Kronik migrenin (KM) farklı bir adı olmasını sık sık diledim. Altı yıldır bu tanı ile yaşıyorum ve bu tanımı hem kendim hem de başkaları için sürekli olarak yanıltıcı ve kafa karıştırıcı buluyorum.
Çoğu insan “kronik” kelimesini duyduğunda, aklına gelen ilk şey ya a) uzun süredir devam eden bir şey ya da b) sık veya düzenli olarak gerçekleşen bir şeydir.
Her ikisi de kronik migrenle yaşayan bir birey için sıklıkla doğru olsa da, kronik migren tanısına yol açan belirleyici faktörler değildir.
Amerikan Migren Derneği, kronik migreni şu şekilde tanımlıyor: “Ayda 15 veya daha fazla gün, üç aydan uzun süre meydana gelen ve ayda en az sekiz gün migren baş ağrısının özelliklerini taşıyan baş ağrısı.”
Epizodik migren iki kategoriye ayrılır ve şu şekilde tanımlanır: “Düşük frekanslı epizodik migren (ayda 10’dan az baş ağrısı günü) ve yüksek frekanslı epizodik migren (ayda 10-14 baş ağrısı günü).”
CM (chronic migraine – kronik migren ) nüfusun yaklaşık %1’inde görülür ve çalışmalar, epizodik migreni olan kişilerin yaklaşık %2,5’inin her yıl kronik migrene geçeceğini tahmin ediyor. Nüfusun bu kısmı için CM, genellikle birkaç ay içinde ilerler ve kişinin hayatına tamamen hakim olur. Bir zamanlar gelip geçen zayıflatıcı ataklardan oluşan migrenler neredeyse günlük bir mücadeleye dönüşür.
Kronik migrenle yaşamak, epizodik migrenle yaşamaktan çok farklıdır. Bazen, bu farklılıklar genel olarak migren hastaları için bile net değildir. Genellikle diğer kronik hastalıkların şiddetli sunumlarını ve hastalık yelpazesinden bahsederken migren dünyasında bu farklılaşmanın nasıl var olmadığını düşünürüm.
Ne yazık ki, migrenler çok görünmez olduğu ve mücadeleler kapalı kapılar ardında ve karartma perdelerinin ardında verildiği için, bu hastalığın en şiddetli sunumlarından muzdarip olanlar abartmakla suçlanabilir (genellikle, acı verici bir şekilde, migreni kendileri deneyimleyen diğer kişiler tarafından). Epizodik migren yaşayan birçok kişi için her gün migrenden etkilenebilmek anlaşılmazdır. Ancak CM tanısı, hastalığın sunumunun bir parçası olarak bunu dikte eder.
Aşağıda, CM ile yaşamak hakkında başkalarına açıklamanın en zor olduğunu bulduğum dört şeyi paylaşıyorum; bu durumun aydınlatılması ve daha iyi anlaşılması için umut ediyorum.
- “Migrenim var” ile “migrenim yok” arasındaki çizgi açıklanamayacak şekilde bulanıklaşıyor.
Bunu yazarken bile kalbim acıyor, çünkü deneyimime çok uygun ve başkalarına açıklaması en zor şeylerden biri oldu. Bana sıklıkla “Dün migrenin oldu mu?” veya “Bugün daha iyi hissediyor musun?” diye soruluyor. Kolay bir soru gibi görünüyor, ancak aslında cevaplaması zor. Migren ataklarım çok sık olduğu için, “ağrı öncesi” ve “ağrı sonrası” yönleri ataklar arasındaki çizgileri bulanıklaştırıyor. CM deneyimim, sürekli baş ağrısı halinde yaşamam ve tek gerçek değişimin bu ağrının derecesi olması.
Ağrılarımın çoğu gözlerimin arkasında ortaya çıkıyor ve her gün etrafımdaki dünyaya karşı hassaslar (araba kullanmak, markete gitmek, etkileşim kurmak, ekran süresi, ışık hassasiyeti, vb.). Baş ağrım birkaç dakika içinde tam teşekküllü bir migrene dönüşebiliyor ve beni neredeyse sürekli olarak uçurumun kenarında bırakıyor ve aktivitelerimi ciddi şekilde izlemek ve sınırlamak zorunda bırakıyor. Planları iptal etmek neredeyse her gün mücadele ettiğim bir zorluk. Bazı günler aktif olarak bir atak geçirdiğim için, diğer zamanlarda ise eşiğimin o kadar düşük olduğunu ve herhangi bir şey yapmanın beni uçurumun kenarına iteceğini bildiğim için oluyor.
- CM ile yaşarken tetikleyiciler daha az anlaşılır hale geliyor.
“Tetikleyicilerinizin ne olduğunu biliyor musunuz?” Bu soru, CM teşhisi ilk konduğunda beni ürpertirdi. Bana “Şey evet, hayat tetikleyicim gibi görünüyor!” diye soran kişiye (sessiz bir sesle) bağırmak isterdim. Bir ayda günlerin yarısından fazlasında migren atakları yaşadığınızda ve migren geçirmek ile geçirmemek arasındaki çizgi belirsizleştiğinde; Bulanıklaşabilen bir diğer şey de tetikleyicilerinizin netliğidir.
