı severim. Haftada dört ila beş kez egzersiz yaparım ve her haftanın sonunda güçlü bir şekilde bitirmeye çalışırım. Bir haftalık egzersizi tamamladıktan sonra, bir sonraki hafta egzersiz yapmaya devam etmek için motive olurum. Dört hafta sonra, takvimim bana ay boyunca gerçekleştirdiğim egzersiz başarılarını hatırlatır. Egzersiz yapmak bir rutine dönüştüğünde, egzersiz yapmadığım için genellikle suçluluk duyarım. Ancak, aşırı egzersiz yapmamaya dikkat etmeliyim.

Egzersizime odaklanmak beynimi uyarır ve semptomlarım genellikle kaybolur. Egzersiz, şizofreninin yarattığı boşlukları doldurur. Egzersiz yapmayı bırakmak için bir neden düşünemiyorum çünkü egzersiz, benim için terapi kadar faydalı olabilir.

Çoğumuz sabah uyandığımızda omuzlarımızda görünmez ağırlıklarla güne başlarız. Bir şekilde kimsenin bir şeylerin ters gittiğini anlamadan günü atlatmayı başarırız.

Bana şizofreni teşhisi kondu ve zaman geçtikçe hazırlıklı olmadığım birçok şey oldu. İşte diğer insanların “görünmez” bir bozuklukla “yüksek işlevli” olmak hakkında bilmediği birkaç şey.

1. Başka kimsenin anlayamaması bazen çok fazla olabilir.

Bunu “kötü bir gün” olarak değerlendirecekler, sizin için her gün olduğunu fark etmeyecekler. Biriyle gerçek anlamda ilişki kuramamak sizi genellikle yalnız ve anlaşılmamış hissettirebilir.

2. Başkalarının gerçekten bilmediği şeylerle sessizce başa çıkacaksınız.

Bu sabah, insan ve köpek cesetlerinin halüsinasyonuyla uyandım. İlk başta ben de öldüğümü sandım. Bunu kendi kendime konuşmak zorunda kaldım çünkü bir derse gitmem ve ardından dokuz saatlik bir vardiyada çalışmam gerekiyordu. Devam eden halüsinasyonlarla sessizce başa çıkmaya çalışırken aynı zamanda işte gülümsemeye de çalıştım. Birçoğunuz bu tür şeylerle veya fiziksel acıyla başa çıkıyor olabilirsiniz. Herkes için kolay değildir.

3. İnsanlar size inanmayabilir.

Annem lupus hastasıydı ve “hasta görünmediği” için kimse ona inanmadı. Oturup mırıldanmadığım ve salya akıtmadığım için kimse bana inanmıyor. Birçoğunuza “sahtekarlık yapıyorsun” veya “yalan söylüyorsun” gibi şeyler söylenmiş olabilir. Yaşadığınız şey çok gerçek ve “dramatik” veya “olumsuz” davranmıyorsunuz.

Sadece var olma mücadelesinde hepimizin her gün karşılaşacağı ve dünyanın asla anlayamayacağı birçok şey var. Bunu şimdi söylüyorum, yalnız değilsin.

Geçerlisin ve muhteşemsin.

Akıl sağlığı konusunda daha fazla insan eğitim aldıkça ve kendi bakımını aradıkça akıl hastalığıyla ilgili damgalanma azalırken, belirli rahatsızlıklarla ilgili hala çok fazla damgalanma var; bunlardan biri de şizofreni.

Eğer şizofreni veya şizoaffektif bozukluğunuz varsa ve sevilmediğinizi hissediyorsanız, bu tam size göre.

