Bir noktada, sosyal medya hesaplarımı yöneten algoritma, kronik ağrı veya migren sitesinden bir gönderi gösterildiğinde kaçınılmaz olarak üzerine tıkladığımı anladı. Ben özünde gizli takipçiyim. Hiçbir zaman katılmadım, kaydolmadım, gönderi paylaşmadım veya yorum yapmadım. İnternetin bu köşesinde, genellikle içgörü parıltıları ve diğer insanlarla dayanışma anları sağlayan kenardan izliyorum. Ayrıca onlarla özdeşleşmeme izin verilip verilmediğinden de asla emin olamıyorum.
Kronik migrenim var. 2010’da bir cumartesi günü korkunç bir baş ağrısı çektim. Hiçbir zaman, hiçbir zaman, bir dakika bile geçmiyor. Kronik migren herkeste farklı görünüyor. Benim için, şükürler olsun, birçok gün ağrım 3 veya 4’te kalıyor ve migrenin başka hiçbir göstergesi yok. Diğer günlerde, ağrı 9.5’e kadar çıkıyor (ağrımı asla 10 olarak derecelendirmem, çünkü her zaman daha da kötüleşebilir) ışığa ve sese karşı hassasiyet, mide bulantısı ve bir dizi başka tuhaf semptomla birlikte beni kanepede kıvrılmış, buz torbası üzerinde yatarken ve göz maskesi takarken bırakıyor. Her gün bu uçlar arasındaki ölçekte herhangi bir yerde olabilir ve bu 9.5 gün haftada üç kereden ayda bire kadar herhangi bir yerde gerçekleşebilir.
Bu neredeyse 10 yılda, yaklaşık 20 reçeteli ilacı ara ara kullandım, yaklaşık yarısı kadar takviye aldım, yüzüme, başıma ve boynuma çeşitli toksinler enjekte edildi, diyetimi değiştirdim, itiraf etmek istediğimden daha fazla ağrı kesici aldım ve günlük alışkanlıklarımı nevrotiklik noktasına kadar takip ettim.
Ama aynı zamanda inanılmaz bir üniversiteye gittim ve mezun oldum, evlendim, doğu yakasında yukarı aşağı taşındım ve genel olarak ortalama mutlu 20’li yaşlardaki biri gibi görünüyorum. Tam zamanlı çalışıyorum ve çok nadiren hastalık izni alıyorum. Bazı günler bu, mide bulantımı bastırmak ve sağ kulağımın hemen arkasına saplanan buz kıracağını hissetmek için derin nefesler alarak floresan ışıklarının altında oturmam ve biri gelip masama gelip ekstra zımbaların nerede olduğunu bilip bilmediğimi sorduğunda gülümsemem anlamına geliyor. (Biliyorum.)
Ne olursa olsun, her zaman farkındayım. Ağrım, gün boyu bana mesaj atan dırdırcı bir arkadaş gibi hissettiriyor. Bir anlığına aklımdan çıksa da, herhangi bir seğirme veya sızlama beni alarma geçiriyor – tam bir atak mı geçireceğim? Ofisimin karşısındaki nehirden gelen güneş ışığının parıltısını yakalıyorum ve bunun günümü tamamen rayından çıkarmayacağı sonucuna varmadan önce kısa bir panik anı yaşıyorum.
Hayatımdaki çoğu insan “migrenim olduğunu” biliyor. Çok azı bunun hayatımı ne kadar etkilediğini biliyor. Konu açıldığında genellikle kaygılanıyorum ve ne kadarını açıklamam gerektiği konusunda her zaman mücadele ediyorum. Bu nedenle, kronik ağrıdan kurtulanlar topluluğundaki yerimi genellikle kaybediyorum. Yatağa bağımlı olma, engellilik yardımları için mücadele etme veya her ay acil servise gitme hikayelerini okuduktan sonra, durup kendimi şanslı sayıyorum; çünkü günlük alışkanlıklarımın büyük bir kısmını oluşturan sürekli ağrım hayatımı tüketmiyor. Kendimi hala kronik hasta olarak düşünmeme izin veriliyor mu?
Bu etiketi kullanmak için gerekenlerin ne olduğunu ve asgari standartları karşılayıp karşılamadığımı hala çözemedim. Keşke cevabı olan retorik bir soru olsaydı ama gerçek şu ki, neredeyse on yıllık yüksek işlevli kronik hastalıktan sonra -tüm yetişkin hayatım boyunca- hala nereye uyduğumdan emin değilim.
Benim gibi birçok insan olduğuna dair gizli bir şüphem var — hem tanıdık gelen hem de kendi deneyimlerinden ışık yılları uzakta olan hikayelerle hem rahatlayan hem de yabancılaşan gizli takipçiler. Hayatımda sahtekarlık yapıp yapmadığımı veya aşırı dramatik davranıp davranmadığımı asla sorgulamayan insanlara minnettarım.
Hala etiketleri çözemedim. Bu arada, muhtemelen tıklamaya ve okumaya devam edeceğim, asla tanışmayacağım insanların sözlerinden güvence alacağım, kendimi her gün bedenleriyle savaşanlardan biri olarak sessizce sayacağım.