Det här inlägget är för alla typ A-personligheter där ute. För de som var framgångsrika, utmärkte sig och generellt gjorde fantastiska saker tills de fick diagnosen schizofreni. Naturligtvis kan man fortfarande göra fantastiska saker, men låt oss sakta ner en sekund och lista ut hur man gör det.
Att effektivt hantera ett kroniskt tillstånd som schizofreni är inte en sprint. Det är ett maraton där man håller sig i takt, tar hand om sig själv och accepterar sina begränsningar. Det kan vara otroligt svårt att göra. Faktum är att jag, medan jag skriver detta, kämpar med vanan att vakna obevekligt och skriva det här inlägget istället för att gå och lägga mig!
Men att skriva det här inlägget ger mig en glädje som videospel och konst. Sanningen är att att ha schizofreni resten av livet innebär att minska stressen så mycket som möjligt. Studier har visat att det är mer effektivt att minska stressen för personer med schizofreni. Det innebär att minska de förväntningar du och andra har på dig så mycket som möjligt. Jag vill göra en sak helt klar: du är funktionsnedsatt – vem som helst med en halv hjärna vet det, och det är inte ditt ansvar att få andra att tro att du kan ta hand om allt annat än dig själv (vilket är svårt nog i sig).
Släpp vad folk tycker om dig
Jag bodde med någon som inte förstod hur det var att vara funktionsnedsatt i några år. Det nådde slutligen en kokpunkt där de skickade mig ett giftigt meddelande som beskrev exakt hur mycket av ett “arsle” jag var. Jag snubblade över meddelandet några år senare och det gjorde mig verkligen förbannad eftersom jag är extremt högfungerande nuförtiden och personen de beskrev speglade inte den person jag är idag. Kan du föreställa dig min reaktion när jag först läste det?
En anka i vattnet. Jag var inte imponerad. Faktum är att jag skrattade och försökte övertyga dem att spruta ut mer nonsens om funktionsnedsättning så att de andra som bodde med mig skulle veta hur fel de hade. Onekligen var mycket av det de sa objektivt sant. Det presenterade dock också en orealistisk förväntan på vad en schizofren person kunde göra dagligen. Jag visste det. Det gjorde de inte. Vissa människor tror att jorden är platt. Nåväl. Livet går vidare.
Ibland innebär det att leva med kronisk schizofreni också att leva med “kronisk dumhet”! Hah! Människor kan säga en del ganska okunniga saker. Vi kan till och med säga dem till oss själva. Men om du kan se på ditt liv, dina symtom och biverkningarna av dina mediciner objektivt och utan att döma, kommer du att vara ett steg närmare att effektivt övervinna schizofreni i ditt dagliga liv.
Att lära sig acceptera kärlek som en schizofren tjej
(Från dig) Jag var i badrummet, tittade på 10 olika nyanser av lila ögonskugga och tänkte: “Visst, jag har flera psykiska sjukdomar och jag har inget stabilt jobb, men kanske om jag är tillräckligt snygg…” När Justin kom hem från att ha hängt med sina vänner gick han in genom vår ytterdörr. Jag hoppades att jag såg tillräckligt bra ut för att fånga hans uppmärksamhet. Jag hade gråtit mycket på sistone och allmänt haft vanföreställningar och var paranoid. Justin brukade vakna upp i sängen bredvid mig och hyperventilera, lägga handen på mitt bröst och säga åt mig att ta ett djupt andetag. Jag kände att jag var irriterande och dramatisk. Jag ville påminna honom om att jag var värd all ansträngning, men jag trodde inte riktigt att jag var det.
Vem skulle vilja vara med en schizofren tjej?
Jag tänkte att mitt utseende kanske skulle kompensera för det faktum att jag var så hopplöst irriterad och svår att hantera på sistone. Och jag kommer alltid att vara psykiskt sjuk eftersom det inte finns något botemedel. Jag menar, på film gillar folk fortfarande “galna” tjejer om de är söta. Ta Harley Quinn i Suicide Squad, till exempel. Jag är en drömlik blondin med blå ögon. Men det verkar inte finnas någon kö av människor som väntar på att gå ut med mig… Jag har inte glittriga underkläder som byxor när jag går ut. Men hallå, kanske en dag kommer jag att ha självförtroendet att göra det och inte låta filmer som glorifierar psykisk ohälsa störa mig. Eller kanske kommer jag inte att känna att jag måste vara attraktiv för att existera som kvinna i samhället, eller känna mig pressad att se snygg ut även om jag är djupt deprimerad och har problem med att duscha dagligen.
