Elbette, “şizofreni”nin gerçek ve tıbbi bir tanımı var, ancak beraberinde getirdiği halüsinasyonlar ve sanrılarla yaşamak, tanımlanması daha da zor olabilir.
Bu durum, ruh sağlığı bilincine rağmen şizofreninin hala yaygın olarak yanlış anlaşılmasıyla daha da kötüleşiyor. Bu nedenle, şizofreni hakkında daha fazla bilgi edinmek için, gerçekten şizofreni ile yaşayan insanlara yönelmemiz gerekiyor. Bunun için Bring Change to Mind ile iş birliği yaptık ve topluluklarımızdaki insanlardan şizofreni ile yaşadıkları için farkında olmadıkları bir şeyi paylaşmalarını istedik.
Haydi, duyuralım. Bizimle paylaştıkları şöyle:
“Gürültüyü bastırmak için mümkün olduğunca çok müzik dinliyorum. İş yerimde 7/24 müzik çalması ve şarkıların çoğunu bilmem benim için büyük bir şans, bu yüzden iş günümü iyi bir ruh haliyle geçiriyorum çünkü müşteriler neşeli şarkılar söylediğimi düşünüyor/görüyor ve odaklanıp işimi yapabiliyorum.”
“Kendime çekiliyorum çünkü şizofreni damgasının onları benden uzaklaştırdığını hissediyorum.”
“Göz teması kurmuyorum. Bazı insanlar bana göz teması kurmamı imkansız kılan bir his veriyor.”
“İnsanların beni hala sevip sevmediğini kontrol ediyorum. İnsanlar benden nefret ettiklerini söylediklerinde, seslerin yalan söylediğinden emin oluyorum.”
“Sürekli konuşmaların ortasında konuşmamı bölmemeye çalışıyorum.”
“Yapmam gereken bir şey de hem evdeki hem de kafamdaki sesleri engellemek için kulak tıkacı takarak uyumak.”
“Sosyal ortamlarda çoğu zaman çok sessizim. Bazıları bunu kaba veya tuhaf buluyor, hatta beni ‘aptal’ olarak görüyor. Farkında olmadıkları şey ise, sürekli olarak zihnimin ve ruhumun karanlık derinliklerinde yaşadığım. Aklımı korumak ve sanrıları ve kasvetli düşünceleri uzak tutmak için mücadele ediyorum. Çok fazla zihinsel çaba gerektiriyor.”
“Dokunsal halüsinasyonların beni ele geçirmesini engellemek için rastgele nesnelere dokunmaya ve tutmaya başlıyorum.”
“Aslında olup biten her şeye dikkat ediyorum. Dikkatim dağılmış gibi görünebilir ama pek bir şey kaçırmıyorum.”
“Aileme ve arkadaşlarıma karşı sinirli veya kolayca üzüldüğümde incinmek istemiyorum. Kafam meşguliyetle, düşüncelerle ve seslerle dolu, bu yüzden bazen başkalarının küçük sohbetler yapması zaten tıkalı olan zihnim için çok büyük bir yük olabiliyor. İnsanları kendimden uzaklaştırdığımda, onları kaybetmekten korkuyorum.”
“Hayatımın en mutlu anlarından kasıtlı olarak kaçınıyorum çünkü evrenin onları acımasızca elimden alacağından korkuyorum (karımı veya hayalimdeki işi kaybetmek gibi).”
“Beni arayıp aramadığını veya bunu görüp görmediğini sorduğumda – şaka yapmıyorum. Bunu atlatmam için bana gerçekten yardım etmene ihtiyacım var. Ah, bir de kulağımda hep müzik var çünkü beni bu seslerden (asla susmayacak seslerden) uzaklaştırıyor.”
“Sanrılarım, halüsinasyonlarım var ve zihnim orada olan şeyleri yanlış yorumluyor. Gerçekten orada olduklarından emin olmak için nesnelere uzanıp dokunuyorum ve oldukları gibi olduklarını anlamak için onlara bakıyorum. Çoğu insan ne yaptığımı fark etmiyor, hatta farkında bile değil.”
“Herkesin yanında paranoyak olabiliyorum, bu yüzden sosyal olarak çok hassasım. Yakın olmak yerine geri çekiliyorum ama olmak istemiyorum.”
“Sosyal açıdan beceriksizim ve aile üyelerime ne söyleyeceğimi veya tuhaf olmadan bir şeyler hakkındaki fikrimi nasıl dile getireceğimi bilmiyorum.”
