Category: Migraine

Migreni olmayan kişiler her zaman migren “yakalanmaz”. Elbette, ara sıra migren geçiriyor olabilirler, ancak bir sonraki kaçınılmaz atağın korkusuyla her gün yaşamadığınız sürece kronik migrenle yaşamanın nasıl bir şey olduğunu tam olarak kavrayamazsınız.

Birçok açıdan, migren bir bozukluk olarak bir kimlik bunalımı yaşamaktır. Çoğu insan migren terimini duyduğunda aklına ne geliyor? Cevap “kötü bir baş ağrısı” ise, migrenin yarattığı yıkımı yeterince iyi aktaramıyoruz demektir. Herhangi bir migren hastası size söyleyeceği gibi, migren baş ağrısından çok daha fazlasıdır. Migren hastası bir atak geldiğinde, hemen hemen her nörolojik semptomun migrenin baş ağrısı bileşenine eşlik edebileceğini bilir. Baş ağrısı sadece bir başlangıçtır – bulmacanın küçük bir parçasıdır.

Migren, Migren Araştırma Vakfı’na göre yalnızca Amerika’da 38 milyondan fazla kişiyi etkileyen yaygın bir hastalıktır, ancak migren hastası başına sadece 0,50 dolar kadar araştırma fonu almaktadır. Kabul edelim ki, 38 milyonun tamamında kronik migren yok, ancak yine de migren deneyimi nadir değildir. Bir rahatsızlık nasıl bu kadar çok insanı etkileyebilir ve yine de bu kadar yanlış anlaşılabilir ve yetersiz finanse edilebilir? Daha da önemlisi, daha fazla insanın migreni genellikle olduğu gibi cehennem azabı olarak tanımasını nasıl sağlayabiliriz?

Migrenin kimlik krizine çözüm bana, bir şirket veya organizasyon tarafından tüketicilerin zihninde markanın kimliğini değiştirmek için kullanılan bir pazarlama stratejisi olan yeniden markalama kavramını hatırlatıyor. Bir organizasyon herhangi bir nedenden dolayı yeniden markalaşabilirken, birkaç kriter bir şirketi imajını elden geçirme kararına götürecektir; bunlar arasında yanlış bir imaj ve doğru tüketicileri çekememe yer alır.

Peki migren neden yeniden markalaşmayı hak ediyor? En önemlisi, migrenin haksız bir ünü var. Dünya Sağlık Örgütü’ne göre, “migren… engellilik nedeniyle kaybedilen yılların dünya çapında altıncı en büyük nedeni olarak bulundu.” Migrenle birlikte gelen yaşam kalitesi kaybı olağanüstü olabilir. Ve yine de popüler ruhtaki migren imgesi, Tylenol ile kolayca yönetilebilen küçük bir rahatsızlıktır.

Herhangi bir zamanda, herhangi bir günde, bazen her gün, aniden sizi yorgun ve mide bulantılı hale getirecek, aciz bırakacak ve etrafınızdaki insanlar hayatlarına devam ederken saatlerce hatta günlerce karanlık bir odada yatmak zorunda kalacağınız tarif edilemez bir ağrıyla vurulacağınızı hayal edin. Kronik bir migren hastasının hayatı böyledir. O halde muhtemelen hepimiz migrenin “sadece bir baş ağrısı” olarak hak etmediği bir üne sahip olduğu konusunda hemfikirizdir.

Bir kuruluş doğru fon sağlayıcıların dikkatini çekemediğinde, yeniden markalama bir çözüm olabilir. Belki bir kuruluş ürününün faydasını doğru insanlara göstermiyordur veya belki de mevcut markalarıyla doğru tüketicilere pazarlama yapamamıştır. Her iki durumda da, markayı elden geçirmek bazen kuruluşu tekrar kâra geçirebilecek fon sağlayıcıları çekebilir.

Migren için yeniden markalama, bir isim değişikliği anlamına gelebilir. Migren durumundaki fark, elbette, yeni terimin migrenin benzersiz dehşetini temsil eden artan olumsuz çağrışımları arayacak olmasıdır. Belki de bozukluğu önemsizleştirmeyen bir şey migreni daha iyi temsil edebilir, örneğin “Nörovasküler Veba” veya “Beyin Saldırısı”. Diğer bazı kronik migren hastaları bana “Beyin Karıştırıcı”, “Beyin Çatlakları” veya “Mengene Kavramalı Kafa” gibi şeyler önerdi.

Migren hastasıysanız, migrenin tüm vücudu etkileyen bir deneyim olduğunu bilirsiniz. Migren her şeyi kapsar ve göz ardı edilemez, hem duygusal hem de fiziksel düzeyde etkiler. Ataklar o kadar kötü olabilir ki, migren hastası migrenler arasında zamanının çoğunu bir sonrakinin gelmesinden korkarak geçirebilir. Migrenin şiddeti genel nüfus tarafından yeterince anlaşılmamıştır, bu da migrenin ihtiyaç duyduğu fonu alamamasının nedenlerinden biri olabilir. Hayırseverlerin migreni gerçekten bir hastalık olarak anlamalarını sağlayabilirsek, migreni tedavi etmek için fon ayırmaya daha fazla meyilli olabilirler.

Migren, yeniden markalanmaya ihtiyaç duyan tek görünmez hastalık değildir ve yeniden markalama stratejisi, kronik yorgunluk sendromu gibi benzer şekilde yanlış anlaşılan rahatsızlıklara da uygulanabilir. Ancak kronik migren konusunda çok fazla kişisel deneyimim var ve bu yüzden yazımı özellikle migrene odaklamaya karar verdim. Migren, günlük konuşmada çok sık ve çok yanlış bir şekilde kullanılan bir kelimedir.

Migreni yeniden markalamaya nasıl karar verirsek verelim, mesajımızın iletildiğinden emin olmalıyız: Migren bir baş ağrısından daha fazlasıdır, küçük bir rahatsızlıktan daha fazlasıdır ve sadece “sadece kafamızın içinde” değildir.

İnsanların migren hakkında yaptığı en sık hatalardan biri, bunun “sadece kötü bir baş ağrısı” olduğudur; “migren” teriminin tam anlamıyla gerçekten yoğun baş ağrısını ifade ettiğidir. Migren atakları sıklıkla baş ve/veya boyun ağrısı içerse de, migren hastalarının deneyimlediği birçok ek semptom vardır. Bunun nedeni, migrenin nörolojik bir durum olması ve migren uzmanı Peter Goadsby’nin Migraine Again’e söylediği gibi, “Migren hakkındaki en büyük mitlerden biri, bunun sadece bir baş ağrısı olduğudur.”

“Migren, beynin bir bozukluğudur ve sadece duyusal dikkat bozukluğu değildir,” dedi Goadsby. “Genellikle unutulan şey, migrenden önce meydana gelen evrelerdir, atağın ön veya ön evresi, hastaların bilişsel işlev bozukluğu yaşayacağı evredir.”

Bu, baş ağrılarının kendi başlarına ağrılı ve sakatlayıcı olmadığı anlamına gelmez! Ancak insanların migrenin baş ağrılarından nasıl farklı olduğunu anlamaları önemlidir, böylece migren hastaları doğru desteği ve tedaviyi alabilirler.

Topluluğumuzun bizimle paylaştığı şeyler şunlardır:

1. Mide bulantısı
   Mide bulantısının neden bu kadar sık ​​migrene eşlik ettiği tam olarak açık değildir, ancak beyin ve iç kulak rahatsızlıklarıyla bağlantılı olabilir.

“Mide bulantısı – en sinir bozucu olanı, migren ilacı aldıktan sonra kusmak, kusma hapı aldıktan yarım saat sonra başlasa bile, ilacı aşırıya kaçırmak istememenin kaygısı (sisteminizde ne kadar kaldığı gibi…) ancak ağrıdan kurtulmak istemektir. Bu, “yapsan da yapmasan da lanet olsun” türünden bir şeydir.”

2. Yorgunluk
   Yorgunluk yaygın bir migren semptomudur ve yakın zamanda yapılan küçük bir çalışma bunun olası bir nedenini bulmuştur: migren atakları sırasında, çalışma katılımcılarının dopamin seviyeleri önemli ölçüde düşmüştür ve bu yorgunluğa neden olabilir.

“Aşırı yorgunluk. Zaten başka sağlık sorunlarım nedeniyle yorgunlukla uğraşıyorum, ancak gözlerimi açık tutmanın gerçekten acı verici olduğu bir gün geçirdiğimde, ertesi gün migrenle uyanacağımı biliyorum.”

3. Görme Kaybı
   Göz migrenleri, kısa bir süre için görme kaybı da dahil olmak üzere görsel bozukluklarla karakterizedir. İki tür göz migreni vardır: retina migreni ve auralı migren. Son zamanlarda, CNN sunucusu Brooke Baldwin, göz migreni olduğu ve göremediği için şovunun ortasında ayrıldığında manşetlere çıktı.

“Hamileyken göz migrenim oldu. Başımda ağrı olmadı, sadece bir an kör oldum ve kelime dağarcığımı kaybettim… İşyerindeydim ve aniden göremiyordum. Yan bölmedeki amirime döndüm ve sadece ‘Joe… Göremiyorum… Ne yapacağımı bilmiyorum’ dedim. Kliniği aradım ve acil servise gitmemi söylediler, bu yüzden işten ayrıldım ve hastaneye vardığımda görüşüm geri gelmişti, bu yüzden acil bakıma gitmeyi düşündüm. Ama benden bir kiosk şeyine giriş yapmamı istediler ve adımı, sosyal güvenlik numaramı veya başka bir şeyi hatırlayamadım. Beni hemen hastaneye yatırdılar. Her şey yolundaydı. Sadece zararsız bir göz migreni olduğunu söyleyen bir nörolog getirdim.”

