Category: Mental Health

Hayatınızın bir noktasında (ya da kabul edelim, birçok kez), önemsediğiniz birine -bir arkadaşınıza, meslektaşınıza, eşinize, çocuğunuza- bir sağlık sorunu teşhisi konur. Ve o zaman geldiğinde, beyniniz muhtemelen bir dizi yarı pişmiş ama samimi soruyla yanlış ateşlemeye başlayacaktır: Ne söylemeliyim? Nasıl davranmalıyım? Ne yapabilirim? Gerçekten ne yardımcı olacak?

Bu sorular sadece kafatasınızın içinde ping pong gibi dolaşmakla kalmaz, aynı zamanda önemsediğinizin bir işaretidir. Bu yüzden kendinize karşı rahat olun – hastanın bakış açısından sağlık son derece zordur, ancak “seni önemsiyorum ama tam olarak anlamıyorum” bakış açısından sağlık da kendi zorluklarıyla birlikte gelir.

Teşhis konulduktan yaklaşık yirmi yıl sonra, size bir ipucu vermek isterim – bazen en iyi niyetli yorumlar ve sorular, mücadele eden kişi üzerinde tam tersi etki yaratabilir. Ama korkmayın, dostum! İşte The Patient Translator’ın devreye girdiği yer burasıdır.

Bazen bizi hayal kırıklığına uğratan yorumları ve soruları bir araya getirdik, bunları gerçekten duyduğumuz şeylere çevirdik ve ardından insanların bunun yerine ne söylemesini istediğimize dair bazı öneriler sunduk.

Kronik hastalığı olan birine ne söylenir
Şunu söylediğinizde: “[Diyet, tedavi veya egzersizi buraya ekle] denediniz mi?”

Benim duyduğum: “Daha iyi hissetmek için yeterince şey yapmıyorsun. Daha çok çabala.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim: “Tedavi planında şu anda senin için en iyi ne işe yarıyor? Ne tür değişiklikler yapmak istiyorsun?”

Şunu söylediğinizde: “Senin için dua ediyorum/seni düşünüyorum/bu hastalığın üstesinden gelmeni umuyorum.”

Benim duyduğum: “Daha fazla inancın/pozitifliğin olsaydı, bunların hepsi ortadan kalkardı! Hastalığın, değiştirme gücüne sahip olduğun yolda sadece bir tümsek.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Bu rahatsızlığınız için bakım tedavinize devam ederken size nasıl destek olabilirim? Sizin için nasıl görünmemi istiyorsunuz?”

“Bu da geçecek.” dediğinizde.

Duyduğum şey: “Hastalığınız hakkında söylediğiniz hiçbir şeyi duymadım ve araştırmaya da zahmet etmedim.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: Sessizlik. O anda kesinlikle bir şey söylemeniz gerektiğini düşünüyorsanız, “Bu gerçekten zor görünüyor” işe yarayacaktır.

Engelli birine ne söylenir
“Seni engelli olarak görmüyorum.” dediğinizde.

Duyduğum şey: “Mücadele ettiğinde, sana ‘sağlam’ beklentileri yükleyeceğim.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Seni bütün bir insan olarak görüyorum. Bir şeyle mücadele ediyorsan ve yardıma ihtiyacın varsa, sana yardım etmek için buradayım.”

“Engelli görünmüyorsun.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “Engelliliğin neye benzediğine dair çok küçük bir görüşüm var ve sen buna uymuyorsun. Bunu uyduruyor olmalısın.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Bu senin için nasıl görünüyor/sunuyor? Yardımcı olabilecek yapabileceğim düzenlemeler/değişiklikler var mı?”

Şunu söylediğinizde: “Yardım almak için engelli numarası yapanlar beni çok kızdırıyor. Gerçekten engelli olan senin gibi insanlara zarar veriyorlar.”

Duyduğum şey şu: “Görünmez engelleri ciddiye almıyorum ama sen görünür bir rahatsızlığı olan ‘iyilerden’ birisin ve yardımı hak ediyorsun. Ayrıca, bana nörodiverjans ve PTSD’den bahsedersen, bunları hareket kabiliyeti engelinle kıyaslandığında önemsiz sayacağım.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Engelli insanların ihtiyaç duydukları desteği ve kabulü almak için mücadele etmek zorunda kalmaları beni çok kızdırıyor. Değişim için nasıl savunuculuk yapabilirim?”

“Sen çok ilham vericisin.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “Ben olsam hayatta olmak istemezdim. Hayatından nefret etmeden engelli bir bedende var olduğun için bir kahramansın.”

Bunun yerine duymak istediğim şey şu: “Bu gerçekten harika [buraya gerçek bir başarı veya benimle ilgili ilginç bir şey ekle].”

Nörodiverjan birine ne söylenir
Nörodiverjans, dünyayı farklı düşünen ve algılayan insanlar için kullanılan bir şemsiye terimdir. Otizmli kişiler ve DEHB, duyusal işleme bozukluğu olan ve bazı akıl hastalıkları olan kişiler nörodiverjan olarak tanımlanabilir. Nörodiverjans ve nöroçeşitlilik hareketi hakkında daha fazla bilgiyi bu makalede bulabilirsiniz.

“Bugünlerde herkes [buraya durum ekle] olduğunu düşünüyor. İyisin.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “Kendini tanıdığına güvenmiyorum, neler yaşadığını umursamıyorum ve ne hakkında konuştuğunu bilmiyorsun.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Son zamanlarda bunu çok duydum ve anladığım kadarıyla herkes için farklı şekilde ortaya çıkıyor. Sizin için nasıl görünüyor?”

Şunu söylediğinizde: “Planlayıcı kullanmayı denediniz mi?”

Şunu duyduğunuzda: “Dağınıksınız ve basit bir çözümü bile denemediniz. Tek çözüm bu.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Yolunuzda kalmanız için size nasıl destek olabilirim? Sizin için en iyi yollar hangileri? İlginizi çekebilecek denemediğiniz neler var?”

Şunu söylediğinizde: “Herkes biraz otistik.” / “Hepimiz bir yerlerde spektrumda değil miyiz?”

Şunu duyduğunuzda: “Otizmli olma deneyimleriniz geçerli değil ve önemli değil.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Otizmli/otizm spektrumunda olma deneyimlerinizi bilmek isterim. Size destek olabilmem ve daha az yalnız hissetmenizi sağlayabilmem için neler yaşadığınızı bana daha fazla anlatabilir misiniz?”

Şunu söylediğinizde: “[özel ilgi alanı ekle]’yi sevmek için biraz yaşlı değil misin?”

Benim duyduğum: “Özel ilgi alanların uygun değil ve onları sevmekten utanmalısın. Kendini gizlemelisin.”

Bunun yerine şunu duymak isterdim: “[özel ilgi alanı ekle]’de neyi seviyorsun? Seni buna çeken şeyin ne olduğunu daha fazla bilmek isterim.”

Şunu söylediğinizde: “Davranmayı bırak. Öfke nöbetleri çocuklar içindir, yetişkinler için değil.”

Benim duyduğum: “İnsanların üzgün olduklarında nasıl davranmalarını beklediğime uymalısın. Duygularını yönetme şeklin geçersiz.”

Bunun yerine şunu duymak isterdim: “Bir çöküş sırasında seni en iyi nasıl destekleyebilirim?”

Nadir bir hastalığı olan birine ne söylenir
Şunu söylediğinizde: “Ah, hastalığını [House/Grey’s Anatomy/E.R./General Hospital/vb.]’in bir bölümünde gördüm. Kulağa çok hoş geliyor!”

Duyduğum şey şu: “Muhtemelen çok kolay bir teşhis süreci ve basit bir tedavi planınız oldu. Hastalığınız benim eğlencem için uydurulmuş bir yenilik.”

Bunun yerine duymak istediğim şey şu: “Hastalığınızı sadece bir TV şovundan duydum. Paylaşmanızda sakınca yoksa, bu hastalıkla yaşamak hakkında ne bilmemi istersiniz?”

Sağlık sorunu olan bir çocuğun ebeveyni olan birine ne söylenmeli
Şunu söylediğinizde: “Ebeveynlik herkes için zordur. Günümüz çocuklarının sadece daha fazla disipline ve daha az ekran süresine ihtiyacı var!”

Duyduğum şey şu: “Ebeveynlik deneyiminiz umurumda değil, en iyi olduğunu düşündüğüm şekilde yapın.”

Bunun yerine duymak istediğim şey şu: “Ebeveynlik zor olabilir. Neler oluyor? Bunun hakkında konuşmak ister misiniz?”

Şunu söylediğinizde: “[Engelli/kronik hastalığı olan bir çocuğa sahip olmayı] hayal edemiyorum.”

Duyduğum şey şu: “Engellilikle yaşamanın gerçekleri hakkında daha fazla konuşmak veya düşünmek istemiyorum. Konuşmanın bu kısmını bitirelim ve benim için daha kabul edilebilir bir şeye geçelim.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey: “Bana oğlunuz/kızınız/çocuğunuz hakkında daha fazla bilgi verin.”

Akıl hastalığı olan birine ne söylenmeli
Şunu söylediğinizde: “Depresyona/endişelenmeye ne gerek var? Sadece neşelen/rahatla!”

Duyduğum şey şu: “Yeterince çabalamayarak kendini bu yerde sıkışmış halde tutuyorsun. Ayrıca, bunun gerçekten bir hastalık olduğuna inanmıyorum.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey: “Bunun nasıl bir şey olduğunu hayal bile edemiyorum ama elimden gelen her şekilde senin için buradayım. Sana nasıl destek olabilirim?”

“Sadece başını dik tut ve olumlu tarafa bak. Daha iyi olacak, bunu başarabilirsin!” dediğinizde

Duyduğum şey şu: “Hastalığın aslında o kadar karmaşık değil, daha iyi hissetmek için ihtiyacın olan tek şey olumlu bir tutum.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Gelecek ne getirirse getirsin senin için buradayım. Her şeyi anlamadığımı biliyorum ama seni desteklemek için buradayım.”

“Kendini izole etme, insanlara ulaşmalı ve onlarla vakit geçirmelisin!” dediğinizde

Duyduğum şey şu: “Kendini izole etmen gerektiğini hissettiğin için üzgünüm. Şu anda ne yapıyorsun? Seni arayabilir veya gelip alabilir miyim?”

“X olduğunda depresyondaydım ve bu suyu içtim/bu yağı denedim/yürüyüşe çıktım ve kendimi daha iyi hissettim!” dediğinizde

Duyduğum şey şu: “Uyduruyorsun, o kadar da kötü değil, sadece bir değişiklik yapman gerekiyor ve her şey harika olacak.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “X olduğunda depresyondaydım. Gerçekten zor olduğunu hatırlıyorum. Eğer denediğim araçlardan bazılarını konuşmak istersen, sormaktan çekinme!”

