Sanırım diğer evlilikler gibi. İnişleri çıkışları, iyi ve kötü günleri var. Çoğunlukla bolca sevgi ve şefkat içeriyor (ve buna ihtiyaç duyuyor).
Diğer evlilikler gibi kolay bir yol değil ama çok ödüllendirici. Kocam, her zaman olduğu gibi hâlâ kocam. Hastanede kalışlar ve psikotik ataklar arasında (ki bunlar giderek azalıyor ve aralarında mesafeler artıyor), tıpkı diğer evlilikler gibi güç, sevgi ve bağlılık dolu anlar yaşanıyor. Bazı çiftler maddi sorunlarla boğuşuyor. Bizim için bu bir akıl hastalığı ve ben bundan memnunum.
Kocamın teşhisi, evliliğimize ve içinde bulunduğumuz duruma özgü bir şekilde ona yardım etmemi ve yanında olmamı sağlıyor. Onunla psikozu hakkında konuşuyorum. İlaçlarını, randevularını ve aradaki her şeyi aksatmamasına yardımcı oluyorum. Ayrıca onu sinemaya götürüyorum çünkü bayılıyorum (romantik olsa bile). Onunla araba kullanmayı ve ailelerimizle vakit geçirmeyi seviyorum. Evliliğimiz, diğer tüm evlilikler kadar eşsiz.
Elbette stresli olabilir, ancak stres hayatımda yaptığım neredeyse her şeye eşlik ediyor. Hayvanat bahçesine gitmek veya dışarıda akşam yemeği yemek gibi şeyleri seviyoruz. Dürüst olmak gerekirse, tek gerçek fark bazen ekstra önlemler almamız gerektiği. Örneğin, bazen kocamın şizofrenisi nedeniyle çok gürültülü oldukları için restoranlardan veya sinema salonlarından çıktığımız oldu. Bazen de bir atağı tetikleyebilecek bir şeye hazırlıklı olmamız gerekiyor. Ama çoğu zaman, diğer ilişkiler kadar eşsiz. Hayat denen bu yolculukta birlikte yaşıyor, gülüyor ve seviyoruz.
Evlilik herkes için bir “engellilik” (engellilik kelimesini kullanıyorum çünkü kişisel olarak yanıltıcı buluyorum, ama bu başka bir günün konusu) içeriyor mu? Hayır, herkes bu durumlarla farklı şekilde başa çıkıyor. Ama bizim için işe yarıyor. Eğer birine gerçekten aşıksanız ve mutluluk için cehennemi yaşayıp geri dönmeye hazırsanız, o zaman yapın.
Dağınık Şizofreni ile Hayatımın Bir Gününü Nasıl Geçiriyorum?
Dağınık şizofreni adı verilen bir rahatsızlıkla yaşıyorum, ancak sağlık sorunları olan herkesin bunu anlayabileceğini umuyorum. Hayatla başa çıkabilmem için farklı terapi seanslarına saatler harcadım. Bazı seanslar ve seans türleri başa çıkma becerilerine, bazıları ise yaşam becerilerine odaklanıyor. Birçoğu bana psikotik krizlerimin başkalarını korkutmaması için nasıl sakin kalacağımı öğretti. Ya da semptomlarımın kötüleştiğini fark edip yardım alabilmem için nasıl fark edeceğimi.
Zamanla, günlük hayatımın sizinkine benzer olduğunu, ancak detayların farklı olduğunu fark etmeye başladım.
Başkaları uyanır ve güne hazırlanmak için ayaklarını uzatır. Ben kendimi gerçek olduğuma ikna etmek için ayaklarımı uzatıp topraklama egzersizleri yaparım. Başkaları dolaplarını açar ve günlük kıyafetlerini planlar. Benim dolabım zaten açık, bu yüzden halüsinasyonların geceleri yatağımın etrafında olmayan bir yeri var. Kıyafetlerim, hazırlanmak için zihnimi toparladığım bu haftanın başından beri ortaya serilmiş durumda, ama motivasyonum veya düşünce sürecim olmadığı için dünden kalma kirli kıyafetlerin altında duruyorlar.
Başkaları vücutlarını güne hazırlamak için yemek yiyebilir veya yemeyebilir. Ben, yiyeceklerin zehirli olduğuna dair sanrısal bir korku yüzünden yemek yemiyorum. Başkaları dişlerini fırçalamak ve yüzlerini yıkamak için tuvalete gitmeleri gerektiğini biliyor. Ben çoktan unutmuştum ama kıyafetlerimi çıkaran eski ben, sessiz hatırlatıcılarımı sıfırlamayı hatırladı. Telefonum, motivasyonum varsa, dişlerimi fırçalamamı ve yüzümü yıkamamı hatırlatıyor.
