Category: Migraine

Son beş buçuk yılda evlendim, iki güzel çocuğum oldu ve kronik migrenle hayatta kalarak cehenneme gidip geri döndüm. Migreni olan birçok kadın hamilelik ve emzirme döneminde rahatlama bulsa da ben tam tersi tepkiyi yaşadım. Hormon dalgalanmaları, stres, yeni doğan bebeklerle uykusuz geceler ve aşırı ilaç kullanımına bağlı baş ağrıları, epizodik migrenimi kronik hale getirmede rol oynadı. Anneliğin neşeli ve heyecan verici olması gereken döneminde şiddetli baş ağrısı, mide bulantısı, kusma, depresyon ve umutsuzlukla mücadele ettim.

Kronik Migrenle Hayatta Kalmak

Bu hastalığa daha da derinlemesine çekildikçe, ağrı günlerim giderek arttı ve 7/24 ağrı çekiyordum. Evden çıkamıyordum, yarı zamanlı bile çalışamıyordum ve olmak istediğim anne tipi olmada başarısız oluyordum. Depresyon ve kaygı beni sarmıştı. Bu arada, sadece 19 ay arayla doğan bebeklerim büyüyordu ve onların fiziksel ve duygusal ihtiyaçlarını karşılamak zorundaydım. Ailem bir yana, kendime bakabilmek her gün için bir meydan okumaydı. Orada, zar zor hayatta kalıyordum. Daha önce kronik migrenle nasıl başa çıktığımı anlatan hikayemi yazmıştım. Doğru tedavi planını bulmak, benim için neyin işe yaradığını bulana kadar sabır ve zaman aldı.

Hayatımı Yaşamaktan Korkmak

Kendimi daha iyi hissetmeye başlasam da, restoranlarda yemek yemek ve kalabalık etkinliklere veya partilere katılmak gibi birçok şeyi yapmaktan kaçınıyordum; çünkü karşılaşabileceğim tetikleyicilerin savunmasız migren beynime zarar vereceğinden korkuyordum. Konfor alanımda kalmakta kendimi güvende hissediyordum ve kendimi izole etmeye devam ediyordum. Daha ağrısız günler geçiriyordum, ancak kesinlikle daha fazla ilerleme kaydedilecekti.

Hayatımı Yaşamak

Hayatım şimdi kronik migrenle boğuştuğum zamandan çok farklı görünüyor. Hala migrenim var ve yine de hayata yeniden katılıyorum. Çocuklarım okul öncesindeyken yarı zamanlı olarak avukatlık yapıyorum. Kaotik sabahlarımız migren dostu olmasa da, uyanmak ve kapıdan çıkmak arasındaki zorlu görevlerle mücadele ederken, genellikle işleri bitirip okul öncesine zamanında gidebiliyoruz. Toplulukta gönüllü olarak çalışıyoruz. Bir kitap kulübünün parçasıyım ve çocuklarım çok sayıda gürültülü ve neşeli çocukla oyun randevuları düzenliyor. Hafta sonları eşim ve ben yeni evimizde çalışırken bir yandan da aile olarak vakit geçiriyoruz.

Migraine World Summit’i izliyoruz

Buraya nasıl geldim? Hayatta kalmaktan başarılı olduğumu düşündüğüm şeye nasıl geçtim? Dawn Buse, Ph.D.’nin konuşmasını yaptığı Migraine World Summit 2019’un canlı açılış gecesini izleyene kadar bu soruyu hiç düşünmemiştim. Dr. Buse lisanslı bir klinik psikolog ve Yeshiva Üniversitesi Albert Einstein Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü’nde profesördür. Hepimizi “uyarı vermeden gelen kronik, ağrılı ve öngörülemeyen bir hastalıkla” yaşayan “kurtulanlar” olarak adlandırdığında hayrete düşmüştüm. Migrenle en iyi hayatımızı yaşamak için kendimizi daha güçlü, güçlü ve sağlıklı hissedebileceğimiz yedi yoldan bahsetti. Konuşmasını dinlerken migren yolculuğumu düşündüm. Tedavi planımı belirlemek migrenle başa çıkmayı öğrenmem için önemli olsa da, migrenle başa çıkmayı öğrenmek farklı bir çalışma gerektiriyordu.

İşte Dr. Buse’nin yedi stratejisi ve migrenle başa çıkmak için bunları nasıl uyguladığım. Umarım siz de uygulayabilirsiniz.

1. Kendinize karşı nazik, kibar ve sabırlı olun.

Çoğumuz kendimize nazik davranmakta zorluk çekeriz. Genellikle kendimizi en sert şekilde eleştiren biziz. Dr. Buse’nin tavsiyesi, kronik ağrılı bir hastalığı olan biriyle konuştuğumuz gibi kendimizle konuşmamızdır.

İşler istediğimiz gibi gitmediğinde genellikle kendimize ve başkalarına karşı sabırsızlanırız. Sabırlı olmak, kendimize nazik davranmanın bir başka yoludur. Bir şey veya biri beklentilerimizi karşılamadığında stres seviyemizi düşük tutmanın harika bir yolu, kendi sabırsızlığımızı fark etmek ve ardından bir çözüm bulmak veya basitçe bırakmaktır.

Kendimden beklentilerim yüksek, bu yüzden doğal olarak iç sesim oldukça sert olabiliyor. Negatif olduğunda yavaşlıyorum ve “Aynı durumda olan bir arkadaşıma ne söylerdim?” diye soruyorum. Sonra bunu kendime söylüyorum. Zamanla, “bir arkadaşımın” giderek daha fazla konuştuğunu fark ettim, oysa yargılayıcı iç sesim artık o kadar yüksek değildi.

İç sesiniz hemen yargıda bulunuyorsa, bir an durun ve kendinize yakın bir arkadaşınıza ne söylerseniz onu söyleyin. Bahse girerim arkadaş canlısı, şefkatli ve düşünceli olurdunuz. Ve migren beyninizin ihtiyacı olan tam da budur.

2. Kabilenizi bulun.

Kronik migrenle yaşamak çok yalnızlık verici olabilir. Ağrı, yorgunluk ve baş dönmesine ek olarak, sıklıkla yanlış anlaşıldığımızı hissederiz ve bu da hayatımızda önemli olan aktivitelerden ve insanlardan çekilmemize yol açar. Çoğumuz çalışmayı bırakmak zorunda kalırız ve bu da sosyal çevremizi daha da daraltır. Dahası, annelik çok yalnızlık verici olabilir. İngiltere’de yakın zamanda yapılan bir anket, annelerin yüzde 90’ının çocuk sahibi olduktan sonra yalnız hissettiğini ve yüzde 54’ünün doğum yaptıktan sonra “arkadaşsız” hissettiğini buldu.

Bu nedenle kronik migreni olan annelerin yalnızlık riskinin daha yüksek olması şaşırtıcı değildir. Yalnızlık, psikolojik ve fiziksel sağlığımız üzerinde felaket etkisi yaratır. Kronik hastalığımız ve ruh sağlığımızın birbirini beslediği bir kısır döngü haline gelir.

Yeni bir anne olarak kronik migrenle yıllarca mücadele ettikten sonra Facebook’a yöneldim ve migren destek gruplarının var olduğunu duyduğumda gerçekten şaşırdım. Migrenimi kontrol altına alma yolculuğumda bana destek olan bir migren sağlık grubu olan Migraine Strong’u buldum. Bu gruptan şahsen tanıştığım insanlarla arkadaş olma ayrıcalığına sahip oldum.

Teknolojinin çağında, çevrimiçi destek grupları yükselişte. Aynı hastalığa sahip insanlarla dolu bir grupta deneyimlerinizi paylaşmak, mücadelelerinizde yalnız olmadığınızı göstererek yardımcı olabilir. Hatta sizinle çok ortak noktası olan insanlarla arkadaşlık kurmanıza bile yardımcı olabilir.

Ayrıca kasabamdaki MOMs Kulübüne katıldım. Takvimimiz oyun buluşmaları, hizmet projeleri ve el işi aktiviteleriyle hızla doldu. Bir kitap kulübüne katıldım, bu da daha fazla okumaya başladığım anlamına geliyordu. En önemlisi, güzel kadınlarla güzel arkadaşlıklar kurdum. Migren hakkında bir şey bilmiyor olabilirler, ancak hepsi kendi savaşlarını veriyorlar. Ve günün sonunda, küçük insanlara ebeveynlik etmek ortak noktamız.

3. Yardım isteyin ve kabul edin.

Yardım istemek zayıflık belirtisi değildir. Hiç kimse her şeyi yapamaz. Hepimizin bazen yardıma ihtiyacı olur ve başkalarına yardım etmeye istekli olmalıyız. Dr. Buse, ailelerimizin ve arkadaşlarımızın da bizim kadar çaresiz ve umutsuz hissettiğini ve onlara faydalı hissetmeleri için bir yol sunmanın herkese yardımcı olduğunu hatırlattı. Yardım edebilmek birileri için çok şey ifade edebilir, bu yüzden ihtiyacınız varsa, onlara bu fırsatı vermeyin.

Doktor randevularına, ofise gitmem veya işlerimi halletmem gerektiğinde kayınvalidelerimden çocuklarıma bakmalarını istedim.

En çok hangi konuda yardıma ihtiyacınız olduğunu belirleyin ve bu iş için en iyi kişiyi bulun. Arkadaşlarınızın veya sevdiklerinizin size yardım etmekten mutluluk duyacaklarına güvenin, çünkü roller değişse, onlar için de aynısını yapacağınızı biliyorsunuz.

