(Från dig) År 2007 hade jag tillbringat tre år på college, var på höjden av min karriär inom terränglöpning, var student på Dean’s List och var ungdomstränare. Mitt liv tog en helomvändning när jag började uppleva symptom på schizofreni. Tidigt i min resa och innan jag fick en korrekt diagnos från en vårdgivare kämpade jag med känslor av depression, intensiv paranoia och psykos. Vid den tiden visste jag inte vad en hallucination var, så när jag hörde röster trodde jag att andra pratade om mig. Jag insåg inte att rösterna inte var verkliga, så jag gjorde mitt bästa för att rationalisera vad som hände och hitta sätt att gå vidare med mitt liv utan hjälp av sjukvårdspersonal. För att göra saken värre var stigmatiseringen kring psykisk hälsa som svart kvinna något jag hade bevittnat i mitt samhälle sedan barndomen. Tanken på att dela mina erfarenheter gjorde mig orolig, och ingenting kunde ha förberett mig för de utbredda felaktiga och djupt sårande bedömningar jag skulle möta i de samhällen där jag en gång kände mig tryggast.
Vid 22 års ålder nådde jag en bottennivå när jag befann mig mitt i en psykotisk episod. Jag rymde från min familj och mitt stödsystem, arresterades för grovt brott och hamnade på sjukhus i sex månader på grund av mina schizofrenisymtom. På sjukhuset fick jag äntligen diagnosen och tvingades konfrontera min sjukdom för att förstå hur jag hamnade i fängelse under min universitetskarriärs höjdpunkt. Medan jag var på sjukhuset tog jag medicin för första gången i mitt liv. Det jag lärde mig av detta är att när man har rätt behandlingsregim och stödsystem på plats finns det ett ljus i slutet av tunneln. Jag arbetade med flera olika psykiatriker tills jag hittade någon jag litade på och som kunde se mig där jag var. Tillsammans, efter lite trial and error, hittade vi rätt behandlingsplan. Genom att hitta och hålla mig till rätt mediciner, och luta mig mot mina vänner och familj för kärlek och stöd, kunde jag ändra mitt tankesätt kring tillfrisknande och börja dela med mig av det jag hade lärt mig för att hjälpa andra.
Under lång tid höll jag min diagnos hemlig och privat. Jag blev ofta nedvärderad i mitt samhälle på grund av den utbredda och skadliga myten att de som lever med schizofreni är våldsamma eller farliga. Under de senaste 16 åren har jag fokuserat på att blockera det negativa bruset och förespråka för mig själv och andra som lever med denna psykiska hälsodiagnos genom att dela min berättelse och utbilda mitt samhälle om vad det verkligen innebär att leva med schizofreni som svart kvinna. Jag vet nu hur viktigt det är för andra att höra min berättelse, så jag startade en blogg som heter Overcoming Schizophrenia för att dela min erfarenhet och erbjuda ett alternativ till de skadliga stereotyper vi hör och läser så ofta.
Under processen har jag kommit ur mitt skal och min diagnos är inte längre en hemlighet. Istället vill jag dela min resa med andra. Idag arbetar jag aktivt med National Alliance on Mental Illness (NAMI) och har varit peer counselor för olika organisationer under det senaste decenniet. Jag har också arbetat med brottsbekämpande myndigheter för att utbilda dem om de stigman som är förknippade med schizofreni; ett helt nytt ögonblick från min tidiga diagnosdag. Jag hoppas kunna fortsätta arbeta med påverkansprojekt i mitt lokalsamhälle och till och med en dag med kongressen så att jag kan fortsätta att avliva myterna om schizofreni och visa att tillfrisknande är möjligt. Schizofreni är en komplex och helt missförstådd sjukdom, så jag har prioriterat att vara aktiv i samhället och har skrivit flera böcker om mina erfarenheter, från hur jag hanterade min diagnos till fördelarna med terapi utöver medicinering. Den jag är mest stolt över är min senaste bok, en dagbok om att älska sin själ, med trettio böner och självbedömningsfrågor.