İş ve okul benim için de farklı. Bazen başkalarının notlarını kullanıyorum çünkü benimkiler sadece rastgele harfler. Bazen dersi kaydediyorum ki orada olduğumu ve neler olduğunu hatırlayabileyim. Ya da halüsinasyonlar yüzünden odaklanamıyorum veya duyamıyorum. Kendimi yanlışlıkla aynı soruyu iki kez sorarken duyuyorum. Tekrar sorduğumda, profesörün uzun bir ara verdiğini duyuyorum. Sinirsel kaygım yüzünden yine yanlış bir şey yaptığımı bildiğim için koluma çizdiğim pençe izleri hâlâ duruyor. Daha fazla topraklama egzersizi zamanı.
Sosyal etkinlikler çok nadir oluyor ama farklı işliyorlar. Utangaç değilim. Kimin kiminle konuştuğunu görmek için bekliyorum ki kimin gerçek kimin halüsinasyon gördüğünü anlayabileyim. Adımı fısıldayan sesin sadece bir ses olduğunu anlayabilmek için duvara yaslanıyorum.
Çoğu insan akşam yemeğinden hoşlanır. Ben rol yapmaktan ve bütün gün odaklanmaktan bitkinim. Yemeğin yapılışını izleyebileceğim bir restoranın güvenli olduğuna kendimi ikna ediyorum. Ceketimi içeride giydiğimde garip görünüyorum ama üzerime yağmur yağıyor, bu yüzden giymek zorundayım. Çoğu insanda dokunsal halüsinasyon yoktur. Belki bir dahaki sefere çıkarmayı hatırlarım. Artık çok geç, çünkü zamanlama tuhaf olurdu ve bu hafta kolumu 10. kez kaşımamı da engellerdi.
Gece vakti korkutucudur. Dünyanın geri kalanı yavaşladı ama beynim hâlâ tıkır tıkır çalışıyor. Kapılar yine açık kaldı, bu yüzden yatağımın etrafında dikilmiyorlar. Programımın altyazıları var, böylece ne dediklerini görebiliyorum. Kulaklıklarım takılı ama takılı değil, böylece geceleri radyo gürültüsünü engelleyebiliyorum. Sessiz hatırlatıcıları sıfırlamanın zamanı geldi.
Çok yorucu. Birçok insan gün içinde sizin veya benim yapmak zorunda olmadığımız değişiklikler yapıyor. Bazıları acıyla başa çıkıyor. Bazıları sürekli duygusal sıkıntı, zayıflamış bağışıklık sistemi, ruhsal bozukluklar, stres, beslenme kısıtlamaları ve daha fazlasıyla yaşıyor. Herkesin rutini farklı görünüyor. Bunları anlamalı ve birbirimize karşı sabırlı olmalıyız. Bu dünya yeterince zor, ama başkalarına karşı nazik ve anlayışlı olabilseydik, belki daha iyi olurdu. Kendinize ve başkalarına karşı sabırlı olun. Hepimiz günlük değişimlerle yaşıyoruz.
Şizofreni Hastası Bir Öğrenci Olarak Aklımdan Geçen Bir Gün
Bu sabah uyandığımda aklımda “bana yardım et” kelimeleri vardı ama onları ağzımdan çıkaramıyordum.
Keşke şizofreni bugün gibi günlerde beynimi ele geçirmeseydi. Bu sabah, 14 yaşıma girdiğimden beri beni rahatsız eden kameraları ve izleme cihazlarını (“böcekleri”) bulmak için tüm dairemi aradım. Bu neredeyse altı yıl önceydi. Bu sabah, dişlerimi fırçalayabilmek için suyun zehirli olmadığına kendimi ikna etmeye çalıştım. Yemekler kesinlikle zehirli olduğu için kahvaltıyı atladım. Derse gittim ama nefes alıp vererek, resim çizerek ve kendi kendime “Kendimi iyi hissediyorum, harika hissediyorum, harika hissediyorum” diye tekrarlayarak 15 dakikamı aldı (Teşekkürler, Bill Murray).