4. Gönüllü olun ve başkalarına hizmet edin.

Dr. Buse konuşması sırasında “Hasta olmak, kendinizi güçsüz hissetmenin bir yoludur” dedi. Kendimizden uzaklaşıp başkalarına yardım etmeye odaklanırsak kendimizi güçlendiririz.

Migrenin kontrolünü ele geçirmelerine yardımcı olan yakın arkadaşlarım olan dört harika kadına katılarak Migraine Strong Facebook grubunun yöneticisi oldum. İnsanların kendilerini güçlendirmelerine yardımcı olmaktan daha güçlendirici bir şey yoktur.

MOMs Kulübü aracılığıyla çok sayıda hizmet projesine ve bağış toplama etkinliğine katıldım. Geçtiğimiz Cadılar Bayramı’nda çocuklar ve hatta ebeveynler kostümler giyip bir huzurevinde şeker toplamaya gittiler. Ah, sakinlerin yüzlerindeki gülümsemeler! Bu yıl koruyucu aile çocuklarına yardım etmek için bir bağış toplama etkinliği düzenledik ve bu deneyimi kendi çocuklarımla paylaşmak harika oldu.

Önemsediğiniz bir şey bulun ve gönüllü pozisyonu hakkında bilgi alın. Bir evcil hayvan barınağında, kütüphanede veya eski bir kitapçıda gönüllü olun. Acınızı başkalarına yardım etmek için kullanın.

5. Kontrol edemediğiniz şeyleri kabul edin ve bırakın.

Hayatımızda olan birçok şey üzerinde kontrolümüz yok. Ancak, onlara nasıl tepki vereceğimiz üzerinde kontrolümüz var. Olanlar hakkında acı çekmeyi ve bu yeni stresin migrenimizi daha da karmaşık hale getirmesine izin vermeyi seçebiliriz veya dikkatimizi bizi sakinleştirecek ve kontrol duygumuzu geri kazandıracak şeylere yönlendirebiliriz.

Kronik migrenle mücadele ettiğimizde, dünya hızla kontrolden çıkıyormuş gibi hissedebilir. Farkındalık edinilmesi gereken önemli bir alışkanlıktır. Gününüzü geçirirken nefesinize, alanınıza ve etrafınızdaki basit görevlere odaklanmak zihninizi rahatlatmaya ve kontrol edemediğiniz şeylerden dikkatinizi dağıtmaya yardımcı olabilir. Bir günde ne kadar su içeceğiniz veya haftada ne sıklıkla egzersiz yapacağınız gibi basit ve gerçekçi hedefler koymayı deneyin. Bu, zihninizi kaygıdan uzak tutmanıza yardımcı olabilir.

Farkındalık meditasyonu bir başka sağlıklı stres gidericidir. Her gece meditasyon yapmak için son bir yıldır Calm uygulamasını kullanıyorum. Artık sağlıklı bir alışkanlık ve uyku rutinimin bir parçası haline geldi. Calm’ın her durum için rehberli bir meditasyonu var. Hatta Matthew McConaughey’nin bir uyku hikayesi bile var!

Kronik migren inanılmaz derecede stresli ve sinir bozucu olabilir. Bu büyük bir sorundur çünkü stres en büyük migren tetikleyicilerinden biridir. İşte bu yüzden, migren atağını tetikleme veya şiddetlendirme olasılığımızı azaltmak için hayal kırıklıklarımızla daha iyi başa çıkma ve onları yönlendirme yollarını öğrenmek çok önemlidir.

6. Kimliğinizi geri kazanın.

Migren sıklıkla kimliğimizi çalar ve bir zamanlar sadece migrenli bir insandan daha fazlası olduğumuzu unutarak bir “hasta” haline geliriz. Sosyal medyada sıklıkla dolaşan bir meme vardır: “Ben bazen bir insan olabilen bir migrenim.” Komik olması amaçlanmış olsa da her okuduğumda utanıyorum. Migrenin kim olduğumuzun büyük bir parçası olduğu doğru, ancak bizi tanımlamaz. Biz migrenden çok daha fazlasıyız. Biz çocuklar, kız kardeşler, erkek kardeşler, öğretmenler, sanatçılar, arkadaşlar, anneler, eşler, müzisyenler, çalışanlar ve insanlarız.

Kimliğimizi nasıl geri kazanırız? Kronik olarak hasta olmadan önce zevk aldığımız hobilerden bazılarını geri kazanabiliriz. Bazen bu hobilerden tekrar zevk alabilmek için onları ayarlamamız gerekir ve bazen de yeni hobiler öğrenmemiz gerekir. Migren yüzünden kaybetmiş olabileceğimiz kendi parçalarımızı bulmalıyız.

“Migrenin ötesinde hayatta neye önem veriyorsun?” Dr. Buse konuşması sırasında sordu. Geçtiğimiz yıl kitap okumaya geri döndüm. MOMs Kulübü için kitap okumaya ek olarak Migraine Strong ayrıca çevrimiçi bir kitap kulübü başlattı.

Hangi hobilere geri dönebilirsiniz? Bu, bir arkadaşınızla çay içmek, en sevdiğiniz yetişkin boyama kitabını boyamak, fırıncılık, yemek pişirmek, sevgilinizle buluşmak, kitap okumak, fotoğrafçılık veya kuş gözlemciliği yapmak olabilir. Kendinizi kendiniz gibi hissetmenize yardımcı olan her şey.

7. Bir mantra yaratın.

Mantra, kafanızın içinde veya yüksek sesle tekrar tekrar tekrarlanan bir dizi kelime veya ifadedir. Düşüncelerimizin çoğu endişelendiğimiz, bizi rahatsız eden veya hayal kırıklığına uğratan veya hayatımızda ters giden şeylere odaklanma eğilimindedir. Mantralar, bu olumsuz düşünceleri dışarı atmanıza, zihnin gevezeliğini susturmanıza ve dolaşan zihne bir odak noktası sağlamanıza yardımcı olabilir.

Mantraların fiziksel faydaları da vardır. Mantralar bağışıklığı artırabilir, stresi, kaygıyı ve depresyonu hafifletebilir, sinir sistemini düzenleyebilir, serotonin, dopamin ve endorfin gibi mutlu hormonları salgılayabilir, kalp atış hızını düzenleyebilir ve kan basıncını düşürebilir ve hedefleri sağlamlaştırabilir.

Bir atak sırasında ve çocukları anaokuluna götürdüğümde veya evde kaldığımızda onları meşgul etmeye çalıştığımda günüme devam etmem gerektiğinde “Ben güçlüyüm” ve “Bunu başaracağım” gibi ifadeleri tekrarlıyorum.

Sizi güçlendirilmiş, pozitif bir zihin çerçevesine sokmanıza yardımcı olacak bir ifade seçin. Migraine Strong’da yönetici olan Jennifer Bragdon, herkesi mantralarını tekrarlarken Süpermen güç pozu yapmaya teşvik ediyor.

Bu sözler, kendinizden şüphe duymanıza karşı savaşmanıza yardımcı olabilir ve migrenle başa çıkma yolculuğunuzda paha biçilmez olduğunu kanıtlayabilir. Bazen, bir mantrayı kafanızda tekrar tekrar tekrarlarsanız, bu gerçekten gerçekleşebilir!

8. Minnettarlık pratiği yapın.

Dr. Buse’nin listesine, son birkaç yıldır migrenle başa çıkmama yardımcı olan kendi önerilerimden birini daha ekleyeceğim – minnettarlık.

Minnettarlığın birçok faydası vardır. Bağışıklık sistemimizi güçlendirebilir, stres ve ağrıyla daha iyi başa çıkmamıza yardımcı olan kan dolaşımına doğal endorfinler salgılayabilir, kalbimizi rahatlatabilir, uyku kalitemizi iyileştirebilir ve serotonin ve dopamini artırabilir.

Geçtiğimiz yaz kız kardeşim ve ailelerimizle bir hafta tatil yaptıktan sonra minnettarlık uygulamaya başladım. Her akşam yemek saatinde kız kardeşim masanın etrafında dolaşıp günümüzde en çok neyi sevdiğimizi ve neye minnettar olduğumuzu söylememizi teşvik etti. Çocuklarım bunu yapmayı o kadar çok sevdi ki, akşam yemeğine oturduğumuzda bu uygulamayı evde sürdürdük. O zaman, minnettarlıkla ilgili olan en sevdiğim rehberli meditasyonu da keşfettim. Bir atak sırasında bunu açmayı seviyorum ve bana minnettar olmam gereken çok şey olduğunu hatırlatıyor.

Beynimiz minnettar hissedebileceği şeyler aradıkça, o kadar az çaba sarf ediyor. Minnettarlık alışkanlığı edinmenin etkili bir yolu, bir “Minnettarlık Günlüğü” yazmaktır. Buradaki fikir, haftada birkaç kez minnettar olduğunuz 5-10 şeyi not etmektir. Ne kadar çok günlük tutarsanız, bunun o kadar kolaylaştığını ve gün boyunca minnettar olacağınız şeyleri bilinçli olarak aramaya başladığınızı göreceksiniz.

