“Hur många föräldrar skulle hellre veta att deras barn har en livshotande sjukdom än att höra att deras barn har fått diagnosen schizofreni?”
Historiskt sett har läkare med utbrändhetssyndrom varit kända för att göra dessa negativa uttalanden om schizofreni vid diagnosen. Om de har fel kommer de att omdiagnostisera personen som bipolär, men deras kommentarer är fortfarande sanna. Kanske har de tvingat dig att förringa din nära och kära.
Jag är psykiatrisk vårdpersonal, och det finns inget mer spännande än att träffa någon annan som har upplevt schizofreni. Jag kan omedelbart lära mig aspekter av vad de går igenom. Det gör dem till en potentiell vän för mig. Jag är också utrustad med en handfull verktyg som jag tror kan vara användbara för dem. Jag är också nyfiken på vad de kan lära mig om mig själv.
Det konstiga är att jag inte är ensam om min världsbild. Kanske har du hört talas om den internationella rörelsen Hearing Voices Network? Rörelsen, som har sitt ursprung i Nederländerna från psykiatrikerna Marius Romme och Sandra Escher, syftar till att normalisera en av de många upplevelser som är förknippade med schizofreni. Rörelsen hävdar att en av tio personer hör röster, och att alla därför inte behöver läggas in på sjukhus på en psykiatrisk klinik. Rörelsen har faktiskt bevisat genom åren att de som har legat på sjukhus kan vara otroliga ledare och förespråkare.
Stereotyper du är upprörd över
Kanske är det orättvist att skylla på någon för att reagera negativt på ovanstående dilemma på grund av alla negativa stereotyper som är förknippade med ordet schizofreni. Många tänker på en hemlös person som kämpar för att överleva på gatorna, poserar eller bär en kartongskylt under ett skyfall. De som är lite mer kunniga om normen kanske tänker på trånga styrelserum och vårdhem med inget annat att göra än att röka och dricka kaffe. Andra i vissa stater föreställer sig en lång vistelse på ett statligt sjukhus, eller en cykeltur genom sjukhus och härbärgen för hemlösa. Naturligtvis kanske vissa tänker på TV-program de har sett, som “Criminal Minds” eller “The Guardian”. De kan frammana bilder av masskjutningar som sprider sig snabbare än vår nationella hemlöshetskris, som är så tydlig i media.
Som förälder eller en av er lyckliga människor finns det naturligtvis stereotypen om nyutexaminerade socialarbetare som iakttas av utmattade administratörer som avhumaniserar sina patienter i det ögonblick de vänder ryggen till. Kanske är det svårt att se detta hända och lättare att bara hålla sig borta från det. Kanske vill några av er skydda era barn från denna verklighet och försöka ta hand om dem på egen hand.
Samtidigt tror de flesta i allmänhetens ögon att vi som nation var vänligare och mildare under vår industrialiserade era när vi tillhandahöll psykiatriska institutioner. Vi vet alla att stereotyper är dåliga, men de finns fortfarande.
När stereotyper blir verklighet
Jag kan relatera. Jag arbetade inom psykiatrin och hade stort förakt för de liv som många av mina klienter utstod. Jag respekterade mina administratörer, men det kändes aldrig rätt. När jag väl kunde praktisera självständigt blev jag så framgångsrik i att kämpa för bättre vård att det var en av de saker som ledde till att jag blev inlagd på ett statligt sjukhus och kastad ut på gatorna.
”Du förstår, Tim”, fick jag höra under mitt andra besök hos min psykiater, två månader in i min sjukhusvistelse, ”någon kom in hit en gång och sa att de förföljdes av FBI, och vi fick reda på att de gjorde det. De hade inte gjort mycket, men de var under utredning.”
Syftade han verkligen på mig? Jag hade anmält mord och kaos till pressen flera gånger. Ja, många av de stigmatiserade scenerna är verkliga, men de är bara en liten del av bilden.
