Category: Migraine

Kronik bir hastalıkla yaşayan kaçımız hala tam zamanlı çalışmak zorunda? Engellilik yardımlarına hak kazanmadığımızdan veya sadece paraya ihtiyacımız olduğundan, çoğumuz hala kronik hastalığımızın üstüne bir de işimizin stresini atlatarak kendimizi 9:00-5:00 arası bir güne zorla sokmak zorundayız.

Bir alevlenmeye yakalandığınızda, işte kötü günlerle başa çıkmak sizi yıpratabilir. Eskiden müşteri hizmetlerinde çalışıyordum ve bazen müşteriler kulağıma bir şey hakkında bağırırdı. Eskiden kronik baş ağrılarım vardı, migrene yakındı ve bu tür aramalar beni gerçekten yıpratabilirdi. Özellikle kötü dönemlerde eve yorgun gider, pijamalarımı giyer ve akşam 8:00’de yatağa girerdim. Her sabah alarmımla uyanır, bütün bir gecenin geçtiğine şaşırırdım. Gerçekten 10 saat uyumuş muydum? Daha çok 10 dakika gibi geliyordu. Tedaviye başlamadan önce uykum asla dinlendirici değildi ve her gün kemiklerim kadar yorgun hissediyordum.

Etrafta dolaşan bir virüse yakalandığımızda, bu bizi gerçekten altüst edebilir. Fibromiyalji ile mücadele ederken soğuk algınlığına yakalanmak her şeyi çok daha kötü hale getirebilir. Başkaları burun akıntısıyla mücadele edebilirken, ben hasta olduğumda nadiren işlev görmeye devam edebiliyorum. Genellikle, soğuk algınlığım veya benzeri bir şeyim olduğunda, en az bir hafta boyunca yataktan çıkamam, kendime acımam. Ağrı seviyeleri artar, inanılmaz derecede yorgunum ve kendimi berbat hissediyorum. Sınırsız hastalık izni alamıyorum ve geçmişte hasta olduğum için maaşımı alamamak zorunda kaldım. Daha az kazanıp o ay kesinti yapmak veya kendinizi işe sürüklemek arasında karar vermek korkunç bir duygu.

Çünkü, dürüst olalım – fibromiyalji gibi kronik bir hastalığa sahip olmak pahalı olabilir. İngiltere’de yaşıyor ve ücretsiz sağlık hizmetine erişebiliyor olsam da, ihtiyaç duyduğum şeyler her zaman mevcut olmuyor, bu yüzden bir kısmını özel olarak ödemek zorundayım. Spor masajları, fizyoterapi ve pilates dersleri için ödeme yaptım. Reçeteli ilaçlarım için de ödeme yapıyorum, bu çok fazla değil ama yine de bir değerlendirme. Bunları karşılayamazsam ne olur? Günlerimi geçirmeme yardımcı oluyorlar; aslında fibromiyaljiyle başa çıkmayı kolaylaştırmaya katkıda bulunuyorlar.

Yukarıdakilerin hepsine rağmen, alıştığınız bir şey. İnsanların nasıl uyum sağlayabildiği şaşırtıcı ve benzer durumlarda olan hepimiz oldukça korkunç bir rahatsızlıkla yaşamaya uyum sağlamayı başardık. Ancak kronik bir hastalıkla uğraşmak zorunda olmayan arkadaşlarımız ve aile üyelerimiz için tam zamanlı işe gitmemiz, iyi olduğumuz izlenimini verebilir. “İşe gitmeyi başarabiliyorsan, benimle akşam yemeğine çıkmayı da başarabilirsin” gibi bir şey duymuş olabilirsiniz. Ben duydum. Birçok insanın anlamadığı şey, işe gitmek ve yaşamak için ihtiyaç duyduğum parayı kazanmak için tüm enerjimi harcamam gerektiğidir. Genellikle kahve, öğle yemeği veya sinemaya gidecek para kalmaz.

Kronik bir hastalıkla yaşamak çok fazla taviz vermeyi gerektirebilir ve ne yazık ki bu, çok şey kaçırabileceğiniz anlamına gelebilir. Ama önceliklerim başımın üstünde bir çatı, dolapta yiyecek ve mutlu bir ev (ve mutlu kediler!). Ayrıca kariyerime adanmış durumdayım, fibromiyaljinin geleceğimi belirlemesine izin vermeyi reddediyorum. Zor olabilir ama başarıyorum çünkü başarmak zorundayım.

