Tag: Mentalhealthisimportant

Migren, Amerika Birleşik Devletleri’nde yaklaşık 39 milyon insanı etkileyen yaygın ancak ciddi bir nörolojik hastalıktır. Her biri kendi tanı kriterlerine ve benzersiz bir semptom setine sahip birden fazla migren türü ve çeşidi vardır, bu nedenle durum her kişi için farklı görünebilir.

Migren, çok çeşitli olası semptomlara sahip karmaşık bir rahatsızlık olmasına rağmen, bu hastalığa aşina olmayanların çoğu durumu yalnızca baş ağrısı veya belki de biraz mide bulantısı ve ışığa duyarlılıkla ilişkilendirebilir. Genellikle tüm farklı migren türlerine ne kadar çok semptom ve yan etkinin eşlik edebileceğini fark etmezler.

1. “Bir atağın yeterince ileri bir aşamasındayken, tüm vücudum ateşliymişim gibi soğuk ve titrek hissediyor. Rahatlamamı zorlaştırıyor çünkü geri kalanım ısınmak istiyor ama başım yanıyor.”
2. “Her şey çok garip görünüyor – neredeyse ağır çekim bir film gibi.”
3. “Çenem gerçekten gergin ve ağrılı olduğunda bir tane geleceğini biliyorum.”
4. “Huzursuzluk. Huzursuz bacak sendromum var ama şiddetli bir migrenim olduğunda hareketsiz kalmak imkansız. Yatakta yuvarlanıp inleme sesleri çıkarıyorum. Bunu her türlü şiddetli ağrıda yaşıyorum. Ergenlik çağımda migren atakları geçirmeye başladığımdan beri bu huzursuzluğu yaşıyorum.”
5. “Vücudun çok ağır ve halsiz hissetmesi.”
6. “Çok fazla şey var. En kötüsü mide bulantısı. Yeterince acı çekersem kusarım. Ve kusmak bunu daha da kötüleştirir. Ayrıca acıdan ağlarsam bu da baş ağrımı daha da kötüleştirir. Sanki her fiziksel semptom baş ağrısını daha da kötüleştiriyor.”
7. “Bacaklarım ne kadar kötü ağrıyabilir.”
8. “Afazi. Kronik migrenim var ve afazi semptomları bende her an ortaya çıkabilir. Tutarlı cümleler kuramamak, geveleyerek konuşmak, cümlenin ortasında ne söylediğimi tamamen unutmak veya birinden bana söylediklerini birkaç kez tekrarlamasını istemek (çünkü onları duyduğumda, afazi anlamakta zorluk çekmeme neden oluyor) çok sinir bozucu. Bu ayrıca işte özellikle utanç verici.”
9. “Görüşüm biraz bozuk/akıcı ve bulanık ve gözlerimde 24/7 ağrılar oluyor.”
10. “Atıştan önce ve sırasında çok acıkıyorum ve tek istediğim karbonhidrat! Ayrıca migrenle birlikte mide bulantısı da oluyor, bu yüzden et ve süt ürünleri midemi bozuyormuş gibi geliyor ve sebzeler bana hiç çekici gelmiyor. Sanki vücudum bir kavga için yakıt almaya çalışıyor. Ve tek istediği kurabiye!”
11. “Yüzüm ateşleniyor ve kızarıyor. Yüzüm ateşlendiğinde bunun geleceğini biliyorum ama ateş yok.”
12. “Şiddetli istemsiz hareketler. Bu tek taraflı da olabilir (sağ). Bazen yürüyemiyorum, peltek konuşuyorum ve yüzümün sağ tarafı kasılıyor. Neredeyse felç, nöbet ve şeytani ele geçirilme hepsi bir arada gibi. Hemiplejik migren, sahip olduğum en iyi teşhis.”

13. “Tat alma duyum. Bir keresinde her şey bir hafta boyunca esrar gibi geldi.”
14. “Esneme! Aman Tanrım, kontrolsüz bir şekilde esnemeye başladığımda bir atağın yaklaştığını anlıyorum. Ne yazık ki aynı zamanda TMJD ile de uğraşıyorum, bu yüzden çeneme binen ek stres çok fazla gerginlik, kas ağrısı ve güçsüzlüğe neden oluyor ve migrenin ağrı kısmının gelmesini hızlandırıyor.”
15. “İç kulaklarım her sese karşı aşırı hassaslaşıyor, ancak bazı ses tonlarını duyamıyorum…”
16. “Ellerde, kollarda ve bacaklarda felç, aşırı peltek konuşma, çevresel görme kaybı. Migren o kadar kötü olduğunda kusmak için kalkmam gerekiyor… kollarım ve bacaklarım çalışmıyorsa kusmak için tuvalete gidemiyorum. Ve tıbbi personele neyin yanlış olduğunu söylemek için konuşamıyorum.”
17. “Kekemelik. Migrenim olacağında veya migrenim olduğunda kekeliyorum; kekemeliğim konuşmamı neredeyse anlaşılmaz hale getiriyor.”
18. “Yorgunluk. Çok yoruluyorum. İlaçlarım bunu daha da kötüleştiriyor, bu yüzden temelde bütün gün uyuyorum.”
19. “Göğüs ağrısı/kalp çarpıntısı her zaman migrenimin gerçekten kötü olduğunun işaretidir. Kalbim iki kat daha fazla çalışıyormuş gibi ve beyin sisi de buna eşlik ediyor. Bazen sadece migrenle başa çıkmanız gerekir, ancak kalbim ağrıyorsa günü sonlandırırım.”
20. “Temelde iki günden fazladır uyumamış gibi görünüyorum. Gerçekten çok kötü bir şekilde ayrışıyorum ve konuşmam tam anlamıyla çok peltek olmuyor, ama biraz kafam karışık oluyor?”
21. “Migren yeterince kötüyse vücudum titreyecek. Sadece oturup titreyeceğim.”
22. “Migren aurası aşamasında dünyadan kopuk bir balonun içindeymişim gibi hissediyorum. Etrafımdaki şeyler yavaşlıyor ve dışarıdan içeriye bakıyormuşum gibi hissediyorum. Çok gerçeküstü bir his.”
23. “Sıcaklık düzensizliği/vücut sıcaklığını düzenleyememe. Dondurucu soğuk/aşırı sıcak. Migrenim derinleştiğinde sürekli gece terlemeleri.”
24. “Işığa ve sese karşı aşırı duyarlılık. Etrafımda konuşan insanlar can sıkıcı ve aşırı yorgun ve bitkin hissediyorum.”
25. “Belirli ataklarda vücudumun sol tarafı karıncalanıyor/uyuşuyor. Tüm sol taraf… sadece kollarım ve bacaklarım değil. Yüzümün yarısı, dudaklarım ve boğazım dahil her yer. Yemek borumun ortasından aşağı doğru giden çizgiyi kelimenin tam anlamıyla hissedebiliyorum. Yutkunmayı çok garip hale getiriyor ve etrafta dolaşmak veya bazen başımı dik tutmak bile çok zor. Doğru kelimeleri bulmakta zorlanıyorum ve her kelime ağzımdan normalden daha yavaş çıkıyormuş gibi hissediyorum.”

Çocukken, okulda neredeyse her gün migren atakları geçirirdim. Öğleden sonra, spor salonuna gitmek için Teksas sıcağında dışarı çıktıktan sonra gelirlerdi ve günün son birkaç saatini başımı eğerek, floresan ışıklarının getirdiği ağrı ve mide bulantısından kaçınmaya çalışarak geçirirdim. O zamanlar migrenim olduğunu biliyordum, ancak bunun ışık veya ısı gibi şeyler tarafından tetiklenebileceği hiç aklıma gelmemişti. Şimdi, bir yetişkin olarak, hastalık ve vücudum hakkında daha fazla şey öğrenmek ve “tetikleyicilerimi” keşfetmek migrenimi yönetmenin gerçekten önemli bir parçası haline geldi.

Elbette, semptomlarınızı neyin tetikleyebileceğini bilmek kesinlikle kesin bir bilim değildir ve bir tedavi de değildir. Migren semptomları öngörülemez olabilir ve tetikleyicilerinizden kaçınsanız ve her şeyi “doğru” yapsanız bile alevlenebilir. Ayrıca, tetikleyicilerinizden kaçınmak her zaman mümkün değildir. Belirli bir yiyecek yemek migreni tetikliyorsa, (genellikle) o yemeği yememek için elinizden gelenin en iyisini yapabilirsiniz. Ancak hava koşullarındaki değişiklikler, stres veya parlak ışıklar gibi diğer faktörler her zaman kontrolünüzde değildir.

Her birey benzersizdir ve migrenden farklı şekilde etkilenir – özellikle de birden fazla migren türü ve hastalığa eşlik edebilen çok çeşitli semptomlar ve yan etkiler olduğu için. Dolayısıyla herkesin farklı tetikleyicileri olabileceği (ve hatta bazıları çok az veya hiç olmadığını görebilir) sonucu çıkar. Ancak başkalarının migren ataklarını hangi tür şeylerin tetikleyebileceğini merak ediyorsanız, başlamak için iyi bir yer burası olabilir.

1. Stres
   “Stres. Zaten zor olan zamanları çok daha zor ve acı verici hale getiriyor.”

“Stres sonrası – sınavlara hazırlanırken aşırı stresli oluyorsunuz, sonra bitirdiğinizde – pat, stres sonrası migrene yakalanıyorsunuz.”

“Uyku eksikliği ve stres. Bir anne olarak, bazı günleri dayanılmaz hale getirebiliyor.”

2. Alkol
   “Dışarı çıkıp sosyalleşemediğim ve çoğu insanın hiç düşünmediği şeyleri yapamadığım için birçok arkadaşımı kaybettim. Akşam yemeğinde bira veya bir kadeh şarap içmek gibi. Alkole dokunursam acı çekerim. Benim yaşımda insanlar parti yapmayı sever. Ben sadece evde kalıyorum.”

“Her türlü alkol. Temelde bir içki sınırım var… ve koşullar gereği, genellikle bunu yapmıyorum.”

3. Yanıp Sönen Işıklar
   “Yanıp sönen ışıklar. Bunlara konserlerdeki flaş ışıkları, ağaçların arkasından parlayan güneş, parlak yüzeylerden gelen parıltılar ve hatta filmlerdeki keskin ışıklar dahildir.”