Justin och jag har varit tillsammans i drygt två år. På sätt och vis känns vår relation som om alla andra är i vår ålder. Vi försöker lista ut vilka vi är och vad vi vill göra med våra liv. Men på andra sätt är vår relation väldigt annorlunda än vad man kan förvänta sig av typiska unga vuxna. Har din partner till exempel någonsin trott att du var djävulen? Var han rädd att du skulle döda honom? Har han vaknat ur en mardröm och kan inte se skillnad på en dröm och verklighet? …Nej? Det här är bara några saker som Justin har varit tvungen att hantera under mina psykotiska år.
Jag har schizoaffektivt syndrom, tvångssyndrom (OCD) och social ångestsyndrom. Varje sjukdom verkar förvärra den andra. Paranoia, hallucinationer och vanföreställningar är symptom på schizoaffektivt syndrom. Min OCD kännetecknas av intensiva påträngande tankar. Hur är det med min sociala ångestsyndrom? Jag tenderar att framstå som oförskämd, arg eller extremt blyg. Min första arbetsdag kommer alltid med magproblem och migrän. Min kropp och mitt sinne är sammankopplade i fullständig skräck. Min kamp-eller-flykt-reaktion sätter in, och jag undviker vanligtvis människor och saker.
Men låt oss också ta med min humörstörning i beräkningen. Ibland är jag på toppen av världen. Jag har så många idéer och är festens mittpunkt. Jag känner mig som den roligaste och smartaste personen. Plötsligt har jag inga betänkligheter alls med att dansa offentligt. Jag bakar 200 kakor till Thanksgiving, eftersom jag aldrig har lagat mat förut. Jag bestämde mig för att bli fotograf, trots att jag inte har någon erfarenhet och lite intresse för området. Det är här Justin kommer in i bilden. Han säger åt mig att “sova på det”, att sova på vilken stor idé jag än har idag, och om jag känner likadant kan jag agera, köpa nya böcker eller pysselmaterial till nästa aktivitet jag vill bemästra. Men om jag inte gör det, vilket jag vanligtvis inte gör, då tackar jag honom för att han hindrade mig från att sälja allt jag äger och bli bonde eller provspela för “The Voice”. Det är galet.
Depression är motsatsen. Ibland blir jag arg och irriterad och jag vill egentligen inte gå ut. Jag vill inte dansa. Jag förstår inte hur någon, var som helst, kan må bra. Livet verkar löjligt, ljudet är för högt, ljuset är för starkt, och till och med vinden verkar göra ont i min bara hud. Jag är inte längre oövervinnerlig. Jag känner mig som ett dött träd. En vindpust och jag faller till marken. Jag gråter lätt och jag är överkänslig. Jag är ett tvåsidigt mynt som ingen egentligen bryr sig om. Jag är antingen för upphetsad eller för uttråkad. Jag pratar för fort eller för lite. Jag är för högljudd eller för tyst. Jag är för glad eller för ledsen. Folk kan inte hålla jämna steg med mig när jag springer i parken eller shoppar på köpcentret, eller så tror de att jag är lat för att jag ligger i sängen hela dagen. Jag är aldrig vad folk vill att jag ska vara.
Hur är det med Justin? Han har bipolär sjukdom. Vi är som två irriterade ärtor i en balja. Eller det var vi, men Justin har mått jättebra på sistone. Och människor växer olika snabbt. Vissa frukter tar längre tid att mogna och vara redo att plockas än andra, och jag tror att jag fortfarande är lite sur, vilket är okej, men Justin är fet, söt och Koiz blå dalek. För bara några månader sedan kunde han inte gå igenom Walmart utan att få en panikattack. När jag tog honom till min gamla gymnasium höll han i min hand för livet, bara för att gömma sig i badrummet tills jag gick med på att gå. Det var svårt för Justin att komma ut ur huset, och hans betyg sjönk eftersom han var så nervös inför lektionerna. Mer än en gång körde han till skolan och satte sig sedan i bilen istället för att gå in, rädd att hans vänner skulle göra narr av honom. Nu har han inga problem med att gå till lektionerna och har till och med fått vänner. Han är upptagen med sina skolarbeten, och jag känner att jag har blivit bortglömd, som om jag var en del av en tid i Justins liv när han behövde extra hjälp, men inte längre. Så han behöver mig inte längre. Och därför verkade det avgörande att välja rätt ögonskuggsnyans. Jag ville se vacker, framgångsrik och självsäker ut. Jag ville skapa illusionen att jag klarade mig lika bra som Justin. Jag ville att han skulle veta att jag var värd att vänta på eftersom han sprang i full fart medan jag fortfarande tveksamt tog mina första steg. Jag kände mig lämnad bakom. Han brukade falla ihop i mitt knä och gråta och berätta hur svårt skolan var. Jag brukade springa hem eftersom han skulle skicka mig mystiska meddelanden om att livet var meningslöst och jag skulle vara rädd att han skulle försöka begå självmord igen. Jag skulle låta honom veta att jag lade märke till det när han duschade eftersom även den dagliga hygienen var svår för honom. Till och med att gå till köpcentret var en stor grej. Han hade varit väldigt upprörd länge, och jag helade honom, sydde igen tårarna och hålen som hade varit öppna så länge. För det är vad jag gör. Jag dras till människor som behöver hjälp och sedan fixar jag dem, eller försöker fixa dem. Men två år har gått, och Justin behöver inte längre fixas.
