“Çocuklarının yaşamı tehdit eden bir hastalığa yakalandığını öğrenmeyi, çocuklarının şizofreni tanısı aldığını duymaktan daha çok isteyen kaç ebeveyn vardır?”
Tarihsel olarak tükenmişlik sendromuna sahip doktorların, tanı anında şizofreni hakkında bu tür olumsuz ifadelerde bulundukları bilinmektedir. Eğer yanılıyorlarsa, kişiyi bipolar olarak yeniden teşhis ederler; ancak yine de yorumları gerçekleşmiştir. Belki de sizi sevdiğiniz kişiyi değersizleştirmeye zorlamıştır.
Ben bir ruh sağlığı uzmanıyım ve şizofreni ile ilişkili deneyimler yaşayan başka biriyle tanışmaktan daha fazla heyecanlandıran hiçbir şey yoktur. Onların neler yaşadığına dair bazı yönleri anında öğrenirim. Bu onları benim için potansiyel bir arkadaş yapar. Ayrıca, onlar için yararlı olabileceğini düşündüğüm bir avuç araçla donatılmış olarak geliyorum. Ayrıca, bana kendim hakkında ne öğretebileceklerini de merak ediyorum.
Garip olan şey, dünya görüşümde yalnız olmamam. Belki de Hearing Voices Network adlı uluslararası hareketi duymuşsunuzdur? Hollanda’daki Marius Romme ve Sandra Escher adlı psikiyatristlerden kaynaklanan bu hareket, şizofreni ile ilişkili birçok deneyimden birini normalleştirmeyi amaçlıyor. Hareket, 10 kişiden birinin sesler duyduğunu ve bunun sonucunda herkesin ruh sağlığı sistemine yatırılması gerekmediğini belirtiyor. Aslında hareket, yıllarca yatırılmış kişilerin harika liderler ve savunucular olduğunu kanıtladı.
Karşı Karşıya Olduğunuz Stereotipler
Belki de şizofreni kelimesiyle ilişkili tüm olumsuz stereotipler nedeniyle yukarıdaki ikileme olumsuz bir yanıt vermek için kimseyi suçlamak adil değildir. Birçok insan, sokaklarda hayatta kalmak için mücadele eden, poz veren veya alt geçidin altında bir karton tabela taşıyan evsiz birini düşünür. Normlar hakkında biraz daha bilgili olanlar, sigara ve kahve içmekten başka yapacak bir şeyi olmayan kalabalık bir yönetim kurulu ve bakım evi düşünebilir. Bazı eyaletlerdeki diğerleri ise uzun bir devlet hastanesinde kalmayı veya hastane tekrarı ve evsiz barınaklarından geçişleri hayal eder. Elbette, “Criminal Minds” veya “The Guardian” gibi izledikleri dizileri düşünenler olacaktır. Bunlar, medyada çok belirgin olan ulusal evsiz krizimizden daha hızlı yayılan toplu silahlı saldırı görüntülerini canlandırabilirler.
Elbette, bir ebeveyn veya sevilen biri olarak, sırtlarını döndükleri anda hastalarını insanlıktan çıkaran tükenmiş yöneticiler tarafından denetlenen yeni mezun sosyal hizmet görevlilerinin klişesi vardır. Belki de bunun olmasını izlemek zordur ve sadece bunun dışında kalmak daha kolaydır. Belki bazılarınız çocuklarınızı bu gerçeklikten koruyacak ve onlarla kendi başınıza ilgilenmeye çalışacaksınız.
Bu arada, halkın çoğu, zihinsel kurumlar sağladığımız endüstriyel zamanlarda bir ulus olarak daha nazik ve kibar olduğumuzu düşünüyor. Hepimiz klişelerin kötü olduğunu biliyoruz, ancak yine de varlar.
Klişeler Gerçek Olduğunda
Anlayabiliyorum. Ruh sağlığı alanında çalıştım ve birçok danışanımın katlandığı hayatı çok hor gördüm. Yöneticilerime saygı duydum, ancak asla doğru gelmedi. Bağımsız olarak çalışabilecek seviyeye geldiğimde, daha iyi bakım için savunuculuk yapmada o kadar başarılı oldum ki, bu beni bir devlet hastanesine yatırıp sokağa atılmama neden olan şeylerden biriydi.
“Görüyorsun ya, Tim,” devlet hastanesinde kalışımın ikinci ayında psikiyatristimle yaptığım ikinci görüşmede bana söylendi, “Bir keresinde buraya biri geldi ve FBI tarafından takip edildiğini söyledi ve aslında takip edildiğini öğrendik. Çok fazla bir şey yapmamışlardı ama soruşturma altındaydılar.”
Gerçekten bana mı gönderme yapıyordu? Basına birkaç kez cinayet ve kargaşa konusunda bilgi vermiştim. Evet, damgalanmış sahnelerin çoğu gerçek ama bunlar resmin sadece küçük bir parçası.
Gerçekten de, kendimi şizofreni olarak adlandırmaya gönüllü olmadan çok önce kendimi otistik olarak adlandırmaya istekliydim. “Çirkin” kelimesini benimsemeye başlamadan önce 15 yıllık bir iyileşme sürecim oldu çünkü klişeler benim için çok tehdit ediciydi.
Karşılaşacağınız Zor Kararlar
Bu tür klişeler gerçekten zor kararlar almanıza neden olabilir. Sevdiğiniz kişiyle olan ilişkiniz, sosyal kurumlarda adaleti ne ölçüde algıladığınız ve ruh sağlığı zorlukları hakkındaki kendi damganız, duyduklarınız hakkındaki düşüncenizi etkileyebilir.
Sevdiğiniz kişi acil bir durumda olsa ve sizinle ilgili komplo fikirleri ve görüşleriyle boğuşsa bile, sizi nasıl tepki vereceğinizi bilecek kadar iyi tanıdığını unutmayın. Tepkinizi hissedebilir ve bundan rahatsız olabilirler. İlişkideki tarihsel sorunlar katlanarak daha da kötüleşebilir. Azınlık için, sevdiğiniz kişi acil durumdayken gerçek şiddet potansiyeli vardır. Sevdiğiniz biri aniden sizi tüm kötülüklerin kökü olarak görürse nasıl tepki verirsiniz?
Peki arkadaşlarınız ne diyecek? Ebeveynliğinizi veya ortaklığınızı nasıl yargılayabilirler? Gizlilik ihtiyaçlarınızı nasıl karşılıyorsunuz? Bunu şu ana kadar hayatları boyunca nasıl yaptınız? Eylemleriniz sevdiğiniz kişiyi daha da utandırıyor mu? Tıbbi tanıya ne kadar güveniyorsunuz? İyileşme kelimesi hakkında ne duydunuz? Sevdiğiniz kişi en iyi tedaviyi hak ediyor mu yoksa herkes gibi adil bir şekilde mi muamele görmesi gerekiyor? “En iyi” tedavi nedir? Oynamak için ne tür paranız ve kaynaklarınız var? “Uygun” davranmayan birini desteklemeye ne kadar isteklisiniz? Kendi güvenliğinize karşı onların güvenliğine ne kadar değer veriyorsunuz?
Sizin İçin Destek
Sağlık hizmeti sağlayıcıları genellikle sizi destek için Ulusal Ruhsal Hastalıklar İttifakı’nın (NAMI) güç yapısına yönlendirecek ve bu ikilemlerle yıllardır karşı karşıya kalmış diğer kişilerle kaynaşacaksınız. Eğer dahil olmaya gönüllüyseniz, bu grupları kullanarak en insani kararları alabilirsiniz.
Genellikle, bu yönlendirmeyle birlikte sevdiğiniz kişinin kurbanı olduğu bir “kimyasal dengesizlik” kavramı net bir şekilde ortaya çıkar. Birdenbire, zamanlarını veren ve sizden de aynısını yapmanızı ve görüşlerini desteklemenizi bekleyen gönüllülerle çevrili olursunuz. Hastalığın gücünü kabul etmek, davranışsal sınırlar koymak, ilaçlar dayatmak ve harap konut seçeneklerini kabul etmek, uymanız için teşvik edildiğiniz standart olabilir.
Gerçekten de, insanlar ve aileler, bölgeler ve NAMI kurulları gibi çok farklıdır. Çeşitli şeyler yardımcı olabilir.
Stereotiplerde Anlam Bulmak Nasıl Bir Şeydir
İnsanlıktan çıkaran stereotip deneyimleri yaşadığımda, kendimi sadece kurban edilmiş hissettim. Her zaman insanlıktan çıkaran uygulamaları eleştirdiğimi düşünmüştüm; ama yine de şok oldum! Ah, acil bir durumda olduğunuzda o korkunç, çıldırtıcı ve insanlıktan çıkaran muamele ne kadar da kötü görünüyor. Söylediklerime kimse inanmadı. Buna katlanmaktan asla memnun olacağımı düşünmemiştim. Tüm sosyal statümü kaybetmenin ve yoksul koşullarda hapse atılmanın hiçbir değeri olmadığını gördüm. Geleceğim için endişelendim.
Şimdi 18 yıl sonra, sokağa taburcu edildikten iki yıl sonra yaşadığım tüm o aşağılayıcı deneyimleri, birlikte çalıştığım hastaları ne hakkında konuştuklarını bildiğime ikna etmek için kullanıyorum. Yaşadıklarımı düşündüğümde hala bunalmış hissediyorum, ancak artık bunları bir sebepten dolayı yaşadığımı söyleyebilirim.
Sık sık şunu söylerim, eğer çektiğim acının anlamlı bir işe yol açabileceğini bilseydim, bu kadar korkutucu olmazdı. Gece terörleriyle uyanmak veya yatağıma işemek yerine, yaşadıklarımı daha zarif bir şekilde yaşayabilirdim. Ve beni çevreleyen düşük ücretli iş topluluğu için idare edilmesi bu kadar zor olmazdı. Yani beni gören herhangi bir masum çocuk diğer yöne kaçardı. Negatif enerjim oldukça iticiydi.
Bunu Mümkün Kılmak İçin Sana İhtiyaç Duyulabilir
Bu arada babam fikrini açıklamıştı, hapis ve ruh sağlığı depolamasının benim için olabilecek en iyi şey olacağını düşünüyordu. Tıpkı beni yoksulluk ve güçsüzlüğe uyum sağlamam için kurulan Montana Eyalet Hastanesi’ndeki tedavi sistemi gibi, içten içe olumsuz tahmininin doğru olmasını istiyor gibiydi. Yine de, toparlanmam için bana bir yıllık ekonomik destek verdi. Gıda kuponları alabilirdim ama ailem yardım etti! Ve hala onları haftalık olarak arıyorum. Haftada 40 saat çalışmak için günde 20 mil bisiklet sürerken beni sadece destekledikleri için bu kadar endişeli olmalarının anısı hala canımı yakıyor.
Tanrıya şükür işe yaradı! Kariyerime geri dönebildim.
Ruh sağlığı alanında bir kariyer, bir eş, bir köpek ve bir evle ne kadar harika hissettiğimi hayal edebiliyor musunuz?
Başkaları da Bunu Yapabilir
Zorluk çeken diğer birçok kişi, birbirimize yardım ederek çok fazla iyileşme ve sosyal güçlenme sağlayabilir. Bunu, deneyimlerimizi kullanarak, dışarıdakilere ulaşılamaz görünebilecek başkalarına ulaşabiliriz. Ancak, geçimimizi sağlamak için de ücret almamız gerekiyor.
Sadece acılarımdan anlam çıkarma fırsatıyla kutsanmadım, başkalarının da bunu yaptığını gördüm. Psikozla ilişkili deneyimlerini başkalarına yardım etmek için kullanmaları için dört kişilik bir ekibin işe alınmasına yardımcı oldum. Onlar dışarıya ulaştılar ve ajanslarda gruplar yönetmeyi öğrendiler.
Amerika’daki Şizofrenler İçin Eksik Olan Nedir?
Belki de şizofreni ile ilişkili deneyimlerle mücadele eden herkes doğal olarak benim yaptığım gibi terapist olmayı seçmiyordur, ancak ruh sağlığı sistemi gerçekten de bizim şizofreniklerin üstlenebileceği sürdürülebilir roller için bir vizyondan yoksundur. Ve bu tür roller yaratmaya yönelik ilk adımın şizofreniyi bir hastalıktan ziyade bir kültür olarak görmek olduğuna inanıyorum.
Diğer ülkelerde sesler duyma hareketi tutundu, birçok kişiyi iyileştirdi ve insanlara değerli roller verdi. Önerme basit: Farklı yaşam tarzlarından sesler duyan insanların bir araya gelip deneyimlerini denetlenmeyen destek gruplarında paylaşmalarını sağlamak. Vay canına, bundan çok şey çıkabilir!
Son 18 yıldır, şizofreni ile yaşadığım deneyimleri açıkça yansıtan bir profesyonel olarak bu tür destek gruplarını yönetiyorum. Birçok ses duyma grubu gibi, gruplarımın odak noktası yalnızca ses duymanın ötesine uzanıyor. İnsanları dünyanın işleyiş şekli hakkında alternatif düşüncelere götüren her türlü deneyimi dahil etmeyi ve normalleştirmeyi seviyorum.
Bence bu tür destek grupları, şizofreniklerin kardeşlerinin deneyimlerini önemsemesini sağlamaya yardımcı oluyor. Karşılıklı öğrenme ve başa çıkma stratejileri ortaya çıkıyor. Dolayısıyla, şizofreniklerin kültürleşmelerine ve şizofrenik olmalarına izin vermek doğru yönde atılmış harika bir adım.
Yaşam Ücretine İhtiyaç
Ancak, bence destek grupları, kültüre anlamlı bir rol vermek için gereken şeyin sadece bir başlangıcı. Oakland, California’da evsiz kamplarına, pansiyon ve bakım evlerine, ajanslara ve barınaklara ulaşan hizmetler, kurumsallaşmış bireyleri destek gruplarına davet edebilir. Oakland sokaklarında hizmet verdiğim insanların çoğu, pansiyon ve bakım evlerine gelip destek gruplarını getiren ziyaretçilerden büyük fayda sağlayabilir. Daha sonra, toplumdaki gruplara katılmayı ve onları izole eden engellerin bazılarını aşmayı öğrenebilirler.
Böyle bir organizasyon, şizofrenleri çeşitli beceriler geliştirmeleri için önemli ölçüde eğitebilir ve istihdam edebilir. Onlara, yaşadıkları veya korktukları klişelerden anlam çıkarma şansı verebilir, bu nedenle bir eğitim/ulaşım programı şizofreniklerin daha iyi ve daha iyi işlere geçmesine yardımcı olabilir.
Sevdiklerinizin Bu Vizyonu Gerçekleştirmesine Nasıl Yardımcı Olabilirsiniz?
Şizofreniye yönelik tıbbi bakış açısına son vermenin önemli olduğunu düşünüyorum. Güncellenen araştırmalar, psikozu tanısal ayrımlar boyunca daha çok bir sendrom veya otizm veya disleksi gibi bir nörogelişimsel bozukluk olarak tanımlıyor. Bu, seslerin ve diğer deneyimlerin gerçekten değerli olduğunu ve iyileşme ve hayatta kalma için ele alınması gereken gerçek anlamlar taşıdığını iddia eden Hearing Voices Network’ün çalışmalarını gerçekten destekliyor.
İnanın bana, ele alınması gereken karmaşık temel sorunlar olabilir.
Bu nedenle, sevdiğiniz kişi aracılığıyla şizofrenik stereotipleri yaşarken, bunların çocuğunuzun hayattaki misyonuna dönüşebileceğini unutmayın. Sistemdeki tüm kötülüklerden siz sorumlu olamazsınız, ancak Hearing Voices Movement’ın güncellenmiş araştırmalarını ve başarı hikayelerini NAMI toplantılarınıza götürebilirsiniz. Yukarıda önerdiğim gibi örgütleri güçlendirerek şizofrenikler için istihdamı desteklemenin yollarını bulabilirsiniz. Geçici fon sağlanana kadar bir buçuk yıl boyunca böyle bir program yürüttüm. Bunun yapılabileceğini biliyorum.
Başarılı Şizofrenler
Şizofrenlerin tutkularını ve ilgi alanlarını kullanan roller bulmalarına yardımcı olabilecek birçok şey vardır. Bir kültür olarak, şizofrenler batı toplumundaki sapkınlar gibi tarihsel olarak ezilmektedir. Ancak, birçok geleneksel toplumu keşfedecek olursak, hastalık olarak etiketlenen becerilerin çoğunun şamanik ve spiritüel olduğunu görebiliriz. Çözümler yaratırken keşfedilecek birçok bilge gelenek vardır.
Ben şahsen psikiyatri geleneğini tuvalete atmıyorum. Ben kendim ilaç kullanıyorum ve bunu yapan başkalarıyla çalışıyorum. Bunu yapmayan insanlara da hayranlık duyuyorum ve onları destekliyorum. Ancak, tıbbileştirilmiş sistem içinde meydana gelen yerel suistimalleri iyileştirmeye yardımcı olacak çözümler sunmalıyız. Tek bir çözüm herkese uymaz.
Sonuç olarak, şizofreni dışında başka bir kelime kullanmaktan da çekinmem. Gruplarıma ve programıma özel mesajlar diyorum.