Hayatımın yarısından fazlasını kronik olarak hasta olarak geçirdim. Bunu kabul ediyorum (çoğu zaman). Eskiden olduğum kişi için üzülüyorum ama aynı anda hem bu yüzden hem de buna rağmen olduğum kişiyi kucaklamaya çalışıyorum. Sınırlarımı öğrendim ve sınırlarımı çizdim. Günlük koşuşturmacayla başa çıkmak için yaşam tarzımı tamamen ayarladım.
Peki yeni semptomlar yaşamaya başladığınızda ne yapıyorsunuz? Zaten Just Getting By olarak adlandırılan bir denizde tehlikeli diplerde nasıl yol alıyorsunuz? (Lütfen bunu bir haritada bulmaya çalışmayın.)
Size söyleyeceğim.
Yaklaşık sekiz ay önce, gözlerimden birinin arkasında kısa, elektrik çarpmasına benzer baş ağrısı nöbetleri geçirmeye başladım (neyse ki beynim favorileri seçmiyor ve ataklar sağ ve sol taraf arasında gidip geliyor çünkü paylaşmak önemsemektir). Başlıca teşhislerimden biri zaten günlük kronik migren ve geçmişte, gözlerimin arkasında günlerce ataklar geçirdim. Ancak bunlar farklı.
Bunlar yorgunluk, zıplayan görüşüm veya floresan ışıklar tarafından tetiklenmiyor. Migren gibi günlerce artıp devam etmiyorlar. Tek bir kez bile kusmadım. Bunlar görünüşte rastgele ve çok kısa, bazen sadece saniyeler sürüyor ve tek taraflı yüz şişmesi, istemsiz gözyaşı, burun tıkanıklığı, kırmızı göz ve düşük göz kapağıyla birlikte geliyor. Tek bir saat içinde 20’ye kadar atak geçirebiliyorum. Bu gerçekten eğlenceli bıçaklama seansları özellikle geceleri, vücudumun REM uykusuna girdiği anda yaygın (10/10 bir arkadaşıma tavsiye etmem).
Baş ağrısı konusunda uzmanlaşmış nöroloğuma çok uzun teşhis gözlemlerimi sıraladığımda, küme baş ağrılarım olduğunu söylemesini beklerken nefesimi tuttum. Yani, tüm Google dedektifliğimden sonra, teşhisimin ne olduğunu açıkça biliyordum, değil mi?
Çok yanılmışım.
SUNCT Sendromu (konjonktival enjeksiyon ve yırtılma ile kısa süreli tek taraflı nevraljiform baş ağrısı — lütfen bunu beş kez hızlıca söyleyin) adı verilen çok nadir bir baş ağrısı rahatsızlığım olduğu ortaya çıktı. Bu rahatsızlık o kadar nadir ki, bilinen ve etkili tedavileri çok az — kanıtlanmış rahatlamanın birincil kaynağı yüksek basınçlı ve sürekli olmayan oksijen.
Aramızda kalsın, hala her şeyi tüketen bir şok halindeyim. Günlük migren, vestibüler sistem eksikliği, kronik kulak hastalığı ve sürekli tekrarlanan agresif ameliyatlar olmasına rağmen değerli ve anlamlı bir hayat kurmak için çok çalıştım. Biraz bittim, çocuklar. Çok yorgunum.
Ama tüm bunların ortasında öğrendiğim şey şu:
- Bir kişinin sahip olabileceği eşlik eden rahatsızlıkların veya teşhislerin sayısının bir sınırı yoktur. Tam doyduğunuzda, vücudunuz “Hey, bunu bir deneyin bakalım.” der. Ve bu gerçekten berbat bir şey.
- Haberi eski bir dost gibi kucaklamak zorunda değilsin. Aynaya bakıp, bir dönme dolap gibi kederin tüm aşamalarından geçebilir ve sonra tekrar binebilirsin, ta ki inmek konusunda kendini iyi hissedene kadar.
- Hayat adil değil. Bazı insanlar şanslı oluyor, bazıları ise biraz daha az şanslı. Ama en önemlisi kırık parçalarla ne yaptığın.
- Sevdiğin insanlara bunun zor olduğunu söylemek sorun değil. Bunu geçiştirme. Arabanın camları buğulanana kadar ağla – sadece tek başına yapma. Hayatındaki insanlar ilk başta nasıl tepki vereceklerini anlamayabilirler ama onlara sana nasıl yardım edeceklerini öğret. Onların rehberi ol.
- Hayat, sen hazır olduğunda seni bekliyor olacak. Teşhisimden sadece bir hafta kadar uzaktayım. Günler zordu ve geceler neredeyse dayanılmazdı. Ama kendime son sekiz ayda başardığım her şeyi hatırlatmaya çalıştım. Acımın bir adı olması, yolculuğumu daha az anlamlı kılmaz. Hayatımı daha az anlamlı kılmaz.
Hazır olduğumda kendimi toparlayacağım. Devam edeceğim. Ve ne olursa olsun, umarım siz de yapabilirsiniz.