4. Kulaklarda Çınlama
   Tinnitus veya herhangi bir dış gürültü uyarısı olmadan ses duyma, migrenle ilişkilendirilebilir. Bazı bilim insanları, merkezi duyarlılığın veya beynin ve omuriliğin acımaması gereken şeylere karşı artan duyarlılığının suçlu olabileceğine inanıyor.

“Kulaklarımda çınlama var. Lanet olası suratımda olduğu için kapatılamayan can sıkıcı bir cihaz gibi hissettiriyor.”

5. Uyuşma ve Karıncalanma
   Uyuşma ve karıncalanma, auralı migren ve hemiplejik migren gibi birkaç farklı migren türünde ortaya çıkabilir. Uyuşma ve karıncalanma, anormal sinir ve kimyasal sinyallemenin sonucu olabilir.

“Bazen kollarım, parmaklarım ve dudaklarım uyuşuyor.”

“Vücudumun bir tarafında karıncalanma.”

6. Işığa Duyarlılık
   Fotofobi, migrenin en yaygın semptomlarından biridir; o kadar yaygındır ki, ışığın migreni tetiklemesini önlemeye yardımcı olan özel gözlükler geliştirilmiştir. Aslında, fotofobiniz varsa ve baş ağrınız yoksa, yine de migren teşhisi konabilir.

“7/24 ışığa karşı aşırı hassasiyetim var. Kapalı alanlarda bile güneş gözlüğü takıyorum. Bazen bu bana yardımcı olmuyor çünkü ışık gözlerimi belirli bir şekilde ‘yakalarsa’, migren tüm gücüyle ortaya çıkıyor!”

7. Konuşamama
   Geçici afazi veya geçici olarak konuşamama veya konuşmayı anlayamama, beynin dilden sorumlu kısımlarına yayılan bir elektrik dalgası tarafından meydana geldiğine inanılıyor.

“Geçici afazi. Bazen kelimeleri bulmayı ve konuşmayı aşırı derecede zorlaştırıyor ve saatlerce sürebiliyor. Ben okuyabiliyor, yazabiliyor ve dili anlayabiliyorum ancak bütün kelimeleri veya ifadeleri konuşamıyorum ve bazen başkaları için kelimeleri değiştiriyorum.”

“Afazi — Kelimelerimi net bir şekilde oluşturamıyorum ve geveleyemiyorum. Ayrıca birinin bana ne söylediğini anlayamıyorum.”

8. Kontrol Edilemeyen Esneme
   Esneme, migrenin şaşırtıcı derecede yaygın bir belirtisidir ve genellikle migren atağı başlamadan birkaç saat veya gün önce, baş ağrısı öncesi evrede ortaya çıkar. 2006 tarihli bir çalışmada migren hastalarının %36’sının esnemenin migrenlerinin yaklaştığının bir işareti olduğunu söylediği bulunmuştur. Bunun olası bir nedeni beyindeki dopamin aktivitesindeki değişikliklerdir.

“Yaşadığım en kafa karıştırıcı ancak tutarlı belirtilerden biri kontrol edilemeyen esnemedir! Görsel auralar başlamadan önce, her seferinde yaklaşık 10 dakika boyunca başımı koparacak kadar esniyorum. Elbette, auraları görmeye başlayana kadar beni her zaman hazırlıksız yakalar, sanki esneme bir şekilde migrenimle ilgili olduğunu unutturuyormuş gibi. Bu da gerçekten kötü çünkü şiddetli TMJD’im var ve çok fazla esnemek çenemi gerçekten yerinden çıkaracak.”

9. Sinirlilik
   Öfke ve sinirlilik, migren atağından önceki prodom evresinin yaygın özellikleridir.

“Kaygı, gürültüye/birisinin konuşmasına tahammülsüzlük ve öfke geliştiriyorum – hiçbir şeye sinirlenmeye başladığımda, migrenin başlamak üzere olduğunu biliyorum.”

“Baş travması geçirdikten sonra migrenim olacağını anlayabiliyordum çünkü sinirlerim çok kötü olurdu! Sürekli olarak herkese çıkışıyordum.”

10. Sık İdrara Çıkma
    Sık idrara çıkma ihtiyacı ve artan susuzluk gibi diğer sıvı bozuklukları bazen migren sırasında görülür.

“Muhtemelen en soyut semptomlarım yüzümde ve burnumda uyuşma/karıncalanma ve çok sık idrara çıkmadır. Sadece uzanmak istediğinizde ve her 30-60 dakikada bir idrara çıkmanız gerektiğinde bundan daha sinir bozucu bir şey yoktur.”

11. İnme Benzeri Semptomlar
    Hemiplejik migrenler ve auralı migren, vücudun bir tarafındaki güçsüzlük, peltek konuşma, yönelim bozukluğu ve görme kaybı gibi semptomlar nedeniyle inme ile karıştırılabilir.

“Vücudumun sağ tarafındaki tüm hissiyatı kaybediyorum ve yüzüm de sarkıyor. Bir keresinde o kadar şiddetliydi ki üniversitem felç geçirdiğimi düşünerek ambulans çağırdı.”

12. Kokulara Duyarlılık
    Migren görüşünüzü değiştirebildiği gibi koku alma duyunuzu da etkileyebilir. Migren hastaları belirli kokulara karşı çok hassas olabilir, “hayalet” kokular deneyimleyebilir veya genel olarak koku alma duyuları artabilir.

“Kokulara karşı aşırı duyarlı hale geliyorum… Onları 10 kat daha güçlü hissediyorum, ama beynim de bana oyunlar oynuyor… Bazen yanan bir şey kokluyorum, plastik erimesi gibi veya yanmış yakıt gibi… Ve hepsi kafamın içinde. Yoksa burnumun içinde mi demeliyim?”

13. Görsel Auralar
    Görsel auralar sıklıkla migrenlere eşlik eder ve kör noktalar, parıltılar, noktalar, titreme ve tünel görüşü gibi birçok garip semptomu içerebilir.

“Eskiden görsel auralarım vardı.. Ama garip olanlar! Her şeyin nasıl çarpıtıldığını görüyorum… Bir keresinde arkadaşımın kafasının önümde nasıl eridiğini izledim. İlk sefer gerçekten korkutucuydu.”

“Bir gözümde TV testi örüntüsü olarak açıklayabileceğim bir aura oluşuyor. Bu geçtikten sonra zonklayan ağrı başlıyor.”

“Tünel görüşü. Etrafımdaki her şey karanlık ama biri büyüteçten bir el feneri tutuyor ve ben de içinden bakmam gerekiyormuş gibi.”

14. Kafamda Takılı Kalan Şarkı
    Bazı migren hastaları, migrenlerinin bir parçası olarak kafalarında bir “kulak kurdu” veya şarkı takılı kaldığı hissini yaşadıklarını bildirmiştir. Kulak kurdu, algı, duygu, hafıza ve kendiliğinden düşünceyle ilgili beyin ağlarının sonucudur.

“Kafamda tekrar tekrar, mide bulantısına kadar çalan şarkılar. Her migrenin kendine ait bir şarkısı var ve beni çıldırtıyor. Kafamdaki mide bulantısına ve zonklamaya ekleniyor. Hiçbir dikkat dağıtıcı şey onu durduramıyor ve nöroloğum bunu açıklayamıyor. Korkunç.”

15. Beyin Sisi
    Beyin sisi olarak bilinen konsantre olma ve odaklanma zorluğu, migrenin yaygın bir belirtisidir.

“Beyin sisi. Net düşünemediğiniz ve her şeyin biraz gerçeküstü hissettirdiği bir durum.”

Birine migrenim olduğunu söylediğimde, şaşırtıcı bir şekilde en yaygın tepki “Ah, çok üzgünüm! Bazen ben de baş ağrısı çekiyorum.” oluyor. Eğer gerçek bir migren yaşadıysanız, bu cevabın neredeyse gülünç olduğunu bilirsiniz. Beni yanlış anlamayın, sadece empati kullanarak beni rahatlatmaya çalıştıklarını biliyorum ve bunun için minnettarım. Ancak, baş ağrısı ile migren arasında çok belirgin bir fark var. Ayrıca nörologlarımın daha anormal bir migren türü olarak adlandırdığı hemiplejik migreni deneyimleyecek kadar şanssızım.

Healthline’a göre, hemiplejik migren Amerikalıların yalnızca %0,03’ünü etkiliyor ve (genellikle) vücudun bir tarafında geçici felç ve güçsüzlüğe neden oluyor, genellikle felci taklit ediyor. Semptomlar birkaç gün sürebilir. Bu hastalığa sahip biri için hayat farklı deneyimlenir ve semptomlarını uzak tutmak için sürekli olarak ayarlamalar yapılır. Şimdi herkes adına konuşamam ama kronik olarak bu hastalıkla mücadele eden biri olarak benim için ortalama bir günün nasıl geçtiğine dair bir bakış:

Sabah 5:30. Alarmım beni uyandırıyor. Önceki gece beni uyutan migren nedeniyle başım titriyormuş gibi hissediyor ve tüm vücudum bir araba çarpmış gibi hissediyor. Dün gece migrenimi geçirmek için aldığım iki ilaç ve migrenin oluşmasını önlemek için her gece aldığım üç ilaç yorgunluğumu daha iyi hale getirmiyor. Sabah iki ilacımı alıp okula hazırlanıyorum.

Sabah 6:30. Yoldayım. Vücudumun sol tarafındaki zayıflık hazırlanmamı normalden biraz daha uzun sürmesine neden oldu, bu yüzden tabii ki geç kalıyorum. Biraz yemek yiyorum, yemezsem daha sonra ödeyeceğimi biliyorum. Ayrıca bir fincan kahve içiyorum, kafeinin beni günün geri kalanında ayakta tutacağını umuyorum. Trafiğin gürültüsü ve ışıkları bana fiziksel olarak zarar veriyor.