Yaklaşık bir yıldır şizoaffektif bozuklukla (şizofreni semptomlarının yanı sıra depresyon veya bipolar bozuklukla da belirginleşen bir rahatsızlık) resmen teşhis edildim, ancak çocukluğumdan beri semptomlarımla mücadele ediyorum. Şizoaffektif teşhisimi aldıktan sonra inanılmaz derecede korktum ve utandım. Korkum, hayatımdaki insanlar tarafından farklı görüleceğimdi ve bazı durumlarda bu doğruydu. Medya şizofreniyi korkunç bir rahatsızlık olarak basmakalıp bir şekilde gösterme eğilimindedir ve genellikle şizofreni hastası bireyi bir “canavar” olarak tasvir eden korku filmlerinin senaryolarında kullanılır. Şizofreni veya şizoaffektif bozukluğu olanlar da sıklıkla tehlikeli veya “çılgın” olarak tasvir edilir ve bu, genel halkta ve bize yakın olanlarda korku yaratmıştır.

Ama ben buradayım, yaşadıklarınızı anlıyorum ve size tüm sevgimi gönderiyorum. Size sevildiğinizi söylemek için buradayım. Önemlisiniz. Ve bu dünyada bir ışıksınız.

Bir akıl hastalığınız var, ancak bu sizin tanımlayıcı faktörünüz olmak zorunda değil – bu sadece kim olduğunuzun bir yönüdür ve sevilebilir olup olmadığınızı belirlemez.

Siz olduğunuz gibi sevilebilirsiniz – ve varoluşunuzun tamamı boyunca öyleydiniz. Şizofreni ve şizoaffektif bozukluk topluluğunda sizi kucaklamak, sizinle empati kurmak ve yalnız olmadığınızı söylemek için bekleyen çok sayıda insan var. Sizi desteklemek, sizi görmek ve yargılama ve utancın mevcut olmadığı güvenli bir alanda hastalığınızla başa çıkmanıza yardımcı olmak için buradayız.

Şizofreni veya şizoaffektif bozuklukla dolu dolu bir hayat yaşamak mümkündür ve hastalığınızla ilgili damgalanmayla karşılaşsanız da, herkes size bu kadar kötü davranmayacaktır. Deneyimlerinizi başkalarını eğitmek ve şizofreni ve şizoaffektif bozukluğun gerçekte neye benzediğine dair farkındalığı artırmak için kullanabilir ve hikayenizle biraz güç kazanabilirsiniz.

Şu anda kendinizi kötü ve karanlık bir yerde hissediyor olabilirsiniz. Anlıyorum. Ben de aynı durumdaydım, sayamayacağım kadar çok kez, ancak lütfen karanlığın hemen ötesinde bir ışık olduğunu bilin ve umarım sözlerim onu ​​aramanıza yardımcı olur. Sizi bekliyorum, sevildiğinizi ve önemli olduğunuzu söylemek için ve bu topluluktaki diğer birçok kişi gibi ben de kollarımı açarak burada bekliyorum.

Şizofreni veya şizoaffektif bozukluk teşhisi konduğu için sevilmediğinizi veya önemsiz olduğunuzu hissetmeyi hak etmiyorsunuz. Dünya bu teşhisleri hâlâ tam olarak anlamış değil ve bunlar kişiden kişiye farklı şekilde ortaya çıkacak. Başkalarının sizi bu hastalıklarla ilgili kendi klişelerine ve önyargılarına göre tanımlamasına izin vermeyin. Kimseye bir açıklama borçlu değilsiniz, ancak hikayenizi kendinizi güçlendirmek için kullanabilirsiniz ve konuşmanızı ve ifade etmenizi şiddetle tavsiye ediyorum.

Sözlerim tam bir sevgi ve şefkatten geliyor. Hastalığınız yüzünden sevilmez hissetmemenizi sağlamak konusunda çok tutkuluyum, çünkü bu kesinlikle doğru değil. Başka bir şey değilse bile, lütfen sizi sevdiğimi, sizi gördüğümü ve görülmeye hazır olduğunuzda sizin için burada olduğumu bilin.

Dürüstlüğü kendi kendine teşhis aracı olarak kullanmakla ilgili önceki bir yazımda bahsettiğim gibi, şizofreni zihinsel bozukluğunun en sinsi semptomlarından biri, semptomlar yaşadığınızı fark edememenizdir.