Şunu söylediğinizde: “Aklına koyarsan hiçbir şey imkansız değildir.”

Şunu duyduğunuz şey şu: “Başarı adına ruh sağlığını feda etmen sorun değil.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Başarılarından daha değerlisin. Hayallerinin peşinden git ama kendi hızında git ve kendini sınırlarının ötesine zorlama – buna değmez.”

Şunu söylediğinizde: “Bırak gitsin ve ilerle.”

Şunu duyduğunuz şey şu: “Bu hisler kolay kolay geçmeyeceği için kırılmışsın. Çok hassassın.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Duyguların geçerli. Gerginliği azaltmanıza veya dikkatinizi dağıtmanıza yardımcı olmak için size nasıl destek olabilirim?”

Zorluklarla mücadele eden birine ne söylenir
Şunu söylediğinizde: “Vay canına, çok cesursun. Ben bunu yaşayamazdım.”

Şunu duyduğum şey: “Vay canına, bu süreçte zihinsel sağlığınla ne kadar mücadele ettiğini anlayamıyorum bile!”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Tam olarak anlayamayacağımı bilsem de, bunun gerçekten zor bir deneyim olduğunu ve elimden geldiğince sizi desteklemek için burada olduğumu biliyorum.”

Şunu söylediğinizde: “Bugün geri mi döndün?” (bir iş bağlamında)

Şunu duyduğum şey: “Bugün tam kapasite çalışmaya geri mi döndün?” Bu soruyu biliyorum. Suları test ettiğiniz anlamına geliyor. Bu, “Bugün daha iyi hissediyor musun?” değil. Sadece bir şey istiyorsun. Ne istiyorsun? Yaklaşımı biraz daha yumuşatabilir misin, böylece bunun şefkatli bir yerden geldiğini iddia edebilirim?

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Dün iyi hissetmediğin için üzgünüm. Umarım bugün iyi görünüyorsundur.”

Şunu söylediğinizde: “Nasılsın?”

Benim düşündüğüm şey: “… Duygusal olarak mı? Fiziksel olarak mı? Varoluşsal olarak mı? Tam şu anda mı? En son konuştuğumuzdan beri mi? Bana büyük resim/genel yaşam yörüngesi hakkındaki hislerimi mi soruyorsun? Dur, şu anda bunlardan herhangi biri hakkında nasıl hissediyorum? İyi gidiyormuşum gibi görünmüyor muyum? İyi gitmiyor muyum? Herhangi birimiz iyi gidiyor muyuz?…”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Bugün nasılsın?” (Dürüst olmak gerekirse, en ufak bir ayrıntı bile sarmalın kontrol altında tutulmasında en büyük farkı yaratır.)

Sevdiği birini kaybeden birine ne söylenir
Şunu söylediğinizde: “Sevdiğin kişi senin hala bu şekilde hissetmeni istemezdi.”

Benim duyduğum şey: “Yeterince güçlü olsaydın, şimdiye kadar ölümünün üstesinden gelmiş olurdun.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Kederinizin hala üzerinizde bu kadar ağır bir yük oluşturması nedeniyle üzgünüm. Herkes farklı şekilde yas tutar ve yaşadığınız şey geçerlidir, ancak iyileşmek için biraz yardıma ihtiyacınız olabilir. Bu süreçte sizi desteklemek için ne yapabilirim?”

Şunu söylediğinizde: “Kaybınız için üzgünüm.”

Şunu duyduğum şey: “Ne söyleyeceğimi bilmiyorum ve garip olmak istemiyorum, bu yüzden bunu söyleyeceğim ve bunu kastediyorum, ancak aynı zamanda konuyu yakında eğlenceli bir şeye çevirmeyi umuyorum, böylece burada garip bir şekilde oturmak zorunda kalmam.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: Her kayıp farklıdır ve söylenecek “doğru” bir şey yoktur. Şu iki şeyi aklınızda tutun: Bunu kendinizle ilgili hale getirmemeye veya sadece zorunluluktan dolayı bir şey söylememeye çalışın. Sizin sorumluluğunuz diğer kişi için orada olmak, onun kederini “düzeltmek” değil.

Travma yaşamış birine ne söylenmeli
Şunu söylediğinizde: “O zaman bana neden söylemedin?”

Duyduğum şey şu: “İstismarını gömdüğüne inanmıyorum. Bu senin hatan.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Bunun olması ve bunu bilmemem için üzgünüm. Geçmişi telafi edemem ama lütfen şimdi seni desteklemek için ne yapabileceğimi söyle.”

Şunu söylediğinizde: “Zaman tüm yaraları iyileştirir.”

Duyduğum şey şu: “Sana nasıl yardımcı olabileceğimi bilmiyorum. Sonunda bunun üstesinden geleceksin.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Önemli olan şu anda ve bu anda ne hissettiğindir. Zaman tüm yaraları iyileştirmez ve bu sorun değil.”

“Kendine iyi bakman gerek.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “Kendine nasıl bakacağını bilmiyorsun.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Bu gerçekten zor görünüyor. İhtiyaç duyduğun desteğe sahip misin?”

“Seni öldürmeyen şey seni daha güçlü kılar.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “İnsanların zor ve travmatik deneyimler yaşaması sorun değil çünkü bu onları daha güçlü kılmalı ve eğer kılmıyorsa, bu onların kendi hatası.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Hiç kimse travma yaşamayı hak etmiyor ve bu deneyim seni ‘daha güçlü’ olmaya zorlasa bile, bunun yaşanmış olmasının sorun olmadığı anlamına gelmez.”

“Ama iyi bir hayat kurdun.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “Travmanın önemli değil.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “İyi bir hayat yaşayabilir ve aynı zamanda travma yaşayabilirsin – bunlar birbirini dışlayan şeyler değildir. Başına böyle bir şey geldiği için üzgünüm ama seni elimden gelen her şekilde desteklemek için buradayım. Umarım benimle güvende hissedebilirsin.”

Şunu söylediğinde: “Daha kötü olabilirdi.”

Duyduğum şey: “Yaşadığın şeyler o kadar da kötü değildi. Artık atlatmış olmalısın.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Başına böyle bir şey geldiği için üzgünüm. Şu an nasıl hissediyorsun? Sana nasıl destek olabilirim?”

Amerikan Migren Vakfı’na göre, Amerika Birleşik Devletleri’nde migrenle yaşayan 36 milyon insan var. Migren, ataklarla sonuçlanan aşırı uyarılabilir beyin ağlarıyla karakterize kalıtsal bir nörolojik bozukluktur. Bu ağlar alkol, ışık ve kokular gibi çeşitli uyaranlarla tetiklenebilir veya kendiliğinden aktif hale gelebilir. Uzun lafın kısası, migren başkalarına göründüğü kadar basit değildir.

Şöyle demişlerdi:

1. “Bu sadece bir baş ağrısı değil.”
2. “Kronik migrenler, ara sıra görülen migrenlerden tamamen farklı bir seviyededir. Bir sonrakinin ne zaman geleceği korkusuyla yaşarsınız.”
3. “Kontrol edebileceğim bir şey değil ve benim hatam değil.”
4. “Bazılarımız migrenin yaklaştığı konusunda uyarı işaretleri alır. Ben ağrı başlamadan tam bir gün öncesine kadar işaretler alıyorum. Ağrının beklentisi ve bunun sonucunda oluşan kaygı beni gerginleştiriyor. Yaklaştığını bildiğimde, onu durduracak herhangi bir şey için çaresiz kalıyorum.”
5. “Gerçek bir migreniniz varsa Excedrin Migraine tamamen zaman kaybıdır. Ve evet, üç gün sonra hala aynı migrenim var. Ve hayır, sadece ‘dayanamam’.”
6. “Çok fazla ağrı çekerken bile işlevsel görünebiliriz. Tüm migrenler, kasenin üzerinde akşamdan kalma, ışıkları söndürme, dört gün boyunca benimle konuşma türünde gelişmez. Çocuklarımızla ilgileniyoruz, işe gidiyoruz (çoğunlukla) ve hatta oldukça hasta olmamıza rağmen okula arabayla gidiyoruz.”
7. “Sana ‘iyi’ görünebilirim ama çektiğim acı iyi değil. Bu yüzden lütfen bana hasta görünmediğimi söyleme.”
8. “Güvenli yerinden uzaktayken bir şey olabileceği korkusuyla evden çıkmak zor.”
9. “Başkaları için, genellikle gerçekte olduğundan çok daha iyi hissettiğini iddia ediyorsun.”
10. “Herkes için farklıdır. Bu yüzden kız kardeşinin kuzeninin amcasının eski nişanlısınınkiler benimkilerle aynı değil.”
11. “Çınlayan tabakların, tencere ve tavaların veya gıcırdayan bir kapının sesi, bir kat öteden bile dayanılmaz olabilir.”
12. “Kokular acı verici olabilir.”
13. “Migrenim olduğunda yanımda parfüm veya tıraş losyonu sürersen seni öldürmek zorunda kalabilirim. Ancak o kadar çok acı çekerim ki bunu yapamam.”
14. “En büyük düşmanıma bile bunu dilemem.”
15. “Sahtekarlık yapmıyorum. Planlarımı iptal etmek zorunda kaldığımda canım sıkılıyor ama kesinlikle mecbur kalmadıkça asla yapmam.”
16. “Ağrı kesiciler migreni geçirmeye yetmez. Ağrıyı biraz olsun hafifletebilir ve bana nefes alma ve işlev görme alanı sağlayabilir ama her zaman ağrım var. Ve evet, migreni olan büyük büyükannenizin denediği tüm halk ilaçlarını denedim. Ayrıca eyaletteki en iyi doktorlardan bazılarına gittim. Sadece kısa bir süre ağrısız olmak için hayatımın yıllarını feda ederdim.”
17. “Migrenim olduğunda onları görebiliyorum. Periferik görüşümde havai fişek gösterisi gibi.”
18. “Konsantre olamamak korkunç ve günlük olarak sadece basit bir göreve odaklanmak çok fazla çaba gerektiriyor.”
19. “Beni durduruyorlar ve hayatımı kaçırmaktan nefret ediyorum.”
20. “Baş ağrısı ile migren arasındaki fark, doğum sancılarını mide bulantısına benzetmek gibidir.”
21. “Herkes migreni farklı şekilde deneyimler. Bazıları aura yaşarken bazıları yaşamaz. Bazılarının sırt üstü yatmaya ihtiyacı vardır ve diğerleri uzanamaz. Bazıları sessizliğe ve karanlığa ihtiyaç duyarken diğerleri bunlardan çok fazla etkilenmez. Migrenler zamanla, yaşla ve hamilelik gibi yaşam olaylarıyla değişebilir ve gelişebilir.”
22. “Yaşanması kolay bir şey değildir.”

