Det finns naturligtvis en faktisk, medicinsk definition av “schizofreni”, men att leva med de hallucinationer och vanföreställningar som följer med det kan vara ännu svårare att definiera.
Detta förvärras av det faktum att trots medvetenhet om psykisk hälsa är schizofreni fortfarande allmänt missförstått. Så för att lära oss mer om schizofreni måste vi nå ut till människor som faktiskt lever med det. För att göra detta samarbetade vi med Bring Change to Mind och bad människor i våra samhällen att dela med sig av något de inte visste att de gjorde eftersom de levde med schizofreni.
Låt oss sprida budskapet. Här är vad de delade med oss:
“Jag spelar så mycket musik som möjligt så att jag kan sjunga med för att dränka i bruset. Jag har tur som har musik på min arbetsplats dygnet runt, och jag kan de flesta låtarna, så jag tar mig igenom arbetsdagen på gott humör eftersom klienterna tror/ser att jag sjunger glada sånger, och jag kan fokusera och fungera.”
”Jag håller mig för mig själv eftersom jag känner att stigmatiseringen kring schizofreni stöter bort dem.”
”Jag har inte ögonkontakt. Vissa människor får mig att känna att jag inte kan ha ögonkontakt.”
”Jag kollar om folk fortfarande gillar mig. Jag ser till att rösterna ljuger när folk säger att de hatar mig.”
”Jag försöker att inte avbryta mitt i samtal hela tiden.”
”En sak jag måste göra är att sova med öronproppar för att blockera ljudet, både hemma och i mitt huvud.”
”Jag är väldigt tyst i sociala situationer för det mesta. Vissa tycker att detta är oartigt eller konstigt, de tänker till och med på mig som ”dum”. Vad de inte inser är att jag ständigt lever i de mörka djupen av mitt sinne och min själ. Jag kämpar för att behålla min sans och hålla vanföreställningarna och de mörka tankarna borta. Det krävs mycket mental ansträngning.”
”Jag börjar röra och hålla i slumpmässiga föremål för att hindra de taktila hallucinationerna från att ta över.”
”Jag uppmärksammar faktiskt allt som händer. Det kan verka distraherande, men jag missar inte mycket.”
”När jag blir irriterad eller lätt upprörd på familj och vänner vill jag inte bli sårad. Mitt huvud är överbelastat med upptagenhet eller tankar och röster, så ibland kan det vara en för stor belastning för mitt redan stängda sinne att ha andra att prata med. När jag stöter bort människor är jag rädd för att förlora dem.”
«Jeg unngår bevisst de lykkeligste øyeblikkene i livet mitt fordi jeg er livredd for at universet grusomt vil ta dem fra meg (som å miste kona mi eller drømmejobben min).»
«Når jeg spør deg om du ringte meg eller om du så dette – tuller jeg ikke. Jeg trenger virkelig at du hjelper meg gjennom det. Å ja, og jeg har alltid musikk i ørene fordi det distraherer meg fra disse stemmene (stemmer som aldri vil stoppe).»
”Jag har vanföreställningar, hallucinationer och mitt sinne misstolkar saker som finns där. Jag sträcker ut handen och rör vid saker för att se till att de verkligen finns där, och tittar på saker för att avgöra att de är vad de är. De flesta människor märker inte eller inser ens vad jag gör.”
”Jag kan vara paranoid runt alla, så jag är väldigt känslig socialt. Jag drar mig undan hellre än att vara nära, men jag vill inte vara det.”
”Jag är socialt tafatt och vet inte vad jag ska säga till mina familjemedlemmar eller hur jag ska uttrycka min åsikt om saker utan att det känns konstigt.”
”Jag tittar ständigt bort under samtal.”
”De tror att jag ignorerar dem eller ’inbillar mig’ saker medan jag försöker bekämpa rösterna eller ljudet i mitt huvud och komma på ett svar.”
”Jag föredrar att vistas i mörka rum eftersom jag har färre hallucinationer.”
Råd om hur man stödjer en närstående med schizofreni
Som överlevare av schizofreni har jag ett unikt perspektiv på hur man kan hjälpa andra som kämpar med schizofreni.
Här är mina personliga tankar om ämnet:
Lär dig allt om sjukdomen och hur man hanterar schizofreni. Enligt min erfarenhet kämpar familjer (förståeligt nog) med att hantera när deras närstående är bortkopplad från verkligheten och kan vara en fara för sig själva eller andra.
Enligt min erfarenhet är ett av de främsta symptomen på schizofreni psykos. Människor som upplever psykos upplever en skrämmande upplevelse.
Ta det inte personligt. De drabbade kan attackera dig… om de är i ett psykotiskt tillstånd har de kopplats bort från verkligheten. Förstå att de befinner sig i ett “drömland”… försök att känna empati med dem, argumentera inte med dem, men se till att de får hjälp i en kontrollerad miljö.
Var tålmodig, empatisk och lita på att de kommer att bli bättre.
Tro mig, de kanske tillfrisknar, men de kanske aldrig blir desamma igen.