Şizofreni, diğer şeylerin yanı sıra, düşük işlevli, halüsinasyon gören, motivasyonsuz ve genel olarak sürekli bir acı çekme halidir. Az önce bahsettiğim semptomlar, aynı anda var olabilecek birçok semptomla karşılaştırıldığında bir damla sudur.

Semptomlarınızı tanımadığınızda, bu sürekli acı çekme hali normal hissedebilir. Normallik hissiniz yetersizdir. Başka biri sizin şizofreni ayakkabılarınızda olsaydı, hayatları büyük ihtimalle alt üst olurdu. Kendileriyle ne yapacaklarını bilemezlerdi ve bu onlar için yıkıcı olurdu. Ancak, bu, şizofreni hastasıysanız günlük normal hayatınızdır ve muhtemelen bir süredir öyle olmuştur.

Bu şekilde düşünerek, bir kişi ihtiyaç duyduğu desteği alamamaya daha meyilli olabilir. Yıllarca yaptığım bir şeydi bu. Grup terapisi yapmayı reddettim, engellilik maaşı almayı reddettim. Sağlığım için kötü olan işlere kendimi zorladım. Desteği reddetmek, herkes kadar yetenekli olduğum zihniyetinde ısrar etmemi sağladı. Sonuç olarak, bu, psikotik ataklara ve önlenebilecek acılara yol açtı.

İhtiyacınız olduğunu düşünmeseniz bile desteğe ihtiyacınız var
Bu yüzden hayatınıza nesnel ve yargılamadan bakmanız önemlidir – ihtiyacınız olduğunda, ihtiyacınız olduğunu düşünmeseniz bile destek alın. Buna eyalet/il veya federal hükümetinizden engellilik geliri desteği başvurusunda bulunmak da dahildir. Gerçek şu ki, bu tür destekler tam olarak şizofreni ruhsal bozukluğu olan kişiler içindir. Şizofreni teşhisi konduysa, bu destekleri almaya hakkınız vardır ve bunları almakta utanılacak bir şey yoktur.

Bu destekleri almaktan utanıyorsanız, bunu şu şekilde düşünün – vergiler bu desteklerin parasını ödüyor. Hiç işiniz oldu mu? Vergilendirildiniz. Sadece paranızı geri alıyorsunuz. Daha önce hiç işiniz olmadıysa, sorun değil. Aldığınız bu finansal desteği bir kuluçka gibi düşünebilirsiniz. Şizofreniyi etkili bir şekilde yönetmek için becerilerinizi geliştirirken bu desteği kullanıyorsunuz. Zihinsel bozukluğunuz etkili bir şekilde yönetildiğinde, vergi ödeyen ve karşılığında diğer insanların ihtiyaç duydukları desteği almalarına yardımcı olan toplumun katkıda bulunan bir üyesi olabilirsiniz. Şimdi, bunu kim istemez ki?

Alison Hayes’in bu makalesinde, sosyal refah etrafındaki damgalanmanın toplumsal maliyetini ana hatlarıyla açıklıyor. “Ne iş yapıyorsunuz?” gibi sorulara cevap vermek acı verici olabilir. Dürüst olabilir ve gerçeği söyleyebilirsiniz. Veya, gelir desteğinizi girişimci bir girişim için fon olarak düşünebilirsiniz. Desteklerinizi bir sanatçı, zanaatkar, kodlayıcı veya bir iş olarak kabul edilebilecek herhangi bir hobi olarak işinizi başlatmak için kullanıyorsunuz.

Şizofreni zihinsel bozukluğu bir engeldir, ancak utanç verici bir işaret değildir
Benim açımdan, çalışmadığınız halde profesyonel olduğunuzu iddia etmek yalan değildir. Uzun zamandır kendimi profesyonel bir yazar olarak görüyordum, bu benim için bir hobi olsa da.

“Başarana kadar yapıyormuş gibi yap” derler. Ve benim durumumda, bu tamamen doğruydu. Sonunda sizi meşru bir profesyonel yapacak becerilerinizi aktif olarak geliştiriyorsanız, kendinize profesyonel demekten utanılacak bir şey yoktur.