“Konuşmalar sırasında gözlerimi sürekli kaydırıyorum.”
“Kafamdaki seslerle veya gürültüyle savaşmaya ve bir cevap bulmaya çalışırken onları görmezden geldiğimi veya ‘hayal ettiğimi’ düşünüyorlar.”
“Daha az halüsinasyon gördüğüm için karanlık odalarda kalmayı tercih ediyorum.”
Şizofreni Hastası Bir Yakınınıza Nasıl Destek Olacağınıza Dair Tavsiyeler
Şizofreniyle mücadele eden biri olarak, şizofreni ile mücadele edenlere nasıl yardım edeceğim konusunda benzersiz bir bakış açım var.
Konuyla ilgili kişisel düşüncelerim şunlar:
Hastalık ve şizofreni ile nasıl başa çıkılacağı hakkında her şeyi öğrenin. Deneyimlerime göre, aileler (anlaşılabilir bir şekilde) sevdikleri kişi gerçeklikten koptuğunda ve kendileri veya başkaları için tehlike oluşturabileceğinde başa çıkmakta zorlanıyorlar.
Deneyimlerime göre, şizofreninin temel belirtilerinden biri psikozdur. Psikoz yaşayan kişiler korkutucu bir deneyim yaşarlar.
Kişisel algılamayın. Etkilenenler size saldırabilir… psikotik bir durumdalarsa, gerçeklikten kopmuşlardır. Bir “rüya aleminde” olduklarını anlayın… onlarla empati kurmaya çalışın, tartışmayın, ancak kontrollü bir ortamda yardım aldıklarından emin olun.
Sabırlı, empatik olun ve iyileşeceklerine güvenin.
İnanın bana, iyileşebilirler ama bir daha asla aynı olmayabilirler.
Travma, insanları köprüleri yakacak şekilde etkileyebilir… beynin kelimenin tam anlamıyla başa çıkamadığı bir şeyle fiziksel olarak başa çıkma yoludur. İnsanların size gördüğünüz veya duyduğunuz şeyin var olmadığını ve bunu bu kadar gerçekçi ve somut bir şekilde gördüğünüzde veya duyduğunuzda “çılgın” olduğunuzu söylemesi… başlı başına travmatik olabilir.
Psikotik bir dönem geçiren kişilerde TSSB olmayabilir, ancak bu durumdan TSSB ile çıkabilirler.
Şahsen ben hiçbir zaman tam olarak iyileşemedim. Beni yanlış anlamayın, durumum stabil ama değiştim. Benim bakış açıma göre, önemli bir sinir yolu koptuğunda, asla aynı şekilde geri gelmez, ancak zamanla yeniden bağlanır. Birinin beyninde, kişiliğini kalıcı olarak değiştirebilir, ancak bu gerçekliğe geri dönemeyecekleri ve tehdit oluşturmayı bırakamayacakları anlamına gelmez.
Bu rahatsızlığa sahip kişilere karşı yaygın bir damga, psikozdan kurtulan birinin, aslında %100 gerçek ve insanlar için tehlikeli olmasa bile, şizofreni hastası ve “insanlar için tehlikeli” olarak kabul edilmesidir.
İletişim sorunlu olabilir, bu yüzden sabır ve empati çok önemlidir.
Başlangıçta, uzun süreli hafızam gayet iyi olmasına rağmen, kısa süreli hafızamın tamamını kısa bir süreliğine kaybettim! Kısa süreli hafızamı kaybettiğim için, ne hakkında konuştuğumu hatırlayacak kadar uzun süre sohbet edemedim. Çok sinir bozucuydu. Ama o anda düşündüğüm her şeyi hatırlıyorum ve bunu düşünmek bile beni çok utandırıyor!
Bir cümleyi bitirememenin verdiği hayal kırıklığından sonra, başa çıkma mekanizmam “filtreleme” sürecini atlayıp düşüncelerimle değil, içgüdülerimle daha fazla iletişim kurmaya başlamak oldu. Bu da bir şeyler söylememe ve insanların sözlerini kesmeme yol açtı. Bunu yaptığım için kendimi kötü hissettim çünkü kaba ve tartışmacı biri gibi algılanıyordum… ama iletişim kurmanın ve mesajımı iletmenin tek yolunun bu olduğunu biliyordum.
Bu sorunlu iletişim ve “rüyalar aleminde” kaybolma döneminde birçok kişi arkadaşım olmaktan çıktı ve çok azı nasıl olduğumu görmek için iletişimde kaldı. İletişimde kalanları takdir ediyorum; kendimi daha değerli ve sevgiye layık hissetmemi sağlıyorlar.