Başarmak İçin Çabalayın

Migrenle yaşamak kolay bir iş değildir. Bu hastalık hayatımızın her alanına yayılabilir, zihinsel ve fiziksel sağlığımızı etkileyebilir. Çoğumuz zar zor hayatta kalabiliyoruz, ancak Dr. Buse bize bundan daha fazlasını yapabileceğimizi gösterdi. Migrenle başarılı olmak için çabalayabiliriz. Aile yapımız, hobilerimiz ve beklentilerimiz göz önüne alındığında başarılı olmak hepimize farklı görünse de, kendi hızımızda oraya ulaşabileceğimize inanıyorum.

Uzun mesafe koşusunu her zaman sevdim. Ya da en azından migren rahatsızlığım dört yıl önce epizodik olmaktan kronik hale gelmeden önce öyleydim. Koşum için bir hedef belirlemenin ve yol boyunca her kontrol noktasına kendimi zorlarken vücudumun gücünü hissetmenin hissini sevdim. Karşıma çıkan her kilometre taşında kendimi neşelendirip bir sonrakine ulaşabileceğimi söylerdim. Kendi hızımı ayarlamanın zorluğunu severdim; ne kadar yol kat ettiğimi ve daha ne kadar yolum kaldığını bilmek. Vücudum bir ritme girerdi, kalp atışlarım ve nefesim ritmi korurdu, ayaklarım yerde otohipnotik bir ritimle koşardı. Bitirmek çok coşkulu hissettirirdi. Kaslarım ağrıyordu, ciğerlerim canlıydı, vücudum güçlüydü.

Artık koşmuyorum. Bazı günler kendimi koşucu olarak adlandırdığımı fark ediyorum ve bu kalbimi kırıyor. Birçok yönden kimliğimi ve sevdiğim birçok şeyi kaybettim. Koşu bunlardan sadece biri. Kronik migren rahatsızlığım farklı bir dayanıklılık girişimine dönüştü. Ama çok farklı hissettiren bir şey. Yol boyunca kilometre taşlarını göremiyorum, bu yüzden nasıl ayak uyduracağımı asla bilemiyorum. Genellikle karanlıkta çırpınıyorum. Bu ne kadar sürecek? Üç gün… dört gün mü? Bir sonraki ne zaman olacak? Bu etkinliği iptal etmeli miyim? İlaçlarımı şimdi almalı mıyım? Acile gitmeli miyim?

Migrenin tedavisi yok. Kilometre taşları yok – bitiş çizgisi yok. Başka bir migren atağının geldiğini hissettiğimde sık sık tekrarladığım kelimeler “Bunu yapamam.” Ama gerçek şu ki, bir seçeneğim yok. Yapmalıyım ve her zaman yapıyorum. Bir anlamda, her zaman bir maraton koşuyorum. Suyumun ne zaman veya ne kadar süreceğini veya yarışın her ayağının ne kadar süreceğini asla bilmiyorum. Ve bayrağı devredemiyorum.

Ama aynı olan şey ne kadar güçlü olduğum. Ne kadar zayıfladığım için sık sık utanç sarmalındayım. Vücudumun beni reddetmesi, bana ihanet etmesi yüzünden çok öfkeli ve kızgınım. Peki ya bu hiç bitmeyen yarışı koşmak için gereken inanılmaz gücü kabul etsem? Her gün kalkıp devam etmek için gereken irade gücü? Ya vücudumun yapamadıklarına değil de yapabildiklerine minnettar olsam?

Ve gözlerimi kapattığımda kendimi koşarken görebiliyorum. Sonra da halkımı görüyorum. Cesaretlendirici işaretler taşıyorlar, beni destekliyorlar. Bir adım daha atamayacağımı hissettiğimde bana su veriyorlar ve yanımda koşuyorlar.

Ve evet, yavaş ve bitkinim. Ama güçlüyüm. Migren güçlü.

Yalnız değilsin.

Ağrı. Bazen onsuz olmanın nasıl bir şey olduğunu unutuyorum veya en azından hayatımı ayak ucunda yürümeden veya tetikleyicilerden kaçınmadan yaşamayı. Yaklaşık beş yıldır kronik migrenle yaşıyorum. Ve çoğu gün, bir miktar ağrıyla yaşıyorum. Ve yataktan kalkmış olmam veya gülümsüyor veya kahkaha atıyor olmam ağrısız olduğum anlamına gelmiyor.

Sanırım kronik ağrısı veya hastalığı olmayan insanların anlaması en zor şeylerden biri bu. Semptomlarım bir günden diğerine yönetilebilirden dayanılmaza geçse de, her zaman kronik hastalıkla yaşıyorum. Her zaman orada. Ve ağrısız olduğum nadir zamanlarda bile, beynim ağrıyı aramaya ve ondan kaçınmaya o kadar hazır hale geldi ki sanki sürekli bir arama partisindeymiş gibi hissediyor – her zaman tetikte.

Ve vücudumun beni güvende tutmaya çalıştığını anlayabiliyor olsam da, bir zamanlar koruyucu olması gereken şey bir kısır döngü yaratmaya başladı. Beyin, kendisine acıyı hatırlatan bir şeyi yorumladığında, daha yakından bakmak için yakınlaştırır. Bir hayatta kalma mekanizması olarak, beyin acının ilk görüntüsünü tespit etmeye hazırlanır, böylece bundan kaçınmak için elinden gelen her şeyi yapabilir. Ve bu yardımcı olabilse de, vücudun gerilmesine ve harekete geçmesi için hazırlanmasına da neden olabilir, böylece acıyı daha da kötüleştirir ve yoğunlaştırır ve vücudu gelecekte acı sinyallerine karşı daha da hassas hale getirir. Son birkaç yıldır bu döngüye yakalandım. Kendi vücudumdan korkuyorum. Her sızıdan, her aktivasyondan dehşete düşüyorum. Kendi bedensel duyumlarım yüzünden travma geçiriyorum. Sürekli olarak harekete geçmeye hazırım.

Ve fiziksel acıyla birlikte kendime sorduğum hikayeler ve sorular geliyor — “Bu asla bitmeyecek. Her şey daha da kötüleşecek mi? Bu benim hatam mı? Bunu hak etmek için ne yaptım? Ya bu benim hayatımsa? Devam etmenin bir anlamı yok. Bunu yapmaya devam edemem.” Bu tür anlatılar zihnime en karanlık korkularını keşfetmesi için serbestlik sağlıyor ve beni ıstırap ve umutsuzlukla dolduruyor. Bu acıdır. Vücudumdaki acı verici hislerin tetiklenmesini kontrol edemesem de, acıyla ilişkimi değiştirerek ve anlatımımı değiştirerek acı üzerinde bir miktar kontrolüm var.

Acı çekiyor olsam da, ben acım değilim. Bu eşleşmeme, acıdan iyileşmek için kritik öneme sahiptir. Çok basit bir ayrım gibi görünüyor, ancak ikisini gerçekten ayırmak için çalıştığımda, hissettiğim genel acıda bir yumuşama sağlıyor. Bunu hak etmek için yaptığım veya yapmadığım hiçbir şey yok ve acıya karşı daha dikkatli bir yaklaşım benimseyerek, gelecekteki olası acıları önceden hissetmeme veya önceki acı zamanlarına odaklanmama olanak tanıyor.

Anlatımımı “vücudum bana ihanet ediyor”dan “vücudum savaşmak için çok çalışıyor”a kaydırdığımda bir yumuşama oluyor. Anlatımımı “eskiden fiziksel olarak çok güçlüydüm”den “gücüm değişti ve her zamankinden daha güçlüyüm”e kaydırdığımda bir yumuşama oluyor.

“Bunu yapmaya devam edemem”den “Bir seferde bir nefes, bir seferde bir an”a geçtiğimde bir yumuşama oluyor.

Ben acım değilim. Sen acın değilsin. Biz acımız değiliz.

Ebeveyn olmak zordur. Kronik bir hastalığı olan bir ebeveyn olmak daha da zordur. Çocuklarımız ve ailelerimiz için “yeterince bir şey” yapmadığımızı hissetme eğilimindeyiz. Anneler Günü yaklaşırken, diğer kaşıkçı ebeveynlere çocuklarınız ve aileleriniz için yaptığınız işin takdir edildiğini ve yeterince şey yaptığınızı hatırlatmanın iyi bir zaman olacağını düşündüm. Aslında, bence en iyi ebeveynlerden bazıları biziz. İşte nedeni:

1. Çok az enerjiyle koşmada ustayız.

Zaten yorgun olmaya alışmış durumdayız. Yorgunluk, hemen hemen her teşhise eşlik eden sinir bozucu bir arkadaştır. Neredeyse her zaman buharla çalışırız. Küçük çocuğumla etrafta koşarken birçok kez bana “Yorgun değil misin?” diye soruldu. Benim cevabım genellikle “Evet, ama her zaman yorgunum.” Kronik bir hastalığı olmayanlara göre ebeveyn olmanın verdiği bitkinlikle daha iyi başa çıktığımıza inanıyorum çünkü buna şaşırmıyoruz ve bu bizim için yeni bir duygu değil.

2. En iyi sarılmaları biz yaparız.

Bir battaniyeyle kanepede kıvrılmayı bir kaşıkçıdan daha iyi kim bilebilir? Küçükler anne babalarıyla kıvrılıp film izlemeyi veya kitap okumayı severler. Yorgun olduğumuzu veya iyi hissetmediğimizi bilmezler. Sadece sevildiklerini hissetmekten ve anne ve babalarına yakın olmaktan mutlu olurlar. Çok tembel davrandığımızı veya çok fazla televizyon izlediğimizi düşündüğüm günlerde kendimi suçlu hissetme eğilimindeyim, ancak küçük çocuğumun bu günleri sevdiğini biliyorum. Benim suçlu hissetmem için bir neden görmüyor ve ben de görmemeliyim.