“Yanıp sönen ışıklar, arabada hareket ederken oluşan gölgeler, yüksek sesler, floresan ışıklar, hızlı hareket.”

4. Güçlü Kimyasallar
   “Güçlü temizlik malzemeleri hayatımı gerçekten zorlaştırıyor. Daha doğal ürünler aramak için çok zaman harcadım ve hatta tetikleyicilerden kaçınmak için işe kullandığım ürünleri bile getirdim.”

“Kimyasal dumanlar… En ufak bir koku bile migren ataklarımı tetiklediği için son işimi bırakmak zorunda kaldım… Şimdi yakın zamanda depoları yeniden doldurulmuş bir benzin istasyonunda yakıt bile alamıyorum… Çamaşırhanede çamaşır suyu kullanmayı bıraktım… Kimse migrenin ne kadar hayatı kısıtlayıcı olabileceğinin farkında değil.”

“Kimyasal kokular beni hemen hemen anında orta veya şiddetli bir alevlenmeye sokuyor.”

5. Hava Durumu Değişiklikleri
   “Hava durumu büyük bir tetikleyicidir. Barometrik basınçta veya sıcaklıkta herhangi bir büyük değişiklik olduğunda neredeyse anında migrenim olur.”

“Hava durumu – hava güneşliden yağmurluya, daha soğuk havaya geçtiği anda migren atakları geçiriyorum.”

“Düşük basınç merkezi/hava cephesi genellikle hava cephesinden 12 ila 24 saat önce yaklaştığında.”

“Hava durumu ve barometrik basınçtaki değişiklik. Büyük bir fırtınanın ne zaman geleceğini belirlemede oldukça iyiyim!”

6. Çok Fazla veya Çok Az Uyumak
   “Yeterince uyumamak ve çok fazla stres, üniversitedeki üçüncü yılıma kadar hiç migrenim olmadı. O zamandan beri migren atakları geçirdim, o kadar kötüler ki yatakta kalmak zorundayım, yemek yiyemiyorum veya uyanık bile olamıyorum. Temelde bayılıyorum ve geçene kadar uyumaya devam ediyorum. Başım o kadar çok ağrıyor ki başım dönüyor, soğuk titremeler yaşıyorum ve ışık çok fena acıtıyor!”

“Fazla uyumak, sadece yatakta kalmak istediğiniz o hafta sonu günü biliyor musunuz? Bunu ne kadar uzun süre yaparsam migren olma olasılığım o kadar artıyor.”

7. Yeterince Yememek veya İçmemek
   “Yeterince yememek veya içmemek veya açken yemek için çok uzun süre beklemek.”

“Öğün atlarsam. Kan şekerim çok düştüğünde, neredeyse her zaman migrenim oluyor. Programlı yemek yemeyen ve atıştırmalıkların sizin için ne kadar önemli olduğunu ‘anlamayan’ insanlarla birlikte olmak berbat.”

“Düşük kan şekeri. Reaktif hipoglisemi var, bu yüzden kan şekerim çok düştüğünde veya çok hızlı düştüğünde migrenim oluyor.”

8. Boyun/Omuz Tutukluğu
   “EDS [Ehlers-Danlos sendromu] ve disotonomi büyük bir tetikleyicidir. Dengesiz boynum (CCI) var ve bu kasların fazla mesai yapmasına ve boynu desteklemek için gerçekten sertleşmesine neden oluyor. Bu benim için çoğu migren atağına neden oluyor. Ama ayrıca şunlar da var: ısı, yetersiz beslenme, yetersiz uyku, stres vb.”

“Boynumu zorluyor.”

9. Güçlü Kokular
   “Sigara veya puro kokusu. Sigara içen birinin yanında veya dumanın yakınında olmak sadece birkaç dakika sürüyor ve mide bulantısı ve kusma ile tam teşekküllü bir migrenim oluyor.”

“Bazı kokular bana anında migren verebilir, özellikle de zaten başım ağrıyorsa (ki çoğu gün böyledir). Hangi deodorantı kullandığıma dikkat etmeliyim, mumlar da büyük bir sorun ve parfümler berbat olabilir.”

“Paçuli ve misk bazlı kokular otomatik olarak migreni tetikler. Baş ağrısı, göz basıncı ve burun pasajımda ve sinüslerimde yanma hissinin yanı sıra grip benzeri ağrılar ve aşırı yorgunluk geliştiririm.”

“Narenciye kokusu. Anında zonklama ve baş dönmesine neden olur.”

10. Aşırı uyarılma
    “Çok fazla görsel veya işitsel uyarılma, örneğin yüksek sesli müzik veya filmler, yanıp sönen ışıklar, etrafımda konuşan veya hareket eden kalabalıklar vb. Bu, büyük mağazalarda veya kalabalık restoranlarda bulunmayı zorlaştırır ve sinemaya gitmekten tamamen kaçınılmalıdır.”

“Televizyonda çok fazla ışık [veya] çok yüksek ses gibi aşırı uyarılma.”

11. Bazı Yiyecekler/İçecekler
    “Aspartam, içinde aspartam bulunan gazlı bir şey içersem çok hızlı bir şekilde baş ağrısının başladığını ve daha sonra migrene dönüştüğünü fark ederim. Artık her zaman gazlı içecek etiketlerini okuyorum!”

“Çikolata, lavanta – anında migren. Güçlü parfümler, sarı peynirler. Bunların hepsi migrene eşit. Anında olmasa bile dakikalar içinde.”

“Neredeyse her şey… ama son zamanlarda yıllardır almadığım bir sürü MSG aldım. O gece muhtemelen hayatımın en kötü üç migren atağıyla uyandım.”

“Nitratlar, yani pastırma, öğle yemeği etleri, pepperoni, vb.”

“Yapay karamel, badem ve fındık. [Beni] inanılmaz derecede hasta ediyor ve anında migren yapıyor. Bu yapay katkı maddelerine sahip kahveler ve bir yudum = muazzam migren.”

12. Yüksek Sesli Müzik
    “Derin, yüksek baslı müzik. Birisi baslarını patlatarak araba kullanabilir ve anında migrenim tutabilir. Müziğin her vuruşunda sanki biri beynime balyozla vuruyormuş gibi hissediyorum. Herhangi bir yere araba kullanmaktan korkuyorum çünkü birinin ne zaman veya nerede baslarını yükselteceğini bilmiyorum.”

“Yüksek sesler! Postüral ortostatik taşikardi sendromum (POTS) var, bu yüzden yüksek sesler duyduğumda kalp atış hızım otomatik olarak yükseliyor, kaygı başlıyor ve sonunda migrenim başlıyor.”

13. Adet Döngüsü
    “Aylık adetlerim bir hafta önce başladı ve dört gün boyunca aralıksız acı çekiyorum.”

“Sıcaklık, stres, adet döngüsü. Üçü de kötü.”

14. Sıcaklık
    “Sıcaklık bir numaralı tetikleyicim. Teksas’ta yaşıyorum, bu yüzden ilkbahar, yaz ve sonbaharın çoğunda içeride kış uykusuna yatıyorum.”

“Beş dakika veya beş saat olması fark etmez, sıcakta geçirilen her an migreni tetikler.”

15. Duygusal Stres Faktörleri
    “Hava değişiklikleri dışında, beklenmedik kötü veya üzücü haberler de migreni tetikleyebilir. Bunun fizyolojik temelinin ne olduğundan emin değilim ama benim için doğru olduğunu biliyorum. Arkadaşım Mart ayında çok beklenmedik bir şekilde vefat ettiğinde ağladım ve sonra üç gün süren bir migrenim oldu.”
16. Parlak Işıklar
    “En büyük tetikleyicim floresan ışıklar. Kelimenin tam anlamıyla her yerdeler ve kaçınmaları neredeyse imkansız. Yaydıkları sert ışık beni hemen bir krize sokabilir.”

“Pencereden gelen parlak güneş ışığı, özellikle aynalardan, lavabodan ve musluklardan yansıyorsa.”

“Parlak floresan ışık beni her seferinde öldürüyor. Aksi takdirde, genellikle önceden etrafta uçuşan ‘parıltılar’ görebiliyorum ve migrenin geldiğini biliyorum. Vay canına.”

Herkesin hayatında bir dönem baş ağrısı olmuştur ve ne yazık ki, bireylerin büyük bir yüzdesi de migren geçirmiştir. Aslında, Migren Araştırma Vakfı’na göre, dünya genelinde bir milyar yetişkin ve çocukta migren vardır.

Peki baş ağrısı ile migren arasındaki farkı nasıl anlarsınız? Sözlü olarak açıklamak zor olsa da, her ikisini de yaşayan çoğumuz hemen anlayabiliriz.

Migren aslında hormon döngüleri, atmosfer basıncı değişiklikleri ve vücudunuzun belirli kimyasalları üretmesinden etkilenen nörolojik bir rahatsızlıktır. Baş ağrıları çok farklıdır ve onları neyin tetiklediğine göre önemli ölçüde değişebilir. Toplamda 150’den fazla farklı baş ağrısı türü vardır.

Her birini tek tek anlatmak yerine, en sık yaşanan baş ağrılarını vurgulamama izin verin.

1. Gerilim baş ağrısı.
   Bu, günümüzde şaşırtıcı olmayan bir şekilde, genellikle boyun, çene ve kaslardaki kranial gerginlikten kaynaklandığı için en yaygın baş ağrısıdır. Bunlar genellikle kısa bir süre devam eder ve genellikle reçetesiz satılan ilaçlar, hafif bir kendi kendine masaj veya eğer imkanınız varsa bir şekerleme ile hafifletilebilir.
2. Küme baş ağrısı.
   Bu tür baş ağrıları, sanki kafanıza bir buz kıracağı saplanıyormuş gibi hissedilen, zonklayan veya sürekli (veya bazı durumlarda her ikisi de) olan yakıcı bir ağrı içerir. Bazı kişiler ağrı o kadar yoğundur ki ayakta duramaz veya hareketsiz oturamazlar. Bu agresif baş ağrıları genellikle günde bir ila sekiz kez arasında değişen gruplar halinde, her seferinde iki ila üç ay boyunca ortaya çıkar. Bu nedenle küme adı verilmiştir.
3. Sinüs baş ağrısı.
   Şiddetli saman nezlesi, grip, nezle veya sinüsle ilgili başka bir hastalık geçirdiyseniz, muhtemelen buna çok aşinasınızdır. Bu baş ağrıları genellikle sadece başın her yerine değil, aynı zamanda yanaklarınızdaki, alnınızdaki veya burun köprünüzdeki sinüs boşluklarına da yayılabilen donuk, derin yerleşimli bir ağrı hissine neden olur.
4. Travma sonrası baş ağrısı.
   Travma sonrası stres baş ağrıları, kafa travması meydana geldikten bir hafta sonra ortaya çıkar. Vertigo, hafıza sorunları, sinirlilik ve aşırı yorgunluk bu baş ağrısında sık görülen semptomlardır. Birkaç hafta sonra kendinizi daha iyi hissetmezseniz, mümkün olan en kısa sürede doktorunuzla iletişime geçtiğinizden emin olun.

