Einflussreiche Menschen, die mit Schizophrenie zurechtgekommen sind

Schizophrenie hat in den Medien einen so schlechten Ruf, dass es oft schwerfällt, sich ein erfülltes Leben nach der Diagnose vorzustellen. Obwohl etwa 1 % der Bevölkerung von Schizophrenie betroffen sind, berichtet die National Alliance to End Homelessness, dass Menschen mit Schizophrenie bis zu 20 % der Obdachlosen ausmachen.

Laut WebMD kann die Schizophrenie-Spektrum-Störung (SSD) aufgrund von Symptomen wie Halluzinationen, Wahnvorstellungen, unzusammenhängender Sprache, sozialem Rückzug und anderen Verhaltensweisen die Arbeit und Funktionsfähigkeit beeinträchtigen. Viele Menschen mit Schizophrenie leiden unter Anosognosie, was bedeutet, dass sich die Betroffenen der Schwere ihrer Erkrankung nicht bewusst sind. Negative Stereotypen über Menschen mit Schizophrenie sind jedoch nicht unbedingt wahr. Jeder Einzelne hat die Macht, Stereotypen positiv zu verändern. Hier sind einige, die mit einer psychotischen Störung gelebt und erfolgreich gelebt haben:

Elyn Saks
Vielleicht kennen Sie Elyn Saks aus ihrem TED-Talk „A Tale of Mental Illness“ oder ihren Memoiren „The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness“. Sie ist eine angesehene Universitätsprofessorin an der University of Southern California, wo sie sich für bessere Gesetze zur psychischen Gesundheit einsetzt. Ihre Schizophrenie hinderte sie nicht daran, beeindruckende akademische Leistungen an der Vanderbilt University, in Oxford und in Yale vorzuweisen, wo sie ihren Abschluss in Rechtswissenschaften machte. Für ihre Memoiren erhielt Elyn Saks 2009 einen MacArthur Genius Grant. Ihr Aktivismus ist eng mit ihrer beruflichen Tätigkeit verbunden, da sie sich auch für die Rechte von Menschen mit psychischen Erkrankungen einsetzt. Trotz mehrerer Krankenhausaufenthalte im Laufe der Jahre hat sie Erfolg in Beruf und Liebe erzielt und lebt mit ihrem Mann in Kalifornien.

Eleanor Longden
Sie kennen Eleanor Longden vielleicht von ihrem TED-Talk „Voices in My Head“, der über fünf Millionen Mal angesehen wurde. Derzeit ist sie Postdoktorandin an der Psychosis Research Unit der Universität Manchester. Basierend auf ihren eigenen Erfahrungen mit Schizophrenie und Psychose plädiert sie für ganzheitlichere Ansätze zur Behandlung von akustischen Halluzinationen und anderen Symptomen von Psychosen. Sie plädiert dafür, Patienten bei der Entwicklung ihrer persönlichen Gesundheitsstrategien zu unterstützen. Dies widerspricht vielen konventionellen Behandlungsplänen von Ärzten, die ihre Patienten aufgrund von Anosognosie oder einem vermeintlichen Mangel an Verständnis für ihre Erkrankung oft im Unklaren lassen.

Esme Weijun Wang
Esme Wang ist eine aufstrebende Newcomerin in der Schizophrenie-Aktivistenbewegung. Sie sorgte 2019 mit der Veröffentlichung von „The Collected Schizophrenias“, einer Essaysammlung, in der sie ihre eigenen Erfahrungen mit der schizoaffektiven Störung schildert, für Aufsehen in der Welt der psychischen Gesundheit. Die Störung hinderte sie nicht daran, ihren Abschluss in Stanford zu machen, ein New York Times-Bestseller zu werden und eine unabhängige queere und feminine Unternehmerin mit einer persönlichen Marke zu werden, die „ehrgeizigen Menschen mit Einschränkungen“ hilft. Ihr Buch untersucht viele der Herausforderungen, mit denen Menschen mit psychotischen Störungen oft konfrontiert sind: die Entscheidung, ob sie Kinder bekommen möchten, wie sie ihr Arbeitsleben optimal an ihre Bedürfnisse anpassen können und wie sie sich in der Hochschulbildung zurechtfinden, wenn Eliteschulen Menschen mit psychischen Erkrankungen diskriminieren. Sie lebt derzeit mit ihrem Mann in San Francisco.