3. Çocuklarımız empatiktir.

Çocuklar genellikle kendilerine verilenden çok daha fazlasını anlarlar. Minik çocuğum neden bu kadar çok doktor randevum olduğunu veya kendime iğne yaptığımı anlamayabilir, ancak bunların “annenin kendini daha iyi hissetmesini sağladığını” anlar. Bir şeylerin ters gittiğini hissettiğinde sarılmakta, gülümsemekte veya bir oyuncağını paylaşmakta hızlı davranır. Onun empatisi sadece bana ve kocama değil, aynı zamanda yabancılara da uzanıyor. Geçenlerde, kan testi yaptırmam için bir laboratuvarda bekliyorduk; karşımızda zayıf ve yorgun görünen bir adam oturuyordu. Ofisin sağladığı küçük bir oyuncak masada oynuyordu. Adam bir an başını kaldırdı ve kadın gülümsedi, el salladı ve “Merhaba!” dedi.

Adam anında kocaman bir sırıtış takındı ve karşılık verirken kahkahalarla gülmeye başladı. Gülümseme yüzünden silinmedi. Kadın nedenini bilmiyordu ama adamın bir gülümsemeye ve merhabaya ihtiyacı olduğunu biliyordu ve bunu sağlamaktan mutluluk duyuyordu.

4. Biz tiksinmeyiz.

Kronik hastalıklar iğrenç olabilir. Benim Crohn hastalığım var ve eminim iltihaplı bağırsak hastalığı (IBD) olan herkes size bunun hoş bir şey olmadığını söyleyecektir. Bizler dışkı, kusmuk, kan ve diğer iğrenç vücut sıvıları konusunda uzmanız. Muhtemelen sayısız testle dürtüldük ve dürtüldük ve ayrıca doktorlarımızla tüm bunlar hakkında kıkırdamadan veya ürpermeden konuşmak zorunda kaldık. Bu yüzden çocuğumuz üzerimize kustuğunda yine de iğrenebiliriz, ancak kesinlikle bununla başa çıkabiliriz.

5. Neyin önemli olduğunu biliyoruz.

Çoğu zaman enerjimiz sınırlıdır. Akşam yemeği hazırlayabilir veya çamaşır yıkayabilir, çocuğumuzla oynayabilir veya evi temizleyebiliriz. Yakın zamanda ailemle yeni bir eve taşındım ve son zamanlarda bununla çok mücadele ediyorum. Evin yapılacaklar listesi sonsuz gibi geliyor ve bazen kendime ve aileme öncelik vermem gerektiğini hatırlamak zor oluyor. Ev işi yapılacak. Günün sonunda kızımla yeni bahçemizde koştuğum için ağrı hissetmeyi, ağır kutuları boyadığım veya kaldırdığım için ağrı hissetmeye tercih ederim.

Bu yüzden son zamanlarda iyi bir ebeveyn olup olmadığınızı sorguluyorsanız, kendinize yeterli olduğunuzu hatırlatın. Biz mükemmel ebeveynler değiliz, ancak başka hiç kimse de değil. Çocuğunuz size minnettardır. Hiç kimse sizin yerinizi ebeveyn olarak alamaz. Kronik bir hastalığınız olsa bile, başka birinin ebeveyni olmanızdan sizi her an üstün tutarlar. Bunu hatırlayın ve gidip küçüklerinize çok ihtiyaç duydukları bir kucaklama verin.

Sık sık yazdığım bir şey değil, acım. Çoğunlukla ebeveynlik yolculuğumla ilgili blogumu sızlanmanın ebedi bir günlüğüne dönüştürmek istemediğimden, ama aynı zamanda eğer varlığını söylemezsem her an ortadan kalkabileceği yönündeki hafif bir inkar yönümden de. Bu henüz başarılı bir girişim olmadı, bu yüzden dürüst olmanın ne zararı olabileceğini merak etmeye başladım. Son üç yıldır kronik ağrıyla ebeveynlik yapıyorum.

Hamileyken, doğum izninden sonra işe gitmeme neden olan bir alt sırt yaralanması geçirdim. Tavsiye edilecek bir şey değil – sadece modası geçmiş gibi kilo almakla kalmıyorsunuz (en azından ben öyleydim), aynı zamanda plasentaya geçmesinden korktuğunuz için parasetamolden daha güçlü bir şey alamıyorsunuz.

Peki, kronik ağrıyla ebeveynlik nedir?

Küçük çocuğunuzun sürekli olarak onu kucağınıza almanız için yalvarması, sizin bunu yapamayacağınızı bilmesi ama bunu yaparsanız, kesinlikle daha sonra bunun bedelini ödeyeceğinizi bilmeniz. Mama’yı sevmediğini çünkü onu kucağına almadığını, artık arkadaş olmadığımızı söylemesini dinlemek. Ya da “Mama beni kaldıramıyor, sırtı iyi değil” dediği günlerde kalbinizin kırılması çünkü bunun onun aklında olmasını istediğiniz bir şey olmaması. Mama bir süper kahraman, yenilmez olmalı, kendi oğlunu kaldıramayan bu kadın değil.

İlaçların yan etkilerinin çok fazla olduğu günlerde, yani uyanık kalamadığınız veya hiç işe yaramadığı için hareket edemediğiniz veya yürüyemediğiniz günlerde yedek bir kişinin hazır olduğundan emin olmak zorundasınız. Bu öngörülemez olduğundan, bölgede güvenebileceğiniz çok fazla aile üyesi olmadığında işinizi zorlaştırıyor.

Küçük çocuğunuzu yatağa yatırıp sırtınıza tekme atmamasını veya yanınızda yatarken sırtınıza tırmanmamasını dua etmek ve bunu yaptığında küfürleri ve gözyaşlarını bastırmaya çalışmaktır.

Çocuğunuz kaydıraktan başını öne eğerek atmaya karar verirse (ki bu oldu) sırtınızın tutulmadan onu güvenli bir yere kaldırabileceğinize güvenmediğiniz için tek başına oyun alanı ziyaretlerinden korkmaktır.

Banyo zamanı için babanın eve gelmesini beklemek zorunda kalmaktır çünkü küvetin üzerine eğilmek zordur ve küçük çocuğunuz kayarsa onu düzgün bir şekilde yakalamak için diz çökmüş pozisyonunuzdan kalkabileceğinize güvenmemektir.

Çalışmadığınız günlerde kreşe bırakma sırasında suçluluk hissetmektir ancak gün içinde fizik tedavi, doktor randevuları, mevcut diğer olası tedaviler veya küçük bir çocuğu kaldırıp taşımadan birkaç saat geçirmek gibi şeyler için o zamana ihtiyacınız vardır. Ve bu, onun içeri koştuğu, içeri girmekten mutlu olduğu, arkasına bakmadığı günlerde olur. Ağladığı ve annesinden kalması için yalvardığı günler mi? İşte bunlar, daha sonra ona bakabilmek için kendi kendime bakmayı seçmem gerektiğini bildiğimde kalbimin kırıldığı günler.

Bu, temizledikten hemen sonra oturma odasını (yine) tamamen mahveden küçük çocuğunuza karşı hissettiğiniz suçluluk duygusudur, çünkü toplama işinin eğilip bir şeyler toplamak ve süpürmek olduğunu biliyorsunuzdur – başkalarının düşünmediği ama acı dolu günlerde sizi gerçekten yorabilecek şeyler. Diğer yarısının bunu yapmasını sağlamak kadar kolay değildir; çünkü o zaman evde kendi işinizi yapmadığınız için suçluluk duygusu yaşarsınız.

Çocuklarını omuzlarında veya askılarda taşıyabilen diğer annelere karşı hissettiğiniz kızgınlık duygusu, orada olmak istemeyen bir çocukla bebek arabasını sürüklemek zorunda kaldığınızda – kollarınızın arasında olmak kesinlikle bir seçenek değildir. Askılı bebek taşıyan anneleri çok kıskanıyorum. Minik ve hafif bebeğimle geçirdiğim ilk günler harikaydı ama bu sürdürülebilir değildi.

Diğer ebeveynlerin yaptığı normal oyun aktivitelerini yapmak istemek ama iki kere düşünüp sonra tekrar gözden geçirmek zorunda kalmak – yere inmek, zıplamak ve yuvarlanmak, taşımak, mücadele etmek gibi şeyler. Dikkatli olmalıyım. Nefret ediyorum.

Çoğu insanın bunu anlamadığını fark etmek – gerçekten ilişkilendirilebilir bir ölçeği olmayan görünmez bir hastalık – akıl hastalığı gibi, “acı çekiyor”u gösteren bir alçı veya koltuk değneği gibi fiziksel bir belirteç yok. Ayrıca, sadece günü atlatmak için çoğu zaman orada olan cesur bir yüz takınmanız gerektiği hissi de var. Bu şeylerin karışması, bazılarının bunun gerçekten büyük bir sorun olmadığını varsayabileceği ve bu nedenle çocuklarınızla ve onlar için bu normal şeyleri neden yapmadığınızı anlamayabileceği anlamına geliyor.

Her sabah uyanmak ve bugünün farklı olmasını, bugünün daha iyi olmasını ve bir gün olmak istediğiniz türden bir ebeveyn olacağınızı ummaktır.