Baş ağrılarıyla mı mücadele ediyorsunuz? Eğer öyleyse, hangi türlerini deneyimlediniz? Umarım 150’sinin hepsini deneyimlememişsinizdir.

Bilginin herkesin sahip olabileceği güçlü bir araç olduğuna inanıyorum. Yaklaşık 20 yıldır migrenle yaşamama rağmen, migren hakkındaki bilgimin en iyi ihtimalle sınırlı olduğunu fark ettim. Bu yüzden, bir rahatsızlık hakkında daha fazla bilgi edinmek isteyen herkesin yapacağını yaptım: En sevdiğim kitapçının raflarını tarayarak migren hakkında hangi kitapları bulabileceğimi araştırdım.

Sonuç? Tüm migren hastalarının okumasını ve umarım faydalanmasını teşvik edeceğim, migren hakkında sekiz harika kitaptan oluşan bu liste.

1. Oliver Sacks’ın “Migraine”i
   Nörolog ve yazar Dr. Oliver Sacks’a göre migren, basit bir hastalık değil, her migren hastasının hayatında benzersiz bir rol oynayan karmaşık bir rahatsızlıktır. Dr. Sacks, “Migraine”de migrenin birçok çeşidini ve migreni olan birinin deneyimleyebileceği semptomları ele alıyor. Metin oldukça klinik olmasına rağmen, migrene derinlemesine iniyor ve zengin bir bilgi kaynağı sağlıyor.
2. Katherine Foxhall’ın “Migren: Bir Tarih”i
   Migrenin ve doktorların migreni anlamak ve tedavi etmek için benimsediği çeşitli yaklaşımların kapsamlı bir tarihini arıyorsanız, Katherine Foxhall’ın yakın zamanda yayınlanan bu kitabı tam size göre. İnanılmaz bilgilerle dolu ve Foxhall konuya her yerdeki migren hastalarına karşı duyarlılık ve empatiyle yaklaşıyor.
3. Amanda Ellison’ın “Bölünme: Baş Ağrılarının İç Yüzü”
   Nörolog Amanda Ellison, “Bölünme: Baş Ağrılarının İç Yüzü”nde çeşitli baş ağrısı türlerinin (migren dahil) “kapağı kaldırıyor”. Ellison, metinde tetikleyicileri araştırıyor, migren ataklarını kolay sindirilebilir bir şekilde açıklıyor ve hatta migren ve baş ağrısına neden olan diğer nörolojik rahatsızlıklar hakkındaki yaygın mitlerden bazılarını inceliyor. Migreni daha iyi anlamalarına yardımcı olacak cevaplar arayan herkes bu düşünceli metinden faydalanacaktır.
4. Maia Sepp’in “Migren Mafyası”
   Eğer rahatsızlıklarla ilgili geleneksel metinler ilginizi çekmiyorsa, o zaman kesinlikle “Migren Mafyası”nı okumak isteyeceksiniz. Roman, migrenle yaşamanın gerçek ve duygusal acısıyla boğuşan Vive McBroom’u takip ediyor. Kurgusal bir metin olmasına rağmen, kesinlikle ilişkilendirilebilir ve aradığınız rahatlamayı sağlayabilir.
5. Dr. Carolyn Bernstein’ın “Migren Beyni: Daha Az Baş Ağrısı, Daha İyi Sağlık İçin Atılım Rehberiniz”
   Bir nörolog ve migren hastası tarafından yazılan “Migren Beyni”, migrenle yaşayan birinin beyninde görülen yapısal ve kimyasal farklılıkları araştırıyor. Dr. Bernstein, bu ayrıntıları açıklamanın yanı sıra hem geleneksel tıp hem de alternatif tedavilere dayalı bir dizi tedavi seçeneği sunuyor.
6. Joanna Kempner’ın “Not Tonight: Migraine and the Politics of Gender and Health” adlı eseri
   Ne yazık ki, migrenin tarihi, dünyanın dört bir yanındaki tıp uzmanları tarafından çok sayıda küçümsemeyle doludur. Kempner, “Not Tonight” adlı eserinde, bu cinsiyete dayalı toplumsal değerleri ve bunların yıllar içinde migren çalışmalarını nasıl etkilediğini açıklıyor. Bu, migrenin, diğer birçok rahatsızlık gibi, toplumdan ve toplumun belirli rahatsızlıklara ilişkin görüşlerinden nasıl etkilendiğini anlamak isteyen herkes için okunması gereken bir eserdir.

7. Andrew Levy’nin “Gökyüzünden Daha Geniş Bir Beyin: Migren Günlüğü”
   Birçok kişi (yanlış bir şekilde) migreni bir “kadın hastalığı” olarak görse de, Andrew Levy’nin hikayesi herkesin migrenle yaşayabileceğini gösteriyor. Kişisel anıların ve kışkırtıcı analizlerin inanılmaz bir karışımı olan bu kitap, tek bir metinde bir araya getirilmiş keyifli ve bilgilendirici bir okuma sunuyor. Bir kere okumaya başladığınızda elinizden bırakamayacaksınız.
8. Joan Borysenko, Ph.D.’nin “Bedeni Anlamak, Zihni Onarmak” adlı kitabı
   Ne yazık ki migren sadece fiziksel bir sağlık sorunu değil; aynı zamanda bireyin ruh sağlığını da etkiliyor. Dr. Borysenko bu metinde zihin ve bedenin nasıl birbirine bağlı olduğunu açıklıyor. Ardından, fiziksel bedenin deneyimlediği semptomları hafifletmek için zihninizin gücünden nasıl yararlanacağınıza dair önerilerde bulunuyor. Borysenko’nun kliniğinin başarısı göz önüne alındığında, bu kitabın migren hastalarının cephaneliğine ekleyebileceği başka bir araç olabileceğini söylemek adil olur.

Tahmin edebileceğiniz gibi, bu liste migrenle ilgili kitaplar söz konusu olduğunda buzdağının sadece görünen kısmı. Ancak, bu metinlerin diyet kültürü veya tartışmalı tedaviler gibi şüpheli alanlara dalmadan çeşitli bakış açıları sağladığını düşünüyorum. Ve eğer benim gibi migrenle yaşıyorsanız, bu listede size içgörü ve cesaret verecek en azından bir kitap bulmanızı umuyorum.

Kronik migrenin (KM) farklı bir adı olmasını sık sık diledim. Altı yıldır bu tanı ile yaşıyorum ve bu tanımı hem kendim hem de başkaları için sürekli olarak yanıltıcı ve kafa karıştırıcı buluyorum.

Çoğu insan “kronik” kelimesini duyduğunda, aklına gelen ilk şey ya a) uzun süredir devam eden bir şey ya da b) sık veya düzenli olarak gerçekleşen bir şeydir.

Her ikisi de kronik migrenle yaşayan bir birey için sıklıkla doğru olsa da, kronik migren tanısına yol açan belirleyici faktörler değildir.

Amerikan Migren Derneği, kronik migreni şu şekilde tanımlıyor: “Ayda 15 veya daha fazla gün, üç aydan uzun süre meydana gelen ve ayda en az sekiz gün migren baş ağrısının özelliklerini taşıyan baş ağrısı.”

Epizodik migren iki kategoriye ayrılır ve şu şekilde tanımlanır: “Düşük frekanslı epizodik migren (ayda 10’dan az baş ağrısı günü) ve yüksek frekanslı epizodik migren (ayda 10-14 baş ağrısı günü).”

CM (chronic migraine – kronik migren ) nüfusun yaklaşık %1’inde görülür ve çalışmalar, epizodik migreni olan kişilerin yaklaşık %2,5’inin her yıl kronik migrene geçeceğini tahmin ediyor. Nüfusun bu kısmı için CM, genellikle birkaç ay içinde ilerler ve kişinin hayatına tamamen hakim olur. Bir zamanlar gelip geçen zayıflatıcı ataklardan oluşan migrenler neredeyse günlük bir mücadeleye dönüşür.

Kronik migrenle yaşamak, epizodik migrenle yaşamaktan çok farklıdır. Bazen, bu farklılıklar genel olarak migren hastaları için bile net değildir. Genellikle diğer kronik hastalıkların şiddetli sunumlarını ve hastalık yelpazesinden bahsederken migren dünyasında bu farklılaşmanın nasıl var olmadığını düşünürüm.

Ne yazık ki, migrenler çok görünmez olduğu ve mücadeleler kapalı kapılar ardında ve karartma perdelerinin ardında verildiği için, bu hastalığın en şiddetli sunumlarından muzdarip olanlar abartmakla suçlanabilir (genellikle, acı verici bir şekilde, migreni kendileri deneyimleyen diğer kişiler tarafından). Epizodik migren yaşayan birçok kişi için her gün migrenden etkilenebilmek anlaşılmazdır. Ancak CM tanısı, hastalığın sunumunun bir parçası olarak bunu dikte eder.

Aşağıda, CM ile yaşamak hakkında başkalarına açıklamanın en zor olduğunu bulduğum dört şeyi paylaşıyorum; bu durumun aydınlatılması ve daha iyi anlaşılması için umut ediyorum.

1. “Migrenim var” ile “migrenim yok” arasındaki çizgi açıklanamayacak şekilde bulanıklaşıyor.

Bunu yazarken bile kalbim acıyor, çünkü deneyimime çok uygun ve başkalarına açıklaması en zor şeylerden biri oldu. Bana sıklıkla “Dün migrenin oldu mu?” veya “Bugün daha iyi hissediyor musun?” diye soruluyor. Kolay bir soru gibi görünüyor, ancak aslında cevaplaması zor. Migren ataklarım çok sık olduğu için, “ağrı öncesi” ve “ağrı sonrası” yönleri ataklar arasındaki çizgileri bulanıklaştırıyor. CM deneyimim, sürekli baş ağrısı halinde yaşamam ve tek gerçek değişimin bu ağrının derecesi olması.

