Category: Schizophrenia

Du kan känna dig helt maktlös i din schizofrenibehandling. Läkaren ger dig några piller eller sprutor och sedan… vadå? Sitter du bara och väntar på att saker och ting ska bli bättre? Jag tror att du kan göra det. Det är definitivt vad jag gjorde de första åren efter min diagnos. Men det är inte något jag skulle rekommendera. Ärligt talat var de första åren riktigt hemska. Det var tills jag närmade mig min schizofrenibehandling som en vetenskapsman.

För mig är de tre grundläggande sakerna en vetenskapsman gör: Observera, ställa hypoteser och experimentera, forska.

Observera fakta.
Min schizofreni kan ofta få mig att tänka och tro otroliga saker. Men när jag observerar fakta motsägs dessa tankar av verkligheten. Till exempel har jag de senaste åren kämpat med vanföreställningen att en gammal vän från gymnasiet bor i en annan stad och följer mig. Det som förde denna vanföreställning till en skrämmande topp var när hon dök upp i mina kontaktförslag på LinkedIn. Jag tittade på hennes profil och upptäckte att hon bodde där jag bodde.

Jag fick omedelbart panik. Var min vanföreställning sann? Hade den här killen verkligen förföljt mig de senaste åren? Jag bestämde mig för att följa rådet jag gav i den här YouTube-videon, där jag pratar om värdet av att vara sårbar och ärlig mot andra människor. Kort sagt, jag bestämde mig för att kontakta en gymnasiekompis och berätta om min vanföreställning. Vi hade faktiskt ett trevligt sms-samtal där han förklarade att han bara hade bott där jag var de senaste sex månaderna och att han använde sin fästmö som en ursäkt för detta påstående. Jag visste att detta var sant eftersom när jag först ringde honom svarade hans fästmö i telefonen och berättade också när de hade flyttat hit.

Att känna till fakta hjälper till att skilja vanföreställning från verklighet.

I det ögonblicket kunde jag observera fakta om min vanföreställning; den här killen förföljde mig. Verkligheten var att mina vanföreställningar inte stämde överens med de obestridliga fakta som presenterades för mig. Och för att lägga till ytterligare fakta är jag en väldigt tråkig och genomsnittlig person enligt de flesta mått mätt. Det skulle vara slöseri med tid för någon att se mig sitta framför en dator hela dagen. Som ett resultat kan jag använda mina vetenskapliga observationsförmågor för att bättre förstå om mina vanföreställningar faktiskt är vanföreställningar.

Prova din schizofrenibehandling med din läkare.

Det finns många vetenskapliga artiklar och påståenden över hela internet som föreslår botemedel och potentiella behandlingar för schizofreni. I slutändan har jag upptäckt att rätt medicinering vanligtvis gör det mesta av arbetet. Men de flesta mediciner ger dig inte alltid 100 %. Du kommer att behöva hitta ytterligare verktyg i ditt schizofrenibehandlingsbälte för att ta dig resten av vägen. Naturligtvis bör all behandling du provar vara utöver att ta din medicinering.

Vad du provar är upp till dig. Jag har provat många olika saker. De som jag har funnit fungera bäst för mig inkluderar en lågkolhydratkost för att minska mina positiva symtom och tyngdlyftning för att minska mina negativa symtom. Andra har funnit att megadosering av vitaminer som niacin och C-vitamin hjälper. Det finns dock också vetenskap som varnar för att använda denna praxis. Detta leder mig till nästa del av att behandla dig själv som en vetenskapsman.

Undersök, läs och rådfråga din läkare innan du experimenterar.
Om någon sa till dig att det skulle bota dina psykotiska symtom genom att dricka blekmedel, skulle du tro på det? Jag hoppas att du helt avfärdar det. Vissa påståenden kan dock låta mer trovärdiga, som att hålla sig till en glutenfri kost för att minska symtomen. Som alltid, med alla trovärdiga påståenden, gillar jag att hitta forskning som stöder det.

Min främsta plats för bevis är PubMed, en statlig webbplats som låter dig enkelt söka vetenskapliga artiklar. Du behöver inte läsa hela artikeln. Det finns vanligtvis tillräckligt med information i abstraktet och slutsatserna för att ge dig en uppfattning om något är sant eller inte. Jag tror att nyckeln till att läsa någon av dessa studier är att se till att deras resultat kommer från en dubbelblind studie. Om resultaten inte är baserade på dubbelblinda studier tenderar jag att anta att resultaten är anekdotiska och inte värda att ta på för stort allvar.

Men om du vill prova det själv, rådfråga din läkare. För de flesta är det ingen skada att ändra din kost eller ta vitaminer. Så länge din läkare anser att det är säkert för dig att prova, finns det ingen skada i att göra dig själv till ett försökskanin. Det värsta som kan hända är att det inte fungerar. Alternativt är det bästa som kan hända att ditt liv förändras till det bättre, som viktlyftning gjorde för mig.

Hur musik räddade mig från schizofreni

När jag berättar för folk att jag får betalt för att forska i musik och generera musik algoritmiskt (bland andra forskningsämnen) får jag vanligtvis några frågor: Hur gammal var du när du började komponera? Hur många instrument spelar du? Gick du på ett konservatorium?

Det korta svaret är: Jag visste inte vad harmonilära var förrän jag var 19, jag gick aldrig på ett konservatorium, och jag spelar inga instrument, tack så mycket.

Sedan finns det långa svaret.

Musik kom i stort sett in i mitt liv vid 16 års ålder, när jag först studerade datavetenskap och spenderade alla mina studiepengar på att köpa allt som faktiskt kunde tillämpa programmering för att lösa verkliga “problem”, något otroligt spännande som jag aldrig hade kunnat göra förut. Bland en massa läroböcker i beräkningsepistemologi, empirisk sociologi, cellbiologi etc. köpte jag “Notes from the Metalevel”, en lärobok i algoritmisk komposition. Jag läste en del av den och gillade den, men den tilltalade mig inte särskilt mycket, och jag gick vidare till andra saker.

Jag började på våren mitt första år på college. Jag blev inlagd på ett psykiatriskt sjukhus, och mina föräldrar fick veta att det konstanta gångandet, den ofrivilliga rynkningen, det slumpmässiga släppandet av saker och det planlösa irrandet i skolans korridorer inte bara var “Halley är Halley” – det var symptom på prodromal schizofreni som alla – särskilt jag – hade missat.

Personligen var jag säker på att jag hade gjort alla jag kände onda och smutsiga genom att låta fantasier om FBI komma in i mitt huvud – kort sagt, jag var vanföreställd och saknade insikt, och alla runt omkring mig såg att jag klarade mig bra akademiskt och inte oroade mig för vad vi nu tänker på som “tecken”.

Jag minns inte mycket av de första sex månaderna. Bara två saker sticker ut tydligt. Den första var den dagen jag faktiskt trodde på läkarna som sa att det inte var mitt fel, och en enorm börda lyftes från mina axlar (det var mycket bättre att vara psykiskt sjuk än att vara ond).

Den andra dagen kände jag mig redo att börja programmera igen och råkade plocka upp Notes från Metalevel-boken. Det var som om någon hade gett mig ett nytt syfte när jag behövde det som mest – musik skulle väl inte “lösa sig” själv? Så att läsa musikteoriuppsatser och använda dem för att producera musik blev min följeslagare när jag avslutade mitt partiella sjukhusvistelseprogram, återgick till att vara universitetsstudent (den här gången med en rejäl dos medicinering och massor av terapi) och så småningom började på forskarutbildning.

Lyckligtvis insåg jag ganska tidigt att musik inte var ett “problem” som skulle lösas – det var ett område med oändlig potential (faktum är att en av mina uppsatser matematiskt bevisade att man kunde simulera Big Bang inifrån standardmusikprogramvara, precis som man kan i vilket känt datorsystem som helst). Och det var en del av det som gjorde det så bra. Musikproduktion var grundad i empirisk verklighet (tro mig, man märker när man inte kan producera något musikaliskt på långt när), men den erbjöd en kreativitet som jag tidigare bara hade förknippat med mina mest psykotiska tankar.

Det betyder inte att min relation till musik inte var utan utmaningar. När jag har små psykotiska nedgångar kan till och med musiken bli kopplad till “den där FBI-grejen”. Jag kan bli besatt av att jobba med musik, och jag måste lita på min underbara fästman för att påminna mig om att det är viktigare att duscha än att avsluta det där manuset. Men överlag har musiken varit en källa till tröst och en välsignelse för mig, precis som den har varit för så många människor genom århundradena – men kanske inte på exakt samma sätt.

Schizofreni under den kalla årstiden

Kära vinterkallsäsong:

Du överraskade mig när du kom in i mitt hus och bestämde dig för att vila nära min näsa, hals och svullna ögon. Idag ser jag att du har hittat ytterligare en bekväm vrå i den övre delen av mitt bröst, vilket gör allt lite mer täppt. Det verkar inte finnas något utrymme att andas. Jag är frusen. En två månaders vistelse är tillräckligt lång för dig. Det är dags att gå nu. Tack.

Kära splitterska:

Du behöver vara mer förstående när du har att göra med feber och nästäppa. Det finns inte plats för någon av er idag. Var snäll och luta dig tillbaka idag.

Tack, vänligen.

Du vet när dina ögon öppnas vid mitt i sömnen? När din ryggrad, som verkar vara i viloläge, reser sig framåt i en konstig hastighet, svävande som en ande, elektromagnetiskt upphängd ovanför din säng, får det dig att undra om du fortfarande sover.

Och som en exorcism gjorde mitt huvud nästan ett helt varv. När jag tittade åt vänster såg jag att en spegel med skarp inramning hade fångat en märklig form av mänsklig rörelse som jag trodde var min.

Min arm böjde sig uppåt vid armbågen, utan min vetskap, och mina förgrenade, smala fingrar grep tag i de röda knubbiga lederna som började gnugga mina trötta ögon.

Jag lade märke till att mitt ansikte speglades i den fyrkantiga spegeln med mahognyinramning, suddigt.

Jag vände min uppmärksamhet mot det svullna trycket under min övre vänstra kind, där det fanns en oval ventil som höll min syn. Reflexmässigt förde jag handen under det svullna köttet. Min tumme och pekfinger började dra i den slappa, ryckande, elfenbensfärgade knubbiga huden. Ovanför blinkade ett vikt lager av rosaaktig gel, täckt med våta svarta morrhår, ner med otrolig hastighet för att träffa den nedre delen av ögonfransarna, knep ihop sidorna, möttes i varje ände och bildade en halvmåneformad ficka i vilken en smaragdgrön, glasartad marmorboll av syn var inrymd. Jag rörde mig, rullade från sida till sida i detta något konstigt formade, hala, slemmiga bo.

Jag gick längs trottoarkanten på knakande röda blixtar i det gröna i mitt bo, passerande över och runt denna klöverbladskvasar, den som min högra Hubble-lins hade fångat. Jag kisade med mitt blotta högra öga och klämde en dov värk någonstans.

Och sedan, likt ett galaktiskt, krampaktigt, elastiskt, lätt brunt gummiband, drogs jag tillbaka för några ögonblick av spegeln framför mig, där jag såg med mina egna ögon – de där kvasarerna med dubbla pupiller – och jag vände min perifera uppmärksamhet tillbaka till det svarta tomrummet vid mitt fönster, vid hörnspegeln parallellt med mitt andra universum. Jag antar att jag var i mitt lilla sovrum.

“Självkännedom” och schizofreni

Vissa personer med schizofreni tror att deras röster och vanföreställningar är verkliga. Jag har tagit min medicin i åratal och till och med jag måste intala mig själv att jag inte är så populär.

Du tror förmodligen att det är enkelt nog. Om jag inte gör det försöker jag mitt bästa att ignorera dem. Jag tror att vissa personer med schizofreni hör positiva röster i sina huvuden. Jag trodde att jag kunde höra Guds röst, och det var Gud som sa åt mig att gå till psykiatrisk vårdcentral i Fort Irwin, Kalifornien. Jag trodde också att under min andra vistelse på den psykiatriska avdelningen var det Guds röst som sa åt mig att jag skulle få den hjälp jag behövde. Tro det eller ej, jag tror att det är den rösten som hjälpte mig att bli självmedveten; den fick mig att ifrågasätta vad jag kände eller, i vissa fall, om något verkligen pågick.

Ibland hör jag också negativa röster. De kan vara förolämpande och säga åt mig att ta livet av mig. Det är en del av kampen. Jag gillar inte att prata om det. När jag hör dessa negativa röster gör jag mitt bästa för att stimulera min hjärna och vara aktiv, eller försöker ignorera dem.

Att inse att det som händer i ditt huvud egentligen inte händer är ett svårt piller att svälja. Det kan missförstås när en läkare säger till en patient att vara självmedveten eller att rösterna inte är verkliga. Det är därför det är viktigt att vänta. Vänta tills medicinen har fungerat, och då kommer även patienten att undra varför rösterna och hallucinationerna har minskat. När detta hände mig kände jag mig som om jag hade en uppenbarelse. Det var renande.

Jag är säker på att läkare och andra inom psykiatrin kämpar med detta. Ingen inom psykiatrin sa till mig att ifrågasätta vad som försiggick i mitt huvud förrän senare i min återhämtning. Ingen sa till mig att mina hallucinationer inte var verkliga. Jag tror att om en läkare sa till mig att mina hallucinationer inte var verkliga, skulle jag inte ha trott på det.

Kanske behöver det finnas ett bättre “sängkantssätt”. Jag respekterar läkare, men kanske borde de vara en vän eller kanske en granne istället för att sätta sig själva på en högre nivå. Hur kan läkare göra detta? Kanske borde de börja ett möte med att prata om filmen de just sett. De kanske pratar om den senaste fotbollsmatchen de just såg på TV. Om de inte gillar sport kanske de pratar om sina barn eller en brorson. De kanske inte vill prata om helgerna eftersom även personer utan psykisk sjukdom kan känna sig ensamma eller deprimerade under dessa tider. Så bygg en relation. Visa lite känslighet.

Vissa läkare (jag kommer inte att nämna namn) känner att ju mindre jag pratar, desto bättre. Denna attityd kommer inte att hjälpa patienten eller läkaren. Det finns vissa läkare som känner sig okänsliga för psykiatrisk vård. De kanske till och med tror att det är patientens fel. Jag ber alla läkare och personal inom psykiatrisk vård att inte överge oss. Vi behöver att ni är optimistiska. Några av er inom området vet att vi blir bättre.

Ni kanske har hört talas om kamratstöd. Det är ett bra program. Patienter som har varit stabila och har tagit sina mediciner ett tag bör kallas tillbaka till den psykiatriska avdelningen. Detta kommer att hjälpa patienten som fortfarande tar sina mediciner eftersom det kommer att visa dem hur långt de har kommit. Detta kommer faktiskt att hjälpa patienten som är på avdelningen eftersom patienten kommer att se kamratrådgivaren som någon som har gått i deras skor. Så länge de inte är stressade kan de diskutera sina tidigare vanföreställningar med andra patienter. Båda personerna kan hitta en gemensam grund. Båda kommer att känna hopp i att se hur långt de kan gå och hur långt de har kommit. Tänk dig att du uppmuntrar en psykiskt sjuk patient att ge sig in i samhällstjänsten. Här är några exempel på frågor som en kamratrådgivare/samhällsarbetare kan ställa:

“Vilken medicin tar du?”

“Hur länge har du varit här?”

“Vet du att du mår bättre?”

“För du dagbok? Du borde börja.”

“Hur sov du?”

“Vem är din läkare?”

“Alla faller; det handlar om huruvida du kan komma tillbaka på rätt spår.”

“Du vet att du måste fortsätta ta din medicin.”

“Ingen tittar på dig; du är trygg här.”

“Om du inte följer instruktionerna kommer de att få dig att stanna längre.”

Här är några samtalsämnen. Självklart måste personalen avgöra om en patient på en psykiatrisk avdelning kan hantera en besökare. Jag kan försäkra er om att på en psykiatrisk avdelning, även när man är runt människor som har samma symtom som en själv, är det möjligt att känna sig ensam. Det vore trevligt att ha lite positiv energi på andra sidan bordet. Hur kan läkare vara självmedvetna? Jag vet att psykiatriker är mycket efterfrågade. I vissa fall kommer det förmodligen inte att finnas tillräckligt många. De vi har är förmodligen överarbetade.

”Lycka kommer i korta doser.” Jag tror att det innebär att hålla fast vid de enkla sakerna. Det kan vara en lightläsk, en kopp kaffe eller te, eller helt enkelt observera naturen när man har chansen. Kanske ett pausrum med cool jazz som spelar (för er som inte vet mycket om cool jazz borde ni köpa Miles Davis ”Kind of Blue” för att komma igång) eller något annat sätt att slappna av när ni tar en paus. Hur som helst, för er som arbetar med mental hälsa, tack för er tjänst. Slutligen borde vi alla vara medvetna om vår egen lilla bit av världen. Vi borde alla vara medvetna om vad som händer runt omkring oss, oavsett om det är i våra sinnen eller där ute. Det kommer att hjälpa oss att vara mentalt och känslomässigt starka.

Vad du behöver veta om schizofreni

Schizofreni – ibland är det som att vara i en folkmassa och alla försöker vända sig om för att lyssna på dig, men du är för upptagen med att köra buss.

Här är några frågor att ställa dig själv eller någon med schizofreni:

Tror du att någon stjäl från dig?
Får du meddelanden på TV eller radio som ingen annan kan höra?
Hör du röster i ditt huvud som ingen annan kan höra?
Tror du att en eller flera personer kan injicera sina tankar i dig eller ta dina tankar ifrån dig?
Tror du att folk är emot dig?
Ser eller känner du lukten av saker som inte finns där?
Glöm att tro att du är en superhjälte med speciella krafter, för det är en illusion. Det är också fel att tro att du är så speciell att du kan få meddelanden från TV:n. Schizofreni ersätter rationellt tänkande med irrationellt tänkande. Det kan få dig att stirra på en vägg under långa perioder eller gå upp och ner i en korridor. Det kan behandlas med medicinering och ändå få dina sinnen att hoppa till.

Sinneshallucinationer

Syn — Någon i restaurangen där min mamma och jag åt frukost tidigare kastade min anteckningsbok i golvet. Min anteckningsbok föll inte faktiskt till golvet, men jag såg honom resa sig upp i frustration. Han var frustrerad eftersom jag såg det som en hallucination, inte en verklig syn.

Lukt — Du kanske är på en fiskrestaurang och känner lukten av hamburgare.

Hörsel — Du kanske hör röster som är stötande eller upplyftande. Ibland känns det som att folk lyssnar på dig eller känner till dina tankar.

Ibland kan det vara en känsla av någon annans närvaro, inte nödvändigtvis i kontakt. Jag trodde en gång att Bill Murray (komiker, skådespelare) hjälpte mig att skriva en dikt. Han tänkte på raden “jaga väderkvarnar”.

Mannen i ditt huvud
Håller tillbaka sitt skratt
Medan du håller andan
Mot mötande bilar
Och fotgängare
Jagar väderkvarnar
Och
Tillhör sina vänner i sitt huvud
Flyter på sidan
Ingen interpunktion
Från samtalets kaos
Tar en lägre dos sömntabletter
Men tar inga vitaminer
Han är i mängden inuti sitt huvud
Han blir ofta uppringd
Men han är ingen utanför sitt eget sinne

Vad ska du göra?

Ibland slutar drogerna fungera, och ibland tar det ungefär 10 år att hitta rätt. Kom ihåg att pressen att hitta rätt inte ligger på dig. Det är svårt att lista ut allt det här, så det är bäst att lämna det till en professionell. Du måste vara konsekvent. Jag har tagit piller och fått sprutor. Vissa fungerade lite; vissa fungerade inte alls. Jag provar en ny drog medan jag skriver detta.

Oavsett vad, ge inte upp. Lyssna på din läkare, gå i grupp- eller en-till-en-terapi, och om du inte väljer att ha en syndfest eller något, kom ihåg att du inte är ensam. Jag personligen slutade dricka eftersom alkohol kan påverka dina mediciner negativt. Ibland måste man helt enkelt följa reglerna.

Många människor som lever med psykisk sjukdom möter stigma någon gång. Men en studie från Indiana University fann att stigmatiseringen är särskilt stark mot personer med schizofreni.

Det slutar inte där: Endast cirka 15 procent av personer med schizofreni i USA är anställda. Cirka 70 procent av personer med schizofreni har upplevt någon form av diskriminering. Endast 46 procent av människorna säger att de skulle berätta för en vän om de fick diagnosen schizofreni. Och cirka 50 procent av personer med schizofreni har en form av omedvetenhet som kallas “anosognosi”, vilket innebär att de inte har någon aning om att de har tillståndet.

Kanske den viktigaste statistiken av alla: Medan bara 1 procent av världens befolkning har schizofreni, förtjänar 100 procent av dessa människor respekt.

Vi bad människor i vårt samhälle som lever med schizofreni och relaterade sjukdomar att berätta en sak för oss som de önskar att andra förstod.

“Mitt sinne kan vara högre än något annat runt omkring mig.”

”Att leva är inte alltid lätt. Jag har levt så här hela mitt liv. Man litar inte på människor och man är alltid rädd. Folk förstår inte. Ibland behöver man sitt utrymme.”

”Jag har en kronisk sjukdom och den sjukdomen är schizoaffektiv sjukdom. Det är allt. Fråga mig hur jag mår, om jag tar hand om mig själv, om jag mår bra, om jag behöver någon att prata med. Behandla mig som en människa för det är den jag är. Jag är inte en stereotyp.”

”Jag är i återhämtning, vilket innebär att jag kommer att göra allt jag kan för att övervinna alla hinder jag kan möta. Det gör mig bara starkare.”

”Det är svårt att bara nämna en… Jag vill definitivt att folk ska förstå att bara för att jag har schizofreni betyder det inte att jag inte är människa. Ord sårar. Det där skämtet om att någon hallucinerar eller har vanföreställningar är oacceptabelt. Ditt skämt = min verklighet.”
”Det finns så mycket stigma kring schizofreni att många av oss inte berättar det för människor i våra liv – vänner, kollegor, till och med partners och familj. Många av oss är med rätta rädda för diskriminering. Vi måste leva våra liv i hemlighet, vilket innebär att ingen vet vad vi går igenom och inte kan hjälpa eller stödja oss när vi behöver det. Det betyder att personer med schizofreni är nästan osynliga i positiva roller i samhället. Jag önskar att folk förstod mer om schizofreni och välkomnade oss så att vi inte behöver dölja det och frukta människors reaktioner.”

”Psykisk sjukdom är inte en karaktärsbrist; det är en styrka. Naturligtvis krävs det mycket personligt engagemang och stöd, men för dem som kan stödja sina nära och kära – förändrar man ett liv. Jag är en person som tar emot och tillhandahåller tjänster; det kallas levd erfarenhet, och min bästa egenskap är att jag inte känner någon agg. Jag hade inte kunnat göra det utan stödet från min syster.”

”Jag kan vara en bra anställd, hustru och mamma med den här diagnosen.”