Sabah 8:40. Günün ilk dersim. Okula gidip geldiğim için sadece Salı ve Perşembe günleri dersim var, bu yüzden arka arkaya geliyorlar. Bu dönem 12 kredi. Beynim bir önceki geceden tam anlamıyla yorgun, bu yüzden hocamın dersine odaklanmakta zorlanıyorum. Hastalığım nedeniyle bazen dersi kaçırdığım için tartışmalara katılmak için ekstra çaba sarf ediyorum, bu yüzden kendimi uyandırıyorum.

Öğleden sonra 1:50. Günün son dersime gidiyorum. Tüm dersler, ders tartışmaları ve testlerle beynim lapa gibi hissediyor. Sol bacağımda devam eden zayıflık nedeniyle aynı zamanda ağrıyor, bu yüzden biraz aksamaya başlıyorum. Günün dönüm noktası bu. Eğer bir kriz geçireceksem, genellikle bu noktada anlarım. Ne yazık ki bugün o günlerden biri.

Kendimi sadece… huzursuz hissetmeye başlıyorum. Vücuduma bir korku hissi sızıyor. Bana söylenen kelimeler kafa karıştırıcı hale geliyor, renkler ve sesler daha yoğun geliyor. Sağ kolum biraz seğirmeye başlıyor. Ancak, kafa karışıklığı ve “kendimden geçmiş olma” hissi nedeniyle, sol gözümün hemen üzerinde neredeyse zonklamaya başlayan o korkunç donuk ağrıyı hissedene kadar neler olduğunu fark etmiyorum. Başımın dertte olduğunu bilerek bir şişe su içiyorum ve bir şeyler yiyorum, bunun sadece vücudumun bana susuz kaldığımı veya tansiyonumun düşük olduğunu söylemesi olduğunu umuyorum. Yaklaşık 10 dakika içinde durumun böyle olmadığını öğreniyorum. Dersin geri kalanında oturuyorum, sonra kurtarma ilacımı aramak için topallayarak arabama gidiyorum.

Saat 16:00. Eve gidiyorum. İlk kurtarma ilacımı biraz geç aldım, bu yüzden atağım hala yavaş yavaş geliyor. Bu noktadaki ağrı beni mide bulandırmaya başlıyor ve her hareketle artıyor, bu yüzden başımı yola dik tutuyorum. Kendimi sol bacağımı ve kolumu sallarken ve sol yanağımı okşarken buluyorum, biraz his ve hareket kazanmaya çalışıyorum ama faydası yok. Yaşadığım acı ve kafa karışıklığı her geçen dakika daha da kötüleşiyor ve öğleden sonraki trafik beni otoyolda sürünmeye indiriyor, bu yüzden hafif paniğe kapılıyorum.

17:15. Neredeyse sarhoş bir şekilde eve giriyorum. Annem ne olduğunu anında anlıyor ve bana yardım etmek için ayağa kalkıyor. Neredeyse banyoya düşüyorum ve gün boyunca yediğim yemeği tuvalete kusuyorum ve başımı soğuk fayans zemine bastırıyorum. Soğuk yardımcı oluyor. Annem artık kendi başıma yürüyemediğim için yatağa girmeme yardım ediyor ve konuşma yeteneğimin de kaybolduğunu görüyorum. Beynimdeki acı ve kaos nedeniyle vücudum kasılmaya başlıyor. Odama sızmayı başaran herhangi bir ışık huzmesi tüm vücuduma yeni bir acı dalgası gönderiyor. Acı içinde kıvranıyorum ve sonunda bilinçli ve uyku durumlarım yavaş yavaş iç içe geçmeye başlıyor ve bir kabusa girip çıkıyormuşum gibi hissediyorum.

Sabah 1’de kendimi uyanık buluyorum. Evim sessiz ve beynim çamurdan yapılmış gibi hissediyor, ancak acım çoğunlukla geçti, bu yüzden minnettarım. Kendimi aşırı susamış hissediyorum, bu yüzden yatağımın yanındaki su bardağımı alıp içiyorum. Ancak vücudumdaki ve yüzümdeki devam eden halsizlik ve ağrı nedeniyle, çoğunu yüzüme ve yastığıma döküyorum. Umursamıyorum. Başım bir gürültüyle yastığıma geri düşüyor ve bir ışık gibi bayılıyorum, vücudum şimdiden toparlanmaya çalışıyor, böylece ertesi güne hazırlanabiliyorum.

Bir noktada, sosyal medya hesaplarımı yöneten algoritma, kronik ağrı veya migren sitesinden bir gönderi gösterildiğinde kaçınılmaz olarak üzerine tıkladığımı anladı. Ben özünde gizli takipçiyim. Hiçbir zaman katılmadım, kaydolmadım, gönderi paylaşmadım veya yorum yapmadım. İnternetin bu köşesinde, genellikle içgörü parıltıları ve diğer insanlarla dayanışma anları sağlayan kenardan izliyorum. Ayrıca onlarla özdeşleşmeme izin verilip verilmediğinden de asla emin olamıyorum.

Kronik migrenim var. 2010’da bir cumartesi günü korkunç bir baş ağrısı çektim. Hiçbir zaman, hiçbir zaman, bir dakika bile geçmiyor. Kronik migren herkeste farklı görünüyor. Benim için, şükürler olsun, birçok gün ağrım 3 veya 4’te kalıyor ve migrenin başka hiçbir göstergesi yok. Diğer günlerde, ağrı 9.5’e kadar çıkıyor (ağrımı asla 10 olarak derecelendirmem, çünkü her zaman daha da kötüleşebilir) ışığa ve sese karşı hassasiyet, mide bulantısı ve bir dizi başka tuhaf semptomla birlikte beni kanepede kıvrılmış, buz torbası üzerinde yatarken ve göz maskesi takarken bırakıyor. Her gün bu uçlar arasındaki ölçekte herhangi bir yerde olabilir ve bu 9.5 gün haftada üç kereden ayda bire kadar herhangi bir yerde gerçekleşebilir.

Bu neredeyse 10 yılda, yaklaşık 20 reçeteli ilacı ara ara kullandım, yaklaşık yarısı kadar takviye aldım, yüzüme, başıma ve boynuma çeşitli toksinler enjekte edildi, diyetimi değiştirdim, itiraf etmek istediğimden daha fazla ağrı kesici aldım ve günlük alışkanlıklarımı nevrotiklik noktasına kadar takip ettim.

Ama aynı zamanda inanılmaz bir üniversiteye gittim ve mezun oldum, evlendim, doğu yakasında yukarı aşağı taşındım ve genel olarak ortalama mutlu 20’li yaşlardaki biri gibi görünüyorum. Tam zamanlı çalışıyorum ve çok nadiren hastalık izni alıyorum. Bazı günler bu, mide bulantımı bastırmak ve sağ kulağımın hemen arkasına saplanan buz kıracağını hissetmek için derin nefesler alarak floresan ışıklarının altında oturmam ve biri gelip masama gelip ekstra zımbaların nerede olduğunu bilip bilmediğimi sorduğunda gülümsemem anlamına geliyor. (Biliyorum.)

Ne olursa olsun, her zaman farkındayım. Ağrım, gün boyu bana mesaj atan dırdırcı bir arkadaş gibi hissettiriyor. Bir anlığına aklımdan çıksa da, herhangi bir seğirme veya sızlama beni alarma geçiriyor – tam bir atak mı geçireceğim? Ofisimin karşısındaki nehirden gelen güneş ışığının parıltısını yakalıyorum ve bunun günümü tamamen rayından çıkarmayacağı sonucuna varmadan önce kısa bir panik anı yaşıyorum.

Hayatımdaki çoğu insan “migrenim olduğunu” biliyor. Çok azı bunun hayatımı ne kadar etkilediğini biliyor. Konu açıldığında genellikle kaygılanıyorum ve ne kadarını açıklamam gerektiği konusunda her zaman mücadele ediyorum. Bu nedenle, kronik ağrıdan kurtulanlar topluluğundaki yerimi genellikle kaybediyorum. Yatağa bağımlı olma, engellilik yardımları için mücadele etme veya her ay acil servise gitme hikayelerini okuduktan sonra, durup kendimi şanslı sayıyorum; çünkü günlük alışkanlıklarımın büyük bir kısmını oluşturan sürekli ağrım hayatımı tüketmiyor. Kendimi hala kronik hasta olarak düşünmeme izin veriliyor mu?

Bu etiketi kullanmak için gerekenlerin ne olduğunu ve asgari standartları karşılayıp karşılamadığımı hala çözemedim. Keşke cevabı olan retorik bir soru olsaydı ama gerçek şu ki, neredeyse on yıllık yüksek işlevli kronik hastalıktan sonra -tüm yetişkin hayatım boyunca- hala nereye uyduğumdan emin değilim.

Benim gibi birçok insan olduğuna dair gizli bir şüphem var — hem tanıdık gelen hem de kendi deneyimlerinden ışık yılları uzakta olan hikayelerle hem rahatlayan hem de yabancılaşan gizli takipçiler. Hayatımda sahtekarlık yapıp yapmadığımı veya aşırı dramatik davranıp davranmadığımı asla sorgulamayan insanlara minnettarım.

Hala etiketleri çözemedim. Bu arada, muhtemelen tıklamaya ve okumaya devam edeceğim, asla tanışmayacağım insanların sözlerinden güvence alacağım, kendimi her gün bedenleriyle savaşanlardan biri olarak sessizce sayacağım.

Kronik ağrı tarif edilmesi en karmaşık ve zor duygudur. Benim sürekli hissettiğim bir şeydir. Birinden nefes almanın ve göz kırpmanın nasıl bir his olduğunu tarif etmesini istemekle aynıdır. Bir duygudan ziyade, daha çok bir varoluş halidir.