23. “Ben kendi isteğimle antisosyal bir münzevi değilim. Bu bir zorunluluk.”
24. “Bu sadece acı değil. Vücudunuza uygulanan tam bir fiziksel, zihinsel ve duygusal saldırı.”
25. “Başınızın arkasına bir baskı gibi.”
26. “Evet, randevularımı iptal etmem gerekiyor. Kör bir şekilde araba kullanarak kendimi ve çocuklarımı tehlikeye atmaya niyetim yok.”
27. “Başınızın yarılacakmış ve bir uzaylının dışarı fırlayacakmış gibi hissettiriyor.”
28. “Gerçek bu.”
29. “Işık ve hava bile acıtıyor. Cildim sanki birileri zımparalamış gibi. İnsanın kendine gelebileceği bir şey değil.”
30. “Migrenlerim ailemi cezalandırmak için değil. Migrenlerin onlardan aldığı zamandan nefret ediyorum.”
31. “Migren için hızlı bir çözüm diye bir şey yoktur.”
32. “Sizi yere serebilirler. Tüm vücudunuz ağrır ve kafanız patlayacakmış gibi hissedersiniz. Tek yapabileceğiniz karanlık bir odaya girmek, uzanmak ve durması için dua etmektir. Yemek yiyemez veya uyuyamazsınız ve bu günlerce sürebilir. Bu bir şaka değil. Onlara sahip olmaktan nefret ediyorum; onları durdurmak için hiçbir şey yapamadığınız için kendinizi değersiz hissetmenize neden oluyor.”
33. “Sadece buna alışmış olmam -sürekli bir ağrı olması- daha az acıdığı anlamına gelmiyor. Çoğu gün buna katlanabiliyor olmam, katlanamayacağım günler olmadığı anlamına gelmiyor.”
34. “Lütfen bize ‘sadece su iç’ demeyi bırakın.”

Gözlerimdeki yorgun, gergin bakışı tanımıyorsun çünkü daha önce benim gerçekten “sağlıklı” bir versiyonuma maruz kalmadın.

Gösteriş yaptığım için beni affet.

Her şeyin yolundaymış gibi davrandığım için beni affet.

Hasta görünmediğim için beni affet.

Olumsuz bakış açımı affet.

Neden?

Çünkü bu durumun ne olduğunu göremiyorsun.

Günlerdir uyumadığımı görmüyorsun. Sıcaktan cildimde kızarıklık oluştuğu için bacaklarımdaki morlukları görmüyorsun.

Bunun kafanda oturtmanın zor olduğunu anlıyorum.

Yani anlıyorum. İş yerinde dokuzuncu seviyede ağrıyla duruyordum. Mağazada dolaşırken sanki biri kafatasımın içinden göz kapaklarıma doğru itiyormuş gibi hissettim. Acı çok yoğun olduğu için gözyaşlarımı zorla tutmak zorunda kaldım. Yanlışlıkla güneş ışığının bir şeye çarptığı bir alana girerdim ve yansımalar beni vurduğu için kelimenin tam anlamıyla olduğum yerde durdururdu. Parmaklarım buz gibi soğuk olduğu için başımı iki yana sallayıp dururdum ve bu anlık bir rahatlama olarak iyi hissettirirdi.

Boş bakışlarım fark edilmez. Başka birinin sırası olduğunu iddia ederek daha fazla müşteriyi es geçerdim, çünkü hareket edemiyordum ve soruları olabilecek biriyle etkileşim kurma düşüncesi çok fazlaydı.

Beynim korkunç düşüncelerle vızıldıyordu. Ayrılmak için izin mi vermeliyim? Yine mi? Nasıl görünecek? Eve döndüğümde aynı acıyı çekeceğim, yani gerçekten, ne fark eder? En azından burada maaş alıyorum. Belki de bu kadar. Belki de evi arayıp çalışamayacağımı açıklamam gerekecek. Ya bu kadarsa? Ya gerçekten bir işte çalışamayacak noktaya geldiysem. Emekli anne babamdan beni desteklemelerini nasıl isteyebilirim? Kira sözleşmemi erken sonlandıramam, Mart ayında yeni aldım. Okulu bırakamam, sigortamı kaybederim ve aman Tanrım ilaçlarım okul ücretinden daha pahalı.

Hastane yatağında yatıyor olmalıydım.

Muhtemelen ilk başta bu kadar kötüleştiğinde cumartesi gecesi kendimi hastaneye yatırmalıydım.

Ancak geçmişimden bunun gerçekten sadece geçici bir çözüm olduğunu biliyorum. En fazla yaptıkları şey beni güçlü bir Benadryl dozuyla uyutmak.

Kendimi zorluyorum. Muhtemelen olması gerekenden daha fazla. Dışarı çıkmam gerektiğini söyleyip duruyorum. Arkadaşlıkları ve ilişkileri sürdürmeliyim.

Ancak geçen hafta bunun sorunlu olduğunu kanıtladı. Sadece bir arkadaşımla kahve içmek, öğle yemeğini ertelemekle sonuçlandı, beni iki gün boyunca uyutmadı. Aptal ben, sadece gidip biraz yemek yeseydim iyi olurdum… Yani, Tanrı aşkına, bir restorandaydım.

Ailemle akşam yemeği yemek de aynı şeye neden oldu. Zaten iyi durumda değildim, ama sonra aniden saat 20:00’yi geçti. Hala “baygındım.” Vücudum eve gitmem için yalvarıyordu ve ben de öyle yaptım. Ama çok geçti. Korkunç acı geri dönmüştü ve ben sadece güvenli bir şekilde eve gitmek için çaresizdim.

Bir nebze normal olmak için mücadele ediyorum. Bir işe sahip olmak ve eğitim almak için mücadele ediyorum.

Ama sen bunu görmüyorsun.

Belki de senin bunu görmemen benim hatamdır.

Belki de kelimelerimi gevelemeye başladığımda bunu geçiştirerek sana yanlış fikir veriyorum.

Kelimelerimi gevelemek ciddi bir uyarı işaretidir. Ama benim için, birkaç saat sonra olacağım kaçınılmaz durum için bana bir zaman çizelgesi veriyor.

Bu yüzden, normal bir 20 yaşındaki gibi görünmede gerçekten iyi olduğum için beni affet. Hayatımda kontrol edebildiğim ve tutarlı tutabildiğim tek şey bu.

Ama lütfen, bunu bana karşı kullanmayı bırak. Ve lütfen benden daha pozitif olmamı istemeyi bırak. Her günün her saniyesinde ölüyormuşum gibi hissediyorum ve her geçen hafta bana cevap veya daha iyi seçenekler gelmediği için her zaman pozitif kalmak zorlaşıyor.

Son beş buçuk yılda evlendim, iki güzel çocuğum oldu ve kronik migrenle hayatta kalarak cehenneme gidip geri döndüm. Migreni olan birçok kadın hamilelik ve emzirme döneminde rahatlama bulsa da ben tam tersi tepkiyi yaşadım. Hormon dalgalanmaları, stres, yeni doğan bebeklerle uykusuz geceler ve aşırı ilaç kullanımına bağlı baş ağrıları, epizodik migrenimi kronik hale getirmede rol oynadı. Anneliğin neşeli ve heyecan verici olması gereken döneminde şiddetli baş ağrısı, mide bulantısı, kusma, depresyon ve umutsuzlukla mücadele ettim.

Kronik Migrenle Hayatta Kalmak

Bu hastalığa daha da derinlemesine çekildikçe, ağrı günlerim giderek arttı ve 7/24 ağrı çekiyordum. Evden çıkamıyordum, yarı zamanlı bile çalışamıyordum ve olmak istediğim anne tipi olmada başarısız oluyordum. Depresyon ve kaygı beni sarmıştı. Bu arada, sadece 19 ay arayla doğan bebeklerim büyüyordu ve onların fiziksel ve duygusal ihtiyaçlarını karşılamak zorundaydım. Ailem bir yana, kendime bakabilmek her gün için bir meydan okumaydı. Orada, zar zor hayatta kalıyordum. Daha önce kronik migrenle nasıl başa çıktığımı anlatan hikayemi yazmıştım. Doğru tedavi planını bulmak, benim için neyin işe yaradığını bulana kadar sabır ve zaman aldı.

Hayatımı Yaşamaktan Korkmak

Kendimi daha iyi hissetmeye başlasam da, restoranlarda yemek yemek ve kalabalık etkinliklere veya partilere katılmak gibi birçok şeyi yapmaktan kaçınıyordum; çünkü karşılaşabileceğim tetikleyicilerin savunmasız migren beynime zarar vereceğinden korkuyordum. Konfor alanımda kalmakta kendimi güvende hissediyordum ve kendimi izole etmeye devam ediyordum. Daha ağrısız günler geçiriyordum, ancak kesinlikle daha fazla ilerleme kaydedilecekti.

Hayatımı Yaşamak

Hayatım şimdi kronik migrenle boğuştuğum zamandan çok farklı görünüyor. Hala migrenim var ve yine de hayata yeniden katılıyorum. Çocuklarım okul öncesindeyken yarı zamanlı olarak avukatlık yapıyorum. Kaotik sabahlarımız migren dostu olmasa da, uyanmak ve kapıdan çıkmak arasındaki zorlu görevlerle mücadele ederken, genellikle işleri bitirip okul öncesine zamanında gidebiliyoruz. Toplulukta gönüllü olarak çalışıyoruz. Bir kitap kulübünün parçasıyım ve çocuklarım çok sayıda gürültülü ve neşeli çocukla oyun randevuları düzenliyor. Hafta sonları eşim ve ben yeni evimizde çalışırken bir yandan da aile olarak vakit geçiriyoruz.

Migraine World Summit’i izliyoruz

Buraya nasıl geldim? Hayatta kalmaktan başarılı olduğumu düşündüğüm şeye nasıl geçtim? Dawn Buse, Ph.D.’nin konuşmasını yaptığı Migraine World Summit 2019’un canlı açılış gecesini izleyene kadar bu soruyu hiç düşünmemiştim. Dr. Buse lisanslı bir klinik psikolog ve Yeshiva Üniversitesi Albert Einstein Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü’nde profesördür. Hepimizi “uyarı vermeden gelen kronik, ağrılı ve öngörülemeyen bir hastalıkla” yaşayan “kurtulanlar” olarak adlandırdığında hayrete düşmüştüm. Migrenle en iyi hayatımızı yaşamak için kendimizi daha güçlü, güçlü ve sağlıklı hissedebileceğimiz yedi yoldan bahsetti. Konuşmasını dinlerken migren yolculuğumu düşündüm. Tedavi planımı belirlemek migrenle başa çıkmayı öğrenmem için önemli olsa da, migrenle başa çıkmayı öğrenmek farklı bir çalışma gerektiriyordu.

İşte Dr. Buse’nin yedi stratejisi ve migrenle başa çıkmak için bunları nasıl uyguladığım. Umarım siz de uygulayabilirsiniz.