Vad betyder detta för mig?
Det betyder att det är dags att sluta försöka fixa andra och jobba med mig själv. Det betyder att jag kan lägga lika mycket kärlek, tid och ansträngning på mitt eget tillfrisknande som jag gjorde på Justins. Jag gillar inte att behöva hjälp. Jag hatar självständighet ännu mindre, men här är jag, äntligen och accepterar att det är dags att gråta, dags att bli kramad, dags att acceptera det stöd som Justin har försökt ge mig sedan vi träffades. För grejen är den: Jag behöver inte perfekt ögonskugga för att imponera på Justin. Och han har inga illusioner. Jag lurar ingen annan än mig själv. Att försöka låtsas att jag vet vad jag gör är meningslöst, för Justin vet att jag kämpar och är redo att finnas där för mig. Jag behöver bara finnas där för mig själv.
När han äntligen sa att min ögonskugga såg bra ut, föll jag ihop. Jag kände mig dum som trodde att det skulle få mig att må bättre. Det var inte ens poängen. Jag snyftade sanningen, “Vem skulle vilja vara med mig? Vem skulle vilja vara med en tjej med schizofreni? Du mår jättebra, och jag kommer ingenstans.” “Ja”, sa han, “jag vill vara med dig. Jag älskar dig.”
Att välja rätt ögonskugga handlade inte om att få Justin att lägga märke till mig. Det handlade om att få mig att lägga märke till honom. När jag applicerade färgen på mina ögonlock tittade jag i spegeln och kom ihåg tjejen jag hade glömt, tjejen som hade försökt lägga märke till mig så länge. Hon hade ont, och jag lade bara märke till henne när hon var tillräckligt vacker för att fånga min blick. Jag var rädd att Justin skulle döma mig på samma sätt som jag dömde mig själv. För jag hade blivit ledsen att tro att en “ful, lat” tjej inte var värdig kärlek eller lycka. Jag är deprimerad, men att se deprimerad ut är oacceptabelt för mig. Mitt feta hår hänger nerför mitt huvud. Mina mörka rötter har vuxit ut igen, trots att asken med blekmedel väntar på mig under handfatet i badrummet. Min andedräkt luktar illa och jag har finnar. Justin älskar den här tjejen. Det är hon som inte har duschat på en vecka och tappat bort sin tandborste. Varför skulle inte jag?
Är jag redo att älska mig själv på det sätt som Justin älskar mig? Är jag redo att finnas där för mig själv på det sätt jag är för honom? Glöm allt det där nonsenset om att lära mig älska sig själv före någon annan. Att bli kär i någon var det enda sättet jag kunde lära mig att älska mig själv på det sätt jag förtjänade. Det är dags att lägga ner samma ansträngning på mitt eget återhämtningstillfälle som jag gjorde på Justins. Det är dags att gratulera mig själv för att jag duschade på det sätt jag duschade när Justin duschade. Det är dags att älska mig själv villkorslöst lika mycket som jag älskar honom. Han må vara några steg före mig, men hans hand är utsträckt bakom ryggen och väntar på att jag ska ta den.
Att dölja min schizofreni fick mig att må sämre och ökade stigmatiseringen
Förra lördagen började på samma sätt som den alltid gör. Jag vaknade, gjorde mig redo för dagen och gick till jobbet – allt medan jag upplevde symtom som hallucinationer.
Arbetet var inget undantag, och hallucinationerna gjorde mig orolig. En skuggig hand täckte min skärm, så jag kunde inte läsa eller lägga beställningar ordentligt. Även med hörlurar på kunde jag inte höra kunderna eftersom rösterna och ljuden aldrig slutade.
