Kronik ağrı tarif edilmesi en karmaşık ve zor duygudur. Benim sürekli hissettiğim bir şeydir. Birinden nefes almanın ve göz kırpmanın nasıl bir his olduğunu tarif etmesini istemekle aynıdır. Bir duygudan ziyade, daha çok bir varoluş halidir.
Her doktora veya acil servise gittiğimde, benden ağrımı 1’den 10’a kadar bir ölçekte derecelendirmemi ve tarif etmemi istiyorlar. En son ne zaman ağrısız bir gün geçirdiğimi hatırlamak neredeyse imkansız, idare edilebilir ama ağrısızlığa yakın olmayan günlerim oluyor. Bu, ölçeğimde “kimse” yoksa ağrımı derecelendirmemi imkansız hale getiriyor. Karşılaştırmak için daha az ağrım olan günlerim oluyor ama sıralama yeteneğim bu kadar. Kronik ağrı hastalarından ağrılarını, ağrısı olmayan insanlarla aynı şekilde tanımlamaları istenemez. Tamamen farklı bir şey. Aylardır gerçek bir yemek yememiş ve meşru bir şekilde açlıktan ölmek üzere olan bir çocuğu, 12 saat oruç tutmak zorunda kalan biriyle karşılaştırmak gibi. Kesinlikle aynı şey değil.
Bana bunu tarif etmemi istediklerinde, kahkahalarımı bastırmak zorunda kalıyorum. Sanki hayatım gibi, sanki varoluşum gibi. Cuma gecesi tüm arkadaşlarım dışarı çıkıp eğlenirken evde kalmak gibi. Asansör bozulduğunda ve daireme gitmek için altı kat tırmanmak zorunda kaldığımda gözyaşlarımı tutmak gibi, mümkün olduğunca yavaş hareket edeceğimi ve sonrasında hala acı çekeceğimi bilerek.
Saatlerce kullandığım bir ısıtma yastığından kalan yaraların cildimi yakması gibi. Baskıcı ebeveynler veya sürekli olarak bir şey yapmama izin verilip verilmediğini kontrol etmem gereken kontrolcü bir eş gibi. Gribin en kötü günü gibi geliyor ama hayatınıza devam etmeniz bekleniyor. Grip olduğunuzu kimse umursamıyor ve “herkesin ağrıları ve sızıları var” diye şikayet etmeyi bırakmanız gerekiyor.
Hayatım sürekli bir ağrı halinde var oluyor. Vücudum sürekli acıyor. Vücudumun sınırlamaları yüzünden hayallerimden uzak tutulduğum için zihnim sürekli acıyor. Bunu tarif etmem istendiğinde, “zonklayan, sızlayan, bıçak saplanır gibi veya yanan” gibi kelimelerle ifade edemiyorum çünkü bu o değil. Bu terimler yüzeysel bir acıyı ifade ediyor. Bu, bir sobadan kaynaklanan bir yanığı veya burkulan bir bileği tarif etme şeklinizdir. Bu ağrı süreklidir. Hayatınızın en kötü bacak krampı gibi hissettirir ama saatlerce sürer. Akranlarımla aynı seviyede olmak için kendimi zorladığım için dizlerimin her an beni terk edeceğini hissediyorum. İçimde bir şeyin karnımdan dışarı çıkmaya çalıştığını hissediyorum. Sanki defalarca bir tuğla duvara çarpmışım gibi hissediyorum. Bunlar çoğu insanın kavrayamayacağı duygulardır.
Çoğu insan sürekli acı çekme, bunu belli etmeme ve günlük hayatına devam etme fikrini kavrayamadığı için, bunu görmezden gelmeyi seçti. İster sevdikleri birinin bu kadar acı çekebileceği ve yardım edemeyecekleri fikrine karşı kendilerini korumak için olsun, ister acıya neden olan durumu göremedikleri için inanmamak için olsun, milyonlarca insan için bir gerçektir.
Kronik ağrısı olmayan insanlara açıklama yapmanın neden zor olduğunu anlayın. İnsanların mücadele ettiğini görmeseniz bile yine de acı çekebileceklerine inanın. Başka kimse yokken onların yanında olun. Size karşı çabuk sinirlenebilecekleri zaman anlayışlı olmaya çalışın. Kronik ağrının korkutucu ve izole edici olduğunu anlayın çünkü daha iyi hissedeceğimize dair hiçbir söz yoktur. Bize, ağrısız bir gün vaadi olmasa bile, seven ve önemseyen insanların vaadi olduğunu umun.