Kronik bir hastalığınız varsa, “tam zamanlı hasta” olmanın nasıl bir şey olduğunu biliyor olabilirsiniz. Fiziksel ve duygusal semptomlar, sürekli doktor randevuları ve sayısız test ve prosedür (hepsini takip etmekten bahsetmiyorum bile) arasında, kronik olarak hasta olmak kendi başına tam zamanlı bir işe dönüşebilir. Durumunuzun gerektirdikleri nedeniyle çalışma saatlerinizi azaltmanız veya tamamen çalışmayı bırakmanız gerekebilir.

Bu sağlığınız için bir gereklilik olsa da, diğer insanlar neden çalışmadığınızı her zaman anlamayabilir. “Tembel”, “tatilde” veya “çok şanslı” olduğunuz gibi yanlış anlamalara sahip olabilirler, ancak kronik hastalığı olanlarınızın bildiği gibi, bu gerçeklerden çok uzaktır. Tam zamanlı bir çalışan yerine tam zamanlı bir hasta olmanın gerçekte nasıl bir şey olduğunu duyduğunuzda, umarım diğerleri daha anlayışlı ve daha az yargılayıcı olmaya başlayabilir. Bu yüzden topluluğumuzdan hastalık nedeniyle çalışmamanın sırlarını bize anlatmalarını istedik.

Topluluğumuz bize şunları söyledi:

1. “İş yerinde olmayı tercih ederim. Bunu söylediğimde insanlar şaşırıyor, sanki lüks bir tatildeyim ve neden söz konusu tatil yerine ‘gerçekliği seçtiğimi’ anlayamıyorlar. Evde olduğumu bilmiyorlar çünkü başka bir yerde olmak benim için fiziksel olarak çok fazla. Yani evet, işte olmayı tercih ederim çünkü işte olmak tekrar sağlıklı olduğum anlamına geliyor.”
2. “İyi günlerin tadını çıkarmak sizi gerçekten suçlu hissettirebilir. Sanki işlevsel olmanın enerjisi ve nadir anları eğlenceli bir şey yapmak yerine ‘üretken’ bir şey yapmak için kullanılmalıymış gibi. Mantıksal olarak iyi bir günün bir işte çalışma yeteneğim olduğu anlamına gelmediğini biliyorum ama zihinsel olarak eğlenceli şeyleri yapma hakkını ‘kazanmadığımı’ hissediyorum.”
3. “Bu ‘eğlenceli’ değil ve ‘çok fazla boş zamanım’ yok. Tüm zamanımı en temel günlük aktivitelerimi yapmaya çalışırken hasta olarak geçiriyorum. Keşke ‘tembel’ olma lüksüm olsaydı.”
4. “‘Çalışma’ yüklü bir terimdir. Daha büyük resim: Evin içinde veya dışında kendiniz veya başkası için çalışmak, ev işleri/bahçe işleri vb. dahil… Benim durumumda, tam zamanlı işim, düşük yoğunluklu ev işleri ve ara sıra düşük yoğunluklu bahçe işleri dışında kendimle ve tıbbi ihtiyaçlarımla ilgilenmek. Ayrıca, hastalıklarımızdan ve ardından gelen randevularımızdan ‘izin’, ‘mola’ veya ‘tatil’ almıyoruz.”
5. “İnsanların işimi ne kadar özlediğimi bilmelerini isterdim. Gerektiğinden çok daha uzun süre kaldım ve muhtemelen vücuduma gerekenden daha fazla zarar verdim, çünkü hayatımın çok önemli bir parçasıydı. Ayrıldığımda sosyal hayatımın %95’ini kaybettim – her gün bekar ve evde olmak inanılmaz derecede izole edici, üstüne üstlük üzerinize düşeni yapmadığınız için ne kadar suçlu hissettiğinizden bahsetmiyorum bile. Her gün yakında tekrar çalışabilmeyi umuyorum – bir kişinin izleyebileceği ‘Law and Order: SVU’ bölümleri sınırlıdır.”
6. “Bu bir parti değildi. Bazılarının düşündüğünün aksine, bu kadar acı çekerek hayatta kalmak gerçekten çok fazla işti – ödül parasal olmasa bile. Birisi bana ‘tembel’ kelimesini kullanma hatasını yaptı ve kocam bunun ne kadar yanlış olduğunu tam olarak açıkladı.”
7. “Engellilik tam zamanlı bir iştir. Ben profesyonel bir hastayım. Sürekli evrak işleri yapıyorum. Kronik dejeneratif hastalığımın aniden iyileşmediğini kanıtlamam gerekiyor. Ve gelirim kazandığımın yarısından az ama harcamalarım aynı, tüm sağlık hizmetleri katılım paylarını ve masraflarını hesaba katarsanız daha yüksek. Ve hayır, köpeğinizi gezdiremem, çocuğunuza bakamam, alışverişe çıkamam. Bazı günler duş almayı bile zor başarıyorum ve şans eseri iyi bir gün geçiriyorsam kendi köpeğim, bir sürü ev işi ve alışveriş önceliklerim arasında.”
8. “Bence birçok kişi beni görüyor ve makyaj yapıp saçımı düzelttiğim için engelli veya hasta görünmüyorum. Yataktan çıkamadığım günlerde beni görmüyorlar. Duş almak veya giyinmek için yardıma ihtiyacım olduğu günlerde. Ağrım olsa bile pozitif olmaya çalışıyorum. Bana baş dönmesi veren ve bir kulağımı sağır, diğerini kısmen sağır bırakan bir hastalığım var. Omurga sorunlarım oldu. İnsanlar tuvalette otururken çöp kutusuna kustuğumu görmüyorlar… Sanırım başkalarına birçok engelin gizli olduğunu söylerdim.”

