Tag: Aşk

Seks keyifli bir deneyim olmalı – ancak dispareuni (ağrılı cinsel ilişki) ile mücadele ediyorsanız veya cinsel aktivite sırasında kötüleşen kronik bir ağrı rahatsızlığınız varsa, bu bazen yatak odasındaki işleri mahvedebilir.

Eğer ağrı seks hayatınızın önüne geçiyorsa, kesinlikle yalnız olmadığınızı bilin. “Bu sessiz bir salgın,” dedi New Rochelle, N.Y.’daki Somnia Pain Management’ın tıbbi direktörü Dr. Clifford Gevirtz. “İnsanlar bundan bahsetmekten utanıyor, ancak acı çekiyorlar.” Bazıları endometriozis, yumurtalık kistleri veya irritabl bağırsak sendromu gibi sorunlar nedeniyle pelvik ağrı yaşayabilir. Diğerleri genel kas veya eklem ağrısıyla mücadele edebilir ve bu da belirli pozisyonları ve hareketleri zorlaştırabilir. Belki cildinizi dokunmaya karşı hassas hale getiren bir hastalığınız vardır veya uyarılma yeteneğinizi azaltan bir ilaç kullanıyorsunuzdur.

Topluluğumuzun bizimle paylaştığı bilgiler şunlardır:

1. Anlayışlı bir eş bulun. Oldukça bariz görünse de, ihtiyaçlarınızı anlayan ve saygı duyan bir partnere sahip olmak dünyada büyük fark yaratabilir. İkinci seksin acı verici olmasını durduracak ve umarım ikiniz için de seksin daha keyifli olmasını sağlayacak bazı değişiklikleri denemekten heyecan duyan birini hak ediyorsunuz.

“Sabırlı, anlayışlı bir partner bulun.”

“Başkalarının da söylediği gibi, anlayışlı bir partner ve açık ve dürüst iletişim çok önemlidir!”

2. Rahat ve destekleyici yastıklar kullanın.
   Yastıklar ağrılı bölgelerin altında yastık ve destek sağlayabilir ve hatta partnerlerin daha keyifli açılar bulmasına yardımcı olabilir. Columbia Üniversitesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Profesörü Dr. Hilda Hutcherson, Practical Pain Management’a şunları söyledi: “Destek için yastık kullanmanın faydalarından biri, bazen bir hastanın vücudunda uyarılan yeni bölgeler keşfetmesidir, çünkü insanlar genellikle hayatları boyunca aynı şekilde seks yapma eğilimindedir.” Kronik ağrı topluluğumuz bu 27 rahat ve destekleyici yastığı önerdi.

“Yastıklar! Başka amaçlar için satın alınmış bir kama yastığım var, ara sıra kullanıyoruz ama çoğu zaman sadece basit yatak yastıkları.”

“‘Alıcı’ partnerin kalçalarının altına bir yastık veya kama yastığının hareket kolaylığı, zorlanma ve açılar açısından işleri gerçekten iyileştirebileceğini düşünüyorum.”

3. Yakınlaşmanın penetrasyonsuz yollarını bulun.
   Belki de penetrasyon eylemi bir sebepten dolayı acıtıyor. Bu, seksten tamamen kaçınmanız gerektiği anlamına gelmez! Partnerinizle fiziksel olarak yakınlaşmanın masaj veya oral seks gibi birçok başka yolu vardır.

“‘Seks’in ‘penetrasyon’ ile eş anlamlı olduğu fikrinden vazgeçin. Bunun ideal veya ‘son oyun’ olduğuna odaklanmadığınızda, partnerinizle yakınlaşabileceğiniz birçok yol açılır… Bunun sizi neyin heyecanlandırdığı, neyin gerçekten hiçbir işe yaramadığı, neyin sizi rahatsız ettiği, hangi pozisyonun/eylemlerin acı/rahatsızlık verdiği vb. hakkında açık konuşmalara kolayca yol açabileceğini söylememe gerek yok. Aslında yakınlaşmayı dahil olan herkes için daha keyifli hale getirebilir ve bağınızı/ilişkinizi güçlendirebilir.”

“Yeni pozisyonlar deneyin, kötü günlerinizde size uygun olanları bulun… ayrıca, karşılıklı mastürbasyon yorucu olmadan yakınlaşmadır!”

Kayganlaştırıcı kullanın.
Bazı ilaçlar ve sağlık sorunları vajinal kuruluğa neden olabilir ve bu da ağrılı sürtünmeye yol açabilir. Biraz kayganlaştırıcıya yatırım yapmak, işlerin biraz daha sorunsuz ilerlemesine yardımcı olabilir.

“Bol miktarda suda çözünen kayganlaştırıcı kullanmak ve sabırlı ve anlayışlı bir partnere sahip olmak.”

5. Mizah anlayışınız olsun.
   Filmlerde çiftler her zaman kusursuz bir şekilde seksi ve romantik olarak tasvir edilir. Gerçekte… insanlar kramp geçirir. Başlarını vururlar. Mideleri garip sesler çıkarır. Kaslarını çekerler. Ve kronik ağrıyla yaşadığınızda, işlerin biraz ters gitme olasılığı daha da artar. Partnerinizle gülmekten korkmayın – bu sizi birbirinize daha da yakınlaştırabilir.

“İyi bir mizah anlayışı yardımcı olur! Bazen seks sırasında birimiz kramp girer ve biz de buna güleriz. Farklı bir pozisyon denememizin işe yaramadığı ve ayağımın kanepe minderlerinin arasına sıkıştığı veya yere düştüğü ve birlikte çok güldüğümüz zamanlar oldu. Ayrıca erkek arkadaşımın bazı fiziksel sağlık sorunları olması da yardımcı oluyor, bu yüzden birbirimizin sınırlarını anlıyoruz. Doğru kişi farkın %100’ünü yaratır. Eski sevgilimle yakınlıktan korkuyordum ve şimdi onu seviyorum, bu yüzden doğru partnere sahip olmak en önemli şey.”

“Bol bol kayganlaştırıcı, ısıtmalı battaniye, ısınma, pozisyon yastıkları, nazik veya hiç penetrasyon yok. Ama her şeyden önemlisi: iyi bir mizah anlayışı. Çenem birkaç kez açık kaldı. Kendim ayarlıyorum ama bu genellikle o bölgedeki ~eğlencenin~ bittiği anlamına geliyor.”