John Forbes Nash Jr.
Wenn Sie Sylvia Nasars Buch „A Beautiful Mind“ gesehen oder gelesen haben, wissen Sie, wer dieser Mann ist. Der 2015 geborene Nash war ein Mathematiker und Wirtschaftswissenschaftler, und 1994 wurde er von der Nobelpreisträgerin ausgezeichnet. Nasar, In dem Buch beschreibt er seinen lebenslangen Kampf gegen die Schizophrenie.Wahnvorstellungen von der Realität bei Schizophrenie trennen

Mit 16 Jahren wurde bei mir eine prodromale Schizophrenie diagnostiziert. Es war eine sehr beängstigende Zeit. Ich wusste, dass ich der Realität, die ich wahrnahm, nicht mehr trauen konnte. Ich begann, alles, was ich wahrnahm, zu hinterfragen. Was war real? Was war nicht real? Wie konnte ich den Unterschied erkennen? Dieses Hinterfragen zwang mich zwangsläufig dazu, analytisch zu sein.

Ich stellte fest: Je besser man die Realität analysieren und erklären konnte, desto leichter fiel es, Unreales zu erkennen. Stellen Sie sich Folgendes vor: Ein Virus verbreitet sich weltweit, ein US-Präsident zettelt einen Aufstand an und Bilder eines Mannes mit Handschuhen werden im Internet verbreitet. Die reale Welt kann ein sehr seltsamer Ort sein. Doch wenn man tief genug gräbt, findet man für die meisten Dinge eine logische, faktische Erklärung. Nehmen wir zum Beispiel an, man glaubt, Außerirdische seien in Australien eingefallen. Dann findet man keine überprüfbaren, seriösen Quellen, die diese Idee stützen. Es wäre vielleicht eine gute Idee, zu überprüfen, ob Sie einer Wahnvorstellung unterliegen.

Die reale Welt ist ein beängstigender Ort.

Wie Sie vielleicht in einem früheren Artikel bemerkt haben, schwirren mir einige absolut verrückte Ideen im Kopf herum. Aber diese verrückten Gedanken sind nur ein Tropfen auf den heißen Stein im Vergleich zu den realen Ereignissen, die in dieser Welt ebenso erschreckend sind. Ich las zum Beispiel eine sehr offiziell wirkende Meldung über einen Zombie-Virus, der sich an der Ostküste der USA ausbreitet. Nach etwa einer Stunde Panik und endlicher Beruhigung landete ich nach weiteren Recherchen auf einer Parodie-Nachrichtenseite wie The Onion.

Noch schwieriger ist es, mit Parodien und unerklärlichen Nachrichten umzugehen. Dinge wie Präsident Obamas grünes Licht für die Ermordung eines US-Bürgers oder Präsident Trumps Tötung eines iranischen Generals, die zu einem weiteren Krieg im Nahen Osten führen könnte. Beides sind erschreckende Fälle von Machtmissbrauch und sehr reale Dinge, die schwer zu ignorieren sind.

Wenn analytisches Denken nicht ausreicht.

In Situationen wie den oben genannten Beispielen kann es schwierig sein, nicht in Panik zu geraten. Das Beste, was Sie tun können, ist, sich zu sagen: „Das ist nicht mein Problem.“ Je öfter Sie das tun, desto mehr wird es Ihnen helfen, Ihre Angst zu lindern. Realistisch gesehen wird diese Aussage meist zutreffen. Das ist nicht Ihr Problem. Sind Sie ein US-General? Nein? Dann ist das nicht Ihr Problem. Sind Sie an militärischen Aktivitäten im Nahen Osten beteiligt? Nein? Nicht Ihr Problem. Sind Sie ein Politiker, der die Angelegenheiten im Nahen Osten leitet? Nein? Sagen Sie es mit mir! Es ist. Mein. Problem. Nicht.

Was Menschen mit Schizophrenie anderen vermitteln möchten

Viele Menschen mit psychischen Erkrankungen werden irgendwann einmal stigmatisiert. Eine Studie der Indiana University ergab jedoch, dass Menschen mit Schizophrenie besonders stark stigmatisiert werden.

Und damit nicht genug: Nur etwa 15 Prozent der Menschen mit Schizophrenie in den USA sind berufstätig. Etwa 70 Prozent der Menschen mit Schizophrenie haben irgendeine Form von Diskriminierung erlebt. Nur 46 Prozent der Befragten würden es einem Freund erzählen, wenn bei ihnen Schizophrenie diagnostiziert würde. Und etwa 50 Prozent der Menschen mit Schizophrenie leiden an einer Form der Unwissenheit, der sogenannten Anosognosie. Das heißt, sie wissen nicht, dass sie an der Krankheit leiden.