Om du läser den här berättelsen och kämpar för att hitta hopp och gemenskap efter en schizofrenidiagnos, vet att det finns en väg framåt och att du inte är ensam. Jag hoppas att den inspirerar andra att söka den hjälp som finns tillgänglig för dig på din väg till tillfrisknande. Min resa har inte alltid varit lätt, men jag fokuserar nu på min egen resa av personlig utveckling, balans och läkning. Terapi, hälsosamma coping-färdigheter och det stöd jag har funnit genom att skriva om mina upplevelser på min blogg har hjälpt mig på min resa till tillfrisknande. Jag kämpar fortfarande ibland, men eftersom tiden har visat mig att jag är motståndskraftig vet jag att jag kan övervinna de utmaningar jag står inför. Och det är du också. Lär dig så mycket du kan om schizofreni, hitta dina vänner och en behandlingsplan, omge dig med bra människor och ge dig själv all den kärlek du behöver. Med stöd och rätt behandlingsregim finns det hopp om tillfrisknande. Och var medveten om att jag stöder dig!
Du är inte ensam.
“Oskadliga” kommentarer som verkligen skadar personer med schizofreni
När det gäller schizofreni är många mer bekanta med stereotyperna och stigmatiseringen än verkligheten. De har förmodligen sett den sensationspreciserade versionen av schizofreni porträtteras i filmer, men de inser inte hur dramatiskt annorlunda den är från en verklig persons erfarenhet av att leva med schizofreni.
Tyvärr manifesterar sig detta obildade perspektiv ibland i nonchalant kommentera och lättsamma frågor som kan verka oskyldiga men faktiskt är ganska sårande för någon med schizofreni. Om du har schizofreni vet du hur förödande det kan vara när någon fäller en kommentar som (medvetet eller omedvetet) antyder att du är farlig eller opålitlig.
Det enda sättet för människor att lära sig vilka kommentarer de ska undvika när de pratar om schizofreni är att de av oss som vet bättre, som vet hur sårande och felaktiga dessa stereotyper och antaganden kan vara, avslöjar dem.
“Min psykolog vid den tiden sa till mig att jag inte såg ut som schizofreni och därför var det inte möjligt för mig att vara schizofren.”
”Det måste vara skönt att alltid ha någon att prata med.”
”När jag berättade för en vän den här veckan att jag hade det riktigt svårt eftersom jag hade riktigt starka hallucinationer, svarade hon med den konstigaste kommentaren jag någonsin fått. De sa att de var avundsjuka eftersom min hjärna ‘hittade på saker’.”
”Vilken typ av droger använder du?”
”När jag flyttade ihop med min pojkvän och ett par rumskamrater frågade en av våra rumskamrater mig om jag skulle försöka skada eller döda någon eller något för att jag har schizoaffektiv sjukdom och jag blev arg eller något liknande. Det sårar mina känslor väldigt mycket.”
”Sluta försöka manipulera eller manipulera andra människor.”
”’Jag är glad att jag inte har schizofreni, jag är bara glad att jag är deprimerad.’ Det är bara kränkande eftersom det är förnedrande. Det är en otäck förolämpning och det behandlar schizofreni som en hemsk, försvagande sjukdom som aldrig kan botas eller leva ett normalt liv. Och vem säger att jag inte är mer stabil än du?”
”Ska du bli galen och skada någon?”
”[Min präst] berättade för mig att hans brorson, som har schizofreni, blev sämre av medicinering eftersom ‘han har en demon’. Han förklarade att det antingen var demonisk besatthet eller tvång. Jag berättade för honom att folk hade försökt utföra exorcismer på mig förut, men att de inte fungerade eftersom jag inte var besatt. Hans svar var: ‘Om du hittar någon som vet vad de gör, så fungerar det.’”