Her doktora veya acil servise gittiğimde, benden ağrımı 1’den 10’a kadar bir ölçekte derecelendirmemi ve tarif etmemi istiyorlar. En son ne zaman ağrısız bir gün geçirdiğimi hatırlamak neredeyse imkansız, idare edilebilir ama ağrısızlığa yakın olmayan günlerim oluyor. Bu, ölçeğimde “kimse” yoksa ağrımı derecelendirmemi imkansız hale getiriyor. Karşılaştırmak için daha az ağrım olan günlerim oluyor ama sıralama yeteneğim bu kadar. Kronik ağrı hastalarından ağrılarını, ağrısı olmayan insanlarla aynı şekilde tanımlamaları istenemez. Tamamen farklı bir şey. Aylardır gerçek bir yemek yememiş ve meşru bir şekilde açlıktan ölmek üzere olan bir çocuğu, 12 saat oruç tutmak zorunda kalan biriyle karşılaştırmak gibi. Kesinlikle aynı şey değil.

Bana bunu tarif etmemi istediklerinde, kahkahalarımı bastırmak zorunda kalıyorum. Sanki hayatım gibi, sanki varoluşum gibi. Cuma gecesi tüm arkadaşlarım dışarı çıkıp eğlenirken evde kalmak gibi. Asansör bozulduğunda ve daireme gitmek için altı kat tırmanmak zorunda kaldığımda gözyaşlarımı tutmak gibi, mümkün olduğunca yavaş hareket edeceğimi ve sonrasında hala acı çekeceğimi bilerek.

Saatlerce kullandığım bir ısıtma yastığından kalan yaraların cildimi yakması gibi. Baskıcı ebeveynler veya sürekli olarak bir şey yapmama izin verilip verilmediğini kontrol etmem gereken kontrolcü bir eş gibi. Gribin en kötü günü gibi geliyor ama hayatınıza devam etmeniz bekleniyor. Grip olduğunuzu kimse umursamıyor ve “herkesin ağrıları ve sızıları var” diye şikayet etmeyi bırakmanız gerekiyor.

Hayatım sürekli bir ağrı halinde var oluyor. Vücudum sürekli acıyor. Vücudumun sınırlamaları yüzünden hayallerimden uzak tutulduğum için zihnim sürekli acıyor. Bunu tarif etmem istendiğinde, “zonklayan, sızlayan, bıçak saplanır gibi veya yanan” gibi kelimelerle ifade edemiyorum çünkü bu o değil. Bu terimler yüzeysel bir acıyı ifade ediyor. Bu, bir sobadan kaynaklanan bir yanığı veya burkulan bir bileği tarif etme şeklinizdir. Bu ağrı süreklidir. Hayatınızın en kötü bacak krampı gibi hissettirir ama saatlerce sürer. Akranlarımla aynı seviyede olmak için kendimi zorladığım için dizlerimin her an beni terk edeceğini hissediyorum. İçimde bir şeyin karnımdan dışarı çıkmaya çalıştığını hissediyorum. Sanki defalarca bir tuğla duvara çarpmışım gibi hissediyorum. Bunlar çoğu insanın kavrayamayacağı duygulardır.

Çoğu insan sürekli acı çekme, bunu belli etmeme ve günlük hayatına devam etme fikrini kavrayamadığı için, bunu görmezden gelmeyi seçti. İster sevdikleri birinin bu kadar acı çekebileceği ve yardım edemeyecekleri fikrine karşı kendilerini korumak için olsun, ister acıya neden olan durumu göremedikleri için inanmamak için olsun, milyonlarca insan için bir gerçektir.

Kronik ağrısı olmayan insanlara açıklama yapmanın neden zor olduğunu anlayın. İnsanların mücadele ettiğini görmeseniz bile yine de acı çekebileceklerine inanın. Başka kimse yokken onların yanında olun. Size karşı çabuk sinirlenebilecekleri zaman anlayışlı olmaya çalışın. Kronik ağrının korkutucu ve izole edici olduğunu anlayın çünkü daha iyi hissedeceğimize dair hiçbir söz yoktur. Bize, ağrısız bir gün vaadi olmasa bile, seven ve önemseyen insanların vaadi olduğunu umun.

Migrenin hem doktorlar hem de hastalar arasında en yanlış anlaşılan tıbbi rahatsızlıklardan biri olduğuna şüphe yok. Tıp camiasında bile çok fazla yanlış kelime dağarcığı fark ettim ve hasta arkadaşlarım arasında semptomlarımızı doğru bir şekilde ilişkilendirmediğimizi veya bazen internette bulabileceğiniz o sahte “tedavilere” kandığımızı gördüm.

Ne olursa olsun, migren yanılgıları her yerdedir. Doktorunuzun ofisinden çevrimiçi destek gruplarına ve eğitim sitelerine kadar, bu tutarsızlıkları oldukça sık görebilirsiniz. Bu yüzden mitleri çürütmek ve size gerçeği sunmak için buradayım. İster migren hastası, ister doktor, ister sevdiğiniz biri olun, bu gerçekleri bilmeniz sizin için faydalı olacaktır.

1. Migren, “baş ağrısı” ile eş anlamlı değildir.
   Birçok kişi bu kelimeleri birbirinin yerine kullanma eğilimindedir ancak bunlar aynı şeyden çok uzaktır. Baş ağrısı, baş ağrısı ve gerginlik olarak sınıflandırılır. Migren nörolojik bir rahatsızlıktır ve aynı zamanda dayanılmaz bir baş ağrısı evresine sahiptir, ancak mide bulantısı, fotofobi ve fonofobi, beyin sisi, uyuşukluk, baş dönmesi, anksiyete, yorgunluk, görme bozukluğu ve daha fazlası gibi tüm vücudumuzda birçok başka semptom yaşarız!
2. Migrenin tedavisi yoktur – yalnızca yönetimi vardır.
   Her gün aldığımız ilaç? Buna önleyici (veya profilaktik) ilaç denir. Migren geçirdiğimiz günlerin sayısını azaltmaya yardımcı olur. Ancak bunu bir tedaviden ayıran şey, bu ilaçları almayı bırakırsak migrenlerimizin önemli ölçüde tekrar kötüleşeceğidir. Çoğumuz yaşam kalitemizi artırmak istiyorsak neredeyse her zaman önleyici ilaçlar almak zorunda kalacağız.
3. Daha fazla ilaç almak daha iyi tedavi anlamına gelmez.
   Aslında, daha fazla ilaç almak, geri tepme baş ağrıları veya migren veya ilaç aşırı kullanımı baş ağrısı geliştirmemize yol açabilir. Çalışmalar ayrıca daha fazla ilaç almanın kronik, inatçı veya karmaşık migrene dönüşme riskini artırdığını kanıtlamıştır.
4. Diyet ve yaşam tarzındaki değişiklikler migren hastalarına her zaman yardımcı olmaz.
   Şimdi, bu yöntemleri eleştirmiyoruz; hayatınızı kesinlikle iyileştirebilir. Ancak, tamamen ve tamamen kontrolümüz dışında olan ve bizi etkileyebilecek çok daha fazla tetikleyici var. Bunları yapmak, birçok kişinin iddia ettiği gibi her derde deva değildir. (Ancak sizin için işe yaradıysa, bu harika!)
5. Migren atakları saatlerden günlere kadar sürebilir ve bazen hiç geçmez.
   Migren iyi anlaşılmadığından, bir migrenin tipik olarak ne kadar süreceği konusunda belirli bir zaman dilimi yoktur. Genellikle dört ila 72 saat arasında olduğu söylenir, ancak bazı kişilerde migren daha sık görülür – bazıları hatta günlüktür ve buna kronik migren (ayda 15+ gün) veya inatçı migren (sona ermeyen, tedavisi zor migren) denir.
6. Doğru tıbbi terim basitçe “migren”dir, “migrenler” değil.
   Evet, migrenimiz var (çoğul), ancak durumun kendisinden bahsederken “onun migreni var” deriz. Bazı durumlarda, “hastalık” kelimesi takip edebilir, bu nedenle “migren hastalığı var” da diyebiliriz.
7. Migren yaşamı tehdit edici olabilir.
   Migren hastalarının kalp hastalığı geliştirme, felç veya anevrizma geçirme, Alzheimer hastalığına ilerleme ve hatta akıl hastalığı geçirme ve intihar etme riskleri çok daha yüksektir. Bunların her biri zamansız ölüm riskimizi artırır.
8. Nörologlar ve uzmanlar her şeyi gören veya her şeyi bilen kişiler değildir.
   Bir nöroloğa gittiğimizde, hepimizi aynı şekilde tedavi edemezler. Ayrıca, durumlarımız hakkında bilinmesi gereken her şeyi bilmelerini bekleyemeyiz. Kendi hasta savunucunuz olmanız ve bir şeylerin yanlış olduğunu düşünüyorsanız veya bizim için işe yarayabileceğini düşündüğümüz bir şey varsa bunu dile getirmeniz önemlidir. Yeni tedavi yöntemleri önermek sizi doğru yola sokabilir ve uzmanınızın yeni bir şey öğrenmesine yardımcı olabilir.
9. Migren, aura olmadan da olabilir (açıklayıcı uyarı işareti). Migren, baş ağrısı evresinden önce oluşan aura adı verilen görüşümüzdeki parlak, zikzaklı ışıklarla çok iyi bilinse de, birçok hasta bunu deneyimlemez bile. Buna “aurasız migren” denir. Migreni olan kişilerin yalnızca %25-30’u aura yaşar.
10. Kadınlar ve erkeklerde migren teşhisi konulabilir.
    Kadınlar, herhangi bir migren türüne yakalanan nüfusun açık ara en büyük bölümünü oluşturur, ancak erkekler de bu yüzdeden küçük bir paya sahiptir. Dünya genelinde kadınların %18’i ve erkeklerin %6’sı migrenle yaşamaktadır.