Die vielleicht wichtigste Statistik überhaupt: Obwohl nur 1 Prozent der Weltbevölkerung an Schizophrenie leidet, verdienen 100 Prozent dieser Menschen Respekt.

Wir haben Menschen in unserer Gemeinde, die mit Schizophrenie und verwandten Erkrankungen leben, gebeten, uns eine Sache zu nennen, die sie sich wünschen, dass andere sie verstehen.

„Meine Gedanken können lauter sein als alles um mich herum.“

„Das Leben ist nicht immer einfach. Ich habe mein ganzes Leben so gelebt. Man vertraut Menschen nicht und hat ständig Angst. Die Leute verstehen einen nicht. Manchmal braucht man seinen Freiraum.“

„Ich habe eine chronische Krankheit, und zwar eine schizoaffektive Störung. Das ist alles. Frag mich, wie es mir geht, ob ich auf mich achte, ob es mir gut geht, ob ich jemanden zum Reden brauche. Behandle mich wie einen Menschen, denn so bin ich. Ich bin kein Stereotyp.“

„Ich bin auf dem Weg der Besserung, das heißt, ich werde alles tun, um alle Hindernisse zu überwinden, die mir begegnen. Das macht mich einfach stärker.“

„Es ist schwer, nur eins zu nennen … Ich möchte unbedingt, dass die Leute verstehen, dass ich nicht menschlich bin, nur weil ich Schizophrenie habe. Worte tun weh. Dieser Witz über jemanden, der halluziniert oder wahnhaft ist, ist inakzeptabel. Dein Witz = meine Realität.“
Schizophrenie ist so stark stigmatisiert, dass viele von uns niemandem in ihrem Umfeld davon erzählen – weder Freunden, Kollegen, noch Partnern und der Familie. Viele von uns haben zu Recht Angst vor Diskriminierung. Wir müssen unser Leben im Verborgenen leben, was bedeutet, dass niemand weiß, was wir durchmachen, und uns nicht helfen oder unterstützen kann, wenn wir es brauchen. Das bedeutet, dass Menschen mit Schizophrenie in positiven Rollen in der Gesellschaft fast unsichtbar sind. Ich wünschte, die Menschen würden mehr über Schizophrenie verstehen und uns willkommen heißen, damit wir sie nicht verstecken und die Reaktionen anderer fürchten müssen.“

Psychische Erkrankung ist kein Charakterfehler, sondern eine Stärke. Natürlich erfordert sie viel persönliches Engagement und Unterstützung, aber wer seine Angehörigen unterstützen kann, verändert ein Leben. Ich bin jemand, der Dienstleistungen empfängt und anbietet; das nennt man gelebte Erfahrung, und meine beste Eigenschaft ist, dass ich keinen Groll hege. Ohne die Unterstützung meiner Schwester hätte ich das nicht geschafft.“

„Mit dieser Diagnose kann ich eine gute Mitarbeiterin, Ehefrau und Mutter sein.“

„Manchmal bin ich für niemanden außer mir selbst eine Gefahr. Ich bin allein. Ich leide. Ich habe Angst, aber ich bin nicht gefährlich.“

„Das ist keine Entschuldigung. Meine Diagnose ist real. Ich kämpfe jede Sekunde des Tages damit, die Realität zu begreifen. Wenn ich es ändern könnte, würde ich es tun; ich möchte mich nicht so fühlen, aber ich habe keine Wahl.“

„Wir haben mehr Gemeinsamkeiten als Unterschiede.“

Schizophrenie-Symptome, die Sie nicht kennen

Schizophrenie und schizoaffektive Störung (eine Erkrankung, die durch Symptome von Schizophrenie und bipolarer Störung oder Depression gekennzeichnet ist) sind komplexe Erkrankungen, die in den Medien häufig thematisiert werden. Schizophrenie wird oft stereotyp mit Halluzinationen und/oder Wahnvorstellungen assoziiert, während die anderen Symptome der Erkrankung selten erwähnt werden.

Für die Diagnose Schizophrenie muss eine Person zwei Hauptsymptome aufweisen, wobei eines davon Halluzinationen, Wahnvorstellungen oder desorganisierte Sprache sein muss. Das zweite Symptom muss extreme Desorganisation oder verminderter emotionaler Ausdruck sein. Während dies die typischen Symptome der Schizophrenie sind und zum Zeitpunkt der Diagnose verwendet werden, gibt es eine Vielzahl weiterer Symptome, die nicht regelmäßig besprochen werden. Die folgenden Symptome habe ich als Patient mit schizoaffektiver Störung (depressiver Typ) erlebt und sie sind häufige Symptome sowohl von Schizophrenie als auch von schizoaffektiver Störung.