Gerçek şu ki, sınırlamalarınızdan herhangi birini alıp, bunların ne olduğuna dair meşru tanımlar verebilir ve yine de normal görünebilirsiniz. Hayatınızla ilgili herhangi bir şeye nesnel ve yargılamadan bakarsanız, sadece herkes gibi yaşarsınız. Tek fark, günlük hayatta bir engellilikten dolayı ciddi şekilde engellenmenizdir. Tekerlekli sandalyede oturan birini merdiven çıkmakta zorlandığı için yargılar mısınız? Bence hayır.

Son ilaç değişikliğim ve daha yakın zamanda ilaç dozumu artırmamla, sesler ve ara sıra görsel halüsinasyonlarla bombardımana tutulmamdan daha çok, enerji, motivasyon ve cinsel istek eksikliğinden muzdarip olduğumu hatırlıyorum.

Şizofreni -özellikle benim için şizoaffektif bozukluk- pozitif semptomlardan çok daha fazlasıdır. Hayatta, medyada ve akranlarım ve ailem arasında, sadece şizofrenimi değil, aynı zamanda şizofreniyi birçok başkasını etkileyen bir hastalık olarak tartışırken ve anlarken bu pozitif semptomların aşırı ilişkilendirildiğini gördüm. İnsanlar genellikle şizofrenisi olan bir kişi aktif olarak psikotik veya halüsinasyon görmüyorsa, iyi durumda olması gerektiğini varsayarlar. Bazıları için durum böyle değildir. Bir şeyi başarmak için kendimle gerçekten, gerçekten savaşmam gereken günler oluyor. Hızlı bir ödev gibi basit bir şeyi yapmak için gereken motivasyona, isteğe sahip değilim, yoksa bulaşıkları yıkamak devasa bir görev haline geliyor. Bazı günler kendimi havada süzülüyormuş gibi hissediyorum; sanki bedenimin dışındaymışım ve giyinmek için bile yeterince bağlantı kuramıyormuşum gibi. Diğer günler ise kendimi tekrar aramak zorunda kalacağım kadar derin ve karanlık büyük bir boşlukla doluyorum. Diyalektik davranış terapisi (DBT) sayesinde halüsinasyonlarımla başa çıkmayı öğrendim. Onları, onlara karşı savaşmak yerine onlarla yaşamamı sağlayacak şekilde işlemeyi öğrendim. Ancak bu olumsuz semptomlar, başa çıkma veya farkındalık ne kadar çok olursa olsun, yapmam gerekeni yapmam için bana enerji vermiyor. Geride kalmamış olmam bir mucize. Günün çoğunu 10 dakikalık görevler için kendimle savaşarak, yarı uykulu bir şekilde, pes etmek isterken kendimi yataktan çıkmaya zorlayarak geçiriyorum. Ve bu kolay değil.

Tam bir motivasyon eksikliğini nasıl tanımlarsınız? Bir yokluk, bir istek, bir ihtiyaç duyma ama bulamama durumudur. Birisinin beline bir ip bağlamasını ve onu takip edebilmenizi dilemektir. Bir şey yapma ihtiyacı duymak ve onu yapamamak. Kendinizin görünmez bir parçasıyla boğuşmak. Ve bu bitmek bilmeyen bir şey.

Görünüşleri korumakta iyiyim. Evin temizlenmesi bir saat sürüyor ve ben kalkıp bunu yapmaya kendimi ikna etmek için altı saat harcıyorum. Ama sonunda iş bitiyor. Güzel bir Instagram fotoğrafı çekip altına güzel bir başlık yazmak kolay. Kimsenin bilmesine gerek yok. Bilseler bile, gerçekten anlayıp anlamadıklarını merak ediyorum.