1. Kendinize karşı nazik, kibar ve sabırlı olun.

Çoğumuz kendimize nazik davranmakta zorluk çekeriz. Genellikle kendimizi en sert şekilde eleştiren biziz. Dr. Buse’nin tavsiyesi, kronik ağrılı bir hastalığı olan biriyle konuştuğumuz gibi kendimizle konuşmamızdır.

İşler istediğimiz gibi gitmediğinde genellikle kendimize ve başkalarına karşı sabırsızlanırız. Sabırlı olmak, kendimize nazik davranmanın bir başka yoludur. Bir şey veya biri beklentilerimizi karşılamadığında stres seviyemizi düşük tutmanın harika bir yolu, kendi sabırsızlığımızı fark etmek ve ardından bir çözüm bulmak veya basitçe bırakmaktır.

Kendimden beklentilerim yüksek, bu yüzden doğal olarak iç sesim oldukça sert olabiliyor. Negatif olduğunda yavaşlıyorum ve “Aynı durumda olan bir arkadaşıma ne söylerdim?” diye soruyorum. Sonra bunu kendime söylüyorum. Zamanla, “bir arkadaşımın” giderek daha fazla konuştuğunu fark ettim, oysa yargılayıcı iç sesim artık o kadar yüksek değildi.

İç sesiniz hemen yargıda bulunuyorsa, bir an durun ve kendinize yakın bir arkadaşınıza ne söylerseniz onu söyleyin. Bahse girerim arkadaş canlısı, şefkatli ve düşünceli olurdunuz. Ve migren beyninizin ihtiyacı olan tam da budur.

2. Kabilenizi bulun.

Kronik migrenle yaşamak çok yalnızlık verici olabilir. Ağrı, yorgunluk ve baş dönmesine ek olarak, sıklıkla yanlış anlaşıldığımızı hissederiz ve bu da hayatımızda önemli olan aktivitelerden ve insanlardan çekilmemize yol açar. Çoğumuz çalışmayı bırakmak zorunda kalırız ve bu da sosyal çevremizi daha da daraltır. Dahası, annelik çok yalnızlık verici olabilir. İngiltere’de yakın zamanda yapılan bir anket, annelerin yüzde 90’ının çocuk sahibi olduktan sonra yalnız hissettiğini ve yüzde 54’ünün doğum yaptıktan sonra “arkadaşsız” hissettiğini buldu.

Bu nedenle kronik migreni olan annelerin yalnızlık riskinin daha yüksek olması şaşırtıcı değildir. Yalnızlık, psikolojik ve fiziksel sağlığımız üzerinde felaket etkisi yaratır. Kronik hastalığımız ve ruh sağlığımızın birbirini beslediği bir kısır döngü haline gelir.

Yeni bir anne olarak kronik migrenle yıllarca mücadele ettikten sonra Facebook’a yöneldim ve migren destek gruplarının var olduğunu duyduğumda gerçekten şaşırdım. Migrenimi kontrol altına alma yolculuğumda bana destek olan bir migren sağlık grubu olan Migraine Strong’u buldum. Bu gruptan şahsen tanıştığım insanlarla arkadaş olma ayrıcalığına sahip oldum.

Teknolojinin çağında, çevrimiçi destek grupları yükselişte. Aynı hastalığa sahip insanlarla dolu bir grupta deneyimlerinizi paylaşmak, mücadelelerinizde yalnız olmadığınızı göstererek yardımcı olabilir. Hatta sizinle çok ortak noktası olan insanlarla arkadaşlık kurmanıza bile yardımcı olabilir.

Ayrıca kasabamdaki MOMs Kulübüne katıldım. Takvimimiz oyun buluşmaları, hizmet projeleri ve el işi aktiviteleriyle hızla doldu. Bir kitap kulübüne katıldım, bu da daha fazla okumaya başladığım anlamına geliyordu. En önemlisi, güzel kadınlarla güzel arkadaşlıklar kurdum. Migren hakkında bir şey bilmiyor olabilirler, ancak hepsi kendi savaşlarını veriyorlar. Ve günün sonunda, küçük insanlara ebeveynlik etmek ortak noktamız.

3. Yardım isteyin ve kabul edin.

Yardım istemek zayıflık belirtisi değildir. Hiç kimse her şeyi yapamaz. Hepimizin bazen yardıma ihtiyacı olur ve başkalarına yardım etmeye istekli olmalıyız. Dr. Buse, ailelerimizin ve arkadaşlarımızın da bizim kadar çaresiz ve umutsuz hissettiğini ve onlara faydalı hissetmeleri için bir yol sunmanın herkese yardımcı olduğunu hatırlattı. Yardım edebilmek birileri için çok şey ifade edebilir, bu yüzden ihtiyacınız varsa, onlara bu fırsatı vermeyin.

Doktor randevularına, ofise gitmem veya işlerimi halletmem gerektiğinde kayınvalidelerimden çocuklarıma bakmalarını istedim.

En çok hangi konuda yardıma ihtiyacınız olduğunu belirleyin ve bu iş için en iyi kişiyi bulun. Arkadaşlarınızın veya sevdiklerinizin size yardım etmekten mutluluk duyacaklarına güvenin, çünkü roller değişse, onlar için de aynısını yapacağınızı biliyorsunuz.

4. Gönüllü olun ve başkalarına hizmet edin.

Dr. Buse konuşması sırasında “Hasta olmak, kendinizi güçsüz hissetmenin bir yoludur” dedi. Kendimizden uzaklaşıp başkalarına yardım etmeye odaklanırsak kendimizi güçlendiririz.

Migrenin kontrolünü ele geçirmelerine yardımcı olan yakın arkadaşlarım olan dört harika kadına katılarak Migraine Strong Facebook grubunun yöneticisi oldum. İnsanların kendilerini güçlendirmelerine yardımcı olmaktan daha güçlendirici bir şey yoktur.

MOMs Kulübü aracılığıyla çok sayıda hizmet projesine ve bağış toplama etkinliğine katıldım. Geçtiğimiz Cadılar Bayramı’nda çocuklar ve hatta ebeveynler kostümler giyip bir huzurevinde şeker toplamaya gittiler. Ah, sakinlerin yüzlerindeki gülümsemeler! Bu yıl koruyucu aile çocuklarına yardım etmek için bir bağış toplama etkinliği düzenledik ve bu deneyimi kendi çocuklarımla paylaşmak harika oldu.

Önemsediğiniz bir şey bulun ve gönüllü pozisyonu hakkında bilgi alın. Bir evcil hayvan barınağında, kütüphanede veya eski bir kitapçıda gönüllü olun. Acınızı başkalarına yardım etmek için kullanın.

5. Kontrol edemediğiniz şeyleri kabul edin ve bırakın.

Hayatımızda olan birçok şey üzerinde kontrolümüz yok. Ancak, onlara nasıl tepki vereceğimiz üzerinde kontrolümüz var. Olanlar hakkında acı çekmeyi ve bu yeni stresin migrenimizi daha da karmaşık hale getirmesine izin vermeyi seçebiliriz veya dikkatimizi bizi sakinleştirecek ve kontrol duygumuzu geri kazandıracak şeylere yönlendirebiliriz.

Kronik migrenle mücadele ettiğimizde, dünya hızla kontrolden çıkıyormuş gibi hissedebilir. Farkındalık edinilmesi gereken önemli bir alışkanlıktır. Gününüzü geçirirken nefesinize, alanınıza ve etrafınızdaki basit görevlere odaklanmak zihninizi rahatlatmaya ve kontrol edemediğiniz şeylerden dikkatinizi dağıtmaya yardımcı olabilir. Bir günde ne kadar su içeceğiniz veya haftada ne sıklıkla egzersiz yapacağınız gibi basit ve gerçekçi hedefler koymayı deneyin. Bu, zihninizi kaygıdan uzak tutmanıza yardımcı olabilir.

Farkındalık meditasyonu bir başka sağlıklı stres gidericidir. Her gece meditasyon yapmak için son bir yıldır Calm uygulamasını kullanıyorum. Artık sağlıklı bir alışkanlık ve uyku rutinimin bir parçası haline geldi. Calm’ın her durum için rehberli bir meditasyonu var. Hatta Matthew McConaughey’nin bir uyku hikayesi bile var!

Kronik migren inanılmaz derecede stresli ve sinir bozucu olabilir. Bu büyük bir sorundur çünkü stres en büyük migren tetikleyicilerinden biridir. İşte bu yüzden, migren atağını tetikleme veya şiddetlendirme olasılığımızı azaltmak için hayal kırıklıklarımızla daha iyi başa çıkma ve onları yönlendirme yollarını öğrenmek çok önemlidir.

6. Kimliğinizi geri kazanın.

Migren sıklıkla kimliğimizi çalar ve bir zamanlar sadece migrenli bir insandan daha fazlası olduğumuzu unutarak bir “hasta” haline geliriz. Sosyal medyada sıklıkla dolaşan bir meme vardır: “Ben bazen bir insan olabilen bir migrenim.” Komik olması amaçlanmış olsa da her okuduğumda utanıyorum. Migrenin kim olduğumuzun büyük bir parçası olduğu doğru, ancak bizi tanımlamaz. Biz migrenden çok daha fazlasıyız. Biz çocuklar, kız kardeşler, erkek kardeşler, öğretmenler, sanatçılar, arkadaşlar, anneler, eşler, müzisyenler, çalışanlar ve insanlarız.

Kimliğimizi nasıl geri kazanırız? Kronik olarak hasta olmadan önce zevk aldığımız hobilerden bazılarını geri kazanabiliriz. Bazen bu hobilerden tekrar zevk alabilmek için onları ayarlamamız gerekir ve bazen de yeni hobiler öğrenmemiz gerekir. Migren yüzünden kaybetmiş olabileceğimiz kendi parçalarımızı bulmalıyız.

“Migrenin ötesinde hayatta neye önem veriyorsun?” Dr. Buse konuşması sırasında sordu. Geçtiğimiz yıl kitap okumaya geri döndüm. MOMs Kulübü için kitap okumaya ek olarak Migraine Strong ayrıca çevrimiçi bir kitap kulübü başlattı.

Hangi hobilere geri dönebilirsiniz? Bu, bir arkadaşınızla çay içmek, en sevdiğiniz yetişkin boyama kitabını boyamak, fırıncılık, yemek pişirmek, sevgilinizle buluşmak, kitap okumak, fotoğrafçılık veya kuş gözlemciliği yapmak olabilir. Kendinizi kendiniz gibi hissetmenize yardımcı olan her şey.

7. Bir mantra yaratın.

Mantra, kafanızın içinde veya yüksek sesle tekrar tekrar tekrarlanan bir dizi kelime veya ifadedir. Düşüncelerimizin çoğu endişelendiğimiz, bizi rahatsız eden veya hayal kırıklığına uğratan veya hayatımızda ters giden şeylere odaklanma eğilimindedir. Mantralar, bu olumsuz düşünceleri dışarı atmanıza, zihnin gevezeliğini susturmanıza ve dolaşan zihne bir odak noktası sağlamanıza yardımcı olabilir.

