Klinik olarak birden fazla ruhsal hastalık teşhisi konmuş biri olarak, birinin kendine kendi kendine teşhis koyması beni rahatsız ederdi. Uzun bir süre, birinin kendi kendine teşhis koymasıyla benim ruhsal hastalığımı geçersiz kıldığını düşündüm. Hastalığının “kanıt” olmadan gerçek olamayacağı gibi yanlış bir varsayımım vardı.
Sonunda, bunun benim kadar şanslı olmayan insanlardan teşhisleri gizlemenin başka bir yolu olduğunu fark ettim. Birinin sadece teşhisini onaylayan bir kağıt parçası olmadığı için belirli bir hastalığı olmadığını söylemek kimin haddine? Kendi kendine teşhis koymanın zararlı olabileceği görüşünü anlayabiliyorum, ancak bir diğer zararlı şey de birinin sadece bunu kanıtlayacak bir kağıt parçası olmadığı için teşhis konamayacağını söylemektir.
Aynı şekilde, şirketler kimdir ki birinin Amerikalılarla Engellilik Yasası (ADA) kapsamında bir hastalığı veya engeli olmadığına sadece bunu “belgeleyecek” bir kağıt parçası olmadığı için karar veriyorlar? Ne yazık ki, sağlık uzmanlarından alınan belgeler genellikle ADA düzenlemeleri için bir gerekliliktir ve bu nedenle, birçok kişi kesinlikle olması gerektiği halde düzenlemelere hak kazanamaz.
Örneğin, 17 yaşında ilk teşhisim konulduğundan beri belgelenmiş ADA düzenlemelerine sahibim. Ancak, mevcut yasaya göre, benimle aynı semptomları ve deneyimleri yaşayan biri -veya benden daha kötü semptomları olan biri- sadece teşhisinin gerçek olduğunu kanıtlayacak bir kağıt parçası olmadığı için benim aynı düzenlemelere hak kazanamaz.
Yanlış anlamayın – herkesin içeri girip engelli olduğunu ve düzenlemelere ihtiyaç duyduğunu iddia edebilmesi gerektiğini düşünmüyorum. Düzenlemelere olan ihtiyacı haklı çıkarmak için bir süreç olmalı, ancak her zaman teşhisi belirten bir doktor notu olmak zorunda mı? Sanmıyorum.
Birincisi, birçok insan engelliliği için yeterli sağlık hizmetini maddi olarak karşılayamıyor. 17 yaşımdan itibaren yoğun ruh sağlığı bakımı almama izin veren üst-orta sınıf bir geçmişten geldiğim için yeterince şanslıyım. Şimdi, iyi bir sağlık sigortası ve adil bir ücret sağlayan istikrarlı, tam zamanlı bir işe sahip olacak kadar şanslıyım. Ayrıca birçok insanın benim kadar şanslı olmadığını da biliyorum – özellikle engelli olanlar.
Deneyimime göre, zayıflatıcı bir engeliniz olduğunda bir işte çalışmak zordur. Gerçekten, gerçekten zordur. Bazen, işi sürdürmek için ADA düzenlemelerine ihtiyacınız olur. Örneğin, stajyer öğretmenliği için üniversitedeyken, stajın yüksek talepleri nedeniyle ADA düzenlemelerine ihtiyacım vardı. Düzenlemelerim olmasaydı, mezun olamaz ve bugün sahip olduğum işi bulamazdım. Ne yazık ki, bu düzenlemeleri alabilmemin tek nedeni ayrıcalıklı bir geçmişe sahip olmam. Bir doktordan klinik bir teşhisim ve belgelerim var.
Peki ya olmayanlar? Deneyimimi düşündüğümde, benimle aynı durumda olan ancak ADA hizmetlerini almak için gereken belgelere sahip olmayan tüm insanları düşünüyorum. Kendi kendilerine teşhis ettikleri bir hastalıkları vardı ancak doktor onayı olmadığı için hizmet almaya layık görülmediler. Bu yüzden belki de üniversiteden mezun olamıyorlar. Belki de tam zamanlı bir işte çalışamıyorlar ve belki de okulları veya işyerleri onlara talep edilen düzenlemeleri sunsaydı, bunu başarabilirlerdi.
