Ruhsal hastalığı olan birçok insan bir noktada damgalanmayla karşı karşıya kalır. Ancak Indiana Üniversitesi tarafından yapılan bir araştırma, damgalanmanın özellikle şizofreni hastalarına karşı güçlü olduğunu ortaya koydu.
İşler bununla bitmiyor: Amerika Birleşik Devletleri’nde şizofreni hastalarının yalnızca yaklaşık %15’i çalışıyor. Şizofreni hastalarının yaklaşık %70’i bir tür ayrımcılığa maruz kalmış. İnsanların yalnızca %46’sı şizofreni teşhisi konsa bunu bir arkadaşına söyleyeceğini söylüyor. Şizofreni hastalarının yaklaşık %50’sinde ise “anosognozi” adı verilen bir farkındalık eksikliği var; bu, hastalığa sahip olduklarının farkında olmadıkları anlamına geliyor.
Belki de en önemli istatistik: Dünya nüfusunun yalnızca %1’i şizofreni hastası olmasına rağmen, bu kişilerin %100’ü saygıyı hak ediyor.
Topluluğumuzda şizofreni ve ilgili hastalıklarla yaşayan insanlara, başkalarının anlamasını istedikleri bir şeyi söylemelerini istedik.
“Zihnim etrafımdaki her şeyden daha gürültülü olabiliyor.”
“Yaşamak her zaman kolay değil. Hayatım boyunca böyle yaşadım. İnsanlara güvenmiyorsunuz ve sürekli korkuyorsunuz. İnsanlar sizi anlamıyor. Bazen kendi alanınıza ihtiyacınız oluyor.”
“Kronik bir hastalığım var ve bu hastalık şizoaffektif bozukluk. Hepsi bu. Bana nasıl olduğumu, kendime iyi bakıp bakmadığımı, iyi hissedip hissetmediğimi, konuşacak birine ihtiyacım olup olmadığını sorun. Bana bir insan gibi davranın çünkü ben buyum. Ben bir klişe değilim.”
“İyileşme sürecindeyim, bu da karşılaşabileceğim her türlü engeli aşmak için elimden gelen her şeyi yapacağım anlamına geliyor. Bu beni daha güçlü kılıyor.”
“Sadece bir tane söylemek zor… İnsanların, şizofrenimin olmasının insan olmadığım anlamına gelmediğini kesinlikle anlamalarını istiyorum. Kelimeler canımı acıtıyor. Halüsinasyon gören veya sanrı gören biriyle ilgili o şaka kabul edilemez. Senin şakan = benim gerçeğim.”
“Şizofreniyle ilgili o kadar çok damgalama var ki çoğumuz hayatımızdaki insanlara -arkadaşlarımıza, meslektaşlarımıza, hatta partnerlerimize ve ailemize- söylemiyoruz. Çoğumuz haklı olarak ayrımcılıktan korkuyoruz. Hayatlarımızı gizlilik içinde yaşamak zorundayız, bu da kimsenin neler yaşadığımızı bilmediği ve ihtiyacımız olduğunda bize yardım edemeyeceği veya destek olamayacağı anlamına geliyor. Bu da şizofreni hastalarının toplumdaki olumlu rollerinde neredeyse görünmez oldukları anlamına geliyor. Keşke insanlar şizofreniyi daha iyi anlasa ve bizi hoş karşılasalar da bunu saklamak ve insanların tepkilerinden korkmak zorunda kalmasak.”
“Akıl hastalığı bir karakter kusuru değil, bir güçtür. Elbette, çok fazla kişisel özveri ve destek gerektirir, ancak sevdiklerine destek olabilenler için bir hayatı değiştiriyorsunuz. Ben hizmet alan ve sağlayan biriyim; buna yaşanmış deneyim denir ve en iyi özelliğim hiçbir kırgınlığım olmamasıdır. Kız kardeşimin desteği olmasaydı bunu başaramazdım.”
“Bu teşhisle iyi bir çalışan, eş ve anne olabilirim.”
“Bazen kendimden başka kimseye tehlike oluşturmuyorum. Yalnızım. Acı çekiyorum. Korkuyorum ama tehlikeli değilim.”
“Bu bir mazeret değil. Teşhisim gerçek. Gerçeği kavramak için günün her saniyesi mücadele ediyorum. Değiştirebilseydim değiştirirdim; böyle hissetmek istemiyorum ama bu benim seçimim değil.”
“Farklılıklarımızdan çok benzerliklerimiz var.”