Birçok insanın “Bugün tek yaptığın nefes almak olsa da sorun değil” dediğini duyarsınız. Ama dünya siz olmadan hareket ederken sadece nefes almanın utancından anlamıyorlar. Tek yaptığınız nefes almak olsa da sorun değil. Bazen gerçekten, dürüstçe yapabileceğiniz tek şey nefes almaktır. Tek yaptığınız duş almak, birkaç bulaşık yıkamak veya bir ödevi bitirmek olsa da sorun değil. İyi hissetmeseniz bile sorun değil. Bence bu şeyleri söyleyen insanlar hastalığın inanılmaz yükünü çoğu zaman anlamıyor. Çok çabalayıp da hiçbir şey başaramamanın inanılmaz yakıcılığı.

Anlıyorum.

Ve bu gerçekten sorun değil.

Sadece nefes al.

Yarın hiçbir yere gitmiyor.

Şizofreni teşhisi kondu. İlaç almak, doğru beslenmek ve iyi bir uyku düzenine sahip olmak gibi yapmam gereken her şeyi yapıyor olabilirim ama yine de biraz paranoya yaşayabilirim. Paranoyamla başa çıkmama yardımcı olan şeylerden biri de başkalarının paranoya deneyimlerini okumaktı. Neler yaşadıklarını okuduğumda, bir “aha” anı oluyor – “Ah, bu semptomu yaşayan tek kişi ben değilim.”

Birkaç gün önce kuru temizlemeden bir şeyler almak için arabayla gittim. Açık olacaklarını varsaydım. Erken gitmeme rağmen kapılar kilitliydi. Ayrılırken, üzerinde “Ordu gazisi” yazan bir plaka tutucusu olan bir araba gördüm. Hemen bu kişinin kuru temizlemecinin sahibi olduğunu düşündüm ve bir şekilde geldiğimi duymuş ve erken kapatmış, bu yüzden kuru temizlemeye gidememişim. Eve giderken paranoya yaşadım. Arabalarında insanları gördüm ve bundan sonra ne yapacağımı merak ettiklerini düşündüm. Gerçekten odaklanmam ve paranoyayı engellemem gerekiyordu, böylece güvenli bir şekilde eve dönebilirdim.

Bazen paranoyak düşüncelerim sırasında sesler duyuyorum. Bir ses, “Şizofren değilsin.” dediğinde beni güldürüyor. Bu sesi ilk olarak ordudan ayrılırken duymaya başladım, ancak ara sıra hala duyuyorum.

Paranoyamın bir kısmı yıllar önceki bir kız arkadaşımla ilgili. Bazen geceleri, sürgülü cam kapımın önünde farları açık arabalar oluyor ve bunların beni takip eden arkadaşları olduğunu düşünüyorum. Birkaç saniye onlara bakıyorum ve paranoyayı engellemeye çalışıyorum. Bu tür paranoyalarla başa çıkmama yardımcı olan şey, caz gibi müzikler dinleyerek veya televizyon izleyerek dikkatimi dağıtmak.

Park yerinde arabamın etrafında insanlar gördüğümde paranoyak olabiliyorum. Kimsenin arabamla uğraşmadığını biliyorum, ancak paranoya sırasında bu sonuca varmak zor. Sonunda gittiklerinde dışarı çıkıp arabama yürüyorum ve sahneyi inceliyorum. Lastikleri ve boyayı kontrol ediyorum, her şeyin yolunda olduğundan emin olmak için. Kanıt arayarak bu paranoyadan kaçınabiliyorum. Çok güvenli bir mahallede yaşıyorum ve otopark iyi aydınlatılmış. Sokak lambasının altına park ediyorum, bu yüzden birinin arabama zarar verdiğini düşünmek için mantıklı bir sebep yok.

Araba kullanırken, genellikle takip edildiğimi düşünüyorum. Çok fazla posta almadığım günlerde, birinin postamı aldığını düşünmeye kolayca düşebiliyorum. Telefonda kredi veya banka kartımı kullanırken, birinin konuşmayı dinlediğinden korkarak endişeleniyorum. Yemeğim bana servis edilmeden önce mutfakta birinin yemeğimi kirlettiğini düşündüğüm durumlar oldu. Bir polis memuru gördüğümde her zaman paranoyaklaşıyorum, bu yüzden kendimi derin bir nefes alıp onlara el sallamaya şartlandırdım.