Kendi kendine teşhis koyan kişileri görmezden gelme örnekleri günümüz toplumunda büyük bir sorundur. Birincisi, herkes teşhis almaya gücü yetmiyor. Ve bunun ötesinde, herkes teşhis almak için gereken öz savunuculuk becerilerine sahip değil.
Örneğin, birçok doktor semptomları ve bunların şiddetini aşırı derecede küçümseyebiliyor. Aslında, neden orada olduğumun sorulduğu psikiyatri hastanelerinde bulundum çünkü depresif “görünmüyorum”. İntihar eğilimli “davranmıyorum”. Rolüme uygun görünmüyor ve davranmıyorsam, açıkça intihar düşüncesi yaşamıyorum, değil mi? Sadece biraz gülmek ve kıkırdamak için hastanede miyim? Tam olarak değil. Aslında herhangi bir fırsatta kendimi öldürmeye hazırdım.
Neyse ki, yaklaşık on yıllık terapi sayesinde, aslında depresif ve intihar eğilimli olduğumda savunuculuk yapmayı öğrendim. Düzenlemelere ihtiyacım olduğunu söyleyebiliyorum. Ancak, bu çoğu insanda doğal olarak bulunan bir beceri değil. Birisi bir doktor katılmadığında engelli olduğunu savunursa, genellikle “dikkat çekmeye çalışan” olarak reddedilir.
Benim demek istediğim, teşhis konmuş ve sağlık hizmetlerinin masraflarını ödeyen biri olarak, bunun ne kadar pahalı olduğunu, ne kadar savunuculuk gerektirdiğini ve doktorların semptomları en aza indirmeye veya hastaları “etiketlememeye” ne kadar çabaladıklarını biliyorum (uygun düzenlemeler alabilmek için bu etiketlere sıklıkla ihtiyaç duyulmasına rağmen).
Ve dinleyin, bir iş yerinin veya okulun belgelemeye ihtiyacı olabileceğini anlıyorum, ancak şunu düşünün:
Birinin ADA kapsamındaki bir engelliliğin zayıflatıcı semptomları var. Engelliliği uzun süreler boyunca kapsamlı bir şekilde araştırmışlardır. Semptomların çoğuyla özdeşleşirler ve engelli topluluğunda klinik olarak teşhis edilen diğer kişilerle son derece iyi ilişki kurabilirler.
Neden kendi semptomlarını kişisel referans mektuplarıyla belgeleyemiyorlar? Neden tam olarak ne yaşadıklarını, hangi düzenlemelere ihtiyaç duyduklarını açıklayamıyorlar ve sonra başkalarının kendi kendine teşhis koyan kişinin işine veya okuluna fark ettikleri semptomları ve bunun işleyişini nasıl etkilediğini açıklayan gizli bir mektup yazmasını sağlayamıyorlar? Neden bir doktor raporuna tek bir alternatif yöntem yok?
2021 yılındayız. İşyerlerinin uygun tıbbi bakım almanın getirdiği engelleri fark etmelerinin zamanı geldi – yeterli sağlık sigortasına sahip olmak, maddi imkanlara sahip olmak, sizi gerçekten dinleyecek ve semptomlarınızı göz ardı etmeyecek bir doktor bulmak ve çatıdan ihtiyaçlarınızı savunabilme yeteneği (çünkü genellikle gereken budur). ADA düzenlemeleri yalnızca bunları karşılayabilen veya doğru sağlık uzmanlarına erişebilen kişiler için ayrılmamalıdır. İşleri yaptığımız şekilde yapmaya devam etmek kendi kendine teşhis koyan nüfusa zarar verir çünkü çoğu zaman kendi kendine teşhis koyan kişilerin ADA kapsamında olan bir tür engeli vardır.
Teşhisleri kontrol etmeyi bırakıp insanların deneyimlediği gerçek semptomları dinlemeye başlamamız gerekiyor. ADA düzenlemelerinin “kazanılması” gerekmez. Bunların birinin temel hakkı olması gerekir. Ne yazık ki, henüz bunun böyle olduğu bir noktada değiliz. Ama umarım bir gün yakında oluruz.