Şizofreni belirtileriyle zor zamanlar geçiriyorsanız, şizofreni için bulduğum en kolay ve en etkili tedavi yöntemi, onlarca yıldır doktorunuz veya psikiyatristiniz tarafından reçete edilen ilaçları kullanmaktır. Tıbbi gerçeklere en çok güvendiğim saygın bir kuruluş olan Mayo Clinic, ilaçları “şizofreni tedavisinin temel taşı” olarak adlandırıyor. İlk kez ilaç almak korkutucu bir deneyim olabilir, ancak faydaları inkar edilemez. Zamanla ilaçlarınızı almak ikinci bir alışkanlık haline gelebilir. Diş fırçalamak veya akşam yemeği hazırlamak gibi.
Yaratıcılığınızı Kaybetmek Zorunda Değilsiniz
İlaç kullanımıyla ilgili duyduğum en sinir bozucu efsanelerden biri, yaratıcılığınızı kaybedeceğinizdir. Kullandığım kelimeler için özür dilerim, ama ne saçmalık. YouTube videomda da açıkça belirttiğim gibi, ilaçlar hakkındaki damgayı boş verin. Deneyimlerime göre, bu kesinlikle doğru değil. Elbette, akıl hastalıkları için kullanılan ilaçların genellikle yatıştırıcı yan etkileri vardır. Sonuç olarak, çok fazla uyuduğunuz için yaratıcı uğraşlarınızı sürdürmeye daha az istekli olabilirsiniz. Bu durum, sakinleştiriciyi en aza indirecek bir doz bulmak için psikiyatristinizle birlikte çalışarak dengelenebilir.
Sizin İçin En İyisini Bulmak
Şizofreni için en iyi tedavi herkes için aynı değildir.
Benim için antipsikotik kesinlikle berbat bir şey. Her düşündüğümde öfkeleniyorum, konuşmaktan bahsetmiyorum bile. Bu ilaç bana göre değildi. Ama bunun sizi antipsikotik denemekten alıkoymasına izin vermeyin. Bu ilaçla inanılmaz başarılar elde eden bazı insanlarla tanıştım. Hayatlarını kurtardı. Benim içinse, benimkini mahvettiğini hissettim. Bundan çıkarılacak en önemli ders: İlacın yan etkileri hayatınızı çok fazla bozuyorsa, psikiyatristinizden başka bir ilaç denemesini istemekten çekinmeyin. Piyasada birçok ilaç var. İşe yarayan bir ilacı ne kadar çabuk bulursanız, “normal” bir hayata o kadar çabuk yaklaşabilirsiniz.
Uzun vadeli yan etkilere dikkat edin
Şizofreni tedavisi için sadece birkaç ay atipik bir antipsikotik kullandım. Sadece iki üç ay içinde çenemin aşırı derecede gerginleştiğini fark ettim. Bugüne kadar, çenemle ilgili sorunlar yaşamaya devam ettim. Yan etkilerin farkında olun ve uzun vadeli hasara neden olabilecek ilaçları bırakmak için doktorunuzla birlikte çalışın.
Bunun bir başka örneği de kilo alımına neden olan ilaçlardır. Doğuştan zayıf olan kişiler bile çok fazla kilo alabilir. Bu kilo alımı diyet ve egzersizle kontrol altına alınamazsa, dozunuzu azaltma veya başka bir ilaca geçme konusunda doktorunuzla görüşmeniz gerekebilir. Böyle bir durum için çok uzun süre beklemeyin. Kontrolsüz kilo alımı genellikle ömür boyu süren ve yaşamı değiştiren bir hastalık olan diyabetle sonuçlanır.
Şizofreni Desteği ve Tedavisine Aile Bakış Açısı
Son kırk yıldır ailem, şizofreni hastası kardeşime destek oldu. Ailem ve kız kardeşimle birlikte, akıl hastalığı olan sevdiklerine bakarken ve sağlık sistemimizin karmaşıklıklarıyla mücadele ederken ailelerin karşılaştığı zorlukları deneyimledik. Konuşmak her zaman kolay olmadı, ancak aile hikâyemizin bu deneyimi sessizce yaşayan birçok kişi için yankı uyandıracağını düşünüyorum.