6. Odaklanın ve rahatlayın.
   Terapist Arlene Goldman, Psychology Today’deki bir blog yazısında, harika seksin iki anahtarının stresi azaltmak ve sadece olmasına izin vermek olduğunu yazdı. “Kendinizi tahrik olmuş hissetmeden önce rahatlamanız gerekir,” diyor. Rahatlamak söylendiği kadar kolay olmayabilir, ancak önemlidir çünkü stres uyarılmayı engelleyebilir – seks sırasında ağrının yaygın bir nedenidir.

“Dikkatimin dağılmaması için çok dikkatli olmalıyım. Tüm odağımı partnerime ve vücudumun rahatlamasına vermeliyim.”

7. Mastürbasyon yapın.
   Belki bir partneriniz yoktur ancak yine de “büyük O”nun faydalarını elde etmek istiyorsunuzdur veya belki bir partneriniz vardır ancak cinsel ilişkiyi çok acı verici buluyorsunuzdur. Her iki durumda da mastürbasyon, kronik ağrısı olan kişiler için yararlı bir seçenek olabilir çünkü bazıları orgazm hislerinin geçici olarak ağrı hislerini “bastırdığını” düşünüyor.

“Triple A piller ve bir Silver Bullet ve birkaç dakika yalnızlık. (Şaka yapmıyorum.) Çünkü bu çığır açan orgazm bir kimyasal salgılar [ve] sadece birkaç dakika içinde acı kaybolur. (Deneyimlerime dayanarak, bunun [benim için] bir gerçek olduğunu %100 söyleyebilirim.) Tekrar ediyorum, şaka yapmıyorum.”

8. Farklı pozisyonları deneyin.
   Sezgisel olabilir, ancak her zamanki pozisyonlarınız acıya neden oluyorsa, neden yenilerini denemiyorsunuz? “Cripping Up Sex With Eva” sunucusu Eva Sweeney’nin bizimle paylaştığı beş engellilik dahil seks pozisyonuna göz atın.

“Bazen endometriozis yara izi nedeniyle pozisyon değiştirmek zorunda kalırız; bazı ‘riskli’ pozisyonlar ve ‘güvenli’ pozisyonlar vardır.”

“Daha önce hiç düşünmediğim farklı pozisyonları denemek ve erkek arkadaşımın bacaklarımı yukarıda tutması yakınlığı çok daha kolay hale getirdi. Omurga darlığım, artritim ve diğer sorunlarım var ve kalçalarımı ve bacaklarımı desteklediğinde kramp girmiyor ve kendimin tadını daha uzun süre çıkarabiliyorum.”

Seks oyuncaklarıyla deneyin.
Cinsel ilişki ağrılıysa, seks oyuncakları eğlenceli bir alternatif olabilir. Herkes için bir şeyler vardır ve seks oyuncakları vücudunuzu ve ihtiyaçlarını keşfetmenin harika bir yoludur. Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı ve Kadın Sağlığı Uzmanı Dr. Sherry Ross, Healthline’a “Seks oyuncakları cinsel sıcak noktalarımızı daha kolay bir şekilde keşfetmemize yardımcı olur.” dedi. Seks hayatınızı renklendirebilecek bu 15 erişilebilir seks oyuncağına ve cihazına göz atın.

“Ergonomik seks oyuncakları edinmek.”

“Hitachi’nin sihirli değneği kas masajları için harika ve farklı çıkarılabilir başlıklarla kullanıldığında ‘diğer’ kas masaj aleti olarak da kullanılabilir. Bonusu, ekleri bulmadıkları sürece kimse bunun ne olduğunu bilmez.”

10. Pelvik fizyoterapiyi deneyin.
    Siz veya partneriniz pelvik ağrı ve/veya ağrılı cinsel ilişki yaşıyorsa, doktorunuzla pelvik fizyoterapi yaptırmak hakkında konuşun. Bu terapi türü, kaslar, bağlar, sinirler ve bağ dokusu içeren pelvik tabanla ilgili rahatsızlıkları veya semptomları tedavi etmek için tasarlanmıştır.

“Pelvik fizyoterapi, sürekli fizyoterapi egzersizleri yapmak ve farklı pozisyonlar denemek. Fizyoterapistim ayrıca bir dilatör almamı önerdi.”

“Üreme fizyoterapisti diye bir şey var ve uzun listemdeki sağlık hizmeti sağlayıcılarından yalnızca biri bana bunların varlığından bahsetti. Hayat kurtarıcılar! Bana çok sayıda kas esnetme ve masaj yaptırdılar. Kocama da nasıl yardımcı olabileceğini öğrettiler. Seks acı verici olmamalı! (eğer siz istemezseniz, LOL.)”

“Pelvik taban fizyoterapisi, farklı pozisyonlar aramak (PFPT’m bana “Cinsel İlişkide Ortopedik Hususlar” veya buna benzer bir şey adında pozisyonların olduğu bir sayfa verdi), başka yakınlık ve cinsel tatmin yolları bulmak ve kenevir (kenevir kayganlaştırıcısı da ağrıya iyi gelir). Kadınlar için, adet döngüsünün farklı noktalarında seks denemek de faydalı olabilir çünkü serviks yüksekliği ve hassasiyeti döngü boyunca değişir ve bu da döngünün farklı zamanlarında seksi daha az veya daha çok acı verici hale getirebilir.”

11. Açık iletişimi sürdürün. Partnerinize karşı açık ve dürüst olmak önemlidir. Nasıl hissettiğinizi, ne istediğinizi, neye ihtiyacınız olduğunu vb. bildirin. Eğer ağrınız varsa, söyleyin. Büyük ihtimalle, ikinizin de durabilmesi veya bazı değişiklikler yapabilmesi için ağrınız olup olmadığını bilmek isteyeceklerdir.

“Açık iletişim, bolca sabır ve bolca bildirim. Ne kadar çok plan yapabilirsem, vücudumun hazır olma şansı o kadar artar. Başkalarının zevki uğruna vücudunuzu rahatsız edici veya acı verici olabilecek bir şeyi yapmaya zorlamamanız önemlidir. Bu sadece kızgınlığa yol açacaktır. Vücudunuzu bekleyin, kendisi için en iyi olanı o bilir. Ve vücudunuzun yapamadığı şeyi hayal gücünüzün yapmasına izin verin! Bol bol telefon seksi yapmanızı öneririm! Ve seks olduğunda bu çok nadir bir muameledir, bu yüzden iç çamaşırı ve evde seksi bir buluşma ile en iyi şekilde değerlendiriyorum.”