11. Aynı düşünce doğrultusunda, çocuklar da migrenle mücadele edebilir.
    Çocuklar genellikle karın ağrısı veya karında ağrı olarak ortaya çıkan bir migren türü olan karın migreniyle mücadele eder. Okul çağındaki çocukların yaklaşık yüzde 10’unda herhangi bir migren türü vardır.
12. Migren bizim hatamız değildir; bu durumumuza biz neden olmadık.
    Burada öncelikli olarak genetik faktörler suçlanabilir, ancak daha önce de belirtildiği gibi, tamamen kontrolümüz dışında olan birkaç tetikleyicimiz de var. Bunun bizim hatamız olduğunu söylemek, durumumuz için hiç yardımcı olmaz; suçluluk ve keder, migrenimiz olduğu için kendimizi suçlama eğiliminde olduğumuz için sürekli yaşadığımız duygulardır. Unutmayın: bu sizin hatanız değil!
13. Tüm migren hastaları veya teşhisleri aynı değildir.
    Dışarıda birçok farklı migren teşhisi türü vardır: hemiplejik migrenden vestibüler migrene ve oküler migrene kadar, hiçbirimiz aynı değiliz. Ayrıca, sizin için işe yarayan veya kız kardeşinizin en yakın arkadaşının kuzeninde işe yarayan şey benim için işe yaramayabilir. Hayatın güzelliklerinden biri de hepimizin çok eşsiz olmamızdır – ve bu kesinlikle migren için de geçerlidir.

Herkes acı çekmiştir (doğuştan ağrıya duyarsızlık adı verilen son derece nadir bir genetik rahatsızlığı olanlar hariç). Bu neredeyse evrensel bir insan deneyimidir. Bir sebepten dolayı tatsızdır, çünkü bizi yaralanmaya karşı uyarır, yaralanmayı korumamıza ve iyileşmesine izin vermemize yardımcı olur. Ancak bazen işler ters gider – iyileşmeyen bir yaralanma veya iyileşmeyen ağrılı bir hastalık yaşarsınız – ve sonunda kronik ağrıyla karşılaşırsınız. Kronik ağrı deneyimlenmesi çok stresli ve yorucu bir şeydir ve ne yazık ki kronik ağrıyla yaşamayı daha da zorlaştırabilecek birçok yanlış anlama vardır. İşte kronik ağrı hakkında 10 yaygın efsane ve bu zor rahatsızlıkla yaşamanın gerçekliği.

Efsane #1: Kronik ağrı o kadar da kötü değildir çünkü bir süre sonra alışırsınız.

Kronik ağrı her zaman acı verir. Evet, alışırsınız, hayatınızı ağrıya göre değiştirirsiniz ve başkasını sakat bırakacak miktarda ağrı çekerken işlev görmeyi öğrenirsiniz. Daha da kötüleştiren aktivitelerden kaçınmayı, sadece yumuşak, esnek giysiler giymeyi ve işleri farklı günlere bölmeyi öğrenirsiniz. Ama yine de her seferinde acı çekersiniz.

Efsane #2: Dün o etkinliğe gittiniz, bu yüzden bu kadar çok acı çekemezsiniz.

Birinin kronik ağrısı olması, her zaman aynı miktarda ağrı çektiği anlamına gelmez. Genellikle kronik ağrıya neden olan durumlar öngörülemezdir ve alevlenmeler ve o kadar kötü olmadığı dönemler olur. Bir gün o konsere gidebilecek kadar iyi hissetmek ve sonraki gün yataktan çıkamayacak kadar çok acı çekmek oldukça olasıdır. Ayrıca, her zaman gitmek istediğiniz o konsere gidecek kadar uzun süre acıya katlanmak da mümkündür, bunun bedelini günlerce daha da kötü bir ağrıyla ödeyeceğinizi bilerek. Tek bir etkinliğe dayanarak birinin nasıl hissettiği hakkında varsayımlarda bulunmayın.

Efsane #3: Gülümsediğiniz/makyaj yaptığınız/güzel giyindiğiniz için bu kadar kötü acı çekemezsiniz.

Kronik ağrısı olan kişiler, ortalama bir insanı acil servise gönderecek kadar ağrı çekerken işlev görmeyi öğrenirler. Bunu yapmak zorundadırlar çünkü her zaman acil servise gidemezsiniz veya hayatınızın geri kalanını yatakta geçiremezsiniz. Çoğu insan için acı çeken birini görmek rahatsız edici olduğundan nispeten normal davranmayı öğrenirler. Yakından bakarsanız, bakmadığınızı düşündüklerinde hafif bir yüz buruşturma görebilirsiniz. Ya da onları yeterince iyi tanırsanız, dayanılmaz ağrıdan gözyaşları içinde yatakta sıkışıp kaldıkları o günden kalma fotoğrafı görmenize izin verebilirler. Ancak çoğu zaman, her şeyden uzak olmalarına rağmen “sağlıklı” davranmayı öğrenirler.

Efsane #4: Kronik ağrısı olan kişiler “sadece depresiftir.”

Kronik ağrı ve ruhsal hastalık arasında yakın bir ilişki vardır. Depresyonun baş ağrısı gibi ağrı şikayetlerine neden olabileceği doğrudur. Ancak çoğu durumda kronik ağrı depresyondan değil, başka bir rahatsızlıktan kaynaklanır. Ne yazık ki, kronik ağrısı olan birçok kişi depresyon geliştirir ve bu depresyon ağrıyı kötüleştirebilir ve daha fazla acıya yol açabilir. Tedavi edilmeyen kronik ağrı intiharla bile sonuçlanabilir. Kronik ağrı çeken birçok hasta terapiden fayda görüyor, ancak bu, ağrının tamamen kafalarında olduğu veya ruhsal bir hastalıktan kaynaklandığı anlamına gelmiyor.

Efsane #5: Ağrınız ağrı kesicilerle tedavi ediliyorsa, hiç ağrı hissetmezsiniz.

“Ağrı kesici” kelimesi yanlış bir adlandırmadır. Reçeteli ağrı kesiciler ağrı hissini ortadan kaldırmaz, sadece katlanılabilir bir seviyeye indirir. Ne yazık ki, çoğu ilacın yan etkileri vardır ve hastayı işlev göremeyecek kadar sakinleştirmeden ağrıyı işlevsel bir seviyeye düşüren bir ilaç ve doz bulmak zor bir denge eylemi olabilir.

Efsane #6: Eğer opiat kullanıyorsanız, bağımlı olmalısınız.

Uzun süre opiat kullanan çoğu kişi ilaca karşı kimyasal bir bağımlılık geliştirir ve ilaç aniden kesilirse yoksunluk belirtileri gösterir. Ancak bu bağımlılık değildir. Bağımlılık, “yükseklik” elde etmek için istek ve ilacın kötüye kullanımıyla karakterize bir durumdur. Kronik ağrı hastaları yükseklik aramıyor, ağrıdan kurtulmaya çalışıyorlar. Ne yazık ki, kronik ağrı hastalarının küçük bir yüzdesi bağımlılık geliştirir, bu nedenle doktorların ve hastaların bağımlılık riski taşıyan ilaçlarla uğraşırken dikkatli olmaları önemlidir.

Efsane #7: Reçeteli ağrı kesici kullanan kişiler sadece zayıftır. Benim ağrım var ve asla kullanmam.

Ağrı çok gerçektir, ancak aynı zamanda özneldir. Hepimiz ağrıyı farklı şekilde deneyimliyoruz ve hepimizin farklı ağrı toleransları var. Genetik, cinsiyet, hormonlar ve ruh sağlığı dahil olmak üzere birçok faktör ağrı toleransına katkıda bulunur. Kişinin iradesi sadece küçük bir kısımdır. Ek olarak, biri bir gün veya hatta birkaç gün boyunca şiddetli ağrıya dayanabilir, ancak şiddetli kronik ağrı herkesi yavaş yavaş yıpratır. Daha düşük bir ağrı toleransına sahip olmak utanılacak bir şey değildir. Herkesin ilaç almaya istekli olacağı bir kırılma noktası vardır. Başkasının ne kadar ağrı çektiğini bilmenin bir yolu yoktur.

Efsane #8: Ağrıya katlanmalısınız. Acı yoksa kazanç da yoktur.

Birisi maraton koşarken kas yorgunluğu ve birçok başka ağrı ve sızı yaşar, ancak devam ederse bitiş çizgisine ulaşabilir. Daha sonra sonraki birkaç günü dinlenerek geçirebilir. Bu durumda kendinize acıya katlanmanızı söylemeniz mantıklı olabilir. Ancak kronik ağrınız olduğunda bitiş çizgisi yoktur. Her gün daha fazla acı getirecektir. Güçlü iradeye sahip biri için bile yorucudur. Ayrıca, birçok durumda acıya katlanmaya çalışmak sadece durumu daha da kötüleştirecek ve sizi daha sonra daha fazla acı içinde bırakacaktır. Kronik ağrınız olduğunda, kas yanması veya egzersizden kaynaklanan ağrı gibi “iyi” ağrı ile yaralanmanın meydana geldiği “kötü” ağrı ve ne yaparsanız yapın bir şeyin acıtacağı “nötr” ağrı arasında ayrım yapmaya çalışmak için vücudunuzu yakından dinlemeyi öğrenmelisiniz. Bunları birbirinden ayırmak çok zor olabilir ve “kötü” ağrıyı “iyi” ağrı ile karıştırmak kolayca yaralanmaya yol açabilir.

Efsane #9: Kronik ağrısı olan kişiler tembeldir.

Büyük ihtimalle, ayak bileğinizi burktuğunuzda her gün işe gidiyordunuz. Bu yüzden haftada birkaç kez ağrıdan bütün gününü yatakta geçiren birinin sadece tembel olduğu düşünülebilir. Aslında, kronik ağrısı olan çoğu insanın başarmak istediği bir sürü şey vardır ve her sinirleri o kadar yüksek sesle bağırıyor ki işlev göremez hale geldikleri için ertelemek zorunda kalırlar. Birkaç gün boyunca ağrıya katlanmak, yakında iyileşeceğini bilmek, aylarca veya yıllarca her gün ağrıya katlanmaya çalışmaktan çok farklıdır. Kronik ağrı sonunda herkesi yıpratır ve vücudunuzu dinlemek tembellik değildir. Kendinize iyi bakmaktır, böylece belki yarın o listeden bir veya iki şeyi çıkarabilirsiniz.