Kardeşimin akıl hastalığı 20’li yaşlarının başında ortaya çıktı. Her zaman çok zekiydi, hafızası mükemmeldi ve müziği, partileri ve modayı severdi. Ancak üniversitede büyük zorluklar yaşamaya başladı ve sonunda mezun olamadı veya iş bulamadı. Bu birçok durumda doğru olabilir; akıl sağlığı sorunları ilk olarak üniversite döneminde, birçok kişinin tanıdık çevrelerinden uzakta, kendi başına yaşadığı dönemde ortaya çıkar. Bu, üniversite yöneticilerinin bu zorluk hakkında bilgi sahibi olmasının ve daha fazla destek sağlayabilecek donanıma sahip olmasının neden bu kadar önemli olduğunun bir başka nedenidir.
Babam, kardeşimin yaşadığı zorluklardan dolayı çok hayal kırıklığına uğramıştı; Kardeşimin sadece tembellik ettiğini ve elinden gelenin en iyisini yapmadığını varsaydı. Doktorlar başlangıçta manik depresif olabileceğini düşündüler ve muhtemelen tam tersi etki yaratan ilaçlar verdiler. Ancak 20’li yaşlarının ortalarında nihayet şizofreni teşhisi kondu.
Açıkçası, bence durumu karmaşıklaştıran bir faktör Asyalı Amerikalı olmamızdı. Toplumumuzda ruh sağlığı gibi konulardan bahsetmek konusunda genellikle daha büyük bir damgalanma var; yakın ailemizle bile bunları nadiren açıkça tartışıyoruz. Günümüzde ruh sağlığı sorunlarının açıkça ele alınması gerektiği konusunda çok daha fazla farkındalık olması beni mutlu ediyor, ancak yine de gidecek çok yolumuz var.
Annem ve babam öldüğünde, kız kardeşim Corinne onun bakıcısı olma sorumluluğunu üstlendi ve ben de elimden geldiğince yardımcı olarak yakın bir ortak oldum. İlaç endüstrisinde çalışmaya başladığım ve şizofreni ve mevcut tedaviler hakkında çok daha fazla şey öğrendiğim zamanı canlı bir şekilde hatırlıyorum; İş dışında ona yardım etmeye çalışırken ve yardım almak için parçalanmış bir sistemde ilerlerken bile, net bir yardım kaynağı olmadığını gördüm; ailemiz, ciddi ruhsal hastalıklarla yaşayan insanlar için birçok devlet ve hükümet hizmeti ve sübvansiyonu olduğunu fark etmeden, kardeşimin ihtiyaç duyduğu birçok şey için kendi cebinden ödeme yapmak zorunda kaldı. Hatta yakın zamanda, evde sağlık hizmeti, uzun süreli bakım ve hizmetlerin sunulmasını kolaylaştıran bir Medicaid programı olan Yönetilen Uzun Süreli Hizmetler ve Destekler (MLTSS) ile karşılaştım. Kardeşimin, kendisine sürekli sosyalleşme, grup terapisi ve diğer destek hizmetleri sağlayan toplum davranışsal bakım merkezlerine de erişebilmesinin üzerinden sadece birkaç yıl geçti.
Genel olarak, bakım verenler ve çevrimiçi toplulukların hem kaynakları hem de anlayışlı bir dinleyiciyi paylaşmak için bir araya gelmesiyle durum bugün iyileşiyor, ancak özellikle giderek daha fazla hizmet dijitalleştikçe, teknoloji konusunda çok bilgili olmayan aileler için hâlâ mevcut bilgi eksikliği var.
Kardeşimin hikayesi, ruhsal sağlık sorunlarının doğru bir şekilde teşhis edilmesinin ve mümkün olduğunca uygun şekilde tedavi edilmesinin önemini vurguluyor. Kardeşime uygun ilaçlar verildiğinde (onun durumunda uzun etkili enjeksiyonlar) büyük bir gelişme gördük; daha sosyal, konuşkan, daha iyi hijyen uygulamaları yapan ve oldukça işlevsel hale gelen bir kardeş olduk. Şimdi kız kardeşimin günlük gözetimi ve Medicaid ve MLTSS aracılığıyla yerel toplum sağlık hizmetleriyle kendi başına yaşıyor.
