Kronik bir hastalıkla yaşayan kaçımız hala tam zamanlı çalışmak zorunda? Engellilik yardımlarına hak kazanmadığımızdan veya sadece paraya ihtiyacımız olduğundan, çoğumuz hala kronik hastalığımızın üstüne bir de işimizin stresini atlatarak kendimizi 9:00-5:00 arası bir güne zorla sokmak zorundayız.
Bir alevlenmeye yakalandığınızda, işte kötü günlerle başa çıkmak sizi yıpratabilir. Eskiden müşteri hizmetlerinde çalışıyordum ve bazen müşteriler kulağıma bir şey hakkında bağırırdı. Eskiden kronik baş ağrılarım vardı, migrene yakındı ve bu tür aramalar beni gerçekten yıpratabilirdi. Özellikle kötü dönemlerde eve yorgun gider, pijamalarımı giyer ve akşam 8:00’de yatağa girerdim. Her sabah alarmımla uyanır, bütün bir gecenin geçtiğine şaşırırdım. Gerçekten 10 saat uyumuş muydum? Daha çok 10 dakika gibi geliyordu. Tedaviye başlamadan önce uykum asla dinlendirici değildi ve her gün kemiklerim kadar yorgun hissediyordum.
Etrafta dolaşan bir virüse yakalandığımızda, bu bizi gerçekten altüst edebilir. Fibromiyalji ile mücadele ederken soğuk algınlığına yakalanmak her şeyi çok daha kötü hale getirebilir. Başkaları burun akıntısıyla mücadele edebilirken, ben hasta olduğumda nadiren işlev görmeye devam edebiliyorum. Genellikle, soğuk algınlığım veya benzeri bir şeyim olduğunda, en az bir hafta boyunca yataktan çıkamam, kendime acımam. Ağrı seviyeleri artar, inanılmaz derecede yorgunum ve kendimi berbat hissediyorum. Sınırsız hastalık izni alamıyorum ve geçmişte hasta olduğum için maaşımı alamamak zorunda kaldım. Daha az kazanıp o ay kesinti yapmak veya kendinizi işe sürüklemek arasında karar vermek korkunç bir duygu.
Çünkü, dürüst olalım – fibromiyalji gibi kronik bir hastalığa sahip olmak pahalı olabilir. İngiltere’de yaşıyor ve ücretsiz sağlık hizmetine erişebiliyor olsam da, ihtiyaç duyduğum şeyler her zaman mevcut olmuyor, bu yüzden bir kısmını özel olarak ödemek zorundayım. Spor masajları, fizyoterapi ve pilates dersleri için ödeme yaptım. Reçeteli ilaçlarım için de ödeme yapıyorum, bu çok fazla değil ama yine de bir değerlendirme. Bunları karşılayamazsam ne olur? Günlerimi geçirmeme yardımcı oluyorlar; aslında fibromiyaljiyle başa çıkmayı kolaylaştırmaya katkıda bulunuyorlar.
Yukarıdakilerin hepsine rağmen, alıştığınız bir şey. İnsanların nasıl uyum sağlayabildiği şaşırtıcı ve benzer durumlarda olan hepimiz oldukça korkunç bir rahatsızlıkla yaşamaya uyum sağlamayı başardık. Ancak kronik bir hastalıkla uğraşmak zorunda olmayan arkadaşlarımız ve aile üyelerimiz için tam zamanlı işe gitmemiz, iyi olduğumuz izlenimini verebilir. “İşe gitmeyi başarabiliyorsan, benimle akşam yemeğine çıkmayı da başarabilirsin” gibi bir şey duymuş olabilirsiniz. Ben duydum. Birçok insanın anlamadığı şey, işe gitmek ve yaşamak için ihtiyaç duyduğum parayı kazanmak için tüm enerjimi harcamam gerektiğidir. Genellikle kahve, öğle yemeği veya sinemaya gidecek para kalmaz.
Kronik bir hastalıkla yaşamak çok fazla taviz vermeyi gerektirebilir ve ne yazık ki bu, çok şey kaçırabileceğiniz anlamına gelebilir. Ama önceliklerim başımın üstünde bir çatı, dolapta yiyecek ve mutlu bir ev (ve mutlu kediler!). Ayrıca kariyerime adanmış durumdayım, fibromiyaljinin geleceğimi belirlemesine izin vermeyi reddediyorum. Zor olabilir ama başarıyorum çünkü başarmak zorundayım.