En zor CM günlerimde (bazen haftalarda), dünyada var olmak, tuzaklanmış bir mayın tarlasında yürümek gibidir. Tek bir yanlış adım ve başım ağrıdan patlar. Bazen iyi bilinen bir tetikleyiciden kaynaklanır (seyahat, parlak ışıklar, kalabalık insan grupları, uyku eksikliği), ancak genellikle tam olarak hangi tetikleyicinin veya bunların kombinasyonunun ağrılı bir bölümü tetiklediği belirsizdir.
Epizodik migren yaşayanlar için tetikleyicileri belirlemek ve bunlardan kaçınmak, durumlarını yönetmenin genellikle çok basit ve etkili bir yoludur. Birçok CM hastası için, bunu yapmak imkansız olsa ve herhangi bir adım bir bombayı patlatabilecek olsa bile, yürüdüğümüz mayın tarlasını anlama sorumluluğunun bize yüklendiğini düşünüyorum. Lütfen bu soruyu sorarken hassas olun ve “tetikleyicilerinizi bilseniz” ve bunlardan kaçınmak için gayretle çalışsanız bile CM deneyimlemenin mümkün olduğunu bilin.
- Akut CM ağrısını tedavi etmek karmaşık bir dengeleme eylemi olabilir.
Neredeyse her migren hastasının kendine özgü “favori” kurtarma ilacı vardır. Çok sayıda seçenek vardır ve her kişi deneme yanılma yoluyla kendisi için en iyi işe yarayanları bulmalıdır. CM’deki komplikasyon, çoğu kurtarma ilacının aşırı ilaç kullanımına bağlı baş ağrısından (MOH) kaçınmak için aylık olarak dağıtılmasının gerekmesidir. Bu, epizodik migreni olan birçok kişinin de karşılaştığı bir ikilem olsa da, kronik migrenle yaşarken sıklıkla günlük bir mücadele ve aşırı stres kaynağıdır. Tanımı gereği, her CM hastası ayda “migrensiz günlerden” daha fazla migren günü yaşar. Bu, aşırı ağrınız olduğunda bile, tamamen güçten düşürücü bir seviyeye ulaşma potansiyeline sahip olsa bile, her seferinde kurtarma ilaçlarıyla tedavi edemeyeceğiniz anlamına gelir.
Bunun birden fazla nedeni vardır – ancak en önemlisi, ağrınızı çok sık tedavi ederek, ağrı döngüsünü uzatma ve kötüleştirme olasılığı olan bir MOH yaratabilirsiniz. Benim durumumda, en dayanılmaz migren ağrımı hafifletmeye yardımcı olan tek şey triptan adı verilen bir ilaç sınıfıdır. Yıllar boyunca sayısız nörolog tarafından ayda 10’dan fazla triptan gününün beni MOH için katlanarak daha yüksek bir riske soktuğu konusunda uyarıldım. Bu, bu ilacı her aldığımda, o hafta (veya ay) kaç tane aldığımı zihnimde hesapladığım anlamına geliyor. Limitimi çok fazla aşarsam veya üst üste çok fazla ay geçirirsem, nöroloğum ve ben migren döngümü kesmek için yeni bir önleyici araç bulmak zorundayız. Genellikle, bu kısa süreli bir steroid azaltma ile yapılır (geçmişte infüzyonları ve sinir bloklarını da denedim). Çoğu kişi için tek seçenek, beş ila 10 günlük bir döngü için yatarak bakıma yönelmektir.
- Ağrı bir türlü geçmiyorsa bu son derece korkutucudur.
Bu, migren hastalığı olan hemen hemen herkesin deneyimleyebileceği bir şeydir, ancak kronik migren deneyimi bunu bambaşka bir seviyeye taşıyabilir. CM teşhisimden yaklaşık sekiz ay sonra, migren ağrısı için ilk acil servise gidişimden birkaç gün sonra, ağrının o kadar amansız olduğu ve beni gözyaşlarına boğduğu bir günü net bir şekilde hatırlıyorum. Tek düşüncem, bunun durması gerektiğiydi. Ancak bu sonuca vardıktan hemen sonra, o molaya ne kadar ihtiyacım olsa da, bunu gerçekleştiremeyeceğim gerçeğiyle yüzleştim.
Ağrı devam edecek ve kendi zaman çizelgesinde var olacaktı. Bu kadar umutsuzca istediğim o “molayı” gerçekleştirmek için yapabileceğim hiçbir şey yoktu. Bu gerçek çok korkutucu. Şiddetli CM’niz varsa ve alanında uzman nörologlar tarafından tedavi ediliyorsanız, “size nasıl yardım edeceğini bilen” insanlarla zaten çalıştığınızı ve en azından hemen durduramayacaklarını fark ettiğinizde korkutucu oluyor.
Migren hastalığının var olduğu geniş yelpaze hakkında farkındalık yaratma konusunda tutkuluyum. Her migren hastası empatiyi hak ediyor, ancak her migren savaşçısının bu hastalıkla yaşadığı yoğun çeşitlilik hakkında farkındalık yaratmak bize kalmış. Samimi umudum, CM topluluğu adına konuşarak, migren çan eğrisinin en sağ ucunda yaşayan bizler, CM savaşçıları hakkında daha fazla farkındalık ve anlayış oluşması.