”Ibland är jag inte en fara för någon annan än mig själv. Jag är ensam. Jag lider. Jag är rädd, men jag är inte farlig.”

”Detta är inte en ursäkt. Min diagnos är verklig. Jag kämpar varje sekund på dagen för att förstå verkligheten. Om jag kunde ändra den skulle jag göra det; jag vill inte känna så här, men det är inte mitt val.”

”Vi har fler likheter än skillnader.”

Schizofrenisymtom du inte känner till

Schizofreni och schizoaffektivt syndrom (en sjukdom som kännetecknas av symtom på schizofreni och bipolär sjukdom eller depression) är komplexa sjukdomar som ofta populariseras i media. Schizofreni stereotypiseras ofta som att man upplever hallucinationer och/eller vanföreställningar, och de andra symtomen på sjukdomen nämns sällan.

För att få diagnosen schizofreni måste en person uppvisa två huvudsakliga symtom, men ett av symtomen måste vara hallucinationer, vanföreställningar eller oorganiserat tal. Det andra symtomet måste vara extrem oorganisering eller minskat känslomässigt uttryck. Även om dessa är de kännetecknande symtomen på schizofreni och används vid diagnostillfället, finns det en mängd andra symtom som inte diskuteras regelbundet. Följande är symtom som jag har upplevt som någon med schizoaffektivt syndrom (depressiv typ), och de är vanliga symtom på både schizofreni och schizoaffektivt syndrom.

Social isolering.
Social isolering uppstår när en individ har liten eller ingen social kontakt. Att inte kunna få hjälp från andra eller upprätthålla relationer, att inte kunna vara med andra offentligt är kännetecken för social isolering. Enligt min erfarenhet, när jag kämpar, kan jag inte nå ut till andra människor i mitt liv när jag behöver hjälp och jag kan inte upprätthålla relationer. Jag har också social ångest som ökar under vissa perioder, så jag kan inte lämna mitt hus.

Att tro att vanliga händelser har en speciell och personlig betydelse.

Detta symptom varierar mycket från person till person. Till exempel kan en individ med detta symptom tro att de tar emot meddelanden via tv eller radio. Enligt min erfarenhet har jag haft episoder där jag ser siffror upprepa sig och tror att något dåligt kommer att hända mig när jag ser vissa siffror. Jag tror ofta att siffror har speciella betydelser och att de säger mig något när de dyker upp i mitt liv. Detta kan vara extremt stressigt och jag kämpar ofta med paranoia.

Känner mig frånkopplad från mig själv.

Detta är ett annat symptom som är svårt att hantera och ofta är osynligt. Depersonalisering inträffar när någon inte känner sig kopplad till sin kropp eller sina tankar och känner att de inte har någon kontroll över dem. Enligt min erfarenhet känner jag ofta att jag inte är i min kropp och har svårt att känna mig kopplad till mig själv, särskilt när jag ser reflektioner eller bilder av mig själv. Detta symptom gör det också svårt för mig att förstå min identitet.

Trötthet.
Trötthet är ett kännetecken för många sjukdomar och hänvisar till att känna mig utmattad eller sliten. Enligt min erfarenhet har jag funnit det svårt att acceptera att jag behöver mer vila än de flesta och att jag behöver extra sömn på grund av min trötthet. Faktum är att jag fortfarande gör det. I vår värld ses det ofta som lathet att behöva mer vila, men det är viktigt att förstå att det inte är något fel med att behöva mer vila. Vi skiljer oss alla åt i hur mycket vila och sömn vi behöver, och om du eller någon du älskar upplever trötthet är det bästa du kan göra att försöka vara förstående och vänlig.

Minnesförlust.
Minnesförlust är förmodligen ett av de mest skrämmande symtomen jag upplever vid schizoaffektiv sjukdom och är ett vanligt symptom på schizofreni. Minnesförlust kan vara långvarig och/eller kortvarig. Jag har upptäckt att medicinering och terapi har hjälpt mig att hantera min minnesförlust, men det är en pågående process.

Schizofreni och schizoaffektiv sjukdom är sällsynta, allvarliga psykiska sjukdomar som uppvisar en mängd olika symtom. Symtomen jag diskuterar i den här artikeln är några av de vanligaste symtomen jag upplever med min diagnos, men det finns många fler som gör varje persons upplevelse unik. Jag hoppas att genom att diskutera de olika symtomen på dessa sjukdomar kan vi avliva de stereotyper som finns i vårt samhälle. Lyssna på någons berättelse innan du gör antaganden. Detta är en otroligt viktig övning.

Schizofreni och stödjande terapi

För ett decennium sedan sörjde jag förlusten av min vuxna son, Ben.

Nej, han hade faktiskt inte dött fysiskt; istället hade hans liv helt stannat av, mentalt och känslomässigt. Alla hans drömmar om hans och våra framtider hade blivit stulna av en förödande kronisk hjärnsjukdom som kallas schizofreni.

Ben var vuxen när han fick diagnosen, och det påverkade hela vår familj då vi var tvungna att anpassa oss till vår nya verklighet. Min söta, smarta, vänliga, populära och energiska son hade blivit någon som folk ansåg vara udda mannen i grannskapet, som gick runt i badrock och nynnade sin egen röst. Och vi, som familj, hade förändrats för alltid.

Efter diagnosen arbetade Ben med sin läkare för att hitta en behandlingsplan som skulle hjälpa honom genom flera orala mediciner och månatliga injektioner. Efter år av kaos och förvirring hittade vi äntligen en behandling som skulle minska Bens symtom och delvis få honom tillbaka till oss.

I slutet av min bok, Bakom hans röster: En familjs resa från schizofrenins kaos till hopp, skrev jag att jag var tvungen att helt acceptera det faktum att min son aldrig skulle kunna arbeta igen. Men idag, tack vare en stödjande behandlingsplan, kan jag glatt äta några av de orden. Ben, som har svår paranoid schizofreni och har gått igenom 8 psykiatriska sjukhusvistelser, 2 gripanden och 5 år i ett gruppboende långt ifrån sin familj, är nu en stolt skattebetalare. Han arbetar som servitör på en restaurang och hyllas av kunder i onlinerecensioner. Han bor hemma hos oss och är engagerad i familjelivet. Han har vänner, kör bil, betalar sina räkningar i tid och har slutfört nästan 60 högskolepoäng.

Det känns som ett begränsat mirakel – ett mirakel av (nästan) medelmåttighet.

Här är fyra viktiga pelare i stödjande terapi som har stöttat Ben på hans schizofreniresa:

Behandling: Behandlingsplaner är unika för varje individ och bör därför utvecklas i samarbete med sjukvårdspersonal. Att hitta en behandlingsplan som fungerar kan inkludera medicinering, terapi och andra element.

Struktur: Hjälper oss alla, men ger särskilt tröst till dem vars tankar är splittrade.
Syfte: Viktigt för allas psykiska hälsa, inte bara de med psykisk sjukdom. För Ben innebar detta att hans önskan att leva och blomstra alltid förstärktes när han var anställd. Volontärarbete, skolan och nu hans jobb förändrade allt för honom.

Kärlek: Att bygga relationer som ger kärlek och stöd, såsom familj, vänner och gemenskap.

Vi har kommit långt tillsammans. Men är vi ute ur detta? Inte riktigt.

Det finns så mycket mer som behöver göras. Till exempel: möjliggöra val av behandling, underlätta och finansiera processen att få hjälp, utbilda arbetsgivare om psykisk sjukdom och minska stigma och öka respekten.

Det finns gyllene ögonblick som påminner oss om att han är “där” och alltid har varit där, något skymd av sjukdomens dimmor. Små ögonblick av normalitet, som när Ben skrattar med oss, köper den perfekta födelsedagspresenten till sin syster, eller lägger sig ner på golvet och leker kärleksfullt och komiskt med sina syskonbarn, ger oss stöd.

Efter varje dag känner vi att vi har köpt ytterligare 24 timmar av ett någorlunda normalt liv.

Men vi tar det. För vi vet alternativet för Ben – sjukhusvistelse, hemlöshet, fängelse eller värre. Och vi vill inte förlora det vi har, hur farligt det än är.

Återuppbyggnad, eller vad jag kallar stödjande terapi, är långt ifrån garanterat. Men det är möjligt. Och det börjar med tro, en vision och större uppmärksamhet på potentialen hos personer med psykisk sjukdom – respekt för dem och deras familjer.

Låt oss alla fortsätta att arbeta hårt för att återställa det hoppet för personer med schizofreni och deras familjer, och för att förändra förväntningarna på schizofreni.

En slumpmässig sak kan påverka min schizofreni

Jag försöker gå varje dag. Ibland plockar jag upp skräp vid vägkanten. Man vet aldrig vad man hittar.

Jag hämtade ingen påse idag att lägga mitt skräp i eftersom jag kände att trottoaren skulle vara ren sedan förra gången jag plockade upp skräp. Men idag hittade jag en hammare medan jag gick.

Jag plockade upp hammaren och höll den en stund och tänkte: Det finns flera skolbusshållplatser på den här vägen. Det finns en gymnasium några kvarter bort. Jag fortsatte gå med hammaren eftersom jag inte ville att någon av barnen skulle bli skadad av hammaren.

Ibland känner jag mig som om Boo Radley i filmen “To Kill a Mockingbird” är en eremit. Jag gillar inte att känna så, så jag försöker vara snäll mot mina grannar, säga hej till dem och le.

Jag fortsatte gå till korsningen med hammaren i handen och gick tillbaka som vanligt. Jag brukar bara inte bära en hammare.

Vanligtvis när något annorlunda händer i mitt liv börjar mina tankar vandra. Jag skulle inte kalla det en hallucination, jag skulle bara kalla det en bild i mitt huvud. I det här fallet såg jag en polisbil stanna framför mig. En polis sa åt mig att lägga ner hammaren och gå ner på knä. Han sa också åt mig att lägga händerna på huvudet. Jag tänkte att allt detta kunde hända medan mina grannar tittade på mig.

När dessa bilder eller tankar dyker upp ignorerar jag dem, men det hindrar dem inte från att hända. Kanske är det bara jag som är en tyst drömmare.

Till slut kom jag upp på toppen av kullen där min lägenhet låg och vinkade till underhållspersonalen som körde golfbilar. Jag berättade för dem att jag hade hittat hammaren på gatan och att jag inte ville att barnen skulle bli skadade. De tog hammaren och körde iväg. Jag gjorde detta i tron att jag fortfarande kunde bli arresterad. Men polisen kom aldrig. Jag tänkte också att någon kanske hade stulit min hammare, som låg i min verktygslåda i min lägenhet. När jag kom tillbaka till min lägenhet kollade jag min verktygslåda och tänkte att hammaren borde vara borta, men den var fortfarande där.

Dessa tankar betyder inte att mina mediciner inte fungerar. Jag förstår att mina mediciner inte alltid botar allt, och ibland botar de inte all paranoia. Men jag kan ställa mig själv frågor för att avgöra om detta är verklighet eller min “orealism”. Schizofreni är som en tungviktskamp, men den slår mig inte ut. Den kan orsaka saker inom mig som jag måste ignorera eller övervinna, men jag reagerar inte på en vanföreställning om jag inte har verkliga bevis på att den är verklig.

Tecken på att en tonåring kan ha schizofreni

När ett barn eller en tonåring först börjar visa tecken på psykisk sjukdom är det inte alltid tydligt vad diagnosen ska vara. Och när det gäller psykiska sjukdomar som schizofreni kan föräldrar och nära och kära känna sig ännu mer osäkra på om de symtom de observerar stämmer överens med diagnosen.

Enligt National Alliance on Mental Illness (NAMI) lever cirka 2,4 miljoner amerikaner med schizofreni, en kronisk psykisk sjukdom som påverkar en persons förmåga att tänka klart, hantera känslor och relatera till andra. Det kan också inkludera symtom som vanföreställningar, hallucinationer och brist på motivation.

Schizofreni börjar oftast i slutet av tonåren och början av 30-årsåldern (vanligtvis tidigare hos män än hos kvinnor), och dess incidens hos barn under 13 år är cirka 1 av 40 000. För barn och tonåringar innebär det att deras föräldrar, vårdnadshavare, lärare eller nära och kära kan vara de första som märker symtomen.

“Till exempel isolerar sig tonåringar ibland eller har perioder där de kämpar i skolan”, sa hon. ”Tonåringar kan också prova substanser som kan orsaka att de får [schizofreniliknande] symtom.”

Men det är viktigt att söka rätt diagnos så att din närstående kan få behandling och stöd. Vi bad dem dela med sig av några tecken de har märkt på att de eller deras närstående upplever schizofreni.

Ointresserad och isolerad
Din närstående kan sakna mål eller verka ointresserad av vad som händer i deras liv och världen omkring dem.

”Han är tillbakadragen. Han är liksom tillbakadragen från sin familj. Han stannar bara kvar i sitt rum, vill inte äta, prata, titta på TV eller göra något annat”, skrev Missy.

Konstiga idéer och vanföreställningar
En vanföreställning är en tro på något som är falskt, men personen som upplever det tror att det är sant trots allmänt accepterade bevis för motsatsen. En person med schizofreni kan ha idéer och teorier som verkar konstiga och orealistiska. Detta kan till exempel innebära att man förväxlar en film med verkligheten eller tror att man kan läsa tankar eller förutsäga framtiden.

Irrationella paranoida tankar
De kanske tror att de blir iakttagna, eller att någon försöker förgifta dem, eller att deras hem är avlyssnat. Förlust av insikt eller att inte inse att de har en psykisk sjukdom är också ett vanligt symptom på schizofreni.

“Jag har schizofreni, och det första symptomet jag märkte var att vara paranoid, men jag såg det inte riktigt som ett symptom eftersom jag hade en förlust av insikt.”

Dåliga prestationer i skolan
De kan ha svårt att koncentrera sig, hålla betygen uppe eller vara intresserade och engagerade i skolan.

“Tänk dig att du sitter i ett klassrum och läraren pratar. Men istället för att lyssna på läraren lyssnar du på rösterna i ditt huvud. Jag visste inte då att det var röster. Jag trodde att jag bara hade livliga tankar och visioner”, skrev Hammer.

“Avtrubbning” av personlighet och känslor
En person med schizofreni kan ha en “avtrubbning” av känslor, vilket innebär att de inte uttrycker sina känslor i ansiktet eller med rösten, eller så kan de verka okänsliga. Dubron beskrev detta symptom som en tom blick eller ett tomt uttryck.

Att höra röster
Att höra röster och andra hörselhallucinationer är det vanligaste symptomet på schizofreni, och tonåringar kan verkligen uppleva det.

“Jag började höra röster när jag var 16. Det började med röster som lät som om jag var på en fullsatt restaurang, och under åren utvecklades rösterna till fyra distinkta mansröster,”

“[Min älskade] berättade för mig att när han blir riktigt deprimerad kan han höra vad folk egentligen tänker om honom i huvudet. Sedan vände han sig till mig och sa: ‘Det händer dig, eller hur?’”

Att prata med sig själva
Om din älskade hör röster kan de börja prata tillbaka till dem och för en observatör kan det verka som om de pratar med sig själva. I en video han gjorde för WebMD förklarade Hammer vad som händer i deras huvud när det verkar som om de pratar med sig själva.
“Det är intressant att bo i stan och ha schizofreni, för jag går nerför gatan och hör röster. Så jag tänker på personen som pratar med mig i mitt huvud. Men sedan börjar jag prata tillbaka till den personen. Och sedan kanske jag kommer runt, tittar mig omkring, och det är som om fem personer tittar på mig,”

Om du märker dessa tecken hos din tonåring kan dessa tecken vara tecken på andra psykiska problem, som depression eller ångest, eller så kan de vara ett tecken på att din tonåring går igenom gymnasiets emotionella berg-och-dalbana. Det är en bra idé att prata med människor de interagerar med regelbundet, såsom lärare, tränare eller nära vänner.

“Det som är viktigt att bedöma är om de symtom de upplever får dem att fungera dåligt – det vill säga om symtomen påverkar områden i deras liv avsevärt (socialt, akademiskt, hemma).”

Om ditt barn upplever psykotiska symtom bör du prata med deras barnläkare eller primärvårdsläkare så att de eventuellt kan utesluta andra medicinska problem. Sedan är det viktigt att bli utvärderad av en psykiater och hitta en terapeut som specialiserar sig på psykotiska störningar.

Hon föreslog att föräldrar bör närma sig sina barn med kärlek, medkänsla och tålamod, eftersom föräldrars och familjens engagemang kan ha en betydande inverkan på behandlingens framgång. Utbilda dig själv om ditt barns triggers och glöm inte att ta hand om dig själv och söka stöd.

”Stabilitet och rutin är nyckeln till att hantera schizofrenisymptom för drabbade individer i alla åldrar. Att lära barn goda egenvårds- och hälsovanor rekommenderas eftersom diabetes, hjärtsjukdomar och ohälsosamma livsstilsval (rökning, brist på motion, att inte gå till läkaren) är vanligare hos individer med schizofreni.”

Även om stigmat kring psykisk ohälsa har minskat i takt med att fler människor blir utbildade om psykisk hälsa och söker egen vård, finns det fortfarande mycket stigma kring vissa sjukdomar, varav en är schizofreni.

Om du har schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom och känner dig oälskvärd, är detta för dig.

Jag har officiellt fått diagnosen schizoaffektiv sjukdom (en sjukdom som kännetecknas av symtom på schizofreni såväl som depression eller bipolär sjukdom) i ungefär ett år nu, men jag har kämpat med mina symtom sedan barndomen. Jag var otroligt rädd och skamsen efter att ha fått min schizoaffektiva diagnos. Min rädsla var att jag skulle bli uppfattad annorlunda av människorna i mitt liv, och i vissa fall var detta sant. Media tenderar att stereotypisera schizofreni som en skrämmande sjukdom, och det används ofta i skräckfilmsintriger som framställer personen med schizofreni som ett “monster”. De med schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom framställs också ofta som farliga eller “galna” och detta har skapat rädsla hos allmänheten och de som står oss nära.

Men jag är här, jag förstår vad du går igenom och jag skickar dig all min kärlek. Jag är här för att säga att du är älskad. Du betyder något. Och du är ett ljus i den här världen.

Du har en psykisk sjukdom, men det behöver inte vara din avgörande faktor – det är helt enkelt en aspekt av vem du är och avgör inte om du är älskvärd eller inte.

Du är älskvärd precis som du är – och har varit det under hela din existens. Det finns så många människor i schizofreni- och schizoaffektiv sjukdomsgemenskapen som väntar på att omfamna dig, känna empati med dig och säga att du inte är ensam. Vi är här för att stödja dig, för att se dig och för att hjälpa dig att hantera din sjukdom i en trygg plats där det inte finns någon fördömelse eller skam.

Det är möjligt att leva ett fullvärdigt liv med schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom och även om du kan möta stigma kring din sjukdom, kommer inte alla att behandla dig så här illa. Du kan använda dina erfarenheter för att utbilda andra och öka medvetenheten om hur schizofreni och schizoaffektiv sjukdom verkligen är, och du kan hitta lite styrka genom din berättelse.

Du kanske känner att du befinner dig på en mörk och mörk plats just nu. Jag förstår. Jag har varit där för många gånger för att räkna, men var medveten om att det finns ett ljus strax bortom mörkret, och jag hoppas att mina ord hjälper dig att leta efter det. Jag väntar på dig, för att berätta att du är älskad och att du betyder något, och jag väntar här med öppna armar, liksom så många andra i den här gemenskapen.

Du förtjänar inte att känna dig oälskad eller oviktig för att du har fått diagnosen schizofreni eller schizoaffektiv sjukdom. Världen förstår fortfarande inte helt dessa diagnoser, och de kommer att manifestera sig olika från person till person. Låt inte andra definiera dig utifrån sina egna stereotyper och fördomar om dessa sjukdomar. Du är inte skyldig någon en förklaring, men du kan använda din berättelse för att stärka dig själv, och jag uppmuntrar dig starkt att säga ifrån och uttrycka den.

Mina ord kommer från en plats av fullständig kärlek och medkänsla. Jag brinner för att se till att du inte känner dig oälskad på grund av din sjukdom, för det är helt enkelt inte sant. Om inte annat, så vet att jag älskar dig, jag ser dig, och jag finns här för dig när du är redo att bli sedd.

De dolda svårigheterna med att leva med “högfungerande” schizofreni

De flesta av oss vaknar på morgonen med osynliga tyngder på våra axlar. På något sätt lyckas vi ta oss igenom dagen utan att någon inser att något är fel.

Jag fick diagnosen schizofreni, och med tiden hände många saker som jag inte var förberedd på. Här är några saker som andra inte vet om att vara “högfungerande” med en “osynlig” sjukdom.

Ibland kan det vara överväldigande för andra att förstå.

De kommer bara att avskriva det som en “dålig dag”, utan att inse att det är varje dag för dig. Att inte kunna få en riktig kontakt med någon kan ofta få dig att känna dig ensam och missförstådd.

Du kommer tyst att hantera saker som andra inte riktigt vet.

I morse vaknade jag och hallucinerade döda kroppar av människor och hundar. Först trodde jag att jag också var död. Jag var tvungen att övertala mig själv eftersom jag var tvungen att gå till lektionen och sedan jobba ett niotimmarsskift. Jag försökte le på jobbet medan jag tyst hanterade de pågående hallucinationerna. Många av er kanske har att göra med dessa saker eller fysisk smärta. Det är inte lätt för alla.

Folk kanske inte tror er.
Min mamma hade lupus och ingen trodde henne eftersom hon “inte såg sjuk ut”. Ingen tror mig eftersom jag inte sitter och mumlar och dreglar. Många av er kanske har fått höra saker som “du är en bedragare” eller “du ljuger”. Det ni går igenom är väldigt verkligt och ni är inte “dramatiska” eller “negativa”.

Det finns många saker som vi alla möter varje dag i kampen för att bara existera som världen aldrig kommer att förstå. Jag säger er detta nu, ni är inte ensamma.

Du är giltig och du är fantastisk.

Träning hjälper till att minska symtom på schizofreni

Vi har alla prioriteringar i våra liv. Prioriteringar definierar våra handlingar och ger vägledning för dagliga aktiviteter. Prioriteringar kan inkludera att följa råd från familj, vänner, läkare och att ta hand om dina egna behov och vård. Med tanke på min psykiska hälsodiagnos är det högsta prioritet för mig att ta receptbelagda mediciner och träna regelbundet. I den här artikeln kommer jag att fokusera på vikten av träning.

Jag tränar av en mängd olika anledningar. Träning är bra för min kropp, särskilt mitt hjärta och mina lungor. När blodcirkulationen ökar upplever jag ofta en känsla av välbefinnande eller lycka. En annan anledning till att jag tränar är för att rensa mitt huvud från symtom, som att höra röster, se oförklarliga bilder och oväntade känslor. Efter en dag på löpbandet avtar symtomen, jag ler vanligtvis och jag känner mig motiverad att fortsätta lyfta vikter och träna.

