On yıl önce, yetişkin oğlum Ben’in kaybının yasını tutuyordum.
Hayır, aslında fiziksel olarak ölmemişti; bunun yerine, hayatı zihinsel ve duygusal olarak tamamen durmuş gibiydi. Onun ve bizim geleceğimiz için tüm hayalleri, şizofreni adı verilen yıkıcı bir kronik beyin rahatsızlığı tarafından çalınmıştı.
Ben teşhis konduğunda yetişkindi ve bu, yeni gerçekliğimize uyum sağlamak zorunda olduğumuz için tüm ailemizi etkiledi. Tatlı, zeki, nazik, popüler, enerjik oğlum, insanların mahalledeki tuhaf biri olarak gördüğü, bornozuyla dolaşan, kendi sesleriyle mırıldanan birine dönüşmüştü. Ve biz, bir aile olarak, sonsuza dek değişmiştik.
Teşhisi konulduktan sonra, Ben doktoruyla birlikte çalışarak, kendisine yardımcı olacak bir tedavi planı bulmak için birden fazla oral ilaç ve ayda bir enjeksiyon denedi. Yıllarca süren kaos ve karmaşadan sonra, sonunda Ben’in semptomlarını azaltacak ve onu kısmen bize geri getirecek bir tedavi bulduk.
Kitabımın sonunda, Ben Behind His Voices: One Family’s Journey from the Chaos of Schizophrenia to Hope (Seslerinin Arkasındaki Ben: Bir Ailenin Şizofreni Kaosundan Umuda Yolculuğu) adlı kitabımda, oğlumun bir daha asla çalışamayacağı gerçeğini tamamen kabul etmem gerektiğini yazdım. Ancak bugün, destekleyici unsurlar içeren tedavi planı sayesinde, bu kelimelerin bazılarını mutlu bir şekilde yiyebilirim. Şiddetli paranoyak şizofreni hastası olan ve 8 psikiyatri hastanesi yatışı, 2 tutuklama ve ailesinden uzakta bir grup evinde 5 yıl geçiren Ben, artık gururlu bir vergi mükellefi. Bir restoranda garson olarak çalışıyor ve çevrimiçi yorumlarda müşteriler tarafından ismiyle övülüyor. Bizimle evde yaşıyor ve aile hayatına katılıyor. Arkadaşları var, araba kullanıyor, faturalarını zamanında ödüyor ve neredeyse 60 üniversite kredisini tamamladı.
Sınırlı bir mucize gibi geliyor—(neredeyse) sıradanlığın mucizesi.
İşte Ben’in şizofreni yolculuğunda ona destek olan destekleyici terapinin 4 önemli ayağı:
Tedavi: Tedavi planları her birey için benzersizdir ve bu nedenle bir sağlık uzmanıyla birlikte geliştirilmelidir. İşe yarayan bir tedavi planı bulmak ilaç, terapi ve diğer unsurları içerebilir.
Yapı: Hepimize yardımcı olur, ancak özellikle düşünceleri dağınık olanlara rahatlık verir.
Amaç: Sadece akıl hastalığı olanlar için değil, herkesin akıl sağlığı için hayati önem taşır. Ben için bu, işe alındığında yaşama ve gelişme arzusunun her zaman arttığı anlamına geliyordu. Gönüllü çalışma, okul ve şimdi işi onun için her şeyi değiştirdi.
Aşk: Aile, arkadaşlar ve toplum gibi sevgi ve destek sağlayan ilişkiler kurmak.
Birlikte uzun bir yol kat ettik. Ama işin içinden çıktık mı? Pek sayılmaz.
Yapılması gereken çok daha fazla şey var. Örneğin: tedavi seçimini etkinleştirmek, yardım alma sürecini kolaylaştırmak ve finanse etmek, işverenleri ruhsal hastalıklar hakkında eğitmek ve damgalamayı azaltmak ve saygıyı artırmak.
Bize onun “orada” olduğunu ve her zaman orada olduğunu hatırlatan altın anlar var, hastalığının sisleri tarafından biraz gizlenmiş. Ben’in bizimle güldüğü, kız kardeşine mükemmel bir doğum günü hediyesi aldığı veya yere inip yeğenleriyle sevgiyle ve komik bir şekilde oynadığı gibi küçük normallik anları bizi ayakta tutuyor.
Her günün ardından, bir nevi normal bir hayatın 24 saatini daha satın aldığımızı hissediyoruz.
Ama kabul edeceğiz. Çünkü Ben için alternatifin farkındayız – hastaneye yatmak, evsiz kalmak, hapis cezası veya daha kötüsü. Ve sahip olduklarımızı kaybetmek istemiyoruz, ne kadar tehlikeli olsa da.
Yeniden inşa etmek veya benim destekleyici terapi dediğim şey, garanti olmaktan uzak. Ama mümkün. Ve bu inançla, bir vizyonla ve akıl hastalığı olanların potansiyeline daha fazla dikkat gösterilmesiyle başlar – onlara ve ailelerine saygı.
Şizofreni hastaları ve aileleri için bu umudu yeniden tesis etmek ve şizofreni beklentilerini değiştirmek için hep birlikte sıkı çalışmaya devam edelim.