Sızlanmak istemiyorum. Bu yazının amacı bu değildi. Umarım aynı durumda olan diğer insanlara ulaşır ve bunun sadece onlar için geçerli olmadığını anlamalarını sağlardım. Birkaç ay önce kitap imza töreninde kronik ağrıyla yaşama hikayesini anlatan bir yazar olan Andrea Hayes ile tanışmak benim için kesinlikle faydalı oldu – bunun sadece ben olmadığımın, görünüş uğruna suratımıza yapıştırdığımız bir gülümsemeyle mücadele eden çok daha fazla insan olduğunun kanıtı. Umarım bir sabah uyandığımda kendimi “normal” hissederim – o zamana kadar o gülümsemeyi yüzüme yapıştırıp dişlerimi sıkarak yapmam gereken her şeyi yapmaya çalışacağım. Yapabileceğim tek şey bu.

Seks keyifli bir deneyim olmalı – ancak dispareuni (ağrılı cinsel ilişki) ile mücadele ediyorsanız veya cinsel aktivite sırasında kötüleşen kronik bir ağrı rahatsızlığınız varsa, bu bazen yatak odasındaki işleri mahvedebilir.

Eğer ağrı seks hayatınızın önüne geçiyorsa, kesinlikle yalnız olmadığınızı bilin. “Bu sessiz bir salgın,” dedi New Rochelle, N.Y.’daki Somnia Pain Management’ın tıbbi direktörü Dr. Clifford Gevirtz. “İnsanlar bundan bahsetmekten utanıyor, ancak acı çekiyorlar.” Bazıları endometriozis, yumurtalık kistleri veya irritabl bağırsak sendromu gibi sorunlar nedeniyle pelvik ağrı yaşayabilir. Diğerleri genel kas veya eklem ağrısıyla mücadele edebilir ve bu da belirli pozisyonları ve hareketleri zorlaştırabilir. Belki cildinizi dokunmaya karşı hassas hale getiren bir hastalığınız vardır veya uyarılma yeteneğinizi azaltan bir ilaç kullanıyorsunuzdur.

Topluluğumuzun bizimle paylaştığı bilgiler şunlardır:

1. Anlayışlı bir eş bulun. Oldukça bariz görünse de, ihtiyaçlarınızı anlayan ve saygı duyan bir partnere sahip olmak dünyada büyük fark yaratabilir. İkinci seksin acı verici olmasını durduracak ve umarım ikiniz için de seksin daha keyifli olmasını sağlayacak bazı değişiklikleri denemekten heyecan duyan birini hak ediyorsunuz.

“Sabırlı, anlayışlı bir partner bulun.”

“Başkalarının da söylediği gibi, anlayışlı bir partner ve açık ve dürüst iletişim çok önemlidir!”

2. Rahat ve destekleyici yastıklar kullanın.
   Yastıklar ağrılı bölgelerin altında yastık ve destek sağlayabilir ve hatta partnerlerin daha keyifli açılar bulmasına yardımcı olabilir. Columbia Üniversitesi Kadın Hastalıkları ve Doğum Profesörü Dr. Hilda Hutcherson, Practical Pain Management’a şunları söyledi: “Destek için yastık kullanmanın faydalarından biri, bazen bir hastanın vücudunda uyarılan yeni bölgeler keşfetmesidir, çünkü insanlar genellikle hayatları boyunca aynı şekilde seks yapma eğilimindedir.” Kronik ağrı topluluğumuz bu 27 rahat ve destekleyici yastığı önerdi.

“Yastıklar! Başka amaçlar için satın alınmış bir kama yastığım var, ara sıra kullanıyoruz ama çoğu zaman sadece basit yatak yastıkları.”

“‘Alıcı’ partnerin kalçalarının altına bir yastık veya kama yastığının hareket kolaylığı, zorlanma ve açılar açısından işleri gerçekten iyileştirebileceğini düşünüyorum.”

3. Yakınlaşmanın penetrasyonsuz yollarını bulun.
   Belki de penetrasyon eylemi bir sebepten dolayı acıtıyor. Bu, seksten tamamen kaçınmanız gerektiği anlamına gelmez! Partnerinizle fiziksel olarak yakınlaşmanın masaj veya oral seks gibi birçok başka yolu vardır.

“‘Seks’in ‘penetrasyon’ ile eş anlamlı olduğu fikrinden vazgeçin. Bunun ideal veya ‘son oyun’ olduğuna odaklanmadığınızda, partnerinizle yakınlaşabileceğiniz birçok yol açılır… Bunun sizi neyin heyecanlandırdığı, neyin gerçekten hiçbir işe yaramadığı, neyin sizi rahatsız ettiği, hangi pozisyonun/eylemlerin acı/rahatsızlık verdiği vb. hakkında açık konuşmalara kolayca yol açabileceğini söylememe gerek yok. Aslında yakınlaşmayı dahil olan herkes için daha keyifli hale getirebilir ve bağınızı/ilişkinizi güçlendirebilir.”

“Yeni pozisyonlar deneyin, kötü günlerinizde size uygun olanları bulun… ayrıca, karşılıklı mastürbasyon yorucu olmadan yakınlaşmadır!”

Kayganlaştırıcı kullanın.
Bazı ilaçlar ve sağlık sorunları vajinal kuruluğa neden olabilir ve bu da ağrılı sürtünmeye yol açabilir. Biraz kayganlaştırıcıya yatırım yapmak, işlerin biraz daha sorunsuz ilerlemesine yardımcı olabilir.

“Bol miktarda suda çözünen kayganlaştırıcı kullanmak ve sabırlı ve anlayışlı bir partnere sahip olmak.”

5. Mizah anlayışınız olsun.
   Filmlerde çiftler her zaman kusursuz bir şekilde seksi ve romantik olarak tasvir edilir. Gerçekte… insanlar kramp geçirir. Başlarını vururlar. Mideleri garip sesler çıkarır. Kaslarını çekerler. Ve kronik ağrıyla yaşadığınızda, işlerin biraz ters gitme olasılığı daha da artar. Partnerinizle gülmekten korkmayın – bu sizi birbirinize daha da yakınlaştırabilir.

“İyi bir mizah anlayışı yardımcı olur! Bazen seks sırasında birimiz kramp girer ve biz de buna güleriz. Farklı bir pozisyon denememizin işe yaramadığı ve ayağımın kanepe minderlerinin arasına sıkıştığı veya yere düştüğü ve birlikte çok güldüğümüz zamanlar oldu. Ayrıca erkek arkadaşımın bazı fiziksel sağlık sorunları olması da yardımcı oluyor, bu yüzden birbirimizin sınırlarını anlıyoruz. Doğru kişi farkın %100’ünü yaratır. Eski sevgilimle yakınlıktan korkuyordum ve şimdi onu seviyorum, bu yüzden doğru partnere sahip olmak en önemli şey.”

“Bol bol kayganlaştırıcı, ısıtmalı battaniye, ısınma, pozisyon yastıkları, nazik veya hiç penetrasyon yok. Ama her şeyden önemlisi: iyi bir mizah anlayışı. Çenem birkaç kez açık kaldı. Kendim ayarlıyorum ama bu genellikle o bölgedeki ~eğlencenin~ bittiği anlamına geliyor.”

6. Odaklanın ve rahatlayın.
   Terapist Arlene Goldman, Psychology Today’deki bir blog yazısında, harika seksin iki anahtarının stresi azaltmak ve sadece olmasına izin vermek olduğunu yazdı. “Kendinizi tahrik olmuş hissetmeden önce rahatlamanız gerekir,” diyor. Rahatlamak söylendiği kadar kolay olmayabilir, ancak önemlidir çünkü stres uyarılmayı engelleyebilir – seks sırasında ağrının yaygın bir nedenidir.

“Dikkatimin dağılmaması için çok dikkatli olmalıyım. Tüm odağımı partnerime ve vücudumun rahatlamasına vermeliyim.”

7. Mastürbasyon yapın.
   Belki bir partneriniz yoktur ancak yine de “büyük O”nun faydalarını elde etmek istiyorsunuzdur veya belki bir partneriniz vardır ancak cinsel ilişkiyi çok acı verici buluyorsunuzdur. Her iki durumda da mastürbasyon, kronik ağrısı olan kişiler için yararlı bir seçenek olabilir çünkü bazıları orgazm hislerinin geçici olarak ağrı hislerini “bastırdığını” düşünüyor.

“Triple A piller ve bir Silver Bullet ve birkaç dakika yalnızlık. (Şaka yapmıyorum.) Çünkü bu çığır açan orgazm bir kimyasal salgılar [ve] sadece birkaç dakika içinde acı kaybolur. (Deneyimlerime dayanarak, bunun [benim için] bir gerçek olduğunu %100 söyleyebilirim.) Tekrar ediyorum, şaka yapmıyorum.”

8. Farklı pozisyonları deneyin.
   Sezgisel olabilir, ancak her zamanki pozisyonlarınız acıya neden oluyorsa, neden yenilerini denemiyorsunuz? “Cripping Up Sex With Eva” sunucusu Eva Sweeney’nin bizimle paylaştığı beş engellilik dahil seks pozisyonuna göz atın.

“Bazen endometriozis yara izi nedeniyle pozisyon değiştirmek zorunda kalırız; bazı ‘riskli’ pozisyonlar ve ‘güvenli’ pozisyonlar vardır.”

