Son kırk yıldır ailem şizofreni hastası olan ağabeyime destek oldu. Ailem ve kız kardeşimle birlikte, ailelerin ruhsal hastalığı olan sevdiklerine bakarken ve sağlık sistemimizin karmaşıklıklarında yol alırken karşılaştıkları zorlukları yaşadık. Konuşması her zaman kolay olmadı, ancak aile hikayemizin bu deneyimi sessizce yaşayan birçok kişiyle yankı bulacağını düşünüyorum.
Ağabeyimin ruhsal hastalığı 20’li yaşlarının başında belirginleşti. Her zaman çok zekiydi, günümüze kadar mükemmel bir hafızası vardı, müziği, partileri ve modayı severdi. Ancak üniversitedeyken çok zorlanmaya başladı, sonunda mezun olamadı veya iş bulamadı. Bu birçok durumda doğru olabilir; akıl sağlığı sorunları, birçok bireyin ilk kez tanıdık çevrelerinden uzakta kendi başlarına yaşadığı üniversite döneminde belirginleşir. Bu, üniversite liderlerinin bu zorluk hakkında eğitilmesinin ve daha fazla destek sağlamak için donatılmasının çok önemli olmasının bir nedeni daha.
Ağabeyimin zorlukları babamı çok hayal kırıklığına uğrattı; Kardeşimin sadece tembellik ettiğini ve kendini tam olarak vermediğini varsaydı. Doktorlar başlangıçta manik depresif olabileceğini düşündüler ve ona muhtemelen ters etki yapan ilaçlar verdiler. Ancak 20’li yaşlarının ortasında nihayet şizofreni teşhisi kondu.
Açıkçası, karmaşıklaştırıcı bir etkenin Asyalı Amerikalı olmamız olduğunu düşünüyorum. Toplumumuzda ruh sağlığı gibi konulardan bahsetmek konusunda genellikle daha büyük bir damgalama vardır; yakın akrabalarımızla bile nadiren açıkça tartışırız. Bugün ruh sağlığı sorunlarını açıkça ele alma ihtiyacı konusunda çok daha fazla farkındalık olması beni mutlu ediyor, ancak daha gidecek çok yolumuz var.
Annem ve babam öldüğünde, kız kardeşim Corinne onun bakıcısı olarak birincil sorumluluğu üstlendi ve ben de elimden geldiğince yardımcı olarak yakın bir ortak oldum. İlaç sektöründe çalışmaya başladığım ve şizofreni ve mevcut terapiler hakkında çok daha fazla şey öğrendiğim dönemi canlı bir şekilde hatırlıyorum; ona yardım etmeye çalışırken ve yardım almak için parçalanmış bir sistemde gezinirken iş dışında yaşadığım deneyimde bile, yardım için başvurabileceğim net bir kaynak olmadığını gördüm; ailemiz, ciddi ruhsal hastalıklarla yaşayan insanlar için birçok devlet ve hükümet hizmeti ve sübvansiyonu olduğunu fark etmeden, kardeşimin ihtiyaç duyduğu birçok şey için cebinden ödeme yapmak zorunda kaldı. Aslında, yakın zamanda, evde sağlık hizmeti, uzun vadeli bakım ve hizmetlerin sunumunu kolaylaştıran bir Medicaid programı olan yönetilen uzun vadeli hizmetler ve desteklerle (MLTSS) karşılaştım. Ayrıca, kardeşimin topluluk davranışsal bakım merkezlerinden de yararlanabilmesi ve bunun ona sürekli sosyalleşme, grup terapisi ve diğer destek hizmetleri sunmasını sağlamasının üzerinden sadece birkaç yıl geçti.
Genel olarak, bakım hizmetleri ve çevrimiçi toplulukların hem kaynakları hem de sempatik bir kulağı paylaşmak için bir araya gelmesiyle durum bugün daha iyiye gidiyor, ancak özellikle giderek daha fazla hizmet dijitalleştikçe teknoloji konusunda çok bilgili olmayan aileler için hâlâ kullanılabilir bilgi eksikliği var.
Kardeşimin hikayesi, ruh sağlığı sorunlarının mümkün olan en erken zamanda doğru şekilde teşhis edilmesinin ve en uygun tedavinin alınmasının önemini vurguluyor. Kardeşime uygun ilaçlar verildiğinde – onun durumunda uzun etkili enjeksiyonlar – daha sosyal, konuşkan, daha iyi hijyen uygulayan ve oldukça işlevsel hale geldikçe büyük bir gelişme gördük. Şimdi kız kardeşimin günlük gözetimi ve Medicaid ve MLTSS aracılığıyla yerel toplum sağlık hizmetleriyle kendi başına yaşıyor.
Kardeşim Corinne ve kayınbiraderim Wally’ye, kardeşim için yaptıkları ve yapmaya devam ettikleri her şey için her zaman minnettar olacağım. Birkaç yıl geçti ve bugüne kadar, birincil bakıcısı olarak hareket etmek ona düştü – ona banyo yapmasını, tırnaklarını kesmesini, yaşam alanını korumasını ve ilaçlarını almasını hatırlatmak gibi günlük görevlere kadar. Hayatında bu günlük varlığın olmasının onun üzerinde ne kadar büyük bir etkisi olduğunu yeterince vurgulayamam – kız kardeşimin yapmaya devam ettiği bir şey. Örneğin, gıda kuponu gibi yardımlara erişim olsa bile, onu markete götürecek veya onun için alışveriş yapacak birine hâlâ ihtiyaç var. Her zaman bakıcılara ihtiyaç olacak ve onları kutlamalıyız. Ayrıca bakıcıların da kendilerine bakmayı önceliklendirmelerini umuyorum. Merhum First Lady Rosalynn Carter’ın söyledikleri aklıma geliyor: “Dünyada sadece dört tür insan vardır: bakıcı olanlar, şu anda bakıcı olanlar, bakıcı olacak olanlar ve bakıcıya ihtiyaç duyacak olanlar.”
Bu zorlukla başa çıkmaya çalışan ailelere tavsiyem, olabildiğince çok insanla konuşmaları. Sizin yerinizde olan diğer insanlarla bağlantı kurun ve onlar için neyin işe yaradığını öğrenin. Akıl hastalığı damgasına karşı savaşın. Kardeşimin teşhisinin ilk günlerinde akrabalarımızın evimize geldiğini ve ailemin -belki de onu nasıl koruyacaklarına dair yanlış bir fikirden dolayı- onu başka bir odada sakladığını hatırlamak benim için üzücü. Şizofreni ile yaşayanları dışlamamamız çok önemli. Bugün, tüm bunlar hakkında çok açıksözlüyüz ve toplumsal damganın üzerimizde güçlü bir hakimiyet kurmasına izin vermeyeceğiz.
Deneyimlerimizi açıkça paylaşarak ve kalbimizi açarak, kardeşim ve aileleri gibi insanların gelecekte yolculuğunu biraz daha kolaylaştırmayı ve deneyimlerini açıkça paylaşmaktan utanmamalarını umuyoruz.