”En sarkastisk kommentar – ‘Missade du dina mediciner?’”
”Att säga att personer med schizofreni har multipla personligheter (vilket inte ens är en diagnos längre, och även om det var det, har det ingenting att göra med symptomen på schizofreni).”
”Att kalla människor som hör röster för ‘imaginära vänner’.”
”Jag hör ofta ordet ‘psykotisk’ missbrukas. Att ha hallucinationer, vanföreställningar eller oorganiserade tankar är psykotiskt – psykos är ett allvarligt symptom, inte en förolämpning.”
”Foliehattar [och] skämt om att bära tvångströjor.”
”När jag hör någon beskriva någon med schizofreni som en ’schizo’ i en nedsättande ton, tar det bort en del av den motståndskraft och självacceptans som jag har arbetat så hårt för att bygga upp.”
Paranoia som en del av schizofreni
Jag har fått diagnosen schizofreni. Jag kan göra allt jag ska göra, som att ta mediciner, äta rätt och ha en bra sömnrutin, men jag kan fortfarande uppleva lite paranoia. En av de saker som har hjälpt mig att hantera min paranoia är att läsa om andra människors erfarenheter av paranoia. När jag läser om vad de har upplevt är det ett “aha”-ögonblick – ?? “Åh, jag är inte den enda som har det här symptomet.”
För några dagar sedan körde jag till kemtvätten för att hämta lite saker. Jag antog att de skulle vara öppna. Trots att jag var tidig var dörrarna låsta. När jag gick såg jag en bil med en registreringsskylt som sa “Arméveteran” på. Jag trodde genast att den här personen var ägaren till kemtvätten, och på något sätt hade de hört mig komma och stängt tidigt, så jag kunde inte komma till kemtvätten. Jag fick paranoia på vägen hem. Jag såg folk i deras bilar och trodde att de undrade vad jag skulle göra härnäst. Jag var verkligen tvungen att fokusera och blockera paranoian så att jag kunde komma hem säkert.
Ibland under mina paranoida tankar hör jag röster. En röst säger: “Du är inte schizofren”, och det får mig att skratta. Jag började höra det först när jag lämnade militären, men jag hör det fortfarande ibland.
En del av min paranoia har att göra med en flickvän jag hade för flera år sedan. Ibland på natten står det bilar med strålkastarna påslagna framför min skjutdörr i glas, och jag tror att det är hennes vänner som följer efter mig. Jag tittar på dem i några sekunder och försöker blockera paranoian. Det som hjälper mig att hantera den här typen av paranoia är att distrahera mig själv genom att lyssna på jazz eller titta på TV.
Jag kan bli paranoid när jag ser folk runt min bil på parkeringen. Jag vet att ingen mixtrar med min bil, men det är svårt att komma till den slutsatsen när jag är paranoid. När de äntligen åker iväg kliver jag ur, går till min bil och undersöker platsen. Jag kontrollerar däcken och lacken för att se till att allt är i sin ordning. Jag kan undvika denna paranoia genom att leta efter bevis. Jag bor i ett mycket säkert område och parkeringen är väl upplyst. Jag parkerar under en gatlyktor, så det finns ingen logisk anledning att tro att någon har vandaliserat min bil.
När jag kör bil tror jag ofta att jag blir förföljd. På dagar då jag inte får mycket post kan jag lätt fastna i tanken att någon har tagit min post. När jag använder mitt kredit- eller betalkort i telefonen blir jag orolig eftersom jag är rädd att någon lyssnar. Jag har haft tillfällen där jag tror att någon i köket har förorenat min mat innan den serveras till mig. Jag blir alltid paranoid när jag ser en polis, så jag har konditionerat mig själv att ta ett djupt andetag och vinka till dem.