“Daha önce hiç düşünmediğim farklı pozisyonları denemek ve erkek arkadaşımın bacaklarımı yukarıda tutması yakınlığı çok daha kolay hale getirdi. Omurga darlığım, artritim ve diğer sorunlarım var ve kalçalarımı ve bacaklarımı desteklediğinde kramp girmiyor ve kendimin tadını daha uzun süre çıkarabiliyorum.”

Seks oyuncaklarıyla deneyin.
Cinsel ilişki ağrılıysa, seks oyuncakları eğlenceli bir alternatif olabilir. Herkes için bir şeyler vardır ve seks oyuncakları vücudunuzu ve ihtiyaçlarını keşfetmenin harika bir yoludur. Kadın Hastalıkları ve Doğum Uzmanı ve Kadın Sağlığı Uzmanı Dr. Sherry Ross, Healthline’a “Seks oyuncakları cinsel sıcak noktalarımızı daha kolay bir şekilde keşfetmemize yardımcı olur.” dedi. Seks hayatınızı renklendirebilecek bu 15 erişilebilir seks oyuncağına ve cihazına göz atın.

“Ergonomik seks oyuncakları edinmek.”

“Hitachi’nin sihirli değneği kas masajları için harika ve farklı çıkarılabilir başlıklarla kullanıldığında ‘diğer’ kas masaj aleti olarak da kullanılabilir. Bonusu, ekleri bulmadıkları sürece kimse bunun ne olduğunu bilmez.”

10. Pelvik fizyoterapiyi deneyin.
    Siz veya partneriniz pelvik ağrı ve/veya ağrılı cinsel ilişki yaşıyorsa, doktorunuzla pelvik fizyoterapi yaptırmak hakkında konuşun. Bu terapi türü, kaslar, bağlar, sinirler ve bağ dokusu içeren pelvik tabanla ilgili rahatsızlıkları veya semptomları tedavi etmek için tasarlanmıştır.

“Pelvik fizyoterapi, sürekli fizyoterapi egzersizleri yapmak ve farklı pozisyonlar denemek. Fizyoterapistim ayrıca bir dilatör almamı önerdi.”

“Üreme fizyoterapisti diye bir şey var ve uzun listemdeki sağlık hizmeti sağlayıcılarından yalnızca biri bana bunların varlığından bahsetti. Hayat kurtarıcılar! Bana çok sayıda kas esnetme ve masaj yaptırdılar. Kocama da nasıl yardımcı olabileceğini öğrettiler. Seks acı verici olmamalı! (eğer siz istemezseniz, LOL.)”

“Pelvik taban fizyoterapisi, farklı pozisyonlar aramak (PFPT’m bana “Cinsel İlişkide Ortopedik Hususlar” veya buna benzer bir şey adında pozisyonların olduğu bir sayfa verdi), başka yakınlık ve cinsel tatmin yolları bulmak ve kenevir (kenevir kayganlaştırıcısı da ağrıya iyi gelir). Kadınlar için, adet döngüsünün farklı noktalarında seks denemek de faydalı olabilir çünkü serviks yüksekliği ve hassasiyeti döngü boyunca değişir ve bu da döngünün farklı zamanlarında seksi daha az veya daha çok acı verici hale getirebilir.”

11. Açık iletişimi sürdürün. Partnerinize karşı açık ve dürüst olmak önemlidir. Nasıl hissettiğinizi, ne istediğinizi, neye ihtiyacınız olduğunu vb. bildirin. Eğer ağrınız varsa, söyleyin. Büyük ihtimalle, ikinizin de durabilmesi veya bazı değişiklikler yapabilmesi için ağrınız olup olmadığını bilmek isteyeceklerdir.

“Açık iletişim, bolca sabır ve bolca bildirim. Ne kadar çok plan yapabilirsem, vücudumun hazır olma şansı o kadar artar. Başkalarının zevki uğruna vücudunuzu rahatsız edici veya acı verici olabilecek bir şeyi yapmaya zorlamamanız önemlidir. Bu sadece kızgınlığa yol açacaktır. Vücudunuzu bekleyin, kendisi için en iyi olanı o bilir. Ve vücudunuzun yapamadığı şeyi hayal gücünüzün yapmasına izin verin! Bol bol telefon seksi yapmanızı öneririm! Ve seks olduğunda bu çok nadir bir muameledir, bu yüzden iç çamaşırı ve evde seksi bir buluşma ile en iyi şekilde değerlendiriyorum.”

“Kalçalarımın çıkma olasılığı konusunda %100 dürüstüm.”

12. Seks öncesinde en sevdiğiniz kaygı başa çıkma stratejilerini kullanın.
    Eğer seksin ağrıya neden olma potansiyeli olduğunu biliyorsanız, bu konuda stresli veya kaygılı hissetmeniz anlaşılabilir. Bu da seks sırasında daha fazla ağrıya neden olabilir. İster meditasyon yapmak, ister yürüyüşe çıkmak, ister boyama yapmak veya bir arkadaşınızla konuşmak olsun, seks öncesinde kaygıyla başa çıkmak için en sevdiğiniz yöntemlerden bazılarını kullanmayı deneyin.

“Eğer benim gibiyseniz ve seksten kaynaklanan ağrı konusunda kaygınız varsa ve bu sizi daha az ilgili hale getiriyorsa veya uyarılmanızı zorlaştırıyorsa, kaygı ilacınızı (reçeteliyse) 20 dakika önce alın. Ya da CBD yağı, kartuşlu vape kalemleri (artık içinde afrodizyak bulunan özel olanları bile var), sıcak banyo/duş veya belki de zihninizi buna odaklamak ve hayatta olup biten her şeyden uzaklaştırmak için öncesinde kendinize ayırdığınız bir saat olsun, sizi rahatlatacak herhangi bir şey.”

Deneyimime göre, 20’li yaşlarda bekar ve hasta olmak berbat. Kronik olarak hastayken flört etmek daha da berbat. 30’a yakın olmama rağmen, kronik hastalık, travma ve izole bir şekilde büyümek gibi yaşam koşulları, erken değil daha geç flört etmeme neden oldu. Sık sık şaka yapıp ergenliğimi on yıldan fazla geç yaşadığımı söylüyorum. Buna gülüyorum ama bazen, dürüst olmak gerekirse, bunun için ağlıyorum da.

Uzun vadeli bir ilişkide oldukça başarılı ve iyi gittiğini düşündüğüm bir ilişkiden sonra, iyileşmeye ve devam etmeye çalışıyorum. Yapılması gereken bir yas var ama aynı zamanda büyüme bölümündeki ileriye doğru ivmemi korumaya ve yaşama denen şeyi benimsemeye çalışıyorum.

Kronik ağrı ve kronik PTSD ile “normal” bir hayat yaşamaya çalışmak kolay değil. Beynim ve vücudum normalden çok uzak hissediyor. Hem fiziksel acıyı hem de duygusal acıyı hissediyorum ve şimdi bununla tekrar yüzleşmek için tek başımayım. Yapması kolay olsa da, kronik hastalık yolculuğumda bir partnerimin olmasını asla hafife almadım. Desteğin bana yardımcı olduğunu ve hastalığımın aşık olduğum için ortadan kalkmayacağını her zaman biliyordum. Yine de kötü günlerim oldu ve sadece çekici görünmek istediğim birinin önünde savunmasız olmayı öğrenmek zorunda kaldım. Ancak, büyümek kabul etmek ve kronik olarak hasta olduğum için utanmamak gibi görünüyordu.

Şimdi, yine başladığım yere döndüm. Bekarım ve kaynaşmaya tamamen hazır değilim çünkü fibromiyalji ve travma kaynaklı travma sonrası stres bozukluğu denen şeylere sahip olduğumu tekrar tekrar iletmem gerekiyor. Bu kısmı tekrar yapmak istemiyorum. Kronik hastalığımla ilgili olası bir “neredeyse buluşma”ya yanıt olarak “herkesin sevgiye ihtiyacı var” ifadesini duymanın acısını çoktan hissettim. Söylemeye gerek yok, o buluşmaya gitmek için çaba sarf etmedim; tamamen reddettim ve asla arkama bakmadım.

Sonra, bu (umarım) harika adama kronik olarak hasta olduğumu ne zaman söyleyeceğim? Ne kadarını söyleyeceğim? gibi sorular geliyor. Ona daha iyi olmayacağımı ama daha iyi günler olabileceğini bildiriyor muyum? Kronik ağrılarımın çok ötesinde olduğumu ve yataktan çıkmadığım veya planlarımızı iptal etmek zorunda kaldığım günlerde bile masaya harika şeyler getirdiğimi mi?

Bence herkes flört ederken en iyi yüzünü ortaya koyar. İyi bir ilk izlenim bırakmak istememiz doğaldır, değil mi? Ancak sevdiklerinizi ve ilgi alanlarınızı tanımlayıp sonra da her zaman bunlardan zevk alamayacağınıza dair küçük “ipuçları” eklemek yorucu.

Örneğin, açık havada olmayı seviyorum. Doğayla çevrili olduğumda bana huzur ve neşe getiriyor. Ancak, yürüyüş içeren bir buluşmaya davet edildiğinizde ve o gün yürüyüp yürüyemeyeceğinizi bilmediğinizde, en hafif tabirle sinir bozucu oluyor. Ayrıca kendimi bilinçli ve savunmasız hissetmeme neden oluyor. Rahatsızlıklarımı bilen ve gezimizi bitirdikten sonra arabaya geri dönmek için bastonumu çıkarmam gerekirse beni anlayacak bir aile üyesiyle gitmeyi tercih ederim. Belki de basit kahve buluşmalarına bağlı kalmalıyım… Ama kahveden nefret ediyorum, hmm.