Mantraların fiziksel faydaları da vardır. Mantralar bağışıklığı artırabilir, stresi, kaygıyı ve depresyonu hafifletebilir, sinir sistemini düzenleyebilir, serotonin, dopamin ve endorfin gibi mutlu hormonları salgılayabilir, kalp atış hızını düzenleyebilir ve kan basıncını düşürebilir ve hedefleri sağlamlaştırabilir.

Bir atak sırasında ve çocukları anaokuluna götürdüğümde veya evde kaldığımızda onları meşgul etmeye çalıştığımda günüme devam etmem gerektiğinde “Ben güçlüyüm” ve “Bunu başaracağım” gibi ifadeleri tekrarlıyorum.

Sizi güçlendirilmiş, pozitif bir zihin çerçevesine sokmanıza yardımcı olacak bir ifade seçin. Migraine Strong’da yönetici olan Jennifer Bragdon, herkesi mantralarını tekrarlarken Süpermen güç pozu yapmaya teşvik ediyor.

Bu sözler, kendinizden şüphe duymanıza karşı savaşmanıza yardımcı olabilir ve migrenle başa çıkma yolculuğunuzda paha biçilmez olduğunu kanıtlayabilir. Bazen, bir mantrayı kafanızda tekrar tekrar tekrarlarsanız, bu gerçekten gerçekleşebilir!

8. Minnettarlık pratiği yapın.

Dr. Buse’nin listesine, son birkaç yıldır migrenle başa çıkmama yardımcı olan kendi önerilerimden birini daha ekleyeceğim – minnettarlık.

Minnettarlığın birçok faydası vardır. Bağışıklık sistemimizi güçlendirebilir, stres ve ağrıyla daha iyi başa çıkmamıza yardımcı olan kan dolaşımına doğal endorfinler salgılayabilir, kalbimizi rahatlatabilir, uyku kalitemizi iyileştirebilir ve serotonin ve dopamini artırabilir.

Geçtiğimiz yaz kız kardeşim ve ailelerimizle bir hafta tatil yaptıktan sonra minnettarlık uygulamaya başladım. Her akşam yemek saatinde kız kardeşim masanın etrafında dolaşıp günümüzde en çok neyi sevdiğimizi ve neye minnettar olduğumuzu söylememizi teşvik etti. Çocuklarım bunu yapmayı o kadar çok sevdi ki, akşam yemeğine oturduğumuzda bu uygulamayı evde sürdürdük. O zaman, minnettarlıkla ilgili olan en sevdiğim rehberli meditasyonu da keşfettim. Bir atak sırasında bunu açmayı seviyorum ve bana minnettar olmam gereken çok şey olduğunu hatırlatıyor.

Beynimiz minnettar hissedebileceği şeyler aradıkça, o kadar az çaba sarf ediyor. Minnettarlık alışkanlığı edinmenin etkili bir yolu, bir “Minnettarlık Günlüğü” yazmaktır. Buradaki fikir, haftada birkaç kez minnettar olduğunuz 5-10 şeyi not etmektir. Ne kadar çok günlük tutarsanız, bunun o kadar kolaylaştığını ve gün boyunca minnettar olacağınız şeyleri bilinçli olarak aramaya başladığınızı göreceksiniz.

Başarmak İçin Çabalayın

Migrenle yaşamak kolay bir iş değildir. Bu hastalık hayatımızın her alanına yayılabilir, zihinsel ve fiziksel sağlığımızı etkileyebilir. Çoğumuz zar zor hayatta kalabiliyoruz, ancak Dr. Buse bize bundan daha fazlasını yapabileceğimizi gösterdi. Migrenle başarılı olmak için çabalayabiliriz. Aile yapımız, hobilerimiz ve beklentilerimiz göz önüne alındığında başarılı olmak hepimize farklı görünse de, kendi hızımızda oraya ulaşabileceğimize inanıyorum.

Uzun mesafe koşusunu her zaman sevdim. Ya da en azından migren rahatsızlığım dört yıl önce epizodik olmaktan kronik hale gelmeden önce öyleydim. Koşum için bir hedef belirlemenin ve yol boyunca her kontrol noktasına kendimi zorlarken vücudumun gücünü hissetmenin hissini sevdim. Karşıma çıkan her kilometre taşında kendimi neşelendirip bir sonrakine ulaşabileceğimi söylerdim. Kendi hızımı ayarlamanın zorluğunu severdim; ne kadar yol kat ettiğimi ve daha ne kadar yolum kaldığını bilmek. Vücudum bir ritme girerdi, kalp atışlarım ve nefesim ritmi korurdu, ayaklarım yerde otohipnotik bir ritimle koşardı. Bitirmek çok coşkulu hissettirirdi. Kaslarım ağrıyordu, ciğerlerim canlıydı, vücudum güçlüydü.

Artık koşmuyorum. Bazı günler kendimi koşucu olarak adlandırdığımı fark ediyorum ve bu kalbimi kırıyor. Birçok yönden kimliğimi ve sevdiğim birçok şeyi kaybettim. Koşu bunlardan sadece biri. Kronik migren rahatsızlığım farklı bir dayanıklılık girişimine dönüştü. Ama çok farklı hissettiren bir şey. Yol boyunca kilometre taşlarını göremiyorum, bu yüzden nasıl ayak uyduracağımı asla bilemiyorum. Genellikle karanlıkta çırpınıyorum. Bu ne kadar sürecek? Üç gün… dört gün mü? Bir sonraki ne zaman olacak? Bu etkinliği iptal etmeli miyim? İlaçlarımı şimdi almalı mıyım? Acile gitmeli miyim?

Migrenin tedavisi yok. Kilometre taşları yok – bitiş çizgisi yok. Başka bir migren atağının geldiğini hissettiğimde sık sık tekrarladığım kelimeler “Bunu yapamam.” Ama gerçek şu ki, bir seçeneğim yok. Yapmalıyım ve her zaman yapıyorum. Bir anlamda, her zaman bir maraton koşuyorum. Suyumun ne zaman veya ne kadar süreceğini veya yarışın her ayağının ne kadar süreceğini asla bilmiyorum. Ve bayrağı devredemiyorum.

Ama aynı olan şey ne kadar güçlü olduğum. Ne kadar zayıfladığım için sık sık utanç sarmalındayım. Vücudumun beni reddetmesi, bana ihanet etmesi yüzünden çok öfkeli ve kızgınım. Peki ya bu hiç bitmeyen yarışı koşmak için gereken inanılmaz gücü kabul etsem? Her gün kalkıp devam etmek için gereken irade gücü? Ya vücudumun yapamadıklarına değil de yapabildiklerine minnettar olsam?

Ve gözlerimi kapattığımda kendimi koşarken görebiliyorum. Sonra da halkımı görüyorum. Cesaretlendirici işaretler taşıyorlar, beni destekliyorlar. Bir adım daha atamayacağımı hissettiğimde bana su veriyorlar ve yanımda koşuyorlar.

Ve evet, yavaş ve bitkinim. Ama güçlüyüm. Migren güçlü.

Yalnız değilsin.

Ağrı. Bazen onsuz olmanın nasıl bir şey olduğunu unutuyorum veya en azından hayatımı ayak ucunda yürümeden veya tetikleyicilerden kaçınmadan yaşamayı. Yaklaşık beş yıldır kronik migrenle yaşıyorum. Ve çoğu gün, bir miktar ağrıyla yaşıyorum. Ve yataktan kalkmış olmam veya gülümsüyor veya kahkaha atıyor olmam ağrısız olduğum anlamına gelmiyor.

Sanırım kronik ağrısı veya hastalığı olmayan insanların anlaması en zor şeylerden biri bu. Semptomlarım bir günden diğerine yönetilebilirden dayanılmaza geçse de, her zaman kronik hastalıkla yaşıyorum. Her zaman orada. Ve ağrısız olduğum nadir zamanlarda bile, beynim ağrıyı aramaya ve ondan kaçınmaya o kadar hazır hale geldi ki sanki sürekli bir arama partisindeymiş gibi hissediyor – her zaman tetikte.

Ve vücudumun beni güvende tutmaya çalıştığını anlayabiliyor olsam da, bir zamanlar koruyucu olması gereken şey bir kısır döngü yaratmaya başladı. Beyin, kendisine acıyı hatırlatan bir şeyi yorumladığında, daha yakından bakmak için yakınlaştırır. Bir hayatta kalma mekanizması olarak, beyin acının ilk görüntüsünü tespit etmeye hazırlanır, böylece bundan kaçınmak için elinden gelen her şeyi yapabilir. Ve bu yardımcı olabilse de, vücudun gerilmesine ve harekete geçmesi için hazırlanmasına da neden olabilir, böylece acıyı daha da kötüleştirir ve yoğunlaştırır ve vücudu gelecekte acı sinyallerine karşı daha da hassas hale getirir. Son birkaç yıldır bu döngüye yakalandım. Kendi vücudumdan korkuyorum. Her sızıdan, her aktivasyondan dehşete düşüyorum. Kendi bedensel duyumlarım yüzünden travma geçiriyorum. Sürekli olarak harekete geçmeye hazırım.

Ve fiziksel acıyla birlikte kendime sorduğum hikayeler ve sorular geliyor — “Bu asla bitmeyecek. Her şey daha da kötüleşecek mi? Bu benim hatam mı? Bunu hak etmek için ne yaptım? Ya bu benim hayatımsa? Devam etmenin bir anlamı yok. Bunu yapmaya devam edemem.” Bu tür anlatılar zihnime en karanlık korkularını keşfetmesi için serbestlik sağlıyor ve beni ıstırap ve umutsuzlukla dolduruyor. Bu acıdır. Vücudumdaki acı verici hislerin tetiklenmesini kontrol edemesem de, acıyla ilişkimi değiştirerek ve anlatımımı değiştirerek acı üzerinde bir miktar kontrolüm var.

Acı çekiyor olsam da, ben acım değilim. Bu eşleşmeme, acıdan iyileşmek için kritik öneme sahiptir. Çok basit bir ayrım gibi görünüyor, ancak ikisini gerçekten ayırmak için çalıştığımda, hissettiğim genel acıda bir yumuşama sağlıyor. Bunu hak etmek için yaptığım veya yapmadığım hiçbir şey yok ve acıya karşı daha dikkatli bir yaklaşım benimseyerek, gelecekteki olası acıları önceden hissetmeme veya önceki acı zamanlarına odaklanmama olanak tanıyor.

Anlatımımı “vücudum bana ihanet ediyor”dan “vücudum savaşmak için çok çalışıyor”a kaydırdığımda bir yumuşama oluyor. Anlatımımı “eskiden fiziksel olarak çok güçlüydüm”den “gücüm değişti ve her zamankinden daha güçlüyüm”e kaydırdığımda bir yumuşama oluyor.

