Även om stigmat kring psykisk ohälsa har minskat i takt med att fler människor blir utbildade om psykisk hälsa och söker egen vård, finns det fortfarande mycket stigma kring vissa sjukdomar, varav en är schizofreni.
Om du har schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom och känner dig oälskvärd, är detta för dig.
Jag har officiellt fått diagnosen schizoaffektiv sjukdom (en sjukdom som kännetecknas av symtom på schizofreni såväl som depression eller bipolär sjukdom) i ungefär ett år nu, men jag har kämpat med mina symtom sedan barndomen. Jag var otroligt rädd och skamsen efter att ha fått min schizoaffektiva diagnos. Min rädsla var att jag skulle bli uppfattad annorlunda av människorna i mitt liv, och i vissa fall var detta sant. Media tenderar att stereotypisera schizofreni som en skrämmande sjukdom, och det används ofta i skräckfilmsintriger som framställer personen med schizofreni som ett “monster”. De med schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom framställs också ofta som farliga eller “galna” och detta har skapat rädsla hos allmänheten och de som står oss nära.
Men jag är här, jag förstår vad du går igenom och jag skickar dig all min kärlek. Jag är här för att säga att du är älskad. Du betyder något. Och du är ett ljus i den här världen.
Du har en psykisk sjukdom, men det behöver inte vara din avgörande faktor – det är helt enkelt en aspekt av vem du är och avgör inte om du är älskvärd eller inte.
Du är älskvärd precis som du är – och har varit det under hela din existens. Det finns så många människor i schizofreni- och schizoaffektiv sjukdomsgemenskapen som väntar på att omfamna dig, känna empati med dig och säga att du inte är ensam. Vi är här för att stödja dig, för att se dig och för att hjälpa dig att hantera din sjukdom i en trygg plats där det inte finns någon fördömelse eller skam.
Det är möjligt att leva ett fullvärdigt liv med schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom och även om du kan möta stigma kring din sjukdom, kommer inte alla att behandla dig så här illa. Du kan använda dina erfarenheter för att utbilda andra och öka medvetenheten om hur schizofreni och schizoaffektiv sjukdom verkligen är, och du kan hitta lite styrka genom din berättelse.
Du kanske känner att du befinner dig på en mörk och mörk plats just nu. Jag förstår. Jag har varit där för många gånger för att räkna, men var medveten om att det finns ett ljus strax bortom mörkret, och jag hoppas att mina ord hjälper dig att leta efter det. Jag väntar på dig, för att berätta att du är älskad och att du betyder något, och jag väntar här med öppna armar, liksom så många andra i den här gemenskapen.
Du förtjänar inte att känna dig oälskad eller oviktig för att du har fått diagnosen schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom. Världen förstår fortfarande inte helt dessa diagnoser, och de kommer att manifestera sig olika från person till person. Låt inte andra definiera dig utifrån sina egna stereotyper och fördomar om dessa sjukdomar. Du är inte skyldig någon en förklaring, men du kan använda din berättelse för att stärka dig själv, och jag uppmuntrar dig starkt att säga ifrån och uttrycka den.
Mina ord kommer från en plats av fullständig kärlek och medkänsla. Jag brinner för att se till att du inte känner dig oälskad på grund av din sjukdom, för det är helt enkelt inte sant. Om inte annat, så vet att jag älskar dig, jag ser dig, och jag finns här för dig när du är redo att bli sedd.
De dolda svårigheterna med att leva med “högfungerande” schizofreni
De flesta av oss vaknar på morgonen med osynliga tyngder på våra axlar. På något sätt lyckas vi ta oss igenom dagen utan att någon inser att något är fel.
Jag fick diagnosen schizofreni, och med tiden hände många saker som jag inte var förberedd på. Här är några saker som andra inte vet om att vara “högfungerande” med en “osynlig” sjukdom.
Ibland kan det vara överväldigande för andra att förstå.
De kommer bara att avskriva det som en “dålig dag”, utan att inse att det är varje dag för dig. Att inte kunna få en riktig kontakt med någon kan ofta få dig att känna dig ensam och missförstådd.
Du kommer tyst att hantera saker som andra inte riktigt vet.