Şizofreni hastaları “orada değil” gibi görünebilirler, ama aslında öyleler.
Psikotik bir kişi “aklını kaçırmış” değildir. İletişim kurmakta zorluk çekerler veya belki de kendileriyle tam olarak bağlantıda değildirler ve çevrelerinde olup biteni yanlış anlarlar. Bir rüya durumunu düşünün; bu, bir rüyada yaşamaya veya belki de bir ayağınız rüya dünyasında, bir ayağınız gerçek dünyada yaşamaya bir örnektir. Bu psikozdur, gerçeklikle bağlantının kopmasıdır.
Onlara yanlarında olacağınızı gösterin.
Aileniz veya bakıcılarınızla iletişimde kalın, bu onlar için kendinizi uzaklaştırmak anlamına gelse bile. Elbette arkadaşınızın endişelendiğinizi bilmesi ve bundan teselli bulması gerekiyor. Şizofreni hastası olmak korkutucu bir deneyim olabilir ve üstüne bir de terk edilmiş hissetmek travmayı daha da kötüleştirir.
Bu yüzden, elinizden geldiğince köprüleri yeniden kurmaya çalışın. Şu anda gerçekte olmayabilirler, ama size gerçekten ihtiyaçları var.
Yardımla iyileşecekler. Lütfen inancınızı koruyun.
İyileşme, ruh sağlığı sisteminde, ailelerde ve genel olarak toplumda “en iyi uygulamalar” uygulandığında mümkündür. “İyileşmek”, bir işe sahip olmak, araba kullanmak, kendinize ve sevdiklerinize bakmak, sosyal bir hayata sahip olmak, hedefler belirlemek ve bunlara ulaşmak vb. için yeterince iyileşmek anlamına gelir.
İyileşmek zaman, tedavi, ilaç, sabır ve sevdiklerinden anlayış gerektirir. İyileşmek için mücadele edenler tanılarını kabullenmeli, ilaçlarını almaya devam etmeli, semptomlarını anlamalı ve pozitif semptomlarını bilinçli bir şekilde yönetmelidir. İyileşme söz konusu olduğunda, umut her şeyi değiştirir!
İnsanlar anlamadıklarından korkarlar. Şizofreni hastalarının çoğu ilk psikotik ataklarından sonra bir daha asla yaşamaz ve aslında herkes kadar stabildirler. Yine de insanlar onlardan korkar. Hatta insanlar iyileşen kişileri “şizofrenik” olarak tanımlayıp onları tehlikeli olarak görürler; oysa gerçekte durum tam tersidir. Etiketler ve genellemeler doğru değildir ve travmatik hastalıklarla başa çıkmayı çok daha zorlaştırır.
Kendinizi eğitin. İyileşeceklerine güvenin. “Orada olduklarını” bilin. Empati kurun ve destek olun. Kendinizi koruyun; sevdikleriniz için tehlike oluşturuyorlarsa psikiyatrik yardım alın. Mesafeli duruyorsanız, iyileşmelerini takip etmek için bakım sağlayıcılarınız ve/veya ailenizle iletişim halinde kalın.
Bu konudaki özeniniz sandığınızdan daha önemlidir.
Keşke İnsanlara Şizofrenimden Bahsetseydim
Şizofren teşhisi konulduktan sonra yepyeni bir yaşam tarzı öğreniyorum.
21 yaşında, kendi zihnimin girdabında kaybolmuş, hayatımı rahatsız eden birçok hayalet var. Kendi bedenimde kendimi evimde hissetmiyorum. Yüzümde, gözlerimde, tenimde, kemiklerimde. Çevremdeki insanlar gerçek dışı görünüyor. Kalabalıkta kimin gerçek kimin gerçek olmadığından asla emin olamıyorum. Sabah haplarım ve gece haplarım arasında var oluyorum.
Çoğu zaman yardıma ihtiyacım olduğu doğru. Kendime bakmamı hatırlatacak birine. Duş almamı, yemek yememi, yaşam alanımı temizlememi, dişlerimi fırçalamamı ve ilaçlarımı almamı. Dikkatim dağıldığında bana yardım edecek birine, paranoyak hissettiğimde panjurları açacak birine veya beni dışarı çıkmaya teşvik edecek birine. Üniversite derslerimde başarılı olmak için belirli rutinlere ihtiyacım var. Uyumak, yemek yemek, ilaçlarımı almak ve ders çalışmak için basit bir program izlemem gerekiyor.