Paranoyak düşüncelerimle başa çıkmanın bazı yollarından bahsettim. Bazen, beni endişelendiren olayı konuşmak için ailemi arıyorum. Paranoyamla başa çıkmanın en önemli yollarından biri, kanıtları incelemektir. Kendime olup bitenlerin gerçekliği veya gerçek dışılığı hakkında sorular soruyorum. Ayrıca etrafımda gerçek olana odaklanarak anda bulunmayı da uyguluyorum. Ne duyabiliyorum, görebiliyorum, dokunabiliyorum veya hissedebiliyorum?

Şizofreni tanısı almış olanlarımız paranoya semptomunda kendimizi kaybedebiliriz, ancak benim için kendimi gerçekliğe – etrafımda olup bitenlere – dayandırmak önemlidir. Teşhisim yüzünden paranoya yaşıyorum ve başka hiçbir sebep yok. Paranoya hikayelerini okumak, bunun şizofreni topluluğunda yaygın bir semptom olduğunu anlamama yardımcı oluyor. Kişisel hikayelerimizi korkmadan paylaşarak paranoyamızla nasıl yüzleşeceğimizi öğreniyoruz.

Şizofreni söz konusu olduğunda, birçok insan gerçeklerden çok klişelere ve damgalara aşinadır. Muhtemelen filmlerde tasvir edilen şizofreninin sansasyonel versiyonunu görmüşlerdir, ancak bunun gerçek bir kişinin şizofreni ile yaşama deneyiminden ne kadar dramatik bir şekilde farklı olduğunu fark etmemişlerdir.

Ne yazık ki, bu eğitimsiz bakış açısı bazen masum görünebilecek ancak aslında şizofreni hastası biri için oldukça incitici olan, ilgisiz yorumlarda ve hafif sorularda ortaya çıkar. Şizofreni hastasıysanız, birinin (bilerek veya bilmeyerek) tehlikeli veya güvenilmez olduğunuzu ima eden bir yorum yapmasının ne kadar yıkıcı olduğunu bilirsiniz.

İnsanların şizofreni hakkında konuşurken hangi yorumlardan kaçınmaları gerektiğini öğrenmelerinin tek yolu, daha iyisini bilen, bu klişelerin ve varsayımların ne kadar acı verici ve yanlış olabileceğini bilen bizlerin onları ortaya çıkarmamızdır.

“O zamanki psikoloğum bana şizofreniye benzemediğimi ve bu nedenle şizofreni olmamın mümkün olmadığını söyledi.”

“Her zaman konuşacak birinin olması güzel olmalı.”

“Bu hafta bir arkadaşıma çok zor zamanlar geçirdiğimi çünkü çok güçlü halüsinasyonlar gördüğümü söylediğimde, şimdiye kadar aldığım en tuhaf yorumla karşılık verdi. Beynimin ‘uydurma’ yapmasından dolayı kıskandıklarını söylediler.”

“Ne tür uyuşturucular kullanıyorsun?”

“Erkek arkadaşım ve birkaç oda arkadaşımla birlikte yaşamaya başladığımda, oda arkadaşlarımızdan biri bana, şizoaffektif bozukluğum olduğu için sinirlendiğimde veya buna benzer bir şey yaptığımda, birine veya birine zarar vermeye veya onu öldürmeye çalışıp çalışmayacağımı sordu. Duygularımı çok incitiyor.”

“Başkalarını kandırmayı veya manipüle etmeye çalışmayı bırak.”

“‘Şizofrenim olmadığı için sadece depresyonda olduğum için mutluyum.’ Bu sadece aşağılayıcı olduğu için incitici. Bu kötü bir hakaret ve şizofreniyi asla iyileşemeyecek veya normal bir hayat yaşayamayacak korkunç ve zayıflatıcı bir hastalık olarak görüyor. Ve kim benim senden daha istikrarlı olmadığımı söylüyor?”