Dışarı çıktım. Başım o kadar aşağıdaydı ki önümü göremiyordum. Sınıfta oturuyordum ve kimseyle konuşmuyordum. Bugünlerde bana yardımcı olan tek şeyin bu olduğunu bildiğim için okuyorum. Derste dikkatimi veriyorum ama dördüncü eklemimin arasına bir böcek girdiği için sürekli ellerimi kaşıyorum. Ne kadar yer kapladığımı söyleyen sesler duymaya başlıyorum. Kendimi nasıl öldürmem gerektiğini.
FBI ajanlarının beni yakalamasına fırsat vermemek için arabaya koşuyorum. Eve gidip hemen dairemi tekrar arıyorum. Ödevlerimi yapıyorum ama bu korkunç deneyimlerden uzaklaşmak için ara veriyorum. Saat 17:00’de zifiri karanlık bir yere çıkıyorum. Kimsenin olmadığından emin olmak için bir saatlik başa çıkma becerileri çalışıyorum. Arabama ve derse koşuyorum. Defterimden başımı kaldırırsam ne olacağı korkusuyla derse neredeyse hiç dikkat etmiyorum. Gün bitiyor. Zehir yüzünden yemek yemiyorum, duş almıyorum. Üç saat boyunca yazıyorum, çiziyorum, dans ediyorum, okuyorum vb. Bazı günler onları uzak tutmaya çalışıyorum ama gitmiyorlar. Yatağıma geri dönüyorum, kendi kafamın içinde hapsolmuş bir şekilde yatıyorum. Gözlerimi kapatıyorum ve dünya kararıyor. Belki yarın daha iyi bir gün olur.
İlaçlara Yanıt Vermeyen Şizofreni ile Hayatım
Arkamdan sürekli fısıltılar, homurdanmalar, yarım yamalak hakaretler geliyor ama kim olduğunu anlamaya çalıştığımda kimse yok. Hayatımı anlatan, başarısızlıklarımı ve eksikliklerimi işaret eden diğer ses, bir şeyleri anlamakta ne kadar yavaş ve işe yaramaz olduğumu ve fısıldayanı yakalamakta ne kadar keyif aldığını haykırmaktan hoşlanıyor gibi görünüyor. Son ses ise kendisi olmaya devam ediyor, hakaretler ve aşağılayıcı gözlemlerle dolu bir arka plan akışı sağlıyor. Bugün, ne kadar umutsuz ve işe yaramaz olduğumu gerçekten vurguluyor gibi görünüyor.
Günden güne, haftadan haftaya, çok az mola vererek devam ediyorlar. Artık her gün uykuya ihtiyaç yok – sadece kısa şekerlemeler – çünkü herkesi gözlemlemek ve gözlemlemek zorundayım; bana zarar vermek istediklerini biliyorum. Beni kara bir bulut gibi saran kötülüğün aurasını görebiliyorlar ve ne olduğumu biliyorlar; her gün yapmaya çalıştığım iyiliklere rağmen, özünde kötü olduğumu biliyorlar. Biliyorum ki iyilik yaparak onların temel doğasına aykırı davranmaya çalışan bir iblis gibiyim, ama varlığım etrafımdaki her şeyi kötülükle dolduruyor, yakınlarıma zarar ve kötülük getiriyor. Var olmasaydım, verdiğim zarar biterdi. Fısıldayan’ın kaynağını bulduğumda bununla ilgileneceğim.
Fısıldayan’ın nereden geldiğini biliyorum: oda arkadaşlarım. Onlar yapıyor ve Fısıldayan’ın geldiği yere küçük hoparlörler saklamışlar. Şimdi kanıtı bulma zamanı. Bulduğum zaman Fısıldayan duracak. Duracağını biliyorum. Oturma odasında olduğunu bildiğim gizli hoparlörleri aramaya başlıyorum. Kanepenin ve sandalyelerin altına bakıyorum, minderlerin içine bakıyorum, görmek için yırtıyorum. Kanepenin arkasını kesiyorum; belki orada gizlidirler. Tavanı bir süpürgeyle kontrol edip onları ortaya çıkarıp çıkaramayacağımı görüyorum. Delikleri daha sonra onarırım; şu anda önemli değil, önemli olan Fısıldayan’ı bulmak. Duvar ünitesini parçaladım, yumruğumu öfkeyle dört cam panele geçirdim. Şimdi elim çalışmıyor çünkü eklemlerimdeki tendonları kestim. Fısıldayan’ı asla bulamadım. Ev arkadaşlarım eve geldi. Polis ve ambulans gelene kadar beni eve kilitlediler. Yola çıktım, varlığımı sona erdirme planlarım ev arkadaşlarımın müdahalesiyle suya düştü.