Bir dakika, ben harika bir kış uykusuna yatanım; Sonraki iki kalp atışı ve ağzı dil dolu bir sinek kuşu.
Halüsinasyon görmek şizofreninin en yorucu kısmıdır. Konuşulmadan konuşmaktır. Kendini sayamayacağın kadar çok yüzle görmek ve gerçek olmayan insanları saymayı unutmak.
Ama benim iyi bildiğim şizofreni ile hakkında yanlış bilgilendirildiğin şizofreni farklı varlıklardır.
Şizofreni kendi zihnimin bir ayaklanmasıdır. Şizofreni şiddet değildir. Aslında şizofreni hastaları, şiddet uygulayanlardan ziyade şiddet mağduru olma olasılıkları daha yüksektir.
İnsanların şizofreniyi tüm hastalıkları anladıkları gibi anlamalarını istiyorum. Yalanlardan oluşan bir duvarın arkasına saklanıp kendi gerçekliğimin gerçeğini engellemek istemiyorum. Şizofreni ile yaşayan herkese yapıştırılan damga sahte bir canavarlıktır. Kötü adamlar, çılgın bilim insanları, seri katiller, kötü niyetli dahiler ve korku filmleri. Bu klişeleri görmekten yoruldum. İnsanların benden korkmasını, şiddet yanlısı veya kolay sinirlenen biri olduğumu düşünmesini istemiyorum.
İnsanlara şizofreni ile yaşamanın nasıl bir şey olduğu hakkında öğretmek istediğim o kadar çok şey var ki, reddetmek istediğim o kadar çok yanlış bilgi var ki. Keşke insanlara şunu söyleyebilseydim: “Şizofrenim var ve nazik, kibar ve sevgi doluyum”; “Şizofrenim var ve yüksek işlevliyim”; “Şizofrenim var ve deli değilim”.
Akıl sağlığı ve akıl hastalığı hakkındaki konuşmayı okullara ve evlere taşımamızı istiyorum. Akıl sağlığı teşhislerini sıfat olarak kullanmayı ve insanlara, şeylere ve olaylara “çılgın” demeyi bırakmalıyız. Dürüst olmak gerekirse, bana deli denildi ama bu kelimeyi ne kadar çok duyarsam, o kadar aşağılayıcı oluyor. Akıl hastalığı sadece üzüntü, acı ve ızdıraptan ibaret değil. Kişisel ve ömür boyu süren bir yolculuk. Ölümcül olabilir, hatta öldürücü bile olabilir. Aynı zamanda bir başlangıç, bir şekillenme, hayat değiştiren bir deneyim olabilir. Asla hafife alınmamalı.
Benim için bir savunucu, çok fazla acıdan kurtarırdı beni. Doktorlarla kesin bir şekilde iletişim kurmama yardımcı olacak biri. Erken teşhis almama yardımcı olacak biri. Üç yılımı neredeyse her gün psikotik semptomlar yaşayarak geçirdim. Aklımı tamamen kaybetmenin eşiğinde uyandım ve rahatsız edici bir gerçekliğin kıyısında yatağa girdim. Üç yıl, altı psikiyatri hastanesinde yatış, bir elin parmaklarını geçmeyecek kadar çok teşhis, üç iş kaybı, sosyal hizmet görevlileriyle saatlerce oturma, engellilere telefon görüşmeleri ve karşılayabileceğimden çok daha fazla ilaç gerektirdi. Korkunç bir yolculuktu ve neredeyse birden fazla kez hayatımı kaybediyordum.
Ama şimdi, bir teşhis, doğru ilaç, doğru doktorlar ve doğru destekle, biraz yardımla başarılı olmamam için hiçbir neden göremiyorum. Üniversiteden mezun olup toplum sağlığı alanında çalışmaya başlamam, genç yetişkinlere ruhsal hastalıkların erken uyarı işaretleri ve ruh sağlığı, önleyici öz bakım, intihara meyilli sevdiklerim ve arkadaşlarım için uyarı işaretleri, kriz kaynakları ve toplum desteği hakkında eğitim vermemem için hiçbir sebep göremiyorum.
Sonunda sesleri ve halüsinasyonları engelleyen iyi bir ilaç kullanıyorum. Şizofrenim iyi kontrol altında ve sokakta karşılaşsanız hastalığımı bilmez veya fark etmezsiniz. Ama bunu saklamak zorunda olmamalıyım.