Träning hjälper också till att minska känslorna av aggression i samband med min schizofrenidiagnos. Aggression och känslor av hopplöshet kan uppstå på grund av mina psykiska problem. Ju mer arg jag blir, desto mer tränar jag. Det här är mycket bättre för mig än att delta i negativa handlingar och hålla alla de där improduktiva tankarna inom mig.

Ibland är det viktigt att variera min träningsrutin. Jag tränar också kickboxning eftersom det är ett annat sätt att minska stress och öka mitt välbefinnande. Jag tänker vanligtvis på storleken på klassen jag ska gå på. Jag föredrar att arbeta med färre personer eftersom det minskar min ångest. På tisdagar, klockan 16:45, är det bara en handfull personer som deltar.

Jag älskar kickboxning så mycket att jag nyligen fick en gratis t-shirt för att jag deltagit i 200 sessioner i min klass. Instruktörens lista över mina prestationer på tavlan och att jag tar på mig boxningshandskarna och slår boksäcken motiverar mig. Klassen innehåller också andra övningar som armhävningar och crunches. Ibland kan milda symtom uppstå, men de försvinner snart eftersom jag gör den intensiva träningen och svetten droppar från pannan.

Ytligt sett berättar jag inte för någon om min schizofreni. De andra eleverna i klassen är bekanta. Jag tycker om att se samma ansikten, särskilt när de har avslutat 100 till 200 lektioner. Slutet på en lektion är att vinna kampen mot en stillasittande livsstil och isolera mig i min lägenhet. Ilskan jag kände över att ha en allvarlig psykisk sjukdom som schizofreni har lagt sig. Instruktören motiverar oss genom att säga: “Kom ihåg varför ni kom hit.”

Efter att jag har tränat gillar jag att skriva ner vad jag gjort i min kalender. Jag tränar fyra till fem gånger i veckan och försöker avsluta starkt i slutet av varje vecka. Efter att ha avslutat en veckas träning är jag motiverad att fortsätta träna veckan därpå. Efter fyra veckor påminner min kalender mig om mina träningsprestationer under hela månaden. När träning blir en rutin känner jag mig ofta skyldig för att jag inte tränar. Men jag måste vara försiktig så att jag inte övertränar.

Att fokusera på min träning stimulerar min hjärna och mina symtom försvinner vanligtvis. Träning fyller i luckorna som skapats av schizofreni. Jag kan inte komma på någon anledning att sluta träna eftersom det kan vara lika bra som terapi för mig.

Inflytelserika personer som har hanterat schizofreni

Schizofreni har ett så dåligt rykte i media att det ofta är svårt att föreställa sig ett meningsfullt liv efter en diagnos. Även om schizofreni drabbar cirka 1 % av befolkningen, rapporterar National Alliance to End Homelessness att personer med schizofreni utgör upp till 20 % av den hemlösa befolkningen.

Enligt WebMD kan schizofrenispektrumstörning (SSD) göra det svårt att arbeta och fungera på grund av symtom som hallucinationer, vanföreställningar, oorganiserat tal, social tillbakadragenhet och andra beteenden. Många personer med schizofreni upplever anosognosi, vilket innebär att personen inte är medveten om hur allvarligt deras tillstånd är. Negativa stereotyper om personer med schizofreni är dock inte nödvändigtvis sanna. Varje individ har makten att förändra stereotypen till det bättre, och här är några som har levt med en psykotisk störning och blomstrat:

Elyn Saks
Du kanske har sett Elyn Saks i hennes TED-föredrag “A Tale of Mental Illness” eller i hennes memoarer “The Center Cannot Hold: My Journey Through Madness”. Hon är en respekterad universitetsprofessor vid University of Southern California, där hon förespråkar bättre lagar om psykisk hälsa. Hennes schizofreni hindrade henne inte från att samla på sig en imponerande akademisk meritlista vid Vanderbilt, Oxford och Yale, där hon tog sin juristexamen. Elyn Saks vann ett MacArthur Genius Grant 2009 för sina memoarer. Hennes aktivism är nära sammanflätad med hennes professionalism, eftersom hennes andra arbete inkluderar att förespråka rättigheter för personer med psykisk sjukdom. Trots att hon kämpat med flera sjukhusvistelser under åren har hon uppnått framgång i sin karriär och sitt kärleksliv, och bor med sin man i Kalifornien.

Eleanor Longden

Du kanske känner till Eleanor Longden från hennes TED-föredrag “Voices in My Head”, som har visats över fem miljoner gånger. Hon är för närvarande postdoktoral forskare vid Psychosis Research Unit vid University of Manchester. Med utgångspunkt i sina egna erfarenheter av schizofreni och psykos förespråkar hon mer holistiska metoder för att behandla hörselhallucinationer och andra symtom på psykos. Hon förespråkar att ge patienter möjlighet att hantera sina egna personliga hälsostrategier, vilket strider mot många av de konventionella behandlingsplaner som används av läkare som tenderar att lämna sina patienter i mörkret på grund av anosognosi eller en upplevd bristande förståelse för deras tillstånd.

Esme Weijun Wang
Esme Wang är en nykomling inom schizofreniaktivismrörelsen. Hon gjorde sig känd inom den psykiska hälsan 2019 när hon publicerade “The Collected Schizophrenias”, en samling essäer som berättar om hennes förstahandserfarenheter med schizoaffektiv sjukdom. Sjukdomen hindrade henne inte från att ta examen från Stanford, bli en New York Times-bästsäljare och bli en oberoende queer- och femininföretagare med ett personligt varumärke som hjälper “ambitiösa människor med begränsningar”. Hennes bok utforskar många av de utmaningar som personer med psykotiska störningar ofta står inför: att bestämma sig för om de ska skaffa barn, hur de ska skräddarsy sina arbetsliv för att bäst passa deras behov och navigera i högre utbildning när elitskolor diskriminerar personer med psykisk sjukdom. Hon bor för närvarande i San Francisco med sin man.

John Forbes Nash Jr.
Om du har sett eller läst Sylvia Nasars bok “A Beautiful Mind” vet du vem han är. Nash, som dog 2015, var en produktiv matematiker och ekonom som vann Nobelpriset 1994 tillsammans med två andra teoretiker för sitt arbete med spelteori. I boken berättar Nasar om sin livslånga kamp mot schizofreni. Sjukdomen följde honom genom hela hans vuxna liv och reste med honom till Princeton och vidare, där han tillbringade stora delar av sina dagar med att utveckla banbrytande matematiska principer. Han fortsatte med en framgångsrik karriär som professor och akademiker, men inte utan ett flertal sjukhusinläggningar, många av dem anonyma. Nash uppnådde slutligen många framgångar och njöt av sin tid med att göra det han älskade mest.

Även om dessa individer är de mest synliga och kända, är de inte de enda. Många människor från alla samhällsskikt, från alla samhällsskikt, når framgång inom områden i livet som är relaterade till deras schizofreni, beroende på deras omständigheter och liv. Att ta en examen är tillräckligt för att garantera betydande framgång för schizofrenigemenskapen. Många terapeuter med psykotiska störningar förespråkar personer med schizofreni, och all psykiatrisk personal utvecklar allt bättre rehabiliteringsstrategier för personer med schizofreni. Organisationer som Curesz Foundation och National Alliance on Mental Illness (NAMI) publicerar sina framgångshistorier på sina offentliga webbplatser.

Om du nyligen har fått diagnosen en psykotisk störning, kom ihåg att detta inte är en dödsdom för alla dina livs ambitioner. Återhämtning är en viktig del av att leva med störningen, men jag har funnit att det har varit värt det i slutändan.

Att skilja vanföreställningar från verklighet vid schizofreni

När jag var 16 år fick jag diagnosen prodromal schizofreni. På sätt och vis var det en väldigt skrämmande tid. Jag visste att jag inte längre kunde lita på den verklighet jag uppfattade. Jag började ifrågasätta allt jag uppfattade. Vad var verkligt? Vad var inte verkligt? Hur kunde jag se skillnaden? Som ett naturligt resultat av detta ifrågasättande tvingades jag vara analytisk.

Jag upptäckte att ju bättre man blev på att analysera och förklara vad som var verkligt, desto lättare var det att upptäcka vad som inte var verkligt. Tänk dig detta: ett virus som sprider sig över hela världen, en amerikansk president som uppviglar till ett uppror och bilder av en man med handskar som spammas över hela internet. Den verkliga världen kan vara en väldigt konstig plats. Men när man gräver tillräckligt djupt finns det en logisk, saklig förklaring till det mesta. Låt oss till exempel säga att du börjar tro att utomjordingar har invaderat Australien. Då kan du inte hitta några verifierbara, pålitliga källor som stöder en sådan idé. Det kan vara en bra idé att kontrollera om du har en vanföreställning.

Den verkliga världen är en skrämmande plats.

Som ni kanske har märkt i en tidigare artikel har jag några helt galna idéer som flyter runt i mitt huvud. Men dessa galna tankar är bara en droppe i havet jämfört med de verkliga händelser som händer i den här världen och som är lika skrämmande. Till exempel läste jag en mycket officiell nyhetsartikel om ett zombievirus som sprider sig på USA:s östkust. Efter ungefär en timmes panik och att äntligen ha lugnat ner sig, hamnade jag på en parodi-nyhetssajt som The Onion när jag gjorde lite mer research.

Det är ännu svårare att hantera parodier och oförklarliga nyheter. Saker som att president Obama ger grönt ljus för mordet på en amerikansk medborgare eller att president Trump dödar en iransk general, vilket kan leda till ett nytt krig i Mellanöstern. Både skrämmande fall av maktmissbruk och mycket verkliga saker som är svåra att ignorera.

När det inte räcker med att vara analytisk.

I situationer som exemplen ovan kan det vara svårt att inte gå in i full panik. Det bästa du kan göra är att säga till dig själv: “Det här är inte mitt problem.” Ju mer du gör detta, desto mer kommer det att lindra din rädsla. Realistiskt sett kommer påståendet vanligtvis att vara sant. Det är inte ditt problem. Är du en amerikansk general? Nej? Då är det inte ditt problem. Är du involverad i militär verksamhet i Mellanöstern? Nej? Inte ditt problem. Är du en politiker som styr angelägenheter i Mellanöstern? Nej? Säg det med mig! Det är. Mitt. Problem. Inte.

(Från dig) År 2007 hade jag tillbringat tre år på college, var på höjden av min karriär inom terränglöpning, var student på Dean’s List och var ungdomstränare. Mitt liv tog en helomvändning när jag började uppleva symptom på schizofreni. Tidigt i min resa och innan jag fick en korrekt diagnos från en vårdgivare kämpade jag med känslor av depression, intensiv paranoia och psykos. Vid den tiden visste jag inte vad en hallucination var, så när jag hörde röster trodde jag att andra pratade om mig. Jag insåg inte att rösterna inte var verkliga, så jag gjorde mitt bästa för att rationalisera vad som hände och hitta sätt att gå vidare med mitt liv utan hjälp av sjukvårdspersonal. För att göra saken värre var stigmatiseringen kring psykisk hälsa som svart kvinna något jag hade bevittnat i mitt samhälle sedan barndomen. Tanken på att dela mina erfarenheter gjorde mig orolig, och ingenting kunde ha förberett mig för de utbredda felaktiga och djupt sårande bedömningar jag skulle möta i de samhällen där jag en gång kände mig tryggast.

Vid 22 års ålder nådde jag en bottennivå när jag befann mig mitt i en psykotisk episod. Jag rymde från min familj och mitt stödsystem, arresterades för grovt brott och hamnade på sjukhus i sex månader på grund av mina schizofrenisymtom. På sjukhuset fick jag äntligen diagnosen och tvingades konfrontera min sjukdom för att förstå hur jag hamnade i fängelse under min universitetskarriärs höjdpunkt. Medan jag var på sjukhuset tog jag medicin för första gången i mitt liv. Det jag lärde mig av detta är att när man har rätt behandlingsregim och stödsystem på plats finns det ett ljus i slutet av tunneln. Jag arbetade med flera olika psykiatriker tills jag hittade någon jag litade på och som kunde se mig där jag var. Tillsammans, efter lite trial and error, hittade vi rätt behandlingsplan. Genom att hitta och hålla mig till rätt mediciner, och luta mig mot mina vänner och familj för kärlek och stöd, kunde jag ändra mitt tankesätt kring tillfrisknande och börja dela med mig av det jag hade lärt mig för att hjälpa andra.

Under lång tid höll jag min diagnos hemlig och privat. Jag blev ofta nedvärderad i mitt samhälle på grund av den utbredda och skadliga myten att de som lever med schizofreni är våldsamma eller farliga. Under de senaste 16 åren har jag fokuserat på att blockera det negativa bruset och förespråka för mig själv och andra som lever med denna psykiska hälsodiagnos genom att dela min berättelse och utbilda mitt samhälle om vad det verkligen innebär att leva med schizofreni som svart kvinna. Jag vet nu hur viktigt det är för andra att höra min berättelse, så jag startade en blogg som heter Overcoming Schizophrenia för att dela min erfarenhet och erbjuda ett alternativ till de skadliga stereotyper vi hör och läser så ofta.

Under processen har jag kommit ur mitt skal och min diagnos är inte längre en hemlighet. Istället vill jag dela min resa med andra. Idag arbetar jag aktivt med National Alliance on Mental Illness (NAMI) och har varit peer counselor för olika organisationer under det senaste decenniet. Jag har också arbetat med brottsbekämpande myndigheter för att utbilda dem om de stigman som är förknippade med schizofreni; ett helt nytt ögonblick från min tidiga diagnosdag. Jag hoppas kunna fortsätta arbeta med påverkansprojekt i mitt lokalsamhälle och till och med en dag med kongressen så att jag kan fortsätta att avliva myterna om schizofreni och visa att tillfrisknande är möjligt. Schizofreni är en komplex och helt missförstådd sjukdom, så jag har prioriterat att vara aktiv i samhället och har skrivit flera böcker om mina erfarenheter, från hur jag hanterade min diagnos till fördelarna med terapi utöver medicinering. Den jag är mest stolt över är min senaste bok, en dagbok om att älska sin själ, med trettio böner och självbedömningsfrågor.

Om du läser den här berättelsen och kämpar för att hitta hopp och gemenskap efter en schizofrenidiagnos, vet att det finns en väg framåt och att du inte är ensam. Jag hoppas att den inspirerar andra att söka den hjälp som finns tillgänglig för dig på din väg till tillfrisknande. Min resa har inte alltid varit lätt, men jag fokuserar nu på min egen resa av personlig utveckling, balans och läkning. Terapi, hälsosamma coping-färdigheter och det stöd jag har funnit genom att skriva om mina upplevelser på min blogg har hjälpt mig på min resa till tillfrisknande. Jag kämpar fortfarande ibland, men eftersom tiden har visat mig att jag är motståndskraftig vet jag att jag kan övervinna de utmaningar jag står inför. Och det är du också. Lär dig så mycket du kan om schizofreni, hitta dina vänner och en behandlingsplan, omge dig med bra människor och ge dig själv all den kärlek du behöver. Med stöd och rätt behandlingsregim finns det hopp om tillfrisknande. Och var medveten om att jag stöder dig!

Du är inte ensam.

“Oskadliga” kommentarer som verkligen skadar personer med schizofreni

När det gäller schizofreni är många mer bekanta med stereotyperna och stigmatiseringen än verkligheten. De har förmodligen sett den sensationspreciserade versionen av schizofreni porträtteras i filmer, men de inser inte hur dramatiskt annorlunda den är från en verklig persons erfarenhet av att leva med schizofreni.

Tyvärr manifesterar sig detta obildade perspektiv ibland i nonchalant kommentera och lättsamma frågor som kan verka oskyldiga men faktiskt är ganska sårande för någon med schizofreni. Om du har schizofreni vet du hur förödande det kan vara när någon fäller en kommentar som (medvetet eller omedvetet) antyder att du är farlig eller opålitlig.

Det enda sättet för människor att lära sig vilka kommentarer de ska undvika när de pratar om schizofreni är att de av oss som vet bättre, som vet hur sårande och felaktiga dessa stereotyper och antaganden kan vara, avslöjar dem.

“Min psykolog vid den tiden sa till mig att jag inte såg ut som schizofreni och därför var det inte möjligt för mig att vara schizofren.”

”Det måste vara skönt att alltid ha någon att prata med.”

”När jag berättade för en vän den här veckan att jag hade det riktigt svårt eftersom jag hade riktigt starka hallucinationer, svarade hon med den konstigaste kommentaren jag någonsin fått. De sa att de var avundsjuka eftersom min hjärna ‘hittade på saker’.”

”Vilken typ av droger använder du?”

”När jag flyttade ihop med min pojkvän och ett par rumskamrater frågade en av våra rumskamrater mig om jag skulle försöka skada eller döda någon eller något för att jag har schizoaffektiv sjukdom och jag blev arg eller något liknande. Det sårar mina känslor väldigt mycket.”

”Sluta försöka manipulera eller manipulera andra människor.”

”’Jag är glad att jag inte har schizofreni, jag är bara glad att jag är deprimerad.’ Det är bara kränkande eftersom det är förnedrande. Det är en otäck förolämpning och det behandlar schizofreni som en hemsk, försvagande sjukdom som aldrig kan botas eller leva ett normalt liv. Och vem säger att jag inte är mer stabil än du?”

”Ska du bli galen och skada någon?”

”[Min präst] berättade för mig att hans brorson, som har schizofreni, blev sämre av medicinering eftersom ‘han har en demon’. Han förklarade att det antingen var demonisk besatthet eller tvång. Jag berättade för honom att folk hade försökt utföra exorcismer på mig förut, men att de inte fungerade eftersom jag inte var besatt. Hans svar var: ‘Om du hittar någon som vet vad de gör, så fungerar det.’”

”En sarkastisk kommentar – ‘Missade du dina mediciner?’”

”Att säga att personer med schizofreni har multipla personligheter (vilket inte ens är en diagnos längre, och även om det var det, har det ingenting att göra med symptomen på schizofreni).”

”Att kalla människor som hör röster för ‘imaginära vänner’.”

”Jag hör ofta ordet ‘psykotisk’ missbrukas. Att ha hallucinationer, vanföreställningar eller oorganiserade tankar är psykotiskt – psykos är ett allvarligt symptom, inte en förolämpning.”

”Foliehattar [och] skämt om att bära tvångströjor.”

”När jag hör någon beskriva någon med schizofreni som en ’schizo’ i en nedsättande ton, tar det bort en del av den motståndskraft och självacceptans som jag har arbetat så hårt för att bygga upp.”

Paranoia som en del av schizofreni

Jag har fått diagnosen schizofreni. Jag kan göra allt jag ska göra, som att ta mediciner, äta rätt och ha en bra sömnrutin, men jag kan fortfarande uppleva lite paranoia. En av de saker som har hjälpt mig att hantera min paranoia är att läsa om andra människors erfarenheter av paranoia. När jag läser om vad de har upplevt är det ett “aha”-ögonblick – ?? “Åh, jag är inte den enda som har det här symptomet.”

För några dagar sedan körde jag till kemtvätten för att hämta lite saker. Jag antog att de skulle vara öppna. Trots att jag var tidig var dörrarna låsta. När jag gick såg jag en bil med en registreringsskylt som sa “Arméveteran” på. Jag trodde genast att den här personen var ägaren till kemtvätten, och på något sätt hade de hört mig komma och stängt tidigt, så jag kunde inte komma till kemtvätten. Jag fick paranoia på vägen hem. Jag såg folk i deras bilar och trodde att de undrade vad jag skulle göra härnäst. Jag var verkligen tvungen att fokusera och blockera paranoian så att jag kunde komma hem säkert.

Ibland under mina paranoida tankar hör jag röster. En röst säger: “Du är inte schizofren”, och det får mig att skratta. Jag började höra det först när jag lämnade militären, men jag hör det fortfarande ibland.

En del av min paranoia har att göra med en flickvän jag hade för flera år sedan. Ibland på natten står det bilar med strålkastarna påslagna framför min skjutdörr i glas, och jag tror att det är hennes vänner som följer efter mig. Jag tittar på dem i några sekunder och försöker blockera paranoian. Det som hjälper mig att hantera den här typen av paranoia är att distrahera mig själv genom att lyssna på jazz eller titta på TV.

Jag kan bli paranoid när jag ser folk runt min bil på parkeringen. Jag vet att ingen mixtrar med min bil, men det är svårt att komma till den slutsatsen när jag är paranoid. När de äntligen åker iväg kliver jag ur, går till min bil och undersöker platsen. Jag kontrollerar däcken och lacken för att se till att allt är i sin ordning. Jag kan undvika denna paranoia genom att leta efter bevis. Jag bor i ett mycket säkert område och parkeringen är väl upplyst. Jag parkerar under en gatlyktor, så det finns ingen logisk anledning att tro att någon har vandaliserat min bil.

När jag kör bil tror jag ofta att jag blir förföljd. På dagar då jag inte får mycket post kan jag lätt fastna i tanken att någon har tagit min post. När jag använder mitt kredit- eller betalkort i telefonen blir jag orolig eftersom jag är rädd att någon lyssnar. Jag har haft tillfällen där jag tror att någon i köket har förorenat min mat innan den serveras till mig. Jag blir alltid paranoid när jag ser en polis, så jag har konditionerat mig själv att ta ett djupt andetag och vinka till dem.

Jag har pratat om några sätt jag hanterar mina paranoida tankar. Ibland ringer jag min familj för att prata om händelsen som oroar mig. Ett av de viktigaste sätten jag hanterar min paranoia är att undersöka bevisen. Jag ställer mig frågor om verkligheten eller overkligheten i det som händer. Jag övar också på att vara närvarande genom att fokusera på det som är verkligt runt omkring mig. Vad kan jag höra, se, röra vid eller känna?

De av oss som har diagnosen schizofreni kan gå vilse i symtomen på paranoia, men för mig är det viktigt att förankra mig i verkligheten – det som händer runt omkring mig. Jag upplever paranoia på grund av min diagnos, och utan någon annan anledning. Att läsa berättelser om paranoia hjälper mig att förstå att detta är ett vanligt symptom i schizofrenigemenskapen. Genom att dela våra personliga berättelser utan rädsla lär vi oss hur vi konfronterar vår paranoia.

Det finns mer i min schizofreni än röster och hallucinationer

Med mitt senaste medicinbyte och mer nyligen min ökade dos, minns jag att jag led av brist på energi, motivation och sexuell lust mer än att jag bombarderades med röster och enstaka visuella hallucinationer.