Faktum är att jag var villig att kalla mig autistisk långt innan jag var villig att kalla mig schizofren. Jag hade varit i återhämtning i 15 år innan jag började omfamna ordet ”ful” eftersom stereotyperna var så hotfulla för mig.
De svåra besluten du kommer att ställas inför
Dessa stereotyper kan verkligen få dig att fatta svåra beslut. Din relation med din nära och kära, din uppfattning om rättvisa i sociala institutioner och ditt eget stigma kring psykiska hälsoproblem kan alla påverka hur du tänker om vad du hör.
Även om din nära och kära befinner sig i ett nödläge och kämpar med konspirationsteorier och åsikter om dig, kom ihåg att de känner dig tillräckligt väl för att veta hur du kommer att reagera. De kan känna av din reaktion och bli oroliga av den. Historiska problem i relationen kan bli exponentiellt värre. För en minoritet finns det en verklig potential för våld när din nära och kära befinner sig i ett nödläge. Hur skulle du reagera om din nära och kära plötsligt såg dig som roten till allt ont?
Vad skulle dina vänner säga? Hur skulle de bedöma ditt föräldraskap eller partnerskap? Hur hanterar du ditt behov av integritet? Hur har du gjort detta hittills under deras liv? Gör dina handlingar din närstående ännu mer generad? Hur mycket litar du på din medicinska diagnos? Vad har du hört om återhämtning? Förtjänar din närstående den bästa behandlingen, eller borde de behandlas rättvist som alla andra? Vilken är den “bästa” behandlingen? Hur mycket pengar och resurser har du att spendera? Hur villig är du att stödja någon som inte beter sig “anpassat”? Hur mycket värdesätter du deras säkerhet framför din egen?
Stöd för dig
Vårdpersonal hänvisar dig ofta till maktstrukturen National Alliance on Mental Illness (NAMI) för stöd, och du kommer att få kontakt med andra som har mött dessa dilemman i åratal. Om du är villig att engagera dig kan du använda dessa grupper för att fatta de mest humana besluten.
Ofta kommer med denna hänvisning en tydlig förståelse för den “kemiska obalans” din närstående lider av. Plötsligt är du omgiven av volontärer som ger av sin tid och förväntar sig att du gör detsamma och stöder deras åsikter. Att erkänna sjukdomens kraft, sätta beteendegränser, förskriva mediciner och acceptera förfallna bostadsalternativ kan vara den standard du uppmuntras att följa.
Faktum är att människor och familjer är lika olika som distrikt och NAMI-styrelser. En mängd olika saker kan hjälpa.
Hur man hittar mening i stereotyper
När jag upplevde avhumaniserande stereotyper kände jag mig som att jag helt enkelt blev utsatt. Jag trodde alltid att jag kritiserade avhumaniserande metoder, men jag var fortfarande chockad! Åh, hur hemsk, galen och avhumaniserande behandling fungerar när man är i en nödsituation. Ingen trodde på vad jag sa. Jag trodde aldrig att jag skulle vara glad över att befinna mig i det. Jag såg inget värde i att förlora all min sociala status och vara inlåst under miserabla förhållanden. Jag fruktade för min framtid.
Nu, 18 år senare, två år efter att ha blivit utskriven till gatorna, använder jag alla dessa ödmjukande upplevelser för att övertyga patienterna jag arbetar med att jag vet vad de pratar om. Jag känner mig fortfarande överväldigad när jag tänker på vad jag gick igenom, men jag kan nu säga att jag gick igenom det av en anledning.
Jag säger ofta att om jag hade vetat att min sjukdom kunde leda till meningsfullt arbete, hade det inte varit så skrämmande. Istället för att vakna upp med nattskräck eller kissa i sängen, hade jag kunnat överleva det med mer värdighet. Och det hade inte varit så svårt för den lågavlönade arbetsmiljön runt omkring mig att hantera. Så vilket oskyldigt barn som helst som såg mig skulle ha sprungit åt andra hållet. Min negativa energi var ganska motbjudande.