“Kalçalarımın çıkma olasılığı konusunda %100 dürüstüm.”

12. Seks öncesinde en sevdiğiniz kaygı başa çıkma stratejilerini kullanın.
    Eğer seksin ağrıya neden olma potansiyeli olduğunu biliyorsanız, bu konuda stresli veya kaygılı hissetmeniz anlaşılabilir. Bu da seks sırasında daha fazla ağrıya neden olabilir. İster meditasyon yapmak, ister yürüyüşe çıkmak, ister boyama yapmak veya bir arkadaşınızla konuşmak olsun, seks öncesinde kaygıyla başa çıkmak için en sevdiğiniz yöntemlerden bazılarını kullanmayı deneyin.

“Eğer benim gibiyseniz ve seksten kaynaklanan ağrı konusunda kaygınız varsa ve bu sizi daha az ilgili hale getiriyorsa veya uyarılmanızı zorlaştırıyorsa, kaygı ilacınızı (reçeteliyse) 20 dakika önce alın. Ya da CBD yağı, kartuşlu vape kalemleri (artık içinde afrodizyak bulunan özel olanları bile var), sıcak banyo/duş veya belki de zihninizi buna odaklamak ve hayatta olup biten her şeyden uzaklaştırmak için öncesinde kendinize ayırdığınız bir saat olsun, sizi rahatlatacak herhangi bir şey.”

Deneyimime göre, 20’li yaşlarda bekar ve hasta olmak berbat. Kronik olarak hastayken flört etmek daha da berbat. 30’a yakın olmama rağmen, kronik hastalık, travma ve izole bir şekilde büyümek gibi yaşam koşulları, erken değil daha geç flört etmeme neden oldu. Sık sık şaka yapıp ergenliğimi on yıldan fazla geç yaşadığımı söylüyorum. Buna gülüyorum ama bazen, dürüst olmak gerekirse, bunun için ağlıyorum da.

Uzun vadeli bir ilişkide oldukça başarılı ve iyi gittiğini düşündüğüm bir ilişkiden sonra, iyileşmeye ve devam etmeye çalışıyorum. Yapılması gereken bir yas var ama aynı zamanda büyüme bölümündeki ileriye doğru ivmemi korumaya ve yaşama denen şeyi benimsemeye çalışıyorum.

Kronik ağrı ve kronik PTSD ile “normal” bir hayat yaşamaya çalışmak kolay değil. Beynim ve vücudum normalden çok uzak hissediyor. Hem fiziksel acıyı hem de duygusal acıyı hissediyorum ve şimdi bununla tekrar yüzleşmek için tek başımayım. Yapması kolay olsa da, kronik hastalık yolculuğumda bir partnerimin olmasını asla hafife almadım. Desteğin bana yardımcı olduğunu ve hastalığımın aşık olduğum için ortadan kalkmayacağını her zaman biliyordum. Yine de kötü günlerim oldu ve sadece çekici görünmek istediğim birinin önünde savunmasız olmayı öğrenmek zorunda kaldım. Ancak, büyümek kabul etmek ve kronik olarak hasta olduğum için utanmamak gibi görünüyordu.

Şimdi, yine başladığım yere döndüm. Bekarım ve kaynaşmaya tamamen hazır değilim çünkü fibromiyalji ve travma kaynaklı travma sonrası stres bozukluğu denen şeylere sahip olduğumu tekrar tekrar iletmem gerekiyor. Bu kısmı tekrar yapmak istemiyorum. Kronik hastalığımla ilgili olası bir “neredeyse buluşma”ya yanıt olarak “herkesin sevgiye ihtiyacı var” ifadesini duymanın acısını çoktan hissettim. Söylemeye gerek yok, o buluşmaya gitmek için çaba sarf etmedim; tamamen reddettim ve asla arkama bakmadım.

Sonra, bu (umarım) harika adama kronik olarak hasta olduğumu ne zaman söyleyeceğim? Ne kadarını söyleyeceğim? gibi sorular geliyor. Ona daha iyi olmayacağımı ama daha iyi günler olabileceğini bildiriyor muyum? Kronik ağrılarımın çok ötesinde olduğumu ve yataktan çıkmadığım veya planlarımızı iptal etmek zorunda kaldığım günlerde bile masaya harika şeyler getirdiğimi mi?

Bence herkes flört ederken en iyi yüzünü ortaya koyar. İyi bir ilk izlenim bırakmak istememiz doğaldır, değil mi? Ancak sevdiklerinizi ve ilgi alanlarınızı tanımlayıp sonra da her zaman bunlardan zevk alamayacağınıza dair küçük “ipuçları” eklemek yorucu.

Örneğin, açık havada olmayı seviyorum. Doğayla çevrili olduğumda bana huzur ve neşe getiriyor. Ancak, yürüyüş içeren bir buluşmaya davet edildiğinizde ve o gün yürüyüp yürüyemeyeceğinizi bilmediğinizde, en hafif tabirle sinir bozucu oluyor. Ayrıca kendimi bilinçli ve savunmasız hissetmeme neden oluyor. Rahatsızlıklarımı bilen ve gezimizi bitirdikten sonra arabaya geri dönmek için bastonumu çıkarmam gerekirse beni anlayacak bir aile üyesiyle gitmeyi tercih ederim. Belki de basit kahve buluşmalarına bağlı kalmalıyım… Ama kahveden nefret ediyorum, hmm.

Ayrıca dışarı çıkıp hayatı fethetmeyi seviyorum. Acıya rağmen ve zihinsel olarak zor günler geçirip geçirmediğime bakmaksızın, hayatı anın içinde ve olabildiğince dolu dolu yaşamak istiyorum.

Aşık olurken garip ilk buluşmalar, utanç verici öpücükler ve gergin kahkahalar gibi şeyler deneyimlemek istiyorum. Tutkulu sevişmeler ve yatakta film izlemek gibi sıradan küçük şeyler istiyorum. İyi ve kötü günlerimi paylaşabileceğim bir partner istiyorum. Büyümeme yardımcı olan ve beni doğru şekillerde zorlayan biri. Kim olduğumu ve hayattan ne istediğimi keşfetmeyi ve beni destekleyen bir amigo kızının olmasını seviyorum. Tutulmak istiyorum. PTSD atakları sırasında bana alan verilmesini istiyorum. Kötü anılara takılıp kaldığımda anlayış istiyorum. Romantizm, arkadaşlık, bir sevgili, bir en iyi arkadaş ve bana hayattaki en iyi şeyleri hatırlatan bir partner istiyorum.