Yukarıdaki kelimeler ilk büyük psikotik nöbetimi ve ilk hastaneye yatışımı kısaca anlatıyor. Yaşanırken, hepsi bana gayet kabul edilebilir bir davranış gibi geldi. Oturma odasını yerle bir etmek, fısıldayanı yaratan hoparlörleri aramamın zorunlu bir sonucuydu. Her şey bana çok mantıklı geldi. Tüm o yarışan, sarmal, çağlayan düşünceler – vardığım sonuçların ham gerçeği benim için apaçık ortadaydı. Şizofrenim o zaman ortaya çıktı. İpuçları bir süredir oradaydı. Duyduğum seslerden ikisi yıllardır oldukça düzenli olarak geliyordu, ancak giderek daha ısrarcı hale gelmişti.
Bu 20 yıl önce oldu. O olaydan beri, bazıları daha kötü olmak üzere başka olaylar da yaşadım. Yıllar içinde, psikozu kırmak için defalarca hastaneye yattım, ilaç üstüne ilaç kullandım ve EKT uygulandı. Bu deneyim bana özgü olsa da, örüntü şizofreni hastalarınınkine o kadar benziyor ki, sadece detaylar farklı. Korku, kafa karışıklığı, yalnızlık, hayal kırıklığı, öfke ve hızlı düşünceler, şizofreni hastalarının paylaştığı yaygın deneyimlerdir. Şizofreni hastalarının çoğunda antipsikotik ilaçlar yukarıda anlattığım şeylerin en kötülerini durduruyor gibi görünüyor. Bazıları için ilaçlar sesleri susturuyor, paranoyayı ve sanrıları hafifletiyor. Diğerleri içinse rahatlama çok az olacak. Belki sesler daha kısık, sanrılar veya paranoya aynı aciliyet veya korku seviyesine sahip olmayabilir. Çok küçük bir azınlık için ilaçlar hiç işe yaramıyor gibi görünüyor. İşte benim düştüğüm nokta bu. Şanslıyım.
Yıllar içinde birçok farklı ilaç denedim. Bazen umut verici görünüyorlardı, ama er ya da geç semptomlarım alevleniyor ve tekrar hastalanıyordum. Bir kez daha hastanede kalıyordum. Şizofrenimin tedaviye/ilaçlara dirençli olduğuna karar verilene kadar bu durum birkaç yıl devam etti. Bu, farklı tedavi protokolleri veya müdahaleleri denemediğimiz anlamına gelmiyor. Bunları yapıyoruz, sadece eskisi kadar sık yapmıyoruz. Şu anda düzenli olarak kullandığım bir ilacım yok, ama altı yıldır hastaneden uzak durmayı başardım. İlaçlar işe yaramıyor gibi göründüğü için, işlev görebilmek ve hayatıma devam edebilmek için semptomlarımı yönetmenin yollarını bulmak zorundaydım. Sanırım büyük fark yaratan tek şey, hastalığımın erken dönemlerinde bir psikologla çalışmayı kabul etmem ve özellikle işler kontrolden çıkmaya başladığında da buna devam etmemdi.
Bir psikologla çalışmak, seslerimi nasıl yöneteceğimi belirlememe yardımcı oldu. Bana doğru ve bariz gelen, ancak düşündüğüm kadar doğru veya bariz olmayan bazı inançları belirlememe yardımcı oldular. İnançlar hâlâ mevcut olsa da, doğru olmayabilecekleri olasılığını kabul edebilmek, üzerimdeki etkilerini ve besledikleri paranoyayı azaltmaya yardımcı oluyor. Yıllar içinde çeşitli psikologlardan öğrendiklerim, hayatımı yönetmeyi kolaylaştırdı.
Şizofreni yolculuğumda keşfettiğim bir diğer şey de resim çizebilmem. Sanat, iyileşmemin ve şizofreniyle yaşamamın önemli bir parçası haline geldi. Kafamda olup bitenleri ifade etmek, dikkatimi dağıtmak ve seslerimden ve diğer semptomlardan uzaklaşmak için kullanıyorum.
Hayatım kolay olmaktan çok uzak ve nadiren şizofreni semptomlarından arınmış olsa da, çoğu zaman oldukça iyi bir hayat. Şizofreni ile yaşamaya çalıştığım ilk yıllarda yaşadıklarımdan çok daha iyi.