“Bunu yapmaya devam edemem”den “Bir seferde bir nefes, bir seferde bir an”a geçtiğimde bir yumuşama oluyor.

Ben acım değilim. Sen acın değilsin. Biz acımız değiliz.

Ebeveyn olmak zordur. Kronik bir hastalığı olan bir ebeveyn olmak daha da zordur. Çocuklarımız ve ailelerimiz için “yeterince bir şey” yapmadığımızı hissetme eğilimindeyiz. Anneler Günü yaklaşırken, diğer kaşıkçı ebeveynlere çocuklarınız ve aileleriniz için yaptığınız işin takdir edildiğini ve yeterince şey yaptığınızı hatırlatmanın iyi bir zaman olacağını düşündüm. Aslında, bence en iyi ebeveynlerden bazıları biziz. İşte nedeni:

1. Çok az enerjiyle koşmada ustayız.

Zaten yorgun olmaya alışmış durumdayız. Yorgunluk, hemen hemen her teşhise eşlik eden sinir bozucu bir arkadaştır. Neredeyse her zaman buharla çalışırız. Küçük çocuğumla etrafta koşarken birçok kez bana “Yorgun değil misin?” diye soruldu. Benim cevabım genellikle “Evet, ama her zaman yorgunum.” Kronik bir hastalığı olmayanlara göre ebeveyn olmanın verdiği bitkinlikle daha iyi başa çıktığımıza inanıyorum çünkü buna şaşırmıyoruz ve bu bizim için yeni bir duygu değil.

2. En iyi sarılmaları biz yaparız.

Bir battaniyeyle kanepede kıvrılmayı bir kaşıkçıdan daha iyi kim bilebilir? Küçükler anne babalarıyla kıvrılıp film izlemeyi veya kitap okumayı severler. Yorgun olduğumuzu veya iyi hissetmediğimizi bilmezler. Sadece sevildiklerini hissetmekten ve anne ve babalarına yakın olmaktan mutlu olurlar. Çok tembel davrandığımızı veya çok fazla televizyon izlediğimizi düşündüğüm günlerde kendimi suçlu hissetme eğilimindeyim, ancak küçük çocuğumun bu günleri sevdiğini biliyorum. Benim suçlu hissetmem için bir neden görmüyor ve ben de görmemeliyim.

3. Çocuklarımız empatiktir.

Çocuklar genellikle kendilerine verilenden çok daha fazlasını anlarlar. Minik çocuğum neden bu kadar çok doktor randevum olduğunu veya kendime iğne yaptığımı anlamayabilir, ancak bunların “annenin kendini daha iyi hissetmesini sağladığını” anlar. Bir şeylerin ters gittiğini hissettiğinde sarılmakta, gülümsemekte veya bir oyuncağını paylaşmakta hızlı davranır. Onun empatisi sadece bana ve kocama değil, aynı zamanda yabancılara da uzanıyor. Geçenlerde, kan testi yaptırmam için bir laboratuvarda bekliyorduk; karşımızda zayıf ve yorgun görünen bir adam oturuyordu. Ofisin sağladığı küçük bir oyuncak masada oynuyordu. Adam bir an başını kaldırdı ve kadın gülümsedi, el salladı ve “Merhaba!” dedi.

Adam anında kocaman bir sırıtış takındı ve karşılık verirken kahkahalarla gülmeye başladı. Gülümseme yüzünden silinmedi. Kadın nedenini bilmiyordu ama adamın bir gülümsemeye ve merhabaya ihtiyacı olduğunu biliyordu ve bunu sağlamaktan mutluluk duyuyordu.

4. Biz tiksinmeyiz.

Kronik hastalıklar iğrenç olabilir. Benim Crohn hastalığım var ve eminim iltihaplı bağırsak hastalığı (IBD) olan herkes size bunun hoş bir şey olmadığını söyleyecektir. Bizler dışkı, kusmuk, kan ve diğer iğrenç vücut sıvıları konusunda uzmanız. Muhtemelen sayısız testle dürtüldük ve dürtüldük ve ayrıca doktorlarımızla tüm bunlar hakkında kıkırdamadan veya ürpermeden konuşmak zorunda kaldık. Bu yüzden çocuğumuz üzerimize kustuğunda yine de iğrenebiliriz, ancak kesinlikle bununla başa çıkabiliriz.

5. Neyin önemli olduğunu biliyoruz.

Çoğu zaman enerjimiz sınırlıdır. Akşam yemeği hazırlayabilir veya çamaşır yıkayabilir, çocuğumuzla oynayabilir veya evi temizleyebiliriz. Yakın zamanda ailemle yeni bir eve taşındım ve son zamanlarda bununla çok mücadele ediyorum. Evin yapılacaklar listesi sonsuz gibi geliyor ve bazen kendime ve aileme öncelik vermem gerektiğini hatırlamak zor oluyor. Ev işi yapılacak. Günün sonunda kızımla yeni bahçemizde koştuğum için ağrı hissetmeyi, ağır kutuları boyadığım veya kaldırdığım için ağrı hissetmeye tercih ederim.

Bu yüzden son zamanlarda iyi bir ebeveyn olup olmadığınızı sorguluyorsanız, kendinize yeterli olduğunuzu hatırlatın. Biz mükemmel ebeveynler değiliz, ancak başka hiç kimse de değil. Çocuğunuz size minnettardır. Hiç kimse sizin yerinizi ebeveyn olarak alamaz. Kronik bir hastalığınız olsa bile, başka birinin ebeveyni olmanızdan sizi her an üstün tutarlar. Bunu hatırlayın ve gidip küçüklerinize çok ihtiyaç duydukları bir kucaklama verin.

Sık sık yazdığım bir şey değil, acım. Çoğunlukla ebeveynlik yolculuğumla ilgili blogumu sızlanmanın ebedi bir günlüğüne dönüştürmek istemediğimden, ama aynı zamanda eğer varlığını söylemezsem her an ortadan kalkabileceği yönündeki hafif bir inkar yönümden de. Bu henüz başarılı bir girişim olmadı, bu yüzden dürüst olmanın ne zararı olabileceğini merak etmeye başladım. Son üç yıldır kronik ağrıyla ebeveynlik yapıyorum.

Hamileyken, doğum izninden sonra işe gitmeme neden olan bir alt sırt yaralanması geçirdim. Tavsiye edilecek bir şey değil – sadece modası geçmiş gibi kilo almakla kalmıyorsunuz (en azından ben öyleydim), aynı zamanda plasentaya geçmesinden korktuğunuz için parasetamolden daha güçlü bir şey alamıyorsunuz.

Peki, kronik ağrıyla ebeveynlik nedir?

Küçük çocuğunuzun sürekli olarak onu kucağınıza almanız için yalvarması, sizin bunu yapamayacağınızı bilmesi ama bunu yaparsanız, kesinlikle daha sonra bunun bedelini ödeyeceğinizi bilmeniz. Mama’yı sevmediğini çünkü onu kucağına almadığını, artık arkadaş olmadığımızı söylemesini dinlemek. Ya da “Mama beni kaldıramıyor, sırtı iyi değil” dediği günlerde kalbinizin kırılması çünkü bunun onun aklında olmasını istediğiniz bir şey olmaması. Mama bir süper kahraman, yenilmez olmalı, kendi oğlunu kaldıramayan bu kadın değil.

İlaçların yan etkilerinin çok fazla olduğu günlerde, yani uyanık kalamadığınız veya hiç işe yaramadığı için hareket edemediğiniz veya yürüyemediğiniz günlerde yedek bir kişinin hazır olduğundan emin olmak zorundasınız. Bu öngörülemez olduğundan, bölgede güvenebileceğiniz çok fazla aile üyesi olmadığında işinizi zorlaştırıyor.

Küçük çocuğunuzu yatağa yatırıp sırtınıza tekme atmamasını veya yanınızda yatarken sırtınıza tırmanmamasını dua etmek ve bunu yaptığında küfürleri ve gözyaşlarını bastırmaya çalışmaktır.

Çocuğunuz kaydıraktan başını öne eğerek atmaya karar verirse (ki bu oldu) sırtınızın tutulmadan onu güvenli bir yere kaldırabileceğinize güvenmediğiniz için tek başına oyun alanı ziyaretlerinden korkmaktır.

Banyo zamanı için babanın eve gelmesini beklemek zorunda kalmaktır çünkü küvetin üzerine eğilmek zordur ve küçük çocuğunuz kayarsa onu düzgün bir şekilde yakalamak için diz çökmüş pozisyonunuzdan kalkabileceğinize güvenmemektir.

Çalışmadığınız günlerde kreşe bırakma sırasında suçluluk hissetmektir ancak gün içinde fizik tedavi, doktor randevuları, mevcut diğer olası tedaviler veya küçük bir çocuğu kaldırıp taşımadan birkaç saat geçirmek gibi şeyler için o zamana ihtiyacınız vardır. Ve bu, onun içeri koştuğu, içeri girmekten mutlu olduğu, arkasına bakmadığı günlerde olur. Ağladığı ve annesinden kalması için yalvardığı günler mi? İşte bunlar, daha sonra ona bakabilmek için kendi kendime bakmayı seçmem gerektiğini bildiğimde kalbimin kırıldığı günler.

Bu, temizledikten hemen sonra oturma odasını (yine) tamamen mahveden küçük çocuğunuza karşı hissettiğiniz suçluluk duygusudur, çünkü toplama işinin eğilip bir şeyler toplamak ve süpürmek olduğunu biliyorsunuzdur – başkalarının düşünmediği ama acı dolu günlerde sizi gerçekten yorabilecek şeyler. Diğer yarısının bunu yapmasını sağlamak kadar kolay değildir; çünkü o zaman evde kendi işinizi yapmadığınız için suçluluk duygusu yaşarsınız.

Çocuklarını omuzlarında veya askılarda taşıyabilen diğer annelere karşı hissettiğiniz kızgınlık duygusu, orada olmak istemeyen bir çocukla bebek arabasını sürüklemek zorunda kaldığınızda – kollarınızın arasında olmak kesinlikle bir seçenek değildir. Askılı bebek taşıyan anneleri çok kıskanıyorum. Minik ve hafif bebeğimle geçirdiğim ilk günler harikaydı ama bu sürdürülebilir değildi.

Diğer ebeveynlerin yaptığı normal oyun aktivitelerini yapmak istemek ama iki kere düşünüp sonra tekrar gözden geçirmek zorunda kalmak – yere inmek, zıplamak ve yuvarlanmak, taşımak, mücadele etmek gibi şeyler. Dikkatli olmalıyım. Nefret ediyorum.