Schizofreni – särskilt schizoaffektiv sjukdom för mig – är mycket mer än bara positiva symtom. I livet, i media och bland mina jämnåriga och familj har jag sett dessa positiva symtom överrepresenterade i diskussioner om och förståelse inte bara för min schizofreni, utan också schizofreni som en sjukdom som drabbar så många andra. Människor antar ofta att om en person med schizofreni inte är aktivt psykotisk eller hallucinerar, måste de må bra. För vissa är detta inte fallet. Det finns dagar då jag verkligen, verkligen måste kämpa med mig själv för att få något gjort. Jag har inte motivationen eller drivkraften att göra något så enkelt som en snabb läxa, eller att diska blir en monumental uppgift. Vissa dagar känns det som att jag svävar; som om jag är utanför min kropp och inte kan få tillräckligt med kontakt för att klä på mig. Andra dagar är jag fylld av ett enormt tomrum, så djupt och mörkt att jag måste söka efter mig själv igen. Genom dialektisk beteendeterapi (DBT) har jag lärt mig att hantera mina hallucinationer. Jag har lärt mig att bearbeta dem på ett sätt som gör att jag kan leva med dem istället för att bekämpa dem. Men ingen mängd hantering eller medvetenhet ger mig energin att göra det jag behöver göra. Det är ett mirakel att jag inte hamnar på efterkälken. Jag tillbringar större delen av dagen med att kämpa med mig själv för 10-minutersuppgifter, halvsovande, och försöker tvinga mig själv ur sängen när jag vill ge upp. Och det är inte lätt.

Hur skulle du beskriva en fullständig brist på motivation? Det är en känsla av frånvaro, av lust, av behov, men att inte kunna hitta det. Det är att önska att någon skulle knyta ett rep runt din midja och att du kunde följa dem. Att behöva göra något och inte kunna göra det. Att kämpa med en osynlig del av dig själv. Och det är oändligt.

Jag är bra på att hålla uppe skenet. Det tar en timme att städa huset, och jag lägger sex timmar på att försöka övertyga mig själv att gå upp och göra det. Men så småningom blir det gjort. Det är lätt att ta ett fint Instagram-foto och skriva en fin bildtext. Ingen behöver veta. Även om de gjorde det undrar jag om de verkligen förstår.

Man hör många säga: “Det är okej om allt du gör idag är att andas.” Men de förstår inte skammen i att bara andas när världen rör sig utan en. Det är okej om allt du gör är att andas. Ibland är allt du verkligen, ärligt talat kan göra att andas. Det är okej om allt du gör är att duscha, diska lite eller avsluta en uppsats. Det är okej även om du inte mår bra. Jag tror att människor som säger dessa saker ofta inte förstår den otroliga bördan av sjukdom. Den otroliga ångesten av att försöka så hårt och inte uppnå någonting.

Jag förstår.

Och det är verkligen okej.

Bara andas.

Imorgondagen kommer ingenstans.

Stöd för funktionshindrade är viktigt när man har schizofreni

Som jag nämnde i ett tidigare inlägg om att använda ärlighet som ett självdiagnosverktyg, är ett av de mest lömska symptomen på den psykiska störningen schizofreni att man inte inser att man upplever symtom.

Schizofreni är bland annat ett tillstånd av lågfunktionellt, hallucinerande, omotiverat och generellt konstant lidande. Symtomen jag just nämnde är en droppe i havet jämfört med de många symtom som kan finnas samtidigt.

När du inte känner igen dina symtom kan detta konstanta lidande kännas normalt. Din känsla av normalitet är otillräcklig. Om någon annan var i dina schizofrena skor skulle deras liv sannolikt vändas upp och ner. De skulle inte veta vad de ska göra med sig själva, och det skulle vara förödande för dem. Men detta är ditt normala vardagsliv när du har schizofreni, och det har det förmodligen varit ett tag.

Att tänka på det här sättet kan göra att en person är mer benägen att inte få det stöd de behöver. Det är något jag gjorde i flera år. Jag vägrade att gå i gruppterapi, jag vägrade att få sjukersättning. Jag tvingade mig själv in i jobb som var dåliga för min hälsa. Att vägra stöd gjorde att jag kunde hålla fast vid tanken att jag var lika kapabel som någon annan. Som ett resultat ledde detta till psykotiska episoder och förebyggbart lidande.

Du behöver stöd, även om du inte tror att du behöver det
Därför är det viktigt att se på ditt liv objektivt och utan att döma – ??få stöd när du behöver det, även om du inte tror att du behöver det. Detta inkluderar att ansöka om sjukersättning från din statliga/provinsiella eller federala regering. Sanningen är att den här typen av stöd är specifikt för personer med schizofreni. Om du har fått diagnosen schizofreni har du rätt till detta stöd och det finns ingen skam i att få det.

Om du skäms över att få detta stöd, tänk på det så här – dina skatter betalar för det. Har du någonsin haft ett jobb? Du har blivit beskattad. Du får bara tillbaka dina pengar. Om du aldrig har haft ett jobb förut är det okej. Du kan tänka på detta ekonomiska stöd som en inkubator. Du använder detta stöd när du utvecklar färdigheterna för att hantera din schizofreni effektivt. När ditt psykiska hälsotillstånd hanteras effektivt kan du vara en bidragande medlem i samhället som betalar skatt och i sin tur hjälper andra att få det stöd de behöver. Vem skulle inte vilja ha det?

I den här artikeln av Alison Hayes beskriver hon den sociala kostnaden för stigmatiseringen kring välfärd. Det kan vara smärtsamt att svara på frågor som “Vad gör du?”. Du kan vara ärlig och säga sanningen. Eller så kan du tänka på ditt inkomststöd som finansiering för ett entreprenöriellt företag. Du använder ditt stöd för att starta ditt eget företag som konstnär, hantverkare, kodare eller någon annan hobby som kan betraktas som ett jobb.

Schizofreni är en psykisk störning, men det är inte ett tecken på skam.

För mig är det inte en lögn att påstå sig vara professionell när man inte är det. Jag har länge betraktat mig själv som en professionell skribent, även om det är en hobby för mig.

De säger: “Fejka tills du lyckas.” Och i mitt fall var det helt sant. Det är ingen skam att kalla sig professionell om du aktivt utvecklar de färdigheter som så småningom kommer att göra dig till en legitim yrkesperson.

Sanningen är att du kan ta vilka som helst av dina begränsningar och ge dem legitima definitioner av vad de är och fortfarande verka normal. Om du ser på något i ditt liv objektivt och utan att döma, lever du precis som alla andra. Den enda skillnaden är att du är allvarligt hämmad i ditt dagliga liv av en funktionsnedsättning. Skulle du döma någon i rullstol för att ha svårt att gå i trappor? Jag tror inte det.

Jag fick diagnosen schizofreni när jag var 19.

Det var ingen chock eller något liknande. Jag hade klättrat uppåt i diagnosspektrumet sedan mitten av tonåren. Det började med depression, sedan bipolär sjukdom, sedan borderline personlighetsstörning (BPD), sedan atypisk psykos och slutligen schizofreni.

Diagnosen förändrade ingenting för mig. Jag hade fortfarande samma hallucinationer som jag hade innan det fanns ett ord för det. Det enda som verkligen förändrades var medicinen jag nu fick.

Och hur folk behandlade mig.

Schizofreni är ett skrämmande ord. Det hjälper inte att TV och filmer framställer det som den “go-to” sjukdomen för alla mördare. De lyckas också förväxla det med dissociativ identitetsstörning (DID) – eller multipel personlighetsstörning – så många tror att personer med schizofreni faktiskt kommer att ändra personlighet och börja döda dem när som helst.

Detta är inte sant. Personer med schizofreni ser och hör saker som andra inte kan se eller höra. De är oftast inte särskilt trevliga och detta kan göra dem arga och förvirrade eftersom de uppfattar sig själva som attackerade. Men samma sak skulle hända om du blev utskälld eller utsatt för övergrepp av en riktig person. Reaktionen är inte fel; det är bara något som är svårt att förstå.

Människor med schizofreni är i allmänhet mycket fredliga. Det mesta av deras ilska och förvirring vänds inåt till självskadebeteende, snarare än att uttryckas utåt för att skada andra. Bland alla människor jag har träffat med denna sjukdom har jag bara sett ett fåtal fall där personen blir okontrollerbart galen.

För det mesta vill de bara prata om vad som händer dem.

Och för det mesta har de ingen att prata med.

Det värsta med denna sjukdom är ensamheten. Folk tror att det är röster eller hallucinationer, men för mig är det inte det. Det är smärtan av att ingen förstår eller vill förstå. De är rädda för att de inte förstår, och därför är vi ensamma.

Människor med schizofreni vet att de är “galna”. De är mycket medvetna om verkligheten. De har stunder när de vet exakt vad som händer runt omkring dem och när de vet att de får en attack, och det är oftast något de är väldigt rädda för, skäms över och inte vill ska hända. Medicinen jag får för att hjälpa mot psykos gör mig ofta oförmögen att känna någonting, vilket är värre än att se något som inte är verkligt. Det är därför vissa personer med schizofreni slutar med sin medicinering någon gång. De vill bara komma ut ur drogdimman.

Men även när de är klarsynta är de ensamma. Ofta undviker deras vänner och familj dem eftersom de inte vet hur de ska hantera det som händer dem. Vissa personer på psykiatriska avdelningar har sällan besökare. Vissa människor lämnas ensamma hemma, med bara hemsjuksköterskorna som tittar till dem. Ingen vill höra om deras dagar, som kan vara fulla av saker som faktiskt inte hände.

Men de hände. För den hallucinerande personen är dessa bilder lika verkliga som verkliga livet för dig. Och när de pratar med dig om dem, hittar de inte på dem; de berättar vad som verkligen hände dem. Du behöver inte säga till dem att de har fel eller att ingenting har hänt.

Här är fem av de viktigaste sakerna att göra när du har att göra med människor du känner som lever med psykos:

Var fortfarande deras vän. Gå på kaffe. Prata med dem om deras dag, även om den är full av saker du inte förstår. Älska dem.

Lyssna på vad de har att säga. Det kanske låter “galet”, men de försöker kommunicera något till dig. Pratar de om någon som inte existerar och skrämmer dem? Lugna dem och låt dem veta att du finns där för att skydda dem. Hitta ett sätt att relatera till dem i den värld de befinner sig i.
Försök inte säga till dem att det de säger inte är sant. Det kan vara upprörande att höra din nära och kära prata om något som inte är sant, men att berätta det för dem kanske inte hjälper. De har sina egna problem, och att berätta för dem att de inte har dem kommer inte att hjälpa; det kommer bara att förvirra och uppröra dem.
Om de har en bra dag, så får det vara så. När någon är klarsynt behöver man inte nämna alla gånger de inte var klarsynta. Om de inte är det kan ni prata om det senare. Men om de inte är det kommer det att uppröra dem att bli påminda om att de har problem. Låt deras goda dagar bara vara bra dagar, dagar då du kan relatera till dem normalt.
Var deras vän. Jag upprepar detta eftersom det är så viktigt. Om du var deras vän före sjukdomen kan du vara deras vän under den. Det kan uppröra dig, men det är värre för dem att vara ensamma. Besök dem på sjukhuset som du skulle göra med någon som har råkat ut för en svår olycka. Besök dem hemma som du skulle göra före sjukdomen. Gråt över det i bilen eller ensam eftersom det är svårt för alla, men låt dem inte vara ytterligare en ensam person utan någon att prata med. Ta dig tid. Förändra liv.

Hur återhämtning ser ut när man har schizofreni

När jag först fick diagnosen schizofreni var min första reaktion: “Nej, det är inte jag.” Det berodde förmodligen på vad jag trodde att psykisk sjukdom var. Jag var rädd att jag skulle hamna i en tvångströja. Jag trodde att jag skulle bli isolerad från världen. Jag kom så småningom fram till slutsatsen att någon med schizofreni behövde få hjälp annars skulle det hamna i lokala nyheter.

Min första dag

Jag hade fortfarande mina solglasögon på mig när jag kom in i det lilla rummet. Min plutonsergeant var bakom mig, och jag märkte att mannen som väntade på oss hade en namnbricka där det stod “Doktor”. Jag hade mina solglasögon på mig eftersom utan dem skulle min sjukdom spridas. Detta innebar att min verklighet skulle etableras genom extrasensoriska kanaler, och att en person kunde prata med en annan person utan att de var där.

Plötsligt, medan marinläkaren ställde frågor till mig, ropade min plutonsergeant:

“Ta av dig solglasögonen!”

Vilket var precis vad jag inte kunde göra.

Jag tog långsamt av mig solglasögonen, van vid att följa order. Och så började det… Läkaren kunde nu höra alla jag hade haft ögonkontakt med under de senaste månaderna. Läkaren suckade. Jag var säker på att rösterna hade fått kontakt med honom.

Jag fick pyjamas att ha på mig och skickades till ett rum på den psykiatriska avdelningen som jag skulle dela med tre andra personer. Det här var en psykiatrisk avdelning. Aldrig i livet hade jag trott att jag skulle hamna på en sådan plats. Jag var livrädd, men jag accepterade det oavsett vad.

Min plutonsergeant hade kört mig från Fort Irwin i Mojaveöknen, Kalifornien, till Balboa Naval Hospital i San Diego. Jag kände en lättnad under den långa bilresan till sjukhuset. Jag var tvungen att vara på min vakt hela tiden på min armébas. Jag litade inte på någon runt omkring mig där. Jag hade haft ögonkontakt med alla mina medsoldater, och därför påverkade rösterna dem också.

Några saker jag upplevde i militären kan ha hjälpt mig att utveckla de krafter jag har nu.

Jag var stationerad vid Fort Knox under grund- och avancerad utbildning. En kväll tränade vi i stridsfordonet M3A3 Bradley, Calvarys huvudvapen för spaningsfordon. Vi var tre stycken på samma spår. Jag tror att jag körde som bäst. Naturligtvis var detta innan mina specialstyrkor kom till mig. Allt var bra tills jag kom fram till baksätet på fordonet och det fanns ett trasigt säkerhetsbälte i mitt säte, så jag knöt de två ändarna runt mig. Föraren framför mig såg galen ut bakom ratten. Han körde in i en guppa och jag slog huvudet i en stång ovanför mitt huvud.

Jag förlorade mitt sinne en sekund. När jag vaknade var resan över. Men personen som satt bredvid mig grät. Jag tror att han trodde att jag var död. Han slutade gråta när jag rörde mig.

Den andra händelsen var vid Fort Irwin. Jag var ute på fältet under en rotation och mitt soldatlag stod parkerat i en rad.

Det började bli mörkt och någon ropade på mig. Jag gick dit och plötsligt märkte jag fem män som försökte linda silvertejp runt min kropp. Jag knuffade och sparkade alla som försökte tejpa fast mig. Det krävdes en annan soldat (från ett annat lag) som var större och starkare än jag för att slå ut mig. Tänk dig att kämpa för ditt liv och förlora. Det var början. Jag var den nya killen. De tejpade också fast en annan kille jag kom med, men inte lika illa. De tejpade inte hans mun som de gjorde med min.

Upplevelsen delade min själ i två verkligheter. Det fanns en daglig verklighet och en rent mental verklighet. Verkligheten jag förklarade. Verkligheten som motiverade mig att gå till psykiatrisk vård så att jag kunde förstå vad detta egentligen var. En del av mig trodde att detta var ytterligare ett steg i evolutionen.

Jag blev senare hedersamt avskriven. Mitt beteende hemma var så oberäkneligt att mina föräldrar var tvungna att ringa polisen. De tog bort mig i handbojor. Det var en svår sak att ta sig igenom, men jag är tacksam för den upplevelsen nu eftersom jag fick den behandling jag förtjänade. Jag fick äntligen medicin.

Antipsykotiska tangenter

Det kom till denna punkt…

Rösterna omringade mig som getingar på våren.
Kyssande kvinnor… kärlekens surr
Som slår i mitt bröst.
Njut av dina ögon ensamma,
Och hör Guds röst.
Viskning och raseriutbrott,
Som bacon som fräser i din hjärna;
Finnande rytm i hallucinationer
Avbildande röster som rör sig som en projektor
Stannande och spridande vid ett enda grönt piller,
Skapande en ensam cirkel.

Det här är min dikt om schizofreni. ”Det har kommit till det här” får läsaren att rusa framåt. Ibland känns rösterna som getingar. Varje stick är en röst. När jag fick ögonkontakt med en kvinna kände jag ofta en brännande känsla i bröstet, vilket jag trodde berodde på att hon var kär. Den varma känslan kallades kärlekssurret. De som fick ögonkontakt med mig kunde se mig i sina tankar som ”ensam”, precis som jag kunde se dem i mitt huvud. Jag trodde också att jag kunde höra Guds röst. Den var lugnande och rogivande. Ibland var rösterna viskningar och ibland verkade de frenetiska. Rösterna som delade min hjärna kunde liknas vid bacon som fräsade i bakgrunden. Hallucinationerna i mitt sinne rusade med en rytm som boom, boom, boom. Vissa röster kunde fungera som en projektor och hjälpa mig att väga mina vanföreställningar.

Att stanna upp eller kanske upplösas i ett grönt piller, ett antipsykotikum. När medicinen börjar verka och rösterna och vanföreställningarna avtar, tror jag att personen som lever med schizofreni känner sig ensam. De har varit beroende av dem länge och rösterna får dem förmodligen att känna sig viktiga. Jag hoppas att de inte slutar ta sina mediciner.

Hur kan jag hjälpa min familj och andra att förstå schizofreni?

Jag är inte yrkesverksam inom psykiatri. Jag har stor respekt för yrket.

Jag läste nyligen en artikel om psykiatri. Den första meningen beskriver hur svårt det är för en person att acceptera att en närstående har en psykotisk störning.

Jag har aldrig tänkt så mycket på min familj. Hur bär de denna börda? Jag är säker på att en del av detta handlar om huruvida den psykiatriska konsumenten har tak över huvudet eller om de tar sina mediciner. Jag är säker på att mina föräldrar skulle vilja att jag ska kommunicera hur jag känner mig och om jag tar min medicin. De skulle också vilja veta att jag behöver vara ensam när jag känner mig orolig, precis som jag skulle vilja veta att det är okej att ta några minuter för mig själv.

Min familj skulle också vilja veta att jag tar väl hand om mig själv. Ditt jobb som psykiatrisk konsument är att berätta för din läkare att du mår bra eller att du har symtom. Du behöver också fortsätta ta dina mediciner.

Den meningen från artikeln jag läste kan hjälpa andra. Om någon inte förstår hur det är att känna någon med en psykisk sjukdom, fråga dem: “Vad skulle hända om din pappa, mamma, bror, syster, man eller fru fick diagnosen schizofreni?”

Deras värld som de känner den skulle vara över. Många människor förstår inte schizofreni och de kanske inte vet vem de ska prata med. Min mamma sökte på internet och försökte hitta allt hon kunde om det. Det finns olika grupper som en närstående kan vända sig till för att få hjälp eller till och med empati.

Om du inte förstår schizofreni, försök bara att förstå din familj och dina vänner. Vad går de igenom? Det är viktigt att veta den enkla sanningen att det inte är någons fel.

Om jag skulle beskriva schizofreni skulle jag beskriva det så här: Schizofreni är en kamp med falska impulser. De kommer bara till dig. Du måste ständigt kämpa med det overkliga.

Ibland går jag till Arby’s. Jag beställer via drive-thru. Måndag är det rostbiff, tisdag är det kalkon, onsdag är det rostad kyckling och torsdag är det köttfärslimpa. Det finns också fyra tillbehör och kaka. Jag säger till dem vad jag vill ha vilken dag som helst och omedelbart tror jag att de har spottat på min mat eller gjort något annat. Jag tittar runt genom fönstret för att se om jag kan ta dem på bar gärning. Ingenting. Jag betalar, hämtar min mat och säger tack.

Schizofreni är när man har en vanföreställning eller bara en tanke och inte reagerar för att man inte vet om det är sant eller inte. Lägg till stress och jag kan inte arbeta. Jag kan inte leva ett “normalt” liv på grund av det.

Vad är ett “normalt” liv? När man har en psykisk sjukdom har man en grov definition.

Jag, Mig själv och jag

Igår kväll gick folk upp och ner för trapporna i mitt hyreshus och försökte vara tysta. Jag trodde att de pratade om mig.

“Jason bor där.”

När jag upplever något sådant är det väldigt svårt att tänka rationellt. Jag rycks med.

När jag hör röster som talar negativt om mig tar jag ett djupt andetag. Sedan fångar jag mig själv i nuet. Pratar folk verkligen om mig? Om du gör det kommer du förmodligen att upptäcka att allt både inom och utanför ditt huvud är tyst. Ett annat sätt att hantera det är vad min terapeut sa till mig, att leta efter bevis. Jag har ett titthål i min ytterdörr. När jag tror att något är på gång tittar jag igenom det. Jag tittar inåt, och vet du vad, det finns ingen där.

Tänk på detta: Om någon pratade om mig utanför min dörr just nu, skulle de inte viska så att jag inte skulle höra dem?

När du tror att främlingar pratar om dig behöver du coping-förmåga.

Om du har schizofreni eller någon typ av psykisk sjukdom måste du vara i samklang med dig själv. Du kan vara din egen terapeut eller läkare utan en psykiatrisk examen eller en doktorsexamen i psykologi.

Att vara närvarande i nuet handlar om att vara självmedveten. Använd dina sinnen, lyssna, titta genom ett titthål eller fönster. Om du tar din medicin kommer du förmodligen inte att höra eller se någonting. För det mesta bör du veta att människor sköter sina egna saker. De har sina egna bekymmer och skyldigheter. De har förmodligen ingenting med dig att göra.

Mina återhämtningsstadier

Återhämtningsstadierna kan ses som en checklista eller ett sätt att se hur långt du har kommit. En patient, läkare eller psykiatrisk personal kan dra nytta av att använda den. Jag tror att de flesta patienter går igenom dessa återhämtningsstadier. Det är ett verktyg som hjälper dig att se var din återhämtning börjar. Dessa stadier kan variera. De behöver inte vara i ordning, men jag tror att det är ett verktyg som används för att hjälpa en patient att gå igenom arbetet på egen hand.

Självmedvetenhet

Jag insåg att något var fel inom militären. Jag hänvisade mig själv till psykiatrisk vård. Jag återvände hem med hemska symptom, röster och hallucinationer eftersom jag inte hade tagit min medicin. Jag förstod inte vad som pågick.

Att få hjälp

Min familj anmälde mig. Det är bättre att dra sina egna slutsatser. Jag fördes till sjukhuset och bestämde mig för att om jag skulle få hjälp, så skulle det vara här.

Att hålla sig stabil

Jag hittade rätt medicin på sjukhuset. Jag bestämde mig för att jag inte skulle sluta med min medicinering.

Acceptans

I det här skedet accepterade jag mig själv på en bar. Jag ville inte vara tyst, men jag pratade med andra människor. Jag berättade för andra i baren att jag var en funktionshindrad veteran och varför. Jag visste inte varför jag skulle skämmas över min diagnos. I det här skedet insåg jag att vissa människor kanske inte skulle acceptera mig. Jag insåg att jag behövde testa mig fram i alla offentliga eller sociala sammanhang. Jag frågade mig själv om jag skulle berätta för den här personen, om inte, skulle det finnas andra saker att prata om.