Efsane #10: Kronik ağrısı olan insanlar sadece şikayet etmeyi ve ilgi görmeyi severler.

Toplumumuzda, insanların hasta olacağı ve sonra iyileşeceği beklentisi vardır. Hastalanan ve hasta kalan insanlarla ne yapacağımızı bilmiyoruz. Bunun var olmadığını varsaymak isteyebiliriz, çünkü bunun başımıza gelmesi düşüncesi bizi korkutur. Birisi ilk kez ağrı çektiğinde, arkadaşları ve iş arkadaşları genellikle anlayışla dinlemekten mutluluk duyarlar. Ancak, birkaç hafta veya ay sonra, sürekli kötü haberleri duymaktan yorulmuş olabilirler ve bir an önce iyileşmelerini isteyebilirler. Bu nedenle, kronik ağrısı olanlar, olağanüstü derecede kötü olmadığı sürece, bunu kendilerine saklamayı öğrenirler. İnsanları hayal kırıklığına uğratmak ve olumsuz ilgi çekmek istemeyebilirler. Birisi ağrıdan şikayet ettiğinde, bunu defalarca yapmış olsa bile, onlarla ilgili hayal kırıklığına uğramak yerine, ağrının ağrı olduğunu ve kendinizi onların yerinde bulsanız sempati ve rahatlık isteyeceğinizi hatırlamaya çalışın.

Hayatınızın bir noktasında (ya da kabul edelim, birçok kez), önemsediğiniz birine -bir arkadaşınıza, meslektaşınıza, eşinize, çocuğunuza- bir sağlık sorunu teşhisi konur. Ve o zaman geldiğinde, beyniniz muhtemelen bir dizi yarı pişmiş ama samimi soruyla yanlış ateşlemeye başlayacaktır: Ne söylemeliyim? Nasıl davranmalıyım? Ne yapabilirim? Gerçekten ne yardımcı olacak?

Bu sorular sadece kafatasınızın içinde ping pong gibi dolaşmakla kalmaz, aynı zamanda önemsediğinizin bir işaretidir. Bu yüzden kendinize karşı rahat olun – hastanın bakış açısından sağlık son derece zordur, ancak “seni önemsiyorum ama tam olarak anlamıyorum” bakış açısından sağlık da kendi zorluklarıyla birlikte gelir.

Teşhis konulduktan yaklaşık yirmi yıl sonra, size bir ipucu vermek isterim – bazen en iyi niyetli yorumlar ve sorular, mücadele eden kişi üzerinde tam tersi etki yaratabilir. Ama korkmayın, dostum! İşte The Patient Translator’ın devreye girdiği yer burasıdır.

Bazen bizi hayal kırıklığına uğratan yorumları ve soruları bir araya getirdik, bunları gerçekten duyduğumuz şeylere çevirdik ve ardından insanların bunun yerine ne söylemesini istediğimize dair bazı öneriler sunduk.

Kronik hastalığı olan birine ne söylenir
Şunu söylediğinizde: “[Diyet, tedavi veya egzersizi buraya ekle] denediniz mi?”

Benim duyduğum: “Daha iyi hissetmek için yeterince şey yapmıyorsun. Daha çok çabala.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim: “Tedavi planında şu anda senin için en iyi ne işe yarıyor? Ne tür değişiklikler yapmak istiyorsun?”

Şunu söylediğinizde: “Senin için dua ediyorum/seni düşünüyorum/bu hastalığın üstesinden gelmeni umuyorum.”

Benim duyduğum: “Daha fazla inancın/pozitifliğin olsaydı, bunların hepsi ortadan kalkardı! Hastalığın, değiştirme gücüne sahip olduğun yolda sadece bir tümsek.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Bu rahatsızlığınız için bakım tedavinize devam ederken size nasıl destek olabilirim? Sizin için nasıl görünmemi istiyorsunuz?”

“Bu da geçecek.” dediğinizde.

Duyduğum şey: “Hastalığınız hakkında söylediğiniz hiçbir şeyi duymadım ve araştırmaya da zahmet etmedim.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: Sessizlik. O anda kesinlikle bir şey söylemeniz gerektiğini düşünüyorsanız, “Bu gerçekten zor görünüyor” işe yarayacaktır.

Engelli birine ne söylenir
“Seni engelli olarak görmüyorum.” dediğinizde.

Duyduğum şey: “Mücadele ettiğinde, sana ‘sağlam’ beklentileri yükleyeceğim.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Seni bütün bir insan olarak görüyorum. Bir şeyle mücadele ediyorsan ve yardıma ihtiyacın varsa, sana yardım etmek için buradayım.”

“Engelli görünmüyorsun.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “Engelliliğin neye benzediğine dair çok küçük bir görüşüm var ve sen buna uymuyorsun. Bunu uyduruyor olmalısın.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Bu senin için nasıl görünüyor/sunuyor? Yardımcı olabilecek yapabileceğim düzenlemeler/değişiklikler var mı?”

Şunu söylediğinizde: “Yardım almak için engelli numarası yapanlar beni çok kızdırıyor. Gerçekten engelli olan senin gibi insanlara zarar veriyorlar.”

Duyduğum şey şu: “Görünmez engelleri ciddiye almıyorum ama sen görünür bir rahatsızlığı olan ‘iyilerden’ birisin ve yardımı hak ediyorsun. Ayrıca, bana nörodiverjans ve PTSD’den bahsedersen, bunları hareket kabiliyeti engelinle kıyaslandığında önemsiz sayacağım.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Engelli insanların ihtiyaç duydukları desteği ve kabulü almak için mücadele etmek zorunda kalmaları beni çok kızdırıyor. Değişim için nasıl savunuculuk yapabilirim?”

“Sen çok ilham vericisin.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “Ben olsam hayatta olmak istemezdim. Hayatından nefret etmeden engelli bir bedende var olduğun için bir kahramansın.”

Bunun yerine duymak istediğim şey şu: “Bu gerçekten harika [buraya gerçek bir başarı veya benimle ilgili ilginç bir şey ekle].”

Nörodiverjan birine ne söylenir
Nörodiverjans, dünyayı farklı düşünen ve algılayan insanlar için kullanılan bir şemsiye terimdir. Otizmli kişiler ve DEHB, duyusal işleme bozukluğu olan ve bazı akıl hastalıkları olan kişiler nörodiverjan olarak tanımlanabilir. Nörodiverjans ve nöroçeşitlilik hareketi hakkında daha fazla bilgiyi bu makalede bulabilirsiniz.

“Bugünlerde herkes [buraya durum ekle] olduğunu düşünüyor. İyisin.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “Kendini tanıdığına güvenmiyorum, neler yaşadığını umursamıyorum ve ne hakkında konuştuğunu bilmiyorsun.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Son zamanlarda bunu çok duydum ve anladığım kadarıyla herkes için farklı şekilde ortaya çıkıyor. Sizin için nasıl görünüyor?”

Şunu söylediğinizde: “Planlayıcı kullanmayı denediniz mi?”

Şunu duyduğunuzda: “Dağınıksınız ve basit bir çözümü bile denemediniz. Tek çözüm bu.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Yolunuzda kalmanız için size nasıl destek olabilirim? Sizin için en iyi yollar hangileri? İlginizi çekebilecek denemediğiniz neler var?”

Şunu söylediğinizde: “Herkes biraz otistik.” / “Hepimiz bir yerlerde spektrumda değil miyiz?”

Şunu duyduğunuzda: “Otizmli olma deneyimleriniz geçerli değil ve önemli değil.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Otizmli/otizm spektrumunda olma deneyimlerinizi bilmek isterim. Size destek olabilmem ve daha az yalnız hissetmenizi sağlayabilmem için neler yaşadığınızı bana daha fazla anlatabilir misiniz?”

Şunu söylediğinizde: “[özel ilgi alanı ekle]’yi sevmek için biraz yaşlı değil misin?”

Benim duyduğum: “Özel ilgi alanların uygun değil ve onları sevmekten utanmalısın. Kendini gizlemelisin.”

Bunun yerine şunu duymak isterdim: “[özel ilgi alanı ekle]’de neyi seviyorsun? Seni buna çeken şeyin ne olduğunu daha fazla bilmek isterim.”

Şunu söylediğinizde: “Davranmayı bırak. Öfke nöbetleri çocuklar içindir, yetişkinler için değil.”

Benim duyduğum: “İnsanların üzgün olduklarında nasıl davranmalarını beklediğime uymalısın. Duygularını yönetme şeklin geçersiz.”

Bunun yerine şunu duymak isterdim: “Bir çöküş sırasında seni en iyi nasıl destekleyebilirim?”

Nadir bir hastalığı olan birine ne söylenir
Şunu söylediğinizde: “Ah, hastalığını [House/Grey’s Anatomy/E.R./General Hospital/vb.]’in bir bölümünde gördüm. Kulağa çok hoş geliyor!”

Duyduğum şey şu: “Muhtemelen çok kolay bir teşhis süreci ve basit bir tedavi planınız oldu. Hastalığınız benim eğlencem için uydurulmuş bir yenilik.”

Bunun yerine duymak istediğim şey şu: “Hastalığınızı sadece bir TV şovundan duydum. Paylaşmanızda sakınca yoksa, bu hastalıkla yaşamak hakkında ne bilmemi istersiniz?”

Sağlık sorunu olan bir çocuğun ebeveyni olan birine ne söylenmeli
Şunu söylediğinizde: “Ebeveynlik herkes için zordur. Günümüz çocuklarının sadece daha fazla disipline ve daha az ekran süresine ihtiyacı var!”

Duyduğum şey şu: “Ebeveynlik deneyiminiz umurumda değil, en iyi olduğunu düşündüğüm şekilde yapın.”

Bunun yerine duymak istediğim şey şu: “Ebeveynlik zor olabilir. Neler oluyor? Bunun hakkında konuşmak ister misiniz?”