Ağrılarımın çoğu gözlerimin arkasında ortaya çıkıyor ve her gün etrafımdaki dünyaya karşı hassaslar (araba kullanmak, markete gitmek, etkileşim kurmak, ekran süresi, ışık hassasiyeti, vb.). Baş ağrım birkaç dakika içinde tam teşekküllü bir migrene dönüşebiliyor ve beni neredeyse sürekli olarak uçurumun kenarında bırakıyor ve aktivitelerimi ciddi şekilde izlemek ve sınırlamak zorunda bırakıyor. Planları iptal etmek neredeyse her gün mücadele ettiğim bir zorluk. Bazı günler aktif olarak bir atak geçirdiğim için, diğer zamanlarda ise eşiğimin o kadar düşük olduğunu ve herhangi bir şey yapmanın beni uçurumun kenarına iteceğini bildiğim için oluyor.

2. CM ile yaşarken tetikleyiciler daha az anlaşılır hale geliyor.

“Tetikleyicilerinizin ne olduğunu biliyor musunuz?” Bu soru, CM teşhisi ilk konduğunda beni ürpertirdi. Bana “Şey evet, hayat tetikleyicim gibi görünüyor!” diye soran kişiye (sessiz bir sesle) bağırmak isterdim. Bir ayda günlerin yarısından fazlasında migren atakları yaşadığınızda ve migren geçirmek ile geçirmemek arasındaki çizgi belirsizleştiğinde; Bulanıklaşabilen bir diğer şey de tetikleyicilerinizin netliğidir.

En zor CM günlerimde (bazen haftalarda), dünyada var olmak, tuzaklanmış bir mayın tarlasında yürümek gibidir. Tek bir yanlış adım ve başım ağrıdan patlar. Bazen iyi bilinen bir tetikleyiciden kaynaklanır (seyahat, parlak ışıklar, kalabalık insan grupları, uyku eksikliği), ancak genellikle tam olarak hangi tetikleyicinin veya bunların kombinasyonunun ağrılı bir bölümü tetiklediği belirsizdir.

Epizodik migren yaşayanlar için tetikleyicileri belirlemek ve bunlardan kaçınmak, durumlarını yönetmenin genellikle çok basit ve etkili bir yoludur. Birçok CM hastası için, bunu yapmak imkansız olsa ve herhangi bir adım bir bombayı patlatabilecek olsa bile, yürüdüğümüz mayın tarlasını anlama sorumluluğunun bize yüklendiğini düşünüyorum. Lütfen bu soruyu sorarken hassas olun ve “tetikleyicilerinizi bilseniz” ve bunlardan kaçınmak için gayretle çalışsanız bile CM deneyimlemenin mümkün olduğunu bilin.

3. Akut CM ağrısını tedavi etmek karmaşık bir dengeleme eylemi olabilir.

Neredeyse her migren hastasının kendine özgü “favori” kurtarma ilacı vardır. Çok sayıda seçenek vardır ve her kişi deneme yanılma yoluyla kendisi için en iyi işe yarayanları bulmalıdır. CM’deki komplikasyon, çoğu kurtarma ilacının aşırı ilaç kullanımına bağlı baş ağrısından (MOH) kaçınmak için aylık olarak dağıtılmasının gerekmesidir. Bu, epizodik migreni olan birçok kişinin de karşılaştığı bir ikilem olsa da, kronik migrenle yaşarken sıklıkla günlük bir mücadele ve aşırı stres kaynağıdır. Tanımı gereği, her CM hastası ayda “migrensiz günlerden” daha fazla migren günü yaşar. Bu, aşırı ağrınız olduğunda bile, tamamen güçten düşürücü bir seviyeye ulaşma potansiyeline sahip olsa bile, her seferinde kurtarma ilaçlarıyla tedavi edemeyeceğiniz anlamına gelir.

Bunun birden fazla nedeni vardır – ancak en önemlisi, ağrınızı çok sık tedavi ederek, ağrı döngüsünü uzatma ve kötüleştirme olasılığı olan bir MOH yaratabilirsiniz. Benim durumumda, en dayanılmaz migren ağrımı hafifletmeye yardımcı olan tek şey triptan adı verilen bir ilaç sınıfıdır. Yıllar boyunca sayısız nörolog tarafından ayda 10’dan fazla triptan gününün beni MOH için katlanarak daha yüksek bir riske soktuğu konusunda uyarıldım. Bu, bu ilacı her aldığımda, o hafta (veya ay) kaç tane aldığımı zihnimde hesapladığım anlamına geliyor. Limitimi çok fazla aşarsam veya üst üste çok fazla ay geçirirsem, nöroloğum ve ben migren döngümü kesmek için yeni bir önleyici araç bulmak zorundayız. Genellikle, bu kısa süreli bir steroid azaltma ile yapılır (geçmişte infüzyonları ve sinir bloklarını da denedim). Çoğu kişi için tek seçenek, beş ila 10 günlük bir döngü için yatarak bakıma yönelmektir.

4. Ağrı bir türlü geçmiyorsa bu son derece korkutucudur.

Bu, migren hastalığı olan hemen hemen herkesin deneyimleyebileceği bir şeydir, ancak kronik migren deneyimi bunu bambaşka bir seviyeye taşıyabilir. CM teşhisimden yaklaşık sekiz ay sonra, migren ağrısı için ilk acil servise gidişimden birkaç gün sonra, ağrının o kadar amansız olduğu ve beni gözyaşlarına boğduğu bir günü net bir şekilde hatırlıyorum. Tek düşüncem, bunun durması gerektiğiydi. Ancak bu sonuca vardıktan hemen sonra, o molaya ne kadar ihtiyacım olsa da, bunu gerçekleştiremeyeceğim gerçeğiyle yüzleştim.

Ağrı devam edecek ve kendi zaman çizelgesinde var olacaktı. Bu kadar umutsuzca istediğim o “molayı” gerçekleştirmek için yapabileceğim hiçbir şey yoktu. Bu gerçek çok korkutucu. Şiddetli CM’niz varsa ve alanında uzman nörologlar tarafından tedavi ediliyorsanız, “size nasıl yardım edeceğini bilen” insanlarla zaten çalıştığınızı ve en azından hemen durduramayacaklarını fark ettiğinizde korkutucu oluyor.

Migren hastalığının var olduğu geniş yelpaze hakkında farkındalık yaratma konusunda tutkuluyum. Her migren hastası empatiyi hak ediyor, ancak her migren savaşçısının bu hastalıkla yaşadığı yoğun çeşitlilik hakkında farkındalık yaratmak bize kalmış. Samimi umudum, CM topluluğu adına konuşarak, migren çan eğrisinin en sağ ucunda yaşayan bizler, CM savaşçıları hakkında daha fazla farkındalık ve anlayış oluşması.

Kronik ağrıyla yaşamanın birçok zorluğu vardır. Fiziksel semptomlar sadece acı verici ve güçten düşürücü olmakla kalmaz, aynı zamanda bunları her gün deneyimlemek zihinsel olarak da yorucu olabilir. Bazı ağrı kesiciler yardımcı olsa da, genellikle ağrıyı tamamen hafifletebilecek tek bir tedavi veya çare yoktur. Ayrıca, herkes ağrıyı farklı şekilde deneyimlediğinden, birinde işe yarayan şey bir başkası için her zaman cevap olmayabilir.

Topluluk bizimle şunları paylaştı:

1. “Ağrı çok şiddetli olduğunda alarmımı bir saat erkene kuruyorum, böylece ağrı kesici ilaçlar alabilirim ve kalkmam gerektiğinde etki ediyorlar.”
2. “Mutfakta bir bar taburesi olması, ayakta durmak yerine yemek hazırlayıp pişirebilmem için gerçekten yardımcı oldu.”
3. “Çoraptaki pirinç, mikrodalgada ısıtılabilen harika bir ısı paketi oluşturur. Ayrıca diz hizasında uzun çoraplar kullanabilir veya bir çocuk taytının bacak kısmını kesebilirsiniz. Sadece ‘bacağı’ pirinçle doldurun ve her iki ucunu düğümleyin. Buzdolabına/dondurucuya atıp geçici bir serinletici paket olarak da kullanabilirsiniz! Pirince birkaç damla esansiyel yağ ekleyebilir, karıştırıp çorabınızı doldurmadan önce kurumasını bekleyerek harika bir rahatlatıcı aroma katabilirsiniz. Lavanta, gece uyumak için harika bir yardımcıdır ve ısı da yatıştırır.”
4. “Çalışmamda, odaklanmamın ve enerjimin yüzde 100’ünü başkalarına yardım etmeye, her seferinde bir aileye ayırma fırsatı buluyorum. Çalışırken acı çektiğimi genellikle fark etmiyorum.”
5. “Ehlers-Danlos sendromu yaşıyorum. Duşa file tabanlı bir bahçe sandalyesi koydum. Duşta ayakta duramayacak kadar ağrım olduğunda, bu bir nimet ve bir ‘duş sandalyesinden’ çok daha ucuz.”
6. “Yeni arabamızı aldığımızda (Goldilocks oynadıktan sonra) ısıtmalı koltukları olan bir model aldık. Sırtım ve kalçalarım için harika.”
7. “En kötü zamanlarınızda yapılamayan görevlerde yardımcı olması için bir hizmet köpeği eğitin.”
8. “Bir ağrı yönetimi terapisti, orta ila yüksek ağrı çektiğimde tam olarak ne yapmam gerektiğini açıklayan dizin kartları yazmamı söyledi, böylece tahmin yürütmeme gerek kalmadı. Sadece okudum ve ne yapacağımı biliyorum.”
9. “Ön kol koltuk değneklerime lastik bantla bağlı uzun bir mutfak maşası var. Eğilme seçeneğim olmadığında şeyleri almak için kullanıyorum.”
10. “Ankilozan spondilit ve artritim için kullandığım taktiklerden biri, havuz veya küvet olsun, suda çok zaman geçirmek! Baskıyı azaltmaya yardımcı oluyor. Ayrıca sırt ağrım için bir TENS ünitesi kullanıyorum.”
11. “Bunu en iyi şekilde ifade etmek gerekirse, şişe açacakları için ucuz dolap astarı tutucuları yaptım. Eşyaları açmama yardımcı olacak kadar tutuşları var ve neredeyse her odada bulunduruyorum.”
12. “Neredeyse bütün gün dizlerim göğsümde olacak şekilde yerde yatıyorum. Evde yüksek sandalyelerde oturuyorum ve doktor muayenehanesinde ayakta duruyorum.”
13. “Kronik ağrının etkili yönetiminde bir rutine bağlı kalmak benim için çok önemli.”
14. “Bir şeyler pişirmek istediğimde ama sebzeleri doğramak ve hazırlamak için enerjim veya el gücüm olmadığında, salata barından önceden kesilmiş ve mükemmel bir şekilde porsiyonlanmış halde alıyorum. Bozulmadan önce kullanmam gereken ekstra bir şey yok. Yapmak istediğim şey için tam olarak mükemmel miktarda. Genellikle tüm sebzeleri tek tek satın almaktan daha ucuza geliyor!”
15. “Artritle başa çıkmama yardımcı olması için annem bana bambu bir yastık verdi. Çok kalın ve biraz sert, bu yüzden boyun ve sırt için harika bir destek.”
16. “Saçlarımı gece yıkıyorum ve yatmadan önce hala ıslakken topluyorum. Bu, sabah en yavaş olduğum zamanlarda fön çekmeyi veya düzeltmeyi kolaylaştırıyor. Sabah rutinimde yapmam gereken daha az iş var.”