Çoğu insanın bunu anlamadığını fark etmek – gerçekten ilişkilendirilebilir bir ölçeği olmayan görünmez bir hastalık – akıl hastalığı gibi, “acı çekiyor”u gösteren bir alçı veya koltuk değneği gibi fiziksel bir belirteç yok. Ayrıca, sadece günü atlatmak için çoğu zaman orada olan cesur bir yüz takınmanız gerektiği hissi de var. Bu şeylerin karışması, bazılarının bunun gerçekten büyük bir sorun olmadığını varsayabileceği ve bu nedenle çocuklarınızla ve onlar için bu normal şeyleri neden yapmadığınızı anlamayabileceği anlamına geliyor.

Her sabah uyanmak ve bugünün farklı olmasını, bugünün daha iyi olmasını ve bir gün olmak istediğiniz türden bir ebeveyn olacağınızı ummaktır.

Sızlanmak istemiyorum. Bu yazının amacı bu değildi. Umarım aynı durumda olan diğer insanlara ulaşır ve bunun sadece onlar için geçerli olmadığını anlamalarını sağlardım. Birkaç ay önce kitap imza töreninde kronik ağrıyla yaşama hikayesini anlatan bir yazar olan Andrea Hayes ile tanışmak benim için kesinlikle faydalı oldu – bunun sadece ben olmadığımın, görünüş uğruna suratımıza yapıştırdığımız bir gülümsemeyle mücadele eden çok daha fazla insan olduğunun kanıtı. Umarım bir sabah uyandığımda kendimi “normal” hissederim – o zamana kadar o gülümsemeyi yüzüme yapıştırıp dişlerimi sıkarak yapmam gereken her şeyi yapmaya çalışacağım. Yapabileceğim tek şey bu.

Seks keyifli bir deneyim olmalı – ancak dispareuni (ağrılı cinsel ilişki) ile mücadele ediyorsanız veya cinsel aktivite sırasında kötüleşen kronik bir ağrı rahatsızlığınız varsa, bu bazen yatak odasındaki işleri mahvedebilir.

Eğer ağrı seks hayatınızın önüne geçiyorsa, kesinlikle yalnız olmadığınızı bilin. “Bu sessiz bir salgın,” dedi New Rochelle, N.Y.’daki Somnia Pain Management’ın tıbbi direktörü Dr. Clifford Gevirtz. “İnsanlar bundan bahsetmekten utanıyor, ancak acı çekiyorlar.” Bazıları endometriozis, yumurtalık kistleri veya irritabl bağırsak sendromu gibi sorunlar nedeniyle pelvik ağrı yaşayabilir. Diğerleri genel kas veya eklem ağrısıyla mücadele edebilir ve bu da belirli pozisyonları ve hareketleri zorlaştırabilir. Belki cildinizi dokunmaya karşı hassas hale getiren bir hastalığınız vardır veya uyarılma yeteneğinizi azaltan bir ilaç kullanıyorsunuzdur.

Topluluğumuzun bizimle paylaştığı bilgiler şunlardır:

1. Anlayışlı bir eş bulun. Oldukça bariz görünse de, ihtiyaçlarınızı anlayan ve saygı duyan bir partnere sahip olmak dünyada büyük fark yaratabilir. İkinci seksin acı verici olmasını durduracak ve umarım ikiniz için de seksin daha keyifli olmasını sağlayacak bazı değişiklikleri denemekten heyecan duyan birini hak ediyorsunuz.

“Sabırlı, anlayışlı bir partner bulun.”

“Başkalarının da söylediği gibi, anlayışlı bir partner ve açık ve dürüst iletişim çok önemlidir!”

2. Rahat ve destekleyici yastıklar kullanın.
   Yastıklar ağrılı bölgelerin altında yastık ve destek sağlayabilir ve hatta partnerlerin daha keyifli açılar bulmasına yardımcı olabilir. Columbia Üniversitesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Profesörü Dr. Hilda Hutcherson, Practical Pain Management’a şunları söyledi: “Destek için yastık kullanmanın faydalarından biri, bazen bir hastanın vücudunda uyarılan yeni bölgeler keşfetmesidir, çünkü insanlar genellikle hayatları boyunca aynı şekilde seks yapma eğilimindedir.” Kronik ağrı topluluğumuz bu 27 rahat ve destekleyici yastığı önerdi.

“Yastıklar! Başka amaçlar için satın alınmış bir kama yastığım var, ara sıra kullanıyoruz ama çoğu zaman sadece basit yatak yastıkları.”

“‘Alıcı’ partnerin kalçalarının altına bir yastık veya kama yastığının hareket kolaylığı, zorlanma ve açılar açısından işleri gerçekten iyileştirebileceğini düşünüyorum.”

3. Yakınlaşmanın penetrasyonsuz yollarını bulun.
   Belki de penetrasyon eylemi bir sebepten dolayı acıtıyor. Bu, seksten tamamen kaçınmanız gerektiği anlamına gelmez! Partnerinizle fiziksel olarak yakınlaşmanın masaj veya oral seks gibi birçok başka yolu vardır.

“‘Seks’in ‘penetrasyon’ ile eş anlamlı olduğu fikrinden vazgeçin. Bunun ideal veya ‘son oyun’ olduğuna odaklanmadığınızda, partnerinizle yakınlaşabileceğiniz birçok yol açılır… Bunun sizi neyin heyecanlandırdığı, neyin gerçekten hiçbir işe yaramadığı, neyin sizi rahatsız ettiği, hangi pozisyonun/eylemlerin acı/rahatsızlık verdiği vb. hakkında açık konuşmalara kolayca yol açabileceğini söylememe gerek yok. Aslında yakınlaşmayı dahil olan herkes için daha keyifli hale getirebilir ve bağınızı/ilişkinizi güçlendirebilir.”

“Yeni pozisyonlar deneyin, kötü günlerinizde size uygun olanları bulun… ayrıca, karşılıklı mastürbasyon yorucu olmadan yakınlaşmadır!”

Kayganlaştırıcı kullanın.
Bazı ilaçlar ve sağlık sorunları vajinal kuruluğa neden olabilir ve bu da ağrılı sürtünmeye yol açabilir. Biraz kayganlaştırıcıya yatırım yapmak, işlerin biraz daha sorunsuz ilerlemesine yardımcı olabilir.

“Bol miktarda suda çözünen kayganlaştırıcı kullanmak ve sabırlı ve anlayışlı bir partnere sahip olmak.”

5. Mizah anlayışınız olsun.
   Filmlerde çiftler her zaman kusursuz bir şekilde seksi ve romantik olarak tasvir edilir. Gerçekte… insanlar kramp geçirir. Başlarını vururlar. Mideleri garip sesler çıkarır. Kaslarını çekerler. Ve kronik ağrıyla yaşadığınızda, işlerin biraz ters gitme olasılığı daha da artar. Partnerinizle gülmekten korkmayın – bu sizi birbirinize daha da yakınlaştırabilir.

“İyi bir mizah anlayışı yardımcı olur! Bazen seks sırasında birimiz kramp girer ve biz de buna güleriz. Farklı bir pozisyon denememizin işe yaramadığı ve ayağımın kanepe minderlerinin arasına sıkıştığı veya yere düştüğü ve birlikte çok güldüğümüz zamanlar oldu. Ayrıca erkek arkadaşımın bazı fiziksel sağlık sorunları olması da yardımcı oluyor, bu yüzden birbirimizin sınırlarını anlıyoruz. Doğru kişi farkın %100’ünü yaratır. Eski sevgilimle yakınlıktan korkuyordum ve şimdi onu seviyorum, bu yüzden doğru partnere sahip olmak en önemli şey.”

“Bol bol kayganlaştırıcı, ısıtmalı battaniye, ısınma, pozisyon yastıkları, nazik veya hiç penetrasyon yok. Ama her şeyden önemlisi: iyi bir mizah anlayışı. Çenem birkaç kez açık kaldı. Kendim ayarlıyorum ama bu genellikle o bölgedeki ~eğlencenin~ bittiği anlamına geliyor.”

6. Odaklanın ve rahatlayın.
   Terapist Arlene Goldman, Psychology Today’deki bir blog yazısında, harika seksin iki anahtarının stresi azaltmak ve sadece olmasına izin vermek olduğunu yazdı. “Kendinizi tahrik olmuş hissetmeden önce rahatlamanız gerekir,” diyor. Rahatlamak söylendiği kadar kolay olmayabilir, ancak önemlidir çünkü stres uyarılmayı engelleyebilir – seks sırasında ağrının yaygın bir nedenidir.

“Dikkatimin dağılmaması için çok dikkatli olmalıyım. Tüm odağımı partnerime ve vücudumun rahatlamasına vermeliyim.”

7. Mastürbasyon yapın.
   Belki bir partneriniz yoktur ancak yine de “büyük O”nun faydalarını elde etmek istiyorsunuzdur veya belki bir partneriniz vardır ancak cinsel ilişkiyi çok acı verici buluyorsunuzdur. Her iki durumda da mastürbasyon, kronik ağrısı olan kişiler için yararlı bir seçenek olabilir çünkü bazıları orgazm hislerinin geçici olarak ağrı hislerini “bastırdığını” düşünüyor.

“Triple A piller ve bir Silver Bullet ve birkaç dakika yalnızlık. (Şaka yapmıyorum.) Çünkü bu çığır açan orgazm bir kimyasal salgılar [ve] sadece birkaç dakika içinde acı kaybolur. (Deneyimlerime dayanarak, bunun [benim için] bir gerçek olduğunu %100 söyleyebilirim.) Tekrar ediyorum, şaka yapmıyorum.”

8. Farklı pozisyonları deneyin.
   Sezgisel olabilir, ancak her zamanki pozisyonlarınız acıya neden oluyorsa, neden yenilerini denemiyorsunuz? “Cripping Up Sex With Eva” sunucusu Eva Sweeney’nin bizimle paylaştığı beş engellilik dahil seks pozisyonuna göz atın.

“Bazen endometriozis yara izi nedeniyle pozisyon değiştirmek zorunda kalırız; bazı ‘riskli’ pozisyonlar ve ‘güvenli’ pozisyonlar vardır.”

“Daha önce hiç düşünmediğim farklı pozisyonları denemek ve erkek arkadaşımın bacaklarımı yukarıda tutması yakınlığı çok daha kolay hale getirdi. Omurga darlığım, artritim ve diğer sorunlarım var ve kalçalarımı ve bacaklarımı desteklediğinde kramp girmiyor ve kendimin tadını daha uzun süre çıkarabiliyorum.”

Seks oyuncaklarıyla deneyin.
Cinsel ilişki ağrılıysa, seks oyuncakları eğlenceli bir alternatif olabilir. Herkes için bir şeyler vardır ve seks oyuncakları vücudunuzu ve ihtiyaçlarını keşfetmenin harika bir yoludur. Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı ve Kadın Sağlığı Uzmanı Dr. Sherry Ross, Healthline’a “Seks oyuncakları cinsel sıcak noktalarımızı daha kolay bir şekilde keşfetmemize yardımcı olur.” dedi. Seks hayatınızı renklendirebilecek bu 15 erişilebilir seks oyuncağına ve cihazına göz atın.