Trauma kan påverka människor på sätt som bränner broar… det är hjärnans sätt att fysiskt hantera något den bokstavligen inte kan hantera. Att folk säger att det du såg eller hörde inte existerade, och att du bara var “galen” när du såg eller hörde det så realistiskt och påtagligt… det i sig kan vara traumatiskt.
Människor som har en psykotisk episod kanske inte har PTSD, men de kan komma ut på andra sidan med PTSD.
Personligen har jag aldrig kunnat återhämta mig helt. Missförstå mig inte, jag är stabil, men jag har förändrats. Ur mitt perspektiv, när en viktig nervbana avbryts, kommer den aldrig tillbaka på samma sätt, men den återansluts över tid. I någons hjärna kan det permanent förändra deras personlighet, men det betyder inte att de inte kan komma tillbaka till verkligheten och sluta vara ett hot.
Ett vanligt stigma mot personer med tillståndet är att någon som har tillfrisknat från psykos fortfarande anses vara schizofren och “farlig för människor”, trots att personen som har tillfrisknat faktiskt är 100 % verklig och inte farlig för människor.
Kommunikation kan vara problematisk, så tålamod och empati är nyckeln.
Under en måttlig period i början förlorade jag hela mitt korttidsminne, även om mitt långtidsminne var helt okej! Eftersom jag förlorade mitt korttidsminne kunde jag inte hålla ett samtal tillräckligt länge för att komma ihåg vad jag pratade om. Det var väldigt frustrerande. Men jag kommer ihåg allt jag tänkte just då, och även att tänka på det gör mig så generad!
Efter frustrationen över att inte kunna avsluta en mening var min hanteringsmekanism att kringgå “filter”-processen och börja kommunicera mer med min magkänsla istället för mina tankar. Detta ledde till att jag sa saker och avbröt människor. Jag kände mig dålig över att göra detta eftersom det fick mig att verka oförskämd och argumenterande… men jag visste att det var det enda sättet att kommunicera och få fram mitt budskap.
Under denna period av kommunikationsproblem och att vara vilse i “drömlandet” slutade många människor att vara mina vänner, och väldigt få höll kontakten för att se hur jag mådde. Jag uppskattar dem som höll kontakten; de får mig att känna mig mer värdefull och värdig kärlek.
Människor med schizofreni kan verka som om de inte är där, men det är de verkligen.
En person i psykos är inte “utanför sig själva”. De har svårt att kommunicera, eller kanske är de inte helt i kontakt med sig själva och missförstår vad som händer runt omkring dem. Tänk på ett drömtillstånd – detta är ett exempel på att leva i en dröm, eller kanske leva med en fot i drömvärlden och en fot i den verkliga världen. Detta är psykos, en förlust av kontakt med verkligheten.
Visa dem att du vill finnas där för dem.
Håll kontakten med din familj eller vårdgivare, även om det innebär att distansera dig från dem. Självklart behöver din vän veta att du är orolig och kommer att finna tröst i det. Att vara schizofren kan vara en skrämmande upplevelse, och att känna sig övergiven dessutom gör traumat ännu värre.
Så försök att bygga broar så mycket du kan. De kanske inte är det i verkligheten just nu, men de behöver dig verkligen.
De kommer att bli bättre med hjälp. Behåll tron.
Tillfrisknande är möjligt när “bästa praxis” implementeras inom den mentala vården, familjer och samhället i stort. “Att bli bättre” betyder att bli tillräckligt frisk för att ha ett jobb, köra bil, ta hand om dig själv och dina nära och kära, ha ett socialt liv, sätta upp och uppnå mål, etc.
Att bli bättre kräver tid, behandling, medicinering, tålamod och förståelse från nära och kära. För att bli bättre måste de som kämpar acceptera sin diagnos, fortsätta att ta sin medicinering, förstå sina symtom och medvetet hantera sina positiva symtom. När det gäller tillfrisknande gör hoppet hela skillnaden!
Människor fruktar det de inte förstår. Många personer med schizofreni har aldrig en ny psykotisk episod efter sin första och är faktiskt lika stabila som alla andra. Ändå fruktar människor dem. Människor beskriver till och med personer som har tillfrisknat som “schizofrena” och ser dem som farliga, när det i verkligheten är tvärtom. Etiketter och generaliseringar är osanna och gör det mycket svårare att hantera traumatisk sjukdom.
Utbilda dig själv. Lita på att de kommer att tillfriskna. Vet att de finns “där ute”. Var empatisk och stödjande. Skydda dig själv; sök psykiatrisk hjälp om de är en fara för någon du älskar. Om du distanserar dig, håll kontakten med dina vårdgivare och/eller familj för att övervaka din tillfrisknande.
Din noggrannhet i detta avseende är viktigare än du tror.
Jag önskar att jag kunde berätta för folk om min schizofreni
Efter att ha fått diagnosen schizofreni lär jag mig ett helt nytt sätt att leva.