Kardeşim Corinne ve kayınbiraderim Wally’ye, kardeşim için yaptıkları ve yapmaya devam ettikleri her şey için her zaman minnettar olacağım. Aradan birkaç yıl geçti ve bugüne kadar, ona banyo yaptırmak, tırnaklarını kesmek, yaşam alanını düzenlemek ve ilaçlarını almak gibi günlük işlerden birincil bakıcı olarak hareket etmek onlara düştü. Hayatında bu günlük varlığın onun üzerinde ne kadar büyük bir etkisi olduğunu yeterince vurgulayamam; kız kardeşim de bunu yapmaya devam ediyor. Örneğin, gıda kuponları gibi yardımlara erişebilse bile, onu markete götürecek veya onun için alışveriş yapacak birine hâlâ ihtiyaç duyuluyor. Her zaman bakıcılara ihtiyaç duyulacak ve onları takdir etmeliyiz. Ayrıca bakıcıların kendilerine bakmayı önceliklendirmelerini umuyorum. Merhum First Lady Rosalynn Carter’ın şu sözleri aklıma geliyor: “Dünyada sadece dört tür insan vardır: bakıcı olanlar, şu anda bakıcı olanlar, bakıcı olacak olanlar ve bakıcıya ihtiyaç duyacaklar.”
Bu zorlukla mücadele eden ailelere tavsiyem, mümkün olduğunca çok insanla konuşmaları. Sizin yerinizde olan insanlarla bağlantı kurun ve onlar için neyin işe yaradığını öğrenin. Akıl hastalığı damgasıyla mücadele edin. Kardeşimin teşhisinin ilk günlerinde, akrabalarımızın evimize geldiğini ve ailemin onu başka bir odaya sakladığını hatırlamak benim için yürek parçalayıcı; belki de onu nasıl koruyacakları konusunda yanlış bir kanı yüzünden. Şizofreni hastalarını dışlamamamız çok önemli. Bugün, tüm bunlar konusunda çok açık sözlüyüz ve toplumsal damganın üzerimizde güçlü bir şekilde hakim olmasına izin vermeyeceğiz.
Deneyimlerimizi açıkça paylaşarak ve kalbimizi açarak, kardeşim ve ailesi gibi insanların gelecekte bu yolculuğu biraz daha kolaylaştırmayı ve deneyimlerini açıkça paylaşmaktan utanmamayı umuyoruz.
Şizofreni Teşhisinden Sonra Topluluğunuzu Bulmak
(Sizden) 2007’de üç yıl üniversitede okudum, kros kariyerimin zirvesindeydim, Dekanlar Listesi öğrencisiydim ve gençlik koçuydum. Şizofreni belirtileri yaşamaya başladığımda hayatım 180 derece değişti. Yolculuğumun başlarında ve bir sağlık uzmanından doğru bir teşhis almadan önce, depresyon, yoğun paranoya ve psikoz duygularıyla mücadele ettim. O zamanlar halüsinasyonun ne olduğunu bilmiyordum, bu yüzden sesler duyduğumda başkalarının benim hakkımda konuştuğunu düşündüm. Seslerin gerçek olmadığını fark etmemiştim, bu yüzden olanları mantıklı bir şekilde açıklamaya ve sağlık uzmanlarının yardımı olmadan hayatıma devam etmenin yollarını bulmaya çalıştım. Daha da kötüsü, siyahi bir kadın olarak, akıl sağlığı konusundaki damgalanma, çocukluğumdan beri topluluğumda tanık olduğum bir şeydi. Deneyimlerimi paylaşma düşüncesi beni kaygılandırıyordu ve hiçbir şey beni bir zamanlar en güvende hissettiğim topluluklarda karşılaşacağım yaygın, yanlış ve derinden incitici yargılara hazırlayamazdı.