Bilmediğiniz Şizofreni Belirtileri
Şizofreni ve şizoaffektif bozukluk (şizofreni ve bipolar bozukluk veya depresyon belirtileriyle karakterize bir bozukluk), medyada sıklıkla popüler hale gelen karmaşık bozukluklardır. Şizofreni genellikle halüsinasyon ve/veya sanrılar görmek olarak klişeleştirilir ve bozukluğun diğer belirtilerinden nadiren bahsedilir.
Şizofreni tanısı alabilmek için, bir kişinin iki temel belirti göstermesi gerekir; ancak belirtilerden biri halüsinasyon görme, sanrılar görme veya düzensiz konuşma olmalıdır. İkinci belirti ise aşırı düzensizlik veya azalmış duygusal ifade olmalıdır. Bunlar şizofreninin ayırt edici belirtileri olup tanı sırasında kullanılırken, düzenli olarak ele alınmayan çeşitli başka belirtiler de vardır. Aşağıdakiler, şizoaffektif bozukluk (depresif tip) hastası olarak yaşadığım belirtilerdir ve hem şizofreni hem de şizoaffektif bozukluğun yaygın belirtileridir.
Sosyal izolasyon.
Sosyal izolasyon, bir bireyin çok az veya hiç sosyal teması olmadığında ortaya çıkar. Başkalarından yardım alamamak veya ilişkileri sürdürememek, toplum içinde başkalarıyla birlikte olamamak sosyal izolasyonun belirtileridir. Deneyimlerime göre, zorlandığımda, yardıma ihtiyacım olduğunda hayatımdaki diğer insanlara ulaşamıyorum ve ilişkilerimi sürdüremiyorum. Ayrıca belirli dönemlerde artan sosyal anksiyetem var, bu yüzden evimden çıkamıyorum.
Sıradan olayların özel ve kişisel bir anlamı olduğuna inanmak.
Bu semptom kişiden kişiye büyük ölçüde değişir. Örneğin, bu semptomu olan bir kişi televizyon veya radyo aracılığıyla mesajlar aldığına inanabilir. Deneyimlerime göre, sayıların tekrar ettiğini gördüğüm ve belirli sayıları gördüğümde başıma kötü bir şey geleceğine inandığım dönemler yaşadım. Genellikle sayıların özel anlamları olduğuna ve hayatımda belirdiklerinde bana bir şey söylediklerine inanırım. Bu son derece stresli olabilir ve sıklıkla paranoya ile mücadele ederim.
Kendimden kopuk hissetmek.
Bu, başa çıkması zor ve genellikle görünmez olan bir başka semptomdur. Kişiliksizleşme, bir kişinin bedenine veya düşüncelerine bağlı hissetmemesi ve bunlar üzerinde hiçbir kontrolü olmadığını hissetmesiyle ortaya çıkar. Deneyimlerime göre, genellikle bedenimde olmadığımı hissediyorum ve özellikle kendimin yansımalarını veya resimlerini gördüğümde kendimle bağlantı kurmakta zorlanıyorum. Bu semptom aynı zamanda kimliğimi anlamamı da zorlaştırıyor.
Yorgunluk.
Yorgunluk, birçok rahatsızlığın ayırt edici özelliğidir ve bitkin veya bitkin hissetmeyi ifade eder. Deneyimlerime göre, çoğu insandan daha fazla dinlenmeye ihtiyacım olduğunu ve yorgunluğum nedeniyle ekstra uykuya ihtiyacım olduğunu kabul etmekte zorlandım. Aslında hâlâ öyleyim. Bizim dünyamızda, daha fazla dinlenmeye ihtiyaç duymak genellikle tembellik olarak görülür, ancak daha fazla dinlenmeye ihtiyaç duymanın yanlış bir şey olmadığını anlamak önemlidir. Hepimizin ne kadar dinlenmeye ve uykuya ihtiyacımız olduğu farklıdır ve siz veya sevdiğiniz biri yorgunluk yaşıyorsa, yapabileceğiniz en iyi şey anlayışlı ve nazik olmaya çalışmaktır.
Hafıza kaybı. Hafıza kaybı, şizoaffektif bozuklukla yaşadığım en korkutucu semptomlardan biri ve şizofreninin yaygın bir semptomu. Hafıza kaybı uzun süreli ve/veya kısa süreli olabilir. İlaç ve terapinin hafıza kaybımla başa çıkmama yardımcı olduğunu gördüm, ancak bu devam eden bir süreç.