17. “Omurilik sıkışması yaşadım, bu da uzun araba yolculuklarında kaslarımın spazm geçirmesine neden oluyor. Hafızalı köpükten bir yatak pedi aldım ve araba koltuğuma koymak için uygun boyutta kestim ve üzerine bir bebek yatak çarşafı koydum.”
18. “Buzdolabındaki ve kilerdeki her şeyi üst raflarda ve ön tarafta tutmaya çalışıyorum, çünkü bel hizasından daha alçak bir şeye eğilip bakamıyorum.”
19. “Lupus nedeniyle oluşan şişliği önlemek/hafifletmek için her fırsatta ayaklarımı yükseltiyorum. İnsanlar ‘soğukkanlı’ olduğumu düşünebilir ama aslında sık sık kullandığım bir hile.”
20. “Crohn hastalığım var. Yıllardır midem ağrıdığında (ama ağrı kesiciler için yeterince kötü olmadığında) dondurma yiyorum. Dondurma değil – sert, çok dondurulmuş dondurmalar olmalı. Onları ısırıyorum ve bütün olarak yutuyorum. Ağrıyan bir kasa buz koymak gibi çalışıyor. Birkaç tane yedikten sonra, buz ağrıyı uyuşturduğu için midem genellikle çok daha iyi hissediyor!”
21. “Su yatağı. Başka bir şeyin üzerinde uyursam çok mutsuz oluyorum; gecenin yarısında yatağa dokunduğum her yerde ağrıyan basınç noktaları oluyor. Su yatağı basıncın çoğunu azaltıyor ve ekstra rahatlama için ısıtılabiliyor.”
22. “Dikkat dağıtıcı şeyler kullanıyorum: müzik, iyi bir TV programı, kitap, mümkün olduğunda evden çıkmak, iyi bir sohbet, manzara değişikliği… hepsi acıyı biraz olsun maskelemeye yardımcı oluyor. Esansiyel yağlar ve spa müziği gibi rahatlama yöntemleri, uykusuzluğun tüm gücüyle başladığı gecelerde yardımcı oluyor. İyi bir banyo da yardımcı oluyor.”
23. “Isıtılmış buğday paketleri. Kurtarıcım onlar. Soğuk ağrıları yaşıyorsanız (ben fibromiyalji hastasıyım) bunları kesinlikle deneyin.”
24. “Hafta boyunca giyeceğim tüm kıyafetleri seçip sıralıyorum. Sabah sadece bir tane çıkarıyorum. Bu benim için çok daha kolay oluyor. Artık makyaj da yapmıyorum, sadece sıvı ruj sürüyorum.”
25. “Fibromiyaljim var ve günün sonunda ağrım zirveye ulaşıyor, iltihaptan çok sıcaklıyorum ve ağrıdan çok midem bulanıyor. Geceleri kendime naneli çaylı buzlu içecek hazırlıyorum ve donduruyorum, böylece ertesi gün ağrı zirveye ulaştığında mide bulantısına iyi gelen soğuk ve sağlıklı bir şeyim oluyor ve günü atlatmak için eğlenceli bir küçük ödül oluyor.”
26. “Kocam bana ‘bulutum’ dediğim bir vücut yastığı aldı. Özellikle ağrılı günlerde onu kanepemize koyup ekstra yastıklama için üzerine uzanabiliyorum. Bu şekilde çok daha rahat ediyorum.”
27. “Epsom tuzu banyoları hayatımın önemli bir parçası. Ayrıca, mutfağın çok uzakta olduğu günler için yatağın yanındaki çekmecede granola barlar veya meyve atıştırmalıkları ve dolu bir su şişesi bulunduruyorum.”

Bir çöküntü içindeyim — bu çok fazla acıdan, yorgunluktan veya sadece ruh halimin düşmesinden kaynaklanabilir. Yorgun olmaktan yorulduğum bir noktaya geliyorum. Acıdan yoruluyorum. Acıyı düşünmekten yoruluyorum. Ve içine girilecek iyi bir döngü değil. Eskiden onu görmezden gelmem, zorlamam, düşünmemem gerektiğini düşünürdüm… zorlar, zorlar, zorlardım. Ama sonra enerji rezervimi tüketiyorum, tükeniyorum ve daha da hasta oluyorum.

Hayır — işler kötüye gittiğinde, aslında kendimize iyi bakmamız gerekir. Önemliyiz. Öz bakım önemlidir. Bir çöküntü anında biraz öz bakıma ihtiyacımız var. İçe dönük biriyim ve bu bana çok yoğun ve telaşlı bir yere gittiğimde kendimi bitkin hissettiğim zamanları hatırlatıyor. Tüm heyecan ve insanlar. Ve biraz ciddi bir dinlenmeye ihtiyacım oluyor. Biraz yalnız kalma zamanı. Sadece kendime zaman ayırma zamanı.

Kronik hastalık, aşırı içe dönük olmaya çok benziyor. Ciddi miktarda enerji rezervimiz var ve ciddi bir dinlenmeye ihtiyacımız var. Ayrıca ruh halimizi yönetmemize yardımcı olduğu için kendimize gerçekten iyi bakmamız gerekiyor. Ve ruh halimiz acı ve stresten ciddi bir darbe alabilir. Bu yüzden moralim bozuk olduğunda odak noktamı daraltıp herhangi bir şekilde, biçimde veya formda kendimi daha iyi hissettirecek şeylere odaklanıyorum.

Meditasyon: Eğer meditasyonumu atladıysam, bunun için zaman ayırdığımdan emin olurum. Öz bakım, kendimize zaman ayırmakla ilgilidir. Ve meditasyon gerçekten kafamı düşünme hakkında tüm bu düşüncelerden temizliyor. Beni çok fazla stresten kurtarıyor. Bunun için çok fazla faydası olduğunu biliyorum, ancak beni sadece merkezliyor ve rahatlatıyor… ve bu yeterince iyi. Rehberli farkındalık meditasyonunu seçiyorum – rehberli çünkü o zaman kolayca dikkatim dağılmıyor. Ayrıca nefesime dayalı olanları seçiyorum çünkü nefesime gerçekten uyum sağlayabiliyorum, o kadar ki diğer her şeyi kapatabiliyorum. Benim için işe yarayan tek meditasyon bu. Başkalarını denedim ve onlar uygun değil; Bazen bizi neyin rahatlattığını ve neyin rahatlatmadığını bulmamız gerekir.

Banyo Yapmak: Genellikle epsom tuzu banyosu yaparım ama tuzum bittiği için güzel, rahatlatıcı, sıcak bir banyo yapmak gerekecek. Son zamanlarda çok yaygın olan tüm o fibromiyalji ağrılarını hafifletmek için. Bunu daha rahatlatıcı hale getirmenin birçok yolu var elbette. Benim tercihim sadece biraz müzik dinleyerek rahatlamak. Banyoda magnezyum yağı da kullanabilirsiniz.

Okuma: Beni rahatlatan ve stresten uzaklaştıran tek şey birkaç saatliğine gerçekten iyi bir kitabın içinde kaybolmak.

Hobiler: Boyama, video oyunları, örgü örme ve daha birçok hobi… benim durumumda kurgu yazmak. (Sanırım okuma da burada yer alırdı ama bunu pratik olarak bir besin grubu olarak gördüğüm için ayrı bir yere koyuyorum.) Kendimle ve hobimle kaliteli zaman geçireceğim çünkü bu bana kendimi iyi hissettiriyor. Kesinlikle ruh halimi yükseltiyor.

Genel Öz Bakım: Moralim bozuk olduğunda bazı şeyler yaparım, örneğin pijamalarımla bütün gün geçirmemeye dikkat ederim, çünkü gün için giyinmek beni zihinsel olarak daha iyi hissettirir. Depresyon ve motivasyon için öğrendiğim bir şey: güne hazırlanmak. Bu yüzden biraz moralim bozuk olduğunda bunu yaparım, böylece bütün gün uyumak gibi depresyona katkıda bulunabilecek alışkanlıkları teşvik etmediğimden emin olurum. Öz bakımımın bir parçası her zaman ruh halimi korumaktır. Bu yüzden listemde zamanında kalkmak, giyinmek, yemek yemek ve şükran günlüğümü yazmak gibi şeyler var.

Günlük Tutma: Kendimi özellikle iyi hissetmediğimde ve ağrının beni ele geçirdiğini ve ruh halimi etkilediğini hissettiğimde, ruh hali günlüğümü tutmak için ekstra çaba harcıyorum. Depresyonum bana ciddi anlamda olumsuz düşünceler düşündürdü. Bunların kağıda dökülmesi gerekiyor ki mantıksal olarak bunların üstesinden gelebileyim. Temel olarak şöyle bir şey: Düşüncenin oluştuğu durumu yazın. Düşüncenin kendisi. Onunla birlikte gelen hisler. Ne tür bir bilişsel çarpıtma olduğu. (Büyütme, olumluyu diskalifiye etme, sonuçlara atlama vb.) Daha gerçekçi düşünce. Ve bu yeni düşünceyi düşündüğünüzde yeni hislerin ne olduğu.