Hayatımı kurtaran doktorlar, acil tıp teknisyenleri, terapistler ve arkadaşlarımdan oluşan topluluğa geri vermeyi tamamen amaçlıyorum. Başkalarının hayatlarını kurtarmak veya en azından ruhsal hastalığın neden olduğu acı ve korkuyu hafifletmek istiyorum. Ve bunu yapamayacağım için hiçbir sebep göremiyorum. Her şey benim elimde ve engelliliğime rağmen hedeflerime ulaşmamda hiçbir sorun görmüyorum.
Bu yazıyı, bana yaşamayı öğrettiği tüm güç için kardeşime ithaf etmek istiyorum. Seni çok seviyorum.
Şizofreni Hastalarını Destekleme Biçimimizi Değiştirmek
“Kaç ebeveyn, çocuğunun şizofreni teşhisi aldığını duymaktansa, çocuğunun hayati tehlike arz eden bir hastalığı olduğunu öğrenmeyi tercih eder?”
Tarihsel olarak, tükenmişlik sendromu olan doktorların teşhis sırasında şizofreni hakkında bu olumsuz ifadeleri kullandıkları bilinmektedir. Yanılıyorlarsa, kişiye bipolar teşhisi koyarlar, ancak yorumları yine de doğru çıkar. Belki de sizi sevdiğiniz kişiyi değersizleştirmeye zorlamışlardır.
Ben bir ruh sağlığı uzmanıyım ve şizofreni deneyimi yaşamış biriyle tanışmaktan daha heyecan verici bir şey yok. Yaşadıklarının bazı yönlerini hemen öğrenebiliyorum. Bu da onları benim için potansiyel bir arkadaş yapıyor. Ayrıca, onlar için faydalı olabileceğini düşündüğüm bir dizi araçla donatılmış olarak geliyorum. Ayrıca, bana kendim hakkında neler öğretebileceklerini de merak ediyorum.
İşin garibi, dünya görüşümde yalnız değilim. Belki de Sesleri Duyma Ağı adlı uluslararası hareketi duymuşsunuzdur? Hollandalı psikiyatristler Marius Romme ve Sandra Escher tarafından başlatılan hareket, şizofreni ile ilişkili birçok deneyimden birini normalleştirmeyi amaçlıyor. Hareket, her 10 kişiden birinin sesler duyduğunu ve bu nedenle herkesin ruh sağlığı sistemine yatırılması gerekmediğini belirtiyor. Aslında hareket, yıllar içinde yatırılanların inanılmaz liderler ve savunucular olabileceğini kanıtladı.
Sizi Rahatsız Eden Stereotipler
Belki de şizofreni kelimesiyle ilişkilendirilen tüm olumsuz stereotipler nedeniyle, yukarıdaki ikileme olumsuz tepki veren birini suçlamak haksızlık olur. Birçok insan, sokaklarda hayatta kalmaya çalışan, poz veren veya bir alt geçidin altında karton bir tabela taşıyan evsiz birini düşünür. Norm hakkında biraz daha bilgili olanlar, sigara ve kahve içmekten başka yapacak bir şeyi olmayan kalabalık bir toplantı odası ve huzurevi düşünebilir. Bazı eyaletlerde ise bazıları devlet hastanesinde uzun süre kalmayı veya hastaneler ve evsiz barınakları arasında bisiklet sürmeyi hayal eder. Elbette, bazıları “Criminal Minds” veya “The Guardian” gibi izledikleri TV dizilerini düşünebilir. Bu diziler, medyada çok belirgin bir şekilde görülen ulusal evsizlik krizimizden daha hızlı yayılan toplu silahlı saldırıların görüntülerini çağrıştırabilir.
Elbette, bir ebeveyn veya sevilen biri olarak, yorgun yöneticiler tarafından yönetilen ve hastalarını sırtlarını döndükleri anda insanlıktan çıkaran yeni mezun sosyal hizmet uzmanları klişesi vardır. Belki de bunun olmasını izlemek zordur ve sadece uzak durmak daha kolaydır. Belki bazılarınız çocuklarınızı bu gerçeklikten koruyup onlara kendi başınıza bakmaya çalışacaksınız.
Bu arada, halkın çoğu, akıl hastaneleri kurduğumuz sanayileşmiş çağımızda ulus olarak daha nazik ve daha şefkatli olduğumuzu düşünüyor. Hepimiz klişelerin kötü olduğunu biliyoruz, ama yine de varlar.