Şizofreni ve şizoaffektif bozukluk, çok çeşitli semptomlarla kendini gösteren nadir ve ciddi ruhsal hastalıklardır. Bu makalede ele aldığım semptomlar, teşhisimle birlikte yaşadığım en yaygın semptomlardan bazılarıdır, ancak her kişinin deneyimini benzersiz kılan çok daha fazlası vardır. Umarım bu hastalıkların çeşitli semptomlarını tartışarak toplumumuzda var olan klişeleri çürütebiliriz. Varsayımlarda bulunmadan önce birinin hikayesini dinleyin. Bu inanılmaz derecede önemli bir uygulamadır.
Şizofreni ve Destekleyici Terapi
On yıl önce, yetişkin oğlum Ben’in kaybının yasını tutuyordum.
Hayır, aslında fiziksel olarak ölmemişti; hayatı zihinsel ve duygusal olarak tamamen durmuştu. Hem onun hem de bizim geleceğimize dair tüm hayalleri, şizofreni adı verilen yıkıcı bir kronik beyin hastalığı tarafından çalınmıştı.
Ben, teşhis konulduğunda yetişkindi ve yeni gerçekliğimize uyum sağlamak zorunda kaldığımız için bu durum tüm ailemizi etkiledi. Tatlı, zeki, nazik, popüler ve enerjik oğlum, mahallede bornozla dolaşan, kendi sesini mırıldanan tuhaf bir adam olarak görülüyordu. Ve biz, bir aile olarak sonsuza dek değişmiştik.
Teşhis konulduktan sonra Ben, doktoruyla birlikte, birden fazla ağızdan alınan ilaç ve aylık enjeksiyonlarla ona yardımcı olacak bir tedavi planı bulmaya çalıştı. Yıllar süren kaos ve karmaşadan sonra, sonunda Ben’in semptomlarını azaltacak ve onu kısmen de olsa bize geri getirecek bir tedavi bulduk.
“Seslerinin Ardında: Bir Ailenin Şizofreni Kaosundan Umuda Yolculuğu” adlı kitabımın sonunda, oğlumun bir daha asla çalışamayacağı gerçeğini tamamen kabullenmek zorunda kaldığımı yazmıştım. Ama bugün, destekleyici bir tedavi planı sayesinde, bu sözlerin bazılarını gönül rahatlığıyla yiyebiliyorum. Şiddetli paranoid şizofreni hastası olan ve 8 kez psikiyatri hastanesine yatmış, 2 kez tutuklanmış ve ailesinden uzakta bir grup evinde 5 yıl geçirmiş olan Ben, artık gururlu bir vergi mükellefi. Bir restoranda garson olarak çalışıyor ve internetteki yorumlarda müşteriler tarafından övülüyor. Bizimle aynı evde yaşıyor ve aile hayatına dahil. Arkadaşları var, araba kullanıyor, faturalarını zamanında ödüyor ve neredeyse 60 üniversite kredisini tamamlamış.
Sınırlı bir mucize gibi geliyor – (neredeyse) sıradanlığın bir mucizesi.
İşte Ben’in şizofreni yolculuğunda ona destek olan destekleyici terapinin dört temel unsuru:
Tedavi: Tedavi planları her birey için farklıdır ve bu nedenle bir sağlık uzmanıyla iş birliği içinde geliştirilmelidir. İşe yarayan bir tedavi planı bulmak ilaç, terapi ve diğer unsurları içerebilir.
Yapı: Hepimize yardımcı olur, ancak özellikle düşünceleri dağınık olanlara rahatlık sağlar.
Amaç: Sadece akıl hastalığı olanların değil, herkesin ruh sağlığı için hayati önem taşır. Ben için bu, işe girdiğinde yaşama ve gelişme arzusunun her zaman daha da arttığı anlamına geliyordu. Gönüllülük, okul ve şimdi de işi onun için her şeyi değiştirdi.
Sevgi: Aile, arkadaşlar ve toplum gibi sevgi ve destek sağlayan ilişkiler kurmak.
Birlikte uzun bir yol kat ettik. Ama bunun dışında mıyız? Aslında hayır.
Yapılması gereken çok daha fazla şey var. Örneğin: tedavi seçimini mümkün kılmak, yardım alma sürecini kolaylaştırmak ve finanse etmek, işverenleri akıl hastalığı konusunda eğitmek, damgalamayı azaltmak ve saygıyı artırmak.
Onun “orada” olduğunu ve her zaman orada olduğunu, hastalığının sisleri arasında hafifçe gizlenmiş halde hatırlatan altın anlar var. Ben’in bizimle gülmesi, kız kardeşine mükemmel bir doğum günü hediyesi alması veya yere çöküp yeğenleriyle sevgiyle ve komik bir şekilde oynaması gibi küçük normallik anları bizi ayakta tutuyor.
Her günün sonunda, biraz normal bir hayatın 24 saatini daha satın almış gibi hissediyoruz.
Ama kabul edeceğiz. Çünkü Ben için alternatifin ne olduğunu biliyoruz: hastaneye yatmak, evsiz kalmak, hapis cezası almak veya daha kötüsü. Ve sahip olduklarımızı, ne kadar tehlikeli olursa olsun, kaybetmek istemiyoruz.
Yeniden inşa etmek veya benim dediğim gibi destekleyici terapi, garanti olmaktan çok uzak. Ama mümkün. Ve bu, inançla, bir vizyonla ve akıl hastalığı olanların potansiyeline daha fazla dikkat etmekle başlıyor; onlara ve ailelerine saygı duymakla.
Hepimiz şizofreni hastaları ve aileleri için bu umudu yeniden tesis etmek ve şizofreniye dair beklentileri değiştirmek için sıkı çalışmaya devam edelim.
Rastgele Bir Şey Şizofrenime Zarar Verebilir
Her gün yürümeye çalışıyorum. Bazen yol kenarındaki çöpleri topluyorum. Ne bulacağınızı asla bilemezsiniz.
Çöplerimi koymak için bugün bir torba almadım çünkü kaldırımın en son çöp topladığımdan beri temiz olduğunu hissettim. Ama bugün yürürken bir çekiç buldum.
Çekici alıp bir an tuttum ve şöyle düşündüm: Bu yolda birkaç okul otobüsü durağı var. Birkaç blok ötede bir lise var. Çekiçle yürümeye devam ettim çünkü çocuklardan hiçbirinin çekiçten zarar görmesini istemedim.
Bazen “Bülbülü Öldürmek” filmindeki Boo Radley’nin içine kapanık biri olduğunu hissediyorum. Bu şekilde hissetmekten hoşlanmıyorum, bu yüzden komşularıma iyi davranmaya, onlara merhaba demeye ve gülümsemeye çalışıyorum.
Çekiç elimde kavşağa doğru yürümeye devam ettim ve her zamanki gibi geri döndüm. Sadece genellikle yanımda çekiç taşımam.
Genellikle hayatımda farklı bir şey olduğunda, aklım başka yerlere kaymaya başlar. Buna halüsinasyon demezdim, sadece kafamdaki bir görüntü derdim. Bu durumda, önümde bir polis arabasının durduğunu gördüm. Bir polis memuru çekici bırakıp diz çökmemi söyledi. Ayrıca ellerimi başıma koymamı da söyledi. Tüm bunların komşularım beni izlerken olabileceğini düşündüm.
Bu görüntüler veya düşünceler aklıma geldiğinde onları görmezden geliyorum ama bu onların olmasını engellemiyor. Belki de sadece ben sessiz bir hayalperestim.
Sonunda dairemin olduğu tepenin zirvesine vardım ve golf arabalarıyla gelen bakım ekibine el salladım. Çekici sokakta bulduğumu ve çocukların zarar görmesini istemediğimi söyledim. Çekici alıp gittiler. Bunu hâlâ tutuklanabileceğimi düşünerek yaptım. Ama polis hiç gelmedi. Ayrıca dairemdeki alet kutumda olan çekicimi birinin çalmış olabileceğini de düşündüm. Daireme döndüğümde, çekicin gitmiş olması gerektiğini düşünerek alet çantamı kontrol ettim ama hâlâ oradaydı.
Bu düşünceler ilaçlarımın işe yaramadığı anlamına gelmiyor. İlaçlarımın her zaman her şeyi iyileştirmediğini ve bazen tüm paranoyayı iyileştirmediğini anlıyorum. Ama bunun gerçeklik mi yoksa benim “gerçek dışılığım” mı olduğunu anlamak için kendime sorular sorabilirim. Şizofreni ağır sıklet bir dövüş gibidir ama beni nakavt etmez. İçimde görmezden gelmem veya üstesinden gelmem gereken şeylere neden olabilir, ancak gerçek olduğuna dair gerçek bir kanıtım olmadıkça bir sanrıya tepki vermem.