Soziale Isolation.
Soziale Isolation tritt auf, wenn eine Person wenig oder keine sozialen Kontakte hat. Unfähigkeit, Hilfe von anderen zu bekommen, Beziehungen zu pflegen und sich nicht in der Öffentlichkeit aufzuhalten, sind typische Merkmale sozialer Isolation. Meiner Erfahrung nach kann ich mich in schwierigen Situationen nicht an andere Menschen wenden, wenn ich Hilfe brauche, und ich kann keine Beziehungen pflegen. Ich leide auch unter sozialer Angst, die sich in bestimmten Phasen verstärkt, sodass ich das Haus nicht verlassen kann.

Ich glaube, dass alltägliche Ereignisse eine besondere und persönliche Bedeutung haben.

Dieses Symptom ist von Person zu Person sehr unterschiedlich. Beispielsweise kann eine Person mit diesem Symptom glauben, Nachrichten über Fernsehen oder Radio zu empfangen. Ich habe selbst Phasen erlebt, in denen ich Zahlen wiederholt sehe und glaube, dass mir etwas Schlimmes passieren wird, wenn ich bestimmte Zahlen sehe. Ich glaube oft, dass Zahlen eine besondere Bedeutung haben und mir etwas sagen, wenn sie in meinem Leben auftauchen. Das kann extrem belastend sein, und ich leide oft unter Paranoia.

Ich fühle mich von mir selbst getrennt.
Dies ist ein weiteres Symptom, mit dem ich nur schwer umgehen kann und das oft unsichtbar ist. Depersonalisierung tritt auf, wenn sich jemand nicht mit seinem Körper oder seinen Gedanken verbunden fühlt und das Gefühl hat, keine Kontrolle darüber zu haben. Ich habe oft das Gefühl, nicht in meinem Körper zu sein, und es fällt mir schwer, mich mit mir selbst verbunden zu fühlen, besonders wenn ich Spiegelbilder oder Bilder von mir sehe. Dieses Symptom erschwert es mir auch, meine Identität zu verstehen.

Müdigkeit.
Müdigkeit ist ein Kennzeichen vieler Erkrankungen und bezeichnet das Gefühl der Erschöpfung oder Ausgelaugtheit. Ich finde es schwierig zu akzeptieren, dass ich mehr Ruhe brauche als die meisten Menschen und dass ich aufgrund meiner Müdigkeit mehr Schlaf brauche. Tatsächlich tue ich das immer noch. In unserer Welt wird mehr Ruhebedürfnis oft als Faulheit angesehen, aber es ist wichtig zu verstehen, dass daran nichts falsch ist. Jeder Mensch braucht anders viel Ruhe und Schlaf. Wenn Sie oder jemand, den Sie lieben, unter Müdigkeit leidet, ist es am besten, verständnisvoll und freundlich zu sein.

Gedächtnisverlust. Gedächtnisverlust ist wahrscheinlich eines der beängstigendsten Symptome, die ich bei einer schizoaffektiven Störung erlebe, und ein häufiges Symptom der Schizophrenie. Gedächtnisverlust kann lang- und/oder kurzfristig sein. Medikamente und Therapie haben mir geholfen, mit meinem Gedächtnisverlust umzugehen, aber es ist ein fortlaufender Prozess.

Schizophrenie und schizoaffektive Störung sind seltene, schwere psychische Erkrankungen mit einer Vielzahl von Symptomen. Die Symptome, die ich in diesem Artikel beschreibe, gehören zu den häufigsten, die ich im Zusammenhang mit meiner Diagnose erlebe, aber es gibt noch viele weitere, die jede Erfahrung einzigartig machen. Ich hoffe, dass wir durch die Diskussion der verschiedenen Symptome dieser Erkrankungen die in unserer Gesellschaft vorherrschenden Stereotypen entlarven können. Hören Sie sich die Geschichte eines Menschen an, bevor Sie Annahmen treffen. Das ist unglaublich wichtig.

Schizophrenie und unterstützende Therapie

Vor zehn Jahren trauerte ich um meinen erwachsenen Sohn Ben.

Nein, er war nicht körperlich gestorben; stattdessen war sein Leben geistig und emotional völlig zum Stillstand gekommen. All seine Träume für seine und unsere Zukunft waren durch eine verheerende chronische Hirnerkrankung namens Schizophrenie zerstört worden.

