Kronik bir hastalık teşhisi konduğunda, doktor size hastalığınızla ilişkili yaygın semptomların bir özetini verebilir, ancak bunlar genellikle fiziksel belirtilerdir – ağrı, yorgunluk, şişlik, hatta beyin sisi. Çoğumuz daha sonra hastalığımıza eşlik eden tüm duygusal yan etkiler karşısında şaşırırız. Benim için, çok hasta olduğum ancak teşhis konulmadığı uzun yıllar depresyon ve kaygının başlangıcını tetikledi. Kendimi yalnız, korkmuş ve okulda her gün beden eğitimi dersinde neden dışarıda oturduğumu anlamayan arkadaşlarım tarafından yargılanmış hissettim.
Çoğumuz kronik bir hastalık geliştirdikten sonra zihinsel ve duygusal durumumuzda önemli bir değişiklik yaşasak da, her zaman fiziksel yan etkilerle aynı olası duygusal yan etki listesi verilmez. Doktorlar bedensel semptomları tedavi etmek için çeşitli ilaçlar yazabilir, ancak düşüncelerimiz, duygularımız, ilişkilerimiz, kimliklerimiz ne olacak? Kronik hastalığın bir kişiyi bir bütün olarak nasıl etkileyebileceğini daha iyi anlamak için topluluğumuzdan hastalığın onları şaşırtan duygusal semptomlarını veya yan etkilerini paylaşmalarını istedik.
İşte topluluğun bize söyledikleri:
- “Suçluluk. Hasta olduğum için suçluluk duyuyorum. Bunun üzerinde hiçbir kontrolüm yok, bu benim hatam değil ve yine de beni mahvediyor. Hastalığım etrafımdaki herkesi etkiliyor.”
- “Kabul, depresyon ve öfke arasında gidip gelen duyguların sürekli atlıkarıncası. Her zaman sadece üzgün veya öfkeli bir şekilde uyanacağınız günler olacağını kabul etmek.”
- “Keder. Eski benliğiniz ve tüm önceki yetenekleriniz için muazzam bir kayıp hissi duyuyorsunuz. Hayatınızın sizden çalındığını hissediyorsunuz, bu yüzden esasen yas durumuna giriyorsunuz.”
- “Huysuzluk! Eskiden duygusal farkındalık ve özdenetimle övünürdüm, ancak son zamanlarda kendimi sinirli ve asabi buluyorum. Çok fazla acı veya rahatsızlık hissettiğimde ve duyusal hassasiyet sorunları yaşadığımda oluyor. Sevdiğim birine çıkışmadan önce bunun geldiğini görmeyi öğreniyorum.”
- “Şok. Her şey o kadar hızlı oldu ki başıma gelenleri sindirmek için fazla zamanım olmadı. Ölümlülüğümle yüzleştim.”
- “Tıbbi travmadan dolayı PTSD geliştirdim. Bu beni şaşırttı çünkü yaşadıklarımdan dolayı PTSD olabileceğimi fark etmemiştim, ancak yıllarca tıbbi olarak çok şey yaşadıktan sonra teşhis kondu.”
- “Kronik ağrımın/hastalığımın fizyolojik bir yan etkisi olarak iki yıldan fazla bir süredir amansız, bunaltıcı bir umutsuzluk yaşadım. Bunu tüm vücudumda hissettim. Böyle hissedebileceğimi hiç tahmin etmemiştim.”
- “Şu an hissettiğim empati seviyesini asla beklemiyordum. Daha önceki ben, sağlığın ne olduğunu hafife almıştı, ancak şimdi daha iyi biliyorum ve akranlarımla çok daha iyi ilişki kurabiliyorum.”
- “Toplumdan engellilere yönelik ayrımcılık ve erişilebilirlik ve destek eksikliği ile toplumun başarıya ve üretkenliğe bu kadar değer vermesi değersiz hissetmeye yol açabilir.”