Vid 21 års ålder hemsöker många spöken mitt liv, vilse i mitt eget sinne. Jag känner mig inte hemma i min egen kropp. Mitt ansikte, mina ögon, min hud, mina ben. Människorna runt omkring mig verkar overkliga. Jag är aldrig säker på vem som är verklig och vem som inte är i en folkmassa. Jag existerar mellan mina morgonpiller och mina kvällspiller.
Det är sant att jag behöver hjälp många gånger. Någon som påminner mig om att ta hand om mig själv. Att duscha, äta, städa mitt boende, borsta tänderna och ta min medicin. Någon som hjälper mig när jag är distraherad, någon som öppnar persiennerna när jag känner mig paranoid, eller någon som uppmuntrar mig att gå ut. Jag behöver vissa rutiner för att lyckas i mina universitetskurser. Jag måste följa ett enkelt schema för att sova, äta, ta mina mediciner och studera.
Vänta, jag sover bra; de kommande två hjärtslagen och en kolibri med munnen full av tunga.
Hallucinationer är den mest utmattande delen av schizofreni. Det är att prata utan att bli tilltalad. Att se sig själv med fler ansikten än man kan räkna och glömma att räkna de som inte är verkliga.
Men den schizofreni jag känner väl och den schizofreni du har blivit felinformerad om är av olika storlek.
Schizofreni är ett uppror i mitt eget sinne. Schizofreni är inte våld. Faktum är att personer med schizofreni är mer benägna att bli offer för våld än förövarna själva.
Jag vill att folk ska förstå schizofreni på samma sätt som de förstår alla sjukdomar. Jag kommer inte att gömma mig bakom en mur av lögner och blockera sanningen om min verklighet. Stigmatiseringen som är kopplad till alla som lever med schizofreni är ett falskt monstrositet. Skurkar, galna vetenskapsmän, seriemördare, onda genier och skräckfilmer. Jag är trött på att se dessa klichéer. Jag vill inte att folk ska vara rädda för mig, tro att jag är våldsam eller lätt blir arg.
Det finns så mycket jag vill lära människor om hur det är att leva med schizofreni, så mycket felaktig information jag vill motbevisa. Jag önskar att jag kunde säga till folk: “Jag har schizofreni och jag är snäll, mild och kärleksfull”; “Jag har schizofreni och jag är högfungerande”; “Jag har schizofreni och jag är inte galen.”
Jag vill att vi ska föra in samtalet om psykisk hälsa och psykisk ohälsa i skolor och hem. Vi måste sluta använda psykiska diagnoser som adjektiv och sluta kalla människor, saker och händelser för “galna”. Jag har blivit kallad galen, för att vara ärlig, men ju mer jag hör det ordet, desto mer nedsättande blir det. Psykisk sjukdom är mer än bara sorg, smärta och lidande. Det är en personlig och livslång resa. Det kan vara dödligt, det kan vara fatalt. Det kan också vara en början, en formativ, en livsförändrande upplevelse. Det ska aldrig tas lättvindigt.
En förespråkare för mig skulle ha besparat mig mycket smärta. Någon som skulle hjälpa mig att kommunicera med läkare på ett definitivt sätt. Någon som skulle hjälpa mig att få en diagnos tidigt. Jag tillbringade tre år med psykotiska symtom nästan varje dag. Jag vaknade upp på gränsen till att bli helt galen och lade mig ner på gränsen till en oroande verklighet. Det tog tre år, sex psykiatriska sjukhusvistelser, fler diagnoser än jag kan räkna på en hand, tre arbetsförluster, timmar av sittande med handläggare, telefonsamtal till funktionsnedsättningstjänster och mer medicinering än jag någonsin skulle ha råd med. Det var en skrämmande resa, och jag höll nästan på att förlora livet mer än en gång.
Men nu, med en diagnos, rätt medicinering, rätt läkare och rätt stöd, ser jag ingen anledning till varför jag inte skulle lyckas med lite hjälp. Jag ser ingen anledning till varför jag inte skulle avsluta college och ge mig in i folkhälsoområdet, där jag undervisar unga vuxna om tidiga varningstecken på psykisk sjukdom och psykisk hälsa, förebyggande egenvård, varningstecken för nära och kära och vänner som kan vara självmordsbenägna, krisresurser och samhällsstöd.
Jag får äntligen en bra medicin som blockerar röster och hallucinationer. Min schizofreni är välkontrollerad, och du skulle inte känna till eller känna igen min sjukdom om du mötte mig på gatan. Men jag borde inte behöva dölja det.
Jag har för avsikt att ge tillbaka till gemenskapen av läkare, ambulanssjukvårdare, terapeuter och vänner som räddade mitt liv. Jag vill rädda andras liv, eller åtminstone lindra den smärta och rädsla som psykisk sjukdom orsakar. Och jag ser ingen anledning till varför jag inte kan göra det. Allt ligger i mina händer, och jag ser inga problem med att uppnå mina mål trots min funktionsnedsättning.
Jag vill tillägna detta verk till min bror för all den styrka han lärde mig att leva. Jag älskar dig så mycket.