“Ergonomik seks oyuncakları edinmek.”

“Hitachi’nin sihirli değneği kas masajları için harika ve farklı çıkarılabilir başlıklarla kullanıldığında ‘diğer’ kas masaj aleti olarak da kullanılabilir. Bonusu, ekleri bulmadıkları sürece kimse bunun ne olduğunu bilmez.”

10. Pelvik fizyoterapiyi deneyin.
    Siz veya partneriniz pelvik ağrı ve/veya ağrılı cinsel ilişki yaşıyorsa, doktorunuzla pelvik fizyoterapi yaptırmak hakkında konuşun. Bu terapi türü, kaslar, bağlar, sinirler ve bağ dokusu içeren pelvik tabanla ilgili rahatsızlıkları veya semptomları tedavi etmek için tasarlanmıştır.

“Pelvik fizyoterapi, sürekli fizyoterapi egzersizleri yapmak ve farklı pozisyonlar denemek. Fizyoterapistim ayrıca bir dilatör almamı önerdi.”

“Üreme fizyoterapisti diye bir şey var ve uzun listemdeki sağlık hizmeti sağlayıcılarından yalnızca biri bana bunların varlığından bahsetti. Hayat kurtarıcılar! Bana çok sayıda kas esnetme ve masaj yaptırdılar. Kocama da nasıl yardımcı olabileceğini öğrettiler. Seks acı verici olmamalı! (eğer siz istemezseniz, LOL.)”

“Pelvik taban fizyoterapisi, farklı pozisyonlar aramak (PFPT’m bana “Cinsel İlişkide Ortopedik Hususlar” veya buna benzer bir şey adında pozisyonların olduğu bir sayfa verdi), başka yakınlık ve cinsel tatmin yolları bulmak ve kenevir (kenevir kayganlaştırıcısı da ağrıya iyi gelir). Kadınlar için, adet döngüsünün farklı noktalarında seks denemek de faydalı olabilir çünkü serviks yüksekliği ve hassasiyeti döngü boyunca değişir ve bu da döngünün farklı zamanlarında seksi daha az veya daha çok acı verici hale getirebilir.”

11. Açık iletişimi sürdürün. Partnerinize karşı açık ve dürüst olmak önemlidir. Nasıl hissettiğinizi, ne istediğinizi, neye ihtiyacınız olduğunu vb. bildirin. Eğer ağrınız varsa, söyleyin. Büyük ihtimalle, ikinizin de durabilmesi veya bazı değişiklikler yapabilmesi için ağrınız olup olmadığını bilmek isteyeceklerdir.

“Açık iletişim, bolca sabır ve bolca bildirim. Ne kadar çok plan yapabilirsem, vücudumun hazır olma şansı o kadar artar. Başkalarının zevki uğruna vücudunuzu rahatsız edici veya acı verici olabilecek bir şeyi yapmaya zorlamamanız önemlidir. Bu sadece kızgınlığa yol açacaktır. Vücudunuzu bekleyin, kendisi için en iyi olanı o bilir. Ve vücudunuzun yapamadığı şeyi hayal gücünüzün yapmasına izin verin! Bol bol telefon seksi yapmanızı öneririm! Ve seks olduğunda bu çok nadir bir muameledir, bu yüzden iç çamaşırı ve evde seksi bir buluşma ile en iyi şekilde değerlendiriyorum.”

“Kalçalarımın çıkma olasılığı konusunda %100 dürüstüm.”

12. Seks öncesinde en sevdiğiniz kaygı başa çıkma stratejilerini kullanın.
    Eğer seksin ağrıya neden olma potansiyeli olduğunu biliyorsanız, bu konuda stresli veya kaygılı hissetmeniz anlaşılabilir. Bu da seks sırasında daha fazla ağrıya neden olabilir. İster meditasyon yapmak, ister yürüyüşe çıkmak, ister boyama yapmak veya bir arkadaşınızla konuşmak olsun, seks öncesinde kaygıyla başa çıkmak için en sevdiğiniz yöntemlerden bazılarını kullanmayı deneyin.

“Eğer benim gibiyseniz ve seksten kaynaklanan ağrı konusunda kaygınız varsa ve bu sizi daha az ilgili hale getiriyorsa veya uyarılmanızı zorlaştırıyorsa, kaygı ilacınızı (reçeteliyse) 20 dakika önce alın. Ya da CBD yağı, kartuşlu vape kalemleri (artık içinde afrodizyak bulunan özel olanları bile var), sıcak banyo/duş veya belki de zihninizi buna odaklamak ve hayatta olup biten her şeyden uzaklaştırmak için öncesinde kendinize ayırdığınız bir saat olsun, sizi rahatlatacak herhangi bir şey.”

Deneyimime göre, 20’li yaşlarda bekar ve hasta olmak berbat. Kronik olarak hastayken flört etmek daha da berbat. 30’a yakın olmama rağmen, kronik hastalık, travma ve izole bir şekilde büyümek gibi yaşam koşulları, erken değil daha geç flört etmeme neden oldu. Sık sık şaka yapıp ergenliğimi on yıldan fazla geç yaşadığımı söylüyorum. Buna gülüyorum ama bazen, dürüst olmak gerekirse, bunun için ağlıyorum da.

Uzun vadeli bir ilişkide oldukça başarılı ve iyi gittiğini düşündüğüm bir ilişkiden sonra, iyileşmeye ve devam etmeye çalışıyorum. Yapılması gereken bir yas var ama aynı zamanda büyüme bölümündeki ileriye doğru ivmemi korumaya ve yaşama denen şeyi benimsemeye çalışıyorum.

Kronik ağrı ve kronik PTSD ile “normal” bir hayat yaşamaya çalışmak kolay değil. Beynim ve vücudum normalden çok uzak hissediyor. Hem fiziksel acıyı hem de duygusal acıyı hissediyorum ve şimdi bununla tekrar yüzleşmek için tek başımayım. Yapması kolay olsa da, kronik hastalık yolculuğumda bir partnerimin olmasını asla hafife almadım. Desteğin bana yardımcı olduğunu ve hastalığımın aşık olduğum için ortadan kalkmayacağını her zaman biliyordum. Yine de kötü günlerim oldu ve sadece çekici görünmek istediğim birinin önünde savunmasız olmayı öğrenmek zorunda kaldım. Ancak, büyümek kabul etmek ve kronik olarak hasta olduğum için utanmamak gibi görünüyordu.

Şimdi, yine başladığım yere döndüm. Bekarım ve kaynaşmaya tamamen hazır değilim çünkü fibromiyalji ve travma kaynaklı travma sonrası stres bozukluğu denen şeylere sahip olduğumu tekrar tekrar iletmem gerekiyor. Bu kısmı tekrar yapmak istemiyorum. Kronik hastalığımla ilgili olası bir “neredeyse buluşma”ya yanıt olarak “herkesin sevgiye ihtiyacı var” ifadesini duymanın acısını çoktan hissettim. Söylemeye gerek yok, o buluşmaya gitmek için çaba sarf etmedim; tamamen reddettim ve asla arkama bakmadım.

Sonra, bu (umarım) harika adama kronik olarak hasta olduğumu ne zaman söyleyeceğim? Ne kadarını söyleyeceğim? gibi sorular geliyor. Ona daha iyi olmayacağımı ama daha iyi günler olabileceğini bildiriyor muyum? Kronik ağrılarımın çok ötesinde olduğumu ve yataktan çıkmadığım veya planlarımızı iptal etmek zorunda kaldığım günlerde bile masaya harika şeyler getirdiğimi mi?

Bence herkes flört ederken en iyi yüzünü ortaya koyar. İyi bir ilk izlenim bırakmak istememiz doğaldır, değil mi? Ancak sevdiklerinizi ve ilgi alanlarınızı tanımlayıp sonra da her zaman bunlardan zevk alamayacağınıza dair küçük “ipuçları” eklemek yorucu.

Örneğin, açık havada olmayı seviyorum. Doğayla çevrili olduğumda bana huzur ve neşe getiriyor. Ancak, yürüyüş içeren bir buluşmaya davet edildiğinizde ve o gün yürüyüp yürüyemeyeceğinizi bilmediğinizde, en hafif tabirle sinir bozucu oluyor. Ayrıca kendimi bilinçli ve savunmasız hissetmeme neden oluyor. Rahatsızlıklarımı bilen ve gezimizi bitirdikten sonra arabaya geri dönmek için bastonumu çıkarmam gerekirse beni anlayacak bir aile üyesiyle gitmeyi tercih ederim. Belki de basit kahve buluşmalarına bağlı kalmalıyım… Ama kahveden nefret ediyorum, hmm.

Ayrıca dışarı çıkıp hayatı fethetmeyi seviyorum. Acıya rağmen ve zihinsel olarak zor günler geçirip geçirmediğime bakmaksızın, hayatı anın içinde ve olabildiğince dolu dolu yaşamak istiyorum.

Aşık olurken garip ilk buluşmalar, utanç verici öpücükler ve gergin kahkahalar gibi şeyler deneyimlemek istiyorum. Tutkulu sevişmeler ve yatakta film izlemek gibi sıradan küçük şeyler istiyorum. İyi ve kötü günlerimi paylaşabileceğim bir partner istiyorum. Büyümeme yardımcı olan ve beni doğru şekillerde zorlayan biri. Kim olduğumu ve hayattan ne istediğimi keşfetmeyi ve beni destekleyen bir amigo kızının olmasını seviyorum. Tutulmak istiyorum. PTSD atakları sırasında bana alan verilmesini istiyorum. Kötü anılara takılıp kaldığımda anlayış istiyorum. Romantizm, arkadaşlık, bir sevgili, bir en iyi arkadaş ve bana hayattaki en iyi şeyleri hatırlatan bir partner istiyorum.

Bunu deneyimlediğimden beri, oh, bunu daha da çok istiyorum. Zor olan sadece süreç. Kırılganlık ve tekrar güvenmeyi öğrenmek. Birini kabul etmek sizi terk edebilir veya kendi başınıza daha iyi olduğunuzu görebilirsiniz. Bu yolculuğu sizinle birlikte yürüyen o kişi olmadan daha iyisiniz. İlişkilerin her zaman sonsuza kadar sürmediğini anlamak, ancak sonsuza kadar denemek tamamen normaldir. Anın tadını çıkarmak çok önemlidir, özellikle de travma geçmişiniz ve sürekli günlük sağlık sorunlarınız varsa.

Aşk için denemek istiyorum. Mutluluk için. Sağlık sorunlarımla bile hayatımı en iyi şekilde yaşamak için. Belki de o saldırgan “neredeyse buluşma” tamamen yanlış değildi. Herkes aşkı hak eder. Kronik ağrım ve tedavisi olmayan bir hastalığım var. Ve ben herkesim.