Şunu söylediğinizde: “[Engelli/kronik hastalığı olan bir çocuğa sahip olmayı] hayal edemiyorum.”

Duyduğum şey şu: “Engellilikle yaşamanın gerçekleri hakkında daha fazla konuşmak veya düşünmek istemiyorum. Konuşmanın bu kısmını bitirelim ve benim için daha kabul edilebilir bir şeye geçelim.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey: “Bana oğlunuz/kızınız/çocuğunuz hakkında daha fazla bilgi verin.”

Akıl hastalığı olan birine ne söylenmeli
Şunu söylediğinizde: “Depresyona/endişelenmeye ne gerek var? Sadece neşelen/rahatla!”

Duyduğum şey şu: “Yeterince çabalamayarak kendini bu yerde sıkışmış halde tutuyorsun. Ayrıca, bunun gerçekten bir hastalık olduğuna inanmıyorum.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey: “Bunun nasıl bir şey olduğunu hayal bile edemiyorum ama elimden gelen her şekilde senin için buradayım. Sana nasıl destek olabilirim?”

“Sadece başını dik tut ve olumlu tarafa bak. Daha iyi olacak, bunu başarabilirsin!” dediğinizde

Duyduğum şey şu: “Hastalığın aslında o kadar karmaşık değil, daha iyi hissetmek için ihtiyacın olan tek şey olumlu bir tutum.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Gelecek ne getirirse getirsin senin için buradayım. Her şeyi anlamadığımı biliyorum ama seni desteklemek için buradayım.”

“Kendini izole etme, insanlara ulaşmalı ve onlarla vakit geçirmelisin!” dediğinizde

Duyduğum şey şu: “Kendini izole etmen gerektiğini hissettiğin için üzgünüm. Şu anda ne yapıyorsun? Seni arayabilir veya gelip alabilir miyim?”

“X olduğunda depresyondaydım ve bu suyu içtim/bu yağı denedim/yürüyüşe çıktım ve kendimi daha iyi hissettim!” dediğinizde

Duyduğum şey şu: “Uyduruyorsun, o kadar da kötü değil, sadece bir değişiklik yapman gerekiyor ve her şey harika olacak.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “X olduğunda depresyondaydım. Gerçekten zor olduğunu hatırlıyorum. Eğer denediğim araçlardan bazılarını konuşmak istersen, sormaktan çekinme!”

Şunu söylediğinizde: “Aklına koyarsan hiçbir şey imkansız değildir.”

Şunu duyduğunuz şey şu: “Başarı adına ruh sağlığını feda etmen sorun değil.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Başarılarından daha değerlisin. Hayallerinin peşinden git ama kendi hızında git ve kendini sınırlarının ötesine zorlama – buna değmez.”

Şunu söylediğinizde: “Bırak gitsin ve ilerle.”

Şunu duyduğunuz şey şu: “Bu hisler kolay kolay geçmeyeceği için kırılmışsın. Çok hassassın.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Duyguların geçerli. Gerginliği azaltmanıza veya dikkatinizi dağıtmanıza yardımcı olmak için size nasıl destek olabilirim?”

Zorluklarla mücadele eden birine ne söylenir
Şunu söylediğinizde: “Vay canına, çok cesursun. Ben bunu yaşayamazdım.”

Şunu duyduğum şey: “Vay canına, bu süreçte zihinsel sağlığınla ne kadar mücadele ettiğini anlayamıyorum bile!”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Tam olarak anlayamayacağımı bilsem de, bunun gerçekten zor bir deneyim olduğunu ve elimden geldiğince sizi desteklemek için burada olduğumu biliyorum.”

Şunu söylediğinizde: “Bugün geri mi döndün?” (bir iş bağlamında)

Şunu duyduğum şey: “Bugün tam kapasite çalışmaya geri mi döndün?” Bu soruyu biliyorum. Suları test ettiğiniz anlamına geliyor. Bu, “Bugün daha iyi hissediyor musun?” değil. Sadece bir şey istiyorsun. Ne istiyorsun? Yaklaşımı biraz daha yumuşatabilir misin, böylece bunun şefkatli bir yerden geldiğini iddia edebilirim?

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Dün iyi hissetmediğin için üzgünüm. Umarım bugün iyi görünüyorsundur.”

Şunu söylediğinizde: “Nasılsın?”

Benim düşündüğüm şey: “… Duygusal olarak mı? Fiziksel olarak mı? Varoluşsal olarak mı? Tam şu anda mı? En son konuştuğumuzdan beri mi? Bana büyük resim/genel yaşam yörüngesi hakkındaki hislerimi mi soruyorsun? Dur, şu anda bunlardan herhangi biri hakkında nasıl hissediyorum? İyi gidiyormuşum gibi görünmüyor muyum? İyi gitmiyor muyum? Herhangi birimiz iyi gidiyor muyuz?…”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Bugün nasılsın?” (Dürüst olmak gerekirse, en ufak bir ayrıntı bile sarmalın kontrol altında tutulmasında en büyük farkı yaratır.)

Sevdiği birini kaybeden birine ne söylenir
Şunu söylediğinizde: “Sevdiğin kişi senin hala bu şekilde hissetmeni istemezdi.”

Benim duyduğum şey: “Yeterince güçlü olsaydın, şimdiye kadar ölümünün üstesinden gelmiş olurdun.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Kederinizin hala üzerinizde bu kadar ağır bir yük oluşturması nedeniyle üzgünüm. Herkes farklı şekilde yas tutar ve yaşadığınız şey geçerlidir, ancak iyileşmek için biraz yardıma ihtiyacınız olabilir. Bu süreçte sizi desteklemek için ne yapabilirim?”

Şunu söylediğinizde: “Kaybınız için üzgünüm.”

Şunu duyduğum şey: “Ne söyleyeceğimi bilmiyorum ve garip olmak istemiyorum, bu yüzden bunu söyleyeceğim ve bunu kastediyorum, ancak aynı zamanda konuyu yakında eğlenceli bir şeye çevirmeyi umuyorum, böylece burada garip bir şekilde oturmak zorunda kalmam.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: Her kayıp farklıdır ve söylenecek “doğru” bir şey yoktur. Şu iki şeyi aklınızda tutun: Bunu kendinizle ilgili hale getirmemeye veya sadece zorunluluktan dolayı bir şey söylememeye çalışın. Sizin sorumluluğunuz diğer kişi için orada olmak, onun kederini “düzeltmek” değil.

Travma yaşamış birine ne söylenmeli
Şunu söylediğinizde: “O zaman bana neden söylemedin?”

Duyduğum şey şu: “İstismarını gömdüğüne inanmıyorum. Bu senin hatan.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Bunun olması ve bunu bilmemem için üzgünüm. Geçmişi telafi edemem ama lütfen şimdi seni desteklemek için ne yapabileceğimi söyle.”

Şunu söylediğinizde: “Zaman tüm yaraları iyileştirir.”

Duyduğum şey şu: “Sana nasıl yardımcı olabileceğimi bilmiyorum. Sonunda bunun üstesinden geleceksin.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Önemli olan şu anda ve bu anda ne hissettiğindir. Zaman tüm yaraları iyileştirmez ve bu sorun değil.”

“Kendine iyi bakman gerek.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “Kendine nasıl bakacağını bilmiyorsun.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Bu gerçekten zor görünüyor. İhtiyaç duyduğun desteğe sahip misin?”

“Seni öldürmeyen şey seni daha güçlü kılar.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “İnsanların zor ve travmatik deneyimler yaşaması sorun değil çünkü bu onları daha güçlü kılmalı ve eğer kılmıyorsa, bu onların kendi hatası.”

Bunun yerine duymayı çok istediğim şey şu: “Hiç kimse travma yaşamayı hak etmiyor ve bu deneyim seni ‘daha güçlü’ olmaya zorlasa bile, bunun yaşanmış olmasının sorun olmadığı anlamına gelmez.”

“Ama iyi bir hayat kurdun.” dediğinizde.

Duyduğum şey şu: “Travmanın önemli değil.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “İyi bir hayat yaşayabilir ve aynı zamanda travma yaşayabilirsin – bunlar birbirini dışlayan şeyler değildir. Başına böyle bir şey geldiği için üzgünüm ama seni elimden gelen her şekilde desteklemek için buradayım. Umarım benimle güvende hissedebilirsin.”

Şunu söylediğinde: “Daha kötü olabilirdi.”

Duyduğum şey: “Yaşadığın şeyler o kadar da kötü değildi. Artık atlatmış olmalısın.”

Bunun yerine duymak istediğim şey: “Başına böyle bir şey geldiği için üzgünüm. Şu an nasıl hissediyorsun? Sana nasıl destek olabilirim?”

Amerikan Migren Vakfı’na göre, Amerika Birleşik Devletleri’nde migrenle yaşayan 36 milyon insan var. Migren, ataklarla sonuçlanan aşırı uyarılabilir beyin ağlarıyla karakterize kalıtsal bir nörolojik bozukluktur. Bu ağlar alkol, ışık ve kokular gibi çeşitli uyaranlarla tetiklenebilir veya kendiliğinden aktif hale gelebilir. Uzun lafın kısası, migren başkalarına göründüğü kadar basit değildir.