Skydd

I det här skedet försökte jag göra allt jag behövde göra. Jag slutade dricka och röka. Jag tog min medicin. Jag tog antipsykotiska injektioner. Efter att ha berättat för min terapeut och läkare om mina symtom föreslog min läkare att jag skulle ta en annan injektion varannan vecka istället. Jag tar också ett oralt antipsykotiskt läkemedel. Ibland gör vi allt vi behöver göra, men vi har symtom. Vi måste skydda oss. Vi kan inte ge upp. Vi måste vara medvetna om våra symtom och om de inte hör hemma, berätta det för din läkare.

Att acceptera din psykiska sjukdom eller vem du är kan också vara en del av självkännedom. Allt medan du skyddar dig och gör det du behöver göra.

Mitt sätt att hantera schizofreni

Om du har svårt med schizofrenisymtom är den enklaste och mest effektiva behandlingen jag har hittat för schizofreni att ta mediciner som din läkare eller psykiater har ordinerat i årtionden. Mayo Clinic, en respekterad organisation som jag litar mest på för medicinsk sanning, kallar mediciner för “hörnstenen i schizofrenibehandling”. Att ta mediciner för första gången kan vara en skrämmande upplevelse, men fördelarna är obestridliga. Med tiden kan det bli en andra natur att ta sina mediciner. Som att borsta tänderna eller laga middag.

Du behöver inte förlora din kreativitet

En av de mest frustrerande myterna jag har hört om att ta mediciner är att du kommer att förlora din kreativitet. Ursäkta mitt språk, men vilket nonsens. Som jag klargör i min YouTube-video, skit i stigmat kring mediciner. Enligt min erfarenhet är detta helt enkelt inte sant. Naturligtvis har mediciner för psykisk sjukdom ofta lugnande biverkningar. Som ett resultat kan du vara mindre benägen att fortsätta dina kreativa sysselsättningar eftersom du sover för mycket. Detta kan balanseras genom att arbeta med din psykiater för att hitta en dos som minimerar lugnande medlet.

Att hitta det som fungerar för dig

Den bästa behandlingen för schizofreni är inte densamma för alla.

För mig är ett antipsykotikum helt fruktansvärt. Jag blir arg varje gång jag tänker på det, än mindre pratar om det. Det här läkemedlet var inte för mig. Men låt inte det hindra dig från att själv prova ett antipsykotikum. Jag har träffat några människor som har haft otrolig framgång med det. Det räddade deras liv. För mig kändes det som att det förstörde mitt. Den viktigaste lärdomen från detta: Om biverkningarna av medicinen stör ditt liv för mycket, var inte rädd för att be din psykiater att prova något annat. Det finns gott om mediciner på marknaden. Ju förr du hittar ett som fungerar, desto förr kan du komma närmare att leva ett “normalt” liv.

Se upp för långsiktiga biverkningar

I bara några månader tog jag ett atypiskt antipsykotikum som min behandling för schizofreni. Inom bara två till tre månader märkte jag att min käke hade blivit extremt stram. Än idag har jag fortsatt att ha problem med min käke under just den korta tiden. Var medveten om biverkningar och samarbeta med din läkare för att avbryta behandlingar som kan orsaka långsiktiga skador.

Ett annat exempel på detta är läkemedel som orsakar viktökning. Även personer som är naturligt smala kan gå upp för mycket i vikt. Om denna viktökning inte kan kontrolleras med kost och motion kan du behöva prata med din läkare om att minska din dos eller byta till något annat. Vänta inte för länge med något liknande. Okontrollerad viktökning leder ofta till diabetes, en livslång och livsförändrande sjukdom.

Ett familjeperspektiv på stöd och behandling för schizofreni

Under de senaste fyrtio åren har min familj stöttat min bror som har schizofreni. Tillsammans med mina föräldrar och syster har vi upplevt de utmaningar som familjer möter när de tar hand om nära och kära med psykisk sjukdom och navigerar i komplexiteten i vårt sjukvårdssystem. Det har inte alltid varit lätt att prata om, men jag tror att vår familjehistoria kommer att resonera med många som har upplevt denna upplevelse i tystnad.

Min brors psykiska sjukdom blev uppenbar i början av 20-årsåldern. Han hade alltid varit väldigt intelligent, hade ett utmärkt minne än idag och älskade musik, festande och mode. Men han började kämpa mycket på universitetet och lyckades så småningom inte ta examen eller hitta ett jobb. Detta kan vara sant i många fall; psykiska problem blir först uppenbara under universitetet, när många individer bor ensamma, borta från bekanta omgivningar. Detta är ytterligare en anledning till varför det är så viktigt för universitetsledare att vara utbildade om denna utmaning och rustade att ge mer stöd.

Min far var mycket frustrerad över min brors svårigheter; han antog att min bror bara var lat och inte gav allt. Läkarna trodde först att han kunde vara manodepressiv och gav honom medicin som förmodligen hade motsatt effekt. Men i mitten av 20-årsåldern fick han slutligen diagnosen schizofreni.

Ärligt talat tror jag att en komplicerande faktor var att vi är asiatisk-amerikaner. Det finns ofta ett större stigma i vårt samhälle kring att prata om frågor som psykisk hälsa; vi diskuterar dem sällan öppet, inte ens med nära familj. Jag är glad att det finns mycket mer medvetenhet idag om behovet av att ta itu med psykiska problem öppet, men vi har fortfarande en lång väg att gå.

När mina föräldrar dog tog min syster Corinne på sig det huvudsakliga ansvaret att vara hans vårdgivare, och jag blev en nära partner som hjälpte till så mycket jag kunde. Jag minns tydligt den tid då jag började arbeta inom läkemedelsindustrin och lärde mig så mycket mer om schizofreni och de tillgängliga terapierna; även i min erfarenhet utanför jobbet av att försöka hjälpa honom och navigera i ett fragmenterat system för att få hjälp, fann jag att det inte fanns någon tydlig källa till hjälp; Vår familj var tvungen att betala ur egen ficka för många av de saker min bror behövde, utan att inse att det fanns många statliga och statliga tjänster och subventioner för personer som lever med allvarliga psykiska sjukdomar. Jag stötte faktiskt nyligen på managed long-term services and supports (MLTSS), ett Medicaid-program som underlättar tillhandahållandet av hemsjukvård, långtidsvård och andra tjänster. Det var bara några år sedan min bror också kunde få tillgång till community behavioral care centers, som gav honom kontinuerlig socialisering, gruppterapi och andra stödtjänster.

Sammantaget förbättras situationen idag, med vårdgivande och online-communities som går samman för att dela både resurser och ett sympatiskt öra, men det finns fortfarande brist på tillgänglig information, särskilt för familjer som inte är särskilt tekniskt kunniga i takt med att fler och fler tjänster blir digitala.

Min brors berättelse belyser vikten av att få psykiska problem korrekt diagnostiserade och behandlade så lämpligt som möjligt. När min bror fick lämpliga mediciner – i hans fall långtidsverkande injektioner – såg vi en enorm förbättring när han blev mer social, pratsam, praktiserade bättre hygien och var mycket funktionell. Han bor nu ensam med daglig tillsyn från min syster och lokal sjukvård genom Medicaid och MLTSS.

Jag kommer alltid att vara tacksam mot min syster Corinne och min svåger Wally för allt de har gjort och fortsätter att göra för min bror. Flera år har gått, och än idag har det fallit på dem att agera som hans primära vårdgivare – från dagliga uppgifter som att påminna honom om att bada honom, klippa hans naglar, underhålla hans bostadsutrymme och ta hans mediciner. Jag kan inte nog betona hur stor inverkan denna dagliga närvaro i hans liv har haft på honom – något min syster fortsätter att göra. Till exempel, även med tillgång till stöd som matkuponger, finns det fortfarande ett behov av någon som tar honom till mataffären eller handlar åt honom. Det kommer alltid att finnas ett behov av vårdgivare, och vi bör fira dem. Jag hoppas också att vårdgivare prioriterar att ta hand om sig själva. Jag påminns om den avlidna första damen Rosalynn Carters ord: ”Det finns bara fyra sorters människor i världen: de som är vårdgivare, de som är vårdgivare nu, de som kommer att vara vårdgivare och de som kommer att behöva vårdgivare.”

Mitt råd till familjer som kämpar med denna utmaning är att prata med så många människor som möjligt. Få kontakt med andra som har varit i samma situation som du och lär dig vad som har fungerat för dem. Bekämpa stigmatiseringen av psykisk sjukdom. Det är hjärtskärande för mig att minnas att i början av min brors diagnos kom våra släktingar till vårt hus och min familj gömde honom i ett annat rum, kanske på grund av en missuppfattning om hur man skyddar honom. Det är mycket viktigt att vi inte exkluderar de som lever med schizofreni. Idag är vi väldigt öppna om allt detta och kommer inte att låta det sociala stigmat få ett starkt grepp om oss.

Genom att dela våra erfarenheter öppet och öppna våra hjärtan hoppas vi kunna göra resan lite enklare för människor som min bror och hans familj i framtiden och inte skämmas för att dela sina erfarenheter öppet.

“Hur många föräldrar skulle hellre veta att deras barn har en livshotande sjukdom än att höra att deras barn har fått diagnosen schizofreni?”

Historiskt sett har läkare med utbrändhetssyndrom varit kända för att göra dessa negativa uttalanden om schizofreni vid diagnosen. Om de har fel kommer de att omdiagnostisera personen som bipolär, men deras kommentarer är fortfarande sanna. Kanske har de tvingat dig att förringa din nära och kära.

Jag är psykiatrisk vårdpersonal, och det finns inget mer spännande än att träffa någon annan som har upplevt schizofreni. Jag kan omedelbart lära mig aspekter av vad de går igenom. Det gör dem till en potentiell vän för mig. Jag är också utrustad med en handfull verktyg som jag tror kan vara användbara för dem. Jag är också nyfiken på vad de kan lära mig om mig själv.

Det konstiga är att jag inte är ensam om min världsbild. Kanske har du hört talas om den internationella rörelsen Hearing Voices Network? Rörelsen, som har sitt ursprung i Nederländerna från psykiatrikerna Marius Romme och Sandra Escher, syftar till att normalisera en av de många upplevelser som är förknippade med schizofreni. Rörelsen hävdar att en av tio personer hör röster, och att alla därför inte behöver läggas in på sjukhus på en psykiatrisk klinik. Rörelsen har faktiskt bevisat genom åren att de som har legat på sjukhus kan vara otroliga ledare och förespråkare.

Stereotyper du är upprörd över

Kanske är det orättvist att skylla på någon för att reagera negativt på ovanstående dilemma på grund av alla negativa stereotyper som är förknippade med ordet schizofreni. Många tänker på en hemlös person som kämpar för att överleva på gatorna, poserar eller bär en kartongskylt under ett skyfall. De som är lite mer kunniga om normen kanske tänker på trånga styrelserum och vårdhem med inget annat att göra än att röka och dricka kaffe. Andra i vissa stater föreställer sig en lång vistelse på ett statligt sjukhus, eller en cykeltur genom sjukhus och härbärgen för hemlösa. Naturligtvis kanske vissa tänker på TV-program de har sett, som “Criminal Minds” eller “The Guardian”. De kan frammana bilder av masskjutningar som sprider sig snabbare än vår nationella hemlöshetskris, som är så tydlig i media.

Som förälder eller en av er lyckliga människor finns det naturligtvis stereotypen om nyutexaminerade socialarbetare som iakttas av utmattade administratörer som avhumaniserar sina patienter i det ögonblick de vänder ryggen till. Kanske är det svårt att se detta hända och lättare att bara hålla sig borta från det. Kanske vill några av er skydda era barn från denna verklighet och försöka ta hand om dem på egen hand.

Samtidigt tror de flesta i allmänhetens ögon att vi som nation var vänligare och mildare under vår industrialiserade era när vi tillhandahöll psykiatriska institutioner. Vi vet alla att stereotyper är dåliga, men de finns fortfarande.

När stereotyper blir verklighet
Jag kan relatera. Jag arbetade inom psykiatrin och hade stort förakt för de liv som många av mina klienter utstod. Jag respekterade mina administratörer, men det kändes aldrig rätt. När jag väl kunde praktisera självständigt blev jag så framgångsrik i att kämpa för bättre vård att det var en av de saker som ledde till att jag blev inlagd på ett statligt sjukhus och kastad ut på gatorna.

”Du förstår, Tim”, fick jag höra under mitt andra besök hos min psykiater, två månader in i min sjukhusvistelse, ”någon kom in hit en gång och sa att de förföljdes av FBI, och vi fick reda på att de gjorde det. De hade inte gjort mycket, men de var under utredning.”

Syftade han verkligen på mig? Jag hade anmält mord och kaos till pressen flera gånger. Ja, många av de stigmatiserade scenerna är verkliga, men de är bara en liten del av bilden.

Faktum är att jag var villig att kalla mig autistisk långt innan jag var villig att kalla mig schizofren. Jag hade varit i återhämtning i 15 år innan jag började omfamna ordet ”ful” eftersom stereotyperna var så hotfulla för mig.

De svåra besluten du kommer att ställas inför
Dessa stereotyper kan verkligen få dig att fatta svåra beslut. Din relation med din nära och kära, din uppfattning om rättvisa i sociala institutioner och ditt eget stigma kring psykiska hälsoproblem kan alla påverka hur du tänker om vad du hör.

Även om din nära och kära befinner sig i ett nödläge och kämpar med konspirationsteorier och åsikter om dig, kom ihåg att de känner dig tillräckligt väl för att veta hur du kommer att reagera. De kan känna av din reaktion och bli oroliga av den. Historiska problem i relationen kan bli exponentiellt värre. För en minoritet finns det en verklig potential för våld när din nära och kära befinner sig i ett nödläge. Hur skulle du reagera om din nära och kära plötsligt såg dig som roten till allt ont?

Vad skulle dina vänner säga? Hur skulle de bedöma ditt föräldraskap eller partnerskap? Hur hanterar du ditt behov av integritet? Hur har du gjort detta hittills under deras liv? Gör dina handlingar din närstående ännu mer generad? Hur mycket litar du på din medicinska diagnos? Vad har du hört om återhämtning? Förtjänar din närstående den bästa behandlingen, eller borde de behandlas rättvist som alla andra? Vilken är den “bästa” behandlingen? Hur mycket pengar och resurser har du att spendera? Hur villig är du att stödja någon som inte beter sig “anpassat”? Hur mycket värdesätter du deras säkerhet framför din egen?

Stöd för dig

Vårdpersonal hänvisar dig ofta till maktstrukturen National Alliance on Mental Illness (NAMI) för stöd, och du kommer att få kontakt med andra som har mött dessa dilemman i åratal. Om du är villig att engagera dig kan du använda dessa grupper för att fatta de mest humana besluten.

Ofta kommer med denna hänvisning en tydlig förståelse för den “kemiska obalans” din närstående lider av. Plötsligt är du omgiven av volontärer som ger av sin tid och förväntar sig att du gör detsamma och stöder deras åsikter. Att erkänna sjukdomens kraft, sätta beteendegränser, förskriva mediciner och acceptera förfallna bostadsalternativ kan vara den standard du uppmuntras att följa.

Faktum är att människor och familjer är lika olika som distrikt och NAMI-styrelser. En mängd olika saker kan hjälpa.

Hur man hittar mening i stereotyper
När jag upplevde avhumaniserande stereotyper kände jag mig som att jag helt enkelt blev utsatt. Jag trodde alltid att jag kritiserade avhumaniserande metoder, men jag var fortfarande chockad! Åh, hur hemsk, galen och avhumaniserande behandling fungerar när man är i en nödsituation. Ingen trodde på vad jag sa. Jag trodde aldrig att jag skulle vara glad över att befinna mig i det. Jag såg inget värde i att förlora all min sociala status och vara inlåst under miserabla förhållanden. Jag fruktade för min framtid.

Nu, 18 år senare, två år efter att ha blivit utskriven till gatorna, använder jag alla dessa ödmjukande upplevelser för att övertyga patienterna jag arbetar med att jag vet vad de pratar om. Jag känner mig fortfarande överväldigad när jag tänker på vad jag gick igenom, men jag kan nu säga att jag gick igenom det av en anledning.

Jag säger ofta att om jag hade vetat att min sjukdom kunde leda till meningsfullt arbete, hade det inte varit så skrämmande. Istället för att vakna upp med nattskräck eller kissa i sängen, hade jag kunnat överleva det med mer värdighet. Och det hade inte varit så svårt för den lågavlönade arbetsmiljön runt omkring mig att hantera. Så vilket oskyldigt barn som helst som såg mig skulle ha sprungit åt andra hållet. Min negativa energi var ganska motbjudande.

Du kan behövas för att få det att hända
Samtidigt hade min far framfört sin poäng och tänkt att fängelse och psykiatrisk vård skulle vara det bästa som kunde hända mig. Precis som behandlingssystemet på Montana State Hospital som skapades för att hjälpa mig att anpassa mig till fattigdom och maktlöshet, verkade det som om han ville att hans negativa förutsägelse skulle bli sann. Ändå gav han mig ett år av ekonomiskt stöd för att hjälpa mig att återhämta mig. Jag kunde ha fått matkuponger, men mina föräldrar hjälpte till! Och jag ringer dem fortfarande varje vecka. Minnet av att de var så ivriga att stötta mig när jag cyklade 32 kilometer om dagen till jobbet 40 timmar i veckan gör fortfarande ont.

Tack Gud att det fungerade! Jag kunde återgå till min karriär.

Kan du föreställa dig hur bra jag kände mig med en karriär inom psykisk hälsa, en fru, en hund och ett hem?

Andra kan också göra detta
Så många andra som kämpar kan uppnå så mycket läkning och social egenmakt genom att hjälpa varandra. Vi kan göra detta genom att använda våra erfarenheter för att nå andra som kan verka oåtkomliga för utomstående. Men vi måste också försörja oss för att försörja oss.

Inte bara har jag blivit välsignad med möjligheten att förstå min smärta, jag har också sett andra göra det. Jag har hjälpt till att rekrytera ett team på fyra personer för att använda sina erfarenheter av psykos för att hjälpa andra. De har sträckt ut en hand och lärt sig att leda grupper i organisationer.

Vad saknas för schizofrena i Amerika?

Kanske väljer inte alla som kämpar med schizofreni naturligt att bli terapeut som jag gjorde, men den psykiatriska vården saknar verkligen en vision för de hållbara roller som vi schizofrena kan spela. Och jag tror att det första steget mot att skapa sådana roller är att se schizofreni som en kultur snarare än en sjukdom.

I andra länder har rösthörande rörelsen fått fäste, läkt många människor och gett människor värdefulla roller. Premissen är enkel: Få rösthörande personer från olika samhällsskikt att komma samman och dela sina erfarenheter i oövervakade stödgrupper. Herregud, det kan vara mycket!

Jag har lett dessa stödgrupper de senaste 18 åren som yrkesperson som öppet reflekterar över mina egna erfarenheter av schizofreni. Liksom många rösthörande grupper går fokus i mina grupper bortom att bara höra röster. Jag gillar att inkludera och normalisera alla erfarenheter som leder människor till alternativa sätt att tänka på hur världen fungerar.

Jag tror att stödgrupper som denna hjälper till att få schizofrena att bry sig om sina syskons upplevelser. Ömsesidigt lärande och hanteringsstrategier framträder. Så att låta schizofrena ackulturera och vara schizofrena är ett stort steg i rätt riktning.

Behovet av en levnadslön

Men jag tror att stödgrupper bara är början på vad som behövs för att ge kulturen en meningsfull roll. I Oakland, Kalifornien, kan uppsökande tjänster till härbärgen, pensionat, myndigheter och härbärgen bjuda in institutionsburna individer till stödgrupper. Många av de människor jag hjälper på gatorna i Oakland kan dra stor nytta av att besökare kommer till deras pensionat och stödboende och tar dem till stödgrupper. De kan sedan lära sig att gå med i grupper i samhället och övervinna några av de hinder som isolerar dem.

En sådan organisation kan ge betydande utbildning och sysselsättning för schizofrena personer för att utveckla en mängd olika färdigheter. Det kan ge dem en chans att förstå de stereotyper de upplever eller fruktar, så ett utbildnings-/uppsökande program kan hjälpa schizofrena personer att få bättre och bättre jobb.

Hur kan du hjälpa din nära och kära att uppnå denna vision?

Jag tycker att det är viktigt att sätta stopp för det medicinska perspektivet på schizofreni. Nuvarande forskning definierar psykos mer utifrån diagnostiska linjer som ett syndrom eller en neurologisk utvecklingsstörning som autism eller dyslexi. Detta stöder verkligen arbetet i Hearing Voices Network, som hävdar att röster och andra upplevelser är verkligt värdefulla och har verklig betydelse som måste åtgärdas för läkning och överlevnad.

Tro mig, det kan finnas komplexa underliggande problem som behöver åtgärdas.

Så när du upplever schizofrena stereotyper genom din nära och kära, kom ihåg att de kan vara ditt barns livsuppgift. Du kan inte vara ansvarig för allt ont i systemet, men du kan ta med dig den aktuella forskningen och framgångshistorierna från Hearing Voices Movement till dina NAMI-möten. Du kan hitta sätt att stödja sysselsättning för personer med schizofreni genom att stärka organisationer som de jag föreslog ovan. Jag drev ett program som detta i ett och ett halvt år tills tillfällig finansiering blev tillgänglig. Jag vet att det kan göras.

Framgångsrika schizofrener
Det finns många saker som kan hjälpa schizofrener att hitta roller som utnyttjar deras passioner och intressen. Som kultur har schizofrener historiskt sett förföljts som avvikare i det västerländska samhället. Men om vi utforskar många traditionella samhällen kommer vi att se att många av de färdigheter som betecknas som sjukdomar är shamanistiska och andliga. Det finns många kloka traditioner att utforska när man skapar lösningar.

Personligen spolar jag inte ner den psykiatriska traditionen i toaletten. Jag använder själv mediciner och arbetar med andra som gör det. Jag beundrar och stöder dem som inte gör det. Vi måste dock erbjuda lösningar som hjälper till att läka de endemiska övergrepp som förekommer inom sjukvården. En lösning passar inte alla.

Slutligen är jag inte rädd för att använda ett annat ord än schizofreni. Jag kallar mina grupper och program för privata meddelanden.

Åtgärder att vidta om du tror att du har schizofreni

Stanna upp. Ta ett djupt andetag. Jag vet att ditt sinne är fyllt med tankar, rädslor och kanske till och med symtom. Men ta ett djupt andetag ändå. Det kommer att gå bra.

Först och främst: Boka tid hos en psykiater.
En av de viktigaste sakerna du kan göra är att boka tid hos en psykiater eller psykiatrisk sjuksköterska. Schizofreni är komplext och nyanserat, så det är viktigt att hitta någon som är specialiserad på psykiatri, inte din husläkare.

Det är också viktigt att inte dra förhastade slutsatser. Faktum är att det finns många sjukdomar som kan ha symtom som liknar schizofreni. Ångest, depression, bipolär sjukdom och posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) är bland de som kan ha psykotiska drag. Detta betyder inte att psykiska sjukdomar med psykotiska drag är mindre allvarliga än schizofreni, men de kan presentera sig på olika sätt.