Du kan behövas för att få det att hända
Samtidigt hade min far framfört sin poäng och tänkt att fängelse och psykiatrisk vård skulle vara det bästa som kunde hända mig. Precis som behandlingssystemet på Montana State Hospital som skapades för att hjälpa mig att anpassa mig till fattigdom och maktlöshet, verkade det som om han ville att hans negativa förutsägelse skulle bli sann. Ändå gav han mig ett år av ekonomiskt stöd för att hjälpa mig att återhämta mig. Jag kunde ha fått matkuponger, men mina föräldrar hjälpte till! Och jag ringer dem fortfarande varje vecka. Minnet av att de var så ivriga att stötta mig när jag cyklade 32 kilometer om dagen till jobbet 40 timmar i veckan gör fortfarande ont.
Tack Gud att det fungerade! Jag kunde återgå till min karriär.
Kan du föreställa dig hur bra jag kände mig med en karriär inom psykisk hälsa, en fru, en hund och ett hem?
Andra kan också göra detta
Så många andra som kämpar kan uppnå så mycket läkning och social egenmakt genom att hjälpa varandra. Vi kan göra detta genom att använda våra erfarenheter för att nå andra som kan verka oåtkomliga för utomstående. Men vi måste också försörja oss för att försörja oss.
Inte bara har jag blivit välsignad med möjligheten att förstå min smärta, jag har också sett andra göra det. Jag har hjälpt till att rekrytera ett team på fyra personer för att använda sina erfarenheter av psykos för att hjälpa andra. De har sträckt ut en hand och lärt sig att leda grupper i organisationer.
Vad saknas för schizofrena i Amerika?
Kanske väljer inte alla som kämpar med schizofreni naturligt att bli terapeut som jag gjorde, men den psykiatriska vården saknar verkligen en vision för de hållbara roller som vi schizofrena kan spela. Och jag tror att det första steget mot att skapa sådana roller är att se schizofreni som en kultur snarare än en sjukdom.
I andra länder har rösthörande rörelsen fått fäste, läkt många människor och gett människor värdefulla roller. Premissen är enkel: Få rösthörande personer från olika samhällsskikt att komma samman och dela sina erfarenheter i oövervakade stödgrupper. Herregud, det kan vara mycket!
Jag har lett dessa stödgrupper de senaste 18 åren som yrkesperson som öppet reflekterar över mina egna erfarenheter av schizofreni. Liksom många rösthörande grupper går fokus i mina grupper bortom att bara höra röster. Jag gillar att inkludera och normalisera alla erfarenheter som leder människor till alternativa sätt att tänka på hur världen fungerar.
Jag tror att stödgrupper som denna hjälper till att få schizofrena att bry sig om sina syskons upplevelser. Ömsesidigt lärande och hanteringsstrategier framträder. Så att låta schizofrena ackulturera och vara schizofrena är ett stort steg i rätt riktning.
Behovet av en levnadslön
Men jag tror att stödgrupper bara är början på vad som behövs för att ge kulturen en meningsfull roll. I Oakland, Kalifornien, kan uppsökande tjänster till härbärgen, pensionat, myndigheter och härbärgen bjuda in institutionsburna individer till stödgrupper. Många av de människor jag hjälper på gatorna i Oakland kan dra stor nytta av att besökare kommer till deras pensionat och stödboende och tar dem till stödgrupper. De kan sedan lära sig att gå med i grupper i samhället och övervinna några av de hinder som isolerar dem.
En sådan organisation kan ge betydande utbildning och sysselsättning för schizofrena personer för att utveckla en mängd olika färdigheter. Det kan ge dem en chans att förstå de stereotyper de upplever eller fruktar, så ett utbildnings-/uppsökande program kan hjälpa schizofrena personer att få bättre och bättre jobb.
Hur kan du hjälpa din nära och kära att uppnå denna vision?
Jag tycker att det är viktigt att sätta stopp för det medicinska perspektivet på schizofreni. Nuvarande forskning definierar psykos mer utifrån diagnostiska linjer som ett syndrom eller en neurologisk utvecklingsstörning som autism eller dyslexi. Detta stöder verkligen arbetet i Hearing Voices Network, som hävdar att röster och andra upplevelser är verkligt värdefulla och har verklig betydelse som måste åtgärdas för läkning och överlevnad.