I morse vaknade jag och hallucinerade döda kroppar av människor och hundar. Först trodde jag att jag också var död. Jag var tvungen att övertala mig själv eftersom jag var tvungen att gå till lektionen och sedan jobba ett niotimmarsskift. Jag försökte le på jobbet medan jag tyst hanterade de pågående hallucinationerna. Många av er kanske har att göra med dessa saker eller fysisk smärta. Det är inte lätt för alla.
Folk kanske inte tror er.
Min mamma hade lupus och ingen trodde henne eftersom hon “inte såg sjuk ut”. Ingen tror mig eftersom jag inte sitter och mumlar och dreglar. Många av er kanske har fått höra saker som “du är en bedragare” eller “du ljuger”. Det ni går igenom är väldigt verkligt och ni är inte “dramatiska” eller “negativa”.
Det finns många saker som vi alla möter varje dag i kampen för att bara existera som världen aldrig kommer att förstå. Jag säger er detta nu, ni är inte ensamma.
Du är giltig och du är fantastisk.
Träning hjälper till att minska symtom på schizofreni
Vi har alla prioriteringar i våra liv. Prioriteringar definierar våra handlingar och ger vägledning för dagliga aktiviteter. Prioriteringar kan inkludera att följa råd från familj, vänner, läkare och att ta hand om dina egna behov och vård. Med tanke på min psykiska hälsodiagnos är det högsta prioritet för mig att ta receptbelagda mediciner och träna regelbundet. I den här artikeln kommer jag att fokusera på vikten av träning.
Jag tränar av en mängd olika anledningar. Träning är bra för min kropp, särskilt mitt hjärta och mina lungor. När blodcirkulationen ökar upplever jag ofta en känsla av välbefinnande eller lycka. En annan anledning till att jag tränar är för att rensa mitt huvud från symtom, som att höra röster, se oförklarliga bilder och oväntade känslor. Efter en dag på löpbandet avtar symtomen, jag ler vanligtvis och jag känner mig motiverad att fortsätta lyfta vikter och träna.
Träning hjälper också till att minska känslorna av aggression i samband med min schizofrenidiagnos. Aggression och känslor av hopplöshet kan uppstå på grund av mina psykiska problem. Ju mer arg jag blir, desto mer tränar jag. Det här är mycket bättre för mig än att delta i negativa handlingar och hålla alla de där improduktiva tankarna inom mig.
Ibland är det viktigt att variera min träningsrutin. Jag tränar också kickboxning eftersom det är ett annat sätt att minska stress och öka mitt välbefinnande. Jag tänker vanligtvis på storleken på klassen jag ska gå på. Jag föredrar att arbeta med färre personer eftersom det minskar min ångest. På tisdagar, klockan 16:45, är det bara en handfull personer som deltar.
Jag älskar kickboxning så mycket att jag nyligen fick en gratis t-shirt för att jag deltagit i 200 sessioner i min klass. Instruktörens lista över mina prestationer på tavlan och att jag tar på mig boxningshandskarna och slår boksäcken motiverar mig. Klassen innehåller också andra övningar som armhävningar och crunches. Ibland kan milda symtom uppstå, men de försvinner snart eftersom jag gör den intensiva träningen och svetten droppar från pannan.
Ytligt sett berättar jag inte för någon om min schizofreni. De andra eleverna i klassen är bekanta. Jag tycker om att se samma ansikten, särskilt när de har avslutat 100 till 200 lektioner. Slutet på en lektion är att vinna kampen mot en stillasittande livsstil och isolera mig i min lägenhet. Ilskan jag kände över att ha en allvarlig psykisk sjukdom som schizofreni har lagt sig. Instruktören motiverar oss genom att säga: “Kom ihåg varför ni kom hit.”
Efter att jag har tränat gillar jag att skriva ner vad jag gjort i min kalender. Jag tränar fyra till fem gånger i veckan och försöker avsluta starkt i slutet av varje vecka. Efter att ha avslutat en veckas träning är jag motiverad att fortsätta träna veckan därpå. Efter fyra veckor påminner min kalender mig om mina träningsprestationer under hela månaden. När träning blir en rutin känner jag mig ofta skyldig för att jag inte tränar. Men jag måste vara försiktig så att jag inte övertränar.