Jag försökte fortsätta. Jag trodde att jag hade bränt min arm av att spilla mat, men när jag tittade ner såg jag att en av mina hallucinationer hade bränt mig. Jag klev bort från kön för att rinna kallt vatten över armarna. Mina kollegor hörde mig svära, men de såg inte vad som hade hänt. Jag gick för att ställa mig i kön igen. Jag var tvungen att gå eftersom min döende mamma stod bredvid mig. Jag sprang till kylrummet för att fly. Jag kom tillbaka några minuter senare, i tid för att höra min chef fråga en kollega vad som hade hänt. De hade ingen aning. De trodde att jag var arg på mig själv. Jag gick inte på lektioner eller övningar under de närmaste dagarna.
Jag bestämde mig för att inte dölja det längre. Istället för att gömma mig bakom min magont berättade jag för mina professorer exakt varför jag inte var på lektionen. Jag hade något att dölja, så att jag inte skulle skrämma eller oroa folk. Jag höll det hemligt eftersom jag inte ville förlora mitt jobb eller min lärarlegitimation. Folk kanske skulle behandla mig annorlunda, och jag hatade att bli behandlad annorlunda. Folk skulle bli rädda. De skulle inte veta vad de skulle göra om något gick fel. Jag var utmattad. Jag var utmattad. Det var inte hälsosamt.
Jag publicerade helt enkelt något på sociala medier och berättade för de flesta att jag inte skulle prata med dem på ett tag. Det var så befriande, för att vara ärlig – det kändes som att en tyngd lyftes från mina axlar. Jag försökte släppa taget om vad andra tyckte, och jag kunde vila. Jag bad inte om ursäkt för att jag gjorde andra obekväma. Jag insåg att “rädda ansiktet” inte hjälpte mig själv eller andra. Jag handlar om att bryta stigman, men bristen på ord hjälpte inte.
Nu ställer människor jag inte har pratat med på ett tag intelligenta frågor, och en del litar på mig. En del relaterar, och en del försöker förstå. Jag har fått meddelanden från andra som säger att det är olämpligt att berätta om min psykiska sjukdom. En person sa till och med att det fick dem att skämmas över mig.
Jeg er fortsatt positiv her. Jeg har fått støtte, og da jeg følte meg bedre, lærte jeg noen folk hva schizofreni egentlig er. Noen ganger blir det slitsomt å fortelle det samme om og om igjen. Noen ganger svarer jeg ikke på spørsmål, eller jeg venter. Jeg har ikke funnet en løsning på dette ennå, men foreløpig gjemmer jeg meg ikke lenger.
Hur är det att vara gift med någon med schizofreni?
Jag antar att man kan säga att det är som vilket annat äktenskap som helst. Det har sina upp- och nedgångar, sina bra dagar och sina dåliga dagar. För det mesta har det (och behöver) mycket kärlek och tillgivenhet.
Det är inte en lätt väg som vilket annat äktenskap som helst, men det är väldigt givande. Min man är fortfarande min man, precis som han alltid har varit. Mellan sjukhusvistelserna och de psykotiska episoderna, som blir färre och färre däremellan, finns det stunder av styrka, kärlek och engagemang som alla andra äktenskap. Vissa par kämpar med ekonomiska problem. För oss är det psykisk sjukdom, och jag har inget emot det.
Min mans diagnos gör att jag kan hjälpa och finnas där för honom på ett sätt som är unikt för vårt äktenskap och vår situation. Jag pratar med honom om hans psykos. Jag hjälper honom att hålla jämna steg med sina mediciner, sina möten och allt däremellan. Jag tar honom också med på bio eftersom jag älskar det (även om det är romantiskt). Jag älskar att köra bil med honom och umgås med våra familjer. Vårt äktenskap är lika unikt som alla andra äktenskap.
Visst, det kan vara stressigt, men stress följer med nästan allt jag gör i mitt liv. Vi älskar att göra saker som att gå till djurparken eller gå ut och äta middag. Ärligt talat är den enda verkliga skillnaden att vi ibland måste vidta extra försiktighetsåtgärder. Till exempel har vi ibland gått ut från restauranger eller biografer för att de var för högljudda på grund av min mans schizofreni. Andra gånger måste vi vara beredda på något som kan utlösa ett anfall. Men för det mesta är det lika unikt som alla andra förhållanden. Vi lever, skrattar och älskar tillsammans på denna resa som kallas livet.
Inkluderar äktenskapet en “funktionsnedsättning” (jag använder ordet funktionsnedsättning eftersom jag personligen tycker att det är missvisande, men det är en historia för en annan dag) för alla? Nej, alla hanterar dessa saker olika. Men det fungerar för oss. Om du verkligen är kär i någon och är villig att gå igenom helvetet och tillbaka för lycka, gör det då.