Tro mig, det kan finnas komplexa underliggande problem som behöver åtgärdas.
Så när du upplever schizofrena stereotyper genom din nära och kära, kom ihåg att de kan vara ditt barns livsuppgift. Du kan inte vara ansvarig för allt ont i systemet, men du kan ta med dig den aktuella forskningen och framgångshistorierna från Hearing Voices Movement till dina NAMI-möten. Du kan hitta sätt att stödja sysselsättning för personer med schizofreni genom att stärka organisationer som de jag föreslog ovan. Jag drev ett program som detta i ett och ett halvt år tills tillfällig finansiering blev tillgänglig. Jag vet att det kan göras.
Framgångsrika schizofrener
Det finns många saker som kan hjälpa schizofrener att hitta roller som utnyttjar deras passioner och intressen. Som kultur har schizofrener historiskt sett förföljts som avvikare i det västerländska samhället. Men om vi utforskar många traditionella samhällen kommer vi att se att många av de färdigheter som betecknas som sjukdomar är shamanistiska och andliga. Det finns många kloka traditioner att utforska när man skapar lösningar.
Personligen spolar jag inte ner den psykiatriska traditionen i toaletten. Jag använder själv mediciner och arbetar med andra som gör det. Jag beundrar och stöder dem som inte gör det. Vi måste dock erbjuda lösningar som hjälper till att läka de endemiska övergrepp som förekommer inom sjukvården. En lösning passar inte alla.
Slutligen är jag inte rädd för att använda ett annat ord än schizofreni. Jag kallar mina grupper och program för privata meddelanden.
Åtgärder att vidta om du tror att du har schizofreni
Stanna upp. Ta ett djupt andetag. Jag vet att ditt sinne är fyllt med tankar, rädslor och kanske till och med symtom. Men ta ett djupt andetag ändå. Det kommer att gå bra.
Först och främst: Boka tid hos en psykiater.
En av de viktigaste sakerna du kan göra är att boka tid hos en psykiater eller psykiatrisk sjuksköterska. Schizofreni är komplext och nyanserat, så det är viktigt att hitta någon som är specialiserad på psykiatri, inte din husläkare.
Det är också viktigt att inte dra förhastade slutsatser. Faktum är att det finns många sjukdomar som kan ha symtom som liknar schizofreni. Ångest, depression, bipolär sjukdom och posttraumatiskt stressyndrom (PTSD) är bland de som kan ha psykotiska drag. Detta betyder inte att psykiska sjukdomar med psykotiska drag är mindre allvarliga än schizofreni, men de kan presentera sig på olika sätt.
Skriv ner vad du känner och upplever. Det kan vara lätt att glömma detaljer eller till och med hela händelser när du känner att allt snurrar ur kontroll. Det har varit många gånger då jag har upplevt symtom, funderat på att berätta för min läkare och helt glömt bort dem vid mitt möte. Men ju mer information din psykiater har, desto bättre kan de förstå vad du går igenom. Anteckna när det är möjligt vad du upplever, inte bara vad du tror är symtom. Att lägga till mer detaljer kan hjälpa dig och din läkare att identifiera symtom som du kanske inte har märkt och möjliga utlösare för dina symtom.
Underskatta inte kraften i terapi när du söker behandling.
Om din valda psykiater inte erbjuder samtalsterapi, överväg att hitta en terapeut. Schizofrenimediciner kan vara mycket enstaka, så du kan inte alltid lita på att de löser alla dina symtom på egen hand. Att prata om vad du upplever och utforska vad som ligger bakom det kan hjälpa dig att identifiera och hantera utlösare, samt planera vad du ska göra när dessa utlösare uppstår. Min egen erfarenhet av samtalsterapi för psykos har visat att det har hjälpt mig att hantera skamkänslor, bättre förstå min sjukdom och även hitta sätt att hantera mina symtom på sätt som mina mediciner inte kunde, till exempel hur jag ska organisera mig när mina kognitiva symtom blir starka.
