Du kan känna dig helt maktlös i din schizofrenibehandling. Läkaren ger dig några piller eller sprutor och sedan… vadå? Sitter du bara och väntar på att saker och ting ska bli bättre? Jag tror att du kan göra det. Det är definitivt vad jag gjorde de första åren efter min diagnos. Men det är inte något jag skulle rekommendera. Ärligt talat var de första åren riktigt hemska. Det var tills jag närmade mig min schizofrenibehandling som en vetenskapsman.
För mig är de tre grundläggande sakerna en vetenskapsman gör: Observera, ställa hypoteser och experimentera, forska.
Observera fakta.
Min schizofreni kan ofta få mig att tänka och tro otroliga saker. Men när jag observerar fakta motsägs dessa tankar av verkligheten. Till exempel har jag de senaste åren kämpat med vanföreställningen att en gammal vän från gymnasiet bor i en annan stad och följer mig. Det som förde denna vanföreställning till en skrämmande topp var när hon dök upp i mina kontaktförslag på LinkedIn. Jag tittade på hennes profil och upptäckte att hon bodde där jag bodde.
Jag fick omedelbart panik. Var min vanföreställning sann? Hade den här killen verkligen förföljt mig de senaste åren? Jag bestämde mig för att följa rådet jag gav i den här YouTube-videon, där jag pratar om värdet av att vara sårbar och ärlig mot andra människor. Kort sagt, jag bestämde mig för att kontakta en gymnasiekompis och berätta om min vanföreställning. Vi hade faktiskt ett trevligt sms-samtal där han förklarade att han bara hade bott där jag var de senaste sex månaderna och att han använde sin fästmö som en ursäkt för detta påstående. Jag visste att detta var sant eftersom när jag först ringde honom svarade hans fästmö i telefonen och berättade också när de hade flyttat hit.
Att känna till fakta hjälper till att skilja vanföreställning från verklighet.
I det ögonblicket kunde jag observera fakta om min vanföreställning; den här killen förföljde mig. Verkligheten var att mina vanföreställningar inte stämde överens med de obestridliga fakta som presenterades för mig. Och för att lägga till ytterligare fakta är jag en väldigt tråkig och genomsnittlig person enligt de flesta mått mätt. Det skulle vara slöseri med tid för någon att se mig sitta framför en dator hela dagen. Som ett resultat kan jag använda mina vetenskapliga observationsförmågor för att bättre förstå om mina vanföreställningar faktiskt är vanföreställningar.
Prova din schizofrenibehandling med din läkare.
Det finns många vetenskapliga artiklar och påståenden över hela internet som föreslår botemedel och potentiella behandlingar för schizofreni. I slutändan har jag upptäckt att rätt medicinering vanligtvis gör det mesta av arbetet. Men de flesta mediciner ger dig inte alltid 100 %. Du kommer att behöva hitta ytterligare verktyg i ditt schizofrenibehandlingsbälte för att ta dig resten av vägen. Naturligtvis bör all behandling du provar vara utöver att ta din medicinering.
Vad du provar är upp till dig. Jag har provat många olika saker. De som jag har funnit fungera bäst för mig inkluderar en lågkolhydratkost för att minska mina positiva symtom och tyngdlyftning för att minska mina negativa symtom. Andra har funnit att megadosering av vitaminer som niacin och C-vitamin hjälper. Det finns dock också vetenskap som varnar för att använda denna praxis. Detta leder mig till nästa del av att behandla dig själv som en vetenskapsman.
Undersök, läs och rådfråga din läkare innan du experimenterar.
Om någon sa till dig att det skulle bota dina psykotiska symtom genom att dricka blekmedel, skulle du tro på det? Jag hoppas att du helt avfärdar det. Vissa påståenden kan dock låta mer trovärdiga, som att hålla sig till en glutenfri kost för att minska symtomen. Som alltid, med alla trovärdiga påståenden, gillar jag att hitta forskning som stöder det.
Min främsta plats för bevis är PubMed, en statlig webbplats som låter dig enkelt söka vetenskapliga artiklar. Du behöver inte läsa hela artikeln. Det finns vanligtvis tillräckligt med information i abstraktet och slutsatserna för att ge dig en uppfattning om något är sant eller inte. Jag tror att nyckeln till att läsa någon av dessa studier är att se till att deras resultat kommer från en dubbelblind studie. Om resultaten inte är baserade på dubbelblinda studier tenderar jag att anta att resultaten är anekdotiska och inte värda att ta på för stort allvar.
Men om du vill prova det själv, rådfråga din läkare. För de flesta är det ingen skada att ändra din kost eller ta vitaminer. Så länge din läkare anser att det är säkert för dig att prova, finns det ingen skada i att göra dig själv till ett försökskanin. Det värsta som kan hända är att det inte fungerar. Alternativt är det bästa som kan hända att ditt liv förändras till det bättre, som viktlyftning gjorde för mig.
Hur musik räddade mig från schizofreni
När jag berättar för folk att jag får betalt för att forska i musik och generera musik algoritmiskt (bland andra forskningsämnen) får jag vanligtvis några frågor: Hur gammal var du när du började komponera? Hur många instrument spelar du? Gick du på ett konservatorium?
Det korta svaret är: Jag visste inte vad harmonilära var förrän jag var 19, jag gick aldrig på ett konservatorium, och jag spelar inga instrument, tack så mycket.
Sedan finns det långa svaret.
Musik kom i stort sett in i mitt liv vid 16 års ålder, när jag först studerade datavetenskap och spenderade alla mina studiepengar på att köpa allt som faktiskt kunde tillämpa programmering för att lösa verkliga “problem”, något otroligt spännande som jag aldrig hade kunnat göra förut. Bland en massa läroböcker i beräkningsepistemologi, empirisk sociologi, cellbiologi etc. köpte jag “Notes from the Metalevel”, en lärobok i algoritmisk komposition. Jag läste en del av den och gillade den, men den tilltalade mig inte särskilt mycket, och jag gick vidare till andra saker.
Jag började på våren mitt första år på college. Jag blev inlagd på ett psykiatriskt sjukhus, och mina föräldrar fick veta att det konstanta gångandet, den ofrivilliga rynkningen, det slumpmässiga släppandet av saker och det planlösa irrandet i skolans korridorer inte bara var “Halley är Halley” – det var symptom på prodromal schizofreni som alla – särskilt jag – hade missat.
Personligen var jag säker på att jag hade gjort alla jag kände onda och smutsiga genom att låta fantasier om FBI komma in i mitt huvud – kort sagt, jag var vanföreställd och saknade insikt, och alla runt omkring mig såg att jag klarade mig bra akademiskt och inte oroade mig för vad vi nu tänker på som “tecken”.
Jag minns inte mycket av de första sex månaderna. Bara två saker sticker ut tydligt. Den första var den dagen jag faktiskt trodde på läkarna som sa att det inte var mitt fel, och en enorm börda lyftes från mina axlar (det var mycket bättre att vara psykiskt sjuk än att vara ond).
Den andra dagen kände jag mig redo att börja programmera igen och råkade plocka upp Notes från Metalevel-boken. Det var som om någon hade gett mig ett nytt syfte när jag behövde det som mest – musik skulle väl inte “lösa sig” själv? Så att läsa musikteoriuppsatser och använda dem för att producera musik blev min följeslagare när jag avslutade mitt partiella sjukhusvistelseprogram, återgick till att vara universitetsstudent (den här gången med en rejäl dos medicinering och massor av terapi) och så småningom började på forskarutbildning.
Lyckligtvis insåg jag ganska tidigt att musik inte var ett “problem” som skulle lösas – det var ett område med oändlig potential (faktum är att en av mina uppsatser matematiskt bevisade att man kunde simulera Big Bang inifrån standardmusikprogramvara, precis som man kan i vilket känt datorsystem som helst). Och det var en del av det som gjorde det så bra. Musikproduktion var grundad i empirisk verklighet (tro mig, man märker när man inte kan producera något musikaliskt på långt när), men den erbjöd en kreativitet som jag tidigare bara hade förknippat med mina mest psykotiska tankar.
Det betyder inte att min relation till musik inte var utan utmaningar. När jag har små psykotiska nedgångar kan till och med musiken bli kopplad till “den där FBI-grejen”. Jag kan bli besatt av att jobba med musik, och jag måste lita på min underbara fästman för att påminna mig om att det är viktigare att duscha än att avsluta det där manuset. Men överlag har musiken varit en källa till tröst och en välsignelse för mig, precis som den har varit för så många människor genom århundradena – men kanske inte på exakt samma sätt.
Schizofreni under den kalla årstiden
Kära vinterkallsäsong:
Du överraskade mig när du kom in i mitt hus och bestämde dig för att vila nära min näsa, hals och svullna ögon. Idag ser jag att du har hittat ytterligare en bekväm vrå i den övre delen av mitt bröst, vilket gör allt lite mer täppt. Det verkar inte finnas något utrymme att andas. Jag är frusen. En två månaders vistelse är tillräckligt lång för dig. Det är dags att gå nu. Tack.
Kära splitterska:
Du behöver vara mer förstående när du har att göra med feber och nästäppa. Det finns inte plats för någon av er idag. Var snäll och luta dig tillbaka idag.
Tack, vänligen.
Du vet när dina ögon öppnas vid mitt i sömnen? När din ryggrad, som verkar vara i viloläge, reser sig framåt i en konstig hastighet, svävande som en ande, elektromagnetiskt upphängd ovanför din säng, får det dig att undra om du fortfarande sover.
Och som en exorcism gjorde mitt huvud nästan ett helt varv. När jag tittade åt vänster såg jag att en spegel med skarp inramning hade fångat en märklig form av mänsklig rörelse som jag trodde var min.
Min arm böjde sig uppåt vid armbågen, utan min vetskap, och mina förgrenade, smala fingrar grep tag i de röda knubbiga lederna som började gnugga mina trötta ögon.
Jag lade märke till att mitt ansikte speglades i den fyrkantiga spegeln med mahognyinramning, suddigt.
Jag vände min uppmärksamhet mot det svullna trycket under min övre vänstra kind, där det fanns en oval ventil som höll min syn. Reflexmässigt förde jag handen under det svullna köttet. Min tumme och pekfinger började dra i den slappa, ryckande, elfenbensfärgade knubbiga huden. Ovanför blinkade ett vikt lager av rosaaktig gel, täckt med våta svarta morrhår, ner med otrolig hastighet för att träffa den nedre delen av ögonfransarna, knep ihop sidorna, möttes i varje ände och bildade en halvmåneformad ficka i vilken en smaragdgrön, glasartad marmorboll av syn var inrymd. Jag rörde mig, rullade från sida till sida i detta något konstigt formade, hala, slemmiga bo.
Jag gick längs trottoarkanten på knakande röda blixtar i det gröna i mitt bo, passerande över och runt denna klöverbladskvasar, den som min högra Hubble-lins hade fångat. Jag kisade med mitt blotta högra öga och klämde en dov värk någonstans.
Och sedan, likt ett galaktiskt, krampaktigt, elastiskt, lätt brunt gummiband, drogs jag tillbaka för några ögonblick av spegeln framför mig, där jag såg med mina egna ögon – de där kvasarerna med dubbla pupiller – och jag vände min perifera uppmärksamhet tillbaka till det svarta tomrummet vid mitt fönster, vid hörnspegeln parallellt med mitt andra universum. Jag antar att jag var i mitt lilla sovrum.
“Självkännedom” och schizofreni
Vissa personer med schizofreni tror att deras röster och vanföreställningar är verkliga. Jag har tagit min medicin i åratal och till och med jag måste intala mig själv att jag inte är så populär.
Du tror förmodligen att det är enkelt nog. Om jag inte gör det försöker jag mitt bästa att ignorera dem. Jag tror att vissa personer med schizofreni hör positiva röster i sina huvuden. Jag trodde att jag kunde höra Guds röst, och det var Gud som sa åt mig att gå till psykiatrisk vårdcentral i Fort Irwin, Kalifornien. Jag trodde också att under min andra vistelse på den psykiatriska avdelningen var det Guds röst som sa åt mig att jag skulle få den hjälp jag behövde. Tro det eller ej, jag tror att det är den rösten som hjälpte mig att bli självmedveten; den fick mig att ifrågasätta vad jag kände eller, i vissa fall, om något verkligen pågick.
Ibland hör jag också negativa röster. De kan vara förolämpande och säga åt mig att ta livet av mig. Det är en del av kampen. Jag gillar inte att prata om det. När jag hör dessa negativa röster gör jag mitt bästa för att stimulera min hjärna och vara aktiv, eller försöker ignorera dem.
Att inse att det som händer i ditt huvud egentligen inte händer är ett svårt piller att svälja. Det kan missförstås när en läkare säger till en patient att vara självmedveten eller att rösterna inte är verkliga. Det är därför det är viktigt att vänta. Vänta tills medicinen har fungerat, och då kommer även patienten att undra varför rösterna och hallucinationerna har minskat. När detta hände mig kände jag mig som om jag hade en uppenbarelse. Det var renande.
Jag är säker på att läkare och andra inom psykiatrin kämpar med detta. Ingen inom psykiatrin sa till mig att ifrågasätta vad som försiggick i mitt huvud förrän senare i min återhämtning. Ingen sa till mig att mina hallucinationer inte var verkliga. Jag tror att om en läkare sa till mig att mina hallucinationer inte var verkliga, skulle jag inte ha trott på det.
Kanske behöver det finnas ett bättre “sängkantssätt”. Jag respekterar läkare, men kanske borde de vara en vän eller kanske en granne istället för att sätta sig själva på en högre nivå. Hur kan läkare göra detta? Kanske borde de börja ett möte med att prata om filmen de just sett. De kanske pratar om den senaste fotbollsmatchen de just såg på TV. Om de inte gillar sport kanske de pratar om sina barn eller en brorson. De kanske inte vill prata om helgerna eftersom även personer utan psykisk sjukdom kan känna sig ensamma eller deprimerade under dessa tider. Så bygg en relation. Visa lite känslighet.
Vissa läkare (jag kommer inte att nämna namn) känner att ju mindre jag pratar, desto bättre. Denna attityd kommer inte att hjälpa patienten eller läkaren. Det finns vissa läkare som känner sig okänsliga för psykiatrisk vård. De kanske till och med tror att det är patientens fel. Jag ber alla läkare och personal inom psykiatrisk vård att inte överge oss. Vi behöver att ni är optimistiska. Några av er inom området vet att vi blir bättre.
Ni kanske har hört talas om kamratstöd. Det är ett bra program. Patienter som har varit stabila och har tagit sina mediciner ett tag bör kallas tillbaka till den psykiatriska avdelningen. Detta kommer att hjälpa patienten som fortfarande tar sina mediciner eftersom det kommer att visa dem hur långt de har kommit. Detta kommer faktiskt att hjälpa patienten som är på avdelningen eftersom patienten kommer att se kamratrådgivaren som någon som har gått i deras skor. Så länge de inte är stressade kan de diskutera sina tidigare vanföreställningar med andra patienter. Båda personerna kan hitta en gemensam grund. Båda kommer att känna hopp i att se hur långt de kan gå och hur långt de har kommit. Tänk dig att du uppmuntrar en psykiskt sjuk patient att ge sig in i samhällstjänsten. Här är några exempel på frågor som en kamratrådgivare/samhällsarbetare kan ställa:
“Vilken medicin tar du?”
“Hur länge har du varit här?”
“Vet du att du mår bättre?”
“För du dagbok? Du borde börja.”
“Hur sov du?”
“Vem är din läkare?”
“Alla faller; det handlar om huruvida du kan komma tillbaka på rätt spår.”
“Du vet att du måste fortsätta ta din medicin.”
“Ingen tittar på dig; du är trygg här.”
“Om du inte följer instruktionerna kommer de att få dig att stanna längre.”
Här är några samtalsämnen. Självklart måste personalen avgöra om en patient på en psykiatrisk avdelning kan hantera en besökare. Jag kan försäkra er om att på en psykiatrisk avdelning, även när man är runt människor som har samma symtom som en själv, är det möjligt att känna sig ensam. Det vore trevligt att ha lite positiv energi på andra sidan bordet. Hur kan läkare vara självmedvetna? Jag vet att psykiatriker är mycket efterfrågade. I vissa fall kommer det förmodligen inte att finnas tillräckligt många. De vi har är förmodligen överarbetade.
”Lycka kommer i korta doser.” Jag tror att det innebär att hålla fast vid de enkla sakerna. Det kan vara en lightläsk, en kopp kaffe eller te, eller helt enkelt observera naturen när man har chansen. Kanske ett pausrum med cool jazz som spelar (för er som inte vet mycket om cool jazz borde ni köpa Miles Davis ”Kind of Blue” för att komma igång) eller något annat sätt att slappna av när ni tar en paus. Hur som helst, för er som arbetar med mental hälsa, tack för er tjänst. Slutligen borde vi alla vara medvetna om vår egen lilla bit av världen. Vi borde alla vara medvetna om vad som händer runt omkring oss, oavsett om det är i våra sinnen eller där ute. Det kommer att hjälpa oss att vara mentalt och känslomässigt starka.
Vad du behöver veta om schizofreni
Schizofreni – ibland är det som att vara i en folkmassa och alla försöker vända sig om för att lyssna på dig, men du är för upptagen med att köra buss.
Här är några frågor att ställa dig själv eller någon med schizofreni:
Tror du att någon stjäl från dig?
Får du meddelanden på TV eller radio som ingen annan kan höra?
Hör du röster i ditt huvud som ingen annan kan höra?
Tror du att en eller flera personer kan injicera sina tankar i dig eller ta dina tankar ifrån dig?
Tror du att folk är emot dig?
Ser eller känner du lukten av saker som inte finns där?
Glöm att tro att du är en superhjälte med speciella krafter, för det är en illusion. Det är också fel att tro att du är så speciell att du kan få meddelanden från TV:n. Schizofreni ersätter rationellt tänkande med irrationellt tänkande. Det kan få dig att stirra på en vägg under långa perioder eller gå upp och ner i en korridor. Det kan behandlas med medicinering och ändå få dina sinnen att hoppa till.
Sinneshallucinationer
Syn — Någon i restaurangen där min mamma och jag åt frukost tidigare kastade min anteckningsbok i golvet. Min anteckningsbok föll inte faktiskt till golvet, men jag såg honom resa sig upp i frustration. Han var frustrerad eftersom jag såg det som en hallucination, inte en verklig syn.
Lukt — Du kanske är på en fiskrestaurang och känner lukten av hamburgare.
Hörsel — Du kanske hör röster som är stötande eller upplyftande. Ibland känns det som att folk lyssnar på dig eller känner till dina tankar.
Ibland kan det vara en känsla av någon annans närvaro, inte nödvändigtvis i kontakt. Jag trodde en gång att Bill Murray (komiker, skådespelare) hjälpte mig att skriva en dikt. Han tänkte på raden “jaga väderkvarnar”.
Mannen i ditt huvud
Håller tillbaka sitt skratt
Medan du håller andan
Mot mötande bilar
Och fotgängare
Jagar väderkvarnar
Och
Tillhör sina vänner i sitt huvud
Flyter på sidan
Ingen interpunktion
Från samtalets kaos
Tar en lägre dos sömntabletter
Men tar inga vitaminer
Han är i mängden inuti sitt huvud
Han blir ofta uppringd
Men han är ingen utanför sitt eget sinne
Vad ska du göra?
Ibland slutar drogerna fungera, och ibland tar det ungefär 10 år att hitta rätt. Kom ihåg att pressen att hitta rätt inte ligger på dig. Det är svårt att lista ut allt det här, så det är bäst att lämna det till en professionell. Du måste vara konsekvent. Jag har tagit piller och fått sprutor. Vissa fungerade lite; vissa fungerade inte alls. Jag provar en ny drog medan jag skriver detta.
Oavsett vad, ge inte upp. Lyssna på din läkare, gå i grupp- eller en-till-en-terapi, och om du inte väljer att ha en syndfest eller något, kom ihåg att du inte är ensam. Jag personligen slutade dricka eftersom alkohol kan påverka dina mediciner negativt. Ibland måste man helt enkelt följa reglerna.