Ayrıca dışarı çıkıp hayatı fethetmeyi seviyorum. Acıya rağmen ve zihinsel olarak zor günler geçirip geçirmediğime bakmaksızın, hayatı anın içinde ve olabildiğince dolu dolu yaşamak istiyorum.

Aşık olurken garip ilk buluşmalar, utanç verici öpücükler ve gergin kahkahalar gibi şeyler deneyimlemek istiyorum. Tutkulu sevişmeler ve yatakta film izlemek gibi sıradan küçük şeyler istiyorum. İyi ve kötü günlerimi paylaşabileceğim bir partner istiyorum. Büyümeme yardımcı olan ve beni doğru şekillerde zorlayan biri. Kim olduğumu ve hayattan ne istediğimi keşfetmeyi ve beni destekleyen bir amigo kızının olmasını seviyorum. Tutulmak istiyorum. PTSD atakları sırasında bana alan verilmesini istiyorum. Kötü anılara takılıp kaldığımda anlayış istiyorum. Romantizm, arkadaşlık, bir sevgili, bir en iyi arkadaş ve bana hayattaki en iyi şeyleri hatırlatan bir partner istiyorum.

Bunu deneyimlediğimden beri, oh, bunu daha da çok istiyorum. Zor olan sadece süreç. Kırılganlık ve tekrar güvenmeyi öğrenmek. Birini kabul etmek sizi terk edebilir veya kendi başınıza daha iyi olduğunuzu görebilirsiniz. Bu yolculuğu sizinle birlikte yürüyen o kişi olmadan daha iyisiniz. İlişkilerin her zaman sonsuza kadar sürmediğini anlamak, ancak sonsuza kadar denemek tamamen normaldir. Anın tadını çıkarmak çok önemlidir, özellikle de travma geçmişiniz ve sürekli günlük sağlık sorunlarınız varsa.

Aşk için denemek istiyorum. Mutluluk için. Sağlık sorunlarımla bile hayatımı en iyi şekilde yaşamak için. Belki de o saldırgan “neredeyse buluşma” tamamen yanlış değildi. Herkes aşkı hak eder. Kronik ağrım ve tedavisi olmayan bir hastalığım var. Ve ben herkesim.

(Sizden gelenlerden)Philip ile geçirdiğim son 15 yılın her günü kolaydı ama hayatımın son 15 yılı her zaman kolay olmadı. Kocam liseden uzak kalmama yetecek kadar ciddi bir migren rahatsızlığım olduğunu her zaman biliyordu. Ancak, çıkmaya başladığımızda bundan fazlasını bilmiyordu.

İlk “resmi” buluşmalarımızdan birinde, aura vurdu. Ona beni eve götürmesi gerektiğini zar zor söyleyebildim. “Belki de güzel bir yere gitmek ister” diye düşündü ve beni tenha bir halka açık parka götürdü. Kusmaya başladığımda, kararını düzeltti ve kendini affettirdi. Hemiplejik migrenin ne kadar ciddi olabileceğini zor yoldan öğrendi.

Hayatımda beni başından sonuna kadar tüm bir atak boyunca gören ilk ve hala tek kişiydi. Beni eve getirdi, ailemi aradı, vinil karartma perdesini zımbalamaktan, tek bir ışık huzmesinin bile içeri girmemesi için, saçımı geriye çekmeye kadar her emirlerine harfiyen uydu. Sekiz saat boyunca zifiri karanlıkta hareketsizce yanımda yattı. Konuşmadı. Çoğu sağlık personeli binlerce soru sorar ve bu adam, tıp öncesi eğitimini ve dilbilim derecesini iki buçuk yılda tamamlayan adam, kelimenin tam anlamıyla elimi tutarak beklemekten başka bir şey yapmadı.

Sanırım söyleyebileceğim tek şey, bazen en büyük zayıflıklarımızın ne zaman ortaya çıkacağını seçemediğimizdir, ancak ne zaman, nasıl veya neden olursa olsun, doğru kişi her zaman hazırdır ve her zaman riske değer.

HM ile hayatım daha da kötüleşti. Yakın zamanda Philip’e bunun ne kadar kötü olacağını bilseydi yine de beni seçer miydi diye sordum. Tereddüt etmeden, “Seni sadece bir kez seçmedim. Seni her gün seçiyorum. Migren seni sen yapan şeyin bir parçası ve ne kadar acı çektiğinden nefret etsem de, sana yardım etmek için hiçbir şey yapamamaktan daha da çok nefret ediyorum.”

Sevdiklerimiz, kalplerimizin atışını ne kadar sürdürdüklerini bilmiyorlar. Pek çok insan ölebileceği aşklardan bahseder ama uğruna hayatta kaldığımız aşklardan neredeyse hiç bahsetmeyiz.

Yaklaşık beş yıl süren bir ilişkim vardı. Bu süre zarfında kronik ağrılarım çok daha kötüleşti. İki ameliyat geçirdim. İki yazımı kanepemde oturup hiçbir yere gidemeden geçirdim. Kronik ağrım ve eklemlerim yüzünden hayatımın günlerini kaybettim. Kronik ağrımın bana bu kadar sıkıntı verdiğini hiç fark etmemiştim.

Benimle tanıştığında ağrım hayatımda çok büyük bir rol oynamamıştı. Bir şeydi ama belli olmuyordu. Bu yüzden kronik ağrım hakkında “tuhaf konuşmalar” yapmak zorunda kalmadım. Dizim çıkarsa ne yapması gerektiğini hiç kimseye söylemek zorunda kalmadım. Eğer çıkarsa ambulans çağırmak zorunda kalacakları gibi tuhaf tartışmaları hiç gündeme getirmedim. Bu konuşmaların onları hayatları boyunca benden soğutacağını düşündüm. Ancak bu ilişkiler benimle birlikte büyümedi, bu yüzden kronik ağrım onlar için hiç fazla düşünülmedi. Hiç sormadılar veya endişelenmediler. Bu yüzden hiç bahsedilmedi.

Flört etmeye başladığımda, varlığından bile haberdar olmadığım bir sürü sorun ortaya çıktı. Bu sefer insanlara gerçekten anlatmak zorundaydım; ne olduğunu açıklamak zorundaydım. Tanrı’ya, onları benden soğutmaması için dua ettim. Kronik ağrım başımın üzerinde kocaman bir bulut gibi. Bazı günler, etrafta dolanıyor ve öylece duruyor. Diğer günler, üzerime yağmur yağıyor. Bazen, çok fazla ağlama ihtimali olan devasa bir fırtına oluyor.

Kronik ağrıyı birine açıklamak gerçekten zor. Bence bu, insanları doktora gönderecek türden bir ağrı. Benim için, bu benim ağrım. Ve bazen o kadar kötü oluyor ki akşam 7’de yatağa giriyorum ve sonunda biraz uyuyabilene kadar orada yatıyorum. Bunu gece yarısına yirmi kala yazıyorum çünkü ağrım hala orada; geçmiyor.

Flört etmek yeterince garip ama bacaklarımdaki yaralar tamamen farklı bir hikaye. Gece kulüplerine şortla gittim ve bir keresinde koltuk değneklerimi kullanırken biri benimle sohbet etmeye çalıştı. “Hey, ben de koltuk değneği kullanıyorum, bacağımı kırdım…” Evet, harika Bill, ama senin bacağın kendi kendine düzelecek; benim bacaklarım sadece berbat kalacak. Koltuk değneklerim senin saplantın değil.

Ayrıca, koltuk değneklerini tutarken biriyle nasıl sohbet edebilirim? Eskiden koltuk değnekleriyle dışarı çıktığımda bunu çok garip bulurdum. Bazen, hiçbir şey yapamayacağımı hissettiriyorlar. Açıkçası, biz de diğerlerinden farklı değiliz. Ancak, gençliğim çok saf ve erkekleri etkilemeye çok meraklıydı – hayatımdaki bana sürekli erkeklerin çöp olduğunu söyleyen ve sonra bana kraliçe olduğumu söyleyen sevimli adam… belki de saklanabilir.

Kronik ağrının flört söz konusu olduğunda gerçekten bir orospu olduğunu hemen fark ettim. Yatak odasına girdiğimizde bunu nasıl gündeme getirebilirim? Onlara, evet, garip eklemlerim nedeniyle esnek olduğumu ama aynı zamanda bazı pozisyonların gerçekten acı verdiğini nasıl söylerim? Bazen sabah uyandığımda, bir önceki geceden kalma bir şekilde ölüyorum. Sanki vücudum normal bir seks hayatı istediğim için beni cezalandırmaya çalışıyor. Sırtımda ağrı veya bacaklarımda kramp olmadan randevu gecesine çıkamıyorum. Dünkü randevumuzdan sonra sırtımın beni öldürdüğünü ama bunun onunla hiçbir ilgisi olmadığını nasıl söylerim? Onunla vakit geçirmekten hoşlandığımı ve asla gitmesini istemediğimi nasıl söylerim?