Klişeler Gerçek Olduğunda
Ben de sizinle aynı fikirdeyim. Ruh sağlığı alanında çalıştım ve danışanlarımın çoğunun yaşadığı hayatlara karşı büyük bir küçümseme besliyordum. Yöneticilerime saygı duyuyordum ama bu hiçbir zaman doğru gelmedi. Bağımsız olarak çalışmaya başladıktan sonra, daha iyi bakım için savunuculuk yapmada o kadar başarılı oldum ki, beni bir devlet hastanesine yatırıp sokağa atılmama neden olan şeylerden biri de bu oldu.
Devlet hastanesinde kalışımın ikinci ayında, psikiyatristime ikinci ziyaretimde bana “Tim,” dendi, “bir keresinde biri buraya gelip FBI tarafından takip edildiğini söyledi ve takip edildiğini öğrendik. Pek bir şey yapmamışlardı ama soruşturma altındaydılar.”
Gerçekten benden mi bahsediyordu? Cinayet ve kargaşa olaylarını basına defalarca haber yapmıştım. Evet, damgalanmış sahnelerin çoğu gerçek, ama bunlar resmin sadece küçük bir parçası.
Aslında, kendime şizofren demeye başlamadan çok önce kendime otistik demeye hazırdım. “Çirkin” kelimesini benimsemeye başlamadan önce 15 yıl boyunca iyileşme sürecindeydim çünkü klişeler beni çok tehdit ediyordu. Karşılaşacağınız Zor Kararlar
Bu klişeler gerçekten zor kararlar almanıza neden olabilir. Sevdiğiniz kişiyle ilişkiniz, sosyal kurumlardaki adalet algınız ve akıl sağlığı sorunları hakkındaki damganız, duyduklarınız hakkında nasıl düşündüğünüzü etkileyebilir.
Sevdiğiniz kişi acil bir durumda olsa ve hakkınızdaki komplo teorileri ve görüşlerle boğuşuyor olsa bile, sizi nasıl tepki vereceğinizi bilecek kadar iyi tanıdığını unutmayın. Tepkinizi hissedebilir ve bundan rahatsız olabilir. İlişkideki geçmiş sorunlar katlanarak kötüleşebilir. Bir azınlık için, sevdiğiniz kişi acil bir durumda olduğunda gerçek bir şiddet potansiyeli vardır. Sevdiğiniz kişi aniden sizi tüm kötülüklerin kaynağı olarak görse nasıl tepki verirdiniz?
Arkadaşlarınız ne diyecek? Ebeveynliğinizi veya birlikteliğinizi nasıl değerlendirebilirler? Mahremiyet ihtiyacınızı nasıl karşılıyorsunuz? Bunu şimdiye kadar hayatları boyunca nasıl yaptınız? Davranışlarınız sevdiğiniz kişiyi daha da utandırıyor mu? Tıbbi teşhisinize ne kadar güveniyorsunuz? İyileşme hakkında neler duydunuz? Sevdiğiniz kişi en iyi tedaviyi hak ediyor mu yoksa herkes gibi adil mi muamele görmeli? “En iyi” tedavi nedir? Ne kadar para ve kaynakla oynayabilirsiniz? “Uygun” davranmayan birini desteklemeye ne kadar isteklisiniz? Onların güvenliğine kendi güvenliğinizden ne kadar değer veriyorsunuz?
Sizin İçin Destek
Sağlık hizmeti sağlayıcıları genellikle sizi destek için Ulusal Ruhsal Hastalıklar İttifakı (NAMI) güç yapısına yönlendirecektir ve bu ikilemlerle yıllardır karşı karşıya kalan diğer kişilerle bağlantı kuracaksınız. Katılmaya istekliyseniz, en insani kararları almak için bu grupları kullanabilirsiniz.
Genellikle bu yönlendirme, sevdiğiniz kişinin muzdarip olduğu “kimyasal dengesizlik” konusunda net bir anlayışla birlikte gelir. Aniden, zamanlarını veren ve sizden de aynısını yapmanızı ve görüşlerini desteklemenizi bekleyen gönüllülerle çevrili buluyorsunuz kendinizi. Hastalığın gücünü kabul etmek, davranışsal sınırlar koymak, ilaç vermek ve bakımsız konut seçeneklerini kabul etmek, uymanız için teşvik edildiğiniz standartlar olabilir.
Gerçekten de insanlar ve aileler, bölgeler ve NAMI kurulları kadar farklıdır. Çeşitli şeyler yardımcı olabilir.