Bunu deneyimlediğimden beri, oh, bunu daha da çok istiyorum. Zor olan sadece süreç. Kırılganlık ve tekrar güvenmeyi öğrenmek. Birini kabul etmek sizi terk edebilir veya kendi başınıza daha iyi olduğunuzu görebilirsiniz. Bu yolculuğu sizinle birlikte yürüyen o kişi olmadan daha iyisiniz. İlişkilerin her zaman sonsuza kadar sürmediğini anlamak, ancak sonsuza kadar denemek tamamen normaldir. Anın tadını çıkarmak çok önemlidir, özellikle de travma geçmişiniz ve sürekli günlük sağlık sorunlarınız varsa.

Aşk için denemek istiyorum. Mutluluk için. Sağlık sorunlarımla bile hayatımı en iyi şekilde yaşamak için. Belki de o saldırgan “neredeyse buluşma” tamamen yanlış değildi. Herkes aşkı hak eder. Kronik ağrım ve tedavisi olmayan bir hastalığım var. Ve ben herkesim.

(Sizden gelenlerden)Philip ile geçirdiğim son 15 yılın her günü kolaydı ama hayatımın son 15 yılı her zaman kolay olmadı. Kocam liseden uzak kalmama yetecek kadar ciddi bir migren rahatsızlığım olduğunu her zaman biliyordu. Ancak, çıkmaya başladığımızda bundan fazlasını bilmiyordu.

İlk “resmi” buluşmalarımızdan birinde, aura vurdu. Ona beni eve götürmesi gerektiğini zar zor söyleyebildim. “Belki de güzel bir yere gitmek ister” diye düşündü ve beni tenha bir halka açık parka götürdü. Kusmaya başladığımda, kararını düzeltti ve kendini affettirdi. Hemiplejik migrenin ne kadar ciddi olabileceğini zor yoldan öğrendi.

Hayatımda beni başından sonuna kadar tüm bir atak boyunca gören ilk ve hala tek kişiydi. Beni eve getirdi, ailemi aradı, vinil karartma perdesini zımbalamaktan, tek bir ışık huzmesinin bile içeri girmemesi için, saçımı geriye çekmeye kadar her emirlerine harfiyen uydu. Sekiz saat boyunca zifiri karanlıkta hareketsizce yanımda yattı. Konuşmadı. Çoğu sağlık personeli binlerce soru sorar ve bu adam, tıp öncesi eğitimini ve dilbilim derecesini iki buçuk yılda tamamlayan adam, kelimenin tam anlamıyla elimi tutarak beklemekten başka bir şey yapmadı.

Sanırım söyleyebileceğim tek şey, bazen en büyük zayıflıklarımızın ne zaman ortaya çıkacağını seçemediğimizdir, ancak ne zaman, nasıl veya neden olursa olsun, doğru kişi her zaman hazırdır ve her zaman riske değer.

HM ile hayatım daha da kötüleşti. Yakın zamanda Philip’e bunun ne kadar kötü olacağını bilseydi yine de beni seçer miydi diye sordum. Tereddüt etmeden, “Seni sadece bir kez seçmedim. Seni her gün seçiyorum. Migren seni sen yapan şeyin bir parçası ve ne kadar acı çektiğinden nefret etsem de, sana yardım etmek için hiçbir şey yapamamaktan daha da çok nefret ediyorum.”

Sevdiklerimiz, kalplerimizin atışını ne kadar sürdürdüklerini bilmiyorlar. Pek çok insan ölebileceği aşklardan bahseder ama uğruna hayatta kaldığımız aşklardan neredeyse hiç bahsetmeyiz.

Yaklaşık beş yıl süren bir ilişkim vardı. Bu süre zarfında kronik ağrılarım çok daha kötüleşti. İki ameliyat geçirdim. İki yazımı kanepemde oturup hiçbir yere gidemeden geçirdim. Kronik ağrım ve eklemlerim yüzünden hayatımın günlerini kaybettim. Kronik ağrımın bana bu kadar sıkıntı verdiğini hiç fark etmemiştim.

Benimle tanıştığında ağrım hayatımda çok büyük bir rol oynamamıştı. Bir şeydi ama belli olmuyordu. Bu yüzden kronik ağrım hakkında “tuhaf konuşmalar” yapmak zorunda kalmadım. Dizim çıkarsa ne yapması gerektiğini hiç kimseye söylemek zorunda kalmadım. Eğer çıkarsa ambulans çağırmak zorunda kalacakları gibi tuhaf tartışmaları hiç gündeme getirmedim. Bu konuşmaların onları hayatları boyunca benden soğutacağını düşündüm. Ancak bu ilişkiler benimle birlikte büyümedi, bu yüzden kronik ağrım onlar için hiç fazla düşünülmedi. Hiç sormadılar veya endişelenmediler. Bu yüzden hiç bahsedilmedi.

Flört etmeye başladığımda, varlığından bile haberdar olmadığım bir sürü sorun ortaya çıktı. Bu sefer insanlara gerçekten anlatmak zorundaydım; ne olduğunu açıklamak zorundaydım. Tanrı’ya, onları benden soğutmaması için dua ettim. Kronik ağrım başımın üzerinde kocaman bir bulut gibi. Bazı günler, etrafta dolanıyor ve öylece duruyor. Diğer günler, üzerime yağmur yağıyor. Bazen, çok fazla ağlama ihtimali olan devasa bir fırtına oluyor.

Kronik ağrıyı birine açıklamak gerçekten zor. Bence bu, insanları doktora gönderecek türden bir ağrı. Benim için, bu benim ağrım. Ve bazen o kadar kötü oluyor ki akşam 7’de yatağa giriyorum ve sonunda biraz uyuyabilene kadar orada yatıyorum. Bunu gece yarısına yirmi kala yazıyorum çünkü ağrım hala orada; geçmiyor.