9. “İnanın bana, düzenli bir işte çalışmayı çok isterdim. Hayatımın geri kalanında borçlu olacağım diplomamı kullanabilmeyi çok isterdim. Sonuna kadar gelip bir şeyler başardığımı hissetmek isterdim, günlük yaşamaktan ziyade.”
10. “Zayıflatıcı bir hastalığınız olabilir ve meşru bir şekilde tıbbi olarak engelli olabilirsiniz ve yine de hükümet tarafından engellilik yardımları reddedilebilir. Engelliliğiniz nedeniyle çalışmaktan alıkonulabilirsiniz ve yine de sizi reddederler (Neyse ki destekleyici ailem nedeniyle evsiz değilim, ancak avukatlık ofisim bu tür davalarla ilgileniyor).”
11. “Kimse bir işin faturalarınızı ödemekten daha fazlasını sizin için yapabileceğinin farkında değildir. Bu, size öz saygı kazandıran şeyin bir parçasıdır. Artık çalışamadığınızda, kendinizi insanlar için değerli biri olarak görmeniz çok zordur. Herkes hayatlarıyla o kadar meşguldür ki gelip sizi görmeye vakitleri yoktur. Dışarıda başka arkadaşlarıyla buluşabilirler ama siz bunu yapamazsınız. Dışarı çıkarsanız, bunun bedelini daha sonra ödersiniz. Fiziksel olarak olduğu kadar zihinsel olarak da zordur.”
12. “Aklımdan çıkamayacak kadar sıkıldım. Çalışmayı severdim ve sağlığım gerçekten kötüleşene kadar, işim çoğunlukla aklımı başka şeylere verirdi. Şimdi bütün gün yapacak hiçbir şeyim olmaması beni tamamen çileden çıkarıyor. Hiçbir şey yapmaktan nefret ediyorum ama vücudum nadiren başka bir şeye hazır oluyor.”
13. “Sürekli hissettiğim suçluluk duygusu. Evliliğime ve ailemize maddi olarak katkıda bulunmadığımı hissediyorum. Kocam bana, çok fazla çalışmaya çalışıp hastanede son bulmamdansa etrafta olmamı tercih edeceğini hatırlatıyor. Bütün gün evde olduğumda tüm ev işlerini ben yapmıyorum bile. Bazen bir şeyi halletmek bile muazzam bir başarıdır. Ve sürekli evde olmak gerçekten yalnızlık verici olabilir. Dışarı çıkıp çalışmak için enerjim ve fiziksel dayanıklılığım olsaydı, günlük hayat daha eğlenceli olurdu.”
14. “Sınırlı insan etkileşiminden izole olmak yürek parçalayıcı. Kocam işten eve geldiğinde veya sonunda bir arkadaşımı gördüğümde kendimi uzman seviyesinde bir yapışkan gibi hissediyorum. Çaresizlik ruhumu parçalıyor. Dürüst olmak gerekirse, enerjimi sürekli olarak artırabilseydim, sadece insanlarla konuşabilmek için tele pazarlama yapardım. Akranlardan yoksun, insanları memnun etmeye çalışan biri olmak mı? Bu sizi kişisel kimliğinizden mahrum bırakıyor.”
15. “Çalışamadığımda geri dönebileceğime karar veremem. Semptomlar temel iş işlevlerimi yerine getirmeme yetecek kadar azalıncaya kadar beklemem gerekiyor. Hiçbir miktarda olumlu düşünme veya daha iyi görünme, bana maaş ödeyenler için faydalı olacak şekilde işlevsel olmamı sağlamayacak. Şu anda daha iyiyim ve hala tam zamanlı veya düzenli bir programda çalışamıyorum. Bu benim kontrolüm dışında. Bu doğru değil ve yine de bunu kabul etmek zorundayım. Esnek bir programım olduğu ve evden çalıştığım için şanslıyım.”