Tro inte på stereotyperna om schizofreni.
Det finns ett liv efter den här diagnosen, och du kommer inte automatiskt att vara den person som media beskriver dig som. Oavsett hur skrämmande media får schizofreni att verka, förändrar inte den här diagnosen vem du är som person. Att ha schizofreni betyder inte att du kommer att vara våldsam eller farlig. Det betyder inte att du har något att skämmas för. Och det betyder inte att du är mindre än mänsklig. Du är viktig, du betyder något, och du är fortfarande du – du har bara några extra hinder.
Hitta människor du kan lita på och anförtro dig åt.
Att avslöjande kan vara ett stort hinder i livet med alla psykiska sjukdomar, och stigmat kring schizofreni kan göra det ännu mer skrämmande. Att ha ett stödsystem kan dock vara avgörande för att navigera livet med en allvarlig psykisk sjukdom. Att ha någon du kan prata med eller lita på kan hjälpa till att lätta bördan som denna diagnos lägger på dina axlar. De kanske inte vet vad de ska göra eller helt förstår vad du går igenom, men de kan fortfarande erbjuda stöd. Utöver ditt lokala stödsystem kan det att hitta andra med schizofreni och relaterade sjukdomar personligen eller på sociala medier hjälpa dig att känna dig mindre ensam och ge dig en möjlighet att få kontakt med människor som går igenom liknande upplevelser.
Glöm inte att ta hand om dig själv.
Att ha symtom och gå igenom diagnos- och behandlingsprocessen är mycket att hantera! Även om det verkar trivialt eller konstigt, ta dig tid att ta hand om dig själv. Ta ett bad, kryp ihop dig under en filt med en varm kopp te, gå en promenad, kom bort från världen en stund – vad som än får dig att känna dig lugn och centrerad. Även att ta några minuter för dig själv varje dag kan hjälpa din återhämtning att gå lite lättare.
Men framför allt, kom ihåg att behandlingen ser olika ut för alla.
Sanningen om schizofreni är att den är oförutsägbar och påverkar människor på alla möjliga sätt, beroende på många olika faktorer. Så det är viktigt att komma ihåg att det som fungerar för andra kanske inte fungerar för dig. Medicinering fungerar utmärkt för vissa personer. Inte så mycket för andra. Och det är okej. Kom ihåg att det finns andra alternativ utöver medicinering. Samtalsterapi kan vara till stor hjälp för personer med schizofreni. Fokusera på vad som fungerar för dig, ta hand om dig själv och omge dig med stödjande människor. Stereotyperna, stigmatiseringen och skammen kan ringa i dina öron, men sluta. Ta ett djupt andetag. Du är fortfarande du. Och du kan göra detta.
Presentidéer till din älskade med schizofreni
I vår värld av smartphones och sociala medier är det ofta den mest värdefulla och värdefulla gåvan vi kan ge att ge andra vår tid och odelade uppmärksamhet. Gåvan av tid och sällskap kan betyda ännu mer för personer med schizofreni, som kan vara socialt isolerade eller ha social ångest. Båda dessa symtom innebär att de kan tillbringa mycket av sin tid ensamma.
Här är några presenter som kommer att gynna personen på din lista med schizofrenisymptom utan att ruinera sig.
Erbjud dig att ta dem till ett museum.
Planera en lunchdejt.
Ge dem ett presentkort till ett kafé (en chans att umgås med andra människor på en offentlig plats).
Planera en vandring eller picknick.
Planera en rolig utekväll med popcorn, läsk, godis och deras favoritfilm(er).
Planera att utforska en ny del av din stad eller ort med cykel eller promenad.
Betala dem för att ta en kurs på ett lokalt community college eller till och med online.
Människor kan känna sig obekväma runt någon med schizofreni. Att låta någon med schizofreni veta att de är en önskvärd vän och en värdefull del av ett större samhälle kan vara en gåva nog. Den kan ges utan pengar eller särskilda planer.