“Çıldırıp birine zarar mı vereceksin?”

“[Rahibim] şizofreni hastası yeğeninin ilaçla daha da kötüleştiğini çünkü ‘şeytanı olduğunu’ söyledi. Bunun ya şeytani ele geçirilme ya da baskı olduğunu açıkladı. Ona daha önce insanların bana şeytan çıkarma ayinleri yapmaya çalıştığını ama işe yaramadığını çünkü ele geçirilmediğimi anlattım. Cevabı, ‘eğer ne yaptığını bilen birini bulursan işe yarar’ oldu.”

“Alaycı bir yorum — ‘İlaçlarını mı kaçırdın?’”

“Şizofrenisi olan kişilerin çoklu kişiliklere sahip olduğunu söylemek (ki bu artık bir teşhis bile değil ve öyle olsa bile şizofreninin semptomlarıyla hiçbir ilgisi yok).”

“Ses duyanlara ‘hayali arkadaşlar’ demek.”

“‘Psikotik’ kelimesinin yanlış kullanıldığını sık sık duyuyorum. Halüsinasyonlar, sanrılar veya düzensiz düşünceler yaşamak psikotiktir — psikoz ciddi bir semptomdur, hakaret değildir.”

“Kalay folyo şapkalar [ve] deli gömleği giymekle ilgili şakalar.”

“Birinin şizofreni hastası birini aşağılayıcı bir tonda ‘şizo’ olarak tanımladığını duyduğumda, bu, çok çalışarak inşa ettiğim dayanıklılığımın ve kendimi kabul etme yeteneğimin bir kısmını alıp götürüyor.”

(Sizden Gelenlerden)2007’de üniversitede üç yıl geçirmiştim, kros kariyerimin zirvesindeydim, Dekanlar Listesi’nde bir öğrenciydim ve gençlik koçuydum. Şizofreni belirtileri yaşamaya başladığımda hayatım 180 derece değişti. Yolculuğumun erken evrelerinde ve bir sağlık hizmet sağlayıcısından uygun bir teşhis almadan önce, depresyon, yoğun paranoya ve psikoz duygularıyla boğuşuyordum. O zamanlar halüsinasyonun ne olduğunu bilmiyordum, bu yüzden sesler duyduğumda diğer insanların benim hakkımda konuştuğunu düşünüyordum. Seslerin gerçek olmadığını fark etmemiştim, bu yüzden olanları mantıklı hale getirmek ve tıbbi profesyonellerin yardımı olmadan hayatıma devam etmenin yollarını bulmak için elimden geleni yaptım. İşleri daha da karmaşık hale getirmek için, siyah bir kadın olarak, ruh sağlığı konusunda damgalanma, çocukluğumdan beri topluluğumda tanık olduğum bir şeydi. Yaşadıklarımı paylaşma düşüncesi bile beni kaygılandırdı ve hiçbir şey beni bir zamanlar kendimi en güvende hissettiğim topluluklarda karşılaşacağım yaygın olarak yanlış ve derinden acı verici yargılara hazırlayamazdı.

22 yaşında, kendimi psikotik bir bölümün tam ortasında bulduğumda dip noktaya ulaştım. Ailemden ve destek sistemimden kaçtım, ağır suçlamalarla tutuklandım ve sonunda şizofreni semptomlarım nedeniyle altı ay hastanede yattım. Hastanede sonunda teşhis konuldu ve üniversite kariyerimin zirvesindeyken hapse girmeme nasıl geldiğimi anlamak için hastalığımla yüzleşmek zorunda kaldım. Hastanedeyken hayatımda ilk kez ilaç aldım. Bundan öğrendiğim şey, doğru tedavi rejimi ve destek sistemleri yerinde olduğunda tünelin sonunda bir ışık olduğudur. Güvendiğim ve bulunduğum yerde benimle görüşebilen birini bulana kadar birkaç farklı psikiyatristle çalıştım. Birlikte, biraz deneme yanılma sonrasında doğru tedavi planını bulduk. Doğru ilaçları bulup onlara bağlı kalarak ve sevgi ve destek için arkadaşlarıma ve aileme yaslanarak, iyileşme hakkındaki zihniyetimi değiştirebildim ve başkalarına yardım etmek için öğrendiklerimi paylaşmaya başladım.