Benim için öz bakım, kendime şarj olmak ve beni rahatlatacağını bildiğim şeyleri yapmak için zaman ayırmak anlamına geliyor. Meditasyon gibi sağlık rutinimin bir parçası olan ve rahatlamama yardımcı olacağını bildiğim şeyleri yapmak. Aldığım ağrı kliniği dersinde aslında kötü ağrı günlerinde yapmamız gereken şeyleri yazmamız söylendi. Öz bakım rutinimiz. Atlatmamıza yardımcı olmak için belirli günlerde gidip uygulayacağımız bir şey. Aşırı kötü bir migren atağı için şunu söyleyin: İlaç alın, meditasyon yapın, buz terapisi uygulayın, dinlenin, migren kremi sürün. Hafif bir dikkat dağıtıcı aktivite yapın. Belki Netflix. Eğer yapabilirsem biraz boyama. Eğer yapabilirsem belki kitap okuyun. Ve bunu yazardım ve elinizin altında bulundururdum, böylece o durumda, ağrının neden olduğu stresi yönetmek için bunları yapardım. Bu yüzden, kişisel bakımınız için neyin işe yarayıp neyin yaramadığını düşünmek iyi bir fikirdir.

Ayrıca bu süre zarfında dış stres faktörlerini azaltmak anlamına gelir. İhtiyacım olan o dinlenme süresini elde etmek için diğer şeylere hayır demek. Alevlendiğimizde, gerçekten yorgun olduğumuzda veya olumsuz bir ruh halinde olduğumuzda, aktif olmak ve kendimizi zorlamak için doğru zaman değildir. Çömelmemiz, dinlenmemiz ve biraz bakım yapmamız gerekir.

Ayrıca çamaşır yıkamak yerine meditasyon yaptığınız için suçluluk hissetmemek anlamına gelir. Suçluluk duygusuna izin yok! Hiç yok! Yani bu sefer o aile etkinliğine veya arkadaşınızın barbeküsüne gitmediniz – ama bir dahaki sefere var. Yani bugün çimleri biçmedin — yarın var. Her an üretken olman gerektiği hissini, garip bir nedenden ötürü kendine bakmaktan başka bir şey yapmadığın için suçluluk duyman gerektiği hissini bir kenara bırak.

İntihardan bahsettiğimizde, genellikle bunu ruh sağlığı ve ruhsal hastalıklar açısından konuşuruz. Kadın depresyondaydı. Adam “mücadele ediyordu.” Kadın yıllarca ruhsal bir hastalık geçirdi.

Kronik ağrıdan bahsettiğimizde, özellikle de opioid krizi ışığında, genellikle klinik olana, teşhislere odaklanırız. “Risklere”. Doktoru asla o reçeteyi yazmamalıydı. Opioidler “iyi değil.” Neden sadece ibuprofen alamıyordu?

Yapmamız gereken şey, intihar, ruh sağlığı ve kronik ağrı arasındaki kesişimden bahsetmeye başlamak. Kronik ağrının sadece “katlanılması ve başa çıkılması gereken” bir şey olduğunu ve intiharın sadece birinin “üzgün” olması ve “yeterince güçlü olmaması” meselesi olduğunu öne sürmeyi bırakmalıyız. Kronik ağrının intihara yol açabilen benzersiz bir faktör olduğu ve bunu durdurmak için yeterince şey yapmadığımız gerçeğinden konuşmamız gerekiyor. Kronik ağrısı olan insanları intiharı önleme tartışmasının dışında bırakmak, kelimenin tam anlamıyla ölümcül olabilir.

Kronik ağrının intihar düşüncelerine ve intihara yol açabileceğini öne süren sadece anekdotsal kanıtlar değildir. Araştırmalar da bunu desteklemektedir. Annals of Internal Medicine’de yayınlanan bir çalışma, çalışmaya dahil edilen 100.000’den fazla intihar ölümünün yüzde 10’unun kronik ağrısı olan kişilerde meydana geldiğini buldu. Çalışma, kronik ağrının katkıda bulunan bir faktör olduğunu kanıtlayamasa da, Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri’nde tıbbi epidemiyolog olan baş yazar Emiko Petrosky, kronik ağrısı olan kişilerde ruh sağlığı sorunlarının daha yaygın olduğunu ve kronik ağrısı olan kişilerde intihar oranının 2003’te yüzde 7,4’ten 2014’te yüzde 10,2’ye yükseldiğini, kronik ağrısı olan kişilerin sayısının da arttığını belirtti.

1.871 kronik ağrı hastası üzerinde yapılan bir çalışmada intihar girişimleri için 3,76 kat daha fazla risk olduğu bulundu ve 19 kronik rahatsızlığı olan 2.674 kişi üzerinde yapılan başka bir çalışmada bu rahatsızlıklardan 17’sinde intihar riskinin arttığı bulundu.

Cevap, kronik ağrısı olan kişilerin “yeterince güçlü olmadıkları” ve sıklıkla tavsiye edildiği gibi sadece “güçlenmeleri” gerektiği değildir. Kronik ağrınız yoksa, şimdiye kadar hissettiğiniz en kötü ağrıyı hayal edin. Belki kırık bir kemik veya bir keresinde tatilde kaptığınız mide virüsü. Şimdi bu ağrının her gün sizinle olduğunu hayal edin. Asla tamamen geçmez. Çalışmanın, arkadaşlarınızı görmenin, alışverişe çıkmanın ve çocuklarınızla vakit geçirmenin ne kadar zor olduğunu hayal edin. Her günü atlatmak için gereken gücü hayal edin. Kronik ağrısı olan kişiler her gün, bazen yıllarca bununla uğraşırlar. Yani hayır, bu hastaların “güçlenmeleri” gerektiği meselesi değil. Zaten güçlüler.

Kronik ağrının neyi götürdüğü ve tıp camiasının ve toplumun genelinin neyi geri vermediği meselesidir. Kronik ağrı hastalarına nerede başarısız olduğumuzu ve bu başarısızlıkların bir hastanın ruh sağlığına nasıl katkıda bulunduğunu fark edene kadar intihar oranı yalnızca artabilir.

Kronik ağrı hastalarının başarısızlığa uğradığı ilk yer, çoğu zaman, doktor muayenehanesidir. Kronik ağrı genellikle görünmezdir ve teşhisi zordur, bu nedenle birçok doktorun ilk “önerisi”, hastalarının semptomlarının kaygı, depresyon veya ağrının “tamamen kafanızın içinde” olmasından kaynaklandığıdır. Hastalar, birileri ağrılarını ciddiye alıp temel nedeni araştırana kadar yıllarca doktorlar arasında gidip gelirler.

Ellerinde kalan tedavi seçenekleri muhtemelen her şeyi düzeltecek sihirli bir çözümü içermez. Bazen ilaçlar, fizik tedavi, diyet ve yaşam tarzı değişiklikleri, meditasyon teknikleri ve ameliyatın bir kombinasyonu gerekir – ancak her tedavinin herkes için işe yaramadığını kabul etmek önemlidir. Ve belirli yöntemler işe yarasa bile, sigorta bunları karşılamayabilir.

Kronik ağrısı çalışma ve sosyalleşme yeteneklerini sınırlayan hastalar, genellikle doktor muayenehanesi dışında da desteklenmediklerini hissederler. Herkes, özellikle de hastalıkları fibromiyalji gibi görünmez veya yanlış anlaşılmışsa, engellilik ödemeleri almaya uygun değildir. Restoranlar, alışveriş merkezleri ve toplu taşıma araçları her zaman erişilebilir değildir. Ağrınız nedeniyle birlikte vakit geçiremediğinizde arkadaşlarınız yavaş yavaş kaybolabilir. Mevcut opioid krizi, kronik ağrısı olan kişilerin sürekli olarak ilaçlara erişimlerine saldıran ve ilaçları kötüye kullandıklarını varsayan mesajlar ve politikalarla vurulması anlamına geliyor. Gerçekte, ilaçları sorumlu bir şekilde alıyorlar ve bu ilaçlar gerçekten yardımcı olan tek şey olabilir.

Kronik ağrısı olan kişilerin katlandıkları tüm bu zorluklar karşısında depresif ve kaygılı hissetmeleri anlaşılabilir bir durumdur. İşte tam da bu noktada ruh sağlığı bakımına ulaşmak çok önemlidir ve bir kişinin hayatını kurtarabilir; ancak kronik ağrı hastaları tereddüt edebilir. Birçok kişiye zaten “hepsi kafanızda” denmiş ve ağrılarının gerçekten “o kadar kötü” olduğuna inanmayan doktorlar ve hatta arkadaşları ve aileleri tarafından reddedilmiştir. Belki de aynı doktor ağrınızın “gerçek” olup olmadığını sorguladığında, doktorunuza intihar düşünceleri yaşadığınızı söylemek konusunda rahat hissetmeyebilirsiniz.

Ruh sağlığı sorunlarının varlığı, eş zamanlı kronik hastalığın teşhisini ve tedavisini asla dışlamamalıdır. İyi bir doktor bunu bilir. Bilmeyen herhangi bir doktor zamanınıza değmez. Ancak ağrınız zaten şüpheyle karşılandığında ve gerçekten kimsenin sizin tarafınızda olmadığını hissettiğinizde, yardım istemek ve ruh sağlığınız hakkında konuşmak çok büyük bir risk gibi görünebilir; ruh sağlığınız için yardım istemek ve yardım almak hayatınızı kurtarabilir.

Kronik ağrının intihar düşüncelerine yol açabilecek benzersiz zorluklarını kabul ettiğimizde, intihar oranını düşürebilecek şeyler üzerinde çalışmaya başlayabiliriz. Kronik ağrı bozuklukları ve tedavileri üzerine araştırmalar için daha fazla fona ihtiyacımız var. Opioidlerin inceliklerini anlayan politikacılar seçmeliyiz; bunları her zaman sorumlu bir şekilde kullanan hastalardan (ipucu: birçok kronik ağrı hastası) uygulanabilir alternatifler sunmadan alamazsınız. Kronik ağrısı olan insanlara yeterli desteği sunmadığımızı ve çok fazla hastanın cankurtaran botu olmadan yalnız başına sürüklendiğini, kendilerine yardım edebilecek kimsenin olmadığını hissettiğini kabul etmeliyiz.

Kronik ağrınız varsa duymayı hak ettiğiniz mesaj şudur: Siz önemlisiniz. Bu Dünya’da olmayı hak ediyorsunuz. Eskiden olduğu gibi çalışamıyor veya dışarı çıkamıyorsanız bir “yük” veya “eksik” değilsiniz. Kronik ağrınız olması sizin hatanız değil. Doktorların, kaynak eksikliğinin, politikacıların ve kaybolan arkadaşların sizi başarısızlığa uğrattığını anlamalısınız. Hiçbir yanlış yapmadınız ve intiharın tek cevap olduğunu hissetmekten daha iyisini hak ediyorsunuz. Size yardımcı olmak için ruh sağlığı ve engelliliğe özgü kaynaklar var.

Toplumun sizinle ilgilenmek için daha iyi bir iş çıkarması gerekiyor. O zamana kadar, intiharla mücadele çabalarının, yaşadıklarınızı ve hayatınızın önemli olduğunu kabul etme sorumluluğu vardır.

Kronik bir hastalığın en zor yanlarından birinin öz saygım üzerindeki etkisi olduğunu düşünüyorum. Kronik hastalığın, kendime nasıl değer verdiğim gibi daha az sorunlu görünen bir şeyden daha öncelikli gibi görünen bir dizi fiziksel, zihinsel ve duygusal zorlukla birlikte geldiği düşünüldüğünde, bu muhtemelen kulağa çok garip geliyor. Beni yanlış anlamayın, fiziksel semptomlar korkunç ve bu noktada sayamayacağım kadar çok çöküşe neden oldu. Ayrıca geleceğimin nasıl olabileceği, hastalıklarımın ne kadar hızlı ilerleyebileceği, ailemin ve benim tüm tıbbi masraflarımı nasıl karşılayacağımız vb. konusunda da birçok endişem var. Ancak bu daha belirgin endişelerin dışında, hastalandığımdan beri yaşadığım diğer zihinsel veya duygusal mücadelelerin çoğunun düşük öz saygımla ilişkili olduğunu fark ettim.

Öz saygı sorunlarının kronik hastalıktan kaynaklanan birçok zihinsel ve duygusal mücadelenin temeli olduğunu neden hissettiğimi açıklamadan önce, kronik hastalığın kişinin öz saygısını neden bu kadar büyük ölçüde etkilediğini açıklamalıyım. Hastalanana kadar genellikle vücudumuzu hafife aldığımızı düşünüyorum. Sağlıklı olduğumuzda, fiziksel yeteneklerimizin benlik duygumuza ne kadar katkıda bulunduğunu fark edip kabul etmekte başarısız oluruz. Şöyle düşünün: Kendimizi başkalarına tarif ederken, sıklıkla ne yaptığımızı tarif ederek başlarız – bir iş olarak, bir hobi olarak – her şey eylemle ilgilidir. Birinin size kaç kez “Peki ne yapıyorsun?” diye sorduğunu düşünün.

Bu yüzden vücudunuzun sizi yarı yolda bıraktığını ve sizi siz yapan şeyleri yapma fiziksel kapasitenizi kaybettiğinizde, kim olduğunuza dair duygunuz temelden sarsılır. Sağlığımıza ne kadar güvendiğimizi, sağlığımız gidene kadar gerçekten fark etmeyiz. Kronik hastalık, hoşunuza gitsin ya da gitmesin, sizi gerçekten büyük bir değişime zorlar, öyle ki kendimi hala tanımaya çalıştığım ve eski benliğimle uzlaştırmaya çalıştığım yeni benliğim olarak görüyorum. Bu açıkça çok zor ve sıkıntılı bir uyumsuzluk biçimidir. Eski benliğimin kaybının kalıcılığını kabul etmek ve eski benliğimden geriye kalanları elimden geldiğince yeni benlikle bütünleştirmeye çalışmak zorunda kaldım.

Sanki kendinizden bu kadar emin olmamak yeterince kötü değilmiş gibi, vücudunuzun çeşitli şekillerde işlev bozukluğu veya işlev kaybından kaynaklanan ek utanç ve mahcubiyetle yüzleşmek zorunda kalırsınız: yardım istemek, tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duymak, sürekli tuvalete gitmek, ilaçların yan etkileri (kilo almak/vermek, ruh hali değişimleri, vb.), aile zamanından arkadaşlarla dışarı çıkmaya, buluşma gecesine kadar her şeyi kaçırmak… bunların her biri daha belirgin nedenlerle öz saygınız üzerinde kendi etkisine sahip olabilir. Yardım istediğimde veya tekerlekli sandalyede veya diğer hareketlilik cihazlarını kullanırken genellikle kendimi zayıf hissederim. Sürekli tuvalete gitme ihtiyacı duymak insanları rahatsız eder çünkü bu bedensel işlevler hala tabu ve tartışılmamalıdır. Kilo almak veya vermek öz imajı büyük ölçüde değiştirebilir. Davetlere her zaman hayır demek ve aile ve arkadaşlarla olan etkinlikleri her zaman kaçırmak, ister küçük ister önemli bir gün olsun, kendimi berbat bir arkadaş, aile üyesi veya önemli biri gibi hissettiriyor ve dahil edilmemek beni işe yaramaz ve istenmeyen hissettiriyor.

Kesinlikle herhangi birinin bu şeyler yüzünden utanması veya öz saygısının düşmesi gerektiğini söylemeye çalışmıyorum. Toplumumuzda engelliliğe yaklaşım şekli ve insanların kronik hastalıklar söz konusu olduğunda psikolojik olarak tepki gösterme biçimleri (yani, çoğu zaman yardıma ihtiyacınız olduğunu kabul etmek için biraz fazla gururlu olmak, yardım istemek ve kabul etmekte veya hatta hasta olduğunuzu kabul etmekte inatçı olmak vb.) nedeniyle, bu düşük öz saygının ne yazık ki engelli ve kronik hastalığı olan insanlar için norm gibi göründüğünü söylüyorum.

Benliğe dair bu azalan bakış açısı her türlü duygusal soruna yol açıyor. Sürekli acı ve geleceğe dair her an var olan korkunun neden olduğu ızdırabın yanı sıra, depresyon ve kaygımın ana kaynağı şu anda kendimle ilgili nasıl hissettiğimle ilgili sorunlarım. Artık kim olduğumu gerçekten bilmediğimi hissediyorum ve olduğum kişiden hoşlandığımı bilmiyorum. Her gün değersiz ve bir yük gibi hissediyorum. Semptomlarımdan ve yapamadıklarımdan utanıyorum ve mahcup oluyorum. Hayatın her alanında yetersiz hissediyorum. Bana yaptıkları için bedenimden nefret ediyorum ve ona bakmakta gerçekten zorlanıyorum. Hissettiğim tüm bu şeyler fiziksel acıdan daha acı verici.

Kendime dair bu sert bakış açısı kaygı ve depresyon yaratıyor ve bu da daha fazla acıya neden olarak beni fiziksel olarak etkiliyor, bu da daha fazla kaygı ve depresyon yaratıyor, bu da beni fiziksel olarak etkiliyor ve bu da kısır bir döngü yaratıyor. Bu düşük öz saygı, neredeyse tüm ilişkilerimi de etkiledi; bana gösterilen sevgiyi hak ettiğimi hissetmemi zorlaştırıyor ve herkes için bir yük olduğumu hissediyorum, bu da beni seven insanların bunu duymasını zorlaştırıyor çünkü onlar böyle hissetmiyor. Kendime güvenim olmadığı için işimi ve yazılarımı etkiledi. Ve kendime gerektiği kadar iyi bakma isteğimi bile etkiliyor; kendimi hayatta tutmak ve (zar zor) işlev görmek için gereken tüm zamanı, parayı ve çabayı hak ettiğimi gerçekten hissetmiyorum.

Gördüğünüz gibi, kronik hastalığın bir kişinin öz saygısını etkileme şekli son derece karmaşıktır ve ilk bakışta göründüğünden çok daha etkilidir. Bunun nadiren dile getirilen ancak çok yaygın olan ve özellikle bunun tek başına yeterince kötü olan zihinsel ve duygusal sıkıntıya yol açabileceği ve aynı zamanda fiziksel semptomları kötüleştirebileceği ve acıyı sürdürebileceği için farkındalığa getirilmesi gereken bir sorun olduğunu düşünüyorum. Ve çoğu kronik hastalığın fiziksel yönlerinden farklı olarak, bu öz saygı sorunlarının bir dereceye kadar çözülebileceğini düşünüyorum.

Bu önerinin özellikle zor olacağını biliyorum, ancak son derece önemli. Kendinize savunmasız olmanıza ve yetersizlik veya utanç duygularınızı sevdiklerinize ifade etmenize izin vermenin inanılmaz derecede önemli olduğunu gördüm. Kronik hastalık ve sıklıkla beraberinde gelen fiziksel acı son derece yalnızlaştırıcıdır. Acı sinsi çünkü başınıza gelen her şeyi hak ettiğinizi, belki de aslında hepsinin sizin hatanız olduğunu hissettiriyor. Ya da neden iyileşemediğinizi, gerçekten söylediğiniz kadar hasta olup olmadığınızı, gerçekten elinizden gelenin en iyisini yapıp yapmadığınızı sorgulamaya başlıyorsunuz…

Bütün bunları kendi kafanızda tuttuğunuzda, kaygı, depresyon ve kendinden nefret etme sarmalına girmek çok kolay. İnanın bana, ben de aynısını yaşadım. Bunların çoğunu hala kendime saklıyorum ve bu sağlıklı bir alışkanlık değil. Sanırım hepimiz sevdiklerimizi koruduğumuzu hissediyoruz çünkü yetersiz veya yük oluyoruz ya da onların bakımını hak etmiyoruz. Annem daha önce bana hayatımdaki insanlara benimle ilgilenmeleri için bir şans bile vermediğimi söyledi. Onları koruma ve bunun ne kadar kötü olduğunu bilselerdi her şeyin üstesinden gelemeyeceklerini hissetme konusundaki tüm endişelerim, çabaya değmediğimi hissetmemden kaynaklanırken, onların neyle başa çıkabileceklerini ve bana ne kadar değer verdiklerini varsayıyor. Bu öz saygı sorunları, farkında olmadan sadece kendime bakış açımı değil, başkalarına bakış açımı da lekelemek için taşmaktadır. Hayatımda çok sayıda güvenilir ve sevgi dolu insanla çok şanslıydım ve bu yetersizlik ve değersizlik duyguları, sevdiklerime olabildiğince ve hak ettikleri kadar güvenmemi engelliyor.

Bu büyüklükteki kırılganlığın getirebileceği rahatsızlık sonunda buna değecektir. Sizi seven biri her zaman sizi rahatlatacak ve kaygı, depresyon ve acı referans çerçevesini bozduğunda referans çerçevenizi yeniden ayarlamanıza yardımcı olacaktır. Size sevgiye layık olduğunuzu, bir yük olmadığınızı ve yetenekli ve güçlü olduğunuzu hatırlatacaktır. Herhangi bir nedenle bu şekilde yanıt vermeyen biriyle konuşursanız, muhtemelen hayatınızda olmayı hak etmiyorlardır. Kulağa sert gelebilir, ancak az önce söylediğim gibi, sevgi ve şefkat görmeyi hak ediyorsunuz. Kronik hastalık, sizi sevmesi ve desteklemesi gereken insanlardan gelen ek olumsuzluk olmadan bile yeterince yorucu.

Başkalarından güvence aramanın dışında, aynı zamanda içime bakmak zorunda kaldım. Yeni kendimi tanımak ve yeni kendimi sevmeyi ve takdir etmeyi öğrenmek için yalan söylemeyeceğim: zaman aldı ve yaratıcı olmak zorunda kaldım. Başarı ve başarıya ilişkin görüşlerimi yeniden ayarlamayı öğrenmek zorunda kaldım. Ancak bu yeni türden başarıların kendim için planladığım şeyler olmaması, onları daha az heyecan verici veya önemli kılmıyor ve daha az tatmin edici olmaları gerektiği anlamına gelmiyor.

Karşılaştığım kayıplara rağmen, tutkulu olduğum ve aslında iyi olduğum yeni hobiler ve aktiviteler buldum! Beceri setimi genişletmenin ve yeni yetenekler bulmanın beni daha çeşitli ve ilginç hale getirdiğini fark ettim. Çoğu insanın konfor alanlarının dışına çıkıp keşfetme şansının olmadığını (veya zorlanmadığını) hissediyorum. Yeni şeyler denemek korkutucu ve açıkçası eski tutkularımı özlüyorum. Ancak, bu korkunun üstesinden gelmek ve yeni beceriler ve yetenekler geliştirmek her zaman etkileyicidir ve özellikle bunu hasta iken yaparken! Bununla gurur duydum!

Bununla birlikte, kimsenin kendimi değiştirmeye zorlanmanın ne kadar korkunç derecede acı verici olduğunu veya size bir amaç duygusu verecek yeni tutkular bulmanın ne kadar zor olduğunu hafife aldığımı düşünmesini istemiyorum. Kimsenin, öz saygınıza yardımcı olmak için bakış açınızı değiştirmenize yönelik verdiğim bu önerilerin uygulanması kolay veya anında düzeltilebilir olduğuna inandığımı düşünmesini istemiyorum. Kimsenin kaybın acısını küçümsediğimi düşünmesini istemiyorum. Bu şeyleri atlattığın ve ne kadar yavaş olursa olsun ilerlemeye devam ettiğin için seni inanılmaz biri olarak gördüğümü bilmeni istiyorum.

Hasta olsan ve yeni aktiviteler bulamasan veya yataktan çıkamasan bile, senin inanılmaz olduğunla ilgili söylediklerim hala geçerli. Çok şey atlattın ve hala burada mücadele ediyorsun! Öz saygını artırmanın bir yolu olarak yeni şeyler bulmaktan bahsediyorum çünkü bunun mümkün olduğunda yardımcı olduğunu biliyorum, ancak daha önemli olduğunu ve benim için daha tatmin edici olduğunu düşündüğüm birçok şey var.

Hasta olmak bana bazı insanların asla öğrenemeyeceği birçok hayat dersi yükledi – sabır, acı ve zorluklarla zarafetle nasıl başa çıkılacağı, muazzam empati ve küçük şeylerin genellikle hayattaki büyük şeylerden daha fazla anlam ifade ettiğiyle ilgili dersler. Bu derslerin size zorla dayatılmasının eğlenceli olduğunu söyleyemem ama öğrendiğim bir diğer ders de hayatın ne yazık ki adil olmadığı ve her zaman istediğinizi vermediği (yılın en küçümsemesi). Ama şimdi hayatı ne kadar daha çok takdir ettiğimi ve sahip olduğum şeylere ne kadar değer verdiğimi düşünüyorum!

Ayrıca, acıyı daha iyi anladığımı ve acı çeken diğer insanlarla gerçekten empati kurabildiğimi düşünüyorum. Yaşadığım acı sayesinde insanlara gerçekten yardım edebildiğimi hissediyorum. Sizin için bilmiyorum ama bence bu oldukça harika. Ve sadece kronik bir hastalıktan kurtulmak için değil, sürekli acı çekerken hayatı takdir etmeye ve başkalarına sevgi göstermeye devam etmek için de muazzam bir güç gerektiğini düşünüyorum. Kendimi ve öz saygımı yeniden inşa etmek için de güç gerekti. Bunun için kendime kredi vermeliyim. Ve son olarak, sağlıklı olmayı ne kadar istesem de, her gün hayatım için savaşıyorum ve her seferinde kazandım. Eğer bu harika değilse, o zaman ne olduğunu bilmiyorum!

Sadece var olduğunuz için değerlisiniz. Hasta olmak, olduğunuz kişiyi kabul etmemek için verilen ek stres olmadan yeterince zordur. Lütfen kendinize hak ettiğiniz değeri vermeye çalışın ve kendinizi sevin.

“Migrenim var.” Basit bir ifadenin birçok farklı anlamı olabilir. Bir kişi için bu keskin, yakıcı bir ağrıdır ve bir diğeri için görüş alanında kıvrımlı çizgiler görmektir. Diğerleri düzgün konuşamayabilir çünkü dil donar ve beyinleri “top” kelimesini görürken ağızları “pot” der.

Migrenler her bireyin parmak izleri kadar benzersizdir. Benzersizliğe rağmen, migrenlerin ortak bir özelliği vardır: zayıflatıcı olabilirler. Güneş ışığı veya yapay ışıklar kafatasınızı deler. Sesler kulak zarlarınızı bombalar. Aromalar duyuları bastırır. Mide bulantısı sizi ele geçirir. Ölme düşüncesi, güçlü migrenin gazabından kaçmanın en iyi yolu gibi gelebilir. Ama hayır, migren hastaları gerçekten ölmek istemezler. Sadece artık acı hissetmek zorunda kalmamayı dileriz.

Migrenin kendisi yeterince sert olmasaydı, “iyi” görünürdünüz. Bazı insanlar rastgele migren ağrısı çekerken, diğerleri her gün görünmeyen savaşlar verir. Dışarıdan bakanlar bu muazzam baş ağrısını göremezler. Oğlum bunu eski sevgilime güzel bir şekilde açıklamıştı, “Elbette kafasında. Buna migren denir.” Tanrı onu korusun, ama bu doğru. “İyi” görünüyorum, ama engelliyim. Yanlış anlayan kişiler beni suçlayıp muhtemelen numara yaptığımı iddia ederken, bu benim dolabımdaki korkunç canavarım ve arkadaşları var. Sadece migrenim olması bile yeterince kötü, ama depresyon ve kaygı sürekli yoldaşlardır. Depresyon kalkıp başka bir günle savaşma isteğini emer. Kaygı, odamın karanlık uçurumunda saklanmaktan başka bir şey yapmaya çalışırsam acımın artacağını söyler. Depresyon, ne kadar zavallı ve zayıf olduğumu tekrar hissettirir; daha güçlü olsaydım, iyi olurdum ve migrenim varken hayatla başa çıkabilirdim.

Gerçek şu ki, gerçekten güçlüyüm ve herkesin düşündüğünden çok daha güçlüyüm. Vazgeçmedim; Çok yaklaştım ama pes etmeyeceğim. Ayaklarımı yere sağlam basıyorum ve bir gün daha yaşamayı ve savaşmayı seçiyorum, gün acıyla dolu olsa bile. Gerçek güç dediğin budur — beynine yapılan bitmek bilmeyen bombardımandan kurtulma umudu olmasa bile, yine de ayağa kalkarsın ve bazen saniye saniye hayatta kalırsın.

Bence migrenin en zor yanı, tamamen yalnız hissetmek ve aynı zamanda tamamen yalnız olmak istemek. Şeytanlarla savaşmana yardım edemeyecek kimse olduğunu ve her gün neyle uğraştığını çok az kişinin anladığını hissedebilirsin. Ama belki de yaşadıklarımıza daha fazla farkındalık getirmek ve migreni olan başkalarını bulmak, bu duyguları yenmemize yardımcı olacaktır. Dünyada istediğim son şey, sevdiğim birine yük olmak. Beni ne kadar severlerse sevsinler, bir atak geçirdiğimde, başkalarını da benimle birlikte aşağı çekmek istemiyorum. Beni çaresiz ve böylesine acı içinde görmek, her gün katlanılması kolay bir şey olamaz. İşte bu yüzden yalnız kalmak istiyorum — beni bu şekilde görerek daha fazla acı çekmelerini istemiyorum. Karmaşık ama diğer migren hastalarıyla bağ kurarak kendimi o kadar yalnız ve güçsüz hissetmediğimi fark ettim. Bir destek sistemi oluşturmaya acilen ihtiyaç var çünkü sizin neler yaşadığınızı gerçekten anlayan başka biri var. Başka birinin de mücadele edip bir günü daha atlattığını ve bu sayede devam edebileceğinizin kanıtı. En büyük düşmanıma bile migren dilemem ama mücadelelerimi anlayan arkadaşlarım olduğu için mutluyum. Her günü atlatmak için verdiğimiz ortak mücadelede kurduğumuz dostluklar sayesinde güçleniyorum.

Bunu yaşayan herkese: Yalnız değilsiniz. Lütfen pes etmeyin. Her saniye nefes almaya çalışmaya devam edin. Migreni olan diğer insanları arayın çünkü birlikte güç vardır. Migrenli arkadaşlarımdan biri olmasaydı, bugün burada olmayabilirdim çünkü o benimle konuştu ve bana hâlâ ihtiyaç duyanlara, hatta parçalanmış halime bile odaklanmamda yardımcı oldu. Son olarak, ağlamanın sorun olmadığını söylemek istiyorum, migren yoğunlaşsa bile — duygularınızı dışarı vurmanız gerekir.