Flört etmek yeterince garip ama bacaklarımdaki yaralar tamamen farklı bir hikaye. Gece kulüplerine şortla gittim ve bir keresinde koltuk değneklerimi kullanırken biri benimle sohbet etmeye çalıştı. “Hey, ben de koltuk değneği kullanıyorum, bacağımı kırdım…” Evet, harika Bill, ama senin bacağın kendi kendine düzelecek; benim bacaklarım sadece berbat kalacak. Koltuk değneklerim senin saplantın değil.

Ayrıca, koltuk değneklerini tutarken biriyle nasıl sohbet edebilirim? Eskiden koltuk değnekleriyle dışarı çıktığımda bunu çok garip bulurdum. Bazen, hiçbir şey yapamayacağımı hissettiriyorlar. Açıkçası, biz de diğerlerinden farklı değiliz. Ancak, gençliğim çok saf ve erkekleri etkilemeye çok meraklıydı – hayatımdaki bana sürekli erkeklerin çöp olduğunu söyleyen ve sonra bana kraliçe olduğumu söyleyen sevimli adam… belki de saklanabilir.

Kronik ağrının flört söz konusu olduğunda gerçekten bir orospu olduğunu hemen fark ettim. Yatak odasına girdiğimizde bunu nasıl gündeme getirebilirim? Onlara, evet, garip eklemlerim nedeniyle esnek olduğumu ama aynı zamanda bazı pozisyonların gerçekten acı verdiğini nasıl söylerim? Bazen sabah uyandığımda, bir önceki geceden kalma bir şekilde ölüyorum. Sanki vücudum normal bir seks hayatı istediğim için beni cezalandırmaya çalışıyor. Sırtımda ağrı veya bacaklarımda kramp olmadan randevu gecesine çıkamıyorum. Dünkü randevumuzdan sonra sırtımın beni öldürdüğünü ama bunun onunla hiçbir ilgisi olmadığını nasıl söylerim? Onunla vakit geçirmekten hoşlandığımı ve asla gitmesini istemediğimi nasıl söylerim?

Kronik ağrıyla randevulaşmak gerçekten yalnız hissettiriyor. Ve yalnız demek istiyorum – yalnız değil. O yanımda yataktayken bile yalnız hissediyorum. Yanına sokulduğumda ve kolları vücuduma sıkıca dolandığında bile yalnız hissediyorum. Belki de gördüklerini seviyordur ama kronik ağrımın gerçekte ne yaptığını sevmiyordur. Kronik ağrımın onu görebilseydiniz nasıl görüneceğini hayal ediyorum. O bir canavar. Hayatımda kimsenin görmesini veya hissetmesini istemediğim bir canavar. Bunu kimseye dilemem. Etrafımdakiler tarafından sevildiğimi hissettiğimde bile kronik ağrımın bana bunu hissettirmemesi üzücü bir gerçek.

Beni korkunç ruh hallerine sokuyor. Her zaman mutlu olmaya çalışıyorum ve bunu gizlemeye çalışıyorum ama bazen zor oluyor.

Birine size ağrı kesici reçete edildiğini ve bunları aldığınızda korkak görünmediğinizi nasıl anlatırsınız?

Vücudum yanıyormuş gibi hissediyor ama doktorların bana verdiklerini almak istemiyorum çünkü bir “sorunum” varmış gibi görünebilirim.

Fiziksel olarak kemiklerimin gerçekten ağrıdığını hissedebiliyorum ama yine de ağrı kesici almıyorum çünkü güçlü görünmek istiyorum.

Hayatım, ben, o ve kronik ağrı arasında sürekli bir üçlü. Evimin rahatlığında bir film izlerken bile, rahat kalmak için sürekli hareket etmem gerekiyor çünkü çok uzun süre aynı pozisyonda oturmak bacaklarımı acıtıyor. Bunu nasıl söylerim ve çok bakımlı görünmem?

Kronik ağrı, hayatımda sürekli olarak “diğer kişi”dir. Birinin beni olduğum gibi kabul etmeyeceği konusunda sürekli bir endişe olduğunda kendimi güvende hissedemem.

Hayatımdaki kronik ağrı, flört etmeye başlayana kadar hiç endişe verici değildi, ancak şimdi onlara bundan bahsetmeden önce “birini anlamam” gerekiyor.

Yani, gerçek beni fark ettiklerinde etrafımda kalacaklar mı?

Bir Lyft’teyim. Bulutlu bir cuma öğleden sonrası ve ben UCLA’nın Westwood hastanesi ile Pasifik Kıyısı Otoyolu arasında bir yerdeyim. İş görüşmem 30 dakika sonra. Midem bulanıyor, çift görüyorum ve aşırı olarak nitelendirilebilecek bir baş dönmesi yaşıyorum. Sonra hissediyorum… O tanıdık pıhtılaşan hissi: Kusmam gerekiyor.

Biraz hazırlıklı olarak nane yağı şişemi çıkarıyorum, gözlerimi kapatıyorum ve uzun, yavaş nefesler alıyorum. Migrenimin ikinci günü ve Sven adında nazik, yaşlı bir adamın sürdüğü siyah bir Toyota Prius’un arka koltuğuna kusmak üzereyim.

Etrafıma bakıyorum, bir Starbucks veya Peet’s Coffee – hızlıca banyoya koşup kusabileceğim ve yüzümü düzeltebileceğim herhangi bir yer – ama etrafım zanaatkar kulübeleri ve kırmızı sıvalı çatılarla kaplı büyüleyici İspanyol tarzı evlerle çevrili. Begonviller sersem sersem bir şekilde bir çitin üzerinden sarkıyor. Şoförüm kayboldu. Bu kıvrımlı, engebeli bir arazi. U dönüşü yaptı. Zaten tedirgin olan vestibüler sistemim aşırı hıza geçti, arabanın içi etrafımda şiddetle döndü. Sven’e, yemyeşil sarmaşıkların arasında kusmadan önce kenara çekmesini söyledim. Acil Zofran stokumu yenilemeyi unuttuğum için derin bir pişmanlıkla kendime gelmek için birkaç dakika ayırdım. Saatime baktım: Mülakatım 17 dakika sonra.

Tam zamanlı bir işte çalışmaya başlayalı iki yıldan fazla oldu. Vestibüler migrenler ve beyin sapı aurası olan kronik migrenler yelkenlerimi suya düşürdü ve o zamandan beri iyileşiyorum. Serbest çalıştım ama şimdi tekrar tam zamanlı çalışmaya hazırım. Projeler, teslim tarihleri ​​ve ağ kurma için açım. Ve son zamanlarda önemli bir gelişme kaydettim. Şu anki migrenim üç haftadır ilki.