Skriv ner vad du känner och upplever. Det kan vara lätt att glömma detaljer eller till och med hela händelser när du känner att allt snurrar ur kontroll. Det har varit många gånger då jag har upplevt symtom, funderat på att berätta för min läkare och helt glömt bort dem vid mitt möte. Men ju mer information din psykiater har, desto bättre kan de förstå vad du går igenom. Anteckna när det är möjligt vad du upplever, inte bara vad du tror är symtom. Att lägga till mer detaljer kan hjälpa dig och din läkare att identifiera symtom som du kanske inte har märkt och möjliga utlösare för dina symtom.

Underskatta inte kraften i terapi när du söker behandling.

Om din valda psykiater inte erbjuder samtalsterapi, överväg att hitta en terapeut. Schizofrenimediciner kan vara mycket enstaka, så du kan inte alltid lita på att de löser alla dina symtom på egen hand. Att prata om vad du upplever och utforska vad som ligger bakom det kan hjälpa dig att identifiera och hantera utlösare, samt planera vad du ska göra när dessa utlösare uppstår. Min egen erfarenhet av samtalsterapi för psykos har visat att det har hjälpt mig att hantera skamkänslor, bättre förstå min sjukdom och även hitta sätt att hantera mina symtom på sätt som mina mediciner inte kunde, till exempel hur jag ska organisera mig när mina kognitiva symtom blir starka.

Tro inte på stereotyperna om schizofreni.

Det finns ett liv efter den här diagnosen, och du kommer inte automatiskt att vara den person som media beskriver dig som. Oavsett hur skrämmande media får schizofreni att verka, förändrar inte den här diagnosen vem du är som person. Att ha schizofreni betyder inte att du kommer att vara våldsam eller farlig. Det betyder inte att du har något att skämmas för. Och det betyder inte att du är mindre än mänsklig. Du är viktig, du betyder något, och du är fortfarande du – du har bara några extra hinder.

Hitta människor du kan lita på och anförtro dig åt.

Att avslöjande kan vara ett stort hinder i livet med alla psykiska sjukdomar, och stigmat kring schizofreni kan göra det ännu mer skrämmande. Att ha ett stödsystem kan dock vara avgörande för att navigera livet med en allvarlig psykisk sjukdom. Att ha någon du kan prata med eller lita på kan hjälpa till att lätta bördan som denna diagnos lägger på dina axlar. De kanske inte vet vad de ska göra eller helt förstår vad du går igenom, men de kan fortfarande erbjuda stöd. Utöver ditt lokala stödsystem kan det att hitta andra med schizofreni och relaterade sjukdomar personligen eller på sociala medier hjälpa dig att känna dig mindre ensam och ge dig en möjlighet att få kontakt med människor som går igenom liknande upplevelser.

Glöm inte att ta hand om dig själv.

Att ha symtom och gå igenom diagnos- och behandlingsprocessen är mycket att hantera! Även om det verkar trivialt eller konstigt, ta dig tid att ta hand om dig själv. Ta ett bad, kryp ihop dig under en filt med en varm kopp te, gå en promenad, kom bort från världen en stund – vad som än får dig att känna dig lugn och centrerad. Även att ta några minuter för dig själv varje dag kan hjälpa din återhämtning att gå lite lättare.

Men framför allt, kom ihåg att behandlingen ser olika ut för alla.

Sanningen om schizofreni är att den är oförutsägbar och påverkar människor på alla möjliga sätt, beroende på många olika faktorer. Så det är viktigt att komma ihåg att det som fungerar för andra kanske inte fungerar för dig. Medicinering fungerar utmärkt för vissa personer. Inte så mycket för andra. Och det är okej. Kom ihåg att det finns andra alternativ utöver medicinering. Samtalsterapi kan vara till stor hjälp för personer med schizofreni. Fokusera på vad som fungerar för dig, ta hand om dig själv och omge dig med stödjande människor. Stereotyperna, stigmatiseringen och skammen kan ringa i dina öron, men sluta. Ta ett djupt andetag. Du är fortfarande du. Och du kan göra detta.

Presentidéer till din älskade med schizofreni

I vår värld av smartphones och sociala medier är det ofta den mest värdefulla och värdefulla gåvan vi kan ge att ge andra vår tid och odelade uppmärksamhet. Gåvan av tid och sällskap kan betyda ännu mer för personer med schizofreni, som kan vara socialt isolerade eller ha social ångest. Båda dessa symtom innebär att de kan tillbringa mycket av sin tid ensamma.

Här är några presenter som kommer att gynna personen på din lista med schizofrenisymptom utan att ruinera sig.

Erbjud dig att ta dem till ett museum.
Planera en lunchdejt.
Ge dem ett presentkort till ett kafé (en chans att umgås med andra människor på en offentlig plats).
Planera en vandring eller picknick.
Planera en rolig utekväll med popcorn, läsk, godis och deras favoritfilm(er).
Planera att utforska en ny del av din stad eller ort med cykel eller promenad.
Betala dem för att ta en kurs på ett lokalt community college eller till och med online.
Människor kan känna sig obekväma runt någon med schizofreni. Att låta någon med schizofreni veta att de är en önskvärd vän och en värdefull del av ett större samhälle kan vara en gåva nog. Den kan ges utan pengar eller särskilda planer.

Det finns naturligtvis en faktisk, medicinsk definition av “schizofreni”, men att leva med de hallucinationer och vanföreställningar som följer med det kan vara ännu svårare att definiera.

Detta förvärras av det faktum att trots medvetenhet om psykisk hälsa är schizofreni fortfarande allmänt missförstått. Så för att lära oss mer om schizofreni måste vi nå ut till människor som faktiskt lever med det. För att göra detta samarbetade vi med Bring Change to Mind och bad människor i våra samhällen att dela med sig av något de inte visste att de gjorde eftersom de levde med schizofreni.

Låt oss sprida budskapet. Här är vad de delade med oss:

“Jag spelar så mycket musik som möjligt så att jag kan sjunga med för att dränka i bruset. Jag har tur som har musik på min arbetsplats dygnet runt, och jag kan de flesta låtarna, så jag tar mig igenom arbetsdagen på gott humör eftersom klienterna tror/ser att jag sjunger glada sånger, och jag kan fokusera och fungera.”

”Jag håller mig för mig själv eftersom jag känner att stigmatiseringen kring schizofreni stöter bort dem.”

”Jag har inte ögonkontakt. Vissa människor får mig att känna att jag inte kan ha ögonkontakt.”

”Jag kollar om folk fortfarande gillar mig. Jag ser till att rösterna ljuger när folk säger att de hatar mig.”

”Jag försöker att inte avbryta mitt i samtal hela tiden.”

”En sak jag måste göra är att sova med öronproppar för att blockera ljudet, både hemma och i mitt huvud.”

”Jag är väldigt tyst i sociala situationer för det mesta. Vissa tycker att detta är oartigt eller konstigt, de tänker till och med på mig som ”dum”. Vad de inte inser är att jag ständigt lever i de mörka djupen av mitt sinne och min själ. Jag kämpar för att behålla min sans och hålla vanföreställningarna och de mörka tankarna borta. Det krävs mycket mental ansträngning.”

”Jag börjar röra och hålla i slumpmässiga föremål för att hindra de taktila hallucinationerna från att ta över.”

”Jag uppmärksammar faktiskt allt som händer. Det kan verka distraherande, men jag missar inte mycket.”

”När jag blir irriterad eller lätt upprörd på familj och vänner vill jag inte bli sårad. Mitt huvud är överbelastat med upptagenhet eller tankar och röster, så ibland kan det vara en för stor belastning för mitt redan stängda sinne att ha andra att prata med. När jag stöter bort människor är jag rädd för att förlora dem.”
«Jeg unngår bevisst de lykkeligste øyeblikkene i livet mitt fordi jeg er livredd for at universet grusomt vil ta dem fra meg (som å miste kona mi eller drømmejobben min).»

«Når jeg spør deg om du ringte meg eller om du så dette – tuller jeg ikke. Jeg trenger virkelig at du hjelper meg gjennom det. Å ja, og jeg har alltid musikk i ørene fordi det distraherer meg fra disse stemmene (stemmer som aldri vil stoppe).»

”Jag har vanföreställningar, hallucinationer och mitt sinne misstolkar saker som finns där. Jag sträcker ut handen och rör vid saker för att se till att de verkligen finns där, och tittar på saker för att avgöra att de är vad de är. De flesta människor märker inte eller inser ens vad jag gör.”

”Jag kan vara paranoid runt alla, så jag är väldigt känslig socialt. Jag drar mig undan hellre än att vara nära, men jag vill inte vara det.”

”Jag är socialt tafatt och vet inte vad jag ska säga till mina familjemedlemmar eller hur jag ska uttrycka min åsikt om saker utan att det känns konstigt.”

”Jag tittar ständigt bort under samtal.”

”De tror att jag ignorerar dem eller ’inbillar mig’ saker medan jag försöker bekämpa rösterna eller ljudet i mitt huvud och komma på ett svar.”

”Jag föredrar att vistas i mörka rum eftersom jag har färre hallucinationer.”

Råd om hur man stödjer en närstående med schizofreni

Som överlevare av schizofreni har jag ett unikt perspektiv på hur man kan hjälpa andra som kämpar med schizofreni.

Här är mina personliga tankar om ämnet:

Lär dig allt om sjukdomen och hur man hanterar schizofreni. Enligt min erfarenhet kämpar familjer (förståeligt nog) med att hantera när deras närstående är bortkopplad från verkligheten och kan vara en fara för sig själva eller andra.

Enligt min erfarenhet är ett av de främsta symptomen på schizofreni psykos. Människor som upplever psykos upplever en skrämmande upplevelse.

Ta det inte personligt. De drabbade kan attackera dig… om de är i ett psykotiskt tillstånd har de kopplats bort från verkligheten. Förstå att de befinner sig i ett “drömland”… försök att känna empati med dem, argumentera inte med dem, men se till att de får hjälp i en kontrollerad miljö.

Var tålmodig, empatisk och lita på att de kommer att bli bättre.

Tro mig, de kanske tillfrisknar, men de kanske aldrig blir desamma igen.

Trauma kan påverka människor på sätt som bränner broar… det är hjärnans sätt att fysiskt hantera något den bokstavligen inte kan hantera. Att folk säger att det du såg eller hörde inte existerade, och att du bara var “galen” när du såg eller hörde det så realistiskt och påtagligt… det i sig kan vara traumatiskt.

Människor som har en psykotisk episod kanske inte har PTSD, men de kan komma ut på andra sidan med PTSD.

Personligen har jag aldrig kunnat återhämta mig helt. Missförstå mig inte, jag är stabil, men jag har förändrats. Ur mitt perspektiv, när en viktig nervbana avbryts, kommer den aldrig tillbaka på samma sätt, men den återansluts över tid. I någons hjärna kan det permanent förändra deras personlighet, men det betyder inte att de inte kan komma tillbaka till verkligheten och sluta vara ett hot.

Ett vanligt stigma mot personer med tillståndet är att någon som har tillfrisknat från psykos fortfarande anses vara schizofren och “farlig för människor”, trots att personen som har tillfrisknat faktiskt är 100 % verklig och inte farlig för människor.

Kommunikation kan vara problematisk, så tålamod och empati är nyckeln.

Under en måttlig period i början förlorade jag hela mitt korttidsminne, även om mitt långtidsminne var helt okej! Eftersom jag förlorade mitt korttidsminne kunde jag inte hålla ett samtal tillräckligt länge för att komma ihåg vad jag pratade om. Det var väldigt frustrerande. Men jag kommer ihåg allt jag tänkte just då, och även att tänka på det gör mig så generad!

Efter frustrationen över att inte kunna avsluta en mening var min hanteringsmekanism att kringgå “filter”-processen och börja kommunicera mer med min magkänsla istället för mina tankar. Detta ledde till att jag sa saker och avbröt människor. Jag kände mig dålig över att göra detta eftersom det fick mig att verka oförskämd och argumenterande… men jag visste att det var det enda sättet att kommunicera och få fram mitt budskap.

Under denna period av kommunikationsproblem och att vara vilse i “drömlandet” slutade många människor att vara mina vänner, och väldigt få höll kontakten för att se hur jag mådde. Jag uppskattar dem som höll kontakten; de får mig att känna mig mer värdefull och värdig kärlek.

Människor med schizofreni kan verka som om de inte är där, men det är de verkligen.

En person i psykos är inte “utanför sig själva”. De har svårt att kommunicera, eller kanske är de inte helt i kontakt med sig själva och missförstår vad som händer runt omkring dem. Tänk på ett drömtillstånd – detta är ett exempel på att leva i en dröm, eller kanske leva med en fot i drömvärlden och en fot i den verkliga världen. Detta är psykos, en förlust av kontakt med verkligheten.

Visa dem att du vill finnas där för dem.

Håll kontakten med din familj eller vårdgivare, även om det innebär att distansera dig från dem. Självklart behöver din vän veta att du är orolig och kommer att finna tröst i det. Att vara schizofren kan vara en skrämmande upplevelse, och att känna sig övergiven dessutom gör traumat ännu värre.

Så försök att bygga broar så mycket du kan. De kanske inte är det i verkligheten just nu, men de behöver dig verkligen.

De kommer att bli bättre med hjälp. Behåll tron.

Tillfrisknande är möjligt när “bästa praxis” implementeras inom den mentala vården, familjer och samhället i stort. “Att bli bättre” betyder att bli tillräckligt frisk för att ha ett jobb, köra bil, ta hand om dig själv och dina nära och kära, ha ett socialt liv, sätta upp och uppnå mål, etc.

Att bli bättre kräver tid, behandling, medicinering, tålamod och förståelse från nära och kära. För att bli bättre måste de som kämpar acceptera sin diagnos, fortsätta att ta sin medicinering, förstå sina symtom och medvetet hantera sina positiva symtom. När det gäller tillfrisknande gör hoppet hela skillnaden!

Människor fruktar det de inte förstår. Många personer med schizofreni har aldrig en ny psykotisk episod efter sin första och är faktiskt lika stabila som alla andra. Ändå fruktar människor dem. Människor beskriver till och med personer som har tillfrisknat som “schizofrena” och ser dem som farliga, när det i verkligheten är tvärtom. Etiketter och generaliseringar är osanna och gör det mycket svårare att hantera traumatisk sjukdom.

Utbilda dig själv. Lita på att de kommer att tillfriskna. Vet att de finns “där ute”. Var empatisk och stödjande. Skydda dig själv; sök psykiatrisk hjälp om de är en fara för någon du älskar. Om du distanserar dig, håll kontakten med dina vårdgivare och/eller familj för att övervaka din tillfrisknande.

Din noggrannhet i detta avseende är viktigare än du tror.

Jag önskar att jag kunde berätta för folk om min schizofreni

Efter att ha fått diagnosen schizofreni lär jag mig ett helt nytt sätt att leva.

Vid 21 års ålder hemsöker många spöken mitt liv, vilse i mitt eget sinne. Jag känner mig inte hemma i min egen kropp. Mitt ansikte, mina ögon, min hud, mina ben. Människorna runt omkring mig verkar overkliga. Jag är aldrig säker på vem som är verklig och vem som inte är i en folkmassa. Jag existerar mellan mina morgonpiller och mina kvällspiller.

Det är sant att jag behöver hjälp många gånger. Någon som påminner mig om att ta hand om mig själv. Att duscha, äta, städa mitt boende, borsta tänderna och ta min medicin. Någon som hjälper mig när jag är distraherad, någon som öppnar persiennerna när jag känner mig paranoid, eller någon som uppmuntrar mig att gå ut. Jag behöver vissa rutiner för att lyckas i mina universitetskurser. Jag måste följa ett enkelt schema för att sova, äta, ta mina mediciner och studera.

Vänta, jag sover bra; de kommande två hjärtslagen och en kolibri med munnen full av tunga.

Hallucinationer är den mest utmattande delen av schizofreni. Det är att prata utan att bli tilltalad. Att se sig själv med fler ansikten än man kan räkna och glömma att räkna de som inte är verkliga.

Men den schizofreni jag känner väl och den schizofreni du har blivit felinformerad om är av olika storlek.

Schizofreni är ett uppror i mitt eget sinne. Schizofreni är inte våld. Faktum är att personer med schizofreni är mer benägna att bli offer för våld än förövarna själva.

Jag vill att folk ska förstå schizofreni på samma sätt som de förstår alla sjukdomar. Jag kommer inte att gömma mig bakom en mur av lögner och blockera sanningen om min verklighet. Stigmatiseringen som är kopplad till alla som lever med schizofreni är ett falskt monstrositet. Skurkar, galna vetenskapsmän, seriemördare, onda genier och skräckfilmer. Jag är trött på att se dessa klichéer. Jag vill inte att folk ska vara rädda för mig, tro att jag är våldsam eller lätt blir arg.

Det finns så mycket jag vill lära människor om hur det är att leva med schizofreni, så mycket felaktig information jag vill motbevisa. Jag önskar att jag kunde säga till folk: “Jag har schizofreni och jag är snäll, mild och kärleksfull”; “Jag har schizofreni och jag är högfungerande”; “Jag har schizofreni och jag är inte galen.”

Jag vill att vi ska föra in samtalet om psykisk hälsa och psykisk ohälsa i skolor och hem. Vi måste sluta använda psykiska diagnoser som adjektiv och sluta kalla människor, saker och händelser för “galna”. Jag har blivit kallad galen, för att vara ärlig, men ju mer jag hör det ordet, desto mer nedsättande blir det. Psykisk sjukdom är mer än bara sorg, smärta och lidande. Det är en personlig och livslång resa. Det kan vara dödligt, det kan vara fatalt. Det kan också vara en början, en formativ, en livsförändrande upplevelse. Det ska aldrig tas lättvindigt.

En förespråkare för mig skulle ha besparat mig mycket smärta. Någon som skulle hjälpa mig att kommunicera med läkare på ett definitivt sätt. Någon som skulle hjälpa mig att få en diagnos tidigt. Jag tillbringade tre år med psykotiska symtom nästan varje dag. Jag vaknade upp på gränsen till att bli helt galen och lade mig ner på gränsen till en oroande verklighet. Det tog tre år, sex psykiatriska sjukhusvistelser, fler diagnoser än jag kan räkna på en hand, tre arbetsförluster, timmar av sittande med handläggare, telefonsamtal till funktionsnedsättningstjänster och mer medicinering än jag någonsin skulle ha råd med. Det var en skrämmande resa, och jag höll nästan på att förlora livet mer än en gång.

Men nu, med en diagnos, rätt medicinering, rätt läkare och rätt stöd, ser jag ingen anledning till varför jag inte skulle lyckas med lite hjälp. Jag ser ingen anledning till varför jag inte skulle avsluta college och ge mig in i folkhälsoområdet, där jag undervisar unga vuxna om tidiga varningstecken på psykisk sjukdom och psykisk hälsa, förebyggande egenvård, varningstecken för nära och kära och vänner som kan vara självmordsbenägna, krisresurser och samhällsstöd.

Jag får äntligen en bra medicin som blockerar röster och hallucinationer. Min schizofreni är välkontrollerad, och du skulle inte känna till eller känna igen min sjukdom om du mötte mig på gatan. Men jag borde inte behöva dölja det.

Jag har för avsikt att ge tillbaka till gemenskapen av läkare, ambulanssjukvårdare, terapeuter och vänner som räddade mitt liv. Jag vill rädda andras liv, eller åtminstone lindra den smärta och rädsla som psykisk sjukdom orsakar. Och jag ser ingen anledning till varför jag inte kan göra det. Allt ligger i mina händer, och jag ser inga problem med att uppnå mina mål trots min funktionsnedsättning.

Jag vill tillägna detta verk till min bror för all den styrka han lärde mig att leva. Jag älskar dig så mycket.

Jag lever med ett tillstånd som kallas desorganiserad schizofreni, men jag hoppas att alla med psykisk ohälsa kan relatera till detta. Jag har tillbringat timmar i olika terapisessioner för att hjälpa mig att hantera livet. Vissa sessioner och typer fokuserar på coping-färdigheter. Andra fokuserar på livskunskap. Många har lärt mig hur jag ska behålla lugnet så att mitt psykotiska sammanbrott inte skrämmer andra. Eller hur jag kan känna igen när mina symtom förvärras så att jag kan få hjälp.

Med tiden började jag inse att mitt dagliga liv liknar ditt, men detaljerna är annorlunda.

Andra vaknar och lägger upp fötterna för att göra sig redo för dagen. Jag lägger upp fötterna för att göra jordningsövningar för att övertyga mig själv om att jag är verklig. Andra öppnar sina garderober och planerar sina kläder för dagen. Min garderob är redan öppen, så hallucinationerna har någonstans att ta vägen som inte är runt min säng på natten. Mina kläder har legat framme sedan tidigare i veckan när jag hade sinnesnärvaro nog att förbereda mig, men de ligger under gårdagens smutsiga kläder eftersom jag inte har någon motivation eller tankeprocess.

Andra kanske äter, eller kanske inte, för att förbereda sina kroppar för dagen. Jag äter inte på grund av den vanföreställda rädslan att mat är giftig. Andra vet att de behöver gå på toaletten för att borsta tänderna och tvätta ansiktet. Jag hade glömt det för länge sedan, men den gamla jag som tog av mig kläderna kom ihåg att återställa mina tysta påminnelser. Min telefon påminner mig om att borsta tänderna och tvätta ansiktet, förutsatt att jag har motivationen.

Jobbe och skola är också annorlunda för mig. Ibland använder jag andras anteckningar eftersom mina bara är slumpmässiga brev. Ibland spelar jag in föreläsningen så att jag kan komma ihåg att jag var där och vad som hände. Eller för att jag inte kan fokusera eller lyssna på grund av hallucinationer. Jag råkar höra mig själv ställa samma fråga två gånger. När jag frågar igen hör jag professorn ta en lång paus. Jag har fortfarande kvar skrapmärkena jag ritade på armen eftersom jag visste att jag hade gjort något fel igen på grund av nervös ångest. Dags för fler jordningsövningar.

Sociala evenemang är få och långt mellan, men de fungerar annorlunda. Jag är inte blyg. Jag väntar bara för att se vem som pratar med vem, så att jag kan se vem som är verklig och vem som hallucinerar. Jag lutar mig tillbaka mot väggen, så att jag vet att rösten som viskar mitt namn bara är en röst.

De flesta njuter av middag. Jag är utmattad av att låtsas och fokusera hela dagen. Jag övertygar mig själv om att en restaurang där jag kan titta på maten som lagas är säker. Jag ser konstig ut med jackan på, men det regnar på mig, så jag måste. De flesta har inga taktila hallucinationer. Kanske kommer jag ihåg att ta av mig den nästa gång. Det är för sent nu, för timingen skulle vara konstig, och det skulle också hindra mig från att riva mig på armen för tionde gången den här veckan.

Natten är skrämmande. Resten av världen har lugnat ner sig, men min hjärna tickar fortfarande. Dörrarna är öppna igen, så de står inte runt min säng igen. Jag har undertexter på mitt program så att jag kan se vad de säger. Mina hörlurar är inkopplade, men inte inkopplade, så jag kan blockera radioljudet på natten. Dags att återställa de tysta påminnelserna.