Kalıp Yargılarda Anlam Nasıl Bulunur
İnsanlık dışı kalıp yargılarla karşılaştığımda, sanki kurban ediliyormuşum gibi hissettim. Her zaman insanlık dışı uygulamaları eleştirdiğimi düşünürdüm ama yine de şok oldum! Acil bir durumda muamelenin ne kadar korkunç, çıldırtıcı ve insanlık dışı göründüğünü. Kimse söylediklerime inanmadı. Buna katlanmaktan mutlu olacağımı hiç düşünmemiştim. Tüm sosyal statümü kaybetmenin ve sefil koşullarda kilitli kalmanın hiçbir anlamı olmadığını düşündüm. Geleceğim için endişelendim.
Şimdi, 18 yıl sonra, sokağa atılmamın üzerinden iki yıl geçtikten sonra, birlikte çalıştığım hastaları ne dediklerini bildiğime ikna etmek için tüm bu aşağılayıcı deneyimleri kullanıyorum. Yaşadıklarımı düşündüğümde hâlâ bunalmış hissediyorum ama artık bunların bir sebebi olduğunu söyleyebilirim.
Sık sık, çektiğim acının anlamlı bir işe yol açabileceğini bilseydim, bu kadar korkutucu olmayacağını söylerim. Gece terörüyle uyanmak veya yatağıma işemek yerine, bunu daha zarif bir şekilde atlatabilirdim. Ve etrafımdaki düşük ücretli iş topluluğunun üstesinden gelmesi bu kadar zor olmazdı. Bu yüzden beni gören masum bir çocuk bile kaçıp giderdi. Negatif enerjim oldukça iticiydi.
Bunu Mümkün Kılmak İçin Sana İhtiyaç Duyulabilir
Bu arada babam, hapishane ve akıl sağlığı deposunun başıma gelebilecek en iyi şey olduğunu düşünerek fikrini açıkça ortaya koymuştu. Montana Eyalet Hastanesi’nde yoksulluk ve güçsüzlüğe uyum sağlamam için kurulan tedavi sistemi gibi, o da olumsuz tahmininin doğru olmasını istiyor gibiydi. Yine de iyileşmem için bana bir yıllık maddi destek verdi. Gıda kuponu alabilirdim ama ailem yardım etti! Hâlâ onları haftalık olarak arıyorum. Haftada 40 saat işe gitmek için günde 32 kilometre bisiklet sürerken beni desteklemek için bu kadar istekli olmalarının anısı hâlâ canımı yakıyor.
Çok şükür işe yaradı! Kariyerime geri dönebildim.
Ruh sağlığı alanında bir kariyer, bir eş, bir köpek ve bir evle ne kadar harika hissettiğimi hayal edebiliyor musunuz?
Başkaları da Bunu Yapabilir
Zorluklarla mücadele eden pek çok kişi, birbirimize yardım ederek büyük bir iyileşme ve sosyal güçlenme sağlayabilir. Bunu, deneyimlerimizi kullanarak, dışarıdan bakanlara ulaşılamaz görünen başkalarına ulaşarak yapabiliriz. Ama geçimimizi sağlamak için geçimimizi de sağlamamız gerekiyor.
Acımı anlamlandırma fırsatına sahip olmakla kalmadım, başkalarının da bunu yaptığını gördüm. Psikoz deneyimlerini başkalarına yardım etmek için kullanacak dört kişilik bir ekibin kurulmasına yardımcı oldum. Başkalarıyla iletişime geçtiler ve kurumlarda gruplara liderlik etmeyi öğrendiler.
Amerika’da Şizofrenler İçin Eksik Olan Ne?
Belki de şizofreni ile ilişkili deneyimlerle mücadele eden herkes benim gibi doğal olarak terapist olmayı seçmiyordur, ancak ruh sağlığı sistemi, biz şizofreniklerin oynayabileceği sürdürülebilir roller konusunda gerçekten bir vizyondan yoksun. Ve bu tür roller yaratmanın ilk adımının, şizofreniyi bir hastalıktan ziyade bir kültür olarak görmek olduğuna inanıyorum.
Diğer ülkelerde ses duyma hareketi yaygınlaştı, birçok insanı iyileştirdi ve insanlara değerli roller sağladı. Önerme basit: Farklı yaşam tarzlarından ses duyan insanları bir araya getirip, gözetimsiz destek gruplarında deneyimlerini paylaşmalarını sağlamak. Vay canına, bu çok fazla olabilir!