- “Gün boyunca devam etmek için sürekli mizah veya alaycılık kullanmak. Kelimelerimi karıştırdığımı, bir yerde kaybolduğumu veya nereye gittiğimi unuttuğumu söylersem, bunun beni ne kadar aptal hissettirdiğini veya ne kadar korktuğumu göstermektense kendime gülmek çok daha kolay. Günün %75’ini sahtekarlıkla geçirmekten bitkin olsam da her zaman ‘hazır’ ve şaka yapmaya hazırım.”
- “Şu anda uyguladığım, düşük nişastalı ve düşük şekerli diyete ilk başladığımda, yiyemediğim yiyecekler için yas tutma ihtiyacı hissetmem beni şaşırttı. Hala çok fazla yiyecek yiyemediğim için üzülüyorum, tost gibi küçük şeyler bile. Bazen çok fazla yemek özlediğim için ağlamamak için elimden gelen her şeyi yapıyorum.”
- “Yoğun izolasyon hissi. Bana en yakın olan insanlar neler yaşadığımı anlamıyorlardı ve bir süre sonra umursamadılar çünkü ‘her zaman hasta’ydım. Bu yüzden hastalığım hakkında, duygularım hakkında konuşmayı bıraktım. Desteğe en çok ihtiyaç duyduğum zamanda kendimi neredeyse tamamen yalnız buldum. Bu çok zor bir duygusal darbeydi.”
- “Utanç. Hastalığım hakkında utanmamam gerektiğini biliyorum ama bazen hastalığımın arkadaşlarımla olan etkinlikleri kaçırmama neden olmasından dolayı utanç duyuyorum.”
- “Benim için her şeye karşı uyuşukluk hissetmekti. ‘Eski hayatıma’ geri dönemeyeceğimi anladığımda, bir süre her şeye karşı tamamen uyuştum — hiçbir duygum yoktu.”
- “Ayrışma. Vücudumu genellikle benim olarak kabul etmiyorum. Sorunları tarif ederken “vücut” veya “mide” diyorum. Bazen onları kişileştiriyorum da. Bu, sorunun benim sahiplenmem gereken bir şey olmadığını hissettiren bir başa çıkma yöntemi. Sahiplenici ifadeleri kabul etmeye ve kullanmaya başladım, ancak yine de sorunlarımdan ayrışıyorum.”
- “Sürekli, amansız yorgunluk hissi. Hasta olduğumdan beri yıllar geçtikçe daha da kötüleşti… Her şey benden çok şey götürüyor… Bazı günler birdenbire enerji patlaması yaşıyorum. O günlerde yapmam gereken her şeyi yapmaya çalışıyorum ve vücudumun tüm gücümü tekrar kaybetmeden önce görevleri tamamlayacak kadar uzun süre dayanmasını umarak acele ediyorum. Yine de, her şeyle barışmaya çalışmak asla kolaylaşmıyor.”
- “Kaygı. Bir sonraki nöbetimin ne zaman geleceğiyle ilgili kaygı. Refahla başa çıkma ve onların durumumu anlamalarını sağlama kaygısı. Sokakta yürüme veya bir saatten fazla yalnız kalma kaygısı. Ya bir nöbet geçirirsem ve çökersem? Ya bu kadar acı çekmenin bana yüklediği stres yüzünden kalbim sonunda pes ederse? Bir yere gitme ve orada yiyebileceğim bir yemek olup olmadığını veya ağrı atağına neden olmayacak doğru tipte bir sandalye olup olmadığını bilmeme kaygısı.”
- “Çaresizlik. Başarmak istediğim tüm bu fikirler ve görevler var ve vücudum yapmak istediğim ve yapmam gereken tüm şeyleri yapmama izin vermiyor.”
- “Yeme bozukluğunun gelişmesi (çok da yaygın değil, ancak bağlantının uyarısını yapan hiçbir bilgi, savunucu veya profesyonel yoktu).”