Kronik ağrıyla randevulaşmak gerçekten yalnız hissettiriyor. Ve yalnız demek istiyorum – yalnız değil. O yanımda yataktayken bile yalnız hissediyorum. Yanına sokulduğumda ve kolları vücuduma sıkıca dolandığında bile yalnız hissediyorum. Belki de gördüklerini seviyordur ama kronik ağrımın gerçekte ne yaptığını sevmiyordur. Kronik ağrımın onu görebilseydiniz nasıl görüneceğini hayal ediyorum. O bir canavar. Hayatımda kimsenin görmesini veya hissetmesini istemediğim bir canavar. Bunu kimseye dilemem. Etrafımdakiler tarafından sevildiğimi hissettiğimde bile kronik ağrımın bana bunu hissettirmemesi üzücü bir gerçek.

Beni korkunç ruh hallerine sokuyor. Her zaman mutlu olmaya çalışıyorum ve bunu gizlemeye çalışıyorum ama bazen zor oluyor.

Birine size ağrı kesici reçete edildiğini ve bunları aldığınızda korkak görünmediğinizi nasıl anlatırsınız?

Vücudum yanıyormuş gibi hissediyor ama doktorların bana verdiklerini almak istemiyorum çünkü bir “sorunum” varmış gibi görünebilirim.

Fiziksel olarak kemiklerimin gerçekten ağrıdığını hissedebiliyorum ama yine de ağrı kesici almıyorum çünkü güçlü görünmek istiyorum.

Hayatım, ben, o ve kronik ağrı arasında sürekli bir üçlü. Evimin rahatlığında bir film izlerken bile, rahat kalmak için sürekli hareket etmem gerekiyor çünkü çok uzun süre aynı pozisyonda oturmak bacaklarımı acıtıyor. Bunu nasıl söylerim ve çok bakımlı görünmem?

Kronik ağrı, hayatımda sürekli olarak “diğer kişi”dir. Birinin beni olduğum gibi kabul etmeyeceği konusunda sürekli bir endişe olduğunda kendimi güvende hissedemem.

Hayatımdaki kronik ağrı, flört etmeye başlayana kadar hiç endişe verici değildi, ancak şimdi onlara bundan bahsetmeden önce “birini anlamam” gerekiyor.

Yani, gerçek beni fark ettiklerinde etrafımda kalacaklar mı?

Bir Lyft’teyim. Bulutlu bir cuma öğleden sonrası ve ben UCLA’nın Westwood hastanesi ile Pasifik Kıyısı Otoyolu arasında bir yerdeyim. İş görüşmem 30 dakika sonra. Midem bulanıyor, çift görüyorum ve aşırı olarak nitelendirilebilecek bir baş dönmesi yaşıyorum. Sonra hissediyorum… O tanıdık pıhtılaşan hissi: Kusmam gerekiyor.

Biraz hazırlıklı olarak nane yağı şişemi çıkarıyorum, gözlerimi kapatıyorum ve uzun, yavaş nefesler alıyorum. Migrenimin ikinci günü ve Sven adında nazik, yaşlı bir adamın sürdüğü siyah bir Toyota Prius’un arka koltuğuna kusmak üzereyim.

Etrafıma bakıyorum, bir Starbucks veya Peet’s Coffee – hızlıca banyoya koşup kusabileceğim ve yüzümü düzeltebileceğim herhangi bir yer – ama etrafım zanaatkar kulübeleri ve kırmızı sıvalı çatılarla kaplı büyüleyici İspanyol tarzı evlerle çevrili. Begonviller sersem sersem bir şekilde bir çitin üzerinden sarkıyor. Şoförüm kayboldu. Bu kıvrımlı, engebeli bir arazi. U dönüşü yaptı. Zaten tedirgin olan vestibüler sistemim aşırı hıza geçti, arabanın içi etrafımda şiddetle döndü. Sven’e, yemyeşil sarmaşıkların arasında kusmadan önce kenara çekmesini söyledim. Acil Zofran stokumu yenilemeyi unuttuğum için derin bir pişmanlıkla kendime gelmek için birkaç dakika ayırdım. Saatime baktım: Mülakatım 17 dakika sonra.

Tam zamanlı bir işte çalışmaya başlayalı iki yıldan fazla oldu. Vestibüler migrenler ve beyin sapı aurası olan kronik migrenler yelkenlerimi suya düşürdü ve o zamandan beri iyileşiyorum. Serbest çalıştım ama şimdi tekrar tam zamanlı çalışmaya hazırım. Projeler, teslim tarihleri ​​ve ağ kurma için açım. Ve son zamanlarda önemli bir gelişme kaydettim. Şu anki migrenim üç haftadır ilki.

Nane yağından bir nefes daha alıp Sven’in düzenli Prius’una geri dönüyorum. Mülakat yerine birkaç dakika erken varıyoruz. Yüzüme su çarpmak ve ağzımı iyice durulamak için banyoya gizlice giriyorum. Gözlerimin altındaki maskara lekelerini düzeltiyorum, yanaklarımı çimdiklemeden önce, biraz renk katmayı umuyorum. Kus ve toparlan; gülümse. Standart bir start-up ofis alanına (masa sandalyesi olarak yoga topları ile tamamlanmış) giriyorum ve konferans odasında bekliyorum. Yavaşça su içiyorum. Hala çift görme ve oldukça başım dönüyor, son dakika bir karar veriyorum ve yarım Valium alıyorum – bu benim nihai “acil durum molası” çözümüm. En azından bu baş dönmesini yatıştıracaktır.

Başım dönüyor. Mide bulantısı neredeyse tamamen geçti. Mülakat en iyi ihtimalle zararsız. Mülakat yapan iki kişiyi görünce neşeli, nüktedan ve dikkat çekici olmak zor. Beyin sisi, yaklaşan deniz katmanından daha kalın olduğunda geçmiş projeleri hatırlamak zor. Önemli sorularda boğuluyorum. Beynim her zamanki hızında çalışmıyor. Bu beyin… Bir zamanlar dikkat çekici olan beynim şimdi bitkin ve şiddetli bir savaştan yıpranmış hissediyor.

Mülakat sona eriyor ve eve arabayla gidiyorum. Deniz katmanı Santa Monica plajlarına yerleşirken Pasifik Sahil Otoyolu boyunca hızla ilerliyoruz. Nane yağı şişesini açık tutuyorum ve derin nefes alıyorum. Eve vardığımda, bir Zofran alıp rahat kanepe cenin pozisyonuna geçmeden önce tekrar kusuyorum. Sonra ayak parmaklarımı oynatıyorum ve meditasyon yapıyorum.

Bir zamanlar, iş görüşmeleri orta derecede basit bir şeydi. Kariyerimin en parlak döneminde, işe alım görevlileri her gün benimle iletişime geçerek Amerika Birleşik Devletleri’nin dört bir yanındaki pozisyonları değerlendirmem için beni davet ediyorlardı. Bazen bir şirketle görüşürdüm ve hayal kurarken başka bir yerde çalışmayı hayal ederdim ama hiçbir zaman aciliyet duygusu hissetmezdim. Şimdi çaresizim. Sağlık ve kredi kartı faturaları birikiyor, bir gelire ihtiyacım var. Ama aynı zamanda motivasyon, insan teması ve başarı duygusu da istiyorum. Beni işe alın ve oradaki en minnettar çalışan olurum.

Alçakgönüllü olmaktan bahsetmek istiyorsanız, iki yıllık bir aradan sonra iş aramayı deneyin ve hala ara sıra görülen semptomlarla nasıl yaşayacağınızı öğrenin. Mülakat öncesi kusma ve toparlanmayı deneyin, büyük ihtimalle pozisyonu alamayacağınızı bilerek. Hafif afazi ile bir mülakat sorusuna yanıt vermeyi deneyin. Bu sizi alçakgönüllü yapacaktır.

Ve böylece döngü devam ediyor. Özgeçmişimi günde beş ila 10 şirkete gönderiyorum. Haftada birkaç kez bir ısırık alıyorum, mülakata gidiyorum ve belki ikinci tura katılmaya hak kazanıyorum. Hepsi iki yıllık aramı, neden bu kadar güçlü bir adaydan hafif bir sızlanmaya geçtiğimi bilmek istiyor. Bazen dürüst oluyorum ve bir zamanlar olduğum dinamik çalışan olabilmek için iki yıl ara verdiğimi açıklıyorum; diğer zamanlarda ise detayları belirsiz tutuyorum. Neyse ki danışmanlık işim var ve insanlar orta düzeyde meşgul olduğumu görebiliyorlar.

Şimdiye kadar süreç acı vericiydi. İşe alım uzmanlarını takip ediyorum, özgeçmişimi ve iş kayıtlarımı şirketlere gönderiyorum ve e-postamı heyecanla açıyorum, ancak gelen kutumla hayal kırıklığına uğruyorum. “Beni işe alın dünya! En iyi çalışanınız olacağım! Sizin için tüm kalbimle çalışacağım. Ben sadık bir çalışanım. Ayrıca, süper yaratıcıyım ve kararlıyım. Migrenler umrumda değil. Son teslim tarihine yetişmek için o hırçın cehennem canavarlarını görmezden gelirim.” diye bağırmak istiyorum. Ama hayat böyle işlemiyor.

Bu noktaya gelmek için çok çalıştım. Bu kadar işlevsel olabilmek için çok şeyden vazgeçtim. Doktorlarımı dinledim ve o kadar çok ilaç denedim ki bu aptalca. Daha önce hiç olmadığım kadar kararlı ve iradeliyim. Koşullar beni gerçekten alçakgönüllü kıldı. Peki neden iş bulmak bu kadar zor? Birisi, herhangi biri… Beni işe alsın mı?