Şöyle demişlerdi:

1. “Bu sadece bir baş ağrısı değil.”
2. “Kronik migrenler, ara sıra görülen migrenlerden tamamen farklı bir seviyededir. Bir sonrakinin ne zaman geleceği korkusuyla yaşarsınız.”
3. “Kontrol edebileceğim bir şey değil ve benim hatam değil.”
4. “Bazılarımız migrenin yaklaştığı konusunda uyarı işaretleri alır. Ben ağrı başlamadan tam bir gün öncesine kadar işaretler alıyorum. Ağrının beklentisi ve bunun sonucunda oluşan kaygı beni gerginleştiriyor. Yaklaştığını bildiğimde, onu durduracak herhangi bir şey için çaresiz kalıyorum.”
5. “Gerçek bir migreniniz varsa Excedrin Migraine tamamen zaman kaybıdır. Ve evet, üç gün sonra hala aynı migrenim var. Ve hayır, sadece ‘dayanamam’.”
6. “Çok fazla ağrı çekerken bile işlevsel görünebiliriz. Tüm migrenler, kasenin üzerinde akşamdan kalma, ışıkları söndürme, dört gün boyunca benimle konuşma türünde gelişmez. Çocuklarımızla ilgileniyoruz, işe gidiyoruz (çoğunlukla) ve hatta oldukça hasta olmamıza rağmen okula arabayla gidiyoruz.”
7. “Sana ‘iyi’ görünebilirim ama çektiğim acı iyi değil. Bu yüzden lütfen bana hasta görünmediğimi söyleme.”
8. “Güvenli yerinden uzaktayken bir şey olabileceği korkusuyla evden çıkmak zor.”
9. “Başkaları için, genellikle gerçekte olduğundan çok daha iyi hissettiğini iddia ediyorsun.”
10. “Herkes için farklıdır. Bu yüzden kız kardeşinin kuzeninin amcasının eski nişanlısınınkiler benimkilerle aynı değil.”
11. “Çınlayan tabakların, tencere ve tavaların veya gıcırdayan bir kapının sesi, bir kat öteden bile dayanılmaz olabilir.”
12. “Kokular acı verici olabilir.”
13. “Migrenim olduğunda yanımda parfüm veya tıraş losyonu sürersen seni öldürmek zorunda kalabilirim. Ancak o kadar çok acı çekerim ki bunu yapamam.”
14. “En büyük düşmanıma bile bunu dilemem.”
15. “Sahtekarlık yapmıyorum. Planlarımı iptal etmek zorunda kaldığımda canım sıkılıyor ama kesinlikle mecbur kalmadıkça asla yapmam.”
16. “Ağrı kesiciler migreni geçirmeye yetmez. Ağrıyı biraz olsun hafifletebilir ve bana nefes alma ve işlev görme alanı sağlayabilir ama her zaman ağrım var. Ve evet, migreni olan büyük büyükannenizin denediği tüm halk ilaçlarını denedim. Ayrıca eyaletteki en iyi doktorlardan bazılarına gittim. Sadece kısa bir süre ağrısız olmak için hayatımın yıllarını feda ederdim.”
17. “Migrenim olduğunda onları görebiliyorum. Periferik görüşümde havai fişek gösterisi gibi.”
18. “Konsantre olamamak korkunç ve günlük olarak sadece basit bir göreve odaklanmak çok fazla çaba gerektiriyor.”
19. “Beni durduruyorlar ve hayatımı kaçırmaktan nefret ediyorum.”
20. “Baş ağrısı ile migren arasındaki fark, doğum sancılarını mide bulantısına benzetmek gibidir.”
21. “Herkes migreni farklı şekilde deneyimler. Bazıları aura yaşarken bazıları yaşamaz. Bazılarının sırt üstü yatmaya ihtiyacı vardır ve diğerleri uzanamaz. Bazıları sessizliğe ve karanlığa ihtiyaç duyarken diğerleri bunlardan çok fazla etkilenmez. Migrenler zamanla, yaşla ve hamilelik gibi yaşam olaylarıyla değişebilir ve gelişebilir.”
22. “Yaşanması kolay bir şey değildir.”

23. “Ben kendi isteğimle antisosyal bir münzevi değilim. Bu bir zorunluluk.”
24. “Bu sadece acı değil. Vücudunuza uygulanan tam bir fiziksel, zihinsel ve duygusal saldırı.”
25. “Başınızın arkasına bir baskı gibi.”
26. “Evet, randevularımı iptal etmem gerekiyor. Kör bir şekilde araba kullanarak kendimi ve çocuklarımı tehlikeye atmaya niyetim yok.”
27. “Başınızın yarılacakmış ve bir uzaylının dışarı fırlayacakmış gibi hissettiriyor.”
28. “Gerçek bu.”
29. “Işık ve hava bile acıtıyor. Cildim sanki birileri zımparalamış gibi. İnsanın kendine gelebileceği bir şey değil.”
30. “Migrenlerim ailemi cezalandırmak için değil. Migrenlerin onlardan aldığı zamandan nefret ediyorum.”
31. “Migren için hızlı bir çözüm diye bir şey yoktur.”
32. “Sizi yere serebilirler. Tüm vücudunuz ağrır ve kafanız patlayacakmış gibi hissedersiniz. Tek yapabileceğiniz karanlık bir odaya girmek, uzanmak ve durması için dua etmektir. Yemek yiyemez veya uyuyamazsınız ve bu günlerce sürebilir. Bu bir şaka değil. Onlara sahip olmaktan nefret ediyorum; onları durdurmak için hiçbir şey yapamadığınız için kendinizi değersiz hissetmenize neden oluyor.”
33. “Sadece buna alışmış olmam -sürekli bir ağrı olması- daha az acıdığı anlamına gelmiyor. Çoğu gün buna katlanabiliyor olmam, katlanamayacağım günler olmadığı anlamına gelmiyor.”
34. “Lütfen bize ‘sadece su iç’ demeyi bırakın.”

Gözlerimdeki yorgun, gergin bakışı tanımıyorsun çünkü daha önce benim gerçekten “sağlıklı” bir versiyonuma maruz kalmadın.

Gösteriş yaptığım için beni affet.

Her şeyin yolundaymış gibi davrandığım için beni affet.

Hasta görünmediğim için beni affet.

Olumsuz bakış açımı affet.

Neden?

Çünkü bu durumun ne olduğunu göremiyorsun.

Günlerdir uyumadığımı görmüyorsun. Sıcaktan cildimde kızarıklık oluştuğu için bacaklarımdaki morlukları görmüyorsun.

Bunun kafanda oturtmanın zor olduğunu anlıyorum.

Yani anlıyorum. İş yerinde dokuzuncu seviyede ağrıyla duruyordum. Mağazada dolaşırken sanki biri kafatasımın içinden göz kapaklarıma doğru itiyormuş gibi hissettim. Acı çok yoğun olduğu için gözyaşlarımı zorla tutmak zorunda kaldım. Yanlışlıkla güneş ışığının bir şeye çarptığı bir alana girerdim ve yansımalar beni vurduğu için kelimenin tam anlamıyla olduğum yerde durdururdu. Parmaklarım buz gibi soğuk olduğu için başımı iki yana sallayıp dururdum ve bu anlık bir rahatlama olarak iyi hissettirirdi.

Boş bakışlarım fark edilmez. Başka birinin sırası olduğunu iddia ederek daha fazla müşteriyi es geçerdim, çünkü hareket edemiyordum ve soruları olabilecek biriyle etkileşim kurma düşüncesi çok fazlaydı.

Beynim korkunç düşüncelerle vızıldıyordu. Ayrılmak için izin mi vermeliyim? Yine mi? Nasıl görünecek? Eve döndüğümde aynı acıyı çekeceğim, yani gerçekten, ne fark eder? En azından burada maaş alıyorum. Belki de bu kadar. Belki de evi arayıp çalışamayacağımı açıklamam gerekecek. Ya bu kadarsa? Ya gerçekten bir işte çalışamayacak noktaya geldiysem. Emekli anne babamdan beni desteklemelerini nasıl isteyebilirim? Kira sözleşmemi erken sonlandıramam, Mart ayında yeni aldım. Okulu bırakamam, sigortamı kaybederim ve aman Tanrım ilaçlarım okul ücretinden daha pahalı.

Hastane yatağında yatıyor olmalıydım.

Muhtemelen ilk başta bu kadar kötüleştiğinde cumartesi gecesi kendimi hastaneye yatırmalıydım.

Ancak geçmişimden bunun gerçekten sadece geçici bir çözüm olduğunu biliyorum. En fazla yaptıkları şey beni güçlü bir Benadryl dozuyla uyutmak.

Kendimi zorluyorum. Muhtemelen olması gerekenden daha fazla. Dışarı çıkmam gerektiğini söyleyip duruyorum. Arkadaşlıkları ve ilişkileri sürdürmeliyim.

Ancak geçen hafta bunun sorunlu olduğunu kanıtladı. Sadece bir arkadaşımla kahve içmek, öğle yemeğini ertelemekle sonuçlandı, beni iki gün boyunca uyutmadı. Aptal ben, sadece gidip biraz yemek yeseydim iyi olurdum… Yani, Tanrı aşkına, bir restorandaydım.

Ailemle akşam yemeği yemek de aynı şeye neden oldu. Zaten iyi durumda değildim, ama sonra aniden saat 20:00’yi geçti. Hala “baygındım.” Vücudum eve gitmem için yalvarıyordu ve ben de öyle yaptım. Ama çok geçti. Korkunç acı geri dönmüştü ve ben sadece güvenli bir şekilde eve gitmek için çaresizdim.

Bir nebze normal olmak için mücadele ediyorum. Bir işe sahip olmak ve eğitim almak için mücadele ediyorum.

Ama sen bunu görmüyorsun.

Belki de senin bunu görmemen benim hatamdır.

Belki de kelimelerimi gevelemeye başladığımda bunu geçiştirerek sana yanlış fikir veriyorum.

Kelimelerimi gevelemek ciddi bir uyarı işaretidir. Ama benim için, birkaç saat sonra olacağım kaçınılmaz durum için bana bir zaman çizelgesi veriyor.

Bu yüzden, normal bir 20 yaşındaki gibi görünmede gerçekten iyi olduğum için beni affet. Hayatımda kontrol edebildiğim ve tutarlı tutabildiğim tek şey bu.

Ama lütfen, bunu bana karşı kullanmayı bırak. Ve lütfen benden daha pozitif olmamı istemeyi bırak. Her günün her saniyesinde ölüyormuşum gibi hissediyorum ve her geçen hafta bana cevap veya daha iyi seçenekler gelmediği için her zaman pozitif kalmak zorlaşıyor.