Det är utmattande. Många människor gör förändringar under dagen som du eller jag inte behöver. Vissa kämpar med smärta. Vissa lever med konstant känslomässig stress, försvagat immunförsvar, psykisk sjukdom, stress, kostrestriktioner och mer. Allas rutiner ser olika ut. Vi måste förstå dessa saker och ha tålamod med varandra. Den här världen är svår nog, men om vi kunde vara vänliga och accepterande mot andra, kanske det vore bättre. Ha tålamod med dig själv och andra. Vi lever alla med dagliga förändringar.

En dag i mitt huvud som student med schizofreni

Jag vaknade i morse med orden “hjälp mig” fast i huvudet, men jag kunde inte få dem ur munnen.

Jag önskar att schizofreni inte hade tagit över min hjärna dagar som idag. I morse sökte jag igenom hela min lägenhet efter kameror och spårningsenheter (“kryp”) som har stört mig sedan jag fyllde 14. Det var nästan sex år sedan. I morse försökte jag övertyga mig själv om att vattnet inte var förgiftat så att jag kunde borsta tänderna. Jag hoppade över frukosten eftersom maten definitivt var förgiftad. Jag gick till lektionen, men det tog mig 15 minuter av en kombination av att andas, färga och upprepa för mig själv: “Jag mår bra, jag mår bra, jag mår bra.” (Tack, Bill Murray).

Jag går ut. Mitt huvud är så lågt att jag inte kan se vad som finns framför mig. Jag sitter i klassrummet och pratar inte med någon. Jag läser för att jag vet att det är det enda som hjälper mig dagar som idag. Jag är uppmärksam i lektionen, men jag fortsätter att kliar mig i händerna för att det sitter en insekt mellan min fjärde knoge. Jag börjar höra röster som säger åt mig hur mycket plats jag tar upp. Hur jag borde ta livet av mig.

Jag springer till min bil så att FBI-agenterna inte hinner komma ikapp. Jag går hem och ringer omedelbart till min lägenhet igen. Jag gör mina läxor, men jag tar en paus för att distrahera mig från dessa skrämmande upplevelser. Klockan 17:00 går jag ut till en becksvart plats. En timmes copingstrategier för att försäkra mig om att ingen är där. Jag springer till min bil och till lektionen. Jag är knappt uppmärksam i lektionen av rädsla för vad som ska hända om jag tittar upp från min anteckningsbok. Dagen är över. Jag varken äter eller duschar på grund av giftet. Jag skriver, ritar, dansar, läser osv. i tre timmar. Vissa dagar försöker jag hålla dem borta, men de försvinner inte. Jag går tillbaka till sängen, där jag är fångad i mitt eget huvud. Jag sluter ögonen och världen blir svart. Kanske blir morgondagen en bättre dag.

Mitt liv med okänslig schizofreni

Det ständiga viskandet, mumlandet, de halvhörda förolämpningarna som kommer bakifrån, men när jag försöker se vem det är, finns det ingen. Den andra rösten som berättar om mitt liv, pekar ut mina svagheter och brister, verkar njuta av att ropa hur långsam och värdelös jag är på att förstå saker och fånga viskaren. Den sista rösten fortsätter att vara sig själv och ger en bakgrundsström av förolämpningar och nedsättande observationer. Idag verkar den verkligen betona hur hopplös och värdelös jag är.

Dag efter dag, vecka efter vecka, fortsätter de med väldigt lite vila. Sömn är inte längre nödvändig varje dag – bara korta tupplurar – eftersom jag måste titta på och observera alla; jag vet att de vill skada mig. De kan se den ondskan som omger mig som ett mörkt moln, och de vet vad jag är; de vet att jag är fundamentalt ond, oavsett det goda jag försöker göra varje dag. Jag vet att jag är som en demon som försöker motverka deras grundläggande natur genom att göra gott, men min blotta existens infekterar allt omkring mig med ondska och orsakar skada och olycka för dem som står mig nära. Om jag inte existerade skulle den skada jag hade gjort vara över. Jag ska ta itu med det när jag hittar källan till Viskaren.

Jag vet varifrån Viskaren kommer: mina rumskamrater. Det gör de, och de har gömda små högtalare där Viskaren kommer ifrån. Nu är det dags att hitta bevisen. När jag hittar dem kommer Viskaren att sluta. Jag vet att den kommer att göra det. Jag börjar leta efter de gömda högtalarna som jag vet finns i vardagsrummet. Jag tittar under soffan och stolarna, tittar inuti kuddarna, river upp dem för att se. Jag skär upp soffans ryggstöd; kanske är de gömda där. Jag använder en kvast för att kontrollera taket för att se om jag kan avslöja dem. Jag lagar hålen senare – det spelar ingen roll nu, att hitta Viskaren är allt som räknas. Jag slår sönder väggskåpet och slår igenom de fyra glasrutorna i raseri. Nu fungerar inte min hand eftersom jag har avskurit senorna i lederna. Jag hittar aldrig Viskaren. Mina rumskamrater kommer hem. De låser in mig i huset medan de väntar på att polis och ambulans ska anlända. Jag går, och mina planer på att avsluta mitt liv omintetgörs av mina rumskamraters ingripande.

Ovanstående ord beskriver kortfattat min första stora psykotiska episod och min första sjukhusvistelse. Medan det pågick verkade allt vara ett helt acceptabelt beteende för mig. Att riva vardagsrummet i stycken var en nödvändig konsekvens av mitt sökande efter skaparna av Viskaren. Allt gav fullständig mening för mig. Alla de rasande, spiralformade, kaskadformade tankarna – den råa sanningen i mina slutsatser blev självklar för mig. Min schizofreni blev uppenbar då. Ledtrådarna hade funnits där ett tag. Två av rösterna jag hade hört hade dykt upp ganska regelbundet i åratal, men hade gradvis blivit mer ihållande.

Detta hände för 20 år sedan. Sedan den händelsen har jag haft andra incidenter, några värre. Under årens lopp har jag blivit inlagd flera gånger på sjukhus, medicin efter medicin och fått ECT för att bryta psykosen. Även om denna upplevelse är unik för mig, är mönstret så likt andra med schizofreni att bara detaljerna skiljer sig. Rädsla, förvirring, ensamhet, frustration, ilska och rasande tankar är en vanlig upplevelse som delas av oss alla med schizofreni. För många personer med schizofreni verkar antipsykotiska läkemedel stoppa det värsta av de saker jag beskrivit ovan. För vissa kommer medicinerna att stoppa rösterna, lindra paranoian och lindra vanföreställningarna. För andra kommer lindringen att vara minimal. Kanske är rösterna tystare, vanföreställningarna eller paranoian kanske inte har samma brådska eller nivå av rädsla. För en mycket liten minoritet verkar medicinerna inte fungera alls. Det är här jag faller. Jag har tur.

Jag har provat många olika mediciner genom åren. Ibland verkade de lovande, men förr eller senare blossade mina symtom upp och jag blev sjuk igen. Ännu en sjukhusvistelse följde. Detta fortsatte i flera år innan det konstaterades att min schizofreni var resistent mot behandling/medicinering. Det betyder inte att vi inte provade olika behandlingsprotokoll eller interventioner. Vi gör dem, vi gör dem bara inte lika ofta som vi brukade. Jag tar inga regelbundna mediciner för tillfället, men jag har lyckats hålla mig borta från sjukhuset i sex år. Eftersom medicinen inte verkade fungera var jag tvungen att hitta sätt att hantera mina symtom så att jag kunde fungera och gå vidare med mitt liv. Jag tror att det som gjorde stor skillnad var att jag gick med på att arbeta med en psykolog tidigt i min sjukdom, och fortsatte att göra det, särskilt när saker och ting började gå överstyr.

Att arbeta med en psykolog hjälpte mig att hitta sätt att hantera mina röster. De hjälpte mig att identifiera vissa övertygelser som kändes rätt och självklara för mig, men som inte nödvändigtvis var så rätt eller självklara som jag trodde. Även om övertygelserna fortfarande finns där, hjälper det att kunna acceptera möjligheten att de kanske inte är sanna till att minska deras inverkan på mig och den paranoia de ger näring åt. Det jag har lärt mig av olika psykologer genom åren har gjort mitt liv lättare att hantera.

En annan sak jag har upptäckt under min resa med schizofreni är att jag kan rita. Konst har blivit en stor del av min återhämtning och mitt liv med schizofreni. Jag använder den för att uttrycka vad som händer i mitt huvud, för att distrahera mig själv och för att komma bort från mina röster och andra symtom.

Även om mitt liv är långt ifrån enkelt och sällan fritt från schizofrenisymtom, är det fortfarande ett ganska bra liv för det mesta. Mycket bättre än vad jag upplevde under mina tidiga år då jag försökte leva med schizofreni.

Det här inlägget är för alla typ A-personligheter där ute. För de som var framgångsrika, utmärkte sig och generellt gjorde fantastiska saker tills de fick diagnosen schizofreni. Naturligtvis kan man fortfarande göra fantastiska saker, men låt oss sakta ner en sekund och lista ut hur man gör det.

Att effektivt hantera ett kroniskt tillstånd som schizofreni är inte en sprint. Det är ett maraton där man håller sig i takt, tar hand om sig själv och accepterar sina begränsningar. Det kan vara otroligt svårt att göra. Faktum är att jag, medan jag skriver detta, kämpar med vanan att vakna obevekligt och skriva det här inlägget istället för att gå och lägga mig!

Men att skriva det här inlägget ger mig en glädje som videospel och konst. Sanningen är att att ha schizofreni resten av livet innebär att minska stressen så mycket som möjligt. Studier har visat att det är mer effektivt att minska stressen för personer med schizofreni. Det innebär att minska de förväntningar du och andra har på dig så mycket som möjligt. Jag vill göra en sak helt klar: du är funktionsnedsatt – vem som helst med en halv hjärna vet det, och det är inte ditt ansvar att få andra att tro att du kan ta hand om allt annat än dig själv (vilket är svårt nog i sig).

Släpp vad folk tycker om dig

Jag bodde med någon som inte förstod hur det var att vara funktionsnedsatt i några år. Det nådde slutligen en kokpunkt där de skickade mig ett giftigt meddelande som beskrev exakt hur mycket av ett “arsle” jag var. Jag snubblade över meddelandet några år senare och det gjorde mig verkligen förbannad eftersom jag är extremt högfungerande nuförtiden och personen de beskrev speglade inte den person jag är idag. Kan du föreställa dig min reaktion när jag först läste det?

En anka i vattnet. Jag var inte imponerad. Faktum är att jag skrattade och försökte övertyga dem att spruta ut mer nonsens om funktionsnedsättning så att de andra som bodde med mig skulle veta hur fel de hade. Onekligen var mycket av det de sa objektivt sant. Det presenterade dock också en orealistisk förväntan på vad en schizofren person kunde göra dagligen. Jag visste det. Det gjorde de inte. Vissa människor tror att jorden är platt. Nåväl. Livet går vidare.

Ibland innebär det att leva med kronisk schizofreni också att leva med “kronisk dumhet”! Hah! Människor kan säga en del ganska okunniga saker. Vi kan till och med säga dem till oss själva. Men om du kan se på ditt liv, dina symtom och biverkningarna av dina mediciner objektivt och utan att döma, kommer du att vara ett steg närmare att effektivt övervinna schizofreni i ditt dagliga liv.

Att lära sig acceptera kärlek som en schizofren tjej

(Från dig) Jag var i badrummet, tittade på 10 olika nyanser av lila ögonskugga och tänkte: “Visst, jag har flera psykiska sjukdomar och jag har inget stabilt jobb, men kanske om jag är tillräckligt snygg…” När Justin kom hem från att ha hängt med sina vänner gick han in genom vår ytterdörr. Jag hoppades att jag såg tillräckligt bra ut för att fånga hans uppmärksamhet. Jag hade gråtit mycket på sistone och allmänt haft vanföreställningar och var paranoid. Justin brukade vakna upp i sängen bredvid mig och hyperventilera, lägga handen på mitt bröst och säga åt mig att ta ett djupt andetag. Jag kände att jag var irriterande och dramatisk. Jag ville påminna honom om att jag var värd all ansträngning, men jag trodde inte riktigt att jag var det.

Vem skulle vilja vara med en schizofren tjej?

Jag tänkte att mitt utseende kanske skulle kompensera för det faktum att jag var så hopplöst irriterad och svår att hantera på sistone. Och jag kommer alltid att vara psykiskt sjuk eftersom det inte finns något botemedel. Jag menar, på film gillar folk fortfarande “galna” tjejer om de är söta. Ta Harley Quinn i Suicide Squad, till exempel. Jag är en drömlik blondin med blå ögon. Men det verkar inte finnas någon kö av människor som väntar på att gå ut med mig… Jag har inte glittriga underkläder som byxor när jag går ut. Men hallå, kanske en dag kommer jag att ha självförtroendet att göra det och inte låta filmer som glorifierar psykisk ohälsa störa mig. Eller kanske kommer jag inte att känna att jag måste vara attraktiv för att existera som kvinna i samhället, eller känna mig pressad att se snygg ut även om jag är djupt deprimerad och har problem med att duscha dagligen.

Justin och jag har varit tillsammans i drygt två år. På sätt och vis känns vår relation som om alla andra är i vår ålder. Vi försöker lista ut vilka vi är och vad vi vill göra med våra liv. Men på andra sätt är vår relation väldigt annorlunda än vad man kan förvänta sig av typiska unga vuxna. Har din partner till exempel någonsin trott att du var djävulen? Var han rädd att du skulle döda honom? Har han vaknat ur en mardröm och kan inte se skillnad på en dröm och verklighet? …Nej? Det här är bara några saker som Justin har varit tvungen att hantera under mina psykotiska år.

Jag har schizoaffektivt syndrom, tvångssyndrom (OCD) och social ångestsyndrom. Varje sjukdom verkar förvärra den andra. Paranoia, hallucinationer och vanföreställningar är symptom på schizoaffektivt syndrom. Min OCD kännetecknas av intensiva påträngande tankar. Hur är det med min sociala ångestsyndrom? Jag tenderar att framstå som oförskämd, arg eller extremt blyg. Min första arbetsdag kommer alltid med magproblem och migrän. Min kropp och mitt sinne är sammankopplade i fullständig skräck. Min kamp-eller-flykt-reaktion sätter in, och jag undviker vanligtvis människor och saker.

Men låt oss också ta med min humörstörning i beräkningen. Ibland är jag på toppen av världen. Jag har så många idéer och är festens mittpunkt. Jag känner mig som den roligaste och smartaste personen. Plötsligt har jag inga betänkligheter alls med att dansa offentligt. Jag bakar 200 kakor till Thanksgiving, eftersom jag aldrig har lagat mat förut. Jag bestämde mig för att bli fotograf, trots att jag inte har någon erfarenhet och lite intresse för området. Det är här Justin kommer in i bilden. Han säger åt mig att “sova på det”, att sova på vilken stor idé jag än har idag, och om jag känner likadant kan jag agera, köpa nya böcker eller pysselmaterial till nästa aktivitet jag vill bemästra. Men om jag inte gör det, vilket jag vanligtvis inte gör, då tackar jag honom för att han hindrade mig från att sälja allt jag äger och bli bonde eller provspela för “The Voice”. Det är galet.

Depression är motsatsen. Ibland blir jag arg och irriterad och jag vill egentligen inte gå ut. Jag vill inte dansa. Jag förstår inte hur någon, var som helst, kan må bra. Livet verkar löjligt, ljudet är för högt, ljuset är för starkt, och till och med vinden verkar göra ont i min bara hud. Jag är inte längre oövervinnerlig. Jag känner mig som ett dött träd. En vindpust och jag faller till marken. Jag gråter lätt och jag är överkänslig. Jag är ett tvåsidigt mynt som ingen egentligen bryr sig om. Jag är antingen för upphetsad eller för uttråkad. Jag pratar för fort eller för lite. Jag är för högljudd eller för tyst. Jag är för glad eller för ledsen. Folk kan inte hålla jämna steg med mig när jag springer i parken eller shoppar på köpcentret, eller så tror de att jag är lat för att jag ligger i sängen hela dagen. Jag är aldrig vad folk vill att jag ska vara.

Hur är det med Justin? Han har bipolär sjukdom. Vi är som två irriterade ärtor i en balja. Eller det var vi, men Justin har mått jättebra på sistone. Och människor växer olika snabbt. Vissa frukter tar längre tid att mogna och vara redo att plockas än andra, och jag tror att jag fortfarande är lite sur, vilket är okej, men Justin är fet, söt och Koiz blå dalek. För bara några månader sedan kunde han inte gå igenom Walmart utan att få en panikattack. När jag tog honom till min gamla gymnasium höll han i min hand för livet, bara för att gömma sig i badrummet tills jag gick med på att gå. Det var svårt för Justin att komma ut ur huset, och hans betyg sjönk eftersom han var så nervös inför lektionerna. Mer än en gång körde han till skolan och satte sig sedan i bilen istället för att gå in, rädd att hans vänner skulle göra narr av honom. Nu har han inga problem med att gå till lektionerna och har till och med fått vänner. Han är upptagen med sina skolarbeten, och jag känner att jag har blivit bortglömd, som om jag var en del av en tid i Justins liv när han behövde extra hjälp, men inte längre. Så han behöver mig inte längre. Och därför verkade det avgörande att välja rätt ögonskuggsnyans. Jag ville se vacker, framgångsrik och självsäker ut. Jag ville skapa illusionen att jag klarade mig lika bra som Justin. Jag ville att han skulle veta att jag var värd att vänta på eftersom han sprang i full fart medan jag fortfarande tveksamt tog mina första steg. Jag kände mig lämnad bakom. Han brukade falla ihop i mitt knä och gråta och berätta hur svårt skolan var. Jag brukade springa hem eftersom han skulle skicka mig mystiska meddelanden om att livet var meningslöst och jag skulle vara rädd att han skulle försöka begå självmord igen. Jag skulle låta honom veta att jag lade märke till det när han duschade eftersom även den dagliga hygienen var svår för honom. Till och med att gå till köpcentret var en stor grej. Han hade varit väldigt upprörd länge, och jag helade honom, sydde igen tårarna och hålen som hade varit öppna så länge. För det är vad jag gör. Jag dras till människor som behöver hjälp och sedan fixar jag dem, eller försöker fixa dem. Men två år har gått, och Justin behöver inte längre fixas.

Vad betyder detta för mig?

Det betyder att det är dags att sluta försöka fixa andra och jobba med mig själv. Det betyder att jag kan lägga lika mycket kärlek, tid och ansträngning på mitt eget tillfrisknande som jag gjorde på Justins. Jag gillar inte att behöva hjälp. Jag hatar självständighet ännu mindre, men här är jag, äntligen och accepterar att det är dags att gråta, dags att bli kramad, dags att acceptera det stöd som Justin har försökt ge mig sedan vi träffades. För grejen är den: Jag behöver inte perfekt ögonskugga för att imponera på Justin. Och han har inga illusioner. Jag lurar ingen annan än mig själv. Att försöka låtsas att jag vet vad jag gör är meningslöst, för Justin vet att jag kämpar och är redo att finnas där för mig. Jag behöver bara finnas där för mig själv.

När han äntligen sa att min ögonskugga såg bra ut, föll jag ihop. Jag kände mig dum som trodde att det skulle få mig att må bättre. Det var inte ens poängen. Jag snyftade sanningen, “Vem skulle vilja vara med mig? Vem skulle vilja vara med en tjej med schizofreni? Du mår jättebra, och jag kommer ingenstans.” “Ja”, sa han, “jag vill vara med dig. Jag älskar dig.”

Att välja rätt ögonskugga handlade inte om att få Justin att lägga märke till mig. Det handlade om att få mig att lägga märke till honom. När jag applicerade färgen på mina ögonlock tittade jag i spegeln och kom ihåg tjejen jag hade glömt, tjejen som hade försökt lägga märke till mig så länge. Hon hade ont, och jag lade bara märke till henne när hon var tillräckligt vacker för att fånga min blick. Jag var rädd att Justin skulle döma mig på samma sätt som jag dömde mig själv. För jag hade blivit ledsen att tro att en “ful, lat” tjej inte var värdig kärlek eller lycka. Jag är deprimerad, men att se deprimerad ut är oacceptabelt för mig. Mitt feta hår hänger nerför mitt huvud. Mina mörka rötter har vuxit ut igen, trots att asken med blekmedel väntar på mig under handfatet i badrummet. Min andedräkt luktar illa och jag har finnar. Justin älskar den här tjejen. Det är hon som inte har duschat på en vecka och tappat bort sin tandborste. Varför skulle inte jag?
Är jag redo att älska mig själv på det sätt som Justin älskar mig? Är jag redo att finnas där för mig själv på det sätt jag är för honom? Glöm allt det där nonsenset om att lära mig älska sig själv före någon annan. Att bli kär i någon var det enda sättet jag kunde lära mig att älska mig själv på det sätt jag förtjänade. Det är dags att lägga ner samma ansträngning på mitt eget återhämtningstillfälle som jag gjorde på Justins. Det är dags att gratulera mig själv för att jag duschade på det sätt jag duschade när Justin duschade. Det är dags att älska mig själv villkorslöst lika mycket som jag älskar honom. Han må vara några steg före mig, men hans hand är utsträckt bakom ryggen och väntar på att jag ska ta den.

Att dölja min schizofreni fick mig att må sämre och ökade stigmatiseringen

Förra lördagen började på samma sätt som den alltid gör. Jag vaknade, gjorde mig redo för dagen och gick till jobbet – allt medan jag upplevde symtom som hallucinationer.

Arbetet var inget undantag, och hallucinationerna gjorde mig orolig. En skuggig hand täckte min skärm, så jag kunde inte läsa eller lägga beställningar ordentligt. Även med hörlurar på kunde jag inte höra kunderna eftersom rösterna och ljuden aldrig slutade.

Jag försökte fortsätta. Jag trodde att jag hade bränt min arm av att spilla mat, men när jag tittade ner såg jag att en av mina hallucinationer hade bränt mig. Jag klev bort från kön för att rinna kallt vatten över armarna. Mina kollegor hörde mig svära, men de såg inte vad som hade hänt. Jag gick för att ställa mig i kön igen. Jag var tvungen att gå eftersom min döende mamma stod bredvid mig. Jag sprang till kylrummet för att fly. Jag kom tillbaka några minuter senare, i tid för att höra min chef fråga en kollega vad som hade hänt. De hade ingen aning. De trodde att jag var arg på mig själv. Jag gick inte på lektioner eller övningar under de närmaste dagarna.

Jag bestämde mig för att inte dölja det längre. Istället för att gömma mig bakom min magont berättade jag för mina professorer exakt varför jag inte var på lektionen. Jag hade något att dölja, så att jag inte skulle skrämma eller oroa folk. Jag höll det hemligt eftersom jag inte ville förlora mitt jobb eller min lärarlegitimation. Folk kanske skulle behandla mig annorlunda, och jag hatade att bli behandlad annorlunda. Folk skulle bli rädda. De skulle inte veta vad de skulle göra om något gick fel. Jag var utmattad. Jag var utmattad. Det var inte hälsosamt.