Uzun bir süre, teşhisimi gizledim ve gizli tuttum. Şizofreni ile yaşayanların şiddet yanlısı veya tehlikeli olduğu yaygın ve zararlı mit nedeniyle, topluluğumda genellikle aşağılanıyordum. Son 16 yıldır, hikayemi paylaşarak ve topluluğumu Siyah bir kadın olarak şizofreni ile yaşamanın gerçekte ne anlama geldiği konusunda eğiterek olumsuz gürültüyü engellemeyi ve kendim ve bu ruh sağlığı teşhisiyle yaşayan diğerlerinin savunuculuğunu yapmayı odak noktam haline getirdim. Artık başkalarının hikayemi duymasının ne kadar önemli olduğunu biliyorum, bu yüzden deneyimimi paylaşmak ve çok sık duyduğumuz ve okuduğumuz zararlı klişelere bir alternatif sunmaya yardımcı olmak için Şizofreniyi Aşmak adlı bir blog başlattım.

Bu süreçte kabuğumdan çıktım ve teşhisim artık bir sır değil. Bunun yerine, yolculuğumu başkalarıyla paylaşmak istiyorum. Bugün, Ulusal Ruhsal Hastalıklar İttifakı (NAMI) ile aktif olarak çalışıyorum ve son on yıldır çeşitli kuruluşlar için akran danışmanlığı yapıyorum. Ayrıca, şizofreni ile ilişkili damgalar hakkında onları eğitmek için kolluk kuvvetleriyle de çalıştım; erken teşhis günlerimden itibaren tam bir döngü anı. Yerel topluluğumla ve hatta bir gün Kongre ile savunuculuk projeleri üzerinde çalışmaya devam etmeyi umuyorum, böylece şizofreni hakkındaki mitleri çürütmeye ve iyileşmenin mümkün olduğunu göstermeye devam edebilirim. Şizofreni karmaşık ve tamamen yanlış anlaşılan bir hastalıktır, bu yüzden toplulukta aktif olmayı bir öncelik haline getirdim ve teşhisle nasıl başa çıktığımdan ilaca ek olarak terapinin faydalarına kadar deneyimim hakkında birkaç kitap yazdım. En çok gurur duyduğum şey, içinde otuz dua ve öz değerlendirme soruları bulunan, ruhunuzu sevmekle ilgili bir günlük olan son kitabım.

Bu hikayeyi okuyorsanız ve şizofreni teşhisinden sonra umut ve topluluk bulmakta zorlanıyorsanız, ileriye doğru bir yol olduğunu ve yalnız olmadığınızı bilin. Umuyorum ki bu, başkalarına iyileşme yolunda sizin için mevcut olan yardımı aramaları için ilham verir. Yolculuğum her zaman kolay olmadı, ancak şimdi kendi kişisel gelişim, denge ve iyileşme yolculuğuma odaklandım. Terapi, sağlıklı başa çıkma becerileri ve blogumda deneyimlerim hakkında yazarak bulduğum destek, iyileşme yolculuğumda bana yardımcı oldu. Hala bazen zorlanıyorum, ancak zaman bana dirençli olduğumu gösterdiği için karşılaştığım zorlukların üstesinden gelebileceğimi biliyorum. Ve siz de öylesiniz. Şizofreni hakkında olabildiğince çok şey öğrenin, insanlarınızı ve bir tedavi planını bulun, kendinizi iyi insanlarla çevreleyin ve kendinize ihtiyacınız olan tüm sevgiyi verin. Destek ve doğru tedavi rejimiyle iyileşmek için umut var. Ve lütfen bil ki seni destekliyorum!

Yalnız değilsin.