22 yaşında, kendimi bir psikotik atağın ortasında bulduğumda dibe vurmuştum. Ailemden ve destek sistemimden kaçtım, ağır suçlamalarla tutuklandım ve şizofreni semptomlarım nedeniyle altı ay hastanede yattım. Hastanede nihayet teşhis konuldu ve üniversite kariyerimin zirvesindeyken nasıl hapse girdiğimi anlamak için hastalığımla yüzleşmek zorunda kaldım. Hastanedeyken hayatımda ilk kez ilaç aldım. Bundan öğrendiğim şey, doğru tedavi rejimi ve destek sistemleri mevcut olduğunda, tünelin sonunda bir ışık olduğudur. Güvendiğim ve beni olduğum gibi görebilecek birini bulana kadar birçok farklı psikiyatristle çalıştım. Birlikte, biraz deneme yanılmanın ardından doğru tedavi planını bulduk. Doğru ilaçları bulup onlara sadık kalarak ve arkadaşlarıma ve aileme sevgi ve destek için yaslanarak, iyileşme konusundaki zihniyetimi değiştirebildim ve öğrendiklerimi başkalarına yardımcı olmak için paylaşmaya başladım.
Uzun süre teşhisimi gizli ve özel tuttum. Şizofreni hastalarının şiddet yanlısı veya tehlikeli olduğu yaygın ve zararlı miti nedeniyle, topluluğumda sık sık hor görüldüm. Son 16 yıldır, olumsuz sesleri susturmaya ve hikayemi paylaşarak ve topluluğumu siyahi bir kadın olarak şizofreni ile yaşamanın gerçekte ne anlama geldiği konusunda eğiterek kendimi ve bu akıl sağlığı teşhisiyle yaşayan diğerlerini savunmaya odaklandım. Artık başkalarının hikayemi duymasının ne kadar önemli olduğunu biliyorum, bu yüzden deneyimlerimi paylaşmak ve sık sık duyduğumuz ve okuduğumuz zararlı klişelere bir alternatif sunmak için Şizofreniyi Aşmak adlı bir blog açtım.
Bu süreçte kabuğumdan çıktım ve teşhisim artık bir sır değil. Bunun yerine, yolculuğumu başkalarıyla paylaşmak istiyorum. Bugün, Ulusal Ruhsal Hastalıklar İttifakı (NAMI) ile aktif olarak çalışıyorum ve son on yıldır çeşitli kuruluşlarda akran danışmanlığı yapıyorum. Ayrıca, şizofreni ile ilgili damgalar konusunda onları eğitmek için kolluk kuvvetleriyle de çalıştım; erken teşhis günlerimden bu yana tam bir döngü. Yerel topluluğumla ve hatta bir gün Kongre ile savunuculuk projelerinde çalışmaya devam etmeyi umuyorum, böylece şizofreni hakkındaki mitleri çürütmeye ve iyileşmenin mümkün olduğunu göstermeye devam edebilirim. Şizofreni karmaşık ve tamamen yanlış anlaşılan bir hastalıktır, bu yüzden toplumda aktif olmayı bir öncelik haline getirdim ve teşhisimle nasıl başa çıktığımdan, ilaca ek olarak terapinin faydalarına kadar deneyimlerim hakkında birkaç kitap yazdım. En çok gurur duyduğum kitap ise, otuz dua ve öz değerlendirme sorusu içeren, ruhunu sevmekle ilgili bir günlük olan son kitabım.
Bu hikayeyi okuyorsanız ve şizofreni teşhisinin ardından umut ve topluluk bulmakta zorlanıyorsanız, ilerlemenin bir yolu olduğunu ve yalnız olmadığınızı bilin. Umarım bu, iyileşme yolculuğunuzda size sunulan yardımı başkalarına da ilham verir. Yolculuğum her zaman kolay olmadı, ancak şimdi kişisel gelişim, denge ve iyileşme yolculuğuma odaklanıyorum. Terapi, sağlıklı başa çıkma becerileri ve blogumda deneyimlerimi yazarak bulduğum destek, iyileşme yolculuğumda bana yardımcı oldu. Hâlâ zaman zaman zorlanıyorum, ancak zaman bana dirençli olduğumu gösterdiği için, karşılaştığım zorlukların üstesinden gelebileceğimi biliyorum. Siz de öyle. Şizofreni hakkında olabildiğince çok şey öğrenin, kendinize uygun insanları ve bir tedavi planını bulun, kendinizi iyi insanlarla çevreleyin ve kendinize ihtiyacınız olan tüm sevgiyi verin. Destek ve doğru tedavi rejimiyle iyileşme umudu var. Ve lütfen sizi desteklediğimi bilin!
Yalnız değilsiniz.