Jag publicerade helt enkelt något på sociala medier och berättade för de flesta att jag inte skulle prata med dem på ett tag. Det var så befriande, för att vara ärlig – det kändes som att en tyngd lyftes från mina axlar. Jag försökte släppa taget om vad andra tyckte, och jag kunde vila. Jag bad inte om ursäkt för att jag gjorde andra obekväma. Jag insåg att “rädda ansiktet” inte hjälpte mig själv eller andra. Jag handlar om att bryta stigman, men bristen på ord hjälpte inte.

Nu ställer människor jag inte har pratat med på ett tag intelligenta frågor, och en del litar på mig. En del relaterar, och en del försöker förstå. Jag har fått meddelanden från andra som säger att det är olämpligt att berätta om min psykiska sjukdom. En person sa till och med att det fick dem att skämmas över mig.
Jeg er fortsatt positiv her. Jeg har fått støtte, og da jeg følte meg bedre, lærte jeg noen folk hva schizofreni egentlig er. Noen ganger blir det slitsomt å fortelle det samme om og om igjen. Noen ganger svarer jeg ikke på spørsmål, eller jeg venter. Jeg har ikke funnet en løsning på dette ennå, men foreløpig gjemmer jeg meg ikke lenger.

Hur är det att vara gift med någon med schizofreni?

Jag antar att man kan säga att det är som vilket annat äktenskap som helst. Det har sina upp- och nedgångar, sina bra dagar och sina dåliga dagar. För det mesta har det (och behöver) mycket kärlek och tillgivenhet.

Det är inte en lätt väg som vilket annat äktenskap som helst, men det är väldigt givande. Min man är fortfarande min man, precis som han alltid har varit. Mellan sjukhusvistelserna och de psykotiska episoderna, som blir färre och färre däremellan, finns det stunder av styrka, kärlek och engagemang som alla andra äktenskap. Vissa par kämpar med ekonomiska problem. För oss är det psykisk sjukdom, och jag har inget emot det.

Min mans diagnos gör att jag kan hjälpa och finnas där för honom på ett sätt som är unikt för vårt äktenskap och vår situation. Jag pratar med honom om hans psykos. Jag hjälper honom att hålla jämna steg med sina mediciner, sina möten och allt däremellan. Jag tar honom också med på bio eftersom jag älskar det (även om det är romantiskt). Jag älskar att köra bil med honom och umgås med våra familjer. Vårt äktenskap är lika unikt som alla andra äktenskap.

Visst, det kan vara stressigt, men stress följer med nästan allt jag gör i mitt liv. Vi älskar att göra saker som att gå till djurparken eller gå ut och äta middag. Ärligt talat är den enda verkliga skillnaden att vi ibland måste vidta extra försiktighetsåtgärder. Till exempel har vi ibland gått ut från restauranger eller biografer för att de var för högljudda på grund av min mans schizofreni. Andra gånger måste vi vara beredda på något som kan utlösa ett anfall. Men för det mesta är det lika unikt som alla andra förhållanden. Vi lever, skrattar och älskar tillsammans på denna resa som kallas livet.

Inkluderar äktenskapet en “funktionsnedsättning” (jag använder ordet funktionsnedsättning eftersom jag personligen tycker att det är missvisande, men det är en historia för en annan dag) för alla? Nej, alla hanterar dessa saker olika. Men det fungerar för oss. Om du verkligen är kär i någon och är villig att gå igenom helvetet och tillbaka för lycka, gör det då.

Schizofreni är en psykisk störning som kännetecknas av hallucinationer (vanligtvis att höra röster), vanföreställningar, oorganiserat tänkande och beteende, samt platt eller olämplig känsla. Symtomen utvecklas gradvis och börjar vanligtvis under ung vuxen ålder och försvinner sällan. Det finns inget objektivt diagnostiskt test; diagnosen baseras på observerat beteende, en psykiatrisk historia som inkluderar personens rapporterade erfarenheter och rapporter från andra som känner personen. För en diagnos av schizofreni måste de beskrivna symtomen ha funnits i minst sex månader (enligt DSM-5) eller en månad (enligt ICD-11). Många personer med schizofreni har andra psykiska störningar, särskilt humör-, ångest- och substansanvändningsstörningar, samt tvångssyndrom (OCD).

Jag är väldigt rädd för att bli sjuk. Mer specifikt för att bli förgiftad. Jag är också rädd för att bli sjuk, men rädslan för att bli förgiftad är försvagande. Schizofreni är precis det för mig: att leva i rädsla. Jag är rädd för många saker varje dag.

I skolan, när vi har rast mitt i lektionen och jag måste gå på toaletten, lägger jag min vattenflaska i min väska. Inte bara det, jag memorerar den exakta platsen för vattenflaskan i min väska så att jag kan vara säker på att den inte har flyttats när jag kommer tillbaka. Jag är rädd att mina klasskamrater ska förgifta mig. De har ingen anledning att göra det. Jag har inte gjort dem något illa. Det finns ingen verklighet där de går runt och förgiftar människor; de är bra människor. Men oavsett hur orealistisk den här tanken kan verka, kan jag inte skaka av mig den. Så varje onsdagskväll runt 19:30 gömmer jag min vattenflaska i min väska och undersöker den mycket noggrant när jag kommer tillbaka från badrummet.

Jag minns att någon berättade för mig att en vän till honom en gång hade blivit förgiftad med LSD. Någon hade stuckit en syratablett i hans kala huvud och den stackars killen hallucinerade i 12 timmar. Jag blev så rädd när jag hörde att jag hade burit en luvtröja i månader. När jag går på kaféer väljer jag alltid ett bord i hörnet så att jag kan luta mig mot väggen – det är ingen bakom mig som gör det.

Tidigare i veckan köpte jag en färdig sallad från mataffären. Den var inte ordentligt förseglad. Jag tog några tuggor och blev paranoid över det, och trodde att någon hade förgiftat alla sallader. Jag slängde bort det mesta och hoppade över lunchen. Tanken att jag skulle börja se något eller få fruktansvärt ont i magen när som helst störde mig i timmar. Naturligtvis hände ingenting. Ingen hade förgiftat salladerna. Det var bara något fel på förpackningen.

Om jag tar ett steg bort från min drink ens en sekund medan jag sitter i en bar, kan jag inte dricka den.

Både jag och min läkare har upptäckt att jag bara blir paranoid på det här sättet i vissa situationer. Till exempel kan jag lämna min vattenflaska på skrivbordet på jobbet hela dagen utan att oroa mig för det. Jag tror att det beror på att jag litar på de människor jag arbetar med. Så jag tror inte att jag behöver oroa mig för att äta middag med min familj eftersom jag tror att min familj inte skulle göra något för att skada mig. Men jag tänker på de människor som inte är lika lyckligt lottade som jag, som inte har den tillitsfulla miljö som jag har, som kanske behöver oroa sig för det. Jag vill att de ska veta att jag vet hur de känner; att det är en skrämmande känsla. Jag vill att de ska veta att jag är ledsen att de måste gå igenom det. Jag vet hur det är att inte lita på att sitt eget sinne är orealistiskt i verkliga situationer, och jag vill inte att det ska hända någon.

Att leva i paranoia eller rädsla är en del av schizofreni som många personer med denna sjukdom måste leva med varje dag. Det är obehagligt att ständigt undra om någon försöker skada en. Det bästa vi kan göra är att begränsa vår rädsla med hanteringsmekanismer som att lägga vattenflaskan i väskan eller bara välja de prydligt täckta salladerna i mataffären. Det är viktigt att öka medvetenheten om vad vi har att göra med så att andra människor kan förstå och känna empati för varför vi gör som vi gör. Ibland hjälper det att veta att det finns människor som förstår.

Jag vill att myter om schizofreni ska avslöjas

Jag har schizofreni urskillningslöst, en blandning av symtom och känslomässig stress. Jag har alltid varit “sjuk” så länge jag kan minnas. Mitt första minne var en hallucination. Förresten, det var den enda personen jag var medveten om som pratade högt mellan mina visuella hallucinationer. Jag vill prata om missuppfattningarna om schizofreni och hur frustrerande det är att vi framställs i media som kusliga monster och superfreaks. Till och med mitt favorit-TV-program använde frasen “gök för kakaopuffar” för att beskriva en schizofren misstänkt för två veckor sedan. Det gjorde mig verkligen besviken.

Och jag är lite av en hycklare när det gäller detta, eftersom jag ofta refererar till mig själv som “galen” och jag föredrar faktiskt att mina vänner säger det offentligt istället för “schizofren”. Men det finns en anledning till det.

Med all denna medvetenhet om mental hälsa, empati, aktivism och synlighet; Med all hajpen kring psykiatriska läkemedel och populariteten av terapi och självkännedom verkar det som att ingen har schizofreni eller vill ha det.

Till exempel kommer jag att nämna några av de stereotyper som jag skulle vilja sudda ut från mänsklighetens kollektiva minne, inte bara som någon med en psykisk sjukdom, utan specifikt som någon med schizofreni.

Alla med schizofreni är ett “religiöst freak” som hemsöks av demoner.

Jag har ingen “speciell relation” med någon gud eller djävul. Faktum är att jag inte tror på en gud eller djävul, men jag tror på ett paradis för djur. Jag tror inte att min sjukdom har något att göra med min andliga mognad över tid.

Man kan alltid se när någon har schizofreni genom hur de pratar med sig själva.

Jag babblar inte om mina hallucinationer. Sidoanteckning: Jag vet inte. Ibland har jag en konstant hörselhallucination, men jag pratar inte högt om mina visuella hallucinationer. De bara är där. Jag behandlar dem som vilsegångna spöken och ignorerar dem.

Alla personer med schizofreni är farliga eller våldsamma.

Jag har inga onormala eller ovanligt våldsamma fantasier. Alla har någon form av mörker i sig, min är inte mörkare än de flestas. När jag är i ett psykotiskt tillstånd gör jag alltid mer skada på mig själv än på andra. Faktum är att när personer med schizofreni är våldsamma beror det oftast på att de har en historia av andra sjukdomar, såsom missbruk.

Personer med schizofreni inser inte att det är något fel med dem.

Även om det är sant att 50 procent av personer med schizofreni inte är omedvetna om sitt tillstånd eller har anosognosi, gäller detta inte för alla. Jag vet att jag är sjuk.

När vi är arga betyder det att vi inte tar vår medicin.

Medicin löser inte alla problem, och psykiatriska läkemedel fungerar inte som aspirin. Jag tar min medicin på allvar. Jag har arbetat flitigt med mina läkare under åren för att få ut det mesta av min medicin med minsta möjliga biverkningar. Jag har gått upp i vikt av medicinen, jag har blivit en zombie av medicinen, jag har blivit sämre av medicinen. Ja, jag tog min medicin idag. Även om jag inte hade gjort det, hade det inte gjort någon skillnad i vredesutbrotten jag har just nu. Ibland blir folk arga, det är allt.

Människor med schizofreni behöver skyddas från verkligheten.

Det är okej att känna. Jag behöver inte skyddas från det fula, det äckliga, det sorgliga i livet. Visst, jag undviker reklamfilmer för djurhem när jag kan eftersom de gör mig upprörd, men mest beror det på att jag inte vill vara ledsen när jag tittar på morgonnyheterna. Det är okej att vara arg, glad, lite hyperaktiv, lite deprimerad. Känslor är en naturlig del av livet.

Dessa saker är inte bara sanna för mig, de är sanna för många människor med schizofreni i viss mån. Vi sitter inte alla i mörka rum och lyssnar på death metal, slipar knivar och gör ögonlösa collage av människor från gymnasiet. De flesta av oss är ute och rör på oss, går på läkarbesök, tar våra mediciner och försöker leva ett kvalitetsliv.

Schizofreni-opinionsbildningens resa

Minns du det gamla talesättet man hörde på skolgården: “Käppar och stenar kan bryta mina ben, men ord kan aldrig skada mig?” Folk använder ofta ord som “galen” eller “psykopat” för att beskriva personer med en psykisk diagnos. Ordet “psykopat” är inte nödvändigtvis ett stigmatiserande ord, men folk använder det ibland som en förolämpning. De flesta förolämpningar jag upplever är i mitt huvud när min paranoia eller vanföreställningar tar över. Självstigmatisering kan också vara en produkt av våra upplevelser.

Jag blev mobbad när jag var i militären. Om det inte hade hänt hade det troligen varit ytterligare en traumatisk händelse som skulle ha avslöjat min schizofreni. Ja, jag sa det: Jag har schizofreni, specifikt schizoaffektiv sjukdom. Ett brådskande samtal från min familj till polisen fick mig att inse att jag behövde hjälp. Så hemskt som det var för alla inblandade, hjälpte det mig att läka idag. Jag förnekar inte mitt förflutna, men jag har lärt mig att acceptera det och gå vidare med mitt liv utan skam. För mig hjälpte medicinering, en betrodd läkare och ett bra stödsystem mig att gå vidare, men jag kan aldrig glömma hur de första åren av min behandlingsplan var. Tid hjälper också. Med tiden insåg jag att jag inte längre var en psykiatrisk patient, utan en förespråkare för psykisk hälsa.

Hur jag använder mina ord har blivit mycket viktigt för mig. Jag använder dem för att utbilda människor om min psykiska sjukdom och schizofreni. Ärligt talat kan jag vara tveksam till att dela min historia med andra, men jag har fått hjälp från en mängd olika källor. Min familj har varit en enorm källa till hjälp för mig. Läkarna på veteransjukhuset och andra veteraner har hjälpt mig känslomässigt och fysiskt. Jag har funnit ett syfte med att dela min resa inom psykisk hälsa och med onlineorganisationen Students with Psychosis. Även om vi alla har vårt eget opinionsbildning, konkurrerar vi inte med varandra, och att se vad alla andra gör i sina opinionsbildningsinsatser motiverar mig.

Jag har sagt att tid hjälper mig att gå framåt och att utveckla en regelbunden rutin hjälper mig att komma till den punkt där mina ord kan göra skillnad. Jag ställer min väckarklocka på 10, men jag vaknar vanligtvis innan väckarklockan ringer och lyssnar på en bok på band. Jag äter frukost. Att äta hälsosamt har blivit viktigt för mig och jag gillar att planera och laga mina egna måltider. Jag lyssnar på en gudstjänst online två gånger i veckan och lyssnar på musik varje dag.

Att se vad min schizofrenigemenskap gör på sociala medier motiverar mig att vara aktiv. Träning är så viktigt för min mentala hälsa och jag har upptäckt att regelbunden träning gör skillnad i min mentala hälsoresa. Jag brukar ta mig tid att skriva och ringa min familj varje dag eftersom det är viktigt för mig att ha lite social kontakt varje dag. Det finns dagar då jag känner mig omotiverad eller lite deprimerad. Ibland hjälper det mig att bara sitta på min balkong och andas in frisk luft att rensa huvudet och njuta av lite lugn och ro att tänka.

Även om det förändrade mitt liv var diagnosen schizofreni inte slutet på mitt liv. Jag fick diagnosen 2004 och jag är i återhämtning. Det kan ha tagit ett tag men jag är glad. Pinnar och stenar må bryta mina ben, men ord kan aldrig såra mig, för jag är värdefull och jag har ett syfte.

Tidiga varningstecken på schizofreni

Schizofreni är en komplex sjukdom som ofta är oförutsägbar och kan vara svår att upptäcka hos sig själv. Det finns dock varningstecken som kan märkas innan allvarligare symtom som hallucinationer och/eller vanföreställningar börjar. Jag har märkt att jag nu är mer medveten om mina symtom, men det gick till den punkt där jag var tvungen att läggas in på sjukhus innan jag kunde få hjälp och hitta någon lindring, innan jag fick diagnosen schizoaffektiv sjukdom av depressiv typ.

Att lära mig att upptäcka mina symtom när de uppstår har hjälpt mig oerhört mycket att fokusera på min egen hälsa och säkerställa min säkerhet i framtiden. Men å andra sidan, om du är orolig för en närstående är det viktigt att upptäcka varningstecknen tidigt så att du kan hjälpa dem om de inte kan hjälpa sig själva. Att utbilda dig själv om de tidiga varningstecknen på schizofreni kommer att hjälpa dig att utbilda din närstående, dig själv eller till och med andra om denna komplexa sjukdom.

Tidig diagnos är avgörande för säkerheten för de som drabbas av schizofreni, och ju mer vi lär oss om detta tillstånd och dess motsvarighet, schizoaffektiv sjukdom, desto mer kan vi skapa en kultur av förståelse och omsorg.

Media och vårt samhälle som helhet tenderar att stereotypisera schizofreni som en serie extrema hallucinationer och vanföreställningar, och fokuserar inte på de fullständiga upplevelserna hos personer med schizofreni. Även om dessa symtom är en del av denna sjukdom, finns det många andra symtom som ofta uppstår innan en person upplever hallucinationer och/eller vanföreställningar. Att lära sig att upptäcka dessa tidiga varningstecken är viktigt inte bara för att upptäcka schizofreni, utan också för att upptäcka en mängd olika psykiska sjukdomar.

Följande symtom är varningstecken på schizofreni, men de är också varningstecken på andra psykiska sjukdomar, såsom depression. Om du märker dessa symtom hos dig själv eller en närstående är det bästa du kan göra att ringa ett kriscenter i ditt område eller åka till akuten. Säkerhet är högsta prioritet vid tidig diagnos, och att få hjälp omedelbart är nyckeln. Jag anser att det inte finns något sådant som överreaktion när det gäller att söka hjälp för psykisk ohälsa och att det är viktigt att söka högre vårdnivåer i alla skeden av psykisk ohälsa.

Några av de tidiga varningstecknen att vara uppmärksam på när schizofreni misstänks inkluderar:

Minskade arbets- eller skolprestationer.

Koncentrationssvårigheter.

Paranoia eller misstänksamhet mot andra.
Minskad egenvård/hygien.
Isolering eller att spendera mer tid ensam.
Starka känslomässiga reaktioner eller brist på känslor.

De tidigaste symtomen jag upplevde innan jag upplevde psykos var dålig egenvård och hygien. Jag kunde ofta gå dagar utan att klä på mig, och det var svårt att duscha regelbundet. Jag märkte också att jag var isolerad och hade starka känslomässiga reaktioner som ofta var olämpliga. Jag kämpade också för att gå på mina lektioner och delta i min praktik. Dessa symtom varade i månader och utvecklades så småningom till att jag upplevde hallucinationer och vanföreställningar. Även om varje persons symtom kan se olika ut, tenderar dessa att vara universella symtom för tidig upptäckt av psykiska sjukdomar, särskilt schizofreni.

Schizofreni är en allvarlig psykisk sjukdom, och tidig upptäckt är vårt bästa verktyg för att skydda våra nära och/eller oss själva. Ju mer vi betonar vikten av att upptäcka psykisk ohälsa, desto mer empati och medkänsla kan vi skapa för den psykiska hälsan. Om du är orolig, sök hjälp från en högre auktoritet i ditt område. Du kan rädda ett liv.

Myter (och fakta) om schizofreni som du verkligen behöver känna till

Schizofreni är en allvarlig, kronisk och ofta försvagande psykisk sjukdom som kan orsaka en rad utmaningar inom många områden i livet. Stigmatiseringen och missuppfattningarna kring den bidrar ytterligare till komplexiteten, vilket ofta leder till diskriminering av personer med schizofreni. Så låt oss ta en titt på sex vanliga myter om schizofreni och sanningen bakom dem.

Människor med schizofreni är farliga.

Detta är en tyvärr vanlig och särskilt skadlig myt, och den leder ofta till att människor behandlar personer med schizofreni hårdare än andra, erbjuder dem färre möjligheter till jobb och boende och undviker meningsfulla relationer med dem. Medan vissa personer med schizofreni kan vara våldsamma (precis som många personer utan schizofreni kan vara våldsamma), är det en liten minoritet. En studie fann att endast 23 % av våldsbrottslingar med schizofreni begick brott som var direkt relaterade till sina symtom.

Människor med schizofreni har flera personligheter.

Detta är en annan allmänt accepterad uppfattning om schizofreni. Denna myt härstammar troligen från det grekiska ordet “schizo”, som betyder “splittrad”. Även om schizofreni har en mängd olika symtom, är “multipla personligheter” inte ett av dem. Denna psykiska sjukdom kallas dissociativ identitetsstörning (DID) och är en separat psykisk sjukdom i sig.

Schizofreni omfattar endast hallucinationer och vanföreställningar.

Medan hallucinationer och vanföreställningar kan verka som de mer uppenbara symtomen på schizofreni eftersom de är de “positiva” symtomen (mer uppenbara tecken på psykos), är ett antal negativa symtom (frånvaro eller otillräcklighet av normalt beteende) och desorganiserade symtom (deorganiserat beteende som påverkar tal, motoriska och emotionella reaktioner) också symtom på schizofreni. Dessa inkluderar desorganiserat eller frånvarande tal, låg motivation och platt, olämplig affekt eller dysfunktionellt eller desorganiserat beteende. Om du vill lära dig mer om dessa symtom, se min tidigare blogg om schizofreni.

Det finns inga behandlingsalternativ tillgängliga för personer med schizofreni.

Det finns säkerligen behandlingsalternativ tillgängliga för personer med schizofreni. Vanligtvis är antipsykotiska läkemedel den primära behandlingen, men personer med schizofreni kommer också att dra nytta av stöd från samhället, psykoedukation, familjeterapi och individuell psykoterapi. I de flesta fall försvinner inte schizofrenisymptomen helt, men de kan bli mycket lättare att hantera. Det finns dock en liten grupp människor som återhämtar sig helt; chanserna för detta ökar avsevärt med tidig intervention, särskilt runt den första psykosepisoden.

Personer med schizofreni kan inte behålla ett jobb, ha meningsfulla relationer eller vara oberoende.
Falskt, falskt och falskt. Med rätt stöd kan många personer med schizofreni hitta och behålla anställning, utveckla relationer och till och med leva och ta hand om sig själva självständigt. Forskning visar faktiskt att arbete hjälper människor att återhämta sig från schizofreni. Denna känsla av personlig autonomi och egenmakt är värdefull under hela återhämtningsprocessen. Att få detta stöd kan också hjälpa människor att återfå god social funktion och förtroende för sin förmåga att ta hand om sig själva.

Personer med schizofreni har låg intelligens.
Även om det är sant att de flesta personer med schizofreni har intelligens under genomsnittet, främst på grund av deras negativa och oorganiserade symtom, gäller detta verkligen inte för alla personer med schizofreni. Vissa personer med schizofreni, särskilt de med färre negativa symtom, har visat sig ha genomsnittliga eller över genomsnittliga IQ.

Om du eller någon du känner upplever schizofreni är det viktigt att du kontaktar din husläkare eller psykiatrisk vårdgivare för stöd. Även om schizofreni kan vara en svår psykisk sjukdom att leva med, kan många personer med sjukdomen leva produktiva och meningsfulla liv med lämplig behandling och stod.