Jag har pratat om några sätt jag hanterar mina paranoida tankar. Ibland ringer jag min familj för att prata om händelsen som oroar mig. Ett av de viktigaste sätten jag hanterar min paranoia är att undersöka bevisen. Jag ställer mig frågor om verkligheten eller overkligheten i det som händer. Jag övar också på att vara närvarande genom att fokusera på det som är verkligt runt omkring mig. Vad kan jag höra, se, röra vid eller känna?
De av oss som har diagnosen schizofreni kan gå vilse i symtomen på paranoia, men för mig är det viktigt att förankra mig i verkligheten – det som händer runt omkring mig. Jag upplever paranoia på grund av min diagnos, och utan någon annan anledning. Att läsa berättelser om paranoia hjälper mig att förstå att detta är ett vanligt symptom i schizofrenigemenskapen. Genom att dela våra personliga berättelser utan rädsla lär vi oss hur vi konfronterar vår paranoia.
Det finns mer i min schizofreni än röster och hallucinationer
Med mitt senaste medicinbyte och mer nyligen min ökade dos, minns jag att jag led av brist på energi, motivation och sexuell lust mer än att jag bombarderades med röster och enstaka visuella hallucinationer.
Schizofreni – särskilt schizoaffektiv sjukdom för mig – är mycket mer än bara positiva symtom. I livet, i media och bland mina jämnåriga och familj har jag sett dessa positiva symtom överrepresenterade i diskussioner om och förståelse inte bara för min schizofreni, utan också schizofreni som en sjukdom som drabbar så många andra. Människor antar ofta att om en person med schizofreni inte är aktivt psykotisk eller hallucinerar, måste de må bra. För vissa är detta inte fallet. Det finns dagar då jag verkligen, verkligen måste kämpa med mig själv för att få något gjort. Jag har inte motivationen eller drivkraften att göra något så enkelt som en snabb läxa, eller att diska blir en monumental uppgift. Vissa dagar känns det som att jag svävar; som om jag är utanför min kropp och inte kan få tillräckligt med kontakt för att klä på mig. Andra dagar är jag fylld av ett enormt tomrum, så djupt och mörkt att jag måste söka efter mig själv igen. Genom dialektisk beteendeterapi (DBT) har jag lärt mig att hantera mina hallucinationer. Jag har lärt mig att bearbeta dem på ett sätt som gör att jag kan leva med dem istället för att bekämpa dem. Men ingen mängd hantering eller medvetenhet ger mig energin att göra det jag behöver göra. Det är ett mirakel att jag inte hamnar på efterkälken. Jag tillbringar större delen av dagen med att kämpa med mig själv för 10-minutersuppgifter, halvsovande, och försöker tvinga mig själv ur sängen när jag vill ge upp. Och det är inte lätt.
Hur skulle du beskriva en fullständig brist på motivation? Det är en känsla av frånvaro, av lust, av behov, men att inte kunna hitta det. Det är att önska att någon skulle knyta ett rep runt din midja och att du kunde följa dem. Att behöva göra något och inte kunna göra det. Att kämpa med en osynlig del av dig själv. Och det är oändligt.
Jag är bra på att hålla uppe skenet. Det tar en timme att städa huset, och jag lägger sex timmar på att försöka övertyga mig själv att gå upp och göra det. Men så småningom blir det gjort. Det är lätt att ta ett fint Instagram-foto och skriva en fin bildtext. Ingen behöver veta. Även om de gjorde det undrar jag om de verkligen förstår.
Man hör många säga: “Det är okej om allt du gör idag är att andas.” Men de förstår inte skammen i att bara andas när världen rör sig utan en. Det är okej om allt du gör är att andas. Ibland är allt du verkligen, ärligt talat kan göra att andas. Det är okej om allt du gör är att duscha, diska lite eller avsluta en uppsats. Det är okej även om du inte mår bra. Jag tror att människor som säger dessa saker ofta inte förstår den otroliga bördan av sjukdom. Den otroliga ångesten av att försöka så hårt och inte uppnå någonting.
Jag förstår.
Och det är verkligen okej.
Bara andas.
Imorgondagen kommer ingenstans.