Son 18 yıldır, şizofreni ile ilgili deneyimlerimi açıkça yansıtan bir profesyonel olarak bu destek gruplarına liderlik ediyorum. Birçok ses duyma grubu gibi, benim gruplarımın odak noktası sadece sesleri duymanın ötesine geçiyor. İnsanları dünyanın işleyişine dair alternatif düşünme biçimlerine yönlendiren her türlü deneyimi dahil etmeyi ve normalleştirmeyi seviyorum.
Bence bu tür destek grupları, şizofreniklerin kardeşlerinin deneyimlerine önem vermelerine yardımcı oluyor. Karşılıklı öğrenme ve başa çıkma stratejileri ortaya çıkıyor. Dolayısıyla şizofreniklerin kültüre uyum sağlamalarına ve şizofrenik olmalarına izin vermek, doğru yönde atılmış büyük bir adım.
Yaşam Ücreti İhtiyacı
Ancak destek gruplarının, kültüre anlamlı bir rol vermek için ihtiyaç duyulan şeyin sadece başlangıcı olduğunu düşünüyorum. Kaliforniya, Oakland’da evsiz kamplarına, pansiyonlara, kurumlara ve barınaklara yönelik sosyal yardım hizmetleri, kurumlarda yaşayan bireyleri destek gruplarına davet edebilir. Oakland sokaklarında hizmet verdiğim birçok kişi, pansiyonlarına ve destek evlerine gelen ve onları destek gruplarına getiren ziyaretçilerden büyük ölçüde faydalanabilir. Daha sonra topluluktaki gruplara katılmayı öğrenebilir ve onları izole eden engellerin bazılarını aşabilirler.
Böyle bir kuruluş, şizofreniklerin çeşitli beceriler geliştirmeleri için önemli bir eğitim ve istihdam sağlayabilir. Bu, onlara deneyimledikleri veya korktukları klişeleri anlamaları için bir şans verebilir, bu nedenle bir eğitim/sosyal yardım programı şizofreniklerin giderek daha iyi işlere geçmelerine yardımcı olabilir.
Sevdiğiniz Kişinin Bu Vizyona Ulaşmasına Nasıl Yardımcı Olabilirsiniz?
Şizofreniye tıbbi bakış açısını sonlandırmanın önemli olduğunu düşünüyorum. Güncel araştırmalar, psikozu daha çok tanısal bir çerçevede bir sendrom veya otizm veya disleksi gibi bir nörogelişimsel bozukluk olarak tanımlıyor. Bu, seslerin ve diğer deneyimlerin gerçekten değerli olduğunu ve iyileşme ve hayatta kalma için ele alınması gereken gerçek bir anlamı olduğunu iddia eden Hearing Voices Network’ün çalışmalarını gerçekten destekliyor.
İnanın bana, ele alınması gereken karmaşık temel sorunlar olabilir.
Yani, sevdiğiniz kişi aracılığıyla şizofrenik klişeler yaşarken, bunların çocuğunuzun hayattaki misyonu haline gelebileceğini unutmayın. Sistemdeki tüm kötülüklerden siz sorumlu olamazsınız, ancak Hearing Voices Hareketi’nin güncel araştırmalarını ve başarı öykülerini NAMI toplantılarınıza getirebilirsiniz. Yukarıda önerdiğim kuruluşlar gibi kuruluşları güçlendirerek şizofreni hastalarının istihdamını desteklemenin yollarını bulabilirsiniz. Geçici fon sağlanana kadar bir buçuk yıl boyunca böyle bir program yürüttüm. Bunun yapılabileceğini biliyorum.
Başarılı Şizofrenler
Şizofrenlerin tutkularını ve ilgi alanlarını harekete geçirebilecekleri roller bulmalarına yardımcı olabilecek birçok şey var. Bir kültür olarak şizofrenler, Batı toplumunda sapkınlar gibi zulüm görmüştür. Ancak, birçok geleneksel toplumu incelersek, hastalık olarak etiketlenen becerilerin çoğunun şamanik ve spiritüel olduğunu göreceğiz. Çözümler üretirken keşfedilecek birçok bilge gelenek var.
Ben şahsen psikiyatri geleneğini tuvalete atmam. İlaç kullanıyorum ve kullananlarla çalışıyorum. Kullanmayanlara hayranlık duyuyor ve onları destekliyorum. Ancak, tıbbileştirilmiş sistem içinde meydana gelen yaygın istismarları iyileştirmeye yardımcı olacak çözümler sunmalıyız. Tek bir çözüm herkese uymaz.
Son olarak, şizofreni dışında bir kelime kullanmaktan çekinmiyorum. Gruplarıma ve programlarıma özel mesaj adını veriyorum.