- “İnkar. 14 yaşında teşhis kondu ve juvenil romatoid artritin ne olduğunu gerçekten anlamadım. Bunu görmezden gelirsem gerçek olmayacağını düşündüm. Okuldaki diğer tüm genç kızlar gibi sadece ‘normal’ olmak istiyordum. Açıkçası bu plan işe yaramadı ama üniversitedeki üçüncü yılıma kadar tedavime gerçekten katılmadım ve kendimi ve başkalarını savunmaya başlamadım.”
- “Öfke. Kendi içimde bu kadar çok öfke tutabileceğimi bilmiyordum. Kendime. Anlamayan insanlara. İlaç ve sigorta şirketlerine. Tanımadığım insanlara. Sağlıklarını hafife alan insanlara karşı öfke. Soğuk algınlığından başka bir şeyleri olmadığı halde birinin hasta olduğundan şikayet etmesiyle gelen öfke. Bir zamanlar olduğum kişi olmayacağım için öfke. Kronik hastalığı olan insanlar için genellikle bir çözüm olmaması nedeniyle öfke. Hasta olmadığım zamanlarda hayatın nasıl olduğunu unutmaya başlamam nedeniyle öfke. Çok fazla şeyi kaçırdığım ve kaçırmadığımda da hiçbir şeyi özümseyemediğim veya hatırlayamadığım için öfke çünkü her şeyin üstesinden gelmek için mücadele etmem gerekiyor. Bunun çok adaletsiz olması ve bu konuda yapabileceğim hiçbir şey olmaması nedeniyle öfke.”
- “Kendime acıyorum. Hastalığınla çok uzun süre mücadele ediyorsun. Her gün cesur bir yüz takınıyorsun. Kontrol ve güç konusunda sakinliğini koru. Hiç kimsenin senin nasıl hasta olabileceğini anlamaması şaşırtıcı değil. Kendine acımak zayıflık gibi geliyor ama bu artık senin hayatın. Sen busun.”
- “Özgüven eksikliği. Hayatım boyunca her zaman %110 verdiğim halde tembelmişim gibi davranıldım.”
- “Aynı sorunları hiç yaşamamış veya bir daha asla yaşayamayacağım şeylerden zevk alan sağlıklı insanlara karşı duyduğum acılık ve kıskançlık. Bu şeyler senden yavaş yavaş alınana kadar her gün ne kadar çok şeyi hafife aldığını fark etmiyorsun.”
- “Korku. Geleceğimin ne getireceğinden korkuyorum. Hayatımın geri kalanını ağrı içinde, ağrı kesici ilaçları idareli kullanmaya çalışarak geçirmek istemiyorum. Çocuklarım ve torunlarım için onlara ‘hatalı’ genler aktarmış olabileceğimden ve bir gün benim gibi hasta olabileceklerinden korkuyorum. Bir gün sevdiklerim için çok fazla yük olacağımdan korkuyorum. Çok fazla şeyden korkuyorum.”
- “Her seferinde inkar beni ele geçiriyor. Sağlıklı ve aktif olmaya çalışana kadar kafamda hala sağlıklı ve aktifim. Bu aynı döngüsel kalıbı ne kadar uzun süre yaşarsam yaşayayım… her zaman yapabileceğimi düşünüyorum, yapabileceğimi düşünüyorum, sonra #başarısız oluyorum.”
- “Sürekli panik beni gerçekten hazırlıksız yakaladı. ‘Kolumdaki bu ağrı tedavi edilmesi gereken başka bir şey mi olacak?’ ‘Tüm partiyi atlatabilir miyim?’ ‘Orada bir şey yiyebilir miyim?’ ‘Hazırlandıktan sonra sokağa çıkacak enerjim kalacak mı?’”
- “Şefkat kapasitem inanılmaz derecede arttı. Bir başkasını yargılamak, cephenin ardında ne kadar çok şeyin saklı olabileceğini bildiğinizde zor.”