Ben war erwachsen, als er die Diagnose erhielt, und die Krankheit traf unsere ganze Familie, da wir uns an unsere neue Realität anpassen mussten. Mein lieber, kluger, sanfter, beliebter und energiegeladener Sohn galt als Außenseiter in der Nachbarschaft, lief im Bademantel herum und summte vor sich hin. Und wir als Familie hatten uns für immer verändert.

Nach seiner Diagnose arbeitete Ben mit seinem Arzt an einem Behandlungsplan, der ihm mit mehreren oralen Medikamenten und monatlichen Injektionen helfen sollte. Nach Jahren des Chaos und der Verwirrung fanden wir endlich eine Behandlung, die Bens Symptome lindern und ihn teilweise wieder zu uns zurückbringen würde.

Am Ende meines Buches „Behind His Voices: One Family’s Journey from the Chaos of Schizophrenia to Hope“ schrieb ich, dass ich die Tatsache, dass mein Sohn nie wieder arbeiten würde, völlig akzeptieren musste. Doch heute, dank eines unterstützenden Behandlungsplans, kann ich einige dieser Worte mit Fug und Recht zurücknehmen. Ben, der an schwerer paranoider Schizophrenie leidet und acht psychiatrische Klinikaufenthalte, zwei Verhaftungen und fünf Jahre in einem Wohnheim fern von seiner Familie hinter sich hat, ist nun stolzer Steuerzahler. Er arbeitet als Kellner in einem Restaurant und wird von Kunden in Online-Bewertungen gelobt. Er wohnt bei uns zu Hause und ist in das Familienleben eingebunden. Er hat Freunde, fährt Auto, bezahlt seine Rechnungen pünktlich und hat fast 60 College-Credits abgeschlossen.

Es fühlt sich an wie ein begrenztes Wunder – ein Wunder der (fast) Mittelmäßigkeit.

Hier sind vier wichtige Säulen der unterstützenden Therapie, die Ben auf seinem Weg mit der Schizophrenie unterstützt haben:

Behandlung: Behandlungspläne sind individuell und sollten daher in Zusammenarbeit mit medizinischem Fachpersonal entwickelt werden. Die Suche nach einem wirksamen Behandlungsplan kann Medikamente, Therapie und weitere Elemente umfassen.

Struktur: Hilft uns allen, spendet aber insbesondere denjenigen Trost, deren Gedanken zerstreut sind.
Ziel: Unverzichtbar für die psychische Gesundheit aller Menschen, nicht nur für Menschen mit psychischen Erkrankungen. Für Ben bedeutete dies, dass sein Wunsch zu leben und sich zu entfalten immer größer war, wenn er berufstätig war. Freiwilligenarbeit, die Schule und nun sein Job haben alles für ihn verändert.

Liebe: Aufbau von Beziehungen, die Liebe und Unterstützung bieten, wie Familie, Freunde und Gemeinschaft.
Wir haben gemeinsam viel erreicht. Aber sind wir da raus? Nicht wirklich.

Es gibt noch so viel zu tun. Zum Beispiel: Wahlmöglichkeiten bei der Behandlung ermöglichen, den Prozess der Hilfesuche erleichtern und finanzieren, Arbeitgeber über psychische Erkrankungen aufklären, Stigmatisierung abbauen und Respekt fördern.

Es gibt goldene Momente, die uns daran erinnern, dass er „da“ ist und immer da war, leicht verdunkelt vom Nebel seiner Krankheit. Kleine Momente der Normalität, wie Bens Lachen mit uns, der Kauf des perfekten Geburtstagsgeschenks für seine Schwester oder das liebevolle und lustige Spielen mit seinen Neffen auf dem Boden, geben uns Kraft.

Nach jedem Tag fühlen wir uns, als hätten wir uns 24 Stunden eines halbwegs normalen Lebens erkauft.

Aber wir nehmen es an. Denn wir kennen die Alternative für Ben – Krankenhausaufenthalt, Obdachlosigkeit, Gefängnis oder Schlimmeres. Und wir wollen nicht verlieren, was wir haben, so gefährlich es auch ist.

Der Wiederaufbau, oder was ich unterstützende Therapie nenne, ist alles andere als garantiert. Aber er ist möglich. Und er beginnt mit Vertrauen, einer Vision und einer stärkeren Beachtung des Potenzials psychisch Kranker – mit Respekt für sie und ihre Familien.

Lasst uns alle weiterhin hart daran arbeiten, Menschen mit Schizophrenie und ihren Familien diese Hoffnung zurückzugeben und die Erwartungen an Schizophrenie zu verändern.