Stöd för funktionshindrade är viktigt när man har schizofreni
Som jag nämnde i ett tidigare inlägg om att använda ärlighet som ett självdiagnosverktyg, är ett av de mest lömska symptomen på den psykiska störningen schizofreni att man inte inser att man upplever symtom.
Schizofreni är bland annat ett tillstånd av lågfunktionellt, hallucinerande, omotiverat och generellt konstant lidande. Symtomen jag just nämnde är en droppe i havet jämfört med de många symtom som kan finnas samtidigt.
När du inte känner igen dina symtom kan detta konstanta lidande kännas normalt. Din känsla av normalitet är otillräcklig. Om någon annan var i dina schizofrena skor skulle deras liv sannolikt vändas upp och ner. De skulle inte veta vad de ska göra med sig själva, och det skulle vara förödande för dem. Men detta är ditt normala vardagsliv när du har schizofreni, och det har det förmodligen varit ett tag.
Att tänka på det här sättet kan göra att en person är mer benägen att inte få det stöd de behöver. Det är något jag gjorde i flera år. Jag vägrade att gå i gruppterapi, jag vägrade att få sjukersättning. Jag tvingade mig själv in i jobb som var dåliga för min hälsa. Att vägra stöd gjorde att jag kunde hålla fast vid tanken att jag var lika kapabel som någon annan. Som ett resultat ledde detta till psykotiska episoder och förebyggbart lidande.
Du behöver stöd, även om du inte tror att du behöver det
Därför är det viktigt att se på ditt liv objektivt och utan att döma – ??få stöd när du behöver det, även om du inte tror att du behöver det. Detta inkluderar att ansöka om sjukersättning från din statliga/provinsiella eller federala regering. Sanningen är att den här typen av stöd är specifikt för personer med schizofreni. Om du har fått diagnosen schizofreni har du rätt till detta stöd och det finns ingen skam i att få det.
Om du skäms över att få detta stöd, tänk på det så här – dina skatter betalar för det. Har du någonsin haft ett jobb? Du har blivit beskattad. Du får bara tillbaka dina pengar. Om du aldrig har haft ett jobb förut är det okej. Du kan tänka på detta ekonomiska stöd som en inkubator. Du använder detta stöd när du utvecklar färdigheterna för att hantera din schizofreni effektivt. När ditt psykiska hälsotillstånd hanteras effektivt kan du vara en bidragande medlem i samhället som betalar skatt och i sin tur hjälper andra att få det stöd de behöver. Vem skulle inte vilja ha det?
I den här artikeln av Alison Hayes beskriver hon den sociala kostnaden för stigmatiseringen kring välfärd. Det kan vara smärtsamt att svara på frågor som “Vad gör du?”. Du kan vara ärlig och säga sanningen. Eller så kan du tänka på ditt inkomststöd som finansiering för ett entreprenöriellt företag. Du använder ditt stöd för att starta ditt eget företag som konstnär, hantverkare, kodare eller någon annan hobby som kan betraktas som ett jobb.
Schizofreni är en psykisk störning, men det är inte ett tecken på skam.
För mig är det inte en lögn att påstå sig vara professionell när man inte är det. Jag har länge betraktat mig själv som en professionell skribent, även om det är en hobby för mig.
De säger: “Fejka tills du lyckas.” Och i mitt fall var det helt sant. Det är ingen skam att kalla sig professionell om du aktivt utvecklar de färdigheter som så småningom kommer att göra dig till en legitim yrkesperson.
Sanningen är att du kan ta vilka som helst av dina begränsningar och ge dem legitima definitioner av vad de är och fortfarande verka normal. Om du ser på något i ditt liv objektivt och utan att döma, lever du precis som alla andra. Den enda skillnaden är att du är allvarligt hämmad i ditt dagliga liv av en funktionsnedsättning. Skulle du döma någon i rullstol för att ha svårt att gå i trappor? Jag tror inte det.