Att fokusera på min träning stimulerar min hjärna och mina symtom försvinner vanligtvis. Träning fyller i luckorna som skapats av schizofreni. Jag kan inte komma på någon anledning att sluta träna eftersom det kan vara lika bra som terapi för mig.
Inflytelserika personer som har hanterat schizofreni
Schizofreni har ett så dåligt rykte i media att det ofta är svårt att föreställa sig ett meningsfullt liv efter en diagnos. Även om schizofreni drabbar cirka 1 % av befolkningen, rapporterar National Alliance to End Homelessness att personer med schizofreni utgör upp till 20 % av den hemlösa befolkningen.
Enligt WebMD kan schizofrenispektrumstörning (SSD) göra det svårt att arbeta och fungera på grund av symtom som hallucinationer, vanföreställningar, oorganiserat tal, social tillbakadragenhet och andra beteenden. Många personer med schizofreni upplever anosognosi, vilket innebär att personen inte är medveten om hur allvarligt deras tillstånd är. Negativa stereotyper om personer med schizofreni är dock inte nödvändigtvis sanna. Varje individ har makten att förändra stereotypen till det bättre, och här är några som har levt med en psykotisk störning och blomstrat:
Elyn Saks
Du kanske har sett Elyn Saks i hennes TED-föredrag “A Tale of Mental Illness” eller i hennes memoarer “The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness”. Hon är en respekterad universitetsprofessor vid University of Southern California, där hon förespråkar bättre lagar om psykisk hälsa. Hennes schizofreni hindrade henne inte från att samla på sig en imponerande akademisk meritlista vid Vanderbilt, Oxford och Yale, där hon tog sin juristexamen. Elyn Saks vann ett MacArthur Genius Grant 2009 för sina memoarer. Hennes aktivism är nära sammanflätad med hennes professionalism, eftersom hennes andra arbete inkluderar att förespråka rättigheter för personer med psykisk sjukdom. Trots att hon kämpat med flera sjukhusvistelser under åren har hon uppnått framgång i sin karriär och sitt kärleksliv, och bor med sin man i Kalifornien.
Eleanor Longden
Du kanske känner till Eleanor Longden från hennes TED-föredrag “Voices in My Head”, som har visats över fem miljoner gånger. Hon är för närvarande postdoktoral forskare vid Psychosis Research Unit vid University of Manchester. Med utgångspunkt i sina egna erfarenheter av schizofreni och psykos förespråkar hon mer holistiska metoder för att behandla hörselhallucinationer och andra symtom på psykos. Hon förespråkar att ge patienter möjlighet att hantera sina egna personliga hälsostrategier, vilket strider mot många av de konventionella behandlingsplaner som används av läkare som tenderar att lämna sina patienter i mörkret på grund av anosognosi eller en upplevd bristande förståelse för deras tillstånd.
Esme Weijun Wang
Esme Wang är en nykomling inom schizofreniaktivismrörelsen. Hon gjorde sig känd inom den psykiska hälsan 2019 när hon publicerade “The Collected Schizophrenias”, en samling essäer som berättar om hennes förstahandserfarenheter med schizoaffektiv sjukdom. Sjukdomen hindrade henne inte från att ta examen från Stanford, bli en New York Times-bästsäljare och bli en oberoende queer- och femininföretagare med ett personligt varumärke som hjälper “ambitiösa människor med begränsningar”. Hennes bok utforskar många av de utmaningar som personer med psykotiska störningar ofta står inför: att bestämma sig för om de ska skaffa barn, hur de ska skräddarsy sina arbetsliv för att bäst passa deras behov och navigera i högre utbildning när elitskolor diskriminerar personer med psykisk sjukdom. Hon bor för närvarande i San Francisco med sin man.
John Forbes Nash Jr.