Nane yağından bir nefes daha alıp Sven’in düzenli Prius’una geri dönüyorum. Mülakat yerine birkaç dakika erken varıyoruz. Yüzüme su çarpmak ve ağzımı iyice durulamak için banyoya gizlice giriyorum. Gözlerimin altındaki maskara lekelerini düzeltiyorum, yanaklarımı çimdiklemeden önce, biraz renk katmayı umuyorum. Kus ve toparlan; gülümse. Standart bir start-up ofis alanına (masa sandalyesi olarak yoga topları ile tamamlanmış) giriyorum ve konferans odasında bekliyorum. Yavaşça su içiyorum. Hala çift görme ve oldukça başım dönüyor, son dakika bir karar veriyorum ve yarım Valium alıyorum – bu benim nihai “acil durum molası” çözümüm. En azından bu baş dönmesini yatıştıracaktır.

Başım dönüyor. Mide bulantısı neredeyse tamamen geçti. Mülakat en iyi ihtimalle zararsız. Mülakat yapan iki kişiyi görünce neşeli, nüktedan ve dikkat çekici olmak zor. Beyin sisi, yaklaşan deniz katmanından daha kalın olduğunda geçmiş projeleri hatırlamak zor. Önemli sorularda boğuluyorum. Beynim her zamanki hızında çalışmıyor. Bu beyin… Bir zamanlar dikkat çekici olan beynim şimdi bitkin ve şiddetli bir savaştan yıpranmış hissediyor.

Mülakat sona eriyor ve eve arabayla gidiyorum. Deniz katmanı Santa Monica plajlarına yerleşirken Pasifik Sahil Otoyolu boyunca hızla ilerliyoruz. Nane yağı şişesini açık tutuyorum ve derin nefes alıyorum. Eve vardığımda, bir Zofran alıp rahat kanepe cenin pozisyonuna geçmeden önce tekrar kusuyorum. Sonra ayak parmaklarımı oynatıyorum ve meditasyon yapıyorum.

Bir zamanlar, iş görüşmeleri orta derecede basit bir şeydi. Kariyerimin en parlak döneminde, işe alım görevlileri her gün benimle iletişime geçerek Amerika Birleşik Devletleri’nin dört bir yanındaki pozisyonları değerlendirmem için beni davet ediyorlardı. Bazen bir şirketle görüşürdüm ve hayal kurarken başka bir yerde çalışmayı hayal ederdim ama hiçbir zaman aciliyet duygusu hissetmezdim. Şimdi çaresizim. Sağlık ve kredi kartı faturaları birikiyor, bir gelire ihtiyacım var. Ama aynı zamanda motivasyon, insan teması ve başarı duygusu da istiyorum. Beni işe alın ve oradaki en minnettar çalışan olurum.

Alçakgönüllü olmaktan bahsetmek istiyorsanız, iki yıllık bir aradan sonra iş aramayı deneyin ve hala ara sıra görülen semptomlarla nasıl yaşayacağınızı öğrenin. Mülakat öncesi kusma ve toparlanmayı deneyin, büyük ihtimalle pozisyonu alamayacağınızı bilerek. Hafif afazi ile bir mülakat sorusuna yanıt vermeyi deneyin. Bu sizi alçakgönüllü yapacaktır.

Ve böylece döngü devam ediyor. Özgeçmişimi günde beş ila 10 şirkete gönderiyorum. Haftada birkaç kez bir ısırık alıyorum, mülakata gidiyorum ve belki ikinci tura katılmaya hak kazanıyorum. Hepsi iki yıllık aramı, neden bu kadar güçlü bir adaydan hafif bir sızlanmaya geçtiğimi bilmek istiyor. Bazen dürüst oluyorum ve bir zamanlar olduğum dinamik çalışan olabilmek için iki yıl ara verdiğimi açıklıyorum; diğer zamanlarda ise detayları belirsiz tutuyorum. Neyse ki danışmanlık işim var ve insanlar orta düzeyde meşgul olduğumu görebiliyorlar.

Şimdiye kadar süreç acı vericiydi. İşe alım uzmanlarını takip ediyorum, özgeçmişimi ve iş kayıtlarımı şirketlere gönderiyorum ve e-postamı heyecanla açıyorum, ancak gelen kutumla hayal kırıklığına uğruyorum. “Beni işe alın dünya! En iyi çalışanınız olacağım! Sizin için tüm kalbimle çalışacağım. Ben sadık bir çalışanım. Ayrıca, süper yaratıcıyım ve kararlıyım. Migrenler umrumda değil. Son teslim tarihine yetişmek için o hırçın cehennem canavarlarını görmezden gelirim.” diye bağırmak istiyorum. Ama hayat böyle işlemiyor.

Bu noktaya gelmek için çok çalıştım. Bu kadar işlevsel olabilmek için çok şeyden vazgeçtim. Doktorlarımı dinledim ve o kadar çok ilaç denedim ki bu aptalca. Daha önce hiç olmadığım kadar kararlı ve iradeliyim. Koşullar beni gerçekten alçakgönüllü kıldı. Peki neden iş bulmak bu kadar zor? Birisi, herhangi biri… Beni işe alsın mı?

Kronik bir hastalıkla yaşayan kaçımız hala tam zamanlı çalışmak zorunda? Engellilik yardımlarına hak kazanmadığımızdan veya sadece paraya ihtiyacımız olduğundan, çoğumuz hala kronik hastalığımızın üstüne bir de işimizin stresini atlatarak kendimizi 9:00-5:00 arası bir güne zorla sokmak zorundayız.

Bir alevlenmeye yakalandığınızda, işte kötü günlerle başa çıkmak sizi yıpratabilir. Eskiden müşteri hizmetlerinde çalışıyordum ve bazen müşteriler kulağıma bir şey hakkında bağırırdı. Eskiden kronik baş ağrılarım vardı, migrene yakındı ve bu tür aramalar beni gerçekten yıpratabilirdi. Özellikle kötü dönemlerde eve yorgun gider, pijamalarımı giyer ve akşam 8:00’de yatağa girerdim. Her sabah alarmımla uyanır, bütün bir gecenin geçtiğine şaşırırdım. Gerçekten 10 saat uyumuş muydum? Daha çok 10 dakika gibi geliyordu. Tedaviye başlamadan önce uykum asla dinlendirici değildi ve her gün kemiklerim kadar yorgun hissediyordum.