Şizofreni Hastalarına Gerçekten Zarar Veren “Zararsız” Yorumlar
Şizofreniye gelince, birçok insan gerçeklikten çok klişelere ve damgalara aşinadır. Muhtemelen filmlerde tasvir edilen şizofreninin sansasyonel versiyonunu görmüşlerdir, ancak bunun gerçek bir kişinin şizofreni ile yaşama deneyiminden ne kadar farklı olduğunu fark etmezler.
Ne yazık ki, bu eğitimsiz bakış açısı bazen masum görünse de aslında şizofreni hastası biri için oldukça incitici olan yüzeysel yorumlar ve hafif sorular şeklinde kendini gösterir. Şizofreni hastasıysanız, birinin (bilerek veya bilmeyerek) tehlikeli veya güvenilmez olduğunuzu ima eden bir yorum yapmasının ne kadar yıkıcı olabileceğini bilirsiniz.
Şizofreni hakkında konuşurken hangi yorumlardan kaçınmaları gerektiğini öğrenmenin tek yolu, bu konuda daha bilgili olan, bu klişelerin ve varsayımların ne kadar incitici ve yanlış olabileceğini bilen bizlerin onları ifşa etmesidir.
“O zamanki psikoloğum bana şizofreniye benzemediğimi ve bu nedenle şizofren olmamın mümkün olmadığını söyledi.”
“Her zaman konuşacak birinin olması güzel olmalı.”
“Bu hafta bir arkadaşıma çok güçlü halüsinasyonlar gördüğüm için çok zor zamanlar geçirdiğimi söylediğimde, şimdiye kadar aldığım en tuhaf yorumla karşılık verdi. Beynimin ‘uydurma’ olduğunu ve beni kıskandıklarını söylediler.”
“Ne tür uyuşturucular kullanıyorsun?”
“Erkek arkadaşım ve birkaç oda arkadaşımla birlikte yaşamaya başladığımda, oda arkadaşlarımızdan biri bana şizoaffektif bozukluğum olduğu için birine zarar vermeye veya onu öldürmeye çalışıp çalışmayacağımı sordu ve ben de öfkelendim. Bu beni çok incitiyor.”
“Başkalarını manipüle etmeye veya yönlendirmeye çalışmaktan vazgeç.”
“Şizofrenim olmadığı için mutluyum, sadece depresyonda olduğum için mutluyum.” Bu sadece aşağılayıcı olduğu için saldırgan. Bu iğrenç bir hakaret ve şizofreniye asla tedavi edilemeyen veya normal bir hayat yaşayamayan korkunç, yıpratıcı bir hastalıkmış gibi davranıyor. Ve kim demiş senden daha istikrarlı değilim diye?”
“Çıldırıp birine zarar mı vereceksin?”
“[Rahibim] bana, şizofreni hastası yeğeninin ‘şeytanı olduğu’ için ilaç tedavisiyle durumunun kötüleştiğini söyledi. Bunun ya şeytani bir ele geçirme ya da zorlantı olduğunu açıkladı. Ona daha önce bana şeytan çıkarma ayinleri yapmaya çalıştıklarını ama işe yaramadıklarını çünkü ele geçirilmediğimi söyledim. Cevabı, ‘Ne yaptığını bilen birini bulursan, işe yarar’ oldu.”
“Alaycı bir yorum – ‘İlaçlarını mı kaçırdın?’”
“Şizofrenili kişilerin çoklu kişiliklere sahip olduğunu söylemek (ki bu artık bir teşhis bile değil, öyle olsa bile şizofreni semptomlarıyla hiçbir ilgisi yok).”
“Sesler duyan insanlara ‘hayali arkadaşlar’ demek.”
“Sık sık ‘psikotik’ kelimesinin yanlış kullanıldığını duyuyorum. Halüsinasyonlar, sanrılar veya düzensiz düşünceler psikotiktir – psikoz ciddi bir semptomdur, hakaret değil.”
“Alüminyum folyo şapkalar ve deli gömleği giymekle ilgili şakalar.”
“Birinin şizofreni hastası birini aşağılayıcı bir tonda ‘şizo’ olarak tanımladığını duyduğumda, bu, inşa etmek için çok çalıştığım dayanıklılığımın ve öz kabulümün bir kısmını alıp götürüyor.”