Om du har sett eller läst Sylvia Nasars bok “A Beautiful Mind” vet du vem han är. Nash, som dog 2015, var en produktiv matematiker och ekonom som vann Nobelpriset 1994 tillsammans med två andra teoretiker för sitt arbete med spelteori. I boken berättar Nasar om sin livslånga kamp mot schizofreni. Sjukdomen följde honom genom hela hans vuxna liv och reste med honom till Princeton och vidare, där han tillbringade stora delar av sina dagar med att utveckla banbrytande matematiska principer. Han fortsatte med en framgångsrik karriär som professor och akademiker, men inte utan ett flertal sjukhusinläggningar, många av dem anonyma. Nash uppnådde slutligen många framgångar och njöt av sin tid med att göra det han älskade mest.
Även om dessa individer är de mest synliga och kända, är de inte de enda. Många människor från alla samhällsskikt, från alla samhällsskikt, når framgång inom områden i livet som är relaterade till deras schizofreni, beroende på deras omständigheter och liv. Att ta en examen är tillräckligt för att garantera betydande framgång för schizofrenigemenskapen. Många terapeuter med psykotiska störningar förespråkar personer med schizofreni, och all psykiatrisk personal utvecklar allt bättre rehabiliteringsstrategier för personer med schizofreni. Organisationer som Curesz Foundation och National Alliance on Mental Illness (NAMI) publicerar sina framgångshistorier på sina offentliga webbplatser.
Om du nyligen har fått diagnosen en psykotisk störning, kom ihåg att detta inte är en dödsdom för alla dina livs ambitioner. Återhämtning är en viktig del av att leva med störningen, men jag har funnit att det har varit värt det i slutändan.
Att skilja vanföreställningar från verklighet vid schizofreni
När jag var 16 år fick jag diagnosen prodromal schizofreni. På sätt och vis var det en väldigt skrämmande tid. Jag visste att jag inte längre kunde lita på den verklighet jag uppfattade. Jag började ifrågasätta allt jag uppfattade. Vad var verkligt? Vad var inte verkligt? Hur kunde jag se skillnaden? Som ett naturligt resultat av detta ifrågasättande tvingades jag vara analytisk.
Jag upptäckte att ju bättre man blev på att analysera och förklara vad som var verkligt, desto lättare var det att upptäcka vad som inte var verkligt. Tänk dig detta: ett virus som sprider sig över hela världen, en amerikansk president som uppviglar till ett uppror och bilder av en man med handskar som spammas över hela internet. Den verkliga världen kan vara en väldigt konstig plats. Men när man gräver tillräckligt djupt finns det en logisk, saklig förklaring till det mesta. Låt oss till exempel säga att du börjar tro att utomjordingar har invaderat Australien. Då kan du inte hitta några verifierbara, pålitliga källor som stöder en sådan idé. Det kan vara en bra idé att kontrollera om du har en vanföreställning.
Den verkliga världen är en skrämmande plats.
Som ni kanske har märkt i en tidigare artikel har jag några helt galna idéer som flyter runt i mitt huvud. Men dessa galna tankar är bara en droppe i havet jämfört med de verkliga händelser som händer i den här världen och som är lika skrämmande. Till exempel läste jag en mycket officiell nyhetsartikel om ett zombievirus som sprider sig på USA:s östkust. Efter ungefär en timmes panik och att äntligen ha lugnat ner sig, hamnade jag på en parodi-nyhetssajt som The Onion när jag gjorde lite mer research.
Det är ännu svårare att hantera parodier och oförklarliga nyheter. Saker som att president Obama ger grönt ljus för mordet på en amerikansk medborgare eller att president Trump dödar en iransk general, vilket kan leda till ett nytt krig i Mellanöstern. Både skrämmande fall av maktmissbruk och mycket verkliga saker som är svåra att ignorera.
När det inte räcker med att vara analytisk.
I situationer som exemplen ovan kan det vara svårt att inte gå in i full panik. Det bästa du kan göra är att säga till dig själv: “Det här är inte mitt problem.” Ju mer du gör detta, desto mer kommer det att lindra din rädsla. Realistiskt sett kommer påståendet vanligtvis att vara sant. Det är inte ditt problem. Är du en amerikansk general? Nej? Då är det inte ditt problem. Är du involverad i militär verksamhet i Mellanöstern? Nej? Inte ditt problem. Är du en politiker som styr angelägenheter i Mellanöstern? Nej? Säg det med mig! Det är. Mitt. Problem. Inte.