Etrafta dolaşan bir virüse yakalandığımızda, bu bizi gerçekten altüst edebilir. Fibromiyalji ile mücadele ederken soğuk algınlığına yakalanmak her şeyi çok daha kötü hale getirebilir. Başkaları burun akıntısıyla mücadele edebilirken, ben hasta olduğumda nadiren işlev görmeye devam edebiliyorum. Genellikle, soğuk algınlığım veya benzeri bir şeyim olduğunda, en az bir hafta boyunca yataktan çıkamam, kendime acımam. Ağrı seviyeleri artar, inanılmaz derecede yorgunum ve kendimi berbat hissediyorum. Sınırsız hastalık izni alamıyorum ve geçmişte hasta olduğum için maaşımı alamamak zorunda kaldım. Daha az kazanıp o ay kesinti yapmak veya kendinizi işe sürüklemek arasında karar vermek korkunç bir duygu.

Çünkü, dürüst olalım – fibromiyalji gibi kronik bir hastalığa sahip olmak pahalı olabilir. İngiltere’de yaşıyor ve ücretsiz sağlık hizmetine erişebiliyor olsam da, ihtiyaç duyduğum şeyler her zaman mevcut olmuyor, bu yüzden bir kısmını özel olarak ödemek zorundayım. Spor masajları, fizyoterapi ve pilates dersleri için ödeme yaptım. Reçeteli ilaçlarım için de ödeme yapıyorum, bu çok fazla değil ama yine de bir değerlendirme. Bunları karşılayamazsam ne olur? Günlerimi geçirmeme yardımcı oluyorlar; aslında fibromiyaljiyle başa çıkmayı kolaylaştırmaya katkıda bulunuyorlar.

Yukarıdakilerin hepsine rağmen, alıştığınız bir şey. İnsanların nasıl uyum sağlayabildiği şaşırtıcı ve benzer durumlarda olan hepimiz oldukça korkunç bir rahatsızlıkla yaşamaya uyum sağlamayı başardık. Ancak kronik bir hastalıkla uğraşmak zorunda olmayan arkadaşlarımız ve aile üyelerimiz için tam zamanlı işe gitmemiz, iyi olduğumuz izlenimini verebilir. “İşe gitmeyi başarabiliyorsan, benimle akşam yemeğine çıkmayı da başarabilirsin” gibi bir şey duymuş olabilirsiniz. Ben duydum. Birçok insanın anlamadığı şey, işe gitmek ve yaşamak için ihtiyaç duyduğum parayı kazanmak için tüm enerjimi harcamam gerektiğidir. Genellikle kahve, öğle yemeği veya sinemaya gidecek para kalmaz.

Kronik bir hastalıkla yaşamak çok fazla taviz vermeyi gerektirebilir ve ne yazık ki bu, çok şey kaçırabileceğiniz anlamına gelebilir. Ama önceliklerim başımın üstünde bir çatı, dolapta yiyecek ve mutlu bir ev (ve mutlu kediler!). Ayrıca kariyerime adanmış durumdayım, fibromiyaljinin geleceğimi belirlemesine izin vermeyi reddediyorum. Zor olabilir ama başarıyorum çünkü başarmak zorundayım.

Kronik bir hastalığınız varsa, “tam zamanlı hasta” olmanın nasıl bir şey olduğunu biliyor olabilirsiniz. Fiziksel ve duygusal semptomlar, sürekli doktor randevuları ve sayısız test ve prosedür (hepsini takip etmekten bahsetmiyorum bile) arasında, kronik olarak hasta olmak kendi başına tam zamanlı bir işe dönüşebilir. Durumunuzun gerektirdikleri nedeniyle çalışma saatlerinizi azaltmanız veya tamamen çalışmayı bırakmanız gerekebilir.

Bu sağlığınız için bir gereklilik olsa da, diğer insanlar neden çalışmadığınızı her zaman anlamayabilir. “Tembel”, “tatilde” veya “çok şanslı” olduğunuz gibi yanlış anlamalara sahip olabilirler, ancak kronik hastalığı olanlarınızın bildiği gibi, bu gerçeklerden çok uzaktır. Tam zamanlı bir çalışan yerine tam zamanlı bir hasta olmanın gerçekte nasıl bir şey olduğunu duyduğunuzda, umarım diğerleri daha anlayışlı ve daha az yargılayıcı olmaya başlayabilir. Bu yüzden topluluğumuzdan hastalık nedeniyle çalışmamanın sırlarını bize anlatmalarını istedik.

Topluluğumuz bize şunları söyledi:

1. “İş yerinde olmayı tercih ederim. Bunu söylediğimde insanlar şaşırıyor, sanki lüks bir tatildeyim ve neden söz konusu tatil yerine ‘gerçekliği seçtiğimi’ anlayamıyorlar. Evde olduğumu bilmiyorlar çünkü başka bir yerde olmak benim için fiziksel olarak çok fazla. Yani evet, işte olmayı tercih ederim çünkü işte olmak tekrar sağlıklı olduğum anlamına geliyor.”
2. “İyi günlerin tadını çıkarmak sizi gerçekten suçlu hissettirebilir. Sanki işlevsel olmanın enerjisi ve nadir anları eğlenceli bir şey yapmak yerine ‘üretken’ bir şey yapmak için kullanılmalıymış gibi. Mantıksal olarak iyi bir günün bir işte çalışma yeteneğim olduğu anlamına gelmediğini biliyorum ama zihinsel olarak eğlenceli şeyleri yapma hakkını ‘kazanmadığımı’ hissediyorum.”
3. “Bu ‘eğlenceli’ değil ve ‘çok fazla boş zamanım’ yok. Tüm zamanımı en temel günlük aktivitelerimi yapmaya çalışırken hasta olarak geçiriyorum. Keşke ‘tembel’ olma lüksüm olsaydı.”
4. “‘Çalışma’ yüklü bir terimdir. Daha büyük resim: Evin içinde veya dışında kendiniz veya başkası için çalışmak, ev işleri/bahçe işleri vb. dahil… Benim durumumda, tam zamanlı işim, düşük yoğunluklu ev işleri ve ara sıra düşük yoğunluklu bahçe işleri dışında kendimle ve tıbbi ihtiyaçlarımla ilgilenmek. Ayrıca, hastalıklarımızdan ve ardından gelen randevularımızdan ‘izin’, ‘mola’ veya ‘tatil’ almıyoruz.”
5. “İnsanların işimi ne kadar özlediğimi bilmelerini isterdim. Gerektiğinden çok daha uzun süre kaldım ve muhtemelen vücuduma gerekenden daha fazla zarar verdim, çünkü hayatımın çok önemli bir parçasıydı. Ayrıldığımda sosyal hayatımın %95’ini kaybettim – her gün bekar ve evde olmak inanılmaz derecede izole edici, üstüne üstlük üzerinize düşeni yapmadığınız için ne kadar suçlu hissettiğinizden bahsetmiyorum bile. Her gün yakında tekrar çalışabilmeyi umuyorum – bir kişinin izleyebileceği ‘Law and Order: SVU’ bölümleri sınırlıdır.”
6. “Bu bir parti değildi. Bazılarının düşündüğünün aksine, bu kadar acı çekerek hayatta kalmak gerçekten çok fazla işti – ödül parasal olmasa bile. Birisi bana ‘tembel’ kelimesini kullanma hatasını yaptı ve kocam bunun ne kadar yanlış olduğunu tam olarak açıkladı.”
7. “Engellilik tam zamanlı bir iştir. Ben profesyonel bir hastayım. Sürekli evrak işleri yapıyorum. Kronik dejeneratif hastalığımın aniden iyileşmediğini kanıtlamam gerekiyor. Ve gelirim kazandığımın yarısından az ama harcamalarım aynı, tüm sağlık hizmetleri katılım paylarını ve masraflarını hesaba katarsanız daha yüksek. Ve hayır, köpeğinizi gezdiremem, çocuğunuza bakamam, alışverişe çıkamam. Bazı günler duş almayı bile zor başarıyorum ve şans eseri iyi bir gün geçiriyorsam kendi köpeğim, bir sürü ev işi ve alışveriş önceliklerim arasında.”
8. “Bence birçok kişi beni görüyor ve makyaj yapıp saçımı düzelttiğim için engelli veya hasta görünmüyorum. Yataktan çıkamadığım günlerde beni görmüyorlar. Duş almak veya giyinmek için yardıma ihtiyacım olduğu günlerde. Ağrım olsa bile pozitif olmaya çalışıyorum. Bana baş dönmesi veren ve bir kulağımı sağır, diğerini kısmen sağır bırakan bir hastalığım var. Omurga sorunlarım oldu. İnsanlar tuvalette otururken çöp kutusuna kustuğumu görmüyorlar… Sanırım başkalarına birçok engelin gizli olduğunu söylerdim.”

9. “İnanın bana, düzenli bir işte çalışmayı çok isterdim. Hayatımın geri kalanında borçlu olacağım diplomamı kullanabilmeyi çok isterdim. Sonuna kadar gelip bir şeyler başardığımı hissetmek isterdim, günlük yaşamaktan ziyade.”
10. “Zayıflatıcı bir hastalığınız olabilir ve meşru bir şekilde tıbbi olarak engelli olabilirsiniz ve yine de hükümet tarafından engellilik yardımları reddedilebilir. Engelliliğiniz nedeniyle çalışmaktan alıkonulabilirsiniz ve yine de sizi reddederler (Neyse ki destekleyici ailem nedeniyle evsiz değilim, ancak avukatlık ofisim bu tür davalarla ilgileniyor).”
11. “Kimse bir işin faturalarınızı ödemekten daha fazlasını sizin için yapabileceğinin farkında değildir. Bu, size öz saygı kazandıran şeyin bir parçasıdır. Artık çalışamadığınızda, kendinizi insanlar için değerli biri olarak görmeniz çok zordur. Herkes hayatlarıyla o kadar meşguldür ki gelip sizi görmeye vakitleri yoktur. Dışarıda başka arkadaşlarıyla buluşabilirler ama siz bunu yapamazsınız. Dışarı çıkarsanız, bunun bedelini daha sonra ödersiniz. Fiziksel olarak olduğu kadar zihinsel olarak da zordur.”
12. “Aklımdan çıkamayacak kadar sıkıldım. Çalışmayı severdim ve sağlığım gerçekten kötüleşene kadar, işim çoğunlukla aklımı başka şeylere verirdi. Şimdi bütün gün yapacak hiçbir şeyim olmaması beni tamamen çileden çıkarıyor. Hiçbir şey yapmaktan nefret ediyorum ama vücudum nadiren başka bir şeye hazır oluyor.”
13. “Sürekli hissettiğim suçluluk duygusu. Evliliğime ve ailemize maddi olarak katkıda bulunmadığımı hissediyorum. Kocam bana, çok fazla çalışmaya çalışıp hastanede son bulmamdansa etrafta olmamı tercih edeceğini hatırlatıyor. Bütün gün evde olduğumda tüm ev işlerini ben yapmıyorum bile. Bazen bir şeyi halletmek bile muazzam bir başarıdır. Ve sürekli evde olmak gerçekten yalnızlık verici olabilir. Dışarı çıkıp çalışmak için enerjim ve fiziksel dayanıklılığım olsaydı, günlük hayat daha eğlenceli olurdu.”
14. “Sınırlı insan etkileşiminden izole olmak yürek parçalayıcı. Kocam işten eve geldiğinde veya sonunda bir arkadaşımı gördüğümde kendimi uzman seviyesinde bir yapışkan gibi hissediyorum. Çaresizlik ruhumu parçalıyor. Dürüst olmak gerekirse, enerjimi sürekli olarak artırabilseydim, sadece insanlarla konuşabilmek için tele pazarlama yapardım. Akranlardan yoksun, insanları memnun etmeye çalışan biri olmak mı? Bu sizi kişisel kimliğinizden mahrum bırakıyor.”
15. “Çalışamadığımda geri dönebileceğime karar veremem. Semptomlar temel iş işlevlerimi yerine getirmeme yetecek kadar azalıncaya kadar beklemem gerekiyor. Hiçbir miktarda olumlu düşünme veya daha iyi görünme, bana maaş ödeyenler için faydalı olacak şekilde işlevsel olmamı sağlamayacak. Şu anda daha iyiyim ve hala tam zamanlı veya düzenli bir programda çalışamıyorum. Bu benim kontrolüm dışında. Bu doğru değil ve yine de bunu kabul etmek zorundayım. Esnek bir